miércoles, 16 de noviembre de 2011

Seis años de sufrimiento y errores médico


Silvia Fernández Las Palmas de Gran Canaria 13/11/2011




(Foto: Juan Carlos Alonso)

A.A. (a partir de ahora la llamaremos Elena, ya que no quiere que se conozca su identidad) lleva seis años viviendo un auténtico calvario. O quizás dicho con más acierto, Elena lleva seis años muriendo en vida. En 2004 y de forma repentina, su salud comenzó a deteriorarse. Su aspecto cambió y si figura quedó reducida a un esqueleto, su piel se agrietó hasta salirle llagas y el cansancio comenzó a apoderarse de ella, quitándole las ganas de vivir.

De la noche a la mañana se vio inmersa en una cotidianeidad de médicos, hospitales, consultas..., y todo para que cada nueva visita se convirtiera un nuevo pronóstico desacertado, más medicación y empeoramiento. En seis años, Elena ha tenido de todo: fibromalgia, síndrome de adaptación, andromalgia, fátiga crónica, fuliculitis, dermatitis nerviosa, acuagenía, tiroiditis... y un largo etcétera. Como consecuencia se le ha aconsejado operarse en varias ocasiones. Algo a lo que Elena siempre se ha negado, presintiendo que los diagnósticos eran erróneos y que lo que ella padecía era otra cosa. «Sabía que si me metían en un quirófano me moría», apunta Elena en el salón de su casa, donde vive prácticamente recluida.

Y acertó. Gracias a su fortaleza y la de su marido -bastión que le ha permitido seguir para adelante todos estos años- ha encontrado la respuesta. Hace apenas un mes Elena ha sido diagnosticada del síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQ), una extraña enfermedad reconocida oficialmente en Alemania, Japón y Austria, pero que en España aún no está contemplada como tal. Quien la padece sufre numerosas reacciones fisiológicas y orgánicas ante cualquier agente químico, que puede ser simplemente un perfume o un ambientador, lo que limita por completo su vida.

Para llegar a este punto han tenido que pasar seis años, haberse gastado más de 30.000 euros, cambiar de casa para vivir cerca del mar, endeudarse y sufrir mucho. Tanto ella como su familia. «He perdido seis años de mi vida y he tenido que aguantar muchas cosas de los médicos y del Servicio Canario de Salud (SCS), que me han llegado a tratar como una histérica», lamenta Elena, que ha sido diagnosticada de SSQ por un médico privado y tras numerosos análisis (Sergio L. Sánchez, del centro Canarias Biomédica). Y es que, ese es precisamente uno de los problemas a los que se ha enfrentado Elena, el desconocimiento de los profesionales que en todo este tiempo no acertaron con su diagnóstico. «Estoy viva gracias a que no me tomé alguna de la medicación que me mandaron porque era muy fuerte», señala Elena, que habla con conocimiento de causa puesto que es auxiliar de Enfermería. Un trabajo al que se ha dedicado en cuerpo y alma en los últimos 20 años y que ahora parece estar detrás de su enfermedad.

Y es que, cuando empezaron los síntomas en 2004, Elena llevaba meses trabajando en la central de esterilización del complejo materno-insular del SCE, donde estuvo expuesta a químicos de forma constante.

Pese al vínculo y a las probadas reacciones que ha sufrido en esos seis años, cuando tras una baja se incorporaba a trabajar, ni el SCS ni el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) reconocen ahora su incapacidad. De hecho, Elena, que debería haberse incorporado a trabajar tras el verano después de la última baja, lleva dos meses sin cobrar. «La situación es límite pero voy a luchar para que se reconozca mi enfermedad», señala Elena, quien confía en que con el tiempo y ayuda médica pueda recuperar algo de su vida perdida.

Fuente: http://www.canarias7.es/articulo.cfm?id=238003

Participar en un estudio del Hospital Sant Joan de Déu

Me remiten la siguiente información sobre la participación en un estudio en Barcelona por si es de interés a alguien:

Hasta el 1 de Diciembre se pueden enviar muestras para poder participar en el estudio genético del gen causante de la distrofia miotonica tipo 2 ( dm2) en pacientes diagnosticados de fibromialgia y fatiga crónica. La distrofia miotónica tipo 2 (DM2) es una enfermedad multisistémica de herencia dominante, y una elevada variabilidad clínica, con debilidad muscular, miotonía, dolor y rigidez muscular como características principales.En su diagnóstico rutinario de la DM2 los investigadores han observado, lo mismo que un trabajo recientemente publicado por un grupo finlandés (Arthritis Rheum. 2008), que algunos pacientes diagnosticados genéticamente como DM2, inicialmente tenían un diagnóstico poco claro o bien eran diagnosticados de fibromialgia o de síndrome de fatiga crónica.

Estas observaciones sugieren que podría existir una incidencia elevada de pacientes diagnosticados de fibromialgia en la población, y que serían realmente portadores de la mutación causante de la distrofia miotónica tipo 2. El objetivo principal del trabajo es investigar, en una población lo más amplia posible, diagnosticada de fibromialgia, si existen individuos con diagnóstico erróneo, y sean realmente portadores de DM2, confirmando el posible solapamiento clínico entre estas dos entidades clínicas distintas.

Todas las muestras serán obtenidas de forma totalmente voluntaria, acompañadas del correspondiente consentimiento informado del estudio, y serán tratadas con la máxima confidencialidad, tanto en el análisis genético como en el posterior procesamiento y comunicación de resultados. Este trabajo se realizará íntegramente en el laboratorio de genética molecular del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, coordinado por la Dra. Loreto Martorell. Las personas de fuera de Barcelona tienen que costearse ellas mismas el envío de la muestra por mensajería de transporte urgente (enviándola un lunes, martes o miércoles para poder procesarla inmediatamente en el momento de su recepción). Junto con la muestra de sangre hay que mandar- una vez impreso y cubierto - el consentimiento que va adjunto (en pdf) a este mensaje.

Descargar PDF
Dra. Loreto Martorell
Genética Molecular Hospital Sant Joan de Déu
c/ Santa Rosa 39-57 (Edifici Docent)
08950-Esplugues-Barcelona-Spain
Tl: +34-93-6009759
Fax: +34-93-6009760
e-mail: lmartorell@hsjdbcn.org