martes, 20 de septiembre de 2011

«Me gané fama de vago»

Dos enfermos de síndrome químico múltiple narran su calvario para lograr un diagnóstico y para convivir con su mal. «Me han robado la vida», afirma Mario tras años de lucha en los juzgados

ESTHER CELMA

REUS

Mario Arias, vecino de Reus de 54 años, trabajaba en la brigada de mantenimiento de carreteras de la Generalitat en Tarragona. El camión lo lavaban cada dos o tres meses con un disolvente de benceno industrial. «Hasta que un viernes quedó una nube tóxica en la cabina todo el fin de semana. Y el lunes fui de Reus a Flix, hora y media respirando veneno sin saberlo», explica.

Ahí, hace 10 años, empezó todo, dice. Ahogos, mareos, fatiga, dificultades para concentrarse, dolores musculares. «Y el desconcierto de no saber qué te pasa», añade Mario. «Estuve tres años trabajando en estado de shock tóxico porque nadie sabía qué me sucedía exactamente», recuerda. Se supo a fuerza de denuncias y de tesón: «Me diagnosticaron alergia a las gramíneas, pero el alergólogo se convenció de que no era eso al ver los partes del hospital conforme yo tenía crisis todo el año, y entonces investigó a fondo mi caso».

En la brigada eran siete hombres. Uno ha muerto, otro está enfermo, a otro le operaron y en ese punto, Mario se interrumpe. «Yo fui el único que denunció, y aunque tengo mis sospechas, tampoco soy quién para decir que ellos también cayeron enfermos por culpa de eso», matiza.

Descrédito personal

Mientras siguió trabajando, Mario notaba como se iba «debilitando cada vez más», hasta el punto de temer por su puesto de trabajo: «Me gané fama de vago y de cuentista porque no podía rendir de ninguna manera». Tras un periplo judicial iniciado en el 2004, el pasado noviembre el Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC) le reconoció «daños en la salud física y psíquíca». Está pendiente la sentencia por daños morales: «He pasado por todo un descrédito personal y me han robado la vida», resume Mario.

Su matrimonio ha sobrevivido, pero su círculo personal se ha reducido al mínimo: «Los amigos te dejan de lado porque se te hace imposible seguir su ritmo. Y ahora vivo en un mundo paralelo, al margen de todo; es muy complicado protegerse de un mundo repleto de productos químicos», asegura. Pero hay algo aún peor: « Cada vez somos más los afectados y el sistema nos ignora, no existimos».

El caso de Mario es el de un síndrome químico múltiple (SQM) adquirido por una exposición intensa y corta a sustancias químicas. Lola Contra, en cambio, desarrolló el SQM a lo largo de 20 años, por exposición a pequeñas dosis. Se lo diagnosticaron en el 2008. Antes pintaba y restauraba muebles por afición. «No sé cuál fue el foco inicial. Sé que cuando me da un ataque, es como si alguien viniera por la espalda y me asfixiara con una bolsa de plástico en la cabeza», dice.

Lola, de 55 años y también de Reus, es profesora de lengua y literatura catalanas en un instituto de la ciudad. «Me encanta dar clases, pero cada curso tengo que cogerme un tiempo de baja. Ya veremos cuánto aguantaré trabajando», explica, aunque ha logrado que en el instituto « hayan cambiado los productos de limpieza por otros más ecológicos y no echen ambientador». Poco a poco, va pasando de ser «la maniática y la rara» a que la entiendan, «porque por desgracia cada vez hay más casos».

En el bolso, Lola siempre lleva una mascarilla: «Ya no tengo manías para salir huyendo de un sitio si noto que hay riesgo. Antes me pesaba más el qué dirán». Le preocupa que «se haya impuesto que lo limpio tiene que oler a limpio, productos aromatizados, ambientadores, suavizante en la ropa, perfumes... Es añadir más y más productos químicos innecesarios, sin saber qué son ni cómo reaccionan entre ellos». El hogar, advierte, «concentra más contaminación que la calle».

http://epreader.elperiodico.com/APPS_GetPlayerZ.aspx?pro_id=00000000-0000-0000-0000-000000000001&fecha=20/09/2011&idioma=0&doc_id=fee18b46-5a3a-4dbb-b6ff-e6eb13b21b32

Protocolo pionero de Sanidad para tratar el síndrome químico múltiple



La iniciativa pretende desterrar la incomprensión sobre una enfermedad caracterizada por la pérdida de tolerancia a agentes químicos comunes




Martes, 20 de septiembre del 2011 - 08:37h.

ANTONIO M. YAGÜE / ESTHER CELMA / Madrid / Tarragona (MADRID // TARRAGONA)




El reconocimiento de la sensibilidad química múltliple (SQM) como enfermedad está a un paso. Y, sobre todo, la posibilidad de un mejor diagnóstico y tratamiento del hasta medio millón de afectados que, según algunos especialistas, pueden padecerla en España en algún grado. ElMinisterio de Sanidad ha concluido el borrador de una estrategia y un protocolo, elaborados por científicos y profesionales sanitarios, pioneros en Europa, que lo hará posible, según explicó el secretario general, José Martínez Olmos.
zoomEnfermos del síndrome químico múltiple, durante una concentración en Madrid, el pasado mayo.
Enfermos del síndrome químico múltiple, durante una concentración en Madrid, el pasado mayo. DAVID CASTRO
La iniciativa desterrará la incomprensión y el escepticismo de muchos médicos e incluso familiares que no conocen esta compleja enfermedad, crónica, incurable y en aumento, caracterizada por la pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas.
El borrador, cuya larga gestación se inició en abril del 2010, será enviado esta semana a lasasociaciones de enfermos y a las comunidades autónomas para que realicen sus aportaciones. Luego será presentado en el Consejo Interterritorial de Salud, para su aprobación definitiva y su puesta en marcha. El reconocimiento a efectos laborales y para obtener la incapacidad permanente, uno de los caballos de batalla de los afectados, es una competencia que, según Olmos no corresponde a Sanidad sino a otros departamentos ministeriales o a la Unión Europea.

SQM... UNA DOLENCIA POCO CONOCIDA


Sanidad abre la puerta a reconocer el mal del síndrome químico múltiple Un nuevo protocolo fija criterios para diagnosticar a los afectados, que cada vez son más numerosos.

La iniciativa es un paso adelante para que los enfermos obtengan la incapacidad permanente

Enfermos de SQM, durante una concentración en Madrid, en mayo.FOTO: DAVID CASTRO
ANTONIO M. YAGÜE / MADRID 20/09/2011

Tras un largo batallar por parte de afectados y médicos, el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple (SQM) como enfermedad está a un paso. Y, sobre todo, la posibilidad de un mejor diagnóstico y tratamiento del hasta medio millón de afectados que pueden padecerla en algún grado en España, según algunos expertos. El Ministerio de Sanidad ha concluido el borrador de una estrategia y un protocolo --elaborados por científicos y profesionales sanitarios-- pioneros en Europa que lo harán posible, según explicó el secretario general, José Martínez Olmos. La iniciativa desterrará la incomprensión y el escepticismo de muchos médicos e incluso familiares que no conocen esta compleja enfermedad, crónica, incurable y en aumento, caracterizada por la pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas.

El borrador, cuya larga gestación se inició en abril del 2010, se enviará esta semana a las asociaciones de enfermos y a las comunidades autónomas para que realicen sus aportaciones. Luego será presentado en el Consejo Interterritorial de Salud, para su aprobación definitiva y su puesta en marcha.

PROCESO LENTO Aunque el reconocimiento a efectos laborales y para obtener la incapacidad permanente, uno de los caballos de batalla de los afectados, es una competencia que, según Olmos, no corresponde a Sanidad sino a otros departamentos ministeriales, y también debería pronunciarse la Unión Europea.
No obstante, la nueva estrategia sí servirá de apoyo a la campaña internacional que impulsan 13 asociaciones de afectados para que la SQM sea incluida en la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que se revisará en el 2012. En países como Alemania, Austria, Japón y Australia ya se ha reconocido la enfermedad. Los afectados esperan seguir reuniendo pruebas y ya han trasladado sus peticiones a la directora de Salud Pública de la OMS, la española María Neira. "El proceso avanza lentamente pero de forma segura", valoró David Cifré, coordinador de la Asociación Catalana de Afectados de Fibromiálgia (ACAF).
ESTUDIO EN FACULTADES Los médicos propuestos por las asociaciones de afectados y los expertos y asesores del Ministerio han revisado un total de 1.300 referencias bibliográficas. El resultado es, según el secretario general, el protocolo más completo elaborado hasta la fecha en Europa, cuyo primer objetivo es tratar de hacer un diagnóstico lo más precoz posible, para frenar el avance del síndrome.
"El problema --explicó Olmos-- es que no se tiene clara la panoplia de la sintomatología y, a veces, el SQM se confunde con otras enfermedades. Por eso, se ha puesto sobre la mesa todo lo que sabemos". Esta falta de conocimiento por parte de los profesionales sanitarios ha llevado a los redactores de la estrategia a promover que su estudio se incluya de manera urgente en las planes de las facultades de medicina.
ATENCIÓN ESPECIAL El rosario de problemas continúa con la dificultad de dar con un tratamiento efectivo de la enfermedad. El documento reconoce que, "de acuerdo con las evidencias científicas, no se pueden aconsejar medidas terapéuticas concretas", y que tampoco "existe tratamiento curativo". Por ello se propone centrarse en tratar los síntomas y en evitar posibles situaciones desencadenantes.
Los colectivos de afectados vienen denunciando una asistencia deficiente e inexistente en algunas comunidades. Incluso la Asociación de Afectados Químicos y Ambientales (AQUA), con sede en Tarragona, prepara una demanda colectiva contra la Consejería de Salud de Cataluña por no asistirles. El Ministerio de Sanidad considera que no se trata de un problema de mala asistencia, sino que "los enfermos lo están pasando mal porque encuentran dificultades para que los atiendan correctamente hasta que los médicos sepan qué es lo que tienen". Junto a las pautas para el diagnóstico, los redactores del documento proponen que, una vez establecido, conste en las historias clínicas del paciente para que pueda ser reconocido en todo el Sistema Nacional de Salud, de forma que se tenga una especial atención en todos los centros médicos españoles hacia estos enfermos ante anestesias o intervenciones quirúrgicas.

Fuente: http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/sociedad/sanidad-abre-puerta-a-reconocer-mal-del-sindrome-quimico-multiple_701834.html

Sanidad abre la puerta a reconocer el mal del síndrome químico múltiple


UNA DOLENCIA POCO CONOCIDA

-Un nuevo protocolo fija criterios para diagnosticar a los afectados, que cada vez son más numerosos
-La iniciativa es un paso adelante para que los enfermos obtengan la incapacidad permanente

ANTONIO M. YAGÜE / MADRID
ESTHER CELMA / TARRAGONA

Enfermos de SQM, durante una concentración enMadrid,
en mayo.
FOTO: DAVID CASTRO
Tras un largo batallar por parte de afectados y médicos, el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple (SQM) como enfermedad está a un paso. Y, sobre todo, la posibilidad de un mejor diagnóstico y tratamiento del hasta medio millón de afectados que pueden padecerla en algún grado en España, según algunos expertos. El Ministerio de Sanidad ha concluido el borrador de una estrategia y un protocolo –elaborados por científicos y profesionales sanitarios– pioneros en Europa que lo harán posible, según explicó el secretario general, José Martínez Olmos. La iniciativa desterrará la incomprensión y el escepticismo de muchos médicos e incluso familiares que no conocen esta compleja enfermedad, crónica, incurable y en aumento, caracterizada por la pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y
radiaciones electromagnéticas.

El borrador, cuya larga gestación se inició en abril del 2010, se enviará esta semana a las asociaciones de enfermos y a las comunidades autónomas para que realicen sus aportaciones. Luego será presentado en el Consejo Interterritorial de Salud, para su aprobación definitiva y su puesta en marcha. Aunque el reconocimiento a efectos laborales y para obtener la incapacidad permanente, uno de los caballos de batalla de los afectados, es una competencia que, según Olmos, no corresponde a Sanidad sino a otros departamentos ministeriales, y también debería pronunciarse la Unión Europea.

PROCESO LENTO / No obstante, la nueva estrategia sí servirá de apoyo a la campaña internacional que impulsan 13 asociaciones de afectados para que la SQM sea incluida en la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que se revisará en el 2012. En países como Alemania, Austria, Japón y Australia ya se ha reconocido la enfermedad. Los afectados esperan seguir reuniendo pruebas y ya han trasladado sus peticiones a la directora de Salud Pública de la OMS, la española María Neira. «El proceso avanza lentamente pero de forma segura», valoró David Cifré, coordinador de la Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF).

Los médicos propuestos por las asociaciones de afectados y los expertos y asesores del Ministerio han revisado un total de 1.300 referencias bibliográficas. El resultado es, según el secretario general, el protocolo más completo elaborado hasta la fecha en Europa, cuyo primer objetivo es tratar de hacer un diagnóstico lo más precoz posible, para frenar el avance del síndrome.

ESTUDIO EN FACULTADES / «El problema –explicó Olmos– es que no se tiene clara la panoplia de la sintomatología y, a veces, el SQM e confunde con otras enfermedades. Por eso, se ha puesto sobre la mesa todo lo que sabemos». Esta falta de conocimiento por parte de los profesionales sanitarios ha llevado a los redactores de la estrategia a promover que su estudio se incluya de manera urgente en las planes de las facultades de medicina.
El rosario de problemas continúa con la dificultad de dar con un tratamiento efectivo de la enfermedad. El documento reconoce que, «de acuerdo con las evidencias científicas, no se pueden aconsejar medidas terapéuticas concretas», y que tampoco «existe tratamiento curativo». Por ello se propone centrarse en tratar los síntomas y en evitar posibles situaciones desencadenantes.

ATENCIÓN ESPECIAL /Los colectivos de afectados vienen denunciando una asistencia deficiente e inexistente en algunas comunidades. Incluso la Asociación de Afectados Químicos y Ambientales (AQUA), con sede en Tarragona, prepara una demanda colectiva contra la Conselleria de Salut por no asistirles. El Ministerio de Sanidad considera que no se trata de un problema de mala asistencia, sino que «los enfermos lo están pasando mal porque encuentran dificultades para que los atiendan correctamente hasta que los médicos sepan qué es lo que tienen».
Junto a las pautas para el diagnóstico, los redactores del documento proponen que, una vez establecido, conste en las historias clínicas del paciente para que pueda ser reconocido en todo el Sistema Nacional de Salud, de forma que se tenga una especial atención en todos los centros médicos españoles hacia estos enfermos ante anestesias o intervenciones quirúrgicas.



Fuente: http://epreader.elperiodico.com/APPS_GetPlayerZ.aspx?pro_id=00000000-0000-0000-0000-000000000001&fecha=20/09/2011&idioma=0&doc_id=fee18b46-5a3a-4dbb-b6ff-e6eb13b21b32