lunes, 21 de marzo de 2011

PUNTO DE MIRA: TÓXICOS COTIDIANOS

PUNTO DE MIRA: TÓXICOS COTIDIANOS from Hogares Limpios para SQM on Vimeo.


El programa "Punto de Mira", de Antena3 y presentado por Antonio Izquierdo, entrevista al periodista ambiental Carlos de Prada, autor del libro "Anti-Tóxico", y a Dolores Romano, miembro de ISTA, para hablar de los productos tóxicos que rodean nuestra vida.

10 ARTÍCULOS CON INFORMACIÓN MÉDICA BÁSICA SOBRE SQM

para profesionales sanitarios, evaluadores y centros de salud

Cuando alguien padece una enfermedad crónica que impone unos limites siempre es complicado informar sobre ellos al entorno para que pueda hacerse una idea con la que ayudarle adecuadamente. Si además se trata de una dolencia poco conocida incluso por los profesionales de la salud, el problema aumentará porque tendrá que informarse previamente e informar a la mayoría de los profesionales sanitarios que lo atiendan.

En el caso de la sensibilidad química múltiple (SQM), el tema se complicará porque los límites que la patología impone no sólo los sufre el enfermo sino también quienes quieran acercarse a nosotros sin desestabilizar nuestra problemática salud. Es por ello que es tan importante ofrecer información clara, exacta y minuciosa: nos jugamos empeorar.

Ante esto, es frecuente que el enfermo de SQM se pregunte acerca de qué información será la más práctica e interesante de aportar a los profesionales sanitarios, centros y organismos de salud que lo atienden o podrían atenderlo en un futuro, y no sólo por beneficio suyo sino también el de los que vayan tras él buscando soporte y comprensión médica.

Hospitales, ambulatorios, teléfono 112 de urgencias, inspectores, evaluadores, mutuas... Unos podrán mostrar más comprensión y ganas de escuchar que otros, pero todos -lógicamente- tendrán poco tiempo para leer textos farragosos o extensos. Sobretodo si se trata de patologías poco conocidas de las que, de momento, no saben detectar si tienen casos en su consulta u hospital, y tampoco sienten curiosidad por ella a menos que nosotros mismos se la inculquemos de forma educada y en dosis adecuadas aportándoles información y nuestra objetiva y clara experiencia como afectados.


De la cantidad de documentos e información ofrecidos por MI ESTRELLA DE MAR en sus casi cinco años de existencia. me he permitido realizar una selección de bibliografía, información, y documentos en PDF gratuitos de reciente publicación traducidos o elaborados para MI ESTRELLA DE MAR, que creo que cumplirán estas expectativas, tanto si se lee toda, como sólo una parte según las necesidades, disposición y tiempo disponible que cada cual. Son textos concretos, de rápida lectura y basadas en fuentes de especial "oficialidad".

No hay que perder de vista como afectados, que facilitar a un profesional el fácil acceso a una información rigurosa que le dé las claves importantes sobre lo que queremos informarle nos asegurará que lo lea todo, se interese por ello, se comunique de forma más eficaz con nosotros e incluso puede que nos pida que le ampliemos la información.


Los apartados que a continuación se ofrecen dirigen los tres primeros a enlaces con documentos en PDF, el cuarto a información sobre un libro médico de reciente aparición y el quinto a datos que amplían y apoyan lo anterior.


INFORMACIÓN MÉDICA BÁSICA SOBRE
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)
PARA DIVULGAR ENTRE
PROFESIONALES SANITARIOS, EVALUADORES Y CENTROS DE SALUD

01.-GENERAL
¿QUÉ ES LA SQM?. TRÍPTICO
Revisión científica: Dr. Joaquim Fernández-Solà. Autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar 2 págs.

02.-PROTOCOLOS SANITARIOS
-CONSEJOS PARA EL 112 ANTE PERSONAS CON SQM Y OTRAS DISCAPACIDADES EN SITUACIÓN DE RIESGO O CATÁSTROFES
Center for Development and Disability (EEUU). 28 págs (directrices para SQM, págs. 21-22).

-PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SQM Y POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS. David Thomson Health Region. Canadá. 2008
Traducción: María José Moya-Mi Estrella de Mar. 8 págs. (protocolo 5 págs, política 3 págs.).

-PROTOCOLO SOBRE SQM PARA HOSPITALES DE AUSTRALIA DEL SUR. 2010
Primer protocolo de un sistema sanitario gubernamental. Traducción: Dr. Arturo Ortega Pérez 11 págs.

-GUÍA-PROTOCOLO PARA VER A ALGUIEN CON SQM EN SU CASA O EN EVENTOS. Asepsia, evitamiento, control ambiental
9 págs.

03.-INCAPACIDAD/MINUSVALÍA

DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, LA FIBROMIALGIA Y LA HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. 2010
Artículo médico peer reviewed. The College of Family Physicians of Canada. Traducción: Dr. Arturo Ortega Pérez, autorizada para MI ESTRELLA DE MAR por The College of Family Physicians of Canada. 10 págs.

04.-BIBLIOGRAFÍA
Fernández-Solà J, Nogué S. Sensibilidad química y ambiental múltiple: sobrevivir en un entorno tóxico. Barcelona : Viena Ediciones, 2011.314 págs.

05.-OTRA INFORMACIÓN DE INTERÉS
-SQM. PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)

-MASCARILLAS PARA SQM (9926, 4279, 6200+filtros 6059)

-INVESTIGACIÓN "PEER REVIEWED", 1985-2009
Compilación de las profesoras Anne C. Steinemann y Amy L. Davis de la University of Washington. Más de cien artículos. Traducción: María José Moya-Mi Estrella de Mar.


NOTA.- Esta selección es útil para otros profesionales y sitios diferentes a los comentados anteriormente, como por ejemploabogados, trabajadores sociales o psicólogos; administraciones (locales, municipales, autonómicas, federales, estatales, europeas, panamericanas…); organismos (como asociaciones y fundaciones); personas en general, y medios que pensemos que puedan estar interesados en saber lo que es la SQM. También podemos aportarla, en una carpeta o a través del correo como soporte a nuestras explicaciones, a quienes duden de la existencia real de la patología por simple desconocimiento (por ejemplo, a una comunidad de vecinos en junta, o a nuestros familiares y amigos).

Problemas de insomnio cuando se tiene Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica


imageEl sueño es un gran problema para casi cualquier persona con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, ya que la mayoría de nosotros no dormimos por períodos extensos, y el insomnio es muy común. Esto puede significar que terminamos durmiendo siestas con frecuencia o que dormimos a deshoras.

Mi horario de sueño siempre ha sido un desastre! Esto hace que a veces sea difícil para mí cumplir a tiempo con citas, o simplemente funcionar de manera sincronizada con el resto del mundo. En general, para quienes tenemos FM o SFC, si quiera pensar en levantarnos temprano en la mañana, nos resulta doloroso, y cuando tenemos el deber de hacerlo, probablemente estemos luchando contra el sueño por el resto del día. Como nos dormimos tarde, nos cuesta trabajo levantarnos temprano y usualmente, el sueño nos vence en el peor momento del día.

Como una persona que ha sufrido de insomnio toda la vida, he leído un montón de consejos sobre cómo corregir un ciclo de sueño desordenado. El consejo mas frecuente es: "Ve a la cama una hora más temprano cada noche", lo cual es muy graciosos, porque si usualmente me voy a dormir como a la 1:00 a.m. y permanezco despierta hasta las 3:00, irme a la cama a la medianoche realmente va hacer la diferencia? Las veces que he intentado ir a la cama una hora antes, simplemente me ha tocado estar despierta por más tiempo, y sentirme cada vez más adolorida y frustrada.

Luego, hace unos cuantos meses, leí sobre un enfoque diferente, que parece tener sentido - tratar de mantenerse despierta hasta 4 horas más tarde cada día, y dormirse hasta cuando se sienta sueño. Esto parece parecía como algo que realmente podría funcionar, al menos en teoría. El mayor defecto de esta idea es que simplemente no funciona con personas que llevan un estilo de vida normal. Si usted tiene un trabajo o niños, podría ser hasta una complicación. Sin embargo, si se trabaja desde casa o uno tiene la posibilidad de manejar su horario, entonces esta idea podría funcionar.

Quienes sufrimos de insomnio, tenemos diversas experiencias con este tema, que quizás se parezcan a las mías:

  • Si me levanto temprano, a veces tengo mucho sueño como a las 7 u 8 de la noche; pero si me duermo a esta hora, probablemente me despertaré entre la medianoche y las 2 de la madrugada, y luego no me puedo volver a dormir. Aunque muchas veces, estas 5 o 7 horas de sueño resultan ser realmente de calidad. La pregunta es, ¿dormirme a esta hora puede resultar positivo en alguna medida?
  • Otras veces, puedo estar despierta desde las 6 o 7 de la mañana, luego de haber dormido solo unas 3 o 4 horas, y llega la noche, la medianoche y nada, no tengo sueño en lo absoluto. Es muy perturbador, porque se puede sentir el cansancio, incluso a nivel mental, pero no se tienen ganas de dormir. Puede ser que finalmente termine durmiéndome entre las 4 y 5 de la madrugada.
  • Y hay veces que incluso le doy la vuelta al reloj, mi esposo se despierta para ir al trabajo, y yo aún no me he podido dormir, y él siempre me dice que mejor ya me quede despierta para ver si se me acomoda el horario. Esta situación es un dilema para mí, porque si me duermo a esta hora (entre 5:30 y 6:30 am), me estoy despertando alrededor del mediodía; pero si me levanto a desayunar porque y trato de quedarme despierta, igual me siento cansada y el sueño termina venciéndome como a las 9 o 10 de la mañana.

Parece que por donde lo veamos, es un problema eterno con muy pocas soluciones. Entonces, cual podría ser la solución?

imageCuando yo trabajaba, solía dormir unas 6 horas por noche (a veces menos) y vivía obsesionada con la idea de que no dormía suficientes horas. Tenía que ver televisión para poder dormirme, porque si apagaba todo y ponía mi cabeza en la almohada, mi cerebro no lograba dejar de funcionar, y empezaba a pensar en los problemas que tenía que resolver, las llamadas del día que no hice y las cosas que debía hacer al día siguiente… y podía pasar horas así. Y siempre estaba calculando, si me duermo ahora, voy a dormir tantas horas, y al cabo de un rato volvía hacerlo. Era enloquecedor.

Ahora, que tengo la fortuna de manejar mi tiempo, me doy cuenta que a veces tenemos un enfoque equivocado con respecto al tema del sueño. Creo que lo primero y mas importante es determinar cuantas horas de sueño realmente necesitamos para ser funcionales. Quizás, dormir a deshora y hacer una siesta, resulte ser suficiente para mi, y puedo seguir funcionando el resto del día. Cada persona es diferente y cada cual debe encontrar su fórmula perfecta. Pero hay ciertas cosas elementales que pueden ayudarnos a conciliar el sueño, y que en cierta medida y diferentes condiciones, me han funcionado a mi, como por ejemplo:

  • Tratemos de estar en cama listos y relajados a una hora razonable (según nuestros propios horarios).
  • No comer ni beber por lo menos 3 horas antes de acostarnos, y evitar las bebidas excitantes después del mediodía.
  • No realizar actividades estimulantes después que anochezca.
  • No ver películas de horror antes de dormir; aunque nos encanten (como en mi caso), a veces no nos percatamos de lo estresantes que resultan a nivel muscular para personas con FM o SFC, sobre todo antes de dormir.
  • Apenas sentimos cansancio o ganas de acostarnos, hagámoslo; el solo hecho de estar en cama nos relaja y nos ayuda a iniciar el proceso de descanso que el cuerpo necesita.
  • Leer un poco antes de dormir, puede funcionarle a algunas personas; a mi me da mucho sueño y se me cierran los ojos; me resulta casi un somnífero.
  • Si durante el día siento que no dormí suficiente la noche anterior, entonces intentaré tomar una siesta (aunque sea corta, siempre es revitalizante).
  • Muchas veces, es en la noche cuando encendemos la computadora para revisar nuestras cosas, porque es cuando tenemos tiempo en casa o hay algo de tranquilidad, y nos vamos con el gusto, y de repente no damos cuenta de lo tarde que es y por supuesto que no sentimos sueño, porque estamos muy entretenidos. Nadie mejor que yo les puede decir, que usar la PC y estar en internet es una droga, así que antes de encenderla, haz un alto y evalúa como fue tu día, que tan cansado te sientes o si tienes algo de sueño; quizás sea mejor no hacerlo hoy, e irnos directamente a la cama a descansar. Aunque por experiencia sé lo difícil que puede ser, a veces es solo cuestión de modificar un poco nuestros hábitos nocturnos.
  • Si es posible, procura meditar o practicar la relajación guiada con música instrumental y relajante.
  • A veces cuando se tiene mucho dolor, también cuesta trabajo conciliar el sueño. Yo solía estar en la oficina hasta las 7 u 8 de la noche, pero me tomaba un relajante muscular desde las 6 de la tarde. Cuando llegaba a casa, me relajaba y me acostaba a ver televisión, me dormía temprano y con bastante facilidad. Aún lo hago y a veces funciona de maravilla.
  • Lo mas importante es no desesperarse por el problema para dormir ni obsesionarse con las horas de sueño. Concentrémonos solo en como nos sentimos y como se afecta nuestro estado de ánimo, no en números.

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¿Qué desafíos has tenido en cuanto al tema del sueño se trata? Algún método te ayudó a regular tu horario? ¿Piensas que el método de las 4 horas más tarde cada noche podría funcionar para ti? Compártenos tus experiencias y comentarios!

FUENTE: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/03/problemas-de-insomnio-cuando-se-tiene.html

La pérdida de conectividad en el cerebro cuando se tiene Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica


imageLa neblina mental en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica hace que un montón de tareas mentales sean mas difíciles. La lectura, recordar lo que hemos leído, las matemáticas, las relaciones espaciales, la deducción lógica - todas estas funciones se ven afectadas. Luchar con estas tareas con mente confusa puede ser frustrante, especialmente cuando se trata de algo que solíamos manejar con mucha facilidad, y la frustración, muy a menudo, conduce a síntomas más pronunciados. Puede ser tentador darse por vencido.

Sin embargo, darse por vencido es probablemente lo peor que podemos hacer a nivel cognitivo. Probablemente has oído la frase "úselo o piérdalo" en relación a las capacidades mentales? Es muy cierto en los niveles fisiológicos más básicos.

Al pensar, leer, aprender y hacer otras cosas mentales, en su cerebro se forman nuevas conexiones entre las neuronas (las células del cerebro de la materia gris.) Esas conexiones forman caminos a través del cerebro que te ayudan a realizar la misma tarea, utilizar la misma capacidad aprendida, o recordar las mismas cosas más adelante.

Piense acerca de las clases de idiomas extranjeros que tuvo años atrás. ¿Cuánto te acuerdas? Si tomaste algunas clases y luego no usaste el idioma, probablemente no recuerdes mucho. En tu cerebro se formaron todo tipo de nuevas conexiones para poder aprender todo eso, pero ahora se han ido, al igual que la tiza en una pizarra. ¿Por qué sucede esto?

Lo que sucede es que tu cerebro está tratando de desempeñarse con la máxima eficiencia, mediante la eliminación de las cosas que considera que ya no son necesarias. Tu cerebro realmente poda largas conexiones inutilizadas como un jardinero poda brotes gastado en una rosa. Mientras mas conexiones hayan, que estén relacionadas con una tarea específica que utilizamos, más difícil será para nosotros llevar a cabo esa tarea a lo largo del camino.

imagePara conservar estas conexiones, y así mismo las habilidades relacionadas con ellas, tenemos que utilizarlas. No estoy diciendo que debemos seguir como si nada estuviera mal. Sobrecargar nuestros cerebros, al igual que sobrecargar nuestros cuerpos, nos puede hacer sentir peor. Tenemos que empezar a trabajar de una forma simple hasta llegar a tareas más complejas. Si la lectura se ha vuelto difícil, comience con artículos en revistas o blogs. Si los números son un problema, trata de jugar juegos basados ​​en números como el Sudoku. Hasta podemos vernos beneficiados ayudando a nuestros hijos con sus tareas!

Lo recomendable es hacer frente a un área a la vez, para no abrumar a su cerebro. Se vuelve cada vez más fácil con el tiempo, y luego puedes pasar a algo más complicado. Podría tomar un tiempo, pero el incremento en la función cognitiva que obtenemos, bien vale la pena.

¿Ha sido capaz de reconstruir algo de tu función cognitiva? ¿Cómo lo hiciste? Compártenos tu experiencia!

FUENTE: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/03/la-perdida-de-conectividad-en-el.html