Un Juzgado de Madrid ha declarado la incapacidad permanente y absoluta de una trabajadora de la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense de Madrid derivada del síndrome que padece de fatiga crónica y dehipersensibilidad electromagnética y ambiental -por exposición a ondas como las que utilizan los teléfonos móviles-. Si no recuerdo mal, esta es la primera sentencia dictada en España que reconoce que la contaminación electromagnética nos enferma y que puede impedirle a una persona el desempeño de sus tareas habituales como auxiliar de servicio “con adecuado nivel de profesionalidad y rendimiento”.
La Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos o electrohipersensibilidad era hasta ahora una de las enfermedades de Sensibilización Central, junto con la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) o el Síndrome de Fatiga Crónica y la fibromialgia, que pasaban desapercibidas para la mayoría de personas pero ya comienzan a sucederse las sentencias que reconocen el problema pues hace poco sucedió lo mismo con una persona afectada de SQM. No deja de ser paradójico que en España la SQM y la electrohipersensibilidad no sean reconocidas oficialmente como enfermedades cuando en países como por ejemplo Suecia hace ya años que sí lo son. Esperemos que esto se corrija pronto no por afán de coleccionar enfermedades sino porque esto supondrá por fin el cuestionamiento, ya lo supone de hecho, de la sociedad de consumo en la que vivimos y el estilo de vida nocivo que llevamos.
Anteanoche me escribía Pilar Remiro, enferma de estas patologías ambientales que a quienes siguen el blog les sonará, para enseñarme un video casero que han hecho algunas de estas personas:
¿Nos permiten? Queremos dirigirnos a todos para que vean que existimos, mostrar a las familias que se niegan a comprender, a los compañeros de trabajo de personas que intentan mantenerlo sin poder, a los vecinos que no comprenden que no pasa nada por dejar de usar lejía en sus escaleras, a los ayuntamientos que no respetan que en su comunidad haya afectados por estas enfermedades, a todos decirles que detrás de una mascarilla hay una persona que quiere vivir (solo respirar no es vivir ¿se comprende esto?), ya que entre todos refuerzan el aislamiento, a la Sanidad que no nos proporciona medios para vivir la enfermedad con dignidad, es más se gastan ellos el dinero público en recurrir juicios sobradamente ganados por los afectados; dejen de intentar arruinarnos la vida, lo están consiguiendo, pero nosotras queremos vivir; niegan la realidad de estas patologías y la gran discapacidad metabólica y funcional que conllevan.
No hay más que ver el video y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por losproblemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo).
Los gestos que en cada una van cambiando entorpeciendo la comunicación, el deterioro físico, hay un contraste que parece importante que se vea, no siempre estamos igual, hay momentos de aparente normalidad que nos permiten leer, hablar, pensar como si no nos pasara nada. Hacer este video supuso un problema ya que nos sometió a una prueba de sobrecarga que nos ha supuesto muchas horas de cama ausentes del mundo (la invalidez impuesta por la fatiga). Cada una ha explicado su vivencia lo cual no la hace particular, ya que son las vivencias que se repiten cada día en la vida de las y los afectados por las enfermedades de Sensibilización Central, ante estas vivencias el Gobierno sigue mirando para otro sitio, sin preguntarse si esto es una forma de eutanasia, para quien piense que esto es una exageración, solo tiene que pensar que lo que estamos pidiendo para que no sea así son habitaciones “blancas” en los hospitales, personal cualificado, médicos preparados.
Acaben de una vez con esta tortura, sean serios y responsables, por favor, si no están dispuestos dejen su sitio y que lo ocupe quien de verdad tenga respeto por la vida. La sociedad esta expuesta a enfermar por no tomar las medidas adecuadas.
Más info: En el libro La salud que viene.
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Etiquetas: Contaminación electromagnética, Electrosensibilidad, Salud ambiental, Sensibilidad Química Múltiple, Telefonía móvil
59 Comentarios a “Las enfermedades invisibles que comienzan a visibilizarse”
La gente debe entender que la Tierra está siendo envenenada sistemáticamente por todas partes: tierra, mar y aire.
Leía ayer un estudio a gran escala que confirma que el bisfenol-A, plástico presente en tuberías de PVC, biberones, botellas de plástico, envoltorios de latas de conserva, etc etc etc disminuye la función de la tiroides.
No nos debe extrañar por tanto, que Eutirox (Synthroid en EEUU) sea el fármaco más vendido en el mundo, y que cada vez haya más gente (se cuentan por decenas de millones) en todo el mundo con problemas endocrinos.
P.D: Miguel, no sé si saldrá el enlace al estudio, en otras ocasiones no ha funcionado la etiqueta “a”.
Un saludo.
Me ha hecho mucha ilusión ver aquí lo que acabo de poner en el pos de “La fumigación de hospitales”.
Es importante la información de que se haya ganado el juicio por hipersensibilidadelectromagnetica, ya es hora de que se vaya poniendo esto en su sitio, pero lo que hay que conseguir es que se reconozcan oficialmente sin juicios, han de tener la cobertura sanitaria que les corresponde como ciudadanas.
La administración tendrá que dar un paso adelante.
Estupendo el apoyo que das Miguel, a estas personas, que en el fondo es protección para todos.
Felicitaciones, se ha hecho justicia, pero además es importante que se empiecen a poner las medidas preventivas respecto a químicos, campos electromagnéticos, etc., para evitar estos casos, es decir llenar de contenido derechos ya reconocidos como derecho a la vida, integridad física, salud, ecología, inviolabilidad del hogar y que no se queden solo en papel mojado.
Esto es para volverse loco, demasiado bien están las personas con estas patologías. He entrado a la unidad especializada del trabajo de Pilar Remiro, en principio se dice que está en el Hospital del Mar, pero esta ubicada en el Hospital de la Esperanza de la misma empresa. Me he encontrado con lo que ahora copiare, os lo dejo para que lo leáis, no sin antes hacerme la pregunta con vosotros, poniendo esto en su web ¿cómo tuvieron la desfachatez de prohibirle llevar la mascarilla y hacérselo pasar tan mal? La he visto en el video, no me extraña que este tan frágil, lo raro sería verla bien.
Mis mejores deseos para ti Pilar R, espero que lo que dices de que en enero decidirán, sea para bien, está claro que la información de lo limitante de esta enfermedad la tienen.
Me alegro Miguel que se haya ganado este juicio es hora de que acaben con tanta tontería y se tomen a esta gente en serio.
Traducción libre del texto en la web del H. de la Esperanza (Parc Salud Mar)
La causa de la Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es desconocida.
Algunas explicaciones son la Sensibilidad Química Múltiple, entre otras… Recientemente se ha encontrado una mayor proporción de infección por virus XMRV en pacientes con SFC.
Después de esto, me pregunto:
¿esta gente son personas, tiene sentimientos?
Una sentencia pionera en toda regla, este puede ser el primer ladrillo de un gran castillo que debe construirse. Esperemos que pronto estas enfermedades invisibles sean visibles o que el gobierno sea sensible y legisle para que se tipifiquen como enfermedades laborales y se desarrolle el modelo para posterior diagnostico y tratamiento.
Vea las ultimas noticias, vídeos, tendencias y mas en: http://www.wavesguard.es
Creemos que el primero fue un afectado en Catalunya. Vamos avanzando.
Bueno, ya parece que se mueve algo más, pero como estos gobernantes son de poco fiar, esperaremos a ver qué pasa, de momento os dejo unos consejos que me llegaron, para ir familiarizándonos con el tema:
Antes de regalar algo que no sirva al afectado de Sensibilidad Química Múltiple, o incluso perjudique su salud por el olor/componentes químicos que contenga, lo mejor es preguntarle directamente qué es lo que necesita o qué dudas tenemos con respecto a lo que deseamos comprar. El afectado entiende que la SQM es un tema complejo y por tanto el mero hecho de que alguien se interese en saber más, para no errar, ya de por sí gratifica y lo agradece (mucho). En cualquier caso, como regla general a seguir pensemos que cuanto más severo sea el caso de SQM y/o electromagnetismo, más cuidado habrá que poner en todo esto. De persistir las dudas, se puede optar por una solución intermedia que siempre viene bien: regalar un sobre con dinero para contribuir a los fuertes gastos que el afectado se ve obligado a hacer por su patología, en cuanto a productos y alimentación ecológica, y adaptación del entorno y casa.
Para regalos caros, una idea de interés es compartir gastos entre varios familiares y/o amigos.
Felicidades para todas, la que ha ganado el juicio, las que han hecho el video y a Pilar Remiro por la presentación del tema. Por cierto ¿los médicos ven normal esa delgadez extrema? Yo no sé, igual forma parte de la dificultad con algunos alimentos. Cuídate mucho.
Permitirme una expresión algo… con afecto ¡sois la hostia!
El tema es realmente preocupante, hoy en televisión han dado a conocer que la población de gorriones ha descendido en tan solo 8 años casi un 20% y que si sigue a este ritmo en 30 años descenderá un 50% la población de gorriones.
Alertan de que hay zonas de Europa donde se dan por extinguidos.
Hace unos meses ya vi un estudio que demostraba que los gorriones evitaban las antenas de telefonia móvil concentrandose en zonas de la ciudad donde no habían antenas.
http://www.tv3.cat/3alacarta/#/videos/3622430
A partir del minuto 52 sale en este video, está en catalán.
Hola.Soy de Argentina. Vivo en una ciudad rodeada de campo sembrado de soja. Además de la contaminación de la que se habla en el video, nosotros estamos siendo fumigados con glifosato. Hace unos años que comencé a sentirme mal. Como si la comunicación en mi cuerpo no funcionara bien, como un teléfono descompuesto.Sensaciones extrañas,dolor en el cuerpo, articulaciones,sensación de cosquilleos, entumecimiento,cambios en el olfato y gusto, trastorno de ansiedad, fobia,taquicardia, dolor en el pecho,sensación de ahogo. Conozco a mucha gente que se queja de lo mismo. Gente joven. Yo hace muchos años que lo sospecho y ya había hecho una hipótesis de esto que está pasando.Los médicos solo hablan de estres, de trastornos de ansiedad y fobia.Nadie quiere comprometerse con el paciente y su entorno. Yo hablo de plaguicidas además.En nuestra comunidad veo muchos casos de cáncer y ningún médico ni siquiera se plantea proponer a nivel legal hacer estadísticas.Yo estoy en la misma lucha.Solitaria o quizás es mejor decir aislada. Saludos a todos los que deseamos un mundo más sano.
¿Las ondas electromagnéticas estan afectando a más animales y a la naturaleza sin darnos cuenta? Ej: Un vecino tiene multiples aparatos que recibe las ondas electromagnéticas y el otro vecino del frente no tiene ningun aparato; igualmente ambos vecinos reciben contaminacion electromagnética.
Hola buenos días, tengo una pregunta ¿estas enfermedades sólo afectan a mujeres? Gracias.
Ahora que esto de a crisis les da prestigio se mueve el comité de empresa del Parc Salud Mar de Barcelona, formado por los sindicatos UGT, CCOO, Satse, APFI i API, que ya está bien que se mueva para esto, pero como la seguridad en el trabajo no les proporciona tanta propaganda, prefieren dejar a los afiliados solos y que se las arreglen, seguramente si los sindicatos funcionaran como tales, los afectados por estas enfermedades tendrían otro apoyo y no se verían yendo a los tribunales, como ha sido este caso de Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos, los ciudadanos como pacientes estamos solos, como trabajadores también y como componentes de una comunidad también, el 28 de enero de 2010, la Generalitat de Catalunya y el Ayuntamiento de Barcelona aprobaron la creación del Consorcio MAR Parque de Salud de Barcelona. El nuevo organismo sustituyó al Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria (IMAS) en la provisión de servicios sanitarios públicos, estableciéndose un nuevo modelo jurídico de gobierno de carácter consorcial en el que la Generalitat asume una cuota de representación del 60% y el Ayuntamiento del 40%. por este porcentaje se puede ver que da igual quien este gobernando, las escusas son muchas pero son escusas. Los múltiples despachos innecesarios, las cenas, los viajes,… una mejor administración de la economía y sus prioridades.
En Italia los ciudadanos deberán pagar 25 euros cada vez que vayan a urgencias y un mínimo de 10 cuando visiten a un especialista, vaya que en poco estamos aquí, decidiendo si comer o ir al médico. En eso si se fijaran en cómo se trata en otros países los enfermos de Sensibilización Central no, no les interesa, les pasa lo mismo que a los sindicatos o viceversa.
Gracias por el esfuerzo que estáis haciendo las que dais la cara, no es fácil ni agradable, yo no me atrevería. Pero si se consigue algo será gracias a vosotras en gran parte.
Para Espía, pues no creo que estas enfermedades afecten exclusivamente a mujeres, pero si quizás mayoritariamente, por ejemplo la lipoatrofia es una enfermedad reconocida, consiste en pérdida de la grasa corporal uno de sus desencadenantes (aunque no el único) son los campos electromagnéticos, la lipoatrofia también afecta mayoritariamente a mujeres y como dije es una enfermedad ya reconocida mundialmente.
Nos encontramos la población con un entorno de negatividad, que cada vez le aprieta más y más. La sensación con estas enfermedades ha de ser de encontrarse en un aislamiento absoluto, sin apoyo, sin nadie… acumulado numerosos problemas que les viene dados por el entorno, los vemos como algo lejano, extraño, pero lo cierto es que nos puede afectar el cuerpo a los demás en cualquier momento, no somos conscientes o no queremos serlo.
Mi satisfacción por la sentencia, imaginando lo mal que lo ha tenido que pasar esta mujer, pero después de la sentencia ¿Qué? La sentencia viene con derecho a una casa protegida de ondas? O va a seguir sufriendo esta persona?
Bueno, voy a atreverme a dar mi opinión. Digo atreverme porque va a ser osada.
Yo veo en el vídeo que todas están mucho mejor sin la mascarilla. No se la quitan en un momento dado únicamente por mostrar su cara, tal como afirman; en ese caso, se las vería a partir de ese momento con más dificultades. Por el contrario, parece que se liberan de un estorbo.
No me lo creo. He conocido durante muchos años a una persona siempre enferma, siempre doliente, y ya las reconozco. Que sean mujeres en mayoría, no es casual. No me da la gana de ser políticamente correcta. Me parecen esa clase de tías que si no llaman la atención, creen no existir. Sé que voy a recibir hostias por expresarme así. Pero qué narices, las reconozco. Me he ganado con mi triste experiencia el derecho a hablar claro.
Clara, se puede ser políticamente incorrecto, es incluso deseable, sin perder el respeto a las personas (sobre todo a las que sufren). Inténtalo, por favor.
No soy consciente de haber perdido el respeto. Lo habré hecho si así lo has percibido, pero no veo dónde. Solamente he dicho que no me lo creo. Lo digo con el máximo respeto: no me creo ese sufrimiento. Y no por llevar la contra. Tengo motivos para no creerlo.
Para Clara dice:¿Cómo explicarle la situación de los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, electrohipersensibilidad?
Mucha gente se ha permitido el lujo de decir que “no creían” en estas enfermedades o en su defecto han echado mano del enfermo en concreto, burlándose de sus afecciones, como si el dolor, la fatiga, las reacciones a los químicos de la gente fuera cuestión de fe.
Si ha escrito esto con la intención de decir pobrecita de mi mira cómo me dan por todas partes por dar mi opinión, por mi parte y creo que muchas personas, está equivocada, cada uno tiene derecho a tener su opinión, permítame que le diga que el defecto que encuentro es que no está bien informada.
Por otra parte le aseguro que sí, están enfermas como dicen estas personas, con esto no se juega.
Clara, infórmese por favor.
Clara, no vale, decir no me las creo, “como diría Pilar Remiro, no es una religión, no es una cuestión de fe, saber y creer son cosas distintas” usted no sabe en cuantos días lo tuvieron que grabar, ni que estrés les supuso, ni del coste de salud, de sufrimiento, si han llorado de rabia y de impotencia de no haber podido hacerlo de otra manera, ni usted ni yo sabemos nada de eso, no estábamos allí, quién somos para juzgar a unas personas que están trabajando para dar a conocer unas enfermedades, que en cualquier momento nos pueden atrapar a usted o a mí, con lo lastimoso que supone el que el gobierno sea consciente de que estas personas están enfermas y no haga nada. ¿no cree que lo que se merecen es respeto? Usted es mujer, seguro que tiene su punto de coquetería, ¿cree que una mujer que está perdiendo la salud, los gestos, la voz,… y es evidente, se mostraría ante una cámara si no lo considerara importante para conseguir algo? En todo caso haga preguntas si tiene alguna personal por resolver, estoy segura que cuando entren en el blog y la lean le contestaran, no hay nada que ocultar, pero por Dios, tenga respeto.
Quiero mostrar mi alegría por la sentencia, pasos pequeños, pero pasos. Espero que no recurran sería un sufrimiento añadido a esta persona.
Y aprovecho para decirle a Pilar R que me ha parecido muy buena la carta, que me ha gustado conocerla más a través del video, espero que los médicos espabilen si de verdad quieren hacer algo por ella, la enfermedad la está mermando mucho, del primer video que vi hasta ahora ha empeorado notablemente.
Mi apoyo para todas vosotras, gracias por vuestro trabajo.
[...] Pinche aquí para ver el vídeo No hay más que ver el video y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por los problemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo). [...]
Espía dice:
Hola buenos días, tengo una pregunta ¿estas enfermedades sólo afectan a mujeres? Gracias.
Yo te hago otra pregunta, ¿quién se pasa casi todo el día limpiando en casa con productos brutalmente tóxicos?
Sin duda las mujeres, pues ya tienes la respuesta, a base de estar durante años en contacto con productos tóxicos algunos desarrollan hipersensibilidad y ya tenemos la causa del por qué hay más mujeres.
Noticias sobre Minerva Palomar, a partir del minuto 16:36.
http://www.tv3.cat/3alacarta/#/videos/3622950
Para Clara:
Hola, soy Chary y según tus palabras… una farsante
Creo que deberías documentarte bien antes de hacer acusaciones tan rotundas sobre si padecemos o no estas enfermedades… es cierto que por desgracia “tenemos buena cara” y es muy difícil que nos crean, incluso dentro de nuestro colectivo de enferm@s…
Si sabes el grado de enfermedad que tenemos con sólo mirarnos a la cara, te agradecería que montaras una consulta y así no tendríamos necesidad de pasar por tantas pruebas y largas listas de espera así como gastarnos el dinero que no tenemos en consultas con especialistas…
Si has escuchado el vídeo completo (que lo dudo) habrás oído que estamos en la terraza de una afectada de SQM (Pilar Remiro, que le han concedido incapacidad absoluta por SQM directamente) digo esto pues es un lugar limpio, con aire del mar, además con purificadores de aire “por si acaso” y si alguna vez has usado mascarilla sabrás que por desgracia es muy incomoda (a mí me hace daño en la nariz pues la tengo grande) y estamos deseando estar en un ambiente limpio para quitárnosla y también para respirar un poco de aire fresco…
Padezco de FM intensa (grado III), EM/SFC intenso (grado III) y SQM grave (grado III) me diagnosticaron hace un año (de SQM) y volví a Barcelona a otro especialista para una segunda opinión que corroboró mi anterior diagnóstico…
El resto de mis compañeras padecen también lo mismo, aunque no soy yo quién deba poner públicamente sus diagnósticos…
Y por último decirte que “cree el ladrón que tod@s son de su condición”…
Me puedes encontrar en fibroamigosunidos.com o en facebook y con “gusto” te enviaré una copia de mis informes, como hago con los médicos que no nos creen…
Dejemos a un lado la lucha entre enferm@s y unámonos para luchar contra las injusticias que cometen con los enfermos de Sensibilización Central…
¡¡¡NO NOS CALLARÁN… Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
Chary
Me parece que Vd. Clara no está ni informada ni tiene idea de lo que son las enfermedades de Sensibilización Central, puedo respetar su opinión, aunque no permito que dude Vd. de mis patologías eso me parece una falta de respeto hacia mi persona y hacia los tres especialistas que han diagnosticado lo mismo, espero que se informe para que así pueda entender lo que son estas enfermedades, personalmente me es indiferente que Vd. crea o no, ese es su problema, pero su incultura respecto a estos temas queda patente en su comentario.
Somos, afirmativo, enfermos crónicos sin posible cura y con pocos o ningún tratamiento que sea efectivo, esto es así lo digo contundentemente porque mi vida ya no me pertenece y mi cuerpo esta enfermo lo crea Vd. o no, pero le pido el máximo respeto para todas mis compañeras y para mi misma, estoy cansada de personas que opinan sin tener ni pajorela idea y encima se permiten el lujo de opinar.
Un saludo
Para Clara, aclaración
Una de las muy buenas y muy probables razones de que las mujeres estemos más afectadas por un medio ambiente nocivo que los hombres (sensibilidades químicas, dolores, fatigas y demás) es de pura lógica y conocimiento de la biología.
A igualdad de exposición las mujeres sufrimos más intensamente los efectos de sustancias agresivas. Porque tenemos menos agua, más grasa y los bronquios más pequeños que los hombres. Un tóxico disuelto en un tío de 25 años y 180 cm va a hacer mucho menos daño que en una mujercilla cincuentona y de metro y medio. Y su bronquiolo de -pongamos- 1 mm va a recibir más intensamente el impacto de un irritante respiratorio que el equivalente de 2 mm en el chico. Es cuestión de matemáticas y física de las disoluciones.
Mira, es evidente que tú no has sufrido nunca con mediana intensidad enfermedades como las que se comentan en este blog. Da gracias de haberte librado (de momento) y pide que no te toque (que te podría tocar). Entretanto procura analizar con seriedad la información que te doy aquí y otra muchísima igualmente válida que encontrarás por todas partes. Y piensa en las muchas mujeres (y algunos hombres) que sufren la incomprensión de personas (incluso médicos) con una actitud como la tuya, que nos margina y nos sumerge en el desastre médico y personal.
Para Clara, como dije antes existe una enfermedad llamada lipoatrofia que consiste en pérdida de grasa corporal que está perfectamente reconocida internacionalmente por la medicina, esta enfermedad ataca principalmente a mujeres (aunque no siempre) y está relacionada con los campos electromagnéticos, es así y no es algo opinable, ni cuestión de fe, es algo comprobado, te dejo un enlace para que puedas verlo,http://es.wikipedia.org/wiki/L.....micircular .
Parece que has tenido alguna mala experiencia personal con una persona, pero esa experiencia es eso, una mala experiencia personal tuya con una persona concreta, puede que esa persona esté enferma pero te haya creado problemas, puede que no esté enferma y sea hiponcondríaca, te podría igual haber pasado también con otro tipo de enfermedad crónica ya reconocida, como puede ser un alzeheimer o una esclerosis (las que conozco muy bien personalmente), pero esa experiencia tuya es eso, una experiencia tuya, nada más.
Respecto a que no estás siendo políticamente correcta, al contrario, estás siendo del todo políticamente correcta, hasta ahora el mensaje oficial es que estas enfermedades son mentira, que no existen, vamos que no nos las creemos…, los que dudamos de este mensaje oficial somos los incorrectos…
Sobre las demostraciones científicas de esta enfermedad, por un lado la químicosensibilidad no presenta dudas, respecto a la electrosensibilidad, además de los enfermos y que existe la lipoatrofia ya reconocida internacionalmente como una enfermedad más, recordemos que en Suecia si es una enfermedad reconocida, además la OMS acaba de reconocer en base a estudios científicos que los campos electromagnéticos son posibles cancerígenos tipos 2B y quisiera también aportar aquí como en la prestigiosa revista “Nature” de este mes (como se sabe una de las mejores revistas científicas del mundo, revista en inglés hecha por profesionales para profesionales), ha presentado un estudio de un catedrático en neurobiología, Steven Reppert, en el que se demuestra que los humanos somos capaces de captar el campo magnético terrestre para orientarnos como hacen otras especies, al parecer es algo heredado de nuestros antepasados, siendo esto así, ¿cabría pensar que haya gente que tenga algo menos y algo más de esa capacidad como ocurre con el resto de cosas?, ¿cómo influirá en esa capacidad natural demostrada en Nature el estar sometido durante largo tiempo a campos electromagnéticos artificiales?, no lo sabemos pero la capacidad existe hacia los campos naturales y los campos electromagnéticos, sean naturales o artificiales, son eso campos electromagnéticos, algo que al parecer a nuestro organismo no nos es del todo indiferente (como hasta ahora se mantenía), sería un poco como decir que somos capaces de oler perfumes naturales pero no artificiales, no es así, al final olemos todo tipo de cosas, adjunto el enlace de la revista Nature al respecto,http://www.nature.com/ncomms/j.....ms1364.pdf y el currículum del profesor que ha hecho el estudio,http://www.umassmed.edu/neuros.....eppert.cfm , y todo esto no es un tema de creencia, puede no demostrar directamente la electrosensibilidad pero si demuestra la capacidad humana para percibir estos campos y ya sabemos que hay gente mas o menos sensible en la vida en todo tipo de cosas, es un tema demasiado importante y son demasiadas cosas como para no tenerlas en cuenta.
Respecto a tu experiencia personal, la lamento, pero te repito, es eso, tu experiencia personal.
Hola este mensaje es para Clara , estas en tu derecho de creer o no en que estamos enfermas, ya estamos acostumbradas a lo largo de todos estos años a que no se nos crea, particularmente en lo que me toca ( yo he sido quien ha grabado este vídeo ) he de decirte que me he grabado a mi misma en crisis y puede verse fielmente y para poder poner dos minutos he tenido que hacer 5 videos.14 HORAS DESPUES Y SIN CRISIS hemos podido seguir,asi lo escribo en el vídeo,para que se entienda esta diferencia de estado.
Aunque no tengo por que dar explicaciones quiero dejar claro que padezco las tres patologias ¡ya basta de que no se nos crea.
Llevo en neurologia desde 1997 y el doctor Joaquin fERNANDEZ SOLA en el Hospital clinic de Barcelona es quien me diagnostica , hace ya un año que en Gijon viene sugiriendo en mis entradas por urgencias de como quedo literalmente casi comatosa, con mucha deficiencia neurocognitiva como asi especifican mis informes médicos,
Jamas jugaría con una enfermedad ¡ojala no las tuviera! más me gustaría a mi, puede verse claramente en el vídeo como despues de 14 horas y asi lo escribo me encontraba solo un poquito mejor ( solo eso) ,asi que creo que no es justo que encima de llevar peleando contra todas estas enfermedades encima se nos juzgue, aunque ya me imaginaba cual sería el resultado, estamos dando mucha lata y eso es lo que molesta.
Decirte que puedes entrar en mi facebook alli esta el informe del clinico mi facebook en Marife AntuñaFibroamigosunidos por si queda alguna duda mi grado de fibromialgia es un grado 3 asi consta , mi grado de sfc en tambien un grado 3 DETERMINADO TAMBIEN POR ESTE MEDICO en la UNIDAD DE FATIGA CRONICA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO,si dudas de mi, tambien dudas de las personas que encima de estar enfermas nos enfrentamos a la dura realidad que encima de estar intentado que se nos vea , todavia somos juzgadas y pisoteadas por los propiso compañeros .
Padezco constatemente sincopes de repetición, tengo isquemia miocardiaca asi consta tambien en el mismo informe,una tumeoerctomia de mama, HTA desde hace 15 años, depresión mayor grave escoliosis,hernias y un larguisimo etc.
Lo creas o no, empiezo mis sintomas como explica mi informe medico en el año 1997 y esto no lo digo yo sino el doctor fernandez sola leyendo mis informes medicos 8 SEGUN EL ES EN 1997 DONDE COMIENZA MI SSQM,fui asociando segun escribe diferentes sintomas neurologicos como cefaleas frontoorbitaria , localizada en el lado derecho cerebral, sospecha de TIA de repetición, con migraña acompañada.
TE DEJO LAS CONCLUSIONES DE FERNANDEZ SOLA JOAQUIN DEL CLINIC EN SEGUNDA OPINIO, PUES YA LLEVABA VARIAS …
Corroboro esta paciente esta afecta de un cuadro progresivo que se inicio con una fibromialgia grado III ( GRADO INTENSO) asociando progresivamente SFC de grado III con afectación tanto física como neurolocognitiva y un claro cuadro de sensibilidad quimica y ambiental multiple que empeora su sintomatologia.
Se precipita sintomatologias a minimas exposiciones de productos quimicos volatiles.
Como otra comorbilidad DISAUTONOMIA con sincopes de repetición y dEPRESION MAYOR GRAVE CRONICo.
En conjunto se trata de una enfermedad cronica y progresiva y uqe le provoca una marcada limitación funcional tanto en esfera fisica como neurocognitiva.
No ha mejorado evolutivamente a pesar de numerosos tratamientos multidiscidisciplinares.Disponemos solo de tratamiento sintomatico con mucha limitación por la dificultad de la tolerancia a los farmacos Pronostico de persistencia
Me da lastima y ademas me averguenzo de que se dude de que tambien nosotros estamos enfermas, solo por que hacemos lo posible y hasta la estenuación de protestar donde podemos, se que a unos les gustara a otros no, no pedimos que hagan lo mismo que nosotros, pero si pido respeto. Cada cual actua como puede o cree conveniente, despues de casi 20 años de lucha activa, he llegado a la conclusion de que solo en la calle empiezan a vernos, el que quiere se une a nosotros en plena libertad, pero el que no quiere no debe de entrar al ataque como hoy HAN HECHO EN MI FACEBOOK GENIA Y LOLI Diciendo a mis contactos textualmente que es de denuncia porque no estamos enfermas y estamos jugando con los enfermos
¡NUNCA MAS LEJOS DE LA REALIDAD!,
eso si que es verdaderamente grave….
yo si podria denunicarlo a la vez que mis compañeras, pero soy consciente de que no saben lo que hacen asi que lo dejare pasar una vez más es lo que toca,mientras se callen, por supuesto que seguro que no pediran ni perdon ¡alla ellas!
asi que te digo como a las demas,soy enferma le guste o no a quienes quieren hacer dudar de nuestras personas y asi lo demostramos publicamente .
Respecto a los medios de comunicacion no nos llevamos la palma,ni buscamos pantalla,NOS LLAMAN ELLOS no somos nosotros quienes les llamamos ¡por algo sera!puedo decirte que canal samanta para rodar gente burbuja estuvo grabandonos el acto en la puerta del sol y pasaron horas con nosotras o sea que no se nos vuelva a criticar porque en ningun momento hemos llamado a nadie, ademas iban a pasar con nosotros el fin de semana
¡los medios nos llaman quede claro de una vez!
Desde el respeto a que creas o no en nuestras enfermedades me atrevo a sugerirte que antes de hablar te informes de si somos o no enfermas.
Te sugiero leas el informe medico que asi lo corrobora y que es publico.
Un saludo a todos.
MIS MEJORES DESEOS PARA TODOS MIS COMPAÑEROS ENFERMOS
¡feliz fin de semana!
Para Clara: si quería convertirse en el centro de atención es posible que lo consiga con estos comentarios que lejos de la humildad hablan de otra cosa, “No soy consciente de haber perdido el respeto”.
“No me creo ese sufrimiento. Y no por llevar la contra. Tengo motivos para no creerlo” Pues Clara, creo que ha metido el dedo en la llaga, pero no en la de ellas en la de usted, ahora sí le toca responder, no se puede tirar la piedra y esconder la mano, ¿cuáles son esos motivos que tiene para creer que mienten? Le ruego lo aclare, aquí hay dos cosas, una que si eso es cierto es bueno que lo diga, la segunda: que usted este levantando calumnias sobre personas a las que tendrá que dar una explicación de por qué dice esto, es lo menos que debe de hacer. Aquí lo del mundo rosa de desprestigia que algo queda no va ¿ya se ha dado cuenta donde ha escrito, lo que ha escrito?
Esperando muchos su respuesta, esperarnos a que la de con claridad.
Para vosotras las personas con enfermedades de Sensibilización Central, me ha gustado el video, calladas cada una en su casa no se consigue nada, en especial a la que espero que ya puedan dejarla tranquila con su enfermedad, que no es poco, la felicito por tener una sentencia tan importante y a ti Pilar Remiro que ya formas parte de un trozo de nuestra vida, la carta es impecable, también hay la sensación de que te va invadiendo la enfermedad con más crudeza, es humano que sientas impotencia siendo consciente como eres de lo que te esta pasando, cuídate mucho:
Que nadie que sea vuestro obstáculo, en el rumbo de vuestro destino, en el más grande que vuestro sueño. Si perdéis el mapa de vuestro viaje, seguro que sabréis como orientaros, pues la vida os ha enseñado mucho y vosotras lo habéis aprendido, no perdáis las fuerzas por nada ni por nadie, un viaje duro es el que estáis haciendo, pobres de nosotros los que pensamos que sabemos y no estamos aprendiendo.
En estos momentos lo que necesitan es ayuda, este video es fruto de la impotencia, las personas lo que necesitamos es que se restablezca la solidaridad de la sociedad. Estas personas se encuentran con el silencio administrativo, cuando se habla de sus vidas, de su salud, esto es muy serio. Clara no encuentro lógica a tu comentario, así que te pido que te expreses con claridad y después pidas disculpas. El comentario hecho en público “Tengo motivos para no creerlo” necesita ser expuesto con la máxima seriedad. No se puede manipular con acusaciones infundadas.
No quiero que el comentario de Clara enturbie la satisfacción por la sentencia. La felicitación por el esfuerzo de hacer el video y la carta de Pilar Remiro que me parece suficientemente elocuente, a pesar de lo que le costó manifestarse verbalmente. Eso Clara, esa dificultad y sobreesfuerzo para hacer algo es fruto de la enfermedad y te aseguro que genera mucha impotencia personal cuando una persona se ve así, es joven para eso, como el resto de las mujeres que salen en el video.
Espero tu aclaración “Clara”.
Clara, si tienes algo que decir que lo diga, las medias tintas solo desgastan y una no está para desgastarse más. Y sí Clara, lo tuyo es falta de respeto.
Respondo a Espía dice: 14 julio 2011 en 9:49
Hola buenos días, tengo una pregunta ¿estas enfermedades sólo afectan a mujeres? Gracias.
Mi respuesta “Espia” es que como ya se ha informado en este blog y tu sueles leerlo, la SQM afecta más a mujeres que a hombres, por varias cuestiones, una es que somos las que más contacto tenemos con sustancias químicas de forma cotidiana, en el trabajo y en casa, (quizá el día que se normalicen lo de las tareas del hogar, si seguimos para entonces utilizando tantos químicos, también se nivele el porcentaje de afectados) otro motivo es nuestra grasa (muchos de los tóxicos son liposolubles) parece que los estrógenos hacen que acumulemos con más facilidad los tóxicos en la grasa femenina (a pesar de que a algunas ya parezca que no nos queda grasa) esto es un tema especial, ya que las que hemos perdido la grasa nos es difícil recuperarla y las que la han doblado por la enfermedad les es difícil perderla. Evitar la exposición es una complicación que solo se soluciona con el aislamiento y aun con eso en casa te entran sustancias, hay días que no reconoces que sustancia ha entrado pero tu cuerpo te avisa poniéndose muy malito. Además como suele ir de la mano de Fibromialgia o sea de dolor, tomamos medicamentos que nos den un poco de respiro y algunos llevan componentes que con la SQM los afectados no deberíamos de tomar ya que por ese lado el día menos pensado te sorprende el cuerpo diciendo esto ya no lo tolero más. El porcentaje en Fibromialgia también es más alto en mujeres que en hombres. Espero haberte contestado, llevo muchos días mal y me cuesta concretar.
Para que te hagas una idea, llevo cinco horas para escribir esto.
En respuesta a: Ignacio dice: 13 julio 2011 en 14:09
¿los médicos ven normal esa delgadez extrema? Yo no sé, igual forma parte de la dificultad con algunos alimentos.
Gracias Ignacio por la observación. Sí Ignacio, es cierto lo de mi delgadez, eso la afectación a la garganta y la cada vez más marcada falta de recursos mentales para expresarme, que no me acostumbro, me molesta mucho me hace evidente el deterioro, lo vivo mal, por eso en parte me estresa expresarme en público, me resulta violento y eso se nota. Habría mucho para contar con los comentarios médicos ante mi perdida de peso, uno me dijo que me hinchará a bollos y engordaría, otra que comiera lo que me sentaba mal, otro que no tenia solución en sanidad pero que estaba en situación de riesgo por el peso, sin comentarios, pues con eso estamos… voy aprendiendo pero es difícil, cuando creo que ya tengo la alimentación bien, algo reacciona mal, estoy segura de que algún día sabré que sustancias son las que peor tolera mi cuerpo, alguna ya las sé pero faltan más por saber. También influye lo despacio que tengo que hacer las cosas y la falta de concentración, ¿por qué digo esto? porque tendría que tener algunas cosas hechas para que me pueda ayudar algún médico y llevo meses para hacer lo que antes hubiera hecho en una hora.
De todas formas he conseguido comida biológica y el cuerpo lo está agradeciendo.
A eso se le suma para no empeorar (que he empeorado y mucho) no invitar a una crisis a tu cuerpo, el limpiar con bicarbonato, vinagre.
Hay tratamientos para los que hay que tener cierta solvencia económica, a mi no me es posible, así que me las arreglo como la gran mayoría de las afectadas con lo que puedo, la S.S. no pone nada de su parte.
Ignacio es una satisfacción que las personas pregunten y miren de informarse.
_____________
Estoy de acuerdo con Santi.
Perdón por haber escrito olvidándome de la noticia,
la noticia que un tribunal reconozca la electrohipersensibilidad es importantísimo, y me alegro un montón por la persona que ha ganado el juicio, aunque eso supone que esta tan mal que no les ha quedado otro remedio, lo cual es lastimoso, llegar a esos extremos para que reconozcan un problema de salud, pero… a estas alturas ya no nos podemos hacer muchas ilusiones de que eso vaya a cambiar nada, el estado sabe que estas afectaciones existen y nos desgastan a juicios, no parece que haya voluntad de reconocerlo públicamente, es una lástima pero es así.
Es una falta muy grave del Estado, que se niegue el derecho a la salud a un grupo cada día mas numeroso de personas.
Miguel supongo que ha sido la falta de tiempo y el acumulo de trabajo que no te ha permitido destacar algunas frases muy interesantes de los comentarios siguientes al de Clara, es una lástima. Esta señora a poca dignidad que tenga tendría que dar la cara y no dejar en el aire suposiciones que van más allá de meras suposiciones, pueden ser calumnias.
Me parece muy acertado el comentario de que lo que ella ha hecho es lo políticamente correcto. No sé si es posible, pero lo pido ¿Clara se puede presentar? ¿pertenece a alguna asociación?
Un saludo Miguel J. agradeciéndote tu trabajo de divulgación.
Esta señora, Clara, ha conseguido derivar la atención, eso es una trampa en la que no deberíamos caer, igual que ella después de sus afirmaciones tendría que demostrar que es una persona seria dando la cara y dando datos, no se puede ir metiendo porquería donde hay sufrimiento, me parece de una falta de escrúpulos importante.
Al margen de ella y personas como ella que intentan trabajar para que se menosprecie algo que estásobradamente probado, quiero felicitaros a las que seguis esforzandos por conseguir lo que no se os tendría que haber negado, una protección social y cobertura sanitaria, teniendo en cuenta los avances que se han hecho en medicina con estas enfermedades y que en este país tampoco se quiere poner al alcance de la mayoría, como dice Pilar Remiro en el video ¿de qué os sirve la prestación que os han cobrado, si ahora que la necesitáis no tenéis nada? ¿no está incurriendo el estado en una actuación ilegal? Es una pregunta que junto con otras me ronda por la cabeza, pero no me extenderé más.
¿Cuánto sufrimiento ha tenido que llegar a pasar la persona que ha ganado el juicio para que vieran imposible no sentenciarlo a su favor? Esto es, lo que no es políticamente correcto, o no tendríamos que admitirlo como correcto.
Felicidades Miguel por el blog.
Sí, creo que debieramos haber ignorado a esta señora, pues su ignorancia y anublamiento emocional no la ha dejado entender y apoyar a este colectivo tan atacado e incomprendido. Me da mucha pena esta pobre persona perdida en sí misma y su ego.
Felicitar a la afectada de EHS por esta batalla ganada, que da esperanza a tantos y tantos enfermos desamparados.
Como siempre agradeciendo la intensa ayuda de Colectivo Ronda, pues sin ellos estos pasos adelante difícilmente se darían.
Y gracias Miguel por dar eco siempre a estas excelentes noticias, pues el avance al reconocimiento de la verdad se hace palpable. Mucho ánimo a todos.
Y también agradecer a todas las enfermas del video su trabajo y gran esfuerzo tanto físico como anímico para difundir esta terrible enfermedad. ¡Animo, chicas!
Hola a tod@s:
Con el unico animo de AYUDAR a estas personas en concreto y porque no a todas aquellas que quiera protegerse de los efectos de las ondas elecromagneticas, les invito, por favor con el mayor respeto a visitar la web de Bio Musica 6 en 1 – http://www.biomusic-6in1.net – donde descubriran el trabajo de años, concretado actualmente en unos simples CD’s de musica, que permiten ademas de ser bonitas obras musicales ser una util herramienta de bienestar, para:
• Proteger del estrés, incluso a nivel celular.
• Proteger de las radiaciones electromagnéticas producidas por móviles, teléfonos inalámbricos, wifi, microondas… reforzando las defensas naturales del cuerpo.
• Revitalizar el agua, consiguiendo esta recupere su estructura natural.
• Purificar el aire, consiguiendo a través, de revitalizar el agua
• Reequilibrar naturalmente el cuerpo a niveles físico, psíquicos y emocionales. Mejorando así la calidad del sueño, de las relaciones personales y el rendimiento físico e intelectual.
Facilitando así Restablecer, Recuperar y Mantener el bienestar y equilibrio personal.
El la web se pueden ver testimonios, pruebas cientificas, escuchar los CD o las entrevistas en programas de Radio como Espacio en Blanco (RNE 1), Luces en la Oscuridas (Punto Radio) y El Ultimo Peldaño (Onda Regional Murcia), etc… en definitiva recibir mas informacion al respecto.
Insisto, que solo pretendo AYUDAR, sin mas.
Salud para tod@s,
Javier
Antes que nada le deseo lo mejor a Minerva Palomar quie logro el fallo a su favor en el juicio.
Esta sentencia pionera en reconocer que las dolencias sufridas por esta mujer, que le fueron diagnosticadas el pasado año, la incapacitan para realizar sus labores profesionales.
Lamentablemente ademas de padecer de estas enfermedades “politicamente incorrecas” hemos de soportar la incomprension y la ignoracia de la gente, que solo habla por hablar.
O simplemente leen un parrafo o ven un video, no de docmentan y dicen su punto de vista a la ligera…
Respetando a todos, pues el derecho a opinar es libre, al igual que son las creencias religiosas o politicas, yo si creo que existe la sensibilidad electromagnetica.
Solo quiero dejar una pequeña reflexion….
Somos energia….
Las personas nos componemos de aparatos (digestivo, locomotor), los aparatos a su vez se componen de sistemas (como el muscular, nervioso), y los sistemas por órganos, los órganos están compuestos por tejidos, los tejidos por células, las células estos por moléculas, las moléculas por átomos, estos por electrones, protones y neutrones, y estos por quarks y gluones.
Quisiera dejar de hablar de física pero, como podemos ver, los seres humanos también somos “eléctricos” , somos energía, generamos energía en nuestro tejido celular….
Es posible que los campos electromagneticos en nuestro alrededor afecten el buen funcionamiento del organismo?
Ya hoy dia hay muchos estudios que indican que si…
Atentamente
Maria Lourdes
Ante las sospechas que ha podido levantar esta “señora” Clara, que sigue sin dar la cara, quiero copiar aquí algo que está en la web del Col.lectiu Ronda, me parece que con esto no hace falta ninguna aclaración más, Señora Clara estos abogados no se juegan su prestigio y me atrevo a asegurarle que saben mucho más sobre estas enfermedades que muchos médicos, esencialmente porque no les enseñan, pero también por lo cómodo que es, no tener que esforzarse en comprender, médicos también los hay de muchos tipos.
En la web salen sobre resaltados algunos párrafos, pero aquí por el formato no se pueden dejar puestos:
http://colectiuronda.cometatec.....de-despido
Amenaza de despido
La dirección del Hospital del Mar (Barcelona) amenaza con despedir una trabajadora aquejada de Sensibilidad Química Múltiple por hacer uso de la mascarilla protectora en su puesto de trabajo.
La inmensa mayoría de personas afectadas de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) están obligadas a moverse por el mundo desde detrás de máscaras provistas de todo tipo de filtros. Es el peaje imprescindible para poder respirar un aire repleto de olores y partículas químicas en suspensión que para ellas son sinónimo de veneno.
En el caso de P.R., pero, esta durísima realidad ha colisionado con el deseo de la dirección del Hospital del Mar de Barcelona de dejar de ver una mascarilla que, por lo que parece, consideran que puede afectar a la imagen del centro hospitalario. Hasta el punto de que la trabajadora ha sido amenazada con ser despedida si persiste en utilizar la máscara mientras desarrolla sus tareas de auxiliar de enfermería.
Sin elección
La amenaza no tiene en cuenta que para P.R. no hay elección posible. La máscara no es una elección, es una necesidad absoluta, tal y como señalan, en casos similares al de esta afectada, los informes elaborados por, entre otros, el Dr. Nogué del hospital Clínic, uno de los principales expertos en SSQM del Estado español.
Estos informes ponen de manifiesto la necesidad de adoptar medidas activas contra las exposiciones ambientales, incluida, por supuesto, la protección mediante mascarillas.
Una enfermedad devastadora
El organismo de las personas aquejadas de SSQM reacciona de forma mucho más acentuada que en el resto de la población a la exposición a determinados agentes químicos presentes de forma habitual en nuestro entorno cotidiano. Para una enferma como P.R., la tinta de un diario, el olor de un perfume o, incluso, las emanaciones de la pintura de una pared pintada desde hace años pueden ser suficientes para desencadenar graves crisis de salud y desarrollar afectaciones severas al sistema nervioso o respiratorio, entre otros.
El Col•lectiu Ronda i la SSQM
Nuestra cooperativa lleva décadas luchando por el reconocimiento de la enfermedad y el derecho de las personas afectadas a recibir tratamientos médicos adecuados y acceder a las prestaciones que les corresponden. Desgraciadamente, casos como el de P.R. nos reafirman en la necesidad de seguir prestando apoyo a unas personas que, además de tener muy dañada su salud, se enfrentan diariamente a la incomprensión, la falta de sensibilidad y la voluntad de buena parte de la sociedad de mirar hacia otro lado frente a lo que es un problema de salud pública que cada vez se hace más difícil ocultar bajo la alfombra del silencio.
Comparte esta información!
Aguantar comentarios como el de Clara, esto también forma parte del desgaste que han de sufrir estas personas, por la dejadez del estado en informar y agilizar la normalización del cuidado a los afectados, pero también las medidas de precaución para que deje de enfermar gente. Por eso también es tan importante que se haya ganado el juicio de Electrohipersensibilidad, para poder dar un paso más en la concienciación del riesgo en el que vivimos.
Fibromialgia hace que en una persona los músculos y tejidos comiencen a doler, sin causa y en cualquier punto del cuerpo, incluso en varios a la vez, la Fatiga Crónica hace en una persona que su cuerpo se sienta agotado, la gente pone el ejemplo de sentir como si se le vaciara el cuerpo, a partir de ese momento no es cuestión de decirles anímate, ya que no es cuestión de ánimo, es cuestión de darle tiempo al cuerpo a reponerse. Si las dos cosas suceden a la vez es desalentador para el que lo vive. Con la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad todo eso se estimula y se multiplica, causando que el cuadro sea mucho más penoso y ayudando a deteriorar más el organismo. Eso no todos los días tiene la misma intensidad, sería insuperable, por eso hay días, momentos, en los que se les ve como si no les pasara nada. Es este proceso tan duro, el momento en el que las personas del entorno demuestran si quieren a esa persona, si no son del entorno demuestran si sienten empatía por el que sufre, es el momento en el que se ve la calidad humana de las personas, es el momento de caminar con ellos. Tienen cambios de humor, yo también los tendría si el cuerpo me sorprendiera cada día y me mantuviera en un interrogante continuo, soportar todo esto no es nada fácil, pero es que han de sacar las fuerzas no para disfrutar del momento de respiro que el cuerpo les dé, si no para decir a la sociedad que existen que están vivas y que quieren seguir viviendo, con calidad de vida.
Es una agresión social que no se reconozcan estas enfermedades.
Disculpa Miguel que me extienda,
¿sería posible que retomaras el escrito de Margarita y resaltaras frases que son de importancia?
Es muy bueno que lo haya encontrado y puesto aquí, eso hará
que personas sin escrúpulos se lo piensen antes de ser tan políticamente correctas y tan crueles con las personas.
Gracias “María Lourdes-Fatiga Crónica” por decir de quien se trataba, yo sospechaba que era Minerva, pero nadie lo decía, es la primera vez que lo veo escrito, por alguna causa parece que lo quería llevar con discreción, me alegro por ella, espero que gane en calidad de vida.
Este video del que os dejo el Link habla sobre SQM, lo he visto ilustrativo también menciona aunque de pasada la electrosensibilidad:
Sindrome de sensibilidad quimica multiple
http://dai.ly/ef6nNR
No se tendría que llegar a juicio, exceptuando algún caso que lo requiera, no tendría que ser la norma, con estas enfermedades parece que lo es. Es la empresa la que ha de garantizar a los trabajadores mediante su servicio de riesgos laborales, la vigilancia periódica de su estado de salud en función de los riesgos propios al trabajo.
Los representantes de los trabajadores tendrían que mojarse y presentar un informe en el que quede constancia de los supuestos riesgos, reconocimiento para evaluar los efectos de las condiciones de trabajo sobre la salud de los trabajadores o para verificar si el estado de salud del trabajador puede constituir un peligro para el mismo o para los demás trabajadores, exigir no solo la revisión médica también que se tomen las medidas para la protección en función de la salud del trabajador, exigiendo a la empresa la medidas oportunas a favor de la salud del trabajador si el resultado fuera la exposición del trabajador a un riesgo grave.
Lo cierto es que estos representantes de los trabajadores se diferencian mucho de lo que eran, ahora parecen representantes de las empresas.
He visto el video, gracias Elena, es increíble que haya personas con estas enfermedades sin derecho a paga, es escandaloso, eso de que todos tenemos derecho a una vida digna queda claro que no. He visto estaba en la misma página el video de Pilar Remiro http://www.dailymotion.com/vid.....les_webcam
Es como una película de mal gusto que el Colegio de Médicos no apoye ni a sus propios médicos ni a los enfermos.
Querida Clara, has sido muy valiente aun a sabiendas que te iban a crucificar, al igual que tu muchos de los afectados de SQM pensamos que la gente que ha salido en este vídeo no son afectados graves desde el momento que pueden viajar, subir a un tren, autobús o avión, programar quedadas de fin de semana y manifestaciones, los afectados graves de SQM, solo pueden salir de sus casa en contadas ocasiones y con graves perjuicios para su salud, es por ello que dada la actividad pública y social de algunas de las personas que salen en este vídeo tantos afectados pensemos lo mismo que tu, aunque nadie haya escrito hasta ahora diciéndolo, espero no ser yo la última.
Señoras, un poquito de seriedad y respeto por los afectados graves y severos de SQM que no son capaces de salir de sus casas ni de relacionarse con otras personas, no utilicen la mascarilla para salir mas en la foto, no esta de moda ser SQM, aunque a ustedes se lo parezca.
Ante todo, mi alegría y mi felicitación a la persona que ha conseguido el reconocimiento médico y legal a sus patologías, así como por la sentencia que admite la electrohipersensibilidad como parte y/o desencadenante de éstas. Es un importantísimo precedente para todos los afectados de enfermedades ambientales y para toda la sociedad en general.
En cuanto al comentario de Clara, debo decir que no me queda claro si se está refiriendo con su escepticismo, que sí creo motivado en parte por su experiencia personal, a todo el colectivo en general de estas enfermedades puestas en duda, o se está refiriendo exclusivamente a lo mostrado en el vídeo que acompaña esta información. Creo que de lo que se expresa se pueden deducir ambas interpretaciones, y sin saber con certeza cuál es la correcta me resulta difícil opinar, aunque me resulta también igualmente difícil dejar de hacerlo, o sea que me arriesgaré.
Ciertamente, Clara, en este mundo tan complejo de las enfermedades poco conocidas como las que se están debatiendo aquí, hay de todo: mucha incomprensión, muchos enfermos sin diagnosticar o mal diagnosticados y también, como no, es posible encontrar fraude y enfermos que, sin ser tales, sacan un rendimiento de ellas (en estas enfermedades como en cualquier otra de cualquier otra sintomatología, quede claro; eso no depende de la enfermedad, sino del enfermo, en toda la amplísima gama de caracteres y formas de vivir la vida y sus avatares). Pero ante todo no hay que considerar culpable a todo un colectivo. Como en todo y en todas partes, ni son todos los que están, ni están todos los que son.
Dicho esto, debo admitir que, muy a mi pesar como afectada también de enfermedades ambientales, el video me suscita dudas, no de que las personas que aparecen en él, o por lo menos algunas de ellas, estén realmente enfermas, que eso no tengo ninguna razón para dudarlo, sino de que no se haya manipulado poco o mucho la información y la puesta en escena, por así decirlo, seguramente con la buena intención de expresar mejor lo que es el duro día a día de vivir con mascarilla, pero que bordea peligrosamente el límite de conseguir justo el efecto contrario: quitarles credibilidad. Lo siento, pero no me parecen creíbles algunos de estos testimonios (no digo todos), y no me parece que haya ninguna necesidad de cargar las tintas, porque en los casos graves de SQM la vida cotidiana ya es lo bastante difícil sin necesidad de exagerar nada, y me da la sensación de que así se puede conseguir justo el efecto contrario de lo que sería deseable: divulgar, con claridad y sin dramatismos innecesarios, la realidad del día a día de estas enfermedades, particularmente de la sensibilidad química múltiple.
Lamentaré mucho si alguien se siente ofendido por mis palabras, vaya por delante mi respeto a todo el mundo y mi absoluta falta de intención de ofender ni de crear polémica.
Creo que tiene razón Oikos al decir que el primero fue un afectado de EHS de Cataluña, Josep Oriol Santaularia.
Todos sabemos lo que son las enfermedades de sensibilización central.
Los valientes testimonios de gente en contra (Clara o Mcs) de utilizar los videos como forma de denuncia de las enfermedades es porque son cuanto menos sospechosos de veracidad en este grupo, que sabido es, hace muchos desmanes para el colectivo.
Imagino que los enfermos, los verdaderos burbuja, están indignados por ello, ya que con pruebas o con diagnosticos, NO REPRESENTAN A NADIE. Afán protagonico ególatra y desmedido de justificarse ante quienes no nos importa que grado tienen o como llevan sus mascarillas o se las quitan. O sea, que paren de hacer daño a los enfermos con estas arengas cansinas y fuera de lugar.
Muchas gracias Clara por decir en voz alta y sin tapujos lo que pensamos tantos enfermos de SQM graves!!!
Como dice MCS, somos bastantes los que conocemos la activa vida de varias de las personas que aparecen en este video…
Como tu muy bien comentas Clara, para los enfermos de SQM graves la mascarilla es primordial y esencial…
En los sitios contaminados sentimos alivio al ponernosla no al quitarnosla!!! solo sentimos alivio al quitarnosla en un sitio controlado como nuestra casa!!
Si supierais la de enfermos de SQM que sufren horrores por ponerse la mascara, por la presion social, te sientes observado, juzgado, señalado, te da vergüenza, apuro, inseguridad…
El dia que vi mi primer paquete de mascarillas me puse a llorar como una madalena…
Duele ver personas que pregonan sus diagnosticos tan graves movilizandose por todos lados con esta facilidad cuando la realidad de los realmente graves es muy distinta…
No hablo desde el desconocimiento, hablo desde la experiencia de mi enfermedad y de la de muchisimos afectados que sienten y piensan como yo.
Miguel, le pides respeto a Clara, yo se lo pido a estas señoras que nos lo estan faltando de esta manera tan descarada…
Para MCS:
Siento mucho que dudes de los diagnósticos de grandes especialistas de éste país, también me apena que no puedas (o no quieras) salir de tu casa para luchar por la visibilidad, eres tan invisible como tus iniciales y con gente como tú poco podremos lograr el colectivo de enfermos de Sensibilización Central…
Sé que hay muchos casos que no pueden salir ni siquiera de la habitación, y luchamos por ellos… pero no cuestiono si los enfermos están mejor o peor que yo, cada uno es distinto a los demás y le afecta y responde de una manera determinada según la naturaleza de su cuerpo y de su mente…
Si me facilitas un correo no me importa enviarte los informes médicos que tengo, ni a nadie que me los pida… pero me parece muy fuerte que enferm@s duden de nuestras patologías… ¡¡¡Y LUEGO NOS QUEJAMOS DEL INSS!!!, te voy a copiar la respuesta que les dí a través del facebook a la gente que no nos creen…
“Me parece muy injusto lo que estáis diciendo, tod@s sabemos por lo que tenemos que pasar antes de tener un diagnóstico correcto…
En Alicante no hay especialista de SQM y por tanto no hay diagnóstico, lo mismo ocurre en Gijón…
En mi historia (en mi blog) cuento cómo me afectaban los “olores” sobre todo del tabaco, perfumes de las bolsas de basura, de productos de limpieza…etc sobre todo en mi trabajo como enfermera en un Hospital, era el año 2002 y después de la exposición me pasaba en cama y con nauseas dos o tres días, además del dolor que padecía y que siempre me decían que “no era nada”…
Me hicieron pruebas y al final el médico de Digestivo resolvió el problema, me dijo que lo que me ocurría era que “COMO NO HABÍA FUMADO NUNCA, LE TENÍA MANÍA A LA GENTE QUE FUMABA Y POR ESO ME PONÍA ENFERMA AL OLER EL TABACO”, vivo en un ambiente “limpio” en plena Naturaleza y gracias a eso no estoy en una habitación encerrada a pesar de tener el cuerpo lleno de tóxicos…
Hasta Septiembre del pasado año no me diagnosticaron SQM grave gradoIII, en casa estoy siempre acostada y sólo salgo con la mascarilla pues quiero seguir luchando mientras pueda, aunque luego me pase días y días sin poder moverme……
En casa no me hace falta ponerme la mascarilla, salvo alguna excepción, y puedo salir al exterior ya que no hay casas ni contaminación alrededor, pero en cuanto subo al coche me la tengo que poner pues empiezo a encontrarme mal enseguida…
Somos much@s los enfermos que hemos estado mal diagnosticados desde hace años, por eso le recomiendo a la gente que acudan a un buen especialista para que les hagan un buen diagnóstico…
Marifé siempre ha tenido unas crisis muy grandes y creíamos que eran de la FM y SFC junto a sus problemas de corazón, pero gracias al Dr. Fernandez Solá ahora sabemos que en realidad se debían a su SQM encubierta por las otras enfermedades…….
Me apena que penséis que somos unas farsantes, yo nunca he dudado de la enfermedad de nadie (no soy como los inspectores y la sociedad que no nos creen), cada uno intenta salir adelante con la enfermedad como puede, y nosotras hemos elegido luchar y protegernos del medio ambiente mientras podamos…
Si dudáis de nuestras patologías, también estáis poniendo en tela de juicio los diagnósticos de especialistas tan serios y comprometidos como el Dr. Fernandez Solá o el Dr. Pablo Arnold que nos está llevando en éste momento……
Si yo hubiera vivido en Barcelona me habrían diagnosticado de SQM en el año 2002, tenéis que dar gracias por vivir cerca de grandes especialistas y que os diagnosticaran pronto para poder alejar a vuestro cuerpo de los tóxicos, algo que nosotras no hemos podido hacer hasta ahora…
Pensar muy bien lo que escribís pues estáis haciendo daño a personas enfermas, aunque a mí personalmente me da lo mismo lo que digan pues tengo la conciencia tranquila, hago lo que puedo e intento no criticar ni cuestionar a nadie, y menos por la red… si alguien quiere ver mis informes o conocer mi historia se la mandaré por email, pero por favor… dejar de malmeter pues por desgracia estamos tod@s en el mismo barco y TODOS UNIDOS DEBEMOS MANTENERLO A FLOTE……
¡¡¡OJALÁ FUERA VERDAD LO QUE DECÍS Y NO TUVIÉRAMOS ÉSTAS ENFERMEDADES!!!”
A PESAR DE TODO: ¡¡¡NO NOS CALLARÁN… Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
Para MCS: me acabo de llevar una decepción más, yo no sé en qué grado tienes tú la enfermedad, no sé qué te permite hacer ni que no te permite hacer, no te juzgaré porque te haya permitido escribir, cosa que a menudo yo no puedo hacer. Pero sí te diré que le estás haciendo el juego a la sanidad y a la administración en general con las afirmaciones que has expuesto aquí. Como también te digo que me avergüenza ver como personas que tendríais que estar más informadas caéis en la trampa de la difamación. Así es como no se adelanta, por eso da igual los esfuerzos que se hagan, siempre hay personas para destruirlos.
Yo no me excusaré explicándote el precio en salud que me ha costado cada cosa que he hecho, ni cuál es mi verdadera situación (igual hasta pedias perdón) con estas afirmaciones tuyas no te lo mereces.
Según tu criterio cada persona que hace algo por el reconocimiento oficial de la enfermedad no está enferma.
¡A qué punto vamos a llegar! Infórmate antes de soltar esos disparates. Estoy tan enfadada que te voy a poner un ejemplo: ¿las que estabais dentro del colegio de médicos, según tu no estáis enfermas, ya que pudisteis aguantar la agresión que se hizo a los afectados de SQM? Solo con tener SFC ya os hubiera afectado esos olores ¿qué tengo que pensar yo ahora de vosotras? Además de que sois insolidarias…. ¡cuánto daño hacen las subvenciones!
Vaya, qué triste, pensaba que el título del post como de otros artículos ya publicados en este blog sobre la misma temática llamaba a la unidad y me encuentro con esta especie de tiroteo entre dos “bandos”. Supongo que esta es la realidad pero es obvio que no beneficia a las aspiraciones legítimas del coelctivo de afectados por la contaminación ambiental. Bastantes enemigos hay como para dispersarse cuando mejor se van poniendo las cosas, por cierto, allá cada uno. Yo no tengo prejuicios y seguiré apoyando esta lucha.
Les pido de nuevo respeto y que no hagan descalificaciones.
En mi opinión, es cierto que quizá un video tan duro no sea la mejor manera de presentarse en sociedad pero también es cierto que muestra una realidad que es más que dura y que nos anuncia que como no consigamos cambiarla va a ser peor todavía. Lo que no acabo de entender es que haya personas que se sientan agredidas u ofendidas por el video pero estoy seguro que ustedes me lo van a explicar.
Para Chary:
En Alicante no, pero en Valencia si, el Dr. Antonio Marco Chover: http://www.drmarcochover.com/
Uno de los especialistas con exitos en mejoras en enfermas de SQM, como podeis leer en el libro de Carlos de Prada “SQM el riesgo toxico diario”.
Siendo de Valencia no hace falta ir a Barcelona a por un diagnostico.
Para MCS: En febrero de 2011, dos personas afectadas de MCS y Fibromialgia de Suiza, morían, se llamabanArlette y Chris.
Para quien desconozca estas iniciales: MCS-SOS
Las tres últimas letras corresponden a una emergencia internacional.
En nuestro caso, MCS-SOS es sinónimo de La sensibilidad química múltiple – organización de autoayuda, Suiza.
El grupo fue fundado a principios de 2007. Afectadas e interesadas, nuestros datos de contacto web, enlaces, consejos para la vida cotidiana y conocer los problemas de los enfermos de SQM.
“MCS” Lo cual hace de tu comentario, algo que considero tendrías que revisar, ya que poco o nada tiene que ver con el espíritu de la organización, también te puedes cambiar el nombre e identificarte, nosotras llevamos mascarillas pero vamos con el nombre por delante y nos responsabilizamos de nuestras palabras y nuestros hechos.
Es por eso que quienes seguimos con “vida” creo que nos debemos y les debemos a todos los que se han quedado en el camino por la dureza de la enfermedad y/o la falta absoluta de apoyo, seguir pretendiendo con más firmeza y eficacia los derechos que nos corresponden a los afectados por SQM para que quienes tienen la responsabilidad, trabajen la prevención y la aplicación del principio de precaución evitando así que sigan enfermando más personas.
En el 2008, salió en los medios de comunicación el caso de Elvira Roda, afectada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), como se ha sacado el caso de Eva Caballe, Mariajo, Paqui, Judith,… y algunos más, incluido el mío. Eso no les minimiza la enfermedad. Gracias a eso ahora hay gente que empieza a enterarse. Gracias a que de vez en cuando salimos a la calle la gente empieza a comprender que existimos de verdad, que no se queda en un reportaje y preguntan, como también insultan, la ignorancia es muy atrevida.
Os pido desde aquí a Clara y a MCS que reflexionéis sobre vuestras actitudes, no se puede ir por la vida destruyendo a quien no te interesa que diga lo que dice, sobre todo porque al final, de nuestro trabajo nos beneficiaremos todos. Lo mejor sería que fuera un trabajo conjunto, el objetivo es: que se tomen en serio las causas de la enfermedad y que a los que ya estamos afectados nos reconozcan todos nuestros derechos. No hay más.
Pues si Miguel, yo te lo explico, cuando has estado tan enferma que no podías hablar, ponerte de pie, ni valerte por ti misma durante años, cuando conoces afectados que no pueden salir de sus casas, el dolor que produce un diagnóstico de SQM, lo que cuesta ponerse por primera vez una mascarilla, duele mucho que gente que puede moverse libremente como algunas de las que salen en el vídeo (que no digo que no tengan Sensibilidad Química pero si estoy segura que no grave), después de verlas en manifestaciones con la mascarilla igual puesta que igual al codo, con el megáfono que tanto les gusta pidiendo el voto nulo, en bares, rodeadas de gente, pues NO, no me lo creo.
Pilar Remiro, estas en este vídeo, pero mis palabras no van por ti, en ti se ve la enfermedad, no me cabe ninguna duda.
Pero no puedo dejar de decir lo que pienso, no tengo subvenciones, y tengo una incapacidad permanente, fui una afectada severa, fui una afectada grave y ahora soy una afectada de SQM, lo seré para toda mi vida, pero no hace falta caer en el victimismo de algunas ni cargar las tintas, solo se consigue dar una falsa imagen de la enfermedad teniendo en cuenta que tus compañeras de Fibroamigosunidos nos enseñan todo lo que hacen fotográficamente.
Ah por cierto, llevo años en la lucha activa por el reconocimiento de la SQM, ni tu ni nadie puede darme lecciones de ello, te deseo al igual que a todas que podáis mejorar, saludos.
Perdóname, Pilar, no pensaba decir nada más sobre esto, pero creo que debo decir una cosa más: a ti no te está cuestionando nadie, a mi parecer. Ni tampoco a la realidad de los SQM. Ni mucho menos.
Simplemente, creo, se pone en tela de juicio una forma de actuar que en lugar de disipar dudas e informar, como sin duda se pretendía, al parecer está consiguiendo el efecto contrario. Seguramente por una forma errónea, probablemente bien intencionada, pero errónea, de transmitir el mensaje.
Saludos.
Hasta donde yo llego, este post trata de:
Una sentencia pionera que reconoce una incapacidad permanente por exposición ambiental a radiaciones y productos químicos.
Y de un video con una carta que pone de manifiesto las deficiencias del sistema para que todas las personas a las que les afecten estas enfermedades estén atendidas. Cosa que ahora mismo no sucede ya que no hay reconocimiento de las enfermedades. Hasta aquí supongo que he comprendido bien.
Ahora ¿dónde está el problema? ¿qué hacéis echando los trastos a la cabeza? ¿véis la impresión que dáis, las que acusáis?
Las que estáis poniendo a estas mujeres en entredicho ¿tenéis la enfermedad? Eso no ha quedado claro. ¿Cuál de las diferentes enfermedades tenéis? Igual el problema está en que no tenéis lo mismo y por eso no lo comprendéis.
Una anécdota: yo intente hacer un video familiar, no estoy acostumbrado y montarlo fue un trabajo de chinos, no me quedó bien, se notaban los cortes ¿no les ha podido pasar eso a ellas? Que a la hora de montarlo haya habido fallos, yo vi el video y me recordó cuando yo monté el de la familia, se notan los cortes, eso queda mal según con que ojos se mire. Desde mi ignorancia yo no veo que tengáis argumentos para decir lo que decís. Es mas acusáis pero no argumentáis. Considero que la buena fe de Chary ofreciendo sus informes médicos habla mucho a su favor, pero considero que no lo ha de hacer, en todo caso sois vosotras que acusáis las que tendréis que demostrar y argumentar por qué.
Digo esto ya que encuentro contradicciones y además he encontrado en un blog un apunte de MCS que se contradice y si no es así que lo explique, copio el apunte y me despido esperando que seáis más claras esto os perjudica a todas, a todas.
http://asquimiem-asociacion.bl.....nomia.html
Pilar Remiro: Vivir con autonomia
Practical Support for MCS dijo…
Enhorabuena porque al fin le han reconocido lo que le tenían que reconocer. Para todos los que hemos pasado por eso es un shock. Luchas años para que te reconozcan que no estás capacitado para tu trabajo por culpa de una enfermedad que no se toman en serio, luchas en muchos frentes… Y cuando al final el juez te da la razón (o el INSS directamente, en poquísimos casos), te sientes rara: por haber terminado esa lucha en particular y porque, a pesar del alivio de la pensión que te permite vivir medio dignamente, te queda todavía la gran lucha por delante: restablecerte, mejorar, seguir teniendo que aguantar incomprensión por quienes te “rodean” en tu aislamiento.
4 de abril de 2011 19:45
No me extraña que estéis enfermas las que acusáis, no sois capaces de alegraros de nada. Hay una sentencia favorable y como si no existiera, hay un trabajo hecho para el beneficio de todas y miráis de cargároslo. Eso ya por si solo es enfermizo y no de SQM precisamente.
3marias; la mascarilla dejó claro Chary, que se la quitaron en un espacio controlado, en casa de una de las enfermas, que dice Chary tiene purificador y me pareció entender que la casa preparada, ya que es afectada de SQM, de forma importante.
Eso de echar en cara lo que no sabía la otra persona, suena mal, sobretodo en estas enfermedades que tan poca información hay, además ha ido a uno de los mejores especialistas ¿qué tienes celos? Es que mezclas tus sentimientos con tu enfermedad con culpabilizarlas, eso es que no tienes asumida la enfermedad, no eres capaz de ser objetiva.
PatIDIFUSA, dice: NO REPRESENTAN A NADIE ¿y tu a quien representas? ¿Eres Dios?
¿Qué significa que no representan a nadie? Eso es propio de una lacaya de una asociación. Cada enfermo representa a los demás, cada maltrato que recibe hoy uno, mañana lo recibe el otro, cada defensa por la igualdad es una defensa de todos para todos aunque sea una sola persona.
Todas exigiendo pero ninguna da el nombre ¿de qué os escondéis? ¿así podéis presentaros con esas exigencias?
Os pongo los nombres: PatIDIFUSA, 3marias, MCS, Clara, este último es el más normal, pero ha sido la que no ha vuelto a aclarar las acusaciones, a no ser que sea las otras tres, que todo es posible.
Por cierto, PatIDIFUSA, 3marias, MCS, Clara, habéis leído la aportación de:
Margarita dice:
19 julio 2011 en 12:19
Considero que tendríais que leerla. Para evitar vuestro propio desacredito.
Antes de seguir dando un espectáculo lamentable
Gracias, Ángel, por compartir el Link, he podido ver la noticia, no la había visto.
Me alegro de que se haya dado este paso.
Esperanza en el futuro.
Ángel dice:
16 julio 2011 en 4:31
noticias sobre Minerva Palomar, a partir del minuto 16:36.
http://www.tv3.cat/3alacarta/#/videos/3622950
UNA ACLARACIÓN:
Me parece que tanto “PATIDIFUSA“, como “3MARÍAS“, como “MCS“, estáis diciendo que las personas que salen en ese video no representan al colectivo, que dudáis de ellas, etc, yo en eso ni entro ni salgo, ya que no las conozco, pero tengo la sensación de que “CLARA” andaba diciendo que estas enfermedades no existen, que no se las cree porque conoce a alguien con la que ha tenido mala experiencia y de la que no se fía que esté enferma (esa es la tésis oficialista para estas nuevas dolencias, negarlas, decir que en todo caso como mucho son de psiquiátrico y nada más…), en este sentido creo que Clara y las demás habéis dicho cosas muy distintas.
Por otro lado creo que si no gusta el vídeo (aunque la sentencia es de electrohipersensibilidad y el vídeo es mas de químicosensibilidad), lo mejor sería tratar de hacer un nuevo vídeo que exprese mejor la realidad del colectivo, se ve que este vídeo está hecho con pocos medios, lo que no es criticable, lo que hay que hacer es otros u otros mejores, las cosas van paso a paso, es posible que hacer vídeos mejores sea difícil, pero hay que contar que los que hicieron este ya se encontraron con esa problemática de falta de medios.
Respecto a Clara solo añadir que parece que ha tenido una mala experiencia con alguien de estos colectivos (o presuntamente de estos colectivos, ya que ella la conoce y no se lo cree…), bueno eso es como si tienes una mala experiencia con alguien de otra raza o religión o ideas políticas, puede que esa persona sea así, pero no por ello tiene que serlo todo el colectivo, no se puede generalizar.
No se puede desacreditar a nadie por dar una imagen u otra en un video. No hay que juzgar a la ligera. A mi nadie me nota que padezco SQM, porque mis sintomas no son ahogos ni se ven de immediato, me producen cansancio extremo, migrañas, desorientación… He aprendido que nadie se pone una máscara por gusto, ni para llamar la atención, cuesta mucho ponérsela, primero evitas las exposiciones antes de hacerlo. Ayudemonos todas/os en vez de criticar.
Hola, soy Dori Fernández y salgo en el video, soy la que voy con bastón, enferma de varias patologías, algunas severas y otras graves, ni por asomo voy a dejar de luchar por el reconocimiento y por conseguir lo que por derecho nos pertenece que vaya esto por delante.
No tengo obligación de poner mis diagnósticos públicamente, el que quiera verlos se los enviare encantada aquí solo los resumiré, falta el informe del Dr. Pablo Arnold Llamosas, en breve lo enviará porque faltan algunos análisis y pruebas, estoy muy cansada y dolorida (este es el precio por moverme y luchar) escribir esto lo tengo que hacer en varias fases pero espero que sirva para aclarar dudas y se conciencien de que solo saliendo a la calle dejaremos de ser invisibles, informar es muy importante pero si solo se queda en eso, poco o nada vamos a conseguir de las administraciones, la realidad es que pasan los años y seguimos en la misma dinámica.
No comprendo estos ataques, la verdad solo tiene un camino y así lo demuestra mi historial medico, lo realmente preocupante es que moleste que luchemos por nuestros derechos ¿por qué?, si alguien tiene alguna respuesta me gustaría saberla, no logro ver una lógica a todo esto.
Estoy feliz por Minerva y porque ha conseguido con su lucha hacer valer sus derechos, la conozco y es una luchadora nata.
Con Pilar Remiro e Inma, aparte de compartir por desgracia estas patologías ha nacido una amistad mas allá de la lucha, hemos estado en contacto por este medio, hasta que vinieron a Madrid a la concentración del 7 de mayo, decir que tenerlas en casa fue todo un placer, no entendía su lucha en solitario con la cantidad de afectados que hay en Catalunya, empecé a apoyarla y unirme a su lucha que en definitiva es la de todos, una vez mas he comprobado la soledad a la que se ven sometidos los enfermos por luchar por sus derechos.
El viaje a Barcelona ha sido para visitas medicas, aunque las hemos hecho coincidir para asistir a un acto y un concierto solidario organizado por Gaspar y Cristina padres de Fabi en el segundo aniversario de su muerte. Esos días hemos disfrutado y compartido, aunque ahora todas sin excepción estamos pagando un precio muy alto y estamos postradas en cama, aún así personalmente volvería a repetirlo, tengo muy asumido hace años que cada movimiento tiene un peaje, pero también tengo claro que seguiré hasta que mi cuerpo aguante con mascarilla o sin ella seguiré luchando en y por todos los medios posibles hasta que sean reconocidas, investigadas, tratadas, nos traten como enfermos crónicos y podamos vivir con dignidad, ¿es tan difícil entender esto?, animo a todos porque no nos van a callar.
Gracias Miguel por hacer visibles estas patologías y siento muchísimo que ciertos comentarios enturbien tanto la buena noticia como el video que tanto esfuerzo nos ha costado hacer.
Espero que con esto queden claras mis patologías, a los que solo con ver mi cara saben que es mentira y a los que dudan, si en vez de difamar y sembrar mi…….. perdón, se dedicaran a informar y luchar otra gallo nos cantaría a todo el colectivo.
Me ha costado casi dos días pero creo que ya esta todo.
Clinic Barcelona
En 1992 (38 años), Diagnostico: Spondiloartrosis mas Discartrosis L4-L5, Dismorfia de sacralización de L5, estenosis raizes laterales, me operan realizando artrodesis L4-L5, foraminotomia bilateral, resección arco L4 y fusión hueso antólogo.
Diagnostico spondilcartrosis y discartrosis L4-L5 mas dismorfia de sacralización de L4 y estenosis raíces laterales.
1998 diagnostico SFC en el Clinic de Barcelona.
Hospital Puerta de hierro, Madrid
Octubre del 2008, las pruebas confirman que las cervicales tienen cambios espondilóticos y discartrosicos C6-C7, hernia discal dorsomedial lateralizada hacia lado izquierdo en C5-C6 con afectación subarticular y uncartrosis bilateral en C6-C7. Sugestivo de fibromialgia.
Institut Ferran 10 de Octubre 2010, Dr. Joaquín Fernández Sola.
Diagnósticos:
SINDROME FATIGA CRONICA GRADO III.-
Cumple los criterios de Fukuda, La prueba de esfuerzo y los estudios neurocognitivos están alterados
FIBROMIALGIA GRADO III.-
Cumple los criterios de la ACR. Su dolor es crónico, continuo, intensio con DIQ de 98, invalidante y con pobre respuesta a los tratamiento analgésicos.
SENSIBILIDAD QUÍMICA MULTIPLE GRAVE.-
Presenta una hipersensibilidad a la exposición a múltiple sustancias químicas con sintomatología generalizada. EL QUEESI es demostrativo de una SQM grave.
SINDROME ANSIOSO DEPRESIVO.-
Concomitante con las demás patologías y que empeora la tolerancia a la fatiga y dolor.
Hospital Puerta de hierro servicio neurocirugía.
Tiene Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica e hipersensibilidad química múltiple.
RM (Febr-11): Cambios postquirúrgicos con tornillos pediculares en L5 y S1 que producen artefactos en el estudio con localización presacra de la punta de los tornillos. Ateromatosis aortoiliaca.
Se descasta tratamiento neuroquirúrgica en este momento, dolor mecánico y neuropático crónico por patología degenerativa de la columna asociado a fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
Clinic Barcelona, 12.7.2011 Dr. Joaquín Ramon Fernández Sola.
Corroboro que este paciente esta afectada de SD DE FATIGA CRONICA (CIE G93.3) de grado intenso (grado III) y que afecta tanto a esfera física como neurocognitiva. Asocia co-morbilidad con FIBROMIALGIA (CIE M79.0) de grado III, SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE de grado II, SD SECO DE MUCOSAS Y DISTIMIA. Por otra parte tiene antecedentes relevantes de híper laxitud ligamentosa y ESPONDILO y RIZARTROSIS avanzada. En conjunto, esta enfermedad es multisintomática y le provoca una marcada limitación funcional, tanto de esfera física como neurocognitiva. No tolera realizar actividades mínimamente intensas ni continuadas. No tolera posturas fijas prolongadas. No ha mejorado evolutivamente a pesar de manejo multidisciplinar. Previamente va ser una enfermedad persistente y de difícil manejo clínico. La presencia de sensibilidad química limita mucho los tratamientos a realizar, especialmente los farmacológicos o los asociados a ondas electromagnéticas por intolerancia y empeoramiento sintomático.
No es tarde, aún podemos rectificar, qué es lo que no está formando parte realmente de nuestra vida con SQM, la comprensión.
Qué es lo que sí está constantemente acechando con SQM, La sospecha.
¿Podemos relajar esta tensión que se ha generado? suavemente, sin sospechar, confiando, comprendiendo, este puede ser un punto de partida de transformación en este camino de rivalidad, que es de corto recorrido y devastador.
Si ellas han ido al médico y no a cualquier médico, y tienen un diagnostico hecho, es por algo “no está el horno para bollos” todas sabemos que estos médicos no se juegan su reputación y que la situación por los recortes en sanidad es delicada, la incordialidad que se está generando entre nosotras en casi todos los terrenos es importante en nuestra vida, afecta a nuestra salud y a nuestro reconocimiento, sabemos que nuestro patrón tipo es de exigencia personal, también la trasladamos a los demás, consciente o inconscientemente. A pesar del inmenso cansancio, nos tenemos que unir, levantándonos para realizar un trabajo común, aunque sea desde la cama, hay muchas formas de levantarse; pero no nos pongamos las unas a las otras a los pies de los caballos.
Si esta tensión ha ocurrido con tanta virulencia igual es para poder saber dónde estamos y para qué estamos. No hay duda que ha sido un momento preciso que ha evidenciado un bloqueo que ya existía pero lo ha hecho evidente, al día de hoy aún nos puede complicar más la vida. Ya tenemos bastante problemas con nuestra salud como para poner más tensión, hemos podido constatar que, a pesar de nuestros esfuerzos las cosas no se arreglan fácilmente para nosotras /os. La ansiedad que nos provoca la misma sociedad nos hace dudar de todo, estaría bien no caer en ese patrón de comportamiento que en definitiva es el que nos lastima cada día a nosotras-os.
Os convido a participar sin hacernos daño.
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