martes, 20 de diciembre de 2011

PAUTAS PARA ADAPTAR UN CENTRO MÉDICO A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. MCS America. sept. 2011 (traducción, Elisenda Poarch)





Siempre que un afectado de sensibilidad química múltiple (SQM)consigue superar las barreras de salud y de traslado hasta un ambulatorio, hospital, clínica odontológica, terapeuta, ambulatorio, o cualquier otro tipo de centro sanitario pasa lo mismo. Que tiene que superar una nueva barrera: acceder a un recinto cerrado lleno de químicos y estímulos sensoriales (luces, ruidos, etc.) que no tolera, donde además le harán esperar y no entenderán (ni atenderán) su ruego de poder estar en un sitio aparte de la sala de espera y de que se acelere el proceso lo más posible, porque cada minuto que pase allí, seguirá empeorando, tendrá más dificultad para poder expresarse y su recuperación posterior a la “salida al centro” será más complicada.


Muchos de nosotros tenemos historias que contar al respecto. Situaciones en las que –cada uno según la gravedad de su SQM-- ha logrado establecer una compleja “estrategia” para salir de su casa (tras analizar los partes metereológicos para hallar un día nublado y de temperaturas medias, buscar las horas y el itinerario con menos afluencia de gente y tráfico, sopesar el transporte “menos malo” para el traslado…), y tras llegar al sitio con mucho esfuerzo, encontrarnos que no podemos entrar al recinto y nos hemos tenido que dar media vuelta, o hemos salido con la salud más perjudicada aún, cuando se supone que habíamos ido para mejorarla..


Es un sufrimiento añadido al esfuerzo y a las recaídas posteriores a la salida, que podría aliviarse en gran medida de forma más fácil de lo que pudiera pensarse, intentando adaptar en lo posible el entorno.


Y para ello no hace falta conocer lo que es la SQM ni aún el líneas generales (aunque sea deseable), ni ser más o menos “profesional” o de realizar costosas inversiones; sino de buena voluntad, comprensión y humanidad; y de una comunicación acertada por ambas partes: el centro y el paciente.


Recordemos que lo mismo se realiza para otro tipo de minusvalías (incluso por ley), aunque las barreras de un minusválido físico sean más identificables por ser visibles; y las de alguien con SQM no, por ser químicas (aunque igualmente existentes).


En todo caso, hay centros con buena disposición para que la estancia del enfermo de SQM en sus instalaciones sea lo menos traumática posible (pero no saben cómo hacerlo); y nosotros, por los límites producidos por la patología, podemos olvidar, sernos difícil de explicar, o faltarnos energía para abordar el tema con el centro de la forma más eficaz y rápida posible.


Es por ello, que para facilitar el acceso de las personas con SQM a los centros sanitarios, que en esta entrada ponemos a disposición de enfermos y profesionales de habla española, el interesante artículo realizado y publicado por MCS America, en su boletín de septiembre de este 2011, “Accommodating chemical sensitivity in the doctor’s office”.


TRADUCCIÓN Y ADAPTACIÓN DE LAS PAUTAS OFRECIDAS POR MCS AMERICA

PAUTAS PARA ADAPTAR UN CENTRO MÉDICO A LA SQM. MCS America. sept. 2011 (traducción, Elisenda Poarch)

(Traducción y adaptación, Elisenda Poarch)

La traducción del inglés para MI ESTRELLA DE MAR ha corrido a cargo de nuestra compañera y amiga Elisenda Poarch, una de las primeras personas a las que conocí, dentro de las “enfermedades hermanas” cuando fui diagnosticada en 2005, y que siempre ha estado presta a ayudar de forma discreta y eficaz.

Además, ha sido tan amable de adaptar el texto original a un entorno no exclusivamente estadounidense, para que sus directrices sean de utilidad práctica a la mayor cantidad de gente posible, independientemente del país en que se encuentre. Para ello ha sustituido las referencias directas a centros de ayuda de EEUU, por sus equivalentes genéricos válidos para cualquier país; y a los enlaces a textos en inglés les ha añadido los vínculos a sus equivalentes en castellano (traducidos hace un tiempo por MI ESTRELLA DE MAR).




¿POR QUÉ DOS VERSIONES DEL TEXTO EN INGLÉS?



Para tener una mayor cantidad de opciones de presentación a elegir, para aportar a los centros médicos; y porque el texto original en inglés podía ampliarse con algunas directrices de interés que no aparecen en el originario, es que tenéis a vuestra disposición dos versiones del documento de MCS America.


Una (el PDF que abre el apartado anterior), con la magnífica traducción y adaptación de Elisenda Poarch. Y otra (el documento y transcripción que se exponen en el siguiente apartado), en la que a partir de esta se dan algunas pautas básicas más, aportadas por MI ESTRELLA DE MAR; y una estructura visiblemente marcada en tres partes, de la siguiente manera y por los siguientes motivos:

LA PRIMERA.- Con información general sobre la SQM, dirigida a informar sobre la patología con el fin de que quien lea el documento pueda conocer los datos básicos de la enfermedad.

LA SEGUNDA.- Con pautas para el centro médico y su personal, concretas y fáciles de realizar; que incluso pueden adoptarse como protocolo sanitario para crear una calidad ambiental saludable permanente para pacientes y el personal del centro.

LA TERCERA.- Con pautas para el enfermo de SQM que le ayuden a seguir unas directrices fijas, sin olvidar nada, cada vez que necesite pedir cita con un profesional de la salud.

Por otro lado, en la segunda versión cada parte se encuentra en una hoja independiente, para que pueda entregarse el documento completo; o sólo la parte o partes que más interesen, según las circunstancias.


En este sentido, lo recomendable es entregar, al menos, las dos primeras partes: la de la información general sobre SQM y la de las pautas para el centro. Sobre la tercera (las pautas para enfermos), aunque pueda ser opcional, sería positivo aportarla para que el centro vislumbre de algún modo, aunque realmente ínfimo, la dimensión del esfuerzo y de las pautas a las que el afectado de SQM tendrá que sujetarse para poder trasladarse hasta sus instalaciones (aparte del peaje en salud que acaree) .


Lo único, es valorar que esa tercera parte finaliza con un breve apartado, donde se explica al enfermo que tiene derecho a quejarse por escrito y dónde, si el centro de salud le niega la adaptación para poder ser atendido… Esta indicación, perfectamente lícita y que no hace otra cosa que recordarnos nuestros derechos como ciudadanos y como pacientes, hay que evaluar que pueda ser malinterpretada como una "amenaza", si el centro al que estamos intentando acceder es especialmente rígido y susceptible.


VERSIÓN AMPLIADA Y ESTRUCTURADA DE LAS PAUTAS DE MCS AMERICA

(Traducción y adaptación, Elisenda Poarch.
Ampliación de pautas y estructura, María José Moya)

PAUTAS PARA ADAPTAR UN CENTRO MÉDICO
A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
Artículo original “Accommodating chemical sensitivity in the doctor’s office” -1- de MCS America.
Traducción y adaptación para su aplicación a cualquier país, Elisenda Poarch.
Formato e información ampliada, María José Moya, autora de Mi Estrella de Mar-2-.




Aunque no hay un protocolo de adaptación establecido legalmente, siempre es necesario establecer unas pautas para personas con limitaciones. La consulta médica es uno de los sitios donde la adaptación del entorno es más crucial, por ser el lugar al que los pacientes con estas limitaciones han de acudir forzosamente para su diagnóstico y tratamiento.

La SQM es un “diagnóstico para personas que sufren enfermedades multisistémicas como resultado del contacto o proximidad a una serie de agentes ambientales y otras sustancias” (definición de la Agencia de Protección Ambiental americana – EPA). Muchas de estas sustancias se encuentran comúnmente en los consultorios médicos, e incluyen velas de olor, ambientadores, productos de limpieza, neutralizadores de olor, desinfectantes y productos de higiene personal. La SQM afecta a múltiples sistemas del organismo, provocando reacciones de tipo alérgico o tóxico que incluyen pérdida de coordinación, confusión mental, e incluso desmayos y convulsiones.

La adaptación de cara a la SQM es difícil, dada la omnipresencia de los productos químicos en cualquier ambiente, pero pueden aplicarse algunas pautas simples para conseguir que la visita del paciente con SQM sea más satisfactoria o, en algunos casos incluso, que pueda realizarse. Existen maneras de adaptarse a un paciente de SQM.

La SQM no es una alergia, por lo que no es tratable mediante una medicación estándar contra la alergia, y no es una simple reacción alérgica. La SQM comporta una capacidad reducida en el procesado y eliminación de xenobióticos (sustancias ajenas), así que una parte primordial del tratamiento consiste en evitar los “detonantes” químicos.

Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EEUU (CDC) reconocieron en junio de 2009 la necesidad de evitar el uso de fragancias en presencia de trabajadores con sensibilidades químicas, alergias, asma y cefaleas/migrañas crónicas, así como por la salud en general, cuando establecieron su “Protocolo para la Calidad Ambiental en Recintos Cerrados” (“Indoor Environmental Quality Policy”) -3-.

Establecer protocolos similares para el personal en las consultas médicas es relativamente fácil, porque las fragancias son una opción no necesaria para la higiene o para mejorar la acción de ningún producto de cuidado personal. Existen opciones sin fragancia para todo, desde desodorantes hasta productos para la colada o de limpieza.



QUÉ DEBE TENER EN CUENTA EL CENTRO


EN LA CITACIÓN
• HORA DE LA VISITA.- Concertar a primera hora, cuando no haya demasiados pacientes en la sala y el tiempo de espera sea mínimo. Si fuera perjudicial para el enfermo porque para llegar al centro tiene que entrar en contacto con la calle (donde a primera hora la gente se ha aseado recientemente, los portales y aceras se están limpiando, etc.), otra opción es a mediodía o a última hora.


• ADECUACIÓN DE LA VISITA.- Preguntar al paciente qué puede hacerse para facilitar su visita: básese en su propio conocimiento de la enfermedad y en su historial (se aconseja a los enfermos que den pautas concretas, más que pedir una “adaptación” de modo genérico).


EL DÍA ANTERIOR A LA VISITA
COMPROBAR el cuadro de intolerancias del paciente. QUITAR velas, ambientadores, jabones y otros aparatos y elementos de olor (incluido del cuarto de baño). Alejar, junto a los productos de limpieza, del lugar de paso del paciente. LIMPIAR el centro con agua sólo(mobiliario: con bayetas húmedas. Suelo: con fregona y agua). AIREAR.


EL DÍA DE LA VISITA
• LUGAR DE ESPERA.- Permitir que el paciente espere fuera o en su vehículo, si el tiempo lo permite; o proporcionarle un lugar de esperasin estímulos lumínicos ni auditivos (luz y ruidos), en el que se evite su contacto con otros pacientes.


• PERSONAL Y MÉDICOS.- No fumar y evitar el uso de productos de cuidado personal perfumados. Asignar al cuidado del paciente personalque no utilice productos perfumados.


DURANTE LA VISITA
• MEDICACIÓN Y OTROS ELEMENTOS.- Consultar al paciente antes de administrarle medicación, utilizar alcohol o similares, o tocarle con guantes de látex. Si es necesario, proporcionarle oxígeno.


• ANTE UNA REACCIÓN.- Retirar de la consulta el producto o la persona que han causado la reacción, de inmediato. Llevar el paciente al exterior o a otra habitación con ventilación independiente. Escucharlo atentamente (ellos suelen saber a qué están reaccionando y cómo poner remedio a la situación de la manera más eficaz).


Evitar crear tensión o sentimientos de incomprensión en el paciente diciéndole cosas como “no pienses en ello” o “relájate”. Estos comentarios no son más efectivos que decir a un paciente diabético que no piense en la hipoglucemia que está sufriendo. El único modo de revertir la situación de emergencia es corrigiendo lo que la está ocasionando.


• MIENTRAS EL PACIENTE PERMANEZCA EN EL EDIFICIO.- Evitar el uso de productos de limpieza, aerosoles, y equipamiento de oficina como faxes o fotocopiadoras.


COMO RECOMENDACIÓN DE FUTURO
En beneficio de los pacientes en general y del personal del centro -4-:


• MEDIDAS DESEABLES.- Adopte un protocolo de “zona libre de fragancias” y cuelgue carteles con recomendaciones del mismo. Un ejemplo de política hospitalaria libre de fragancias lo pueden encontrar en http://es.scribd.com/doc/21967248/POLITICA-HOSPITALARIA-LIBRE-DE-FRAGANCIAS-del-David-Thomson-Health-Region-en-espanol-Canada-2008 y de protocolo hospitalario para pacientes de SQM enhttp://es.scribd.com/doc/21967549/PROTOCOLO-HOSPITALARIO-PARA-SQM-del-David-Thomson-Health-Region-en-espanol-Canada-2008 (ambos en castellano).


• PARA LA REALIZACIÓN DE CUALQUIER TIPO DE OBRA.-Coloque señales que avisen de ello, de la zona donde se encuentra y de la fecha prevista de finalización.


• UNIFORMES DEL PERSONAL.- Lávelos con jabones sin fragancia y guárdelos en un área estéril, lejos de los productos de limpieza.


QUÉ DEBE TENER EN CUENTA EL PACIENTE


ANTES DE ELEGIR MÉDICO
• SELECCIONE EL PROFESIONAL.- A ser posible, que conozca la SQM y sepa cómo tratarla (busque referencias consultando a otros pacientes con SQM, asociaciones, foros, blogs...).


• ANTES DE COMPROMETERSE A UNA CITA.- Consulte por teléfono con el médico (aunque sea pagando).


• INFORME AL CENTRO.- Comunique al personal y al médico que tiene SQM y las necesidades específicas que necesita, de modo calmado y objetivo. Pida las adaptaciones necesarias por escrito (si le ayuda,puede entregar estas pautas).


AL CONFIRMAR LA VISITA
• PARA EL PERSONAL.- Recuérdeles las precauciones a tomar.


• PARA USTED.- Apunte o guarde copia de las adaptaciones solicitadas y de las respuestas recibidas (tanto verbales como por escrito), incluyendo fechas, nombres y resultados. Mantenga sus requisitos dentro de lo razonable. Exigir un entorno absolutamente seguro puede desmotivar al personal de intentarlo, si lo que le solicita parece imposible de conseguir.


AL IR A LA CONSULTA
• LLEVE.- Vestuario de protección (por ej. ropa que recubra la mayor zona de piel posible y guantes de algodón); mascarilla (y otra de repuesto, protegida del exterior por una bolsa o similar, por si la que lleva se satura de tóxicos) y/o oxígeno; gafas de sol o protección auditiva (si es fotosensible o audiosensible); un amigo o familiar (para reafirmar su credibilidad en caso de encontrar personas poco comprensivas y para que le ayude con la conversación, toma de notas, papeleo, etc.); y documentación y pruebas sanitarias necesarias realizadas.


• CUANDO ESTÉ ALLÍ.- CONCÉNTRESE en el motivo de la consulta(puede ser útil que lleve una lista de preguntas clave a hacer al médico, y otra de pruebas y documentos pertinentes a aportar). MANTENGA una actitud objetiva y profesional: evite dejarse llevar por las emociones.


SI NO SE LE FACILITA EL ACCESO AL CENTRO
Si no se le quiere facilitar el acceso tiene derecho a elevar una queja a las siguientes instancias:


• A SU CENTRO DE SALUD Y A LA INSTITUCIÓN O CONSEJERÍA PERTINENTE.- Una queja por escrito a las dos.


• A ASOCIACIONES DE AFECTADOS LOCALES O ESTATALES.-Solicitando ayuda a alguna de ellas.


• A LOS PERIÓDICOS DE SU ZONA.- Escribiendo una carta al director.

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NOTAS A PIE DE PÁGINA:
-1- Mi Estrella de Mar.- Sitio acreditado por el Colegio de Médicos de Barcelona y HONcode entre otros, integrante del servicio web del SID del Ministerio de Sanidad de España y que cuenta con la colaboración de profesionales expertos en SQM.


-2- MCS America. Accomodating chemical sensitivity in the doctor’s office. En: MCSA News. Vol. 6, n. 9 (sept. 2011). Págs. 5-9. PDF online: www.mcs-america.org/september2011.pdf [fecha de consulta: 12/12/12].


-3- Este protocolo prohíbe el uso de productos con olor en SUS EDIFICIOS, lo que incluye elementos que emitan desodorantes, fragancias o desinfectantes como: difusores, ambientadores, inciensos, velas, pastillas para el WC y mezclas aromáticas. En cuanto a los EMPLEADOS, recomienda que se personen libres de fragancias (incluidos detergentes y suavizantes perfumados de ropa) y que no utilicen productos con fragancias, en o cerca de sus lugares de trabajo, ni lavabos del CDC (colonias, perfumes, aceites esenciales, productos perfumados para la piel o el pelo, etc.), porque pueden ser nocivos para la salud de los trabajadores con SQM, alergias, asma y cefaleas/migrañas crónicas. Existen innumerables productos de cuidado personal y de limpieza que no poseen fragancias y que suponen una alternativa más segura.


-4- Para ampliar información y consulta de dudas, visite: www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/.


ENLACES COMPLEMENTARIOS DE INTERÉS


-SQM: primeros pasos tras su diagnóstico (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)

-¿Qué es la SQM?. Tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà, autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar)

-Síndrome de SQM - preguntas frecuentes (FAQ)

-Guía-protocolo para ver a alguien con SQM en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental)

-Cómo viajar teniendo SQM: estrategia


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