miércoles, 20 de abril de 2011

TRES DESEOS PARA ESTE 12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA (… y si con suerte alguien se acuerda, del Síndrome de Fatiga Crónica y la SQM)

12 mayo 2009


El 12 de mayo, Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia no es un “día florero” que sólo sirva para hablar y expresar unas cuantas palabras generales de apoyo teórico a estas enfermedades. El “12 de Mayo” es un día de lucha a aprovechar por todos nosotros para 1.-recordar cosas concretas necesarias a echar adelante y 2.-estimularnos personalmente y como colectivo para presionar (a quien sea) para llevarlas a cabo.

Con este sentido es que, recordemos, de las tres patologías la Sensibilidad Química Múltiple es -sin desmerecer el largo trayecto que aún les queda por recorrer a las otras dos-, la más huérfana de apoyos, la más desvalida a todos los niveles, y sin embargo la que, de nombrarse en alguna ocasión junto a sus dos “hermanas mayores” (el SFC, y la FM sobretodo), se hace aún así al final de la cola de estas. De refilón y de puntillas.

Por ello hoy, 12 de Mayo, pedimos desde aquí tres deseos para todos nosotros, pero de estos, dos tengan directamente que ver con la SQM, que es la que en peor situación se encuentra:

1º DESEO.- RECONOCIMIENTO OFICIAL
Que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida oficialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su próxima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) --desde hace unos años en proceso de reestructuración con respecto al CIE-10 (el actual)-- y que por ende este RECONOCIMIENTO se haga extensivo a los países que aún no lo han hecho, como España y tantos otros.

¡Ahora tenemos una oportunidad única que no volverá a darse en muchos años!: la OMS, con el fin de recabar información para llevar a cabo este nuevo CIE (el 11) lo ha hecho abriendo una CONSULTA POPULAR, por lo que -al menos en teoría- asociaciones, organizaciones, administraciones, médicos, colectivos, e incluso particulares (locales, regionales, estatales, europeos, e internacionales) tenemos posibilidad de “ayudar” a la OMS a dirimir qué posibles modificaciones de mejora e inclusión de nuevas patologías podría incluir en su próximo CIE.

En este sentido, no se trata de decir “no podemos hacer nada porque la SQM no está reconocida”. El carácter oficial no se le dará si no hay una conciencia de presión entre todos, sea por la vía que sea. En este sentido, hasta el Parlamento Europeo recientemente incluyó en sus demandas de salud relacionadas con el medio ambiente, en septiembre de 2008, a la “Hipersensibilidad Química Múltiple”.

Lamentablemente, hasta el momento, Mi estrella de Mar y desde que lanzó esta noticia en abril de 2007 y dio en ella el enlace online a esta consulta popular no tiene conocimiento ni de un solo organismo o persona (de España ni de ningún otro país u organismo internacional) que haya intentado ni tan siquiera PONERSE EN CONTACTO con la OMS para ofrecer respaldo a la SQM. Por tanto, se está perdiendo una oportunidad única que hasta el planteamiento de un próximo CIE no volverá a producirse. Quejarse a posteriori, no sirve. Es en el momento que se pueden hacer las cosas, que deben hacerse.

Ver más en: LA OMS ABRE CONSULTA POPULAR ONLINE PARA ACTUALIZAR LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (futuro CIE-11). Post 20/04/07.

2º DESEO.- RECONOCIMIENTO SOCIAL
Que cuando se celebren los “12 de mayo”, tanto las asociaciones, organismos relacionados, afectados y medios de comunicación recuerden que no es sólo el Día Internacional de nuestras queridos compañeros con Fibromialgia, sino también lo es de los dolientes de Síndrome de Fatiga Crónica ¡y Sensibilidad Química Múltiple!. NO NOS OLVIDEIS.

Ver, en este sentido: 12 DE MAYO: POR QUÉ ES EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (y de la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia). Post 26/11/06.

Recordemos que si la FM en general es mal conocida y peor valorada y comprendida (lo que siempre es lamentable), en comparación el SFC y ya no digamos la SQM se encuentran a años luz del reconocimiento, investigación, artículos médicos, encuentros y múltiples asociaciones que tiene la FM, a pesar de que objetivamente los estudios médicos señalan que la SQM y el SFC ofrecen un tanto por ciento mucho más elevado de afectados altamente invalidados incluso para la vida persona, que en FM (ya no digamos si se juntan en la misma persona varias de estas patologías). Como muestra de ello es la escasa capacidad que los enfermos de SFC/SQM tienen para organizarse, crear asociaciones y mantener propuestas en el tiempo.

Si la FM es INVISIBLE aún lo son más la SQM y el SFC. Y si la FM no tiene RECONOCIMIENTO social y médico (en general), aún teniendo el reconocimiento oficial de la OMS por medio de la inclusión de la FM en su CIE (como también lo está el SFC), RECORDAD que para la SQM, ni esto tiene para sí. Esto, tiene consecuencias devastadoras para el enfermo de SQM, que además de gravemente limitado en su salud y en su día a día, no tiene derecho a reclamar, con pleno derecho, como enfermo de Sensibilidad Química Múltiple.

Recordemos que la SQM, el SFC y la FM son enfermedades relacionadas de las que se suele decir de ellas, para explicar su similitud sintomatológica, queson “tres enfermedades con un tronco común”.

Es por esta similitud que lamentablemente sea habitual losdiagnósticos erróneos en FM en lugar de SQM, o sólo se diagnostique FM cuando en realidad el enfermo también suma una o las otras dos dolencias “hermanas”). Y sólo por simple y triste desconocimiento, falta de sagacidad para discernir entre el enfermo psicosomático y el que ellos llaman “real” (aunque ambos lo somos), y falta de humildad para reconocer que no lo sabe todo, por parte del profesional médico que nos atiende.

Esto, lógicamente repercute en la calidad del enfermo, que no puede plantear un abordaje completo de sus dolencias con el fin de mejorar o al menos no empeorar (que es lo que frecuentemente pasa cuando se medica para su “diagnóstico oficial de FM” cuando lo que en realidad lo que tiene es una SQM, lo que le hace intolerante en general a los fármacos).

En definitiva, cuando hablemos del “12 de Mayo” no olvidemos que es el día de las tres patologías, a las que hay que dar una oportunidad y una REPRESENTATIVIDAD EQUITATIVA entre las tres en acciones a reivindicar, denuncias, etc., en cuanto aigualdad de trato, contenidos y tiempo para informar de cada una de ellas, cuando los medios de comunicación nos brindan la oportunidad de ello.

En este sentido, Mi estrella de Mar sólo ha podido constatar esta equidad (o al menos el loable intento real, en el caso de Perú, que sorprende que en su corta trayectoria de lucha haya asumido la realidad conjunta de las tres enfermedades ya en su manifiesto de 2009, mientras para la mayoría de asociaciones españolas esto aún es un hándicap a eliminar aún a día de hoy-) en los siguientesmanifiestos:

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12 DE MAYO España_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)
12 DE MAYO Perú_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)


DOCUMENTOS: 1) Para entrar: pinchar imagen. 2) Agrandar texto: pinchar 1 vez en él. 3) Ajustar tamaño: mover rueda ratón arriba/abajo.

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3º DESEO.- ACCESO A UNA SANIDAD REAL Y ESPECIALIZADA
[Este tercer deseo va dedicado con reconocimiento, respeto y cariño a mis doctores del Hospital Clinic de Barcelona, sin los cuales yo no tendría ni aún un mínimo seguimiento de mi Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, severos].

En este tipo de patologías no conocidas por la mayoría del cuerpo médico (y por ello simplificadas, subdiagnosticadas, menospreciadas y no valoradas en su magnitud), hasta para ser enfermos con una calidad de vida, atención médica y algún tipo de tratamiento, hay que tener recursos económicos.

Esto da la verdadera dimensión de lo importante que es que en laMEDICINA PÚBLICA tengamos a nuestra disposición ya no sólo algunos médicos que conozcan estas enfermedades para poder hacer un buen diagnóstico diferencial y abordaje correcto de cada una de ellas sino profesionales que realmente las entiendan, y con ello nos comprendan a nosotros también como pacientes a la hora de las dificultades que presentamos a todos los niveles (como, por ejemplo, el de explicarnos en consulta dado los problemas cognitivos y el que nos producen los químicos ambientales del ambiente hospitalario que -aún los que vamos con mascarilla- nos afectan hasta el punto de imposibilitarnos en ciertos momentos hilar nuestras ideas y frases).

Por eso es que NOS INQUIETA Y MUCHO lo que sobretodo de unos meses para atrás estamos escuchando sobre el proceso interno de “cambios” que el Hospital Clinic parece estar llevando a cabo con el supuesto objetivo de ajustarse a la ejecución de la ILP catalana sobre SFC/FM aprobada por el Parlament Catalán por unanimidad el año pasado hacia estas fechas (Resolución 203/VIII. 21/05/08).

Con la “reestructuración” de la situación del SFC/FM/SQM en el hospital empeoraría -en vez de mejorar- la calidad, los tiempos de espera y la cabida de enfermos que lógicamente cada año crece exponencialmente en estas patologías [nota: independientemente de que se abrieran nuevas unidades en otros sitios y con personal sanitario especializado en nuestras patologías --cosa que no se hace en dos días--, la lógica impone que el nivel asistencial crezca año a año para cualquier enfermedad, así que no digamos para SFC/FM/SQM, que son de carácter emergente y de momento infradiagnosticadas por falta de especialistas que las conozcan].

La reestructuración ¿podría ser en la práctica un desmantelamiento encubierto del único sitio público en España con unidades y profesionales conocedores de las tres patologías, y además con amplia experiencia en ello (lo que es claramente positivo en cuanto que el mismo profesional pueda hacer un diagnóstico diferencial correcto entre estas enfermedades y otras, sin lugar e error)?. Por lo pronto, la Unidad de Fatiga Crónica que tanto costó crear en su día parece ser que desaparecería "a favor" de la de Fibromialgia (significativo de la asimilación que se quiere hacer de la SFC como si fuera -y pudiera tratarse- como FM). En cuanto a la SQM, quién sabe.

No todos los pacientes pueden permitirse recurrir a la MEDICINA PRIVADA en caso de necesidad (tampoco al BarnaClinic, la parte privada del Clinic). De ahí que hasta que haya unidades similares y profesionales sanitarios públicos realmente expertos tanto en el resto de Cataluña como en el de España, a los demás sitios no les quede otra que derivarnos -como es lo suyo- al Clinic, y en su caso pagar parte de los gastos del traslado. Por tanto, la utilidad y la necesidad del Clinic y de que este siga operativo (REALMENTE OPERATIVO) es fundamental para todos. También aunque hubiera hipotéticamente otros centros públicos de similar cobertura y parecido nivel de conocimiento médico para nuestras patologías: no se pueden cerrar o anular unos, para dar cabida a otros.

Esperemos que nos estemos equivocando, pero si alguien ve improbable un retroceso en tales materias en el Clinic, recordemos el caso de la SQM en el Hospital Bellvitge (Dr. Julián Márquez) hace un par de años, en donde sin dar tiempo ni a poder quejarse de pronto y sin explicación ni preámbulo alguno se cerraron las puertas a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple que hasta el momento estaban siendo diagnosticados allí a través de múltiples (y caras) pruebas a las que nosotros como enfermos no podiaamos acceder de forma privada. Se “dice” que la causa fue que las pruebas para SQM generaban demasiado gasto hospitalario… Pero,¿cerrar las puertas a la posibilidad de acceso a los profesionales médicos y a las pruebas pertinentes de los enfermos va a hacer que “desaparezcamos”? ¿no “vernos”, es la solución”?.

3.1.-ANEXO.- DERECHOS Y DEBERES DEL PACIENTE – DERECHOS (extractos)
Derechos relacionados con la igualdad y la no-discriminación de las personas

  • Derecho a la atención sanitaria y a los servicios de salud.
  • Derecho a disfrutar, sin discriminación, de los derechos reconocidos en la carta de derechos y deberes.
  • Derechos de los colectivos más vulnerables ante situaciones sanitarias específicas.
Derechos relacionados con la prevención de la enfermedad y la promoción y protección de la salud

  • Derecho a tener un conocimiento adecuado de los problemas de salud de la colectividad que supongan un riesgo para la salud de incidencia y de interés a la comunidad y que esta información se difunda en términos comprensibles, verídicos y adecuados para la protección de la salud.
  • Derecho de disfrutar de un medio ambiente de calidad.
  • Derecho a consumir alimentos seguros y agua potable.
  • Derecho a conocer los planes, las acciones y las prestaciones en materia de prevención, promoción y protección de la salud, y a saber cómo se hacen efectivas.
  • Derecho a recibir las prestaciones preventivas dentro del marco de la consulta habitual.
  • Derecho a rechazar aquellas acciones preventivas que se propongan en situaciones que no comporten riesgo a terceros, sin perjuicio de lo que establezca la normativa de salud pública.
Derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria
  • Derecho de acceso a los servicios sanitarios públicos.
  • Derecho a escoger a los profesionales y el centro sanitario.
  • Derecho a obtener medicamentos y productos sanitarios necesarios para la salud.
  • Derecho a ser atendido, dentro de un tiempo adecuado a la condición patológica y de acuerdo con criterios de equidad.
  • Derecho a solicitar una segunda opinión.
Derechos relacionados con la calidad asistencial
  • Derecho a la asistencia sanitaria de calidad humana y científica.
  • Derecho a conocer el nivel de calidad de los centros asistenciales.
  • Derecho a recibir una atención sanitaria continuada y integral.

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HOSPITAL CLINIC de Barcelona - situación actual (abr.'09)

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3.2.-EXPRESA TU PREOCUPACIÓN, PREGUNTAS, QUEJAS, ETC.
Para ahora o para más adelante, según se vayan desarrollando los hechos, algunas ideas de medios a los que poder acceder para expresarte podrían ser:

1) CLINIC:
Corporació Sanitària Clínic. Dirección General. Calle Villarroel, 170. 08036 Barcelona
Tel.: 93.227.54.00. Fax: 93.227.54.54. E-mail raguayo@clinic.ub.esFormulario online: pinchando aquí.

2) OTROS:
-Oficina de Información y Atención al Ciudadano (oiac@msps.es Fax: 91.596.44.80 -24 h.-)
-Defensor del Pueblo (registro@defensordelpueblo.es)
-Defensor del Pueblo Catalán. Síndic de Greuges de Catalunya (http://www.sindic.cat/es/page.asp?id=65)
-"Cómo hacer una queja". Con varios enlaces para quejas, de interés (Liga SFC)). Post 7/04/09.
-Presidente Gobierno (jlrzapatero@presidencia.gob.es)
-Agencia EFE (efe@efe.es)
-Europa Press (noticias@europapress.es)
-Cartas al director de medios catalanes y/o estatales...

(Fibropin. Puerto Rico. 12-05-09)


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