sábado, 11 de diciembre de 2010
HISTORIA DE LA FIBROMIALGIA
EL GERMEN DE LA FATIGA

Aun después de varios años, produce escalofríos escuchar a Laura Hillenbrand. Con 43 años, la autora de “Seabiscuit” y del recién publicado y aclamado libro “Unbroken” (relato del bombardero Louis Zamperini durante la Segunda Guerra Mundial) es, asimismo, la portavoz más elocuente del “síndrome de fatiga crónica”, un misterioso trastorno que la agobia desde sus años universitarios. En un ensayo escrito para The New Yorker, en 2003, Hillenbrand describió el dolor de sus articulaciones, la inflamación de sus ganglios, las náuseas permanentes y el agotamiento físico, todo condimentado con los relatos de sus improductivas visitas a incontables médicos, el desinterés de los especialistas, la vergüenza personal y la fallida búsqueda por alivio. El síndrome de fatiga crónica, o SFC, dejaba a Hillenbrand en un estado de total desorientación en que las palabras parecían meras manchas sin sentido y los pensamientos desaparecían. “Me encontraba sensorialmente apartada del mundo”, escribió, “como si estuviera envuelta en plástico transparente”.
La metáfora puede aplicarse a la propia enfermedad. Desde hace décadas, el SFC permanece atrapado en un profundo pantano de incertidumbre médica y científica, y desde la aparición de los síntomas de Hillenbrand en 1987, los investigadores han aventurado distintas hipótesis sobre el origen de la enfermedad que discapacita a un 2 por ciento de la población. En los últimos meses, se sumó una serie de descubrimientos tan espectaculares como confusos. En agosto, científicos de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) y el ente estadounidense que regula los medicamentos y alimentos, FDA, anunciaron el hallazgo de pruebas de la existencia de una familia de retrovirus en la sangre de pacientes con fatiga crónica. El estudio confirmó los hallazgos de un informe del año anterior, que fue celebrado por los afectados debido a que planteaba la posibilidad de identificar la causa y su tratamiento. No obstante, un tercer e importante estudio que acaba de divulgar el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) descartó el vínculo y ahora, las esperanzas están cifradas en una investigación de escala nacional encabezada por un prominente virólogo de la Universidad de Columbia, que pretende esclarecer con urgencia la verdadera naturaleza de la enfermedad en los próximos 12 a 18 meses. “La ciencia de avanzada pocas veces es concluyente”, sentencia William Schaffner, infectólogo de la Escuela de Medicina de la Universidad Vanderbilt. “No anticipen grandes resultados”.
La espera se está prolongando demasiado. Desde que la enfermedad apareció inicialmente en Estados Unidos, en la década de 1980, los pacientes con fatiga crónica fueron recibidos con escepticismo por la comunidad médica, que no supo interpretar la constelación de síntomas sin causa aparente, pruebas diagnósticas ni tratamientos específicos. Muchos enfermos, incluida Hillenbrand, terminaron siendo derivados a algún psiquiatra. Durante años, el trastorno no se consideró una prioridad; de hecho, una auditoría del gobierno, realizada en 1999, encontró que el CDC había canalizado millones de dólares de investigación en SFC a otros programas. De allí que el complejo cuadro siga eludiendo a los científicos, debido a que los síntomas pueden cambiar mucho con el tiempo y la gama de pacientes es muy amplia. Algunos tienen un desempeño normal en días laborables, pero pagan el precio llegado el fin de semana y muchas veces, los más enfermos quedan confinados a su cama.
“Aunque el síndrome de fatiga crónica no es una sentencia de muerte, es, en todo caso, una sentencia de cadena perpetua”, señala Kim McCleary, presidente de la Asociación Estadounidense del Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmunológica (CFIDSA, por su siglas en inglés). “Muchos pacientes pueden sentir que su vida está fuera de control”, agrega un informe de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica (AASFC).
Lo que los afectados buscan es la validación científica. En un estudio publicado en “Science” el año pasado, los investigadores a cargo de Judy Mikovits, del Instituto Whittemore Peterson (WPI) de Reno, Nevada, identificaron al agente XMRV (un retrovirus infeccioso que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones) en la sangre del 67 por ciento de los enfermos de fatiga crónica.
FUENTE: http://www.elargentino.com/nota-117450-El-germen-de-la-fatiga.html
viernes, 10 de diciembre de 2010
Fruta y verdura ecológica contra las enfermedades crónicas.
- La Asociación Fibromialgia de Navarra (AFINA), mejora la salud de los afectados con una dieta basada en frutas y verduras libres de tóxicos
- Las últimas investigaciones revelan que detrás del 80% de los casos de Fibromialgia pueden estar las intolerancias alimentarias
- AFINA abrió este sábado las puertas de su centro de distribución de alimentos ecológicos en Tafalla
Pamplona, noviembre de 2010.-“Si las intolerancias alimenticias están detrás del 80% de enfermedades crónicas como la Fibromialgia, una alimentación libre de tóxicos debe ser parte fundamental del tratamiento”. A partir de esta idea, la Asociación fibromialgia de Navarra (AFINA) promueve una dieta rica en alimentos ecológicos como frutas y verduras en el tratamiento de las personas afectadas. Personas que ven como, en unos meses, remiten síntomas como la fatiga, el dolor generalizado y otros trastornos que les limitan la realización de las actividades de vida diaria.
AFINA ha ampliado su centro de distribución de productos ecológicos a afectados por otras enfermedades crónicas. “No se trata de naturismo, sino de ciencia. Los últimos estudios relacionan directamente alimentación y enfermedades crónicas como la Fatiga Crónica o la Fibromialgia, que se caracteriza por un dolor generalizado y afecta a 3.000 navarros”, aclara Jokin Espinazo, presidente de AFINA.
De hecho, ocho de cada diez casos de Fibromialgia pueden estar provocados por la intolerancia a alimentos como la lactosa y por intoxicaciones químicas, según informó recientemente el experto en esta afección José Rodríguez Moyano. Una estimación similar a la apuntada por la Sociedad Andaluza para el Estudio de las Enfermedades por Alimentos, tras una investigación realizada durante 30 años por médicos de 20 especialidades diferentes.
Jokin Espinazo advierte la “conexión directa” entre alimentación y enfermedad en dos imágenes, el estado de salud con el que llama a la puerta la persona afectada y cómo lo hace siete meses después. “Estudiamos el sistema orgánico y detectamos una recuperación de salud, en gran parte, al éxito de la alimentación terapéutica. Detectamos una recuperación física, una mejora del descanso, una mayor relajación y reducción de parte del dolor. Algo muy importante en personas que pueden sufrir dolor sólo con agarrar una sartén”, explica el presidente de la asociación, que combina la dieta con apoyo psicológico y fisioterapia como líneas de intervención multidisciplinar.
La Asociación programa “un trabajo específico de alimentación dirigido por un doctor para recuperar órganos como el hígado y mejorar problemas como el colon irritable”. Frutas y verduras ecológicas son parte esencial de la dieta de las personas afectadas, que acuden semanalmente a la sede a recoger su cesta de productos libre de químicos. “Son los productos de mayor riesgo ya que tienen un alto nivel de agua y mantienen los químicos, especialmente nocivos para colectivos débiles como enfermos crónicos. Además, está comprobado que los productos químicos permanecen en el suelo y el organismo humano varios años”.
Los beneficios de una “alimentación terapéutica” ya se han abierto paso en las consultas de la sanidad pública, explica Espinazo. “Los profesionales sanitarios introducen recomendaciones sobre alimentación a los afectados por enfermedades crónicas”.
Este respaldo de la sanidad pública ha sido el “empujón” que necesitaba AFINA para ampliar el servicio y la información a los afectados por otras enfermedades crónicas. “Los estudios médicos están justificando la experiencia de 12 años de trabajo de AFINA. Advierten que la alimentación está presente tanto en la causa de algunos males crónicos como en la mejora de salud de sus afectados. Se han creado las condiciones de credibilidad necesarias para ampliar el centro de distribución de alimentos ecológicos. Ahora podrán beneficiarse los afectados por otras patologías en las que la alimentación pueda ser un elemento de mejora”, indica el presidente de Afina.
Espinazo quiere concienciar a estas personas de que la alimentación “forma parte del tratamiento”, pero sobre todo dar “un toque de atención” a la sociedad en general”. “Nosotros hemos enfermado primero, pero alertamos al resto de la sociedad y a las instituciones de que la alimentación forma parte de la salud. Y con la salud no se juega”.
Visita guíada, el sábado día 6
La Asociación Fibromialgia de Navarra (AFINA) invitó a los afectados por enfermedades crónicas a participar en una jornada sobre alimentación terapéutica que tuvo lugar en Tafalla (Navarra). La asociación organizó una visita guíada al centro de distribución de alimentos ecológicos. “Queremos dar a conocer los beneficios que ofrece al paciente y hacerlo en las mismas huertas del productor que nos facilita los alimentos libres de toxinas”, explicó Espinazo, quien agradeció al ayuntamiento de la localidad su apoyo a estas jornadas.
Espinazo también eliminó el “falso mito” del alto precio de estos productos. “La asociación elimina los distribuidores, los gastos de trasporte y de almacenamiento, con lo que la cesta ecológica llega a manos del usuario al menor precio posible, directo de la huerta a la mesa”.
jueves, 9 de diciembre de 2010
Los tóxicos del humo del tabaco duran 14 días en el ambiente

El humo "de segunda mano" que aspiran los fumadores pasivos es tan tóxico como el cigarrillo mismo. Se comprobó que los tóxicos del humo del tabaco son capaces de permanecer hasta 14 días en el lugar donde se fumó. Quienes trabajan con fumadores aumentan entre un 20 y un 30 % el riesgo de desarrollar cáncer de pulmón y males coronarios, aunque jamás haya fumado. En el hogar la situación se agrava cuando conviven fumadores con niños y mujeres embarazadas. La esposa de un fumador tiene un 25% más de riesgo de desarrollar cáncer de pulmón.
Marta Angueira, coordinadora del Programa de Prevención y Control del Tabaquismo (PPCT) del Ministerio de Salud porteño, explicó que los ambientes libres de humo "son la única medida que protege en forma efectiva del efecto tóxico del cigarrillo, ya que se demostró que no existe sistema de ventilación capaz de eliminarlos".
El humo ambiental de tabaco es la mezcla del humo que exhala el fumador y del que emana el cigarrillo encendido. Este tiene mayor concentración de tóxicos, porque se produce a altas temperaturas y no pasa por ningún filtro. Contiene más de 4.000 productos químicos irritantes (cianuro, dióxido de azufre, monóxido de carbono, amoníaco y formaldehído, entre otros). de las cuales 50 son cancerígenos (arsénico, cromo, nitrosaminas y benzopireno, entre otros). El humo ambiental de tabaco es el más nocivo porque no existe un nivel mínimo de exposición que sea seguro para la salud.
El fin de establecer ambientes 100% libres de humo es resguardar a fumadores y no fumadores, y también a los niños, embarazadas, trabajadores de bares y restaurantes, y enfermos crónicos y cardíacos (los más vulnerables). Estudios muestran que en los ambientes 100% libres de humo, "los infartos se redujeron en más de un tercio", afirmó Angueira.
El humo del tabaco impacta en el organismo. Facilita el desarrollo de cáncer (pulmón, esófago, vejiga, etc.), males coronarios, accidente cerebrovascular (ACV), enfermedad vascular periférica y EPOC.
Fuente: La Gaceta
El dolor de los pacientes con fibromialgia es "real"
La SVR destaca que nuevas técnicas demuestran que el dolor en los pacientes con fibromialgia es "real"
- EUROPA PRESS. 07.12.2010
El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es "real". Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.
Según diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95 por ciento de los casos a mujeres. Los pacientes que son estudiados en las consultas hospitalarias de Reumatología, que generalmente son los más graves, generan un gasto medio anual de unos 10.000 euros. Las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales, ha explicado este martes en un comunicado la SVR.
La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.
Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.
El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales", ha subrayado.
La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas, lo que provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.
Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.
No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad, ha afirmado Esteve. "La base es la información y educación del paciente: éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico. Se ha demostrado que la sola información y educación del paciente tienen un efecto beneficioso para mejorar la enfermedad", ha resaltado.
Convivir con la patología
Según Esteve, "el enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico. Los últimos estudios demuestran que el Tai Chi y el Chi Kung son eficaces en el tratamiento de esta enfermedad".
"En segundo lugar —ha continuado—, es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad".
Para el doctor Esteve, aunque se habla mucho de la fibromialgia, sigue siendo "una gran desconocida". Por eso, considera "muy importante que los médicos de atención primaria entiendan mejor la enfermedad para que sean capaces de explicarla mejor a sus pacientes.
"Si logramos que el paciente comprenda lo que le pasa, le servirá de gran ayuda para su manejo y tratamiento posterior y evitará la frecuente frustración que se suele producir tanto por parte del paciente (que no ve cumplidas sus expectativas de curación) como del médico", ha concluido.
miércoles, 8 de diciembre de 2010
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
ESTHER ARMORA
Día 07/12/2010

Josep María tiene una incapacidad laboral total a causa de este síndrome
Síntomas
Fatiga, dolor de cabeza, pérdida de la memoria reciente, depresión, debilidad, ansiedad, insomnio, caída del cabello, disfunción sexual y vértigo.
Cura
No se conoce una cura específica para esta enfermedad.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad inmunológica altamente invalidante que se da sobre todo a mujeres —1% de la población femenina de entre 25 y 45 años—, afecta especialmente a personas activas con un alto nivel de autoexigencia «capaces de hacer mil cosas y todas bien», explica a ABC el doctor José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. «Suelen ser personas con formación que tienen una gran capacidad de resolución, que se vuelcan mucho en todo lo que hacen», afirma Alegre. Pese a que es un síndrome de declaración reciente, los estudios realizados desvelan un claro componente genético en su aparición. «Está claro que hay agregación familiar», apunta el especialista y se remite a un reciente trabajo liderado por su equipo del Vall d'Hebron, basado en una muestra de 3.000 pacientes procedentes de diferentes comunidades. En un 35% de los casos «había antecedentes familiares de SFC u otras enfermedades inmunológicas», explica. En base a estos indicios, los esfuerzos de la investigación se centran ahora en encontrar los mecanismos moleculares que contribuyen a la aparición de la enfermedad. Los últimos hallazgos asocian el síndrome con el retrovirus XRMV, que podría estar presente en el 60% de los pacientes con SFC.
Como un reloj al que se le agotan las pilas, así se sentía Josep María Tena cuando la enfermedad se le echó encima por sorpresa y le noqueó. Fue en marzo de 2007 y desde entonces no ha podido retomar las riendas de su vida. «Llevaba meses fatigado aunque la crisis definitiva me sobrevino en cuestión de tres días. No podía levantarme ni para comer», recuerda sobrecogido Tena, que hace poco ha conseguido el reconocimiento de «incapacidad laboral permanente total».
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad multisistémica e incapacitante reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), le ha cambiado por completo la vida; también a su familia. Antes de sufrir la patología su día a día era frenético. «Me levantaba muy temprano, cogía el coche y recorría unos 40 kilómetros hasta llegar a mi trabajo. Una vez allí, no paraba. La jornada se prolongaba muchas veces hasta la noche», explica el afectado, que entonces tenía recién cumplidos los 40.
Ahora, cuatro años después, recuerda nostálgico esa realidad, a la que nunca prestó atención. «No valoras las cosas hasta el momento en que las pierdes», afirma en declaraciones a ABC. Su conocimiento entonces del SFC era nulo.
«Nunca había oído hablar de la patología, cuando el médico me dijo lo que me pasaba fue como un mazazo», añade. Le saltan las lágrimas al recordar lo duro que fue para él ver a su hijo, que entonces contaba con sólo diez años, derrumbándose al ver que su padre, una persona activa, que le acompañaba en sus juegos, apenas podía levantarse de la cama. «Mi hijo Enric —comenta— entró en una depresión. Verlo así me rompía el corazón. No entendía porque ya no jugaba con él, ni le acompañaba al parque». Su hija pequeña, Laura, que entonces tenía sólo cuatro años, ha crecido también viendo a su padre enfermo. Al drama de ver como la enfermedad le separaba de los suyos se sumó la larga y desesperante peregrinación de especialista en especialista en busca de una solución, que todavía no ha llegado pese a la ingente cantidad de pastillas que ingiere. «Me he llegado a tomar hasta 24 píldoras al día; ahora tomo unas 15, cinco de ellas antidepresivos», afirma Josep María, quien reconoce, no obstante, que, a diferencia de lo que ocurre en muchos casos, su médico de cabecera detectó pronto el posible origen de su estado y le envió al especialista.
«La sanidad pública no fue tan rápida y me dio cita para dentro de dos años. No podía esperar, mi día a día era terrible, por lo que tuve que recurrir a la sanidad privada», explica el afectado. Viendo su cuadro sintomatológico, se entiende su desesperación. El 23 de mayo de 2007 le diagnosticaron: Fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica del mismo grado, colon irritable, cuadro de hipertensión, síndrome depresivo severo, síndrome seco (en boca y ojos), inseguridad motora, pérdida de concentración y pérdida de fuerza y movilidad.
Efectos colaterales
Otro de los efectos colaterales, aunque no el más importante, es el económico. Josep María Tena era el que sustentaba mayoritariamente la economía familiar. Ahora, con su pensión, y el dinero que aporta su mujer Montserrat, su nivel de ingresos se ha reducido drásticamente. «Aún así hemos resistido gracias al apoyo de la familia», relata el afectado. A la difícil situación económica y personal de Josep María se suma la impotencia creciente que siente por no poder hacer nada para retomar las riendas de su vida.
«Aunque no soy pesimista, soy consciente de que la solución definitiva a nuestro problema no está cerca; principalmente porque no hay investigaciones con amplias muestras de pacientes, lo que dificulta que la industria farmacéutica invierta en ellas», reconoce. Admite también que todavía no hay conciencia social suficiente sobre el alcance de la dolencia.
BARCELONA
FUENTE:ABC ( SOCIEDAD)
http://www.abc.es/20101207/sociedad/sindrome-ceba-personas-autoexigentesradiografia-20101207.html
Fibromialgia: "Nos echan en cara el gasto que hacemos a la Sanidad pública"
Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com
Enfermos de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad denuncian sentirse completamente desprotegidos por la Administración.
Somos casi tres millones de personas afectadas por estas patologías en España que necesitamos que dentro de un marco completamente legal seamos asistidos en todo momento como nos merecemos.
En la inmensa mayoría los enfermos de estas patologías somos en un 70% mujeres contribuyentes al que se nos deniega sistemáticamente nuestros derechos por parte del INSS de acceder a una incapacidad sin apenas mostrar actuaciones justas ante enfermedades tan discapacitantes como las que se nombran anteriormente.
Es bien comprobado que nos deniegan cualquier tipo de incapacidad sin apenas, aportarnos ayudas de ningún tipo, lejos de ayudar a un enfermo crónico no recuperable, nos encontramos ante un sistema que presiona a sus médicos, para que no se den bajas laborales y si las dan sean las menos posibles, sabiendo que no sólo no nos vamos a recuperar, sino que no podemos hacer si quiera las mínimas tareas .
Consideramos que se están aprovechando y abusando de un derecho que tenemos, tratándonos en algunos casos como verdaderos apestados que no quieren tener en sus consultas.
Desde aquí denunciamos una y otra vez la gravedad de nuestra situación, personal, física, económica al que estamos expuestos por culpa de no reconocerse unas enfermedades que científicamente se ha demostrado nos incapacitan hasta el punto de no poder llevar una vida más o menos normal y lejos de ayudarnos ante esta situación tan sólo nos echan en cara el gasto que hacemos a la sanidad publica con un dinero que ronda los 10.000 euros anuales en medicamentos, que no nos sirven para nada.
Estamos, nos sentimos y nos encontramos ante un despropósito de actuaciones apartada de toda legalidad acorde a nuestras enfermedades incapacitantes que hace que nos encontremos continuamente con un colectivo de enfermos que cada vez tiene más dificultades , para llevar tanta carga y presión.
En nuestro colectivo los enfermos ya no pueden soportar más, nos encontramos en su mayoría abocados a la pobreza y a situaciones extremas llamadas a perder la razón por la presión social, administrativa abocándonos al caos más profundo y en su consecuencia a hacer que muchos compañeros ya hayan decidido quitarse la vida ante tanto maltrato.
Nos echan de nuestros trabajos por estar enfermos, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ninguno lo conseguimos.
A aquellos quienes tienen que buscar un empleo con este tipo de enfermedad ¡nadie les va a contratar! Todo el mundo es consciente que en los tiempos que corren para nuestro país, contratar a un enfermo crónico que apenas puede desenvolverse, para las tareas mínimas de la vida cotidiana, saben que nunca podrá desarrollar el trabajo como una persona sana.
Cada día nos encontramos con mas casos extremos de compañeros que lo están perdiendo todo o ya lo han perdido.
Somos conscientes que todas estas enfermedades, están ahora apareciendo muchísimos casos de niños que jamás podrán llegar a conseguir un puesto de trabajo y que su futuro estará a expensas de lo que otros puedan facilitarles.
Las peticiones de incapacidad están siendo denegadas en un 90% de los casos sistemáticamente, sin valorarnos como deberían.
Suponemos existe una consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, como ya ha mostrado el anterior ministro de trabajo el señor Corbacho impidiendo que se concedieran bajas laborales de mas de 15 días a las personas con fibromialgia y de 30 a las de síndrome de fatiga crónica, sabiendo que no es posible la curación o al menos la mejoría en tan corto plazo de tiempo en la recuperación para la vida laboral activa ante una de nuestras crisis.
Sabemos que se ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por consecuencia los enfermos.
Pero lo peor es que no nos queda otro remedio que acudir a los juzgados, una y otra vez reiteradamente agudizando así el problema que supone el gasto de todo esto.
Sentimos que se está jugando a cansarnos, a agotarnos psicológicamente hasta desistir de nuestros derechos, bien por no tener recursos económicos, para llevar a cabo un juicio en los tribunales, reclamando nuestra incapacidad, en el que apelar a nuestros derechos. Nos abocan al agotamiento psicológico y físico sometiéndonos sin ningún tipo de piedad.
Estamos seguros de que estas enfermedades, no son reconocidas, no por que la ciencia no diga que estamos inmensamente incapacitados, sino por que para la administración somos meros euros y el país se encuentra en una situación económica muy mala y nosotros los mas desprotegidos somos los que estamos pagando todas sus consecuencias.
Nos tratan de forma abusiva, llegando al limite del maltrato psicológico por parte de muchos profesionales de la salud , que lejos de ponerse al día en nuestras enfermedades tan solo reciben el cheque que les corresponde para que no nos den las bajas laborales o un buen informe medico que tenemos que reclamar una y otra vez , pues también sabemos que hasta a eso esta llegando la administración.
La consigna es tan sólo dar un diagnostico a mi modo de ver, y no exponer en el informe medico cuan limitados estamos para la vida cotidiana y mas aún, para la vida laboral, pues eso iría en su contra y a favor de nuestra incapacidad.
Tremendas negligencias administrativas, tremendas negligencias medicas, trato inhumano en ocasiones que abocan al enfermo a dejarse vencer, no por una enfermedad, sino por los “mandados de la administración” por la presión a la que nos someten cada día. ¿No es esto un maltrato en toda regla? Pues cada cual que asuma sus negligencias, lucharemos contra quienes y lo que haga falta para ello,
Tienen en sus manos el poder de que no podemos hacer demasiado, de que estamos tan limitados física y emocionalmente que no podemos luchar con sus mismas armas aquellas que se merecen, en este momento somos casi tres millones de votantes que empezaremos una cruzada contra quien haga falta y apoyaremos a quienes apoyen nuestros derechos a una vida digna, a un derecho a una incapacidad que se nos deniega por orden y sistemáticamente.
Denunciamos a estos organismos, de hacernos empeorar nuestras circunstancias y en nuestra enfermedad, por sentirnos presionados una y otra vez, llevándonos a un estadio más grave en nuestra enfermedad, por el acoso al cual estamos siendo sometidos.
La desesperación de muchos de nosotros, ha llevado a compañeros a secundar huelgas de hambre, a salir a la calle pidiendo como mendigos, para poder acceder al menos a unos euros que le sirvan para comprarse la medicina que no le proporciona la seguridad social gratuitamente por su falta de recursos y que al menos merme un poquito el dolor extremo que padece
Con esto al menos logran salir a la luz y así poder hacer sus derechos denunciando como nos tratan y viendo en esta la única solución en que sean revisados sus casos. Nuestra situación es ya insostenible para muchos de nosotros.
Somos unos cuantos millones de afectados en España, que tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas, ofertándonos puestos compatibles con nuestra enfermedad y a ser tenidos en cuenta por la Sanidad Española y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
Los recortes sociales han llegado a todos los ámbitos en este país de locos , pero más aún han llegado a este colectivo hasta cansarnos, mermar mucho mas nuestra salud creando el miedo a seguir una lucha en solitario y de eso se están aprovechando.
Desde Fibroamigosunidos una vez más volvemos a hacer un llamamiento a la coherencia, a la dignidad, a la unidad, a tolerancia, al buen hacer de nuestros políticos y sobre todo a que los diagnósticos sean lo mas rápidamente posible y la medicación la más adecuada y no la que menos les cueste a ellos.
El 90% de estas incapacidades se tienen que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades.
Volviendo incoherentemente un paso atrás hacia la defensa del enfermo ya que son enfermedades lamentablemente y hasta el momento irrecuperables. ¿No es esto una gran incoherencia?
Tenemos el mismo derecho que cualquier otro enfermo no recuperable, el mismo derecho que cualquier persona a un puesto de trabajo del que no se nos despida por considerarnos los apestados del siglo XXI.
Artículo de Marifé Antuña, fundadora de Fibroamigosunidos.com colectivo on line para el apoyo y reivindicación de dolencias como la encefalopatía mialgica/síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad.
En la imagen: “Foto de una de las concentraciones en Gijón”
lunes, 6 de diciembre de 2010
EDTA, terapia de quelación, desintoxicación de metales pesados, Medicardium beneficios
La terapia de quelación es la administración de un aminoácido sintético llamado EDTA en las venas. (EDTA es una abreviatura de ácido etilendiamino tetraacético. Es comercializa bajo varios nombres, incluyendo edetato, disódico, Endrate y versenato de sodio). EDTA se utiliza con mayor frecuencia en los casos de intoxicación por metales pesados (plomo o mercurio). Eso es debido a que puede agarrarse o enlazar estos metales, creando un compuesto que puede ser excretado en la orina.
Además vinculante metales pesados, EDTA también "quelatos" (naturalmente busca y se une) de calcio, uno de los componentes de la placa aterosclerótica. A principios de 1960, esto condujo a la especulación de que el EDTA puede quitar los depósitos de calcio de acumulaciones en las arterias. La idea era que una vez que el calcio se elimina por los tratamientos regulares de EDTA, los elementos restantes de la placa se rompen y la placa que eliminarlas. El estrechamiento de las arterias se restaurará a su estado anterior.
Con base en este pensamiento, la terapia de quelación se ha propuesto para tratar la aterosclerosis ya existentes y para evitar que se formen.
Después de revisar cuidadosamente toda la literatura científica disponible sobre este asunto, la American Heart Association ha concluido que los beneficios planteados por este tipo de terapia no son científicamente demostrado. Es por eso que no recomendamos este tipo de tratamiento
La mejor manera de estudiar la terapia de quelación sería realizar un estudio de dos partes.
• El primer paso sería un estudio que demuestra EDTA puede quitar el calcio de la placa arterial (y que la placa. Disuelve). El estudio también debe demostrar que esto ocurre sin efectos secundarios peligrosos.
• El segundo paso sería adecuadamente los ensayos clínicos controlados en una población grande. Esto sólo se llevaría a cabo si EDTA se había probado con éxito en la reducción de la placa arterial sin efectos secundarios peligrosos.
Un ensayo clínico controlado adecuadamente cumple con estos requisitos:
• Los pacientes o los sujetos que recibieron el tratamiento formal de acuerdo en participar, en base a información confiable que les dan a los científicos que dirigen el estudio. Los pacientes se habló de los riesgos conocidos implicados y la posible (pero no comprobados). Los participantes tienen que dar su "consentimiento informado" para participar.
• Los tratamientos son gratuitos para los pacientes o sujetos.
• El juicio está estrechamente controlados y supervisados por 1) los científicos con conocimientos que no están involucrados en el proceso, 2) representantes de la comunidad laica, 3) representantes de la comunidad religiosa, 4) los estadísticos y 5) otras personas interesadas.
• El juicio es "doble ciego". Esto significa que ni el paciente ni el médico sabe dar el tratamiento si el paciente está recibiendo EDTA o una sustancia neutra de control (placebo). Otras precauciones para garantizar la objetividad son: 1) que el médico que administra el tratamiento no puede ser la persona que registra los resultados y 2) la persona observando los resultados no se puede saber qué sustancia a una persona en observación recibida.
Cualquier estudio que no se sigue esta metodología producirá resultados en tela de juicio porque el proceso carece de garantías científicas. En consecuencia, los resultados no sería científicamente válido. Para el conocimiento de la Asociación Americana del Corazón, ningún estudio de la terapia de quelación que sigue rigurosamente la metodología científica aceptada haya sido completada
La quelación reduce las placas de calcio en las paredes arteriales. Estas placas de ateroma no se limitan a las arterias más cerca del corazón. Por el contrario, ellos están muy extendidas y pueden afectar el flujo de sangre (la liberación de oxígeno) a todas las células, tejidos, glándulas, órganos y sistemas que prestan servicio los más de 75.000 kilómetros de vasos sanguíneos en su cuerpo. Quelación llegue a cada vaso sanguíneo en el cuerpo, desde la arteria más grande a los pequeños capilares y arteriolas, la mayoría de los cuales son demasiado pequeños o demasiado profunda en el cerebro u otro órgano que se había llegado en forma segura la cirugía.
Otros beneficios científicamente documentado de la terapia de quelación con EDTA por vía intravenosa para el sistema cardiovascular son:
• Estabilización de las membranas intracelulares arterial
• Mantenimiento de la carga eléctrica de las plaquetas en la sangre, reducir la aglutinación de sangre (agregación) y la prevención de coágulos de sangre.
• Marcado mejora de casi el 100% de los 2.870 pacientes estudiados con enfermedad vascular periférica
• Normalización de la mitad de los tratados arritmias cardíacas
• Reducción de la oclusión vascular cerebral
• Mejoras en la función cognitiva en personas con déficit de memoria y concentración y mejoró la agudeza visual (cuando los problemas son causados por la obstrucción arterial)
• Mejora de la miocarditis, debido al envenenamiento por plomo.
• Reducción de los niveles de grasa en la sangre y mejora el flujo sanguíneo capilar.
• Aumento del flujo de sangre periférica en las extremidades.
• Mejora el cumplimiento de los tejidos vasculares; la descalcificación de los tejidos elásticos que resulta en mejorar la elasticidad y la resistencia.
• Mejora de la membrana de células rojas de la sangre de flexibilidad y permeabilidad al potasio
• Disminución de los niveles de presión arterial, como resultado de la excreción de cadmio de los tejidos renales, disminución de la resistencia periférica, mayor resistencia y flexibilidad de los vasos sanguíneos, disminución del espasmo vascular, y la absorción de magnesio mejora.
