martes, 8 de mayo de 2012

ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL… CÓMO NOS SENTIMOS.



Jornada de Reumatología celebrada el día 7 de Mayo de 2012 en El Corte Inglés de Alicante...

Intervención de Chary Romero

Texto: Chary Romero y la colaboración de Altea SQM y Fibroamigosunidos.com





ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL… CÓMO NOS SENTIMOS 


Mi nombre es Chary Romero y padezco las denominadas enfermedades de Sensibilización Central: FM severa, EM/SFC grave grado lll, SQM grave grado lll y EHS…

He trabajado de enfermera y actualmente soy Administradora del colectivo on-line fibroamigosunidos.com fundado por Marifé Antuña y represento a la asociación Altea SQM en la provincia de Alicante, en los últimos dos años Dori Fernández y yo hemos organizado las concentraciones provinciales frente al INSS los días 12 de cada mes pidiendo los permisos oportunos en todas las capitales de provincias españolas, así como la concentración Nacional en Madrid el pasado 7 de Mayo de 2011 y la próxima que se celebrará el día 12 de Mayo de 2012…



Actualmente la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías.

Son patologías con características clínicas comunes, que nos van bautizando ante la sociedad como personas “quejicas” después, “vagas” mas tarde “improductivas” “incapaces” para finalizar “expulsadas” de la sociedad, del sistema productivo y sin la protección del Sistema Publico de Salud y del Estado del Bienestar”

Se sabe que el 80% son mujeres, y el 20% hombres, y son los mismos datos del 2005. No hay datos oficiales porque no se realizan. Lo que sabemos con certeza es que hay patologías asociadas, dando diagnósticos diferentes, por tanto los porcentajes serian mucho más altos.

la vida de quien sufre estas enfermedades se vuelve tortuosa a medida que la enfermedad avanza, el recorrido por médicos es inhumano y penoso. Una persona de veinte años que se “queja de cansancio” es motivo suficiente para que el médico de atención primaria ni escuche sus síntomas y así pasan años sin diagnostico.

-Si es joven, será una vaga o hipocondríaca

-Si tiene hijos y trabajadora, está estresada, en el mejor de los casos

-Con una edad madura, rozando los 40, menopaúsica

-En el caso de los hombres, “problemas de ansiedad o psicológicos”



Denunciamos el maltrato psicológico al que estamos sometid@s desde el momento en que pisamos las consultas de l@s inspectores médicos… en estas inspecciones lo que menos cuenta es el enfermo, no importa el grado de afectación e incapacidad que presente, sólo cuenta un paciente más al que dar de alta sin reconocerle ni leer los informes que presenta o hacerles pruebas…

Es una vergüenza que existan tantos inspectores comprados que sistemáticamente dan el alta una y otra vez a los enfermos sin preocuparse siquiera en leer los informes médicos que presentamos…

No los leen para no tener remordimientos de conciencia, ¿conciencia?… ¿acaso saben lo que es eso?… no, no pueden saberlo porque no tienen, y si alguna vez la han tenido en éste momento está oculta, más bien la han vendido por un plus a final de año que les dan según las altas que consiguen… la consigna es ésa, no importa el enfermo, no importa el daño adicional que nos hagan y que nos provoca un aumento de los síntomas y con ello de nuestra incapacidad, lo único que cuenta es una forma fácil de conseguir más dinero a fin de año…

¿Dónde está el juramento hipocrático? yo creo que hicieron el juramento hipócrita que es lo que más les pega a éstos… ¿médicos?

Si yo fuera médico me daría vergüenza tener por compañeros de profesión a éstos hipócritas, ignorantes que se permiten el lujo de poner en duda informes de Médicos y Especialistas de verdad, informes hechos por médicos que se preocupan de investigar, estudiar y aprender todo lo relacionado con el avance de la medicina ya sean enfermedades o tratamientos, médicos que aman su profesión y asisten a congresos para ponerse al día y que tratan a los enfermos con respeto y dignidad, médicos que tienen todo nuestro respeto, admiración y gratitud…

Sistemáticamente se nos da el alta sin comprobar nuestro estado y nuestras limitaciones, no importa lo que sufras por el dolor, el agotamiento, la impotencia, y todos aquellos síntomas que por desgracia padecemos, cada uno de los cuales ya sería incapacitante por sí mismo…

Y después del alta llega el maltrato físico… si señores padecemos un auténtico maltrato físico a pesar de que ustedes no nos pongan la mano encima, pues cuando nos obligan a trabajar en el estado en que nos encontramos se produce en nosotr@s un aumento de los síntomas y un aumento del dolor y del deterioro que nos producen… nuestro cuerpo se rebela y aparecen nuevos avisos para recordarnos que algo va mal, que al trabajar estamos empeorando nuestra situación, que si antes estábamos regular un día a la semana y el resto doloridas, a partir de ahora no tendremos ni un momento de mejoría, esto señores es maltrato físico…

Y después de varios años luchando contra la ignorancia y la falta de sentido común de las SS, nos encontramos con que tenemos no sólo esos años sumados a nuestra edad sino numerosos síntomas añadidos y una fase de la enfermedad más allá de grave… y todo por la desidia de unos “médicos” que en vez de cumplir con su trabajo y realizar una inspección al paciente en base a las patologías determinadas por los especialistas en los informes, resulta que miran más la productividad que les darán a final de año y les sobra con mirarnos y decir “que tenemos buena cara y que no parecemos enferm@s”…

Y digo yo: ¿Quién me va a devolver esos años perdidos y empeorados por no tratarme correctamente? ¿Quién es el responsable de que por culpa de obligarme a trabajar tenga que pasar el resto de mi vida en una cama?

Hay muchos vacíos, muchas preguntas y mucha gente irresponsable en puestos importantes… en primer lugar un enferm@ diagnosticad@ de SSC (síndromes de sensibilización central) tiene muy limitada su actividad física pues muchas veces hay varias patologías asociadas entre sí y es fácil padecer dos, tres o las cuatro conjuntamente, lo que produce una incapacidad para enfrentarse a la vida laboral, social y familiar…

En caso de que algún enferm@ pueda trabajar mínimamente, se le deben de facilitar las mejores condiciones y protección para hacerlo…

Nosotros, los enfermos de Sensibilización Central denunciamos el maltrato psicológico al que estamos sometidos por el mero hecho de padecer una de éstas enfermedades… enfermedades que tenemos por culpa de tanto producto tóxico que sin control se encuentran en el ambiente, enfermedades que a las grandes industrias químicas, tecnológicas o farmacéuticas favorecen enormemente llenándoles las arcas… las químicas y tecnológicas principalmente por no tener nadie control sobre sus productos y poder lanzarlos al mercado sin preocuparles el daño que, en corto o largo plazo, producirán a los habitantes de éste planeta, entre los que nos encontramos los enfermos de sensibilización central… las farmacéuticas por poder engañarnos impunemente sacando cada dos por tres nuevos productos que nos quitarán todos nuestros males y lo que consiguen es deteriorar más nuestro cuerpo enfermo…

No hay nadie que pare ésta rueda… hay muchos beneficios por medio y mucha gente de las altas esferas que los reciben… pero nosotros nos hemos cansado de ser INVISIBLES y queremos que todo el mundo nos vea, queremos sacar las mascarillas del armario y que todos vean ésta realidad para que piensen dónde nos ha llevado tanto producto nuevo que no sirve para nada… tanta lucha para ver quién lava más blanco o quién lleva la ropa más suave, quién lleva el perfume de moda o quién usa las cremas más innovadoras… Y NOSOTROS SEGUIMOS EN MEDIO…

Salimos a la calle por nuestro DOLOR, pero también salimos por los más de cien síntomas que no nos dejan vivir…

Salimos para gritarle al mundo que EXISTIMOS aunque muchas veces no podamos salir de casa, o lo que es peor, de nuestra habitación…

Salimos haciendo un gran esfuerzo y sabiendo que sufriremos una fuerte crisis por ello, pero con la alegría de estar haciendo algo por todos aquellos que compartiendo nuestras enfermedades no pueden salir sin poner en peligro su vida…

Salimos representando a todos aquellos que hoy no tienen síntomas, pero que por desgracia los tendrán en un futuro no muy lejano…

Salimos por nuestros hijos y nietos, para que encuentren un planeta donde VIVIR y no donde ENFERMAR…

Salimos y seguiremos saliendo a la calle para que se oiga nuestra voz…

La voz de los enfermos marginados…

La voz de millones de personas que sufren, sin saber que su sufrimiento tiene un nombre y que forma parte de las denominadas ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL…

La voz que se apaga cuando cansada de sufrir tantas injusticias, dolor, humillación, falta de credibilidad, burlas… cae en un pozo profundo del que es muy difícil salir, y se hunde cada vez más hasta que desaparece…

La voz de los inocentes que no han pedido estar enfermos, pero que GRACIAS AL PROGRESO Y LA CONTAMINACIÓN tienen que vivir encerrados en sus casas, encerrados en su espacio y encerrados AL OTRO LADO DE LA MASCARILLA…

La voz que pide justicia, la voz que quiere VIVIR DIGNAMENTE y que pide que se investigue y se ponga freno a tanta polución y tanto producto que nos mata poco a poco…

¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!

¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!

Pedimos… que se reconozca la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad…

Pedimos… que no nos discriminen ni en el trabajo, ni en sanidad, ni por supuesto al caminar por la calle con nuestras máscaras l@s enferm@s de SQM que todavía pueden hacerlo…

Pedimos… que se controlen las composiciones de tantos y tantos productos que están en el mercado, por culpa de los cuales estamos enfermando de sensibilización central…

Pedimos… que los gobiernos piensen más en los ciudadanos y menos en las arcas…

Pedimos… poder vivir y que nuestros hijos y nietos reciban un planeta sin tanta contaminación y tantos productos químicos tanto en el aire como en los alimentos, que podamos traer hijos al mundo para que vivan y no para que enfermen…

Pedimos… Pedimos… Pedimos…

QUEREMOS QUE NOS CUREN PARA VIVIR DIGNAMENTE, Y SI NO EXISTE UNA SOLUCIÓN, POR LO MENOS VIVIR NUESTRA ENFERMEDAD CON DIGNIDAD Y NO COMO SI FUÉRAMOS FARSANTES Y EMBUSTEROS DE LOS QUE SE TIENE QUE APARTAR LA SOCIEDAD…

QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN NUESTRAS ENFERMEDADES, QUE SE DIVULGUE NUESTRA SITUACIÓN PARA QUE LES LLEGUE LA INFORMACIÓN A TODOS LOS QUE NOS RODEAN Y COMPRENDAN EL ALCANCE DE NUESTRAS ENFERMEDADES…

NO QUEREMOS COMPASIÓN, QUEREMOS UN TRATO DIGNO CUANDO ACUDAMOS A LOS SERVICIOS DE SALUD, Y SOBRETODO UN TRATO DIGNO AL PASAR NUESTRAS INSPECCIONES PARA VALORAR LA INCAPACIDAD QUE PADECEMOS…



¿Qué reclamamos?

- El cumplimiento del protocolo en el Estado Español y a nivel Internacional

- Reconocimiento de Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad como enfermedades invalidantes

- Que se reconozca el carácter invalidante de las enfermedades ya reconocidas por la OMS en su 10ª revisión de 2006:

1º Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC) CIE-10: G93.3

2º Fibromialgia (FM) CIE-10 : M79.7

- Sensibilidad Química Múltiple (SQM) reconocida como “síntoma” con el código CIE-10: T78.4

- Que se utilicen en España los códigos CIE-10 y no el obsoleto CIE-9 (SFC) : 780.71 y (FM) 729.0 Dando el carácter de enfermedad grave e invalidantes y no ignorando y maltratando a los enfermos y enfermas.

- Inversión en investigación y formación

- Creación de especialidad de Medicina Ambiental y formación de los Médicos y personal sanitario en activo para poder atendernos sin poner en riesgo nuestra salud. Saber qué medicación no se puede dar, saber descartar otras patologías y complicaciones… recibir un trato humano.

- Derecho a una vida digna. Derecho a la Salud, sin tóxicos

- Poder recibir atención medica en los casos de crisis agudas igual que otros enfermos crónicos, y que los doctores y doctoras eviten llevar colonias, suavizantes, cremas, desinfectantes, como lo harían con cualquier enfermo alérgico, con asma, broncoespasmos, que pueda peligrar su vida.

- Ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta protegidas también contra la contaminación electromagnética, quirófanos blancos. Personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y como actuar.

- Asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías, que sepan y cumplan el protocolo para poder atender a los enfermos y enfermas.

- Información y formación, por parte del Estado, Autonomías y Ayuntamientos. Cumplimiento de protocolos en casos de fumigaciones, obras, humos industriales, escapes tóxicos…. La información no es alarmar, es prevenir.

- Alertar a la población en casos de accidentes industriales que pueden poner en peligro cientos de vidas, y no mas mentiras, silencios o datos falsos.

- Evitar fumigaciones toxicas en parques, guarderías, hospitales, colegios, calles.

- Que cumplan con su responsabilidad el Servicio de Sanidad Publica de inspeccionar el uso de productos tóxicos, utilizados por Ayuntamientos y empresas privadas.

- Que las Autoridades Sanitarias cumplan su cometido, atender y proteger la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Deben proporcionarnos lo necesario para sobrevivir con estas enfermedades; mascarillas para protegernos, oxigeno en centros de salud y en ambulancias para socorrer en una crisis, etc.

- Que la Sanidad Publica trate estas enfermedades como corresponde, y no empeoren la salud con medicamentos que no curan. Crear áreas hospitalarias con tratamientos multidisciplinares, y médicos especialistas en enfermedades multisistémicas y ambientales.

- Que el ministerio de Sanidad organice “Conferencias” a Jueces, para explicar la complejidad y severidad de estas enfermedades.

- Acabar con la practica de tribunales médicos de concluir: Aptos para su trabajo a personas que necesitamos ayuda para vivir.

Desde este espacio hacemos llamamiento a la re-educación:

La salud es un derecho

La vida es hermosa

Pero sin salud no hay vida

Sin salud no hay trabajo

Sin trabajo no hay salud

Si llenamos de tóxicos nuestro medio, nuestro cuerpo,

No hay vida...



GRACIAS

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