MI VIDA CON LAS INVISIBLES... CHARY

Comencé de pequeña con los dolores típicos de crecimiento, y recuerdo que en mi casa me decían que yo era la princesa del guisante, pues todo me molestaba y me hacía daño, también se metían conmigo si lloraba y entonces decían que tenía mas cuento que Calleja o que hacía mas teatro que María Guerrero, yo era la cuarta de siete hermanos y siempre estaba jugando con chicos pues mis hermanas eran las mayores.

En fin, que crecí creyendo que era una llorica y lo que yo sentía como doloroso era algo normal y que no tenía que quejarme, así que poco a poco fui acostumbrándome a esa situación.

Cuando empecé con la regla, el dolor era insoportable y pensaba que era normal; así que la bolsa de agua caliente, los analgésicos, el poleo hirviendo y la copita de ginebra que me daban mis hermanas fueron mis compañeros durante largos "periodos" (mas bien creo que me "colocaba" y por eso no notaba tanto el dolor). Bueno, pues todos me decían que cuando tuviera un hijo se me quitaría el dolor, pero por desgracia me acompañó hasta la histerectomía a los 44 años.

 

Un mes antes de cumplir los 19 años nació mi hija mayor, 31 meses después la segunda y 17 meses después el tercero, así que me encontré con 23 años recién cumplidos y con tres hijos. A mis partos les sucedía una semana de dolor como si fuera un ataque de ciatica, y por supuesto yo pensaba que era normal después de parir y de la episiotomía sufrir esos dolores.

 

Después comencé a tener dolor en los dos brazos, un dolor que me impedía hacer muchas cosas pero que aún así aguantaba y las hacía medio llorando pues pensaba que el dolor era "normal" por estar con los pequeños en brazos y pasarme las noches meciendo cunas para que se durmieran, en el médico me dieron analgésicos y al final una vecina me dijo que eso era reuma, también me dolía mucho la cabeza por aquella época. También en los años de ama de casa recuerdo muchos episodios de dolor de mandíbula y oídos, de muelas, además de los brazos.

 

Con 26 años mi vida era siempre lo mismo, levantar a los niños, al cole, la casa, la comida ...etc en aquella época los hijos eran obligación de las madres, los padres solo participaban en decisiones y en jugar con ellos, además en aquellos años mi marido se mataba a trabajar para sacarnos adelante por lo que no podía echarme un cable. Así que entró una rutina en mi vida y yo me sentía como una mujer mayor y sólo deseaba que pasara el tiempo y mis hijos fueran mayores hasta que un buen día se me ocurrió la gran idea "voy a seguir estudiando" primero pensé en hacerlo por correspondencia y hasta me compré los libros y todo, pero luego hablando con mi marido le comenté que lo mejor era ir todos los días a Alicante y además lo que mas me llamaba era todo lo relacionado con medicina así que elegí una carrera corta y me matriculé en Enfermería.

 

Fueron tres años intensos, yo salía de casa a las 6.30 de la mañana pues no había autovía y mi marido levantaba a los niños y los dejaba en el cole con comedor y todas las actividades extra escolares que podían para entretenerlos, luego mi hija mayor con 8 años recogía a sus hermanos de 6 y 4 años y se iban a casa de los abuelos hasta que yo volvía,a veces a las 9 de la noche, a recogerlos.

 

Cuando empecé a meterme a fondo en este ritmo de vida empezaron a salirme manchas rojas en la piel, y cualquier marca me duraba mucho tiempo. Fui a que me hicieran las pruebas de alergia y todas dieron positivas, me dijo el alergólogo que era una reacción a la agresión del pinchazo, que lo que tenía era una especie de alergia al estrés y que tenía que tomarme la vida con más tranquilidad y procurar dormir 8 horas diarias. Ahora sé que se llama dermografísmo y me acompaña desde entonces.

 

Cuando pasaron los tres años no me lo podía creer, me dieron un contrato en verano, trabajaba en lo que me gustaba y encima me pagaban.

Al año siguiente nació mi cuarto hijo una niña, yo tenía 31 años, y otra vez comencé con los dolores en los brazos y yo seguía pensando que eran las secuelas de años atrás que volvían al tener en brazos a mi hija.

 

Trabajé muchos años en el Laboratorio del hospital y muchas veces me quedaba "enganchada" al realizar las extracciones de sangre, iba a la planta de trauma y allí alguna compañera me ponía voltarén en la espalda, me tomaba ibuprofeno y volvía al trabajo, otras veces me dolían los pulgares de las manos y yo pensaba que era por manejar las pipetas que lo hacíamos con las dos manos y por eso me dolían las dos, Nunca me pare a pensar por qué a mis compañeros no les dolía, no le daba importancia a ese dolor pues ya no era una "quejica" y si los demás no se quejaban, yo tampoco.

 

Así hasta que un día no podía levantar el brazo izquierdo ni abrocharme el sujetador, me dijeron en Urgencias que era una tendinitis y que no podía trabajar, que me cogiera una baja, y me pusieron el brazo en cabestrillo pero colgando del cuello, con lo cual comencé a tener problemas en el cuello.

 

Yo tenía 44 años y a partir de ahí mis dolores de brazos han sido continuos, primero pasé por Rehabilitación y me trataron del brazo y del cuello, me infiltraron dos veces en el brazo y me pusieron calor.

 

Después de esto y hasta ahora he tenido diversas bajas y cada vez que me encontraba mal acudía a Consultas Externas de la especialidad correspondiente y la mayoría de las veces me decían que no tenía nada:

 

Oftalmología: empecé con visión doble en el 98, la tele la miraba con un ojo cerrado para no ver dos imágenes; la respuesta fue que seguramente tendría una pupila más alta que la otra. No me hicieron ninguna prueba a pesar de que mi hermana mayor acababa de fallecer por un Melanoma pero le diagnosticaron también Esclerosis Múltiple.

Como cambié al servicio Infantil, llegó un momento que tenía que hacer las cosas con un ojo cerrado para no ver doble así que busqué otro profesional que se preocupara por lo que me pasaba. Este oft. el Dr. Bañón de Alicante está investigando para ver dónde nace esta patología ha descartado algunas enfermedades y me pide resonancias cada 2 años para controlar si aparece la esclerosis, además me han hecho unas gafas prismas con las que no tengo que cerrar un ojo tan seguido.

 

Rehabilitación: Aquí me han tratado varias veces por dolor en los brazos, hormigueos, contracturas cervicales, contracturas dorso lumbares. Me han tratado bien, lo que ocurre es que hay mucha lista de espera y la última vez fui llorando por el dolor del brazo y tuve que hablar con el jefe pues había pasado un mes y no me habían llamado y yo estaba sin tratamiento. Así que comencé a tratarme el dolor aprovechando el reposo y con calor además de toneladas de analgésicos.

 

Neurólogo: Lo siento mucho pero a éste hay que darle de comer aparte ( ahora tengo otro), me ha tenido años engañada hasta que leí mi historial y ponía que no se creía nada de lo que le contaba. Le comuniqué mis pérdidas de memoria, mi visión doble, el hormigueo en brazos y piernas, el agarrotamiento que se me producía en las manos, lo zumbidos en los oídos, los desvanecimientos que se producían cuando discutía o ponía mucho énfasis al contar algo, en fin que me escuchaba me decía que no había nada neurológico y luego escribía que no se creía nada de lo que yo le contaba.

 

Otorrinos:me dijeron que si tenía zumbidos en los oídos ellos no podían hacer nada, que tenía que acostumbrarme a vivir con ellos.

 

Digestivo:Según éste especialista en el estómago no tengo ningún problema y tanto el dolor al tomar algunas cosas y el malestar y los vómitos que me duran a veces 2 días después de estar en lugares donde se ha fumado, o existen olores fuertes, no tienen nada que ver con ningún tipo de intolerancia y que como yo no he fumado nunca es mi forma de rechazar el tabaco.

 

Reumatólogas: También comen aparte, a pesar del dolor en partes blandas+insomnio+parestesias y disestesias en MMSS (miembros superiores) de predominio nocturno y torpeza en MSI (miembro superior izquierdo) de larga evolución, me dice que no tengo nada y que tome analgésicos y calor si me duele. También descubrí que puso en mi historial que no se creía ninguno de mis síntomas.

 

Traumatólogos: me decían que no veían nada raro y me mandaban a rehabilitación.

 

Preventiva: tampoco se ha creído mis síntomas

 

He pasado 10 años de especialista en especialista y como la mayoría de las veces iba con el uniforme de enfermera pues estaba trabajando, me miraban y pensaban que no podía tener nada ya que nos veíamos casi a diario por el hospital y ésta enfermedad no deja huella.


En el año 1987 me dieron un golpe por detrás en el coche, fue un golpe pequeño y aparentemente el parachoques lo absorbió todo, sin embargo cada vez que hacía un recorrido un poco largo los ojos me picaban y notaba un olor extraño. En casa nadie más lo notaba, pero yo tenía que bajar las ventanillas aunque a veces al hacerlo lo notaba todavía más. Al final conseguí que me creyeran en el taller y volvieran a revisar el coche y descubrieron que había una pequeña fisura en el cierre de la puerta trasera y por ahí entraban los gases procedentes del tubo de escape... no recuerdo el tiempo que usé el coche en esas condiciones, sé que fueron varios meses...

En otra ocasión en el año 1993 en mi lugar de trabajo, un laboratorio de Hospital, destapé una botella que no tenía el nombre escrito e inconscientemente “metí” la nariz dentro de ella para oler de qué se trataba y resultó ser amoniaco que entró en mi interior casi quemándome las vías respiratorias... me costó un esfuerzo tremendo volver a respirar con normalidad y salir de aquél cuarto pues estaba sola...

Años más tarde en casa nos invadieron las pulgas por dos gatos que habíamos tenido de pequeños en una de las habitaciones y al entrar en ella unos meses después descubrimos que la habitación estaba infestada de ellas... Compré tres aerosoles de bloom concentrado y tiré por todos los rincones de la casa por si habían salido de ésa estancia, cuando terminé recuerdo que tenía los dedos y la mano fríos y con restos de líquido del que iba saliendo por el aerosol, la mano no me respondía bien al querer escribir o utilizarla para alguna cosa, me duró unas horas esa sensación...


En Noviembre de 1998 me hicieron una histerectomía total y el ginecólogo me mandó THS (terapia hormonal sustitutiva) y me recetó parches de estrógenos de 100mg, así pasé casi 5 años y me los dejé pues me habían dicho que no deberían de usarse durante más de cinco años... me llené el cuerpo de manchas marrones y puntos de rubí (que me dijeron que era por un exceso de estrógenos), actualmente me han informado que los estrógenos en exceso son muy tóxicos para el cuerpo... 

También pasé varios años con dolor en el coxis que aumentaba considerablemente al estar sentada y querer levantarme... era un dolor horrible y la Reumatóloga me dijo que no tenía solución y que me acostumbrara a ese dolor, hasta que en el 2003 me atendió un Reumatólogo que me infiltró y no me ha vuelto a doler, me dijo que era coccigodinia y que quizás necesitara que me volvieran a infiltrar en otro momento...

En junio del 2007 me quedé sin poder mover el cuello pues me daban unos pinchazos tremendos y me dolían los hombros, bajé al servicio de Urgencias y allí me diagnosticaron una "cervicobraquiálgia" y me dieron luego la baja. Yo estaba pasando desde hacía tiempo por un etapa de dolor en los brazos muy intenso sobre todo por las noches y pasar a veces las noches de guardia en el Hospital llorando en silencio y sin saber en que postura ponerme, deseando que dieran las 8 de la mañana para irme al sillón de mi casa pues en la cama ya hace tiempo que no puedo estar ya que al dormir de lado los brazos se me duermen y duelen mucho y también la espalda.

Bueno, el caso es que al darme la baja me llevé una alegría tremenda pues por lo menos me quitaba de encima el estrés del trabajo, aunque siguiera con todo lo demás ya que mi madre había comenzado con demencia y era muy duro verla por la casa buscando a sus padres o pensando que estaba en otra ciudad y a veces hasta violenta. En fin, que muchos cuidadores saben de que hablo.

En esa época yo no sabía que tenía fibromiálgia, pues creía que en la fibro "solo" dolían los puntos gatillo, y a mí me dolía todo el cuerpo además del cansancio .Entonces me dijeron que hiciera gimnasia que me vendría muy bien hacer pilates, así que me apunté en un gimnasio que me dijeron que el pilates ayudaba a quitar el dolor de espalda. "pagué tres meses y fui tres días" ya que terminaba mas dolorida que antes y además tenía que dejar los ejercicios a medias pues me entraban nauseas.

Mi madre falleció el 22 de noviembre y yo tenía cita con el inspector el día 23, así que desde el mismo tanatorio llamé a la inspección y me citaron una semana después. Cuando murió mi madre yo pensé que me iba a recuperar de todos mis dolores pues al no tener que estar pendiente de ella podría descansar más, así que le dije a la inspectora que intentaría darme de alta en unos días.

Conforme pasaban los días, no solo no mejoraba sino que cada vez me dolían más los brazos, el insomnio me acompañaba a diario, no podía coger en brazos a mis nietos, ni siquiera al que acababa de nacer. En ésta situación volví a pasar por la inspección y me dieron un escrito para que mi médico me mandara a Salud Mental pues decía que lo que tenía era una crisis de ansiedad mantenida durante años.

En este momento fue cuando mi médico me dijo que podía tener fibromiálgia, y me mandó a la psiquiatra, una doctora estupenda, que me comprendió enseguida y me dijo que lo importante era tener un sueño reparador y me mandó Orfidal, y para la ansiedad me dió Xeristar 30mg que dice que funciona muy bien en gente con fibromiálgia. Con la medicación me pasé un mes entero durmiendo a todas horas.

Me volvieron a llamar de la inspección y ésta vez me metieron una bronca tremenda: que si pensaba estar de baja toda la vida, que ella me veía bien para trabajar...y cosas que no se pueden ni decir. No me dio el alta pues le dije que una compañera suya me había mandado a Salud Mental. Me sentí fatal y en cuanto salí a la calle comencé a llorar y estuve varios días que me volvieron todos los síntomas de nuevo, cuando se lo comenté a mi psiquiatra me dijo que tenía que ser fuerte y que me iba a encontrar con mucha gente que no se creería mi enfermedad, sobre todo en la inspección, por lo que tenía que ir preparada para lo peor cada vez que me llamaran.

En Mayo del 2008 me llamaron de nuevo y me dijeron que como se iba a cumplir el año de baja me tenían que pasar por el Tribunal médico para que me valorasen una incapacidad pero yo todavía pensaba que podía volver a trabajar así que me dijeron que si podía darme de alta y disfrutar las vacaciones pues tendría más tiempo antes de incorporarme a trabajar y así lo hice en vez de solicitar la incapacidad me dí de alta 12 días antes de cumplir el año de baja y en el trabajo solicité las vacaciones.

Llevaba tiempo que mi vida era prácticamente en el sofá, me levantaba a hacer algo y al momento me sentaba agotada, abría la nevera y si tenía lo mínimo para pasar el día no salía a comprar (cuando antes no paraba en casa). Así que me pasé mis vacaciones casi sin salir de casa y lo peor eran las noches pues aunque consiguiera dormir un poco me despertaba llorando ya que soñaba que volvía al trabajo y me dolía mucho, o no sabía hacer mi trabajo, pues entre otros síntomas están la pérdida de memoria, la confusión mental...etc y en casa da igual que le ponga dos veces sal a la comida pues se tira y ya está, pero en mi trabajo no puedo equivocarme.

Mi médico me volvió a dar otra baja, ésta vez por depresión, y la psiquiatra me subió el Xeristar a 60mg. Les faltó tiempo a los de la inspección para llamarme, y la que me vio dijo que no podía coger la baja porque no habían pasado 6 meses desde la última baja. Yo le comenté que era una baja distinta y me dijo que todo entraba dentro de la fibromiálgia y que la baja anterior por cervicobraquiálgia era también por fibromiálgia. En el informe que llevé de la psiquiatra ponía que no estaba para trabajar y en el diagnóstico puso DEPRESION NEUROTICA y FIBROMIALGA.

Después me dijo la inspectora que yo no tenía fibromiálgia sino "POSIBLE FIBROMIALGIA" y hasta que no me la diagnostiquen en la Unidad de Fibromiálgia del Hospital de San Vicente,pues no me la reconocían, por cierto tienen de 18 a 20 meses de lista de espera.

NO LO ENTIENDO, O SEA QUE PARA QUE CUENTE COMO LA MISMA BAJA SI QUE LA TENGO, PERO PARA RECONOCERLA COMO ENFERMEDAD NO

Me dijo que tenía que ponerme a trabajar y que recibiría el alta en casa. Por un error de ellos no la recibí y tampoco cobré, por lo que les llamé para ver qué pasaba.
Me dieron otra cita y entonces fui a un médico forense para que me dijera exactamente qué me pasaba y me diera un informe para presentarlo. Cuando me vio la inspectora me trató muy bien, me escuchó y me dijo que el tribunal decidiría si me prorrogaban la baja, me daban una incapacidad o el alta.

Le entregué el informe del forense en el que pone que me encuentro "limitada para la realización de cualquier trabajo-actividad por la presencia de la sintomatología-sindromes algicos expuestos y por la existencia de su síndrome depresivo que le aboca constantemente a una fatigabilidad mental y a una falta de concentración, mermando dicha patología su inteligencia y voluntad", y el informe de la psiquiatra que dice que no estoy apta para trabajar.

El tribunal médico pasó de todo.

Me dieron de alta el 29 de septiembre de 2008, con una coletilla que decía que no me puedo coger una baja por lo mismo en 6 meses.

Empecé a trabajar y les dije a mi compañeras que si hacía algo mal que me lo dijeran pues no me encontraba como antes y no quería que pasara nada malo por mi culpa. También le dí una copia del informe del forense a la Supervisora de Pediatría para que supiera cual era mi situación y que había vuelto a trabajar obligada, no porque yo me encontrara bien. No es lo mismo trabajar en una fábrica que con seres humanos y más con niños.

Llegaba a casa muy cansada y me echaba en el sofá hasta el día siguiente, los días de turno de mañanas no dormía casi por miedo a llegar tarde. Mi psiquiatra me subió la dosis de Xeristar a 120mg.

He tenido momentos de confusión, una noche al entrar en ia planta estaba convencida de que era por la mañana e iba pensando en pobrecita la que ha hecho la noche y hasta que no se fue la del turno anterior y vi que no llegaba mi compañera para hacer la mañana no me dí cuenta de que era por la noche y lógicamente estaba yo sola de enfermera.

Comprobaba una y mil veces las medicaciones que daba, hay veces que el stress me desbordaba pues tuvimos a una niña que entró en parada por la noche y le hice el boca a boca como medida de emergencia mientras traían la mascarilla y llegaba la Pediatra de guardia, luego cuando volvía a casa tenía mas dolor que el habitual y la ansiedad y el llanto podían conmigo.

He tenido grandes problemas en el trabajo, equivocarme al dar la medicación, saltarme alguna medicación, no recordar las cosas que me pedían los enfermos, no enterarme de lo que me decían mis compañeras de trabajo o los médicos...
 
Actualmente tengo una incapacidad permanente total concedida por un juez en mi primer juicio el 11 de Junio de 2009, aunque con efecto retroactivo al 23 de Diciembre de 2008 (estuve trabajando hasta el 3 de Marzo de 2009 en que me dieron la baja por extirpación de un lunar en el brazo)...

La intolerancia a determinados olores la noto más fuerte pues enseguida comienza mi estómago a doler y a hincharse y empiezo con nauseas y ganas de vomitar... además el cansancio y la falta de energía me limitan mucho mi vida, prácticamente no hago nada en la casa y salgo haciendo un gran esfuerzo, aunque luego me activo y no parece que esté mal hasta que caigo en picado y al volver a casa me acuesto y no hay quién me mueva...

En Septiembre de 2010, y después de necesitar usar mascarilla en bastantes ocasiones estando fuera de casa, acudí al Instituto Ferrand de Reumatología junto con mi amiga Dori y una vez allí no podía respirar bien y comenzó a dolerme el estómago por el olor que despedían los muebles en la sala de espera... Nos atendió el Dr. Antoni Fernandez-Solá y después de unos días haciéndonos pruebas, entre ellas las de esfuerzo y psicológicas, cuando recibí los resultados (hablaré sólo de los míos) resulta que padezco una SQM en grado III grave, además de FM Severa y EM/SFC grado III también, me dijo que la electrohipersensibilidad entraba dentro de la SQM pues era como un apartado más o algo así...


También quiero decir que si la SQM me la hubieran diagnosticado cuando empecé con el problema del tabaco y los olores fuertes, en éste momento no la tendría tan avanzada pues me hubiera protegido más contra la cantidad de tóxicos que hay en el ambiente del Hospital y algunos en mi casa (sobre todo el suavizante, perfumes, detergentes...) ya me informó también el Dr. que gracias a que desde hace casi 20 años vivo en un monte lejos de carreteras y fábricas... pues he podido llevar mejor la enfermedad hasta ahora...


Mirando hacia atrás se puede ir haciendo el puzzle que dá por resultado las enfermedades de Sensibilización Central, ya que también he llevado amalgamas dentales de mercurio desde los 15 años, actualmente sólo me queda una, y llevo implantes de titanio... me retiraron la 1ª que me pusieron y me la cambiaron por composite, pero en esa época no llevaron ningún tipo de precaución...


CONFORME VAYA RECORDANDO COSAS LAS ESCRIBIRÉ...