martes, 10 de mayo de 2011

CONCENTRACIÓN MADRID 7 MAYO 2011 FIBROMIALGIA, SFC, SSQM, EHS


Vídeo completo de la Concentración Nacional por el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, y por el TRATO DIGNO para los enfermos de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FM, EM/SFC, SQM, EHS...).

El vídeo está integro y sólo se han cortado unos segundos de una llamada telefónica, perdonar por la calidad de las imágenes pero vale la pena VERLO Y ESCUCHARLO...

GRACIAS A TOD@S, l@s que acudieron y l@s que no... especialmente a l@s que no pudieron venir por culpa de su enfermedad, distancia, motivos económicos... para tod@s os dedicamos estas imágenes, disfrutarlas con todo nuestro cariño...

DORI Y CHARY... FIBROAMIGOSUNIDOS.COM

COMO DEBERIA SER UN MEDICO? POR DR. M. YUNUS REUMATOLOGO

ES un articulo del 2004 pero muy bueno para comprender el porqué los médicos no entienden de FM SFC SQM.

Os recomiendo su lectura y que lo imprimais si vuestro médico es un "no creyente", pedir dejar en su casillero.

gracias es labor de todos la difusión d estas enfermedades.

¿CÓMO DEBERÍA SER UN MÉDICO? EL EXPERTO EN FIBROMIALGIA, SFC Y SQM SE PRONUNCIA

El investigador, reumatólogo y profesor de medicina en la

Universidad de Illinois (EEUU), Dr. M. Yunus, es muy conocido por ser

unos de los que más ha trabajado sobre la fibromialgia (ver su trabajo

pionero de 1981). En los últimos años, ha trabajado sobre todas las

enfermedades relacionadas con la fibromialgia: el Síndrome de la Fatiga

Crónica (SFC), las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), el colón

irritable, y otras. Su trabajo más importante se publicó en el 2007, en el

cual describe la relación entre estas enfermedades en su ya indispensable

artículo “Fibromyalgia and Overlapping Disorders: The Unifying Concept

of Central Sensitivity Syndromes”. Yunus fue el primero de utilizar el

término “Síndromes de Sensibilidad Central (SSC)” para describir estas

nuevas enfermedades multisistémicas.

En el 2004, el Dr. Yunus publicó un interesante artículo sobre cómo

deberían ser y trabajar los médicos, con estas enfermedades y en general.

Os ofrecemos fragmentos de ese artículo.

SUFRIMIENTO, CIENCIA Y SABOTAJE

Muhammad B. Yunus MD

(“Suffering, Science and Sabotage”, Journal of Musculoskeletal Pain,

Vol. 12(2) 2004, pp.3-18)

La medicina moderna se siente incómoda ante el tema del

sufrimiento y el sufrimiento hace que la medicina sienta vergüenza. La

mayoría de las enfermedades crónicas causan un sufrimiento continuo que

hace que la persona enferma se sienta desesperada. Él o ella no siente

control ante la incertidumbre de cómo evolucionará su enfermedad. Esta

persona está sufriendo ya que lo que era está amenazado o se ha perdido. Él

o ella no puede huir de la sombra invisible que le persigue cada día y cada

noche… Los seres humanos pueden aguantar mucho dolor si tiene razón y

sentido (como en un parto). Pero el dolor crónico (como en la fibromialgia)

no tiene sentido. No promete luz al final del túnel. En realidad, el paciente

siente que él o ella está constantemente atrapado en una existencia

subterránea a la cual no llega el sol...

El sufrimiento es una cuestión individual, personal, algo de la cual su

presencia y envergadura sólo la puede conocer el que sufre.

La medicina occidental está tan reforzada por su mantra “la Medicina

Basada en la Evidencia” que no puede ver el sufrimiento más allá de la

Sustancia P (uno de los biomarcadores de la fibromialgia)…

Son muy pocas las escuelas de medicina que ofrecen cursos sobre

temas claves como el sufrimiento, la esperanza, la desesperación, el miedo,

la empatía, etc.

Muchos médicos hacen una escala con los síntomas del paciente (por

ejemplo una escala del dolor de 0 a 10), pero raramente preguntan al

paciente que hable de sus síntomas si no hay una patología estructural

presente y se les dice que sus síntomas son subjetivos o sea, que no son

fiables.

Aunque en las últimas décadas ya se ha avisado a los médicos de que

deberían tratar al paciente como un ser integral, la mayoría de los médicos

siguen sin atender elementos claves para poder tratar al paciente. Se habla

mucho de lo “psico-social”, pero es más una moda en vez de realmente

ponerse a trabajar para comprender, empatizar y ayudar al paciente con su

sufrimiento. Muchos pacientes se quejan de que el poco tiempo que tienen

con el médico, está lleno de interrupciones y de que los temas que

realmente preocupan al paciente nunca llegan a ser hablados…

Hay muchos médicos que no se ocupan de las nuevas enfermedades

porque no ven una patología objetiva. Estoy hablando de un grupo de

enfermedades relacionadas entre ellas como la fibromialgia, el colón

irritable y el Síndrome de la Fatiga Crónica. Es bastante seguro de que

tienen una patología común de sensibilización central y por eso se les llama

“síndromes de sensibilidad central” o SSC.

Muchos médicos no hacen caso a pacientes con SSC diciéndoles

directamente o indirectamente que sus síntomas son imaginarios (“usted no

tiene nada”) y se aseguran de que ese paciente no vuelva a su consulta. A

menudo los médicos son maleducados con los pacientes y se limitan a decir

al paciente que está deprimido (sin tener intención de indagar para

descartar o confirmar si hay una depresión). El paciente queda abandonado

por el sistema sanitario y sufre solo. Los pacientes aprenden a no confiar en

los médicos y a verlos como ignorantes y pomposos…

Otros médicos quieren ayudar a los pacientes con enfermedades SSC

pero no tienen la formación para hacerlo…

Y luego hay otros médicos que son pasivos-agresivos que, aunque no

maltratan a los pacientes de maneras obvias, se los quitan de encima

rápidamente.

También hay médicos e investigadores que se dedican a sabotear el

trabajo de otros médicos que conocen estas enfermedades y que quieren

ayudar a los pacientes. Y los pacientes acaban siendo los daños colaterales

de esta situación. Una de las tácticas de estos médicos que quieren hacer

sabotaje es la de decir que la fibromialgia no existe porque no hay un

tratamiento eficaz. Esto no tiene sentido porque hasta recientemente, hasta

la “era metrotrexate”, no había un buen tratamiento para la artritis

reumatoide pero, aún así, es considerada una enfermedad desde hace 200

años… ¿Por qué se espera una cura pronto para la fibromialgia cuando hay

tan poca financiación para investigar esta enfermedad? El “tratamiento”

que se ofrece ahora para la fibromialgia, la Terapia Cognitivo Conductual

(TCC) no cura y es ineficaz como está demostrado en los estudios que

utilizan controles correctamente (Williams DA et al 2002, Vlaeyen JW et al

1996, Nicasio PM et al 1997)…

¿Podemos tratar el sufrimiento?

El enfoque en las facultades de medicina es erróneo. Los estudiantes

y profesores pasan dos horas discutiendo un caso y dos minutos con el

paciente. Y cuántas veces he visto, en un hospital universitario, alguien

mencionar la fibromialgia o el SFC, y el profesor de medicina y los

estudiantes se ponen a reír y hacer bromas sobre estas enfermedades,

cuando estas enfermedades SSC son muy serias y de alto nivel de

morbilidad y hasta de mortalidad (McBeth et al 2003)…

Los médicos sólo se ocupan de arreglar las patologías estructurales y

mandan a los pacientes a casa sin ocuparse del sufrimiento…

La mayoría de los médicos tratan a sus pacientes con paternalismo y

arrogancia. En vez de empatía, la mayoría de los médicos muestran un falta

de respeto a los pacientes.

Tratar la patología estructural no cura al paciente. Hay que escuchar

sin interrumpir para entender mejor los síntomas. La impaciencia, la falta

de sensibilidad, el no querer escuchar, la falta de habilidades de

comunicación y una actitud de “yo sé todo”, hacen que el médico tome

decisiones erróneas en planes y tratamientos.

Pero la arrogancia y la apatía de los médicos no se puede cambiar sin

ir a la raíz del problema: las facultades de medicina tiene que

cambiar…hay que formar a los profesores en temas humanistas. Y aún

más: hay que hacer una selección adecuada de quién es escogido para

entrar en la facultad.

Sí, necesitamos médicos que estén formados científicamente pero

también que sean amables, humildes, atentos y muestren respeto por las

preocupaciones y quejas del paciente.

Como dice el juramento hipocrático: “Primero no hacer daño”. El

médico tiene que asegurar al paciente con una enfermedad SSC que su

sufrimiento es real, basado en una patología real. Hay que ser científico y

humano…

Se necesita un debate sobre esta profesión y hay que hacer cambios

grandes antes de que sea demasiado tarde.

Gracias a Puri. Plataforma de FM, por los derechos...


FUENTE: http://www.facebook.com/notes/claudia-patricia-suarez-maldonado/la-mejor-nota-que-he-leido-sobre-los-medicos/10150233644914120

CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011,FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EHS Y CONCIERTO SOLIDARIO ( FRANK VALDECRUZ)


CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011,FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EHS Y CONCIERTO SOLIDARIO ( FRANK VALDECRUZ)
Los temas musicales de este vídeo,han sido compuestos tanto su letra como su música por Frank Valdecruz ,enfermo de fibromialgia,miembro de fibroamigosunidos.com , son temas compuestos desde el sufrimiento de un enfermo,sensible a los problemas que nos atañen a todo nuestro colectivo, así como a la incomprensión,que padecemos
si alguien desea ponerse en contacto con este gran compositor ,os podeis dirigir a frankvaldecruz@hotmail.com
en este vídeo podréis escuchar los temas " Cuando la vida es injusta" y " Una vida a medias"