NAIRA L.R. / MADRID
Hay enfermedades que están reconocidas por las autoridades. Hay otras que no. Pero que no estén registradas no significa que no existan. Están ahí y poco a poco minan a los enfermos que las padecen hasta postrarlos en una cama y aislarlos del mundo exterior. El síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM) es aún un desconocido para casi todos, y según estiman los expertos, en el Estado español puede afectar a alrededor de 300.000 personas, pero ésa sólo es una cifra más.
Se trata de “una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica (como achacan desde algunos frentes sanitarios) que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa”. Así lo define Eva Caballé, afectada por el SQM y autora de Desaparecida, una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Eva trabajaba como responsable de departamento en una Sociedad de Valores de Barcelona, tenía un grupo de rock con su marido y llevaba una vida normal. Hace cinco años enfermó y desde entonces no puede salir de casa. Eva no habla por teléfono, su contacto con el mundo exterior es la red. La enfermedad la tiene postrada en la cama y con dependencia total de su marido.
Según los expertos, en España el Síndrome Químico Múltiple afecta a alrededor de 300.000 personas
La doctora Anna María Cuscó, especialista en esta enfermedad, afirma que el SQM “es la respuesta fisiológica de determinados individuos frente a una multiplicidad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, alimentos o incluso medicamentos”. Pinturas, perfumes, lejías, polvos, metales, muebles, tintas, lociones de afeitado, cosméticos... cualquier cosa que se usa a diario puede provocar intolerancia a los enfermos de SQM.
Un día, saliendo de la ducha, Pilar comprobó que lo único que podía hacer era meterse en la cama e intentar descansar. Algo no le cuadraba. Empezaron los hongos y su cuerpo tenía reacciones alérgicas. Hoy Pilar debe usar mascarilla para su vida diaria. Pero está de baja porque en el centro sanitario donde trabaja no le permiten llevar la mascarilla. “Me dijeron que no era parte del uniforme y no daba buena imagen. Yo la necesito para hacer mi vida fuera de mi casa. Ahora, no puedo ir a trabajar”, explica. “Tienes náuseas, mareos, dolor contractural por todo el cuerpo, fatiga exagerada y problemas respiratorios graves... notas cómo el cuerpo se te desmonta. Yo sólo pido –prosigue Pilar– que se reconozca como enfermedad, que se establezca un protocolo de actuación para las personas afectadas que tienen que hospitalizarse y para las ambulancias que tienen que ir a por ellos a sus casas”.
Eva Caballé tiene concedida la incapacidad permanente absoluta y reconoce que es de las pocas afortunadas que la ha conseguido por vía administrativa y por sus enfermedades. Pero, explica Eva, “al igual que el resto de enfermos de SQM no tengo ningún tipo de ayuda económica porque la enfermedad no está reconocida; eso provoca un gasto enorme: necesitamos purificadores de aire, filtros de agua, mascarillas de carbón activado, comida ecológica… por no hablar del cambio de muebles, además de médicos y tratamientos privados”.
- SQM. “Una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a la exposición a compuestos químicos”. VÍCTOR BAUTISTA
Por un protocolo de actuación
El 4 de febrero, varias asociaciones de afectados por sensibilidad química múltiple se reunieron con el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para crear un grupo de trabajo compuesto por especialistas que establecerán un protocolo de actuación para tratar a los pacientes que sufren SQM.
Francisca García Ferrandis pertenece a la Asociación Valenciana de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple. Desde hace tiempo padece SQM. En su caso no tiene alto grado de severidad, pero cada día convive con esta enfermedad. Francisca ha conseguido que en los hospitales de la Comunidad Valenciana exista un protocolo de actuación para tratar a los enfermos. Ella se muestra optimista: “A finales de marzo es cuando está previsto que salgan las conclusiones de estas reuniones. Creo que se va a avanzar”.
Pero hasta entonces las personas afectadas siguen esperando. Eva vive aislada postrada en una cama. Pilar no puede trabajar. Y sólo son dos ejemplos. Por eso Francisca recalca una cosa: “Es muy importante trabajar con el pilar emocional de las personas. Se puede vivir. Hay crisis muy gordas, que no sabes cómo ni cuándo van a acabar. Pero cuando se terminan y se van, hay que trabajar para seguir adelante”.
FUENTE: http://diagonalperiodico.net/Cuando-la-vida-te-exige-mascarilla.html
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