lunes, 7 de noviembre de 2011

Cómo renovar energías... Sin tomar vacaciones

SI SU CUERPO YA NO RESISTE LA ESPERA POR LAS VACACIONES Y SI DESDE QUE COMENZó EL MES SE SIENTE CON SUEñO Y AGOTADO, HAGA UN ESFUERZO Y PONGA ATENCIóN: UNA SERIE DE SIMPLES CAMBIOS EN SU RUTINA PODRíAN DEVOLVERLE LA ENERGíA PERDIDA.
TEXTOS. Jennifer Abate///la tercera | 06/11/2011


Los profesionales vinculados al deporte lo saben: un deportista sometido a una actividad rutinaria de entrenamiento comenzará a sentirse agotado después de cierto tiempo. La razón está en que, incluso aunque no aumente la intensidad del ejercicio, sí se elevan los niveles de cortisol, conocido como la "hormona del estrés", lo que, aunque no se den cuenta, no los deja alcanzar el sueño profundo.

El cortisol, explica el doctor y docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, Claus Behn, es una hormona que alterna su liberación con la melatonina, que es la responsable del sueño y de que podamos descansar adecuadamente durante la noche. Cuando el cortisol es alto a la hora de irse a la cama, la persona puede conciliar el sueño, pero la falta de melatonina no permitirá que alcance la fase delta del sueño, la más profunda. Y en ésta, explica Jorge Cancino, doctor en Ciencias de la Actividad Física y miembro del directorio de la Sociedad Chilena de Medicina del Deporte, es donde se produce la mayor cantidad de hormona del crecimiento, responsable de la función regeneradora del cuerpo y de la sensación de descanso al despertar.

Mal por ellos, podrá pensar, pero, aunque no lo crea, es casi exactamente igual a lo que usted experimenta en estas fechas. Duerme lo mismo que antes, realiza las mismas labores de siempre, pero siente que el cuerpo no le da para más y que no puede resistir hasta las vacaciones.

El médico estadounidense Michael Colgan afirma que el organismo de una persona comienza a colapsar tras cuatro o seis meses de trabajo intenso, y que eso se debe a la mala alimentación. El experto explica que la célula sanguínea tiene una vida de entre 60 y 120 días, por lo que a los tres o cuatro meses toda la sangre del cuerpo se renueva. En seis meses, las proteínas de los huesos mueren y son reemplazadas por las sustancias que se fabrican gracias a los nutrientes que ingerimos. Por eso, indica el médico, el exceso o deficiencia de un cierto mineral debido al estrés saca al organismo fácilmente de su equilibrio, alterando el proceso de renovación natural y exponiéndolo a dolores y enfermedades. Esto, en el plazo de seis meses.

No es todo. Tras varios meses de un estrés continuo, la corteza prefrontal se adelgaza, ya que las neuronas que la componen se van atrofiando. Esta área está al mando de las emociones y el autocontrol, y su disminución provoca que la persona se vuelva irritable, sufra arrebatos y se muestre vacilante.

Pero no se desespere, porque a pesar de que todo lo que siente es normal, hay formas de combatirlo: cambios en su alimentación, ejercicio y más tiempo al aire libre lo ayudarán a sortear estos críticos meses.

1. Ejercite 15 minutos diariamente. En un estudio publicado en la revista Psychoterapy and Psychosomatics, investigadores de la Universidad de Georgia descubrieron que personas inactivas que usualmente se quejaban de estar fatigadas, podían incrementar su energía desde en 65 por ciento con sólo hacer ejercicio regular de baja intensidad.

Rarísimo, porque cualquiera pensaría que al estar agotado, la última solución razonable sería cansarse haciendo más ejercicio. Pero lo sorprendente es que se ha demostrado que si bien las personas se cansan al realizar la actividad física, su organismo compensa esta sensación, aumentando los niveles de energía una vez concluida la actividad. ¿La razón? "Siempre que el organismo sale de su estado de reposo y realiza una actividad física, activa el sistema nervioso simpático, encargado de la alerta", dice el doctor Cancino.

Esto tiene beneficios a largo plazo, explica Behn. La vitalidad física se genera gracias al oxígeno, que ayuda a metabolizar la energía que proviene de los alimentos. Los pulmones y el corazón se desarrollan mejor y, por lo tanto, usted desarrolla su vía de transporte para el oxígeno y la producción de energía.

Pero aun si usted no es de los asiduos a la actividad física, puede disfrutar de sus efectos revitalizadores inmediatos. Según Cancino, con sólo realizar 15 minutos de un ejercicio de bajo impacto físico, como caminar o andar en bicicleta, podemos disfrutar de un aumento en la energía por cerca de dos horas tras finalizar la actividad.

Por eso, el especialista recomienda que se realicen dos sesiones al día, una por la mañana y otra por la tarde, para sobrevivir sin problemas a la jornada laboral. Si no tiene la posibilidad de hacerlo en la oficina, basta con trotar durante 15 minutos en la mañana para sentirse energizado.

Y por si fuera poco, un estudio estadounidense comprobó que el ejercicio crea nuevas redes neuronales. Es decir, tendrá mayor capacidad para realizar sus tareas diarias y gastará menos energía. Y, lo más importante, que estas nuevas neuronas son resistentes a estrés.

2. Tome baños de sol. Con moderación, el sol es una potente arma productora de energía, de la que nos vemos privados durante los meses de invierno. Así que si ahora necesita esa energía extra, recurra a la vitamina D, que es metabolizada en la piel gracias a los rayos solares.

Diversos estudios han demostrado que esta vitamina ayuda a regular, en las glándulas suprarrenales, la producción de una enzima llamada tirosina hidroxilasa, necesaria para que el cerebro produzca dopamina, epinefrina y norepinefrina, neurotransmisores indispensables para el control de la energía, el humor y el manejo del

Pero trate de hacerlo por la mañana. Sí, por la mañana, porque se comprobó que tomar sol durante la tarde aumenta cinco veces más el riesgo de desarrollar cáncer de piel, según un nuevo estudio. ¿La razón? Durante la mañana se produce una proteína -la XPA- que le permite al organismo reparar los daños causados por los rayos ultravioleta.

3. Deje el café, los dulces y el cigarrillo: "Todo lo que me gusta y me da energía", podrá pensar, sobre todo si es de esos que no pueden salir a la calle sin el café de la mañana y que piensan que sin éste se caería sobre el teclado en estas fechas. Preste atención. El principal ingrediente del café es la cafeína, un componente que estimula el sistema nervioso central, bloqueando la adenosina, un neurotransmisor que normalmente produce un efecto relajante en el cuerpo. Este bloqueo induce una mayor liberación de adrenalina, la hormona que nos permite actuar en situaciones de riesgo o peligro, y que aumenta el ritmo cardíaco, la dilatación de las pupilas, la contracción de los músculos y eleva los niveles de glucosa en el cuerpo, o sea, todo lo que implica una sensación de energía por sobre lo normal.

Sin embargo, como resultado de este desbalance temporal, el cuerpo produce más adenosina, a fin de que se restablezca el equilibrio perdido. ¿La consecuencia? Al cabo de dos horas, la persona puede sentirse más cansada que antes, cuyo efecto conseguirá corregir sólo con otra dosis de café y el consiguiente "efecto rebote".

Un letargo aún más poderoso es el que produce el azúcar, que viene en forma de ese tentador chocolate que nos comemos a media tarde, cuando creemos que el sueño ya nos vence. La nutrióloga de la Clínica Alemana, Karen Salvo, explica que en ciertas personas, cuando comen una gran cantidad de azúcar, se estimula la producción de insulina, lo que genera una baja reactiva en los niveles de azúcar. Como resultado, cerca de dos horas después, la persona siente sueño o incluso fatiga.

Lo mismo ocurre con el cigarrillo. Es cierto que estimula el sistema nervioso central, haciendo que las personas se sientan más animadas. Pero, a la vez, por cada cigarrillo fumado, se eleva en 3 por ciento la energía que ocupa el organismo para sus procesos metabólicos. Cantidad que se resta a otras funciones, como la digestión.

4. "Remodele" su desayuno. Durante el invierno, consumimos una cantidad muy baja de frutas y verduras, por lo que, a estas alturas, nuestro cuerpo está con un déficit de antioxidantes presentes en estos alimentos y necesarios para la reparación de los tejidos. El doctor Behn explica que los procesos normales de nuestro metabolismo producen radicales libres que dañan los tejidos y, al hacerlo, consumen energía. Los antioxidantes cumplen con la misión de neutralizar los radicales, reduciendo enormemente el gasto energético, reparando los tejidos y, más importante que eso, "guardando" la energía para otros procesos, como mantener un buen estado de ánimo.

Su desayuno debería contener granos enteros, como los del pan integral rico en fibras, fruta y lácteo bajo en grasa.

5. Haga las cosas cuando tenga que hacerlas. "Un evento estresante que sólo ocurre una vez puede impactar en la energía de las personas en el corto plazo, pero son esas pequeñas y molestosas tareas sin terminar las que nos desgastan a través del tiempo", dice el médico estadounidense Michael Roizen al sitio médico WebMD.

En efecto, son esas tareas siempre pendientes uno de los factores que aumentan de manera sostenida el cortisol en nuestro organismo. Es más, hoy se cree que los excesos permanentes de cortisol en la sangre pueden estar tras el desconocido mecanismo del síndrome de fatiga crónica.

6. Despéguese de su smartphone. "Tecnoestrés" o "fatiga informativa" ya no son términos desconocidos. Ambos se refieren al creciente nerviosismo y ansiedad que nos producen las redes sociales y los aparatos tecnológicos, esos que nos permiten estar en contacto con todo el mundo a cada momento.

Se ha demostrado que este comportamiento eleva los niveles de ansiedad, al punto de que algunos expertos sostienen que chequear lo que dice Facebook o Twitter a cada instante, puede llevar incluso al trastorno obsesivo compulsivo.

Asimismo, se debe evitar utilizar la computadora o los aparatos telefónicos antes de acostarse, puesto que su cerebro no descansará adecuadamente.

http://www.opinion.com.bo/opinion/revista_asi/2011/1106/suplementos.php?id=1865

viernes, 4 de noviembre de 2011

CRISTO BEJARANO: UNA MERITORIA LABOR QUE HA DE SER RECONOCIDA


NUESTRA COMPAÑERAY PRESIDENTA DEL ALTEA SQM TRABAJANDO POR LA CAUSA




reportaje sobre la contaminación en Huelva, la industria química y sus daños colaterales realizado por Ruido Photo. Excelente trabajo. Pone los pelos de punta y una realidad sobre el tapete muy bien contada. A buen entendedor, pocas palabras e imágenes que hablan por sí mismas.


Desde Fibroamigosunidos.com queremos reconocer la labor tan importante que esta realizando nuestra compañera CRISTO BEJARANO, presidenta de Altea SQM en Huelva
a pesar de sus circusntancias y de la sensibilidad química múltiple y ambiental que padece, no escatima esfuerzos en seguir avanzando en esta lucha diaria, por sobrevivir a este infierno que padecemos los enfermos, en post de la ayuda, apoyo e información a enfermos , así como a la reivindicación más pura en toda su esencia

va desde aquí nuestro agradecimiento personal

un saludo

Marifé Antuña

martes, 1 de noviembre de 2011

Valoración de la II Jornada Internacional sobre el SFC y sus relaciones con la FM y SQM Por José Antonio Garcia





Organizadas por la Asociación Estatal de Afectados por Fibromialgia, SFC, Síndrome Químico Múltiple de Huelva y el Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla (ICAS). Sevilla 22 de octubre de 2011.
Por José Antonio Garcia

Aunque el programa se vio alterado desde sus inicios, pues el documento “El marrón y la goma” iban a iniciar las jornadas y se dejo para casi el final, y las sesiones se prolongaron hasta bien entrada la tarde, lo que puso de manifiesto el interés y la falta de tiempo para tan denso programa, resultaron una jornadas interesantes y provechosa.

Se organizó en dos grandes bloques temáticos, un primer bloque de carácter científico, y un segundo marcadamente legal.

En primer lugar, y tras la proyección del video sobre del caso de Sophia Mirza, primera víctima mortal diagnosticada del SFC en Gran Bretaña, el Dr.MeirleirProfesor de fisiología, patofisiología e inmunología de la Virje Universitet de Brusela, presentó una Ponencia bajo el título: ¿Los nuevos criterios de Consenso Internacional sobre la Encefalomielitis Miálgica, publicados en la prestigiosa revista "Journal of Internal Medicine del 2011" suponen la equiparación definitiva, de esta enfermedad con el Síndrome de Fatiga Crónica, y el fin del modelo psicosocial del mismo?.

Una muy interesante exposición, en la que el Dr Meileir, tras exponer los nuevos criterios para el diagnóstico de EM/SFC, nos expone los últimos avances en sus investigaciones, fruto de las cuales es muy probable que en menos de un año pueda tener preparado un test en orina que pueda servir para diagnosticar esta patología. Ello es debido a que según estas investigaciones, la alteración de la ratio Th1/Th2, puede constituir un biomacador específico para dicha enfermedad. Al final de su exposición nos ha hecho unbalance de los tratamientos que de forma experimental se están aplicando por diferentes equipos médicos, destacando el reciente trabajo noruego sobre elRituximab. Una exposición que ofrece importantes rayos de esperanza para nuestro colectivo.

En segundo lugar intervino el Dr. Fernández Solá, quien realizó una exposición muy densa e interesante sobre el SFC/EM.
Su postura es claramente conservadora respecto a las ultimas investigaciones y trabajos publicados, ciñéndose aún a la versión oficial de la enfermedad y dejando aún en cuarentena estas últimas investigaciones en espera de que toda la comunidad científica y, en especial la OMS, de su visto bueno.
Considera que son pasos importantes, temas como el Rituximab o los posibles biomarcadores, pero que no podemos lanzar las campanas al vuelo, pues hay que contrastar bien tales informaciones con nuevos estudios y esperar que haya consenso o aprobación por parte de la comunidad científica internacional. De hecho el considera que los criterios de Fukuda son los únicos válidos, pues son los únicos aceptados hasta ahora por la OMS; los nuevos criterios, para utilizarlos, hay que esperar a su aceptación por tal organismo. Una postura que se me antoja muy conservadora ante la gran cantidad de estudios y líneas de investigación que apuntan hacia un futuro esperanzado para las personas afectadas por estas patologías.


Conferencia Dr Fernández Solà
Estas conferencias pusieron en evidencia dos posturas o modos de acercarse al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad: una postura conservadora y “pseudoestatal”, pues en todo momento se atiene a la versión oficialista del Estado y status actual como marco de trabajo, representada por el Dr. Fernández Solá, y una postura más atrevida y crítica, que pone su atención en las nuevas líneas de investigación y sus resultados, así como a toda la experimentación que se está llevando a cabo tanto en la búsqueda de la explicación fisiopatológica de la enfermedad, búsqueda de biomarcadores y tratamientos que contribuyan a mejorar la situación de los pacientes, como vemos en el Dr. Meirleir.

En la segunda parte de las jornadas, el Dr. En Derecho, Sr .Don Rubén López-Tamés, y Magistrado-Presidente del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria, (Sala de lo Social), autor del libro : "Las 54 enfermedades Laborales más corrientes (FM y SFC)", presentó su ponencia bajo el título: "Problemática Jurisprudencial de la FM y el SFC”.
Una muy interesante exposición sobre los aspectos jurídicos que rodean estas patologías, y las controversias y problemas que encontramos en los tribunales, la ley y su aplicación.

A continuación se proyecto el cortometraje El MARRÓN y la GOMA,realizado por ASSSEM y la Liga SFC, en una versión reducida y centrada en los aspectos más esenciales, debido a la falta de tiempo acumulado y lo apretado del programa.
Toda una verdadera decepción, pues su proyección integra hubiese sido muy necesaria, dado el testimonio tan importante que aporta, y que hubiese dejado ver de forma muy explicita la posición de los afectados. Como mal menor,los fragmentos presentados fueron lo suficientemente impactantes como para mostrar que la realidad de los pacientes y las denuncias contra el maltrato recibido por parte de la sociedad desde todos sus ámbitos, incluidos el médico y el psicológico.

D. Juan Palma GutiérrezLetrado del ICAS, miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica,(EM),así como de la CFIDS of América,(Charlotte Carolina del Norte ), autor del manual: "La Mal llamada enfermedad del SFC ", y Asesor legal de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica año 2010 " expuso la ponencia: "Tendencia legislativa Internacional hacia el reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC (Encefalomielitis Miálgica CIE -10 ,de la OMS apartado ,G.93.3)".
hace una revisión de cual ha sido y es el aborde que se ha realizado y esta realizando sobre esta enfermedad en los países más destacado de nuestro ámbito, resaltando como aún hoy día, a pesar de los llamamientos de la comunidad europea a que se cumpla la normativa sobre esta enfermedad, reconocida como de origen neurológico y con alto grado de incapacitación, muchos países, entre ellos España, continúan ignorando las leyes y tratando a estos pacientes con la mentalidad de hace medio siglo, psiquiatrizando y psicologizando a los enfermos, negándoles una atención sanitaria y social adecuada.Una exposición que también se vio reducida por la falta de tiempo.

Por último, D. Miguel Arenas, abogado miembro del Colectivo de Abogados “Ronda” de Barcelona, en sustitución de su compañero D. Jaime Cortes, especialista en Derecho del Trabajo y en Enfermedades Medioambientales,

expuso de forma muy breve, pues ya era demasiado tarde y había pasado incluso con creces la hora del almuerzo, la ponencia titulada: “"Las distintas contingencias de las enfermedades ambientales SFC;FM;SQM : Enfermedad Común, Enfermedad Profesional, Accidente Laboral, Accidente no laboral".

Como ya era muy tarde, no pudimos escuchar aDoña Cristobalina Bejarano (Cristo Bejarano), presidenta de la Asociación ALTEA (Asociación de ámbito Estatal de afectados por FM, SFC, SQM y Electrohipersensibilidad, que tenia previsto disertar sobre "Situación actual de estas enfermedades desde la perspectiva de los enfermos". No obstante pudimos acceder al contenido de su presentación pues se nos facilitó un documento escrito sobre el contenido de dicha presentación.

Tras la finalización de las Jornadas, gran parte de los asistentes almorzamos en un Restaurante sevillano, donde se había concertado previamente esta comida.

Resaltar la importancia de que este tipo de acontecimientos se realicen y contribuyan a difundir la realidad de estas enfermedades invisibilizadas y castigadas desde el ámbito social, sanitario y, sobre todo, estatal, más aún aquí en Andalucía, donde aún se sigue con el paradigma de englobar dentro de “trastorno somatomorfo” todo aquello que escapa a la medicina tradicional, cuestiona el sistema sociosanitario, o no interesa por sus costes económicos, como es el caso del Síndrome de Sensibilidad Central.



Desde esta perspectiva, a pesar de los problemas de tiempo y demás, se puede considerar como un verdadero éxito.

José Antonio García González.
Málaga a 28 de octubre de 2011.

¡Gobiernos que piden perdón! a los enfermos del Síndrome de la Fatiga Crónica / Encefelitis Miálgica (SFC/EM)


Marié Antuña Suárez
Asturbulla, 30-10-2011

¿Lo pedirá España también?

Esta semana ha ocurrido un evento insólito: un gobierno ha pedido perdón a un porcentaje de su población que llevaba años maltratada. El gobierno noruego, después de que unos científicos noruegos hayan descubierto la alteración inmunológica del Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y el fármaco necesario, ha hecho unas importantes declaraciones admitiendo que no han tratado correctamente a los enfermos, casi un 1% de la población, de esta enfermedad inmunológica desde su reconocimiento hace 30 años.

Esta noticia está impactando entre las personas con SFC/EM en España, más de 300.000, que viven, desde los años 1980 abandonadas por las administraciones sanitarias. Los pocos médicos que atienden esta enfermedad inmunológica lo hacen sin llevar a cabo analíticas relevantes ni tratamientos y derivando a los pacientes a psicoterapia de “pensamientos positivos”. Irónicamente en España, en un laboratorio del Hospital de Can Ruti de Badalona, recientemente, se ha hallado la misma importante alteración inmunológica en el SFC/EM que ha motivado las disculpas del gobierno noruego (aunque este laboratorio catalán ya no recibirá más financiación para seguir esta investigación). ¿Nuestros gobiernos pedirán perdón a todos estos españoles que llevan años abandonados en la cama, enfermos y tratados de cuentistas?

Fibromialgia,SFC,SQM reivindicación de Fibroamigosunidos.com reivindicando a lo largo y ancho de España

Acto por el reconocimiento de la fibromialgia, sfc y ssqm en el que participaron por primera vez en el mundo todos los estamentos de la sociedad juntos, politicos, iglesia, enfermos, hermandades, cofradias, colegios profesionales, artistas...etc tres patologias unidas por una misma causa EL RECONOCIMIENTO DE ESTA TRES ENFERMEDADES
Fibroamigosunidos seguira recorriendo España y tocando corazones aqui podra verse algunas de nuestras reivindicaciones,de la imagen más pura de la solidaridad a la reivindicación más sensata que exigimos...

¡NUESTROS DERECHOS !
primera parte del acto y reivindicación http://youtu.be/nmHkq7H6q4M

Segunda parte y reivindiciación http://youtu.be/DVgZRJphb7c

Clausuran http://www.youtube.com/watch?v=oXHcENKwMAA&feature=mfu_in_order&list=UL

Marié Antuña Suárez, Presidenta AA.VV.La Magdalena de Ruedes, fundadora del colectivo de enfermos www.Fibroamigosunidos.com


http://www.asturbulla.org/index.php?option=com_content&view=article&id=15794:igobiernos-que-piden-perdon-a-los-enfermos-del-sindrome-de-la-fatiga-cronica-encefelitis-mialgica-sfcem&catid=129:salud-y-t-sociales&Itemid=183

domingo, 30 de octubre de 2011

Retiran de seis hospitales de Madrid un jabón que supone "un riesgo para la salud"

La Consejería de Sanidad confirma que se han retirado todos los lotes de este producto cuya contaminación se conoció tras un análisis en el hospital Puerta de Hierro, y dice también que no les constan pacientes afectados en los centros.

David García / Íñigo Rodríguez 27 de octubre de 2011
Retiran de seis hospitales de Madrid un jabón que supone "un riesgo para la salud"
Foto: Un ejemplar del jabón, ayer.

El pasado miércoles, una nota informativa de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios(dependiente del Ministerio de Sanidad) obligó a seis hospitales madrileños a retirar un jabón que se utilizaba para pacientes y trabajadores.

La nota, que afecta a toda España, detalla que ese jabón contenía una contaminación microbiana por la presencia de "bacilos gramnegativos (posiblemente Klebsiella pneumonae)", que puede provocar infecciones de diversa índole.

En Madrid, la Comunidad ha confirmado la retirada de este jabón en loshospitales de Móstoles,
12 de Octubre, Gregorio Marañón, Puerta de Hierro(donde se detectó la contaminación) y La Paz (3.000 unidades retiradas de los almacenes).
La Consejería de Sanidad ha confirmado asimismo que este producto no ha provocado ningún daño a los pacientes madrileños.

El documento de la Agencia del Medicamento especifica además un hecho especialmente grave: la empresa que fabrica el jabón, Silver Industrial S. L., "no cuenta con la preceptiva autorización de actividades de fabricación de productos cosméticos otorgada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y sus instalaciones presentan importantes deficiencias sanitarias".

Como puede verse en la imagen superior, todavía ayer quedaban algunos botesdel jabón 'Dermolit' en los hospitales afectados. Algunos trabajadores de esos centros contaban que ayer mismo rellenaron algunos de los dispensadores de sus baños para lavarse las manos y poco después fueron informados de que había que retirarlos.

Qué! se puso en contacto ayer con la empresa que fabrica el jabón, Silver Industrial S. L.. Aunque eran conscientes de la situación, no quisieron hacer declaraciones. Mientras, los sindicatos de los hospitales comunicaron que estudiarán pedir más información y, si llegara el caso, también responsabilidades.

Fuente: http://www.que.es/madrid/201110272017-retiran-seis-hospitales-madrid-jabon-cont.html

sábado, 29 de octubre de 2011

Entrevista a Mylene Wolf enferma fibromiálgica

Entrevista a Mylene Wolf enferma fibromiálgica


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Todos nuestros lectores ya habrán leído alguno de los artículos que nuestra columnista Mylene Wolf escribe semanalmente, y casi puedo asegurar que todos los que ya lo hayan hecho, habrán comprobado cuán positiva es Mylene.

Varios días después de que, tras más de cuatro años pasando por distintos especialistas, un reumatólogo, el Doctor Andreu, me diagnosticara fibromialgia, decidí saber más de esta enfermedad, mi enfermedad, de la que tanto había oído hablar y de la que realmente nada sabía. Para averiguarlo puse fibromialgia en los buscadores y me encontré con muchas mujeres desanimadas hasta que encontré a Mylene y para mi fue como encontrar la luz en la oscuridad.

El primer artículo que leí de ella fue Comprendiendo de la Fibromialgia , por primera vez no me sentía sola e incomprendida, luego contacté con ella y hoy podemos decir que somos amigas en la distancia y cada día doy gracias a Dios de haberla conocido, porque a pesar de los kilómetros que nos separan me da esa dosis de positivismo que necesito.

Mercedes López.- ¿A qué edad y en qué circunstancias supiste que padecías fibromialgia?

Mylene Wolf.- Mercedes, antes que nada, gracias por tus generosas palabras y por esta entrevista. En realidad como muchos otros pacientes de fibromialgia, siento que siempre estuve enferma. Quizás no era algo muy severo, pero con frecuencia podía decir “me siento mal”, sin embargo, me fue diagnosticada luego de pasar mas de 3 meses con una fatiga severa y mucho dolor en manos y brazos. Esto fue a principios de 2004. Acababa de cumplir 39 años.


Mercedes López.- ¿En qué aspectos ha afectado la enfermedad a tu vida cotidiana, laboral, familiares, amigos...?


Mylene Wolf.- Al principio afectó muchísimo mi vida familiar, porque eran ellos quienes experimentaban de primera mano, mis malestares. A nivel laboral, procuraba no demostrar mis malestares, a menos que fueran insoportables, porque no quería parecer vulnerable, ya que tenía un cargo de Gerencia de Tecnología en un Banco. Mi vida social se fue afectando poco a poco, hasta que quedó prácticamente nula (ahora ya no es así). Y al 4° año de sufrir de fibromialgia, mis síntomas físicos se fueron incrementando y empecé a experimentar serios problemas cognitivos, tanto así que me diagnosticaron Surmenage (estrés laboral e intelectual). A mediados de 2008 dejé de trabajar y solicité pensión por invalidez, la cual me fue concedida.

Mercedes López.- Hace unos días decidí dejar el tratamiento porque creía que estaba mucho mejor y que no me haría falta, el resultado fue horrible, como si el martirio inicial comenzara de nuevo. ¿Se cura la fibromialgia?

Mylene Wolf.- Lamentablemente aún no hay cura, aunque hay muchas investigaciones y estudios llevándose a cabo con el fin de encontrar alguna. Pero definitivamente hay muchas cosas que se pueden hacer para tener la fibromialgia bajo control, y tener la oportunidad de vivir una vida razonablemente buena (sin abusos). Todo depende de cada persona y obviamente de su entorno.

Mercedes López.- Tienes muchos blogs y colaboraciones. ¿Cuándo surge esta iniciativa? ¿Tiene algo que ver con tu enfermedad?

Mylene Wolf.- Bueno, el blog “La Fibromialgia no es el final de la Vida” y “Saludable y Natural” surgieron a raíz de mi enfermedad, buscando compartir información que pudiera ser útil tanto para mi como para otras personas. Los demás blogs surgieron porque son temas que me encantan y siempre he atesorado mucha información al respecto (desde la adolescencia), por lo que me pareció interesante compartirla en un medio al alcance de prácticamente todo el mundo.

Mercedes López.- ¿Eres consciente del bien que nos haces con cada uno de tus escritos?

Mylene Wolf.- Realmente, en el último año empecé a experimentar esta proyección maravillosa que he tenido en otras personas. Al principio no lo percibía así, pero ahora hay tanta gente que deja comentarios en las entradas, en la página de facebook, y que incluso me escriben directamente, que la verdad, creo que es una experiencia extraordinaria y hasta cierto punto saludable para mi, el sentir que puedo ayudar a otros; y la forma como las personas me expresan su agradecimiento me llena de mucha emoción y a veces hasta me hace llorar. Sabes, soy Ingeniera de Sistemas, pero siempre quise estudiar Psicología y siempre tuve esta personalidad con la que otros se sentían muy cómodos de compartir sus problemas y pedirme consejo, así que ahora cuando tengo intercambios con la gente a través de Internet, siento que estoy haciendo lo que me gusta y tengo la oportunidad de dar algo bueno de mi a otros.

Mercedes López.- Por último... un mensaje para nuestros lectores.

Mylene Wolf.- Yo les diría que la vida es muy valiosa para postergarla y muy corta para desperdiciarla. Hay que disfrutar cuando se pueda, orar cuando se necesite y dar siempre que tengamos la oportunidad de hacerlo. A quienes tienen fibromialgia, les diría que la enfermedad se siente en el cuerpo, pero no podemos dejar que afecte nuestro espíritu, la fortaleza la llevamos por dentro y hasta cierto punto esta condición puede hacernos mejores personas, porque adquirimos la capacidad empatizar con otros seres humanos. El dolor siempre va estar allí, pero no puede ser el centro de nuestras vidas. Simplemente hay que aceptarlo como un compañero forzoso, pero aprender a ignorarlo cuando podamos hacerlo, y escucharlo cuando nos pida descanso. Que disfruten lo mas posible!!!

II JORNADA INTERNACIONAL SFC/EM (ENCEFALOMIELITIS MIALGICA) Sevilla-Don Rubén López-Tamés

Ilmo Sr.Don Rubén López-Tamés
Magistrado -Presidente del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria,(Sala de lo Social ).Doctor en Derecho.Autor del libro : "Las 54 enfermedades Laborales más corrientes (FM y SFC)".
Título de la Ponencia :
"Problemática Jurisprudencial de de la FM y el SFC ".


viernes, 28 de octubre de 2011

II JORNADA INTERNACIONAL SOBRE EL SFC/EM (ENCEFALOMIELITIS MIALGICA ) Sevilla-Fernández-Solá

Dr. D.Joaquim Fernández-Solá.
Coordinador de la Unidad del síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínico de Barcelona ,
Internista.Profesor titular de la Universidad de Barcelona.
Disertatará sobre :
"Situación actual y novedades recientes del SFC,(rrlaciones con la Fibromialgia y el Síndrome
Químico Múltiple)."


Evalúan la respuesta de los enfermos de fibromialgia ante el ejercicio


EFE (22/10/2011)Tres grupos de expertos, que trabajan en España, Noruega y Dinamarca, son los únicos en el mundo que realizan actualmente evaluaciones objetivas sobre el dolor que sufren los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica para ver cómo responden al mismo cuando realizan ejercicio.

Así lo ha explicado hoy a Efe Narcís Gusi, catedrático en Actividad Física y Salud de la Universidad de Extremadura, que es uno de los tres lugares en los que se está aplicando este sistema de "evaluación objetiva" en los afectados por esta enfermedad, difícil de detectar y que afecta al cuatro por ciento de la población.

Gusi ha realizado estas declaraciones minutos antes de asistir en Ávila al V Congreso Multidisciplinar de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, organizado por la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (AEFSFC) con una asistencia de un centenar de personas de toda la Comunidad.

La presidenta regional de AEFSFC, Juncal Marcos, ha expresado a Efe el deseo por parte de los afectados por esta enfermedad "se diagnostique bien", ya que en su opinión sin esta condición "no se puede tratar la enfermedad".

Respecto a los avances que se han producido en este ámbito, Narcís Gusi, que ha hablado a los asistentes de cómo utilizar la actividad física para mejorar la calidad de vida de los afectados por fibromialgia, ha comentado que existen tres grupos de personas en el mundo que realizan evaluaciones objetivas.

Dichos grupos se encuentran en Noruega, Dinamarca y en la Universidad de Extremadura, de manera que sus responsables han desarrollado métodos "de evaluación de fuerza con una técnicas para ver si responden al dolor cuando realizan ejercicio".

Los resultados de este programa ya han sido presentados en tribunales con "valoraciones corporales objetivas", de forma que se ha medido "cuál es el grado de discapacidad" de quienes sufren esta enfermedad.

Según Gusi, con este sistema han conseguido que haya personas que puedan volver a trabajar y puedan dormir, lo que supone "una mejora en su calidad de vida".
Asimismo, ha comentado que "gracias a determinadas formas de ejercicio físico" una mujer ha podido "volver a abrazar a su nieto sin que le duela", lo que demuestra que estos avances pueden "cambiar la vida con un poquito de ejercicio bien hecho".

El catedrático en Actividad Física y Salud de la Universidad de Extremdura ha explicado que debido a este programa de "evaluación objetiva", muchos afectados de España, Francia y Portugal acuden para someterse a este método, no solo para conseguir un informe, sino para que sus propias familias "sepan que la enfermedad existe como hecho biológico, concreto y medible".

Por su parte, el neurólogo recién jubilado como jefe de la sección de Neurología en el Hospital de Vitoria, Arturo Goicoechea, ha lamentado que "no haya avanzado la teoría" de esta enfermedad de la que "se van describiendo trocitos del pastelito del puzzle", sin que empiece a hacer aún una "imagen global".

Desde su punto de vista, ello es debido a que "no se están teniendo en cuenta los aspectos culturales de la enfermedad".
El congreso celebrado hoy en Ávila analizará hasta esta tarde la situación actual y las perspectivas de futuro de estas enfermedades a través de varias ponencias que culminarán con una mesa redonda sobre las aportaciones de la ciencia a la mejora de la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades.

Sensibilidad a los químicos tóxicos y a las radiaciones suman los Síndromes de Sensibilización Central


Publicado por Miguel Jara el 27 de octubre de 2011

Hace unos meses leí el libro Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple del médico Joaquim Fernández-Solá y hace unos días publiqué que la Sensibilidad Química Múltiple está a punto de ser reconocida como enfermedad en España. Joaquim me escribió porque yo daba a entender que hay tratamiento efectivo para la SQM pero que elprotocolo que ha elaborado el Ministerio, según mis informaciones, no lo contempla. Que no hay tratamiento, dice el Ministerio. Discutimos con respeto por correo pues a mí me consta que sí existen tratamientos y que funcionan en una buena parte de personas así como que está documentado científicamente. Quedamos en que le haría la entrevistaque por otra parte le había pedido hace meses y es la siguiente:

-¿Cual es la tesis central del libro que usted y sus colaboradores han impulsado?

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una entidad médica aun no reconocida como enfermedad pero claramente reconocible y fácilmente diagnosticable clínicamente. Tiene un origen ambiental y se manifiesta más en personas susceptibles en forma de pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos diversos a menor dosis de la habitualmente tolerada por el mismo individuo con anterioridad o por otros individuos de la población general. Se trata de un trastorno orgánico, no psicológico, de origen neurológico y con repercusión sistémica. Tiene un curso crónico y, una vez establecida, difícil de modificar.

-¿Pueden ser tres enfermedades como la SQM, fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ramas de un mismo árbol, lo contempla usted así?

Muy probablemente SÍ. El concepto de SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL engloba en un mismo proceso fisiopatológico esta tres enfermedades (SQM, SFC, FM) y otras muchas (Migraña, Colon Irritable, Síndrome de las Piernas Inquietas…). Tienen unorigen fisiopatológico común y una manifestaciones que se sobreponen marcadamente unas con otras. Cuando un paciente empieza con una de ellas va añadiendo evolutivamente muchas de las otras.

-¿Qué relación hay entre la SQM y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS) o electrohipersensibilidad? Parece que cada vez más personas sufren ambos síndromes.

La mayor parte de los pacientes con SQM desarrollan al inicio o en el curso de la enfermedad también electrohipersensibilidad (EHS). En nuestra experiencia lo tienen un tercio de pacientes con SQM al inicio y dos tercios a los cinco años, en diversos grados. Son dos aspectos de un mismo trastorno de Sensibilización Cerebral Central. SQM y EHS se suman en el concepto de “carga tóxica ambiental” total.

-Muchas personas creen que la SQM es como la alergia ¿qué diferencia ambas patologías?

Sensibilidad y Alergia son dos procesos diferentes. La Alergia supone un mecanismo fisiopatológico absolutamente diferente de la sensibilización. En al alergia se activan respuestas medallas por immunoglobulinas E y por Eosinófilos que no se dan en la Sensibilización. Las pruebas epicutáneas (prick test) y analíticas pueden detectar estas manifestaciones alérgicas pero no los fenómenos de sensibilización. Lo que sí puede ocurrir es que coexistan fenómenos alérgicos y de sensibilización en un mismo individuo. No son entidades incompatibles.

-La SQM o la electrosensibilidad cambian nuestra manera de concebir la civilización ¿hasta qué punto, nos conducirán a un cambio de civilización?

Creo que estos dos fenómenos son muy importantes en Salud Pública y que no se han valorado adecuadamente por al autoridades sanitarias nacionales y mundiales. Previsiblemente, van a suponer una necesidad de cambiar el modelo social de consumo y de desarrollo, ya que deberemos disminuir de manera inevitable y significativa el uso y exposición a sustancias químicas ambientales y a radiaciones electromagnéticas.

-En su opinión ¿existen tratamientos eficaces para las enfermedades ambientales y en concreto la SQM? Y ¿qué le parecen los tratamientos que se hacen en sitios como la Clínica de Medicina Ambiental de Dallas, el Hospital Breakspeare de Londres o la Fundación Alborada de Madrid?

No se ha demostrado que existan tratamientos farmacológicos eficaces para la SQM. Lo mejor es exponerse lo menos posible a los productos sensibilizantes y realizar una adecuado CONTROL AMBIENTAL. Todos ellos, los tratamientos referidos, están basados en hipótesis plausibles, pero que NO HAN ADQUIRIDO suficiente evidencia científica para que se puedan recomendar. Esto lo dicen diversas agencias de Evaluación de Tecnología Médica oficiales. En Medicina, si se quiere recomendar y aplicar de manera científica un tratamiento hay que demostrar primero su efectividad, no sólo tener una impresión personal “de experto”, que es lo que sucede en los sitios citados.

http://www.migueljara.com/2011/10/27/sensibilidad-a-los-quimicos-toxicos-y-a-las-radiaciones-suman-los-sindromes-de-sensibilizacion-central/