Síntomas y síndromes asociados con la FM

Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas/síndromes generalmente relacionados con la FM que varían de acuerdo con la severidad. Los más frecuentes son los siguientes :

Anquilosamiento: particularmente en la mañana, al levantarse, o después de estar sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa.

Incremento de dolores de cabeza o de la cara (50%): El dolor de cabeza/en la cara frecuentemente resulta de músculos del cuello o de los hombros extremadamente contracturados o sensibles, transmitiendo el dolor hacia arriba. También puede acompañar una disfunción de la articulación temporomandibular (TPM) y músculos adyacentes, en un 30% de los casos..

Trastornos del sueño (60-90%): hay interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta, o 4 no REM) de algunos pacientes con fibromialgia. Esto motiva, insomnio de comienzo o varios despertares nocturnos, con bajo rendimiento al día siguiente.

Trastornos cognoscitivos (30-40%): dificultad para concentrarse, "lentitud mental", "fibro-neblina", lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.

Malestar abdominal (50-80%): trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. Estos síntomas se conocen en conjunto, como "síndrome de colón irritable"

Problemas genitourinarios: aumento en la frecuencia y/o urgencia para orinar, , sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, que se conoce como “cistitis intersticial” (CI). En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la FM se vuelvan peores durante ese tiempo. También pueden presentarse vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.

Parestesias (25%): se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies), la sensación se puede describir como picazón o ardor.

Puntos miofasciales hipersensibles: puntos extremadamente dolorosos distribuidos en bandas en los músculos u otros tejidos conectivos, a veces a consecuencia de una herida, de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad, Transmiten el dolor a otras partes del cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura. El TPM se considera una forma particular de este síndrome.

Síntomas del tórax: el paciente con FM que realiza actividades que le obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, trabajar en una línea de producción, etc.) puede tener dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo. Estos dolores pueden ir acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden presentar costocondritis,. Puede confundirse con enfermedad cardíaca. Las personas con FM son susceptibles de tener prolapso de la válvula mitral (PVM) sintomático que no es motivo de preocupación a menos que haya otra condición cardíaca

Desequilibrio: afecta los músculos esqueléticos, y de seguimiento de los ojos. Pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un auto, al leer un libro o al seguir objetos con la vista. (los puntos hipersensibles en el cuello o una disfunción de TPM también pueden producir desequilibrio). En el Johns Hopkins Medical Center se ha demostrado que algunos pacientes con FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.


Sensaciones en las piernas (31%): los pacientes con FM presentan un trastorno neurológico conocido como “síndrome de las piernas inquietas”. Esta condición esta caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño, muy molesto para el paciente y su pareja.

Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos: La hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores ocurre frecuentemente en pacientes con FM y se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso. Hay modificaciones en la percepción de la temperatura, Reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias con comezón o sarpullido, rinitis no alérgica con constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas.

Problemas de la piel: prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar a la FM. También pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos, una queja común es que el anillo ya no le cabe. Este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.

Depresión y ansiedad(70-80%): algunos autores consideran que la FM es una forma particular de depresión o ansiedad o de hipocondría. Ya sea que ocurren en algunos casos concomitantemente o son entidades separadas, el tratamiento de la depresión y/o la ansiedad, es importante, ya que estas condiciones pueden exacerbar la FM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.

Raynaud-like(20-35%): hay aumento de receptores alfa adrenergicos como en Raynaud, y vaso-espasmo.

http://www.reumaonline.com.ar/enfermedades/FM_sintomas.htm 

Grandes misterios de la fibromialgia explicados a los demás

Escrito por Mylene Wolf
Cuando la gente sabe que tienes fibromialgia, suele preguntar: ¿que te sientes? pero, ¿que es lo que te duele? Hasta los médicos hacen eso. Y a veces es tan difícil explicar, que lo único que se nos ocurre decir es "Me siento mal", lo cual en términos generales... no hace mucho sentido.

Hace poco tuve que visitar otro reumatólogo (que no es el mío de siempre), y cuando me pidió que le explicara mis síntomas de fibromialgia, pude sentir algo de duda en actitud. Creo que esto nos pasa con frecuencia, con toda clase de personas, a las que se nos hace difícil explicar en que consiste nuestros dolores y malestares (sobre todo el malestar general); creo que algunas de las frases a continuación nos pueden ayudar a explicar a aquellas personas sanas, lo que sentimos o como nos sentimos realmente, en términos coloquiales.
Amanezco con mucho dolor, siento todo mi cuerpo como si fuera carne que hubieran echado al procesador de alimentos para molerla.
Cuando me despierto por la mañana me siento como si hubiera estado atada a un potro de tortura (de esos que usaban en la inquisición) y me hubiesen estado halando las piernas y los brazos toda la noche.
Y otras veces cuando me despierto, siento como si hubieran pasado mi cuerpo por una prensa, y no me quedara ni un solo hueso entero en todo el cuerpo.
Con respecto a la rigidez matutina... ¿alguna vez han visto a C3PO (de Guerra de las Galaxias)? Pues así como él camina es como yo me siento cuando logro pararme de la cama por la mañana, y evidentemente así mismo camino yo.
Alguna vez han sufrido de síndrome de latigazo? Pues el dolor que tengo en el cuello es tan fuerte, que hay veces que me provoca ponerme un cuello ortopédico. Imagínate sentir el dolor de un síndrome de latigazo prácticamente todo el tiempo.
A veces me duelen las manos tanto, que me parece que un mafioso me las hubiera aplastado con un mazo, como hacen en las películas.
Cuando me duelen el cuello, los hombros y los brazos, me siento como si me hubiera caído un yunque desde arriba y me hubiera aplastado todo el torso superior.
Siento punzadas por todas partes, que me hacen pensar como si me estuvieran haciendo vudú, pero no con agujas, sino con punzones (de los que se usan para picar el hielo).
Cuando tengo crisis, siento dolores en todo el cuerpo muy parecido a lo que se siente cuando tienes una gripe fuerte, con la diferencia de que con una gripe puedes sentirte así uno o dos días, pero con una crisis puedes estar por muchos días y a veces semanas.
Alguna vez has tenido una contractura muscular? Se puede sentir como el músculo se contrae y no se relaja; no es como un calambre, sino como lo que se siente cuando estás estresado. Pues en nuestro caso, muchas a veces a final de un día duro o ante una situación difícil, los músculos de casi todo el cuerpo se contraen produciendo mucho dolor. Generalmente las contracturas musculares en personas sanas son producto de algún esfuerzo muscular excesivo y se ubican en un solo lugar del cuerpo. En nuestro caso, podemos sentir los músculos contraídos en brazos, cuello, espalda y piernas, todos al mismo tiempo y por períodos prolongados.
Ante muchas de estas observaciones, la gente podrá decir cosas como:
Por qué no te tomas un relajante muscular o un analgésico?
Seguro es porque tienes una vida muy sedentaria…
No será que te hace falta hacer ejercicio?
No hay ningún tratamiento que te puedan dar?
Pero a veces te ves tan bien que no puedo entender como de pronto te sientes tan mal…
Pero yo conozco gente con fibromialgia, que trabaja y hace una vida normal y no se queja tanto…

En fin, las personas que desconocen la realidad de la fibromialgia, pueden decir un sinnúmero de cosas que hasta siento punto, pueden herir nuestra susceptibilidad. Debemos mantenernos enfocados en que es cuestión de educación; a quienes ignoran de que se trata, hay que educarlos y explicarles cosas como por ejemplo:
Que en el caso de una persona sana, un relajante muscular o un analgésico puede resolver el problema, mientras que en nuestro caso, probablemente necesitamos tomarlo por una semana o mas, mientras guardamos reposo; porque

Con frecuencia escucho ese comentario de la vida sedentaria, y la gente que no tiene fibromialgia tiene que entender que lejos de que no queramos hacer ejercicio, se trata mas bien de que no debemos extralimitarnos en nuestras actividades diarias. Quienes intentamos manejar el dolor, procuramos tener una vida lo mas activa posible, dentro de nuestras posibilidades, pero lamentablemente, nuestra actividad física muchas veces está supeditada a nuestro grado de dolor y cansancio, y luego de cumplir con nuestras responsabilidades del día, quizás solo nos quedan deseos de sentarnos a descansar o realizar actividades que no requieran ningún esfuerzo físico.

Sí hacemos ejercicio, quizás no tanto como quisiéramos, pero lo intentamos con la mayor frecuencia posible, teniendo en cuenta que lo recomendable es realizar ejercicios suaves o ligeros, como caminar, natación suave, estiramientos, yoga o tai chi; ejercicios mas bien enfocados a beneficiar la fibromialgia; porque afrontémoslo, no estamos como para correr maratones ni competir en carreras de pista y campo (al menos yo no); de hecho hay muchos deportes, a los que a mi en particular, me tocó dejar de hacer, como tenis, basquetbol o voleibol. Entre el dolor y el cansancio es muy difícil intentar hacer ejercicio todo el tiempo. Para que otros entiendan, pueden tratar de imaginarse como se sentirían si tuvieran que hacer ejercicios el primer día de malestar de una gripe, cuando les duele todo el cuerpo, y verán que es un poco difícil tener la voluntad para hacer ejercicios en estas condiciones.

Hay muchos

Tener un buen día es una bendición. A veces puede durar semanas o meses, como puede durar un día, y sin previo aviso se nos dispara una crisis. Muchas veces podemos determinar a que se ha debido, pero de igual forma pudiera pasarnos sin ninguna razón obvia. Es difícil de entender para la gente sana, que podamos ponernos tan mal de repente. Quienes sufren de enfermedades crónicas, siempre se sienten mal (a veces mas o a veces menos, pero siempre mal); si te vas enfermar con algún virus, empiezas a sentir un extraño malestar y de manera casi gradual, quedas enfermo. Pero con la fibromialgia se puede ir de estar muy bien a requerir cama súbitamente. Esto en parte puede deberse a algo que se conoce como reacción tardía al esfuerzo. Por ejemplo, durante la mañana estuve realizando diligencias, manejando en el tráfico estresante, caminando para allá y para acá (todo esto porque probablemente estaba teniendo un buen día), y en la tarde me reúno con unas amigas a comer, y no pasa mucho rato cuando empiezo a sentirme mal y termino por irme antes de tiempo porque ya no aguanto el malestar. Si nos ponemos en el lugar de las demás personas, yo llegué rozagante a mi reunión, estuve un rato riéndome y disfrutando… y de repente… me apago (o como digo yo, me siento como cuando una llanta se desinfla). Estas son las cosas que hay que explicar sobre la fibromialgia, lo impredecible que puede ser, mas allá de nuestro propio entendimiento.

Hay mucha gente con fibromialgia en el mundo, por lo que es bueno explicarle a las personas que existen

Así que como vemos, el síndrome de fibromialgia no es tan blanco y negro como la gente quisiera entenderlo. Hay muchas gamas de grises en el medio, que varían entre una persona y otra, y afectan la vida de muchas maneras, y estos son los temas en los que debemos educar a quienes nos rodean para que entiendan con claridad el alcance de nuestra condición. Es real y necesita atención médica y seguimiento, al igual que cualquier otra enfermedad, pero sobre todo, comprensión por parte de las personas que forman parte de nuestra vida.
http://fibromialgico.blogspot.com/2012/01/grandes-misterios-de-la-fibromialgia.htmldiferentes grados de severidad; hay fibromialgia leve, moderada y severa, y obviamente el impacto que cause en nuestras vidas en diferente en cada caso. Además, también es importante que la gente sepa que muchas veces, sino la mayoría de las veces, la fibromialgia se da en conjunto con alguna otra enfermedad como artritis, lupus, discos herniados, otros problemas en la columna, etc., que en resumidas cuentas, incrementa la cantidad de malestar y dolor que se siente y disminuye las posibilidades de hacer mas ejercicio o actividad física. tratamientos para la fibromialgia, pero de la misma forma como la fibromialgia no afecta de igual manera a todas las personas que la sufren, los tratamientos no siempre funcionan igual para todos. Hay que buscar una fórmula personalizada y a veces toma tiempo encontrarla, aunado al hecho de que las personas con fibromialgia suelen desarrollar intolerancia a los medicamentos, por lo que la administración de tratamientos con fármacos puede hacerse difícil (por lo menos en mi caso, tuve una reacción de intolerancia a la Lyrica y tuvieron que suspendérmela, porque ‘peor era la cura que la enfermedad’). Cuando se tiene fibromialgia, las cosas no son tan sencillas como dos y dos son cuatro (a veces es tres y a veces es cinco), entonces en cuanto al tema de los tratamientos, no hay protocolo divino que funcione al 100% para todos.nuestro sistema nervioso no responde igual a los medicamentos, de la misma forma como sucede con una persona sana.

Síndrome de fatiga crónica: lista de síntomas del Dr. David S. Bell

La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes. Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal. Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado. Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia.

En general, el examen físico sólo pone de manifiesto ligeras anomalías, tales como inflamación de garganta o sensibilidad dolorosa de los músculos y ganglios linfáticos. Verdaderamente llama la atención que un paciente pueda encontrarse tan mal con un aspecto exterior relativamente bueno. Al igual que el examen físico, las evaluaciones usuales de laboratorio sólo descubren anomalías mínimas o ninguna. Hay pruebas complejas de laboratorio que pueden arrojar resultados anormales, pero son difíciles de interpretar para la mayoría de los médicos y apenas se les ha prestado atención. La conjunción de múltiples y fuertes padecimientos somáticos con sólo leves anomalías en el examen físico y en las pruebas usuales de laboratorio es la razón de que muchos médicos hayan desestimado esta enfermedad tildándola de hipocondría.

Hace medio siglo que la medicina insiste en distribuir las enfermedades en categorías según la naturaleza de los síntomas. Según eso, un especialista en las articulaciones vería el SFC como una forma de artritis, un psiquiatra la vería como una enfermedad mental y un alergólogo la vería como una manifestación de alergias. Resulta irónico que en esta época de especialización los médicos generales hayan sido el único grupo de médicos capaces de reconocer la multiplicidad de síntomas del SFC como un síndrome específico. Pero en nuestra era tecnológica es infrecuente que los especialistas escuchen a los generalistas.

Y los especialistas no han podido hacer grandes progresos en el estudio de esta enfermedad, primordialmente por la ausencia de “patología” en los órganos de su especialidad. Es decir, aunque los músculos duelan, las biopsias de músculo son normales o descubren sólo alteraciones mínimas. Aunque haya cefaleas, las tomografías cerebrales son normales. Los especialistas se interesan por las enfermedades que se originan en su área de especialidad. En estos tiempos de medicina de especialidades, un paciente del SFC podría consultar a una docena de especialistas diferentes sin que ninguno de ellos supiera dar con la causa de sus padecimientos. Cualquiera que sea la causa que produce los síntomas del SFC, cae fuera de las especialidades circunscritas. Estamos ante una enfermedad tan fundamental en su origen que afecta a todos los sistemas corporales y al mismo tiempo produce muy pocas lesiones.

A continuación se da una lista de los múltiples síntomas que aparecen en el SFC, con una estimación aproximada del porcentaje de pacientes que presentan cada síntoma. Los que ocasionan mayor sufrimiento a los pacientes van marcados con un asterisco (*).




Fatiga o agotamiento 95 % *
Dolor de cabeza 90 % *
Malestar general 80 % *
Pérdida de la memoria reciente 80 % *
Dolor muscular 75 % *
Dificultad para concentrarse 70 % *
Dolor en las articulaciones 65 % *
Depresión 65 % *
Dolor abdominal 60 % *
Dolor en los ganglios linfáticos 50 % *
Dolor de garganta 50 % *
Falta de sueño reparador 90 % *
Debilidad muscular 30 %
Sensación de sabor amargo o metálico 25 %
Trastornos del equilibrio 30 %
Diarrea 50 %
Estreñimiento 40 %
Meteorismo 60 %
Crisis de ansiedad 30 %
Dolor ocular 30 %
Irritación ocular 60 %
Visión borrosa 80 %
Visión doble 10 %
Sensibilidad a las luces intensas 80 %
Adormecimiento y/o hormigueo en las extremidades 60 %
Desmayos 40 %
Mareo 75 %
Vértigo 30 %
Torpeza 30 %
Insomnio 65 %
Fiebre o sensación de fiebre 85 %
Escalofríos 30 %
Sudores nocturnos 50 %
Aumento de peso 40 %
Alergias 60 %
Sensibilidad a sustancias químicas 25 %
Palpitaciones 55 %
Disnea 30 %
Ronchas y enrojecimiento en la cara y las mejillas 40 %
Hinchazón de las extremidades o de los párpados 20 %
Escozor al orinar 20 %
Disfunción sexual 20 %
Caída del cabello 20 %


Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Esta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas. Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos que resulta casi idéntico de un paciente a otro. El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante.



1. En el texto original el autor no designa el síndrome de fatiga crónica con el nombre de CFS, acrónimo de chronic fatigue syndrome (“síndrome de fatiga crónica”), sino con el más específico, que algunos pacientes y médicos de habla inglesa prefieren, de CFIDS, acrónimo de chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (“síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria”). Se ha juzgado oportuno mantener en la traducción el nombre más antiguo y difundido. (Nota de la traductora.)



(Del libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. Traducido y reproducido con permiso del autor. Traducción de María Luisa Balseiro.)

http://www.co-cure.org/dbell.htm

SQM: VIVIR EN UNA BURBUJA

TEXTO: IVÁN BENÍTEZ


Todavía sin cura, el principal "tratamiento" es evitar exponerse ante todos estos productos químicos



A veces, en un "arriesgado juego", se atreven a asomarse a la ventana para ver cómo se vive ahí fuera. Y quedan impresionadas. Les conmueve descubrir que los más afortunados están adormecidos. "Viven sin sentir", susurran desde el otro lado del cristal. "Viven paralizados por el miedo. Es trágico comprobar cómo caminan por la vida de puntillas. Atemorizados. Anestesiados. Controlados. Sin ni siquiera darse cuenta". Las palabras de Eva Caballé traspasan la ventana de cristal de su cuarto y resbalan como gotas por la fachada. Eva tiene 39 años y sufre desde hace cinco Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad crónica, no reconocida por la Organización Mundial de la Salud, que supone la pérdida de tolerancia a todo tipo de compuestos químicos en dosis mínimas. Productos tan comunes como colonias, detergentes, conservantes, humos, etc, se transforman en veneno. Actualmente se calcula que se comercializan más de 100.000 compuestos químicos. Esta patología golpea directamente al sistema nervioso central, a los músculos, esqueleto, piel, mucosas, ojos y sistemas cardiovascular, respiratorio y gastrointestinal. Sus síntomas suelen ser muy diversos, dependiendo de cada persona, y se suelen solapar: dificultades respiratorias, tos, ronquera, otitis, rinitis, afonía, dolores de cabeza, fatiga, irritabilidad, pérdidas de memoria y concentración, insomnio, cambios de humor, mareos, alteraciones del ciclo menstrual, debilidad, náuseas, irritación de las mucosas, taquicardia, dolores en el pecho, palpitaciones, ansiedad, depresión dolores musculares, faltas de coordinación, dolores en las articulaciones, espasmos en el esófago, diarreas, estreñimiento, problemas de apetito, hinchazón facial, dolor de ojos, problemas gastrointestinales, dolores musculares y articulares, trastornos menstruales, vaginitis, impotencia...

El descalabro físico y psicológico es implacable. La vida se desmorona tras la soledad del cristal. Apenas hay información, y el rechazo social, que desconoce esta enfermedad, agudiza la letanía. Por este motivo, con el fin de frenar tal desastre, y recuperar los derechos más elementales como enfermos, Eva Caballé planta cara desde su blog: No fun, y se bate contra la sociedad desde el aislamiento de su habitación. Una especie de isla de la que no puede salir y en la que nadie puede entrar. "¿Hasta qué punto se debe llegar para empezar a cambiar en la sociedad?", se pregunta una y otra vez.

Aunque en España no se han llevado a cabo estudios al respecto, especialistas como Joaquim Fernández-Solá y Santiago Nogué, del Hospital Clinic de la Universidad de Barcelona, estiman, partiendo de los datos obtenidos en otros países, que los porcentajes estarían en torno a un 0, 5% o un 0, 75% de la población: entre 200.000 o 300.000 personas. Otros expertos, sin embargo, como el doctor Pablo Arnold, más moderados, estiman en torno a 100.000 o 150.000 personas, un 0,2% o un 0,3% de la población.

Profesora de hip-hop

Con 28 años de edad, Ainhoa Del Estal forma parte de este porcentaje maldito "no reconocido". La mayoría de los afectados son mujeres, casi un 80% .

A esta joven, trabajadora social en Pamplona y profesora de hip-hop en Ansoáin, le diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple hace un año... Su vida se resquebrajó. De llevar una vida activa, aparentemente normalizada: salía a las siete de trabajar, daba clases de baile, salía con los amigos, viajaba, bailaba, tenía todos los fines de semana ocupados, a quedarse, la mayor parte del tiempo, sola en casa con Javier, su novio. Javier Moreno -su pareja- y sus padres conforman sus únicos vínculos con el exterior. Aún y todo, los dos se muestran positivos: "Hay gente mucho más grave", sostiene ella, "desde que practico un control ambiental, puedo llevar una vida seminormal". Para Ainhoa una vida "seminormal" significa controlar cada milímetro de su vida y adaptarse a un mundo completamente envenenado.

Sin alcanzar la dimensión de la enfermedad de Eva Caballé, Ainhoa también pasa la mayor parte del tiempo encerrada en una habitación. Los dos residen en casa de los padres de Javier desde hace meses. Tienen su propia casa, la compraron no hace mucho, pero ahora la están adaptando. "El coste económico es demasiado alto", apuntan, no vale cualquier tipo de material. Por ejemplo, la madera tiene que ser sin tratar y la encimera de cristal". Reconocen que en cuanto esté lista para vivir, no debería entrar nadie para no viciar el aire.

Es en este escenario, rodeada de estanterías vacías de madera vieja que han perdido las propiedades tóxicas, vigilada muy de cerca por un purificador de 15 kilos, donde Ainhoa realmente se siente "segura". El resto del domicilio se convierte en un territorio de "arenas movedizas" inundado de productos químicos -lo habitual en un hogar-, por el que procura transitar lo más mínimo. Por eso, cuando decide girar el pomo de la puerta y tirar hacia ella, todo cambia. El pasillo, decorado con lienzos sin enmarcar pintados por la madre de Javier, se asoma amenazante. Todo cambia. Cuando Ainhoa y Javier -la enfermedad se convierte en cosa de dos -, franquean este umbral, entonces, la calma se sumerge de lleno en un mundo envenenado. Y arranca la carrera por respirar .

Antes de salir de la habitación, Ainhoa se coloca su inseparable mascarilla y por encima una bufanda. Cierran la puerta. Dentro han dejado el purificador encendido. Los dos corren por el pasillo. Salen. Javier va por delante, abriendo paso. Ainhoa llega al ascensor. Espera con las dos palmas de las manos apretando el blindaje. Cierra los ojos. Huele a lejía. No solo le afectan los olores, también los sonidos, los cambios de presión, las vibraciones y la luz. Ya en la calle, atufa a goma quemada. Así que, agarrados de la mano, se alejan a toda prisa en busca de una "burbuja" de aire. Ella sigue pertrechada. Unos metros más adelante, una vez que han alcanzado una zona verde, Javi le mira. "Aquí sí",confirma. Ainhoa rebaja la bufanda y la mascarilla, lo justo para comprobar el estado del aire, y respira pausadamente. Sonríe. Los árboles hacen de parapeto.

Los especialistas distinguen cuatro grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento. Ainhoa no sabe bien en qué número está.



Ir al cine, un sueño

Ainhoa sólo ingiere alimentos ecológicos, sin trigo, y agua embotellada. El cloro no le puede tocar la piel a la hora de ducharse. La ropa tiene que ser 100% algodón. No puede subirse a una "villavesa". Conduce lo mínimo y siempre con un purificador dentro del coche. Lo mínimo, porque la mayor parte del tiempo se encuentra mareada. Sentarse plácidamente frente a la pantalla de un cine y disfrutar de una película es un sueño. Quedar con las amigas, toda una odisea. Éstas deben cumplir un protocolo preciso que no se pueden saltar. Nada de colonias, cremas y suavizantes. Y les especifica dónde quedar. Ni en bares ni en centros comerciales. Sólo en lugares al aire libre. A poder ser zonas verdes. Tampoco puede entrar en una peluquería. Sería un suicidio. Respecto a sus clases de hip-hop, antes impartía diez horas a la semana, han quedado reducidas a una hora. "Es lo único que me mantiene unida a la realidad", manifiesta.

"Te quedas sin poder hacer todo lo que hacías antes. Es una nueva vida". A Javier se le saltan las lágrimas al recordar el pasado. "Con lo que le gusta viajar y bailar", lamenta Javier. "Es una forma de vida completamente distinta. Apenas salimos de casa. Como mucho, paseamos por el campo. Mis amigos todavía no lo entienden. No importa. No me siento solo. La amo. Me gustaría cuidarla, pero no puedo, no tengo trabajo fijo". Cada vez que Javier llega de la calle a su casa y quiere entrar a la habitación, donde se encuentra Ainhoa, se tiene que duchar antes y cambiarse de ropa para no intoxicarla.

"Para los amigos también es un sacrificio", indican los dos. "No puedo quedar en un bar porque corro el riesgo de enfermar y quedarme en la cama un día o una semana, dependiendo de cómo esté el cuerpo. Al final, te quedas sola. La enfermedad se convierte en el centro de tu vida. A tu lado sólo se quedan las personas que realmente te quieren. En mi caso, mis padres y mi chico. Aún y todo -puntualiza-, hay muchas cosas que se les escapan. El otro día, mi madre encendió la calefacción y me tuve que marchar. No aguanté. Te ahogas. Se te descontrola el cuerpo. Se vuelve loco. La vista se distorsiona. Todo se exagera". Ainhoa compara los síntomas del SQM con los de la gripe: taquicardias, mareos, debilidad, pesadez del cuerpo, dolores de cabeza, ahogo... "Imagina que todos los días tienes la gripe...".

Ainhoa y Javier se conocieron hace dos años bailando hip-hop. Fue unos meses después cuando comenzó a sentirse mal. Su cuerpo se rompió. Se le acumularon -especifica- más de veinte síntomas a la vez. Agotada, acudió a un medico de medicina interna en Pamplona, y le diagnosticaron fibromialgia. Fue en la oficina, una compañera, quien pronunció por primera vez las palabras Sensibilidad Química Múltiple. Buscó por Internet más y localizó a un especialista en Barcelona. Su compañera estaba en lo correcto. Ainhoa sufría SQM. El doctor, Pablo Arnold, le dio una guía de control ambiental, parte importante en el tratamiento para evitar que la enfermedad empeore, y con este manual, a su regreso a Pamplona, Ainhoa respiró. No estaba loca. Por fin sabía lo que le esta sucediendo.



100.000 químicos

En Navarra, Afina(Asociación de Fibromialgia de Navarra) sigue atentamente los progresos de esta enfermedad. Hoy atiende a una decena de personas. Si hace cinco años sólo dos personas llamaron a la puerta de la sede afectadas con el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple, sólo el pasado mes fueron cuatro.

Pese a que el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple se conoce desde los años 50, es en los últimos años cuando se han incrementado los casos, ligada según Espinazo "a una mayor exposición de los ciudadanos de las sociedades modernas a los químicos". Los últimos estudios apuntan que el 17% de las personas rechaza los estímulos ambientales: productos químicos y ondas electromagnéticas. Aunque sólo una pequeña parte presenten una patología. En este sentido, explica Espinazo, se están multiplicando los casos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple, "tres ramas de un mismo árbol", indica. "Parte de los afectados del Síndrome Químico Múltiple previamente han desarrollado otra de estas enfermedades", subraya, alertando de que sólo la Fibromialgia afecta ya al 3% de la población.

Jokin Espinazo quiere que la SQM sirva de "alerta" sobre el aumento de afecciones relacionadas con la intoxicación alimentaria y los problemas ambientales. "Todos nacemos con un recipiente de tolerancia a los químicos, mayor o menor según nuestra genética, y lo vamos llenando hasta que rebosa. Es entonces cuando se origina el síndrome". Afina reclama que se aceleren los trámites para conseguir que el Síndrome sea reconocido por la Seguridad Social. "Las personas afectadas peregrinan por diferentes especialistas durante mese hasta que encuentra el diagnóstico adecuado. Y cuando el referente médico no comprende la enfermedad, se convierte en un problema social. La familia no entiende que se tenga que poner una mascarilla sólo por haber lavado el pantalón con suavizante. De ahí que nuestro primer trabajo es informar a todos". Jokin manifiesta que se les entrega las herramientas disponibles a partir de la experiencia de otros afectados. "El tratamiento pasa por evitar los químicos en todos los aspectos de su vida, mejorar la alimentación, ofrecer talleres de apoyo psicológico y realizar ejercicio físico específico, siempre cuidando que el resto de participantes no lleven encima colonia o otros agentes químicos", y confía en que "en breve" el creciente número de investigaciones aporten nuevas armas. Mientras eso ocurre, dice, el primer paso es mejorar la atención a estos pacientes y reconocer su posible discapacidad, y apuesta por formar a un equipo de especialistas para atender a estas personas cuando acudan al hospital.
Diario de Ainhoa y su SQM

Jueves, 17 de noviembre

Salimos de la reunión de AFINA. Volvemos a casa en coche. Javi lo aparca en el garaje. Me bajo antes. Hay un olor horrible en la calle. El aire está viciado. Me pongo la mascarilla. Corro al portal. No puedo con todo (tengo que apretarme la mascarilla con la mano para que no me entre aire. Subo corriendo las escaleras. No aguanto los productos de limpieza. Me refugio en el cuarto. La ventana estaba abierta ventilando, ha entrado el aire viciado. No tengo donde meterme y tengo el purificador está en la oficina. Solo me queda sentarme y esperar a pasar los síntomas. Atontamiento. Me pesa el cuerpo, los párpados, me cuesta pensar.

A las 22 horas, Javi se acerca a casa de mis padres para recoger mi cena y agua del filtro de la cocina. Cenamos en su cuarto. Hay que estar todo el tiempo pendiente de cerrar las puertas del pasillo y del resto de cuartos.

Viernes, 18 de noviembre

8.00 horas. Me levanto cansada. Javi me trae el desayuno al cuarto. Bajamos deprisa por el portal con la mascarilla. Me lleva al trabajo. Llego. Enciendo el purificador. Vienen personas, sin colonia, les he avisado, pero llevan otros productos. Lo puedo soportar, pero mantengo una distancia disimulada para no olerles.

11.00 horas. Almuerzo en el despacho. Las compañeras toman un té con un olor fuerte que me revuelve. Tengo que imprimir, el olor me sienta muy mal , de nuevo mascarilla. Me debilita.

14.00 horas. Me viene a buscar Javi. Cogemos el purificador (pesa 15 kilos) para llevarlo el fin de semana a casa. No he podido comprar otro por el coste.

15.00 horas. Mi madre viene a traerme la comida.

18.00 horas. Javi sale para quedar con los de la empresa de limpiezas de nuestra nueva casa, así hablar sobre los productos ecológicos para el portal. Nos quedamos toda la tarde viendo vídeos, Internet, juegos. hablando entre nosotros, no sabemos que más hacer... Echo un vistazo en www.purenature.es. En breve tengo que realizar un pedido de un purificador de aire para mi casa y selladores para echar en el suelo y paredes. La casa es nueva y salen mucho tóxicos.

2.00 horas. Me voy a la cama. Del cansancio no puedo dormir.

Sábado, 19 de noviembre

11.00 horas. Me despierto. Me encuentro fatal. Javi me trae el desayuno. Casi no me entra. Tomo siempre lo mismo. Mi cuerpo empieza a rechazarlo. No me puedo levantar.

14.30 horas. Me despierto peor: cansancio, dolor de tripa. quizás por el esfuerzo del jueves o por no poder desayunar bien. Javi va a mi casa a por mi comida. Como un poco y me siento mejor.

18.00 horas. Javi se va al gimnasio. Me quedo ordenando un poco y viendo vídeos, escribiendo en el ordenador. Nos acostamos tarde

Domingo, 20 de noviembre

11.30 horas. Nos levantamos. Javi me trae el desayuno, no me entra.

13.00 horas. Vamos a hacer una pequeña visita a nuestra nueva casa. Hay cosas que llevar. Bajo deprisa por el portal (como siempre). Estamos un poquito (es todo nuevo y me produce cansancio, mejor llevar la mascarilla). Aireamos todo bien.

13.30 horas. Acudimos a votar. Quedo con mis padres en la entrada del colegio. Mi padre ha echado antes un vistazo. Huele a colonias, etc. Salgo un poco más cansada. Aguanto. Volvemos al coche. El vehículo de al lado arranca, es viejo y suelta un tufo horrible a gasolina, me alcanza desprevenida. vamos sumando los tóxicos. Ya en casa, atravieso el portal a toda prisa( los productos de limpieza es lo que peor llevo). Comemos en el cuarto. Vemos un rato la tele. Me encierro a descansar del día. El aire esta limpio gracias al purificador. El salir y entrar de casa es un estrés sobre todo por el olor del portal. Hay que estar alerta todo el rato porque nunca sabes como vas a reaccionar. Afortunadamente mi caso no es grave, pero la acumulación de tóxicos tiene una consecuencia y puede durar un rato, un días o varios días. Javi de nuevo trata con la empresa de limpiezas para la utilización de determinados productos en nuestro portal. Afortunadamente el hombre está poniendo todo en su mano para usar unos productos actos para mí.
http://www.diariodenavarra.es/noticias/hoyentuquiosco/vivir_una_burbuja_56269_2042.html

Se estima que tres por ciento de la población mundial padece fibromialgia

Al ser una patología poco conocida y difícil de diagnosticar suele confundirse con otras afecciones.

La enfermedad se caracteriza por la presencia de dolor generalizado

Esta enfermedad perjudica al sistema nervioso central provocando dolor extendido en articulaciones

CIUDAD DE MÉXICO (08/NOV/2011).-Acompañada de fatiga intensa durante el día y dificultad para dormir por la noche, además de algunos padecimientos emocionales como ansiedad o depresión que pueden conducir a problemas familiares y laborales, la fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la presencia de dolor generalizado, y que afecta principalmente a mujeres mayores de 40 años.

Sin embargo, en años recientes se han incrementado los casos en personas jóvenes. Datos estiman que 3 por ciento de la población mundial padece fibromialgia, y aunque afecta principalmente a mujeres de entre 40 y 50 años, aunque puede manifestarse en varones.

A decir de la doctora Betina Hernández, gerente médico del dolor de Pfizer en México y especialista en reumatología, esta enfermedad perjudica al sistema nervioso central provocando dolor extendido en articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos.

Dicha dolencia prevalece en forma quemante, punzante e involucra a todo el cuerpo, pero los síntomas aumentan conforme pasa el tiempo y existen recaídas vinculadas a la exposición del frío, al ejercicio, a infecciones, al estrés psicológico y la falta de sueño, indicó.

Quienes muestran estos síntomas o cualquier otro estímulo por muy ligero que sea; por ejemplo, el contacto con la ropa, la piel, el cabello e incluso el roce con objetos, pueden conducirlas a un dolor intenso y sostenido debido a una interpretación errónea de los neurotransmisores.

La reumatóloga explicó que al ser una patología poco conocida y difícil de diagnosticar porque suele confundirse con otras afecciones, un criterio para identificarla es mediante este dolor generalizado y prolongado durante más de dos o tres meses.

Sin embargo, enfatizó que el mayor problema de los pacientes mexicanos es que tardan en promedio dos años para asistir al médico y visitan alrededor de siete especialistas para ser diagnosticados con fibromialgia, lo que retrasa la prescripción y conduce a ansiedad y depresión que las orillan a pensamientos negativos o catastróficos.

Pero el mejor método de diagnóstico es mediante la exploración de 18 puntos sensibles, también llamados gatillo o hipersensibles, los cuales el especialista podrá localizar de manera bilateral en cuello, hombros, espalda, cadera, brazos y piernas.

Es de destacar que los pacientes con fibromialgia pueden tener una vida normal y con mucha calidad, siempre y cuando estén atentos a su cuerpo y tengan presente que el tratamiento integral será parte de su rutina.

Y aunque no hay cura específica, el tratamiento debe incluir ejercicio como Tai Chi, pilates sin pesas y de respiración; una dieta saludable y equilibrada, además de medicamentos indicados por un especialista y terapia psicológica que apoye a sobrellevar la enfermedad, y del soporte familiar para entender el padecimiento.

Ello debido a que la enfermedad tiene consecuencias severas como ausentismo laboral, impacto económico, familiar y de pareja.

Con información de la Agencia ID.

http://www.informador.com.mx/tecnologia/2011/336283/6/se-estima-que-tres-por-ciento-de-la-poblacion-mundial-padece-fibromialgia.htm

II JORNADA INTERNACIONAL SOBRE EL SFC/EM (ENCEFALOMIELITIS MIALGICA ) Sevilla-Fernández-Solá

Dr. D.Joaquim Fernández-Solá.
Coordinador de la Unidad del síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínico de Barcelona ,
Internista.Profesor titular de la Universidad de Barcelona.
Disertatará sobre :
"Situación actual y novedades recientes del SFC,(rrlaciones con la Fibromialgia y el Síndrome
Químico Múltiple)."

Aclarando algunos conceptos sobre fibromialgia

http://fibromialgico.blogspot.com/2011/09/aclarando-algunos-conceptos-sobre.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+Fibromialgico+%28La+Fibromialgia+no+es+el+final+de+la+Vida%29&utm_content=FaceBook

Con frecuencia leo en los comentarios de los artículos, que algunas personas no tienen tal o cual síntoma. Es importante que quienes sufren de fibromialgia, o quienes han sido diagnosticados recientemente, tengan claros algunos conceptos que son básicos al momento de recibir un diagnóstico de fibromialgia.

Primero que todo, los criterios necesarios para considerar la fibromialgia como posible diagnóstico, son:

• Descartar por medio de pruebas de laboratorio, que el paciente no tenga alguna otra enfermedad con síntomas similares, como lupus, esclerosis múltiple, problemas de la tiroide, etc.
• Tener síntomas de dolor generalizado y/o focalizado y fatiga durante mas de tres meses.
• Durante el examen clínico en el consultorio del reumatólogo, se debe experimentar respuesta dolorosa al presionar por lo menos 11 de los 18 puntos gatillos, que se encuentran en diferentes partes del cuerpo.

Por otro lado, la fibromialgia puede ser primaria o secundaria. Esto significa que cuando es secundaria, está supeditada a alguna otra condición de salud que sufra la persona, como artritis, lupus, etc., es decir que la fibromialgia se considera como un síntoma de la otra enfermedad o es causada por la otra enfermedad. Pero sigue siendo fibromialgia y el malestar se siente igual que si fuera primaria, en donde el diagnóstico corresponde solamente a fibromialgia, sin tener ningún otro problema de salud.

Muchas veces la gente me comenta que no se siente tan mal como otros reportan sentirse. Esto puede dar pie a que se piense que no se trate de fibromialgia o que las otras personas estén exagerando sus síntomas. Es importante saber que la fibromialgia puede tener varios grados de severidad: leve, moderada y severa. Obviamente la escala de dolor y malestar, el número de síntomas, y la frecuencia de las crisis no van a ser iguales en los tres grados de severidad.

Para extendernos un poco en el tema de los síntomas, más allá del dolor musculo-esquelético y la extrema fatiga, la fibromialgia puede involucrar mas de 70 síntomas reconocidos, y aunque todos ellos pueden afectar tu vida, también pueden ayudar a clarificar el diagnóstico y determinar el grado de severidad, y por tanto el curso de acción para el tratamiento.

Muchos de estos síntomas también puede ser causados por otras enfermedades, por lo que la lista que adjunto a continuación no debe ser considerada como una herramienta de diagnóstico. Sin embargo, conocer los posibles síntomas involucrados con la fibromialgia, puede ayudarte a realizar el seguimiento, ya sea para ayudar al médico a llegar a un diagnóstico o para ayudarte a identificar los factores desencadenantes de las crisis.

Algunos de los siguientes síntomas se observan como condiciones superpuestas, lo que significa que ocurren comúnmente cuando se tiene fibromialgia, pero en realidad son condiciones que deben ser diagnosticadas y tratadas por separado. Las personas con fibromialgia pueden tener cualquier combinación de los siguientes síntomas, y en diversos grados de severidad, pero no es necesario que los tengan todos para tener un diagnóstico de fibromialgia.

1. Dolores de cabeza y migrañas
2. Cambios en la visión, incluyendo visión que empeora rápidamente
3. Dificultad para manejar de noche
4. Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse por todo el cuerpo
5. Rigidez matinal
6. Agotamiento y sueño
7. Espasmos musculares
8. Calambres
9. Inflamación difusa
10. Dificultad para respirar
11. Mareos
12. Dolor de oídos o picazón en las orejas
13. Zumbido en los oídos (tinitis)
14. Secreciones espesas
15. Insomnio
16. Patrón de sueño ligero con sueño no reparador
17. Dificultad para mantenerse dormido (sueño interrumpido)
18. Sensación de caer cuando comienza el sueño
19. Músculos nerviosos por la noche
20. Síndrome de piernas inquietas (como condición superpuesta)
21. Falta de equilibrio y coordinación
22. Desorientación direccional
23. Sensación de confusión
24. Dificultad para encontrar palabras conocidas y otras alteraciones del lenguaje (disfasia)
25. Deterioro de la memoria de corto plazo
26. Dificultad para concentrarse
27. Aletargamiento
28. Mirar al vacío antes hasta que el cerebro "se active"
29. Incapacidad para reconocer entornos familiares
30. Sudoración excesiva
31. Reacciones tardías al esfuerzo físico (dolor muscular muchas horas después)
32. Reacciones ante acontecimientos estresantes
33. Aumento o pérdida de peso inexplicable
34. Antojos de carbohidratos y chocolate
35. Senos fibroquísticos, con bultos o sensibilidad (como condición superpuesta)
36. Alergias
37. Goteo nasal recurrente luego de episodios de alergia o resfriados
38. Sensibilidad al moho y la levadura
39. Rechinar de dientes (bruxismo)
40. Síndrome de ATM (Articulación temporomandibular)
41. Problemas menstruales
42. Menstruaciones muy dolorosas
43. Síndrome Pre-menstrual (como condición superpuesta)
44. Pérdida de la libido
45. Impotencia
46. Dolor pélvico
47. Distensión abdominal y náuseas
48. Calambres abdominales
49. Síndrome del intestino irritable (como condición superpuesta)
50. Hemorroides
51. Frecuencia urinaria
52. Parestesias en las extremidades con sensación de hormigueo o quemazón
53. Pérdida de la capacidad de distinguir algunos matices de los colores
54. Sensibilidad a los olores
55. Sensibilidad a la luz
56. Sensibilidad al ruido
57. Sensibilidad a cambios de temperatura, presión y humedad
58. Sobrecarga sensorial
59. Ataques de pánico
60. Depresión (como condición superpuesta)
61. Tendencia a llorar fácilmente
62. Cambios de humor
63. Irritabilidad inexplicable
64. Ansiedad flotante (no asociada con una situación u objeto específico)
65. Palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido
66. Dolor en el pecho que parece un ataque al corazón, con frecuencia se trata de costocondritis (como condición superpuesta)
67. Crestas de las uñas pronunciadas
68. Uñas que se curvan por debajo
69. Piel manchada
70. Moretones o rayones con facilidad
71. Hemorragias nasales
72. Pérdida del cabello (temporal)
73. Otros miembros de la familia con la fibromialgia (predisposición genética)
74. Crecimiento excesivo de tejido (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas gruesas y que se separan con facilidad, adherencias)

Como ven, existe una amplia gama de síntomas, algunos de los cuales son pasajeros o esporádicos, y otros permanentes; algunos suelen suceder con mayor frecuencia que otros. Lo importante es estar anuentes y evaluar que situaciones nos pueden estar desencadenando cada síntoma.

En los próximos artículos estaremos profundizando en los grados de severidad y síntomas de la fibromialgia.

La Ciencia de la Fibromialgia – Grados de Severidad

http://fibromialgico.blogspot.com/2011/10/la-ciencia-de-la-fibromialgia-grados-de.html?showComment=1318008858211#c3341631445091272968

En el artículo anterior hablé un poco sobre los síntomas en general y los grados de severidad de la fibromialgia. Ya que todos experimentamos la fibromialgia de formas distintas, mientras que algunas personas pueden tener muchos o casi todos los síntomas relacionados, otros pueden tener solo algunos síntomas y un grado de severidad menor. Para evitar confusiones, vale la pena conocer los diferentes criterios que enmarcan los diferentes grados de severidad, sin olvidar que en cualquiera de los casos, sigue siendo fibromialgia, y se deben tener los cuidados necesarios para evitar crisis o empeoramiento.

Repasando los mas de 70 síntomas de la fibromialgia mencionados en el artículo anterior, podríamos agruparlos de la siguiente forma, de acuerdo al impacto en nuestras vidas:

Síntomas generales de la fibromialgia

1. Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse por todo el cuerpo
2. Rigidez matinal
3. Fatiga, agotamiento y sueño
4. Reacciones tardías al esfuerzo físico (dolor muscular muchas horas después)
5. Espasmos musculares
6. Calambres
7. Reacciones ante acontecimientos estresantes
8. Inflamación difusa
9. Parestesias en las extremidades con sensación de hormigueo o quemazón
10. Otros miembros de la familia con la fibromialgia (predisposición genética)

Síntomas relacionados con problemas de sueño

1. Patrón de sueño ligero con sueño no reparador
2. Sensación de caer cuando comienza el sueño
3. Dificultad para mantenerse dormido (sueño interrumpido)
4. Músculos nerviosos por la noche
5. Rechinar de dientes (Bruxismo)
6. Insomnio
7. Síndrome de piernas inquietas (como condición superpuesta)

Síntomas emocionales

1. Depresión (como condición superpuesta)
2. Tendencia a llorar fácilmente
3. Cambios de humor
4. Irritabilidad inexplicable
5. Sobrecarga sensorial (sentirse abrumado)
6. Ansiedad flotante (no asociada con una situación u objeto específico)
7. Ataques de pánico

Síntomas cognitivos o neurológicos

1. Dolores de cabeza y migrañas
2. Cambios en la visión, incluyendo visión que empeora rápidamente
3. Dificultad para manejar de noche
4. Pérdida de la capacidad de distinguir algunos matices de los colores
5. Sensibilidad a la luz
6. Mareos
7. Zumbido en los oídos (Tinitis)
8. Falta de equilibrio y coordinación
9. Sensibilidad a los olores
10. Sensibilidad al ruido
11. Sensibilidad a cambios de temperatura, presión y humedad
12. Desorientación direccional
13. Sensación de confusión
14. Dificultad para concentrarse
15. Deterioro de la memoria de corto plazo
16. Dificultad para encontrar palabras conocidas y otras alteraciones del lenguaje (disfasia)
17. Aletargamiento
18. Mirar al vacío antes hasta que el cerebro "se active"
19. Incapacidad para reconocer entornos familiares

Otros síntomas

1. Problemas menstruales
2. Menstruaciones muy dolorosas
3. Síndrome Pre-menstrual (como condición superpuesta)
4. Pérdida de la libido
5. Impotencia
6. Dolor pélvico
7. Distensión abdominal y náuseas
8. Calambres abdominales
9. Síndrome del intestino irritable (como condición superpuesta)
10. Hemorroides
11. Frecuencia urinaria
12. Dificultad para respirar
13. Alergias
14. Goteo nasal recurrente luego de episodios de alergia o resfriados
15. Sensibilidad al moho y la levadura
16. Dolor de oídos o picazón en las orejas
17. Secreciones espesas
18. Aumento o pérdida de peso inexplicable
19. Antojos de carbohidratos y chocolate
20. Crestas de las uñas pronunciadas
21. Uñas que se curvan por debajo
22. Crecimiento excesivo de tejido (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas gruesas y que se separan con facilidad, adherencias)
23. Sudoración excesiva
24. Piel manchada
25. Moretones o rayones con facilidad
26. Hemorragias nasales
27. Pérdida del cabello (temporal)
28. Síndrome de ATM (Articulación temporomandibular)
29. Senos fibroquísticos, con bultos o sensibilidad (como condición superpuesta)
30. Palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido
31. Dolor en el pecho que parece un ataque al corazón, con frecuencia se trata de Costocondritis (como condición superpuesta)

Como ya había mencionado anteriormente, existen tres grados de severidad para la fibromialgia: leve, moderada y severa. Entonces, ¿cuáles son los criterios utilizados para clasificarlas? Según algunos estudios, se han utilizado los siguientes criterios para determinar los grados de severidad de la fibromialgia:

1. Impacto general de la Fibromialgia
2. Calidad del sueño
3. Nivel de Ansiedad y Depresión
4. Impacto de los síntomas cognitivos en la productividad
5. Impacto de otros síntomas en el desempeño general

Asociando estos criterios con los síntomas arriba agrupados, podemos establecer los grados de severidad, de acuerdo a la siguiente matriz:

LEVE

1. Síntomas generales de la fibromialgia del 1 al 4 – controlables con medicamento, que permiten realizar las tareas diarias con algo de esfuerzo.

2. Síntomas relacionados con problemas de sueño del 1 al 2 – se consigue algo de descanso, aunque quizás no el suficiente, pero con algo de esfuerzo se puede conseguir un buen funcionamiento durante el día.

3. Síntomas emocionales del 1 al 4 - Nivel de Ansiedad y Depresión Medio, controlables con medicamentos y métodos de relajación, sobre todo si se tienen niveles bajos o medio-bajos de estrés.

4. Síntomas cognitivos o neurológicos del 1 al 5 – con bajo impacto en la productividad.

5. Otros síntomas del 1 al 22 – con poco impacto en el desempeño general, y controlable mediante medicamentos.

MODERADA

1. Síntomas generales de la fibromialgia del 1 al 6 – pueden ser controlables con medicamento en la mayoría de los casos, pero aunque permiten realizar las tareas diarias con bastante esfuerzo, empieza haber un incremento en el número de crisis al año y la duración de las mismas, lo que ocasiona días de incapacidad laboral.

2. Síntomas relacionados con problemas de sueño del 1 al 4 – aunque con bastante esfuerzo se puede lograr un buen funcionamiento durante el día, se siente claramente la falta de descanso apropiado.

3. Síntomas emocionales del 1 al 5 - Nivel de Ansiedad y Depresión Medio-Alto, que puede ser controlable con medicamentos y métodos de relajación, pero empieza a tener impacto en las relaciones con los demás, sobre todo cuando se tienen niveles considerables de estrés.

4. Síntomas cognitivos o neurológicos del 1 al 11 – puede tener algo de impacto en la productividad, debido al esfuerzo requerido para tolerar y tratar de contrarrestar los síntomas.

5. Otros síntomas del 1 al 27 – puede tener algo de impacto en el desempeño general, debido al esfuerzo requerido para tolerar y manejar los síntomas y el estrés físico que producen.

SEVERA

1. Síntomas generales de la fibromialgia del 1 al 10 – impide realizar las tareas diarias con frecuencia, cada vez se tienen mayor cantidad de crisis, las cuales son mas largas, y se hace prácticamente imposible mantener el trabajo, debido a la dificultad para trabajar tantas horas seguidas y los días de incapacidad laboral.

2. Síntomas relacionados con problemas de sueño del 1 al 7 – afectan el desempeño durante el día, porque el cuerpo necesita reponer las horas de sueño perdidas la noche anterior.

3. Síntomas emocionales del 1 al 7 - Nivel de Ansiedad y Depresión Alto, que podría ser controlable con medicamentos y métodos de relajación, si se eliminaran los factores de estrés, lo cual en muchos casos es imposible, por lo que tienen un alto impacto en el funcionamiento diario y las relaciones con los demás.

4. Síntomas cognitivos o neurológicos del 1 al 19 – Corto Circuito Total; afecta absolutamente la productividad, aunque se hagan los esfuerzos para compensar los síntomas.

5. Otros síntomas del 1 al 31 – impacta el desempeño general, debido a la variedad y frecuencia de los síntomas que se experimentan, que se hacen cada vez más difíciles de tolerar, y que de por sí mismos generan estrés físico.

Entonces, ¿Cuál es la conclusión de todo esto?

Una persona con fibromialgia leve puede trabajar y tener una vida social relativamente activa. Responde bien a los medicamentos de control para la fibromialgia, por lo que sus síntomas podrían estar en un nivel máximo de 3 a 5 en una escala de 1 a 10. Puede experimentar crisis ocasionales, disparadas por sobre esfuerzo físico o exceso de estrés, pero en condiciones tranquilas, sus síntomas son manejables. Conserva sus facultades cognitivas intactas y su estado de ánimo es en general bueno, con algunos episodios de ansiedad y/o depresión. Requiere, quizás, mas períodos de descanso que el resto de las personas, y debe aprender a tomar las cosas con calma para no empeorar sus síntomas.

Una persona con fibromialgia moderada puede trabajar, en algunos casos media jornada y en otros, la jornada completa; puede atender algunas actividades sociales, aunque probablemente la fatiga se lo impida. No responde del todo bien a los medicamentos, por lo que sus síntomas podrían estar en un nivel máximo de 5 a 7 en una escala de 1 a 10. Empieza a tener algunos problemas cognitivos leves y puede tener un humor variable o temperamental. Tiene crisis frecuentes o mas días malos, disparados no solo por el sobre esfuerzo físico o exceso de estrés, sino por la fatiga y la falta de descanso adecuado, lo que genera un círculo vicioso en el que se producen síntomas nuevos, que a su vez imponen estrés físico y se exacerban los síntomas generales de la fibromialgia.

Una persona con fibromialgia severa no puede trabajar y tiene poca actividad social, aunque muchas veces esto es mas una decisión que una restricción. No responde a los medicamentos para fibromialgia o requiere dosis cada vez mas altas, lo que merma su calidad de vida. Sus síntomas podrían estar en un nivel máximo de 8 a 10 en una escala de 1 a 10, casi todo el tiempo, lo que le daría la sensación de tener crisis permanentes; los factores detonantes se vuelven difíciles de detectar, ya que en ocasiones ni siquiera son necesarios para ocasionar malestares; prácticamente no existe el descanso adecuado, y los síntomas se exacerban con mucha facilidad. Puede tener su capacidad cognitiva muy deteriorada y su estado de ánimo es depresivo y muy ansioso (en ocasiones llegan haber pensamientos de suicidio). En estos casos, la persona opta por solicitar una pensión por invalidez, ya que la enfermedad se vuelve totalmente incapacitante.

Esta información es mas que nada para complementar el artículo anterior y dar algo mas de claridad al fenómeno de la fibromialgia, que a veces no tenemos del todo claro. La fibromialgia es lo suficientemente severa para quien la padece, así tenga un grado de severidad leve, ya que el dolor y el malestar que cada persona sufre le afecta de igual manera, ya sea mucho o poco, ocasional o frecuente, por lo cual no debemos minimizar ninguno de los grados de severidad. Pero es importante tener conocimiento de que muchas veces los factores que nos rodean pueden incrementar o exacerbar los síntomas de la fibromialgia, haciéndola mas severa.

Mis recomendaciones en cualquier caso serían: conoce tu cuerpo, entiende el grado de severidad de tu fibromialgia, aprende a identificar tus factores desencadenantes, toma acciones a tiempo para contrarrestar síntomas, no dejes nada al azar, conversa con tu reumatólogo sobre las alternativas de tratamientos y en la medida de lo posible, trata de llevar una vida sana y con bajos niveles de estrés. En el momento en que sientas que empiezan a aparecer nuevos síntomas o que los ya existentes se vuelvan mas severos de lo usual, haz un alto y presta atención para determinar que puede estar desencadenando esta evolución negativa y haz los cambios necesarios en tu vida. Recuerda, tu salud y bienestar es lo primero y lo mas importante.