BERTA CHULVI
Francisca Gutiérrez es presidenta de la asociación española ASQUIFYDE y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Hablar con ella es una manera de reconocer un trabajo ingente de visibilización que realizan las propias afectadas. Francisca nació con una carga tóxica superior a la habitual porque su madre trabajaba como enfermera anestesista y con uso de radiología en un momento en el que apenas se tomaban precauciones.
¿Quién forma parte del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y cuál es vuestro objetivo?
Somos trece asociaciones de todo el Estado, pero están surgiendo más ahora porque cada vez hay más afectados. El objetivo más inmediato es el reconocimiento de la enfermedad a nivel estatal y también por la Organización Mundial de la Salud a través de su inclusión en la clasificación internacional de enfermedades. También hemos pedido su inclusión en el listado de enfermedades profesionales de la Organización Internacional del Trabajo (OIT). Hasta ahora España esperaba el reconocimiento por parte de la OMS. Y lo que ha quedado claro en la última reunión que desde el comité hemos mantenido con la OMS es que los Estados tienen soberanía para reconocer esta enfermedad. Sólo así se explica que países como Alemania, Japón, Austria o Luxemburgo sí la hayan reconocido.
¿El Ministerio de Sanidad trabaja en estos momentos en un documento de consenso?
Sí, así es. Y esperamos que se traduzca inmediatamente en el sistema sanitario, ya que en estos momentos no hay ningún centro sanitario público que atienda a las personas enfermas de SQM. Las personas que padecen SQM están teniendo que acudir a la sanidad privada, porque en la sanidad pública no hay especialistas formados en medicina ambiental y mucho menos en SQM. Como hay desconocimiento, la mayoría de casos se trata desde un punto de visto psicológico y, como mucho, derivan a los servicios que atienden la fibromialgia o la fatiga crónica. Muchas enfermas de SQM que son derivadas a salud mental se ven obligadas a tomar medicamentos que no pueden tolerar y empeoran. Ni ellas saben lo que tienen, ni el sistema sanitario está preparado para dar la respuesta adecuada.
Y el quebranto de vuestra vida es enorme…
Sí. Cualquier fragancia, cualquier producto químico que lleve una persona yo lo noto enseguida. Imagínate a partir de ahí lo que es relacionarte con el resto del mundo. Es una enfermedad que implica pérdidas familiares, sociales, de ocio, profesionales, económicas, etc., porque la relación con tu entorno queda supeditada al control ambiental, que es el eje terapéutico fundamental de esta enfermedad. La responsabilidad de ese control ambiental se le traslada al paciente. Y nosotros podemos controlar lo que comemos, lo que bebemos, lo que nos ponemos sobre la piel, pero lo que respiramos es imposible de controlar. En estos momentos tenemos una guerra declarada a las fumigaciones con pesticidas que a nosotras nos afectan de forma muy grave e inmediata y al resto de la ciudadanía a medio y largo plazo. Se trata de fumigaciones que son realizadas en nuestros municipios sin aviso, sin control y en algunos casos con productos prohibidos. Las enfermas de SQM estamos poniendo en evidencia la falta de sostenibilidad de nuestra sociedad.
¿Y cuáles son los síntomas que padeces cuando entras en contacto con algún producto químico?
Depende de cuál sea el producto. Puede ser una repentina fatiga extrema, sudores fríos, puedo tener náuseas o que se me hinche el vientre como una chica embarazada de cinco o seis meses. Vértigos, bajada de tensión, etc. Quedan afectados todos los sistemas del organismo. Por ejemplo, yo en una crisis grave he estado a punto de sufrir una parada cardiaca. Y son numerosos los casos de compañeros y compañeras que están en situaciones extremas.
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