Llega el momento de hacer un balance valiente de la jornada celebrada el día 9 de julio de este año, en la que, como algunos recordarán, se realizaron unas ponencias en el Centro Cultural Barradas de Hospitalet y un concierto solidario con los grupos "La chinaski band" y "Soundtrick" en La Catedral del Kfè-Olé, de la misma ciudad.La primera ponencia puede considerarse como didáctica e informativa. El Dr. Josep Blanch, reumatólogo y consultor en Fm y Sfc (Em) del Parc de Salut-Mar, nos habló de la enfermedad en general: en cómo reconocerla a través de sus síntomas, y las posibilidades que existían para su tratamiento.
Sin embargo, debemos matizar que algunos enfermos asistentes discreparon en algunos puntos expuestos con demasiada suficiencia según ellos y posiblemente escocieron afirmaciones como que era una enfermedad fácil de diagnosticar o cuando dijo, demasiado de pasada, que afectaba también a "algunos hombres."
Tan solo en la mesa, ya habíamos dos personas. Robert Cabré, enfermo de FM, y yo mismo como padre de Fabi lo cual parece afirmar que el número es mayor de lo que da entender.
Por esa razón, sorprendía cuando transcurrió toda su ponencia hablando en términos femeninos respecto a estas enfermedades. Quizás debería comenzar a actualizar sus exposiciones para que esta sea más veraz.
Creemos que debería haber aclarado con mayor precisión de qué manera afectan estas enfermedades al sexo masculino, ya que del modo en que lo dijo, parecía que tan solo eran tres o cuatro, cuando la realidad, como todos sabemos, es que el número no cesa de crecer y además, cada vez más jóvenes.
Honestamente pensamos que debería haber matizado que podrá ser fácil diagnosticar para facultativos que están especializados en esas enfermedades, añadiendo que son muy pocos los que saben de la misma. Y esa es la razón de que la gran mayoría tarden años en que se les diagnostique, como ocurrió, sin duda, con la totalidad de personas afectadas que asistieron al acto.
Creemos que debería haber aclarado con mayor precisión de qué manera afectan estas enfermedades al sexo masculino, ya que del modo en que lo dijo, parecía que tan solo eran tres o cuatro, cuando la realidad, como todos sabemos, es que el número no cesa de crecer y además, cada vez más jóvenes.
Honestamente pensamos que debería haber matizado que podrá ser fácil diagnosticar para facultativos que están especializados en esas enfermedades, añadiendo que son muy pocos los que saben de la misma. Y esa es la razón de que la gran mayoría tarden años en que se les diagnostique, como ocurrió, sin duda, con la totalidad de personas afectadas que asistieron al acto.
Creemos que en lugar de extenderse tanto en medicaciones como la Lyrica,medicamento que a nuestro entender debería estar prohibido, podría haber mencionado algo más la marginación que reciben estas personas en general y lo importante que es apoyarlos para que no caigan en la soledad que están llevando a muchas de ellas al suicidio.
Una vez más queda demostrado que el factor humano no entra en los planes de nuestra medicina.
El resto de ponencias fueron más o menos las esperadas.
Robert Cabré, vicepresidente de Asssem (asociación de sanitarios al servicio de la E.M.) expuso un nuevo modelo sanitario brillantemente aunque los que no entendemos mucho de esto, nos perdíamos en algunos momentos por la gran extensión del tema. Pero dejó bien clara la urgente necesidad de una profunda renovación de la sanidad pública.
Montserrat Honrubias, coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectados de Fm) en l'Hospitalet, nos habló llanamente de su situación social y familiar como afectada y supo llegar al alma de todos. Expuso su día a día y las renuncias que tuvo que asumir al contraer esta enfermedad.
Marifé Antuña, administradora del foro Fibroamigosunidos (junto a Chari y Dori, del mismo foro), reflejaron una vez más, de manera clara y contundente, la situación marginal en la que se encuentran cientos de miles de españoles y el gran sufrimiento que significa ver que también su hija cae en el mismo negro pozo en el que ella está sumida desde hace muchos años.Y yo mismo, Gaspar Arsís, padre de una víctima de la Fm y administrador del blog Morir de Fm - Blog solidario, que intenté, una vez más, reflejar la dramática situación que viven las personas que padecen estas enfermedades y que ya, en demasidas ocasiones, les terminó conduciendo a la muerte, como ocurrió con nuestro hijo Fabi porque no aguantaron más un futuro tan incierto y del todo sumido en la más cruel marginación.
Como autocrítica sobre mi ponencia diré lo que me transmitieron las personas que me conocen y quieren, porque su crítica está basada en la construcción: fuí escueto, breve e inusualmente poco locuaz.
Ahora intentaré expresar lo que considero que de algún modo me atenazó.
La organización no pudo ser mejor y rozó la perfección, trabajo a cargo de Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi los cuales se entregaron de lleno en esa tarea.
Se promocionó en numerosos blogs, webs y foros; facebook y twitter, desde donde se lanzaron numerosos mensajes de llamada para la máxima asistencia en un estupendo teatro preparado para ello. También por Radio de Hospitalet y la televisión de la misma ciudad con la ya conocida entrevista en este último medio de difusión, además de la prensa local.
Se promocionó en numerosos blogs, webs y foros; facebook y twitter, desde donde se lanzaron numerosos mensajes de llamada para la máxima asistencia en un estupendo teatro preparado para ello. También por Radio de Hospitalet y la televisión de la misma ciudad con la ya conocida entrevista en este último medio de difusión, además de la prensa local.
Me pregunto ahora y me pregunté en aquél momento cual era la razón entonces de que apenas hubieran poco más de sesenta personas en la sala.
¿Como es posible que no aprovechemos estas ocasiones que nos brindan los mismos políticos de los cuales tantas quejas tenemos...?
Esa fue probablemente, la razón de que no pudiera expresar todo lo que debería haber expresado.
¿El desencanto quizás...?
Una de las razones de que hiciéramos nuestro propio blog era, entre varias razones, para dar una información fidedigna y veraz y bajo ningún concepto adulterada, que para eso ya están los medios oficiales.
Por esa razón y aunque nos lleguen críticas porque lo ven de otra manera, tenemos que decir la verdad y no podemos ocultar que el teatro no estaba lleno ni mucho menos, y su aforo fue cubierto apenas, con un pobre 30%.
¿Dónde estaba la gente...?
Me pregunté cómo era posible que hubiera tan poca asistencia de personas afectadas, que existen y más, en un lugar tan céntrico y con Barcelona a apenas cinco minutos... Podía aceptar que muchas de las personas que hubieran asistido no lo hicieron porque entraron en una crisis que lo impedía.
¿Pero tantos...?
¿Dónde estaban la familia y amigos de estos enfermos...?
Estamos convencidos de que todos los que estábamos allí podíamos haber tenido motivos para no asistir y quedarnos en casa. Nosotros mismos, por bajo estado anímico, y sin embargo nos esforzamos y allí estuvimos y nosotros NO TENEMOS NINGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES.
Luchamos por la dignidad de nuestro hijo, de acuerdo. Aunque nada de lo que hagamos nos lo devolverá. Pero si con ello impedimos que sigan ocurriendo estas injusticias, nos consideraremos pagados y esa es la principal razón de que nos duela la poca movilización REAL de enfermos y familiares y que su lucha se limite tan solo a dejar un mensaje en algún foro o blog en el que apenas emplean un minuto.
Pensamos que esto debe ser mucho más como por ejemplo, Marifé Antuña que vino desde Gijón o Dori, desde Madrid, y Chari, desde Valencia. O sin ir más lejos, Andrés Luque que por solidaridad y sin padecer ninguna de estas enfermedades, empleó un gran esfuerzo en organizar esta jornada solidaria.
Me pregunté cómo era posible que hubiera tan poca asistencia de personas afectadas, que existen y más, en un lugar tan céntrico y con Barcelona a apenas cinco minutos... Podía aceptar que muchas de las personas que hubieran asistido no lo hicieron porque entraron en una crisis que lo impedía.
¿Pero tantos...?
¿Dónde estaban la familia y amigos de estos enfermos...?
Estamos convencidos de que todos los que estábamos allí podíamos haber tenido motivos para no asistir y quedarnos en casa. Nosotros mismos, por bajo estado anímico, y sin embargo nos esforzamos y allí estuvimos y nosotros NO TENEMOS NINGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES.
Luchamos por la dignidad de nuestro hijo, de acuerdo. Aunque nada de lo que hagamos nos lo devolverá. Pero si con ello impedimos que sigan ocurriendo estas injusticias, nos consideraremos pagados y esa es la principal razón de que nos duela la poca movilización REAL de enfermos y familiares y que su lucha se limite tan solo a dejar un mensaje en algún foro o blog en el que apenas emplean un minuto.
Pensamos que esto debe ser mucho más como por ejemplo, Marifé Antuña que vino desde Gijón o Dori, desde Madrid, y Chari, desde Valencia. O sin ir más lejos, Andrés Luque que por solidaridad y sin padecer ninguna de estas enfermedades, empleó un gran esfuerzo en organizar esta jornada solidaria.
Tambien las bandas musicales que participaron en la jornada, La Chinaski Band y Soundtrick, lo hicieron por solidaridad, sin padecer estas dolencias y lo hicieron además de un modo genial y entre los asistentes al concierto, no cesaban de escucharse exclamaciones de satisfacción y admiración, hacia estos geniales músicos.
El concierto fue fantástico y a todos los presentes se nos hizo muy corto y aún siendo estilos musicales distintos los de los dos grupos, los que allí estábamos no podíamos impedir que se nos movieran los pies, intentando coger el trepidante y armónico ritmo que desprendía la música.
La asistencia al concierto puede considerarse aceptable aunque también aquí debemos reconocer que no fue muy numerosa.
El concierto fue fantástico y a todos los presentes se nos hizo muy corto y aún siendo estilos musicales distintos los de los dos grupos, los que allí estábamos no podíamos impedir que se nos movieran los pies, intentando coger el trepidante y armónico ritmo que desprendía la música.
La asistencia al concierto puede considerarse aceptable aunque también aquí debemos reconocer que no fue muy numerosa.
A pesar de todo lo expresado, el balance puede ser considerado positivo pues todo el material resultante de esta jornada es de gran utilidad para nuestro blog, que lo difundirá por todo el mundo pero sin faltar a la verdad, porque pudo ser mejor de haber existido una mayor implicación de tantas personas que podían haber asistido y no lo hicieron.
Gracias a todos los que sí se esforzaron para asistir a este acto porque es un pequeño paso más para dejar de ser invisibles.¡¡¡GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD!!!
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