IDEAS EN SALUD.- "Sensibilidad química múltiple: arresto domiciliario por enfermedad" (artículo sobre sqm y Mi Estrella de Mar. 20 de julio de 2011)
Deseo destacar en esta entrevista de Ideas en Salud a MI ESTRELLA DE MAR para difundir la sensibilidad química múltiple (SQM) en el ámbito socio-sanitario, la buena sintonía que hemos tenido desde el primer momento que me escribieron para realizar esta colaboración y el tacto y comprensión que han mostrado hacia los límites de mi salud con el fin de hacerme lo más cómoda posible la participación en este interesante proyecto sanitario de Topping Medical Research (de la Universidad Autónoma de Barcelona), en el que colaboran el Observatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB y que se encuentra financiado por la FECYT del Ministerio de Ciencia e Innovación.
Producto de dicha colaboración para dar a conocer la SQM a los e-pacientes y el ámbito sanitario, es que en principio os ofrecemos los siguientes trabajos:
- El siguiente artículo que os transcribo a continuación que podéis ver también en la web de Ideas en Salud, pinchando aquí.
- Dos entrevistas de próxima aparición: una realizada al Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y experto en SQM) y otra a MI ESTRELLA DE MAR, como espacio pionero en la difusión de la SQM dentro de la llamada Salud 2.0.
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: ARRESTO DOMICILIARIO POR ENFERMEDAD
20 julio 2011.
Aunque no está reconocida oficialmente como enfermedad, la sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno que provoca respuestas fisiológicas anómalas ante cualquier producto químico presente en el ambiente y tolerado por el resto de la población. La SQM supone el aislamiento de los pacientes, un gasto económico desmesurado y muchas veces, la incomprensión del resto de la sociedad.
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| Mª José antes de desarrollar la enfermedad |
Un simple champú, el detergente que limpia nuestra ropa, muchos medicamentos y alimentos o las ondas electromagnéticas que irradian la televisión y el teléfono, son algunas de las cosas que para los enfermos de sensibilidad química múltiple son intolerables.
El contacto con productos tan cotidianos como los citados les puede producir dolor pectoral, dermatitis, problemas gastrointestinales, dolor muscular y articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, en el sistema inmune y nervioso y un largo etcétera.
La sensibilidad química es una enfermedad invalidante, que impide trabajar y hacer una vida normal. Los que la padecen no pueden entrar en ningún espacio público sin que les afecte. Les condena a vivir en una burbuja.
¿Imaginan vivir así?. “Es como si el mundo te agrediera”, declara una paciente.
Según opinan enfermos y expertos, la sociedad no es del todo consciente a esta problemática. Cuesta de entender y muchas veces se atribuye erróneamente a causas psiquiátricas. “Si piensas que te hará daño, te lo hará. Sal y diviértete” o “Es que estás deprimida, aunque creas que no”…son algunas de las muletillas que tienen que escuchar a diario.
Además, la SQM suele venir acompañada de otras patologías asociadas como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, otras enfermedades que tampoco han sido debidamente reconocidas.
EL CASO DE MARÍA JOSÉ MOYA. LA FORTALEZA DE MI ESTRELLA DE MAR
“Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.María José Moya Villén
María José Moya Villén es madrileña, del castizo barrio de Lavapiés. No obstante, hace seis años que no pasea por su barrio. Hace seis años que vive en un búnker antitóxico y generalmente sola. Para estar junto a ella se debe seguir un estricto protocolo (no llevar químicos, utilizar ropa lavada de manera adecuada…), para no afectar a su salud.
“Nadie se puede imaginar la dinámica de locura en la que esta patología te obliga a entrar. La situación es agotadora y te cambia a todos los niveles”, declara María José.
Sufre sensibilidad química múltiple en grado grave y las enfermedades asociadas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia), desde el diagnóstico en 2005.
Sin apenas posibilidad de tomar medicación analgésica alguna, María José se ve obligada a vivir en una “constante alerta química” para evitar los síntomas que le produce la enfermedad.
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| Mª José una vez desarrollada la sensibilidad química múltiple |
A pesar de todas las precauciones para evitar el contacto con los químicos del ambiente, lleva una aparatosa mascarilla durante gran parte del día, su salud es muy débil y algo tan cotidiano como conectarse a Internet la deja exhausta durante días.
ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO
Padecer sensibilidad química múltiple es, además del sufrimiento que conlleva, una condena económica. Los purificadores, las reformas en el mobiliario, los alimentos ecológicos, los productos especiales y sobre todo, no poder trabajar, pueden llevar a los pacientes a la ruina.
Las penurias económicas no hacen más que agravar el problema. Y es que, las ayudas son irrisorias. Y al no estar reconocida, la SQM no se tramita como una baja laboral.
María José trabajaba como documentalista en una institución que tenía el archivo en un espacio con mala ventilación. Su caso, por las características que presentaba, debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad. No ha sido así.
“QUIERO SER UNA ENFERMA EN LAS MISMAS CONDICIONES QUE CUALQUIER ENFERMO”
Y es que, al igual que los enfermos de fibromialgia, los de sensibilidad química múltiple llevan una lucha constante para que su enfermedad deje de ser invisible.
“Si no se nos quiere reconocer, simplemente no existimos para la Administración, en ningún área. Es el desprecio absoluto hacia el enfermo no reconocerle derecho alguno. Pero, ¿que NO se nos reconozca significa que NO existamos? ¿No querer vernos es la ‘solución’ al problema?”
Esta invisibilidad también afecta a la investigación que se lleva a cabo para conocer y combatir esta enfermedad. “Hay pocas posibilidades de que se difunda y promueva, incluyéndola en planes de estudio universitarios, exámenes, concursos públicos, subvenciones y demás incentivos. Tampoco de que los investigadores interesados, puedan solicitar ayuda económica”, declara María José.
MI ESTRELLA DE MAR, UNA VENTANA AL MUNDO. UN BLOG LLENO DE ESPERANZA
Mi Estrella de Mar es un blog pionero en información sobre SQM.María José le dedica todo su tiempo y ha conseguido que sea un referente tanto para pacientes como para profesionales de la salud.
Mi Estrella de Mar es la ventana al mundo de María José. Una herramienta de salud 2.0 que, junto con la colaboración de profesionales como el Dr. Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, informa sobre remedios para sobrellevar la sensibilidad química e información, tanto de carácter científico médico como de carácter jurídico.
Pero sobre todo, es la forma que tiene María José de comunicarse con aquellos que la siguen, de reivindicar e intentar que la enfermedad sea cada vez más visible. Y de ayudar, en la medida de lo posible, a aquellos que también la padecen.
Próximamente publicaremos una entrevista con el Doctor Fernández-Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, sobre sensibilidad química múltiple.
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/07/sqm-arresto-domiciliario-por-enfermedad.html |
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