ES un articulo del 2004 pero muy bueno para comprender el porqué los médicos no entienden de FM SFC SQM.
Os recomiendo su lectura y que lo imprimais si vuestro médico es un "no creyente", pedir dejar en su casillero.
gracias es labor de todos la difusión d estas enfermedades.
¿CÓMO DEBERÍA SER UN MÉDICO? EL EXPERTO EN FIBROMIALGIA, SFC Y SQM SE PRONUNCIA
El investigador, reumatólogo y profesor de medicina en la
Universidad de Illinois (EEUU), Dr. M. Yunus, es muy conocido por ser
unos de los que más ha trabajado sobre la fibromialgia (ver su trabajo
pionero de 1981). En los últimos años, ha trabajado sobre todas las
enfermedades relacionadas con la fibromialgia: el Síndrome de la Fatiga
Crónica (SFC), las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), el colón
irritable, y otras. Su trabajo más importante se publicó en el 2007, en el
cual describe la relación entre estas enfermedades en su ya indispensable
artículo “Fibromyalgia and Overlapping Disorders: The Unifying Concept
of Central Sensitivity Syndromes”. Yunus fue el primero de utilizar el
término “Síndromes de Sensibilidad Central (SSC)” para describir estas
nuevas enfermedades multisistémicas.
En el 2004, el Dr. Yunus publicó un interesante artículo sobre cómo
deberían ser y trabajar los médicos, con estas enfermedades y en general.
Os ofrecemos fragmentos de ese artículo.
SUFRIMIENTO, CIENCIA Y SABOTAJE
Muhammad B. Yunus MD
(“Suffering, Science and Sabotage”, Journal of Musculoskeletal Pain,
Vol. 12(2) 2004, pp.3-18)
La medicina moderna se siente incómoda ante el tema del
sufrimiento y el sufrimiento hace que la medicina sienta vergüenza. La
mayoría de las enfermedades crónicas causan un sufrimiento continuo que
hace que la persona enferma se sienta desesperada. Él o ella no siente
control ante la incertidumbre de cómo evolucionará su enfermedad. Esta
persona está sufriendo ya que lo que era está amenazado o se ha perdido. Él
o ella no puede huir de la sombra invisible que le persigue cada día y cada
noche… Los seres humanos pueden aguantar mucho dolor si tiene razón y
sentido (como en un parto). Pero el dolor crónico (como en la fibromialgia)
no tiene sentido. No promete luz al final del túnel. En realidad, el paciente
siente que él o ella está constantemente atrapado en una existencia
subterránea a la cual no llega el sol...
El sufrimiento es una cuestión individual, personal, algo de la cual su
presencia y envergadura sólo la puede conocer el que sufre.
La medicina occidental está tan reforzada por su mantra “la Medicina
Basada en la Evidencia” que no puede ver el sufrimiento más allá de la
Sustancia P (uno de los biomarcadores de la fibromialgia)…
Son muy pocas las escuelas de medicina que ofrecen cursos sobre
temas claves como el sufrimiento, la esperanza, la desesperación, el miedo,
la empatía, etc.
Muchos médicos hacen una escala con los síntomas del paciente (por
ejemplo una escala del dolor de 0 a 10), pero raramente preguntan al
paciente que hable de sus síntomas si no hay una patología estructural
presente y se les dice que sus síntomas son subjetivos o sea, que no son
fiables.
Aunque en las últimas décadas ya se ha avisado a los médicos de que
deberían tratar al paciente como un ser integral, la mayoría de los médicos
siguen sin atender elementos claves para poder tratar al paciente. Se habla
mucho de lo “psico-social”, pero es más una moda en vez de realmente
ponerse a trabajar para comprender, empatizar y ayudar al paciente con su
sufrimiento. Muchos pacientes se quejan de que el poco tiempo que tienen
con el médico, está lleno de interrupciones y de que los temas que
realmente preocupan al paciente nunca llegan a ser hablados…
Hay muchos médicos que no se ocupan de las nuevas enfermedades
porque no ven una patología objetiva. Estoy hablando de un grupo de
enfermedades relacionadas entre ellas como la fibromialgia, el colón
irritable y el Síndrome de la Fatiga Crónica. Es bastante seguro de que
tienen una patología común de sensibilización central y por eso se les llama
“síndromes de sensibilidad central” o SSC.
Muchos médicos no hacen caso a pacientes con SSC diciéndoles
directamente o indirectamente que sus síntomas son imaginarios (“usted no
tiene nada”) y se aseguran de que ese paciente no vuelva a su consulta. A
menudo los médicos son maleducados con los pacientes y se limitan a decir
al paciente que está deprimido (sin tener intención de indagar para
descartar o confirmar si hay una depresión). El paciente queda abandonado
por el sistema sanitario y sufre solo. Los pacientes aprenden a no confiar en
los médicos y a verlos como ignorantes y pomposos…
Otros médicos quieren ayudar a los pacientes con enfermedades SSC
pero no tienen la formación para hacerlo…
Y luego hay otros médicos que son pasivos-agresivos que, aunque no
maltratan a los pacientes de maneras obvias, se los quitan de encima
rápidamente.
También hay médicos e investigadores que se dedican a sabotear el
trabajo de otros médicos que conocen estas enfermedades y que quieren
ayudar a los pacientes. Y los pacientes acaban siendo los daños colaterales
de esta situación. Una de las tácticas de estos médicos que quieren hacer
sabotaje es la de decir que la fibromialgia no existe porque no hay un
tratamiento eficaz. Esto no tiene sentido porque hasta recientemente, hasta
la “era metrotrexate”, no había un buen tratamiento para la artritis
reumatoide pero, aún así, es considerada una enfermedad desde hace 200
años… ¿Por qué se espera una cura pronto para la fibromialgia cuando hay
tan poca financiación para investigar esta enfermedad? El “tratamiento”
que se ofrece ahora para la fibromialgia, la Terapia Cognitivo Conductual
(TCC) no cura y es ineficaz como está demostrado en los estudios que
utilizan controles correctamente (Williams DA et al 2002, Vlaeyen JW et al
1996, Nicasio PM et al 1997)…
¿Podemos tratar el sufrimiento?
El enfoque en las facultades de medicina es erróneo. Los estudiantes
y profesores pasan dos horas discutiendo un caso y dos minutos con el
paciente. Y cuántas veces he visto, en un hospital universitario, alguien
mencionar la fibromialgia o el SFC, y el profesor de medicina y los
estudiantes se ponen a reír y hacer bromas sobre estas enfermedades,
cuando estas enfermedades SSC son muy serias y de alto nivel de
morbilidad y hasta de mortalidad (McBeth et al 2003)…
Los médicos sólo se ocupan de arreglar las patologías estructurales y
mandan a los pacientes a casa sin ocuparse del sufrimiento…
La mayoría de los médicos tratan a sus pacientes con paternalismo y
arrogancia. En vez de empatía, la mayoría de los médicos muestran un falta
de respeto a los pacientes.
Tratar la patología estructural no cura al paciente. Hay que escuchar
sin interrumpir para entender mejor los síntomas. La impaciencia, la falta
de sensibilidad, el no querer escuchar, la falta de habilidades de
comunicación y una actitud de “yo sé todo”, hacen que el médico tome
decisiones erróneas en planes y tratamientos.
Pero la arrogancia y la apatía de los médicos no se puede cambiar sin
ir a la raíz del problema: las facultades de medicina tiene que
cambiar…hay que formar a los profesores en temas humanistas. Y aún
más: hay que hacer una selección adecuada de quién es escogido para
entrar en la facultad.
Sí, necesitamos médicos que estén formados científicamente pero
también que sean amables, humildes, atentos y muestren respeto por las
preocupaciones y quejas del paciente.
Como dice el juramento hipocrático: “Primero no hacer daño”. El
médico tiene que asegurar al paciente con una enfermedad SSC que su
sufrimiento es real, basado en una patología real. Hay que ser científico y
humano…
Se necesita un debate sobre esta profesión y hay que hacer cambios
grandes antes de que sea demasiado tarde.
Gracias a Puri. Plataforma de FM, por los derechos...
