martes, 12 de julio de 2011

Al OTRO LADO DE LA MASCARILLA... sensibilidad química múltiple (SQM)

Desde fibroamigosunidos.com un grupo de afectadas de sensibilidad química múltiple hemos querido mostrar el otro lado de la mascarilla.
Documento filmado en Barcelona ,antes de nuestra ponencia reivindicativa en hospitalet de LLobregat titulada " una mirada al dolor" donde le recordamos a la administración y entidades públicas nuestras reivindicaciones , necesidades etc



Carta para presentación del vídeo (por Pilar Remiro):

¿Nos permiten? Queremos dirigirnos a todos para que vean que existimos, mostrar a las familias que se niegan a comprender, a los compañeros de trabajo de personas que intentan mantenerlo sin poder, a los vecinos que no comprenden que no pasa nada por dejar de usar lejía en sus escaleras, a los ayuntamientos que no respetan que en su comunidad haya afectados por estas enfermedades, a todos decirles que detrás de una mascarilla hay una persona que quiere vivir (solo respirar no es vivir ¿se comprende esto?), ya que entre todos refuerzan el aislamiento, a la Sanidad que no nos proporciona medios para vivir la enfermedad con dignidad, es más se gastan ellos el dinero público en recurrir juicios sobradamente ganados por los afectados; dejen de intentar arruinarnos la vida, lo están consiguiendo, pero nosotras queremos vivir; niegan la realidad de estas patologías y la gran discapacidad metabólica y funcional que conllevan.

No hay más que ver el video y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por los problemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo). los gestos que en cada una van cambiando entorpeciendo la comunicación, el deterioro físico, hay un contraste que parece importante que se vea, no siempre estamos igual, hay momentos de aparente normalidad que nos permiten leer, hablar, pensar como si no nos pasara nada.

Hacer este video supuso un problema ya que nos sometió a una prueba de sobrecarga que nos ha supuesto muchas horas de cama ausentes del mundo (la invalidez impuesta por la fatiga) . Cada una ha explicado su vivencia lo cual no la hace particular, ya que son las vivencias que se repiten cada día en la vida de las y los afectados por las enfermedades de Sensibilización Central, ante estas vivencias el Gobierno sigue mirando para otro sitio, sin preguntarse si esto es una forma de eutanasia, para quien piense que esto es una exageración, solo tiene que pensar que lo que estamos pidiendo para que no sea así son habitaciones blancas en los hospitales, personal cualificado, médicos preparados, ¿acaso alguien comprendería que en nefrología le atendiera un oftalmólogo?

Queda reflejado también que en los momentos en que nos encontramos con las enfermedades componentes de este síndrome, es la negación por parte de la administración a objetivar la fatiga que aparece tras la exposición a químicos, haciendo de la realidad una irresponsabilidad, no pueden decir que está para trabajar a una persona que siendo responsable sabe que puede cometer una irresponsabilidad por causa de la enfermedad.

Acaben de una vez con esta tortura, sean serios y responsables, por favor, si no están dispuestos dejen su sitio y que lo ocupe quien de verdad tenga respeto por la vida.

Mi agradecimiento a todas las que participaron y montaron este video, Marifé Antuña que fue quien lo grabó, pero también mi agradecimiento a todas las que ni siquiera pueden hacer esto, ya que no pueden salir de sus casas, pero desde ellas van trabajando para dar difusión e informar sobre lo que la administración no admite:

La sociedad esta expuesta a enfermar por no tomar las medidas adecuadas.

Pilar Remiro.

6 comentarios:

  1. Ánimo y seguir con la valentía que supone decir la verdad.
    Es el estado el que está pasando de la población.
    Antonia.

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  2. Dios las bendiga por esta labor. He aprendido mucho sobre mi condicion (fibromialgia y fatiga cronica) de la informacion que suben y comparten. Les apoyo aunque no vivo en Espana. Sigan adelante! Animo!
    Sonia Bravo, San Agustin, FL USA

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  3. Por el reconocimiento, por el trato digno, por nuestros derechos, por nuestra visibilidad.....simplemente por ser respetados como personas !!!! felicitaciones por la quijotezca tarea que realizan .Mucha fuerza desde este lado del Atlántico! María Angeles (Argentina)

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  4. GRACIAS POR VUESTRO APOYO Y SOLIDARIDAD...
    ¡¡¡TOD@S UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
    ¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA LA MUNDO!!!
    UN BESAZOOOOOOOOO
    CHARY

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  5. Gracias por permitir comprender lo que me sucede... me siento muy identificada.. Gracias por su lucha y por esta información.. Dios las bendiga

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    1. Sigue luchando por VIVIR y recuerda: NO ESTÁS SOLA... FIBROAMIGOSUNIDOS ESTÁ CONTIGO!!!
      UN BESAZOOOOOOOO
      CHARY

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