Con el permiso de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y protagonista de historias como la que a la postre es la más comentada del mismo, Un hospital que enferma, publico resumida la ponencia que ella había preparado para el Congreso por la Verdad en la Salud al que finalmente no acudió porque la organización no le costeaba su desplazamiento.
Estimados asistentes al acto, me presentaré ahora pero antes quiero dejar claro que lo que van a escuchar y que haga referencia a mi experiencia personal es a modo de ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría de las personas que tenemos alguna o todas las afectaciones del abanico de las enfermedades de Sensibilización Central.
Me llamo Pilar Remiro, vivo con una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple, es una enfermedad que se manifiesta a partir de la reacción del organismo a las sustancias químicas. Antes de que su manifestación fuera tan potente, trabajaba de auxiliar de enfermería en la entidad IMAS, hoy Parc Salud Mar, años en Psiquiatría, Geriatría y posteriormente en el Hospital del Mar en consultas externas; fue en el Geriátrico Municipal hoy llamado Centro Forum, donde empecé a tener los primeros síntomas de la enfermedad, que se agravaron con el cambio de ubicación del edificio; es un edificio muy moderno.
Tuve la suerte de contar con un médico que me hizo toda clase de pruebas en busca de otro diagnóstico que tuviera una solución y poder retomar mi vida; pero la conclusión fue que tenía que aceptar lo que había.
En ese momento que internamente se convirtió de luto, me encontré con la realidad más distante del trato humano el Tribunal Médico. Durante una hora perpleja escuché desde que entré a la consulta una serie de adjetivos descalificativos y frases retorcidas que salían de una persona que era la primera vez que me veía, y que ha de tener una profesionalidad que le impida ejercer de forma tan poco humana la medicina.
Me envió a trabajar con un peso que ponía en riesgo mi salud, con unos dolores y otros síntomas como la falta de concentración, equilibrio, etc, que impedían que pudiera realizar mi trabajo con la certeza de hacerlo bien tanto para el paciente como para mí, ya que es en Sanidad donde realizaba mi trabajo y sin darme tiempo a saber cómo encajar eso en mi vida. Ahí es donde empezó la causa por la que hoy estoy aquí, por el reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central.
Nos llaman los pájaros de la mina: Antes se utilizaban los canarios por los mineros para detectar gases tóxicos, de esta manera sabían si había riesgo o no. Es cierto que lo somos y que la sociedad no quiere enterarse de que el riesgo es, como avisan nuestros cuerpos, generalizado, estamos conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos, nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de maneras impredecibles.
Nosotros nos reconvertimos cada minuto en el ave fénix, pero ustedes no se pueden fiar de nuestra voluntad de vivir pues somos muchos los que estamos haciendo porque se reconozca este problema, pero es una enfermedad tan dura que ha habidopersonas que se han quedado en el camino, y su vida la de ustedes, no esta exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! este olor no entra aquí más, y ese día su vida cambia radicalmente. El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.
¿Cómo? Dejando de utilizar derivados del petróleo, al oír esto seguro que no imaginan que cada día ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de colonia, crema, ropa, ambientador de casa o de coche. Me paro un poco aquí y les explico un detalle que se nos suele escapar, todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y de este al igual que sucede con los alimentos se reparte por el organismo ¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo supuestamente inocuo? Encontrarían una aberración beberse la crema corporal, pues de alguna forma lo hacen y contiene derivados del petróleo.
¿Se entiende que no solo queremos que se comprenda esta enfermedad para una mejor calidad de vida de quien ya la sufre, que también hemos de ser conscientes todos de que nuestros cuerpos están exponiéndose a ese riesgo de manera constante? Que lo que se está pidiendo como necesario para la integridad de cada uno es un cambio en las formulaciones, de sustancias cosméticas, alimenticias, de limpieza, de envases, de formas de conservación, de sustancias de evitación de plagas, etc…
Aparentemente lo que diré sonará obvio y generalizable, les pido que lo escuchen con atención, pues no es así. Enfermedades de Sensibilización Central ¿Por qué? El síndrome sensitivo central o disfuncional, incluye a la fibromialgia, al Síndrome de Fatiga Crónica, a la Sensibilidad Química Múltiple, ElectroHipersensibilidad y patologías con características clínicas, predominio, evolución y tratamiento comunes. Obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central corroborada por estudios de neuroimagenología y marcadores bioquímicos.
Quiero subrayar la incidencia creciente de la enfermedad sobre el conjunto de la población, incluyendo a los niños. La medicina laboral se verá obligada a plantear nuevas actuaciones en el campo de la prevención de riesgos laborales. No es una enfermedad de las llamadas mortales pero sí es de riesgo, por distintos motivos uno de ellos es la desatención por parte de los médicos, de los centros hospitalarios, puede costarnos la vida.
Cada decisión laboral puede dejarnos en la situación que jamás pesábamos estar. Entre la miseria y la nada. En mi caso el Jefe de Personal me lo dijo muy claro:
“Pilar tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres una lisiada y aquí no queremos lisiadas, haré lo posible para que te echen del hospital“. Esto en Sanidad, pueden imaginar el nivel de comprensión con esta enfermedad en otros tipos de empresas. Si la enfermedad es dura, remolcar con las miserias que nos ofrecen los demás lo hace a veces casi impracticable.
¿Qué reclamamos?
El derecho a una vida digna. ¿Cómo se puede crear una vida más digna o menos tóxica?
*médicos de cabecera preparados en la comprensión de estas enfermedades. (saber que medicación pueden dar y cual no, distinguir el tipo de dolor, trato humano, saber cuándo y para qué es necesaria una prueba que pueda descartar otro tipo de patología)
*que te puedan visitar en casa en caso de crisis aguda o estando reponiéndote de ella. Eso supone que la doctora o doctor no lleva colonia, crema y la ropa sin suavizantes, ni desinfectantes.
* médicos especialistas de verdad en estas enfermedades, están poniendo en las unidades a médicos que serán buenos profesionales en otras patologías pero de estas no saben.
*ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta, quirófanos blancos.
*personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y cómo actuar.
*asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías.
*que entre como tratamiento en la Seguridad Social aquello que necesitamos para protegernos de las agresiones químicas.
*información a los ayuntamientos y hacerles cumplir los protocolos de seguridad en caso de obras o fumigación.
*información en general, pues es necesario que nuestro entorno comprenda de donde sale nuestro deterioro y en el momento de contactar con nosotros sepa cómo y porqué.
Desde este espacio que se me ha permitido hago un llamamiento a la reeducación, la vida es demasiado hermosa para dedicarnos a destruirla mientras estamos en ella. Y nosotros somos VIDA.
Ha sido un placer estar con ustedes. Buenos días.
COMENTARIOS:
Comentarios a “La ponencia “fantasma” de Pilar Remiro”
Belén dice:
Es curioso tanto el resumen de la ponencia como este comentario del gasto militar que ha hecho Pilar R , nos muestran una naturaleza de la sociedad o del ser humano, tengo mis dudas sobre quien recae, de la insignificancia del individuo como persona en esta sociedad, se hace mas por destruir que por construir, Pilar lo ha explicado claramente.
Me ha gustado el comentario de que sale del corazón, lo asocio con trasparente.
Cómo conseguirnos hacer, para transcender todo esto.En primer lugar decir a la tal Lola que haga el favor de leer bien… Pilar en ningún momento le llama “reaccionaria”.Y con ésto aparco el tema de la Lola que se merece dos velas negras, pero no se merece tanta tinta en éste Blog…
A Pilar tengo que decirte públicamente que te admiro un montón…
Eres una persona aparentemente frágil y débil, sin embargo tienes una fuerza dentro de ti que transmites a los demás con tus escritos y tu forma de ser, mantienes siempre la compostura y hablas con la verdad… TU VERDAD, LA DETOD@S LOS ENFERMOS DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL…
GRACIAS POR TUS PALABRAS…
GRACIAS POR TU LUCHA…
GRACIAS POR EXISTIR…
¡¡¡NO TE CALLARÁN…!!!
Gracias a Miguel Jara…
¡¡¡NOS VAN A VER, NOS VAN A ESCUCHAR… NO SOMOS INVISIBLES!!!
UN BESAZOOOOOOOSanti dice:
Después de leer el resumen de la ponencia, que como a otros me he quedado con las ganas de leerla completa. He ido a ver el blog de Raquel, te he visto sin mascarilla, también como otras personas me ha emocionado, tienes la fatiga reflejada pero con una luz, los ojos te brillan, con ojeras pero con vida. Por eso solo se me ocurre que lo tuyo es como dice Benedetti:
defender la alegría como un principio
defenderla del pasmo y las pesadillas
de los neutrales y de los neutrones
de las dulces infamias
y los graves diagnósticos.Haznos un favor mas, no pierdas esa fuerza que desprendes.
Del 27 sept. tengo un correo que evidencia donde está el fantasma.
Pero no te ha de preocupar Pilar, el tiempo pone todo en su sitio, hace virguerías.MRE dice:
La idea de que los enfermos de SQM no tienen ninguna patología real y que se la inventan o la somatizan ha sido promovida especialmente a partir de estudios clínicos engañosos, manipuladísimos, diseñados expresamente desde países e instituciones con grandes intereses en la industria química contaminante (ante todo aunque no exclusivamente Alemania y EE.UU).Presuntamente esos estudios demostrarían que la SQM no existe y que es psiquiátrica-psicológica-psicosomática.
Sobre la base de unas evidencias científicas chapuceras hasta lo esperpéntico pero que se han enquistado entre la clase médica a base de publicidad bien orquestada, se está destrozando la salud y la vida de todo un colectivo de personas. Estas, mujeres en su mayoría, particularmente sensibles a las agresiones medioambientales o que fueron infortunadas y se encontraron con una dosis mayor de lo tolerable, están sufriendo las tremendas consecuencias humanas y la falta de respeto de un amplio sector de la sociedad. Y lo que es peor, en muchos casos también el de la clase médica.
Gentes como esa tal Lola, cuya filiación real a algunos nos gustaría conocer para contestarle en un “idioma” que pueda comprender, están perturbando el estudio científico serio de estos síndromes malditos, de la SQM y contribuyendo al desastre que vivimos los enfermos de SQM.
Podría escribirse interminablemente sobre este asunto. Pero quisiera hacer hincapié en que no se conseguirá avanzar mucho hasta tanto no se demuestre, con argumentos científicos incuestionables, que la idea de que la SQM es un trastorno psiquiátrico es un error y un fraude. Para ello hay que centrarse sobre la bibliografía médica existente y publicada en revistas científicas donde se dice que la SQM no es seria y sacarle los colores. Puedo asegurar que ello es posible y debe hacerse.
Desde aquí invito a personas con dominio de idiomas (inglés sobre todo) y capacidad para internarse con habilidad por estudios clínicos epidemiológicos, a coordinar acciones para examinar la bibliografía a la búsqueda de pufos explotables y señalables. Y hay muchos más de los que el público corriente pudiera pensar. De eso se valen los de la parte contraria, de que el público normal no entiende de medicina y que los profesionales andan demasiado ocupados con otras cosas para meterse a revisores de bibliografía. Así andamos.
Miguel, si alguien contesta interesándose por este tema quizás tengas la amabilidad de avisarme y de facilitar un primer contacto pues yo personalmente estoy en esto de la revisión bibliográfica (por favor, borra este último párrafo es solamente para tí).
Alfredo dice:
El escenario de hoy se mueve en total negación de todo lo que una a la gente, se mueve en espacios donde puede actuar y fortalecerse las desuniones; la individualidad, miedo, ego, separación, son sus aliados.
Pilar Remiro alimenta ese estado de esperanza al que te agarras y sigue adelante, la realidad real, es tan fuerte que no les quedara otro remedio que aceptarlo, será a costa de vuestros esfuerzos y vuestras vidas, pero lo conseguiréis. Sé que suena muy fuerte, pero hay que ver lo que tenéis y tenemos enfrente, siendo realistas hasta que no se vean bien pillados no cederán en reconocer que están cometiendo un genocidio ignorando las causas de vuestra enfermedad.No había leído el comentario sobre lo del el gasto de Rota, estoy contigo Pilar, es una mofa en nuestras narices.
Pilar Remiro dice:
Cachilo, si te parece, le pides a Miguel mi correo (lo he hecho público en alguna ocasión por alguna causa y no toda la gente ha hecho buen uso) por lo que comentas que tienes pendiente, igual te puedo echar un cable. Tú decides. Gracias por tu apoyo
Gracias a todos, estoy asombrada.
Chary Romero, esto no vale, es trampa,
gracias a ti por tu cariño.Cachilo dice:
Miguel, si dispones del correo-e de Pilar Remiro y me haces el favor de enviármelo, desde ya te doy las gracias.
Pilar R, agradezco la explicación hay una desorientación generalizada. Al expresar tu opinión sobre la gestión de la salud, en concreto con estas enfermedades, lo amplias a las políticas sanitarias provinciales, públicas y privadas, extiendes el problema a las ramificaciones que amplían el tema aún más. Está claro que estas ramificaciones influyen en la gestión y en las políticas culturales, y que tú no quieres que esto se acabe en una charla café. Me parece lo más correcto pues parece un problema serio aunque nos está costando comprenderlo, supongo que tendríamos que hacer tal esfuerzo por romper paradigmas que nos es más cómodo verlo como algo ajeno.
La curiosidad me ha llevado a ver el blog de Raquel, tienes una sonrisa comprensiva, se evidencia la enfermedad pero también paz,tiene su merito con lo complicado que lo tenéis.
Raquel dice:
La Generalitat ordena cerrar cinco días todos los hospitales públicos.
SÓLO FUNCIONARÁN LAS URGENCIAS Y SE DA VACACIONES AL PERSONAL
La orden parte del consejero de Salud, Boi Ruiz, y ha sido transmitida por el Instituto Catalán de Salud (ICS) a las direcciones de los centros.
http://www.elconfidencial.com/.....211;85517/Como medida económica.
¡Por la medida económica avisad a vuestros cuerpos que eso días no les pase nada!Mientras, en Rota… qué, señores ¿va bien?
Y en medio esta la propuesta de reconocer las enfermedades de Sensibilización Central. ¿Quién se lo puede creer? que van en serio.
Maite dice:
Acabo de leer un artículo que habla de Elvira Roda, ¿alguien se ha parado a pensar lo que supone vivir asilado, del afecto? Es un coste emocional muy superior al económico y el económico es importantísimo para esta enfermedad, que la única medicación es estar protegida.
Ocho años sin abrazos
Ocho años con la SQM a cuestas, con el sufrimiento de saber que tú cuerpo enloquece ante cualquier tipo de agente químico sintético. Que el más mínimo aroma desencadena en ti espasmos pulmonares, arritmias, problemas gastrointestinales, alteraciones del sistema nervioso, desmayos…La SQM se extiende. Cosas de este tóxico mundo. Según los expertos, un 15% de la población mundial sufre, en mayor o menor medida, SQM. Solo la nube tóxica generada por el derrumbe de las Torres Gemelas el 11-S provocó una avalancha de afectados
Los gastos devoran a Elvira y los suyos. Los cuidados de la ‘chica burbuja’ rara vez bajan de los 1.500 euros al mes y algunos ha llegado hasta los 3.000. Sus padres, ambos jubilados, incluso han tenido que recurrir a préstamos bancarios. Tratamiento, comida ecológica, médicos privados, el sueño de un vehículo ’no químico’, con materiales sin tratar y aluminio anonizado, por valor de 40.000 euros… La familia no cesa de pedir.Esta familia lo pasa mal, es admirable lo que hacen por ella,
…pero y la cantidad de afectados a los que sus familias se niegan a reconocer esta enfermedad ¿cómo han de vivir? sin afecto, ni economía que les ayude a vivir sin afecto.
¡Qué monstruosidad!http://www.laverdad.es/albacet.....90029.html
Leyendo estas realidades tan crueles, aún tienen más importancia las personas que siguen poniendo énfasis en su existencia.
Gracias y mucha fuerza, Pilar.
Antonia dice:
Veo que están más tranquilos y les responderé, soy hija de Lola. Mi madre tiene razón pero no lo quieren comprender.
En la familia ha salido una vaga, con decir que se cansa tiene suficiente, todo le duele, ¿qué espera que le hagamos las cosas los demás? Si no fuera poco un médico le ha dicho que tiene una de esas enfermedades que no existen, se ha reafirmado y nos pide ayuda. Lo que tiene que hacer es levantarse pronto hacer sus responsabilidades y dejarse de cuentos, que trabajando se pasa todo.Ahora ha empezado a pedirnos dinero porque tiene que comprarse unas cosas raras que nadie hemos necesitado y hemos vivido sin ello toda la vida, dice que tiene que quitar los olores de su casa, se ha vuelto una maniática que nos quiere sacar el dinero para comprar cosas que no necesita y tiene el morro de decir que sin eso no puede vivir. Si fuera para algo normal comprarse un piso o una lavadora, vale pero para esas tonterías no tendrá el dinero, eso es chantaje y no lo permitiremos. Con esas rarezas van mas, se molesta por todo, ahora tenemos que ir como ella diga para que no se moleste, nos quiere enseñar a lavar la ropa, cómo si no fuéramos como pinceles. Que es una locura, esta persona tendría que ir a un psiquiatra, eso es un comportamiento anormal.
Tan anormal como el de esta señora que le parece bonito salir en una foto con eso en la cara, esto debe tener un nombre en psiquiatría. ¿Cuándo se ha visto a una mujer con eso? Pobre de su familia tiene que estar muyavergonzados de su comportamiento, como lo estamos nosotros delgarbanzo negro que ha salido en la nuestra, tienen tanta tontería que esto se tiene que acabar, no les den coba.
No sé cómo pierden el tiempo alabando un comportamiento tan extraño.
Ahora supongo que recapacitaran y les será muy fácil comprender las palabras de mi madre.Miguel Jara dice:
Antonia, no me gusta hacer valoraciones personales ni comentarios que juzguen la vida de los demás pero es usted quien lo hace y pide a gritos una respuesta. Le pregunto ¿qué enfermedad le ha diagnosticado el médico a su hermana? ¿No cree que si un médico le ha diagnosticado una enfermedad a su hermana han de tomarlo en consideración? ¿no le parece irresponsable, por no emplear palabras más gruesas, dejar de lado a un ser humano al que un médico le ha diagnosticado una enfermedad? ¿no tiene algo de inhumano tratar así a una persona de su familia? ¿cómo se llama esa enfermedad mental que cursa con procesos de crueldad galopante y neurosis desinformativa e insensibilidad patológica?
Algo importante Antonia, a partir de ahora cuando comente hágalo sobre su caso no ofenda a los demás o me veré obligado a no publicarlo.
Antonia, no sé cómo dirigirle mi respuesta pero lo voy a intentar. Me ha encendido el motor habiéndome levantado muy tranquila.
Me presento soy según usted “la señora que le parece bonito salir en una foto con eso en la cara”Cuando usted habla de una persona vaga, en los términos que lo hace, doy por hecho que está hablando del momento actual, por lo que seguramente si supiéramos (yo no quiero que usted lo exponga aquí, no mal interprete mis palabras) la vida hasta este momento de esta persona descubriríamos que ha sido una persona muy trabajadora y perfeccionista, lo cual descartaría que “les ha salido una vaga” ya que no acaba de nacer. Mire, a eso que usted dice que siempre está cansada, sí tiene un nombre, posiblemente no el que usted está buscando, se llama Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) casualmente no suele aparecer en personas vagas, ahora que tiene este nombre podría informarse un poco.
Le hago una pregunta, no hace falta que me responda, ¿usted cuando tiene la gripe, no un resfriado, la gripe, se levanta hace actividades como cada día? Le contesto yo, me permito ese lujo, no, no se levanta, es más seguro que espera y desea que la cuiden y le lleven la comida caliente a la cama. En ese estado en el que usted se siente incapacitada para hacer vida normal durante esos días de Gripe, es en el que se acostumbra a vivir una persona que como usted dice siempre tiene dolores, a partir de ahí cuando llega a meterse en cama porque no puede con el dolor, imagínese en qué grado de dolor esta, eso también tiene un nombre y tampoco es el que a usted le va bien, se llamaFibromialgia.
Se lo desgloso:
Fibro: fibra muscular, fibra, tejido conjuntivo / mio: musculo
- Algia: dolor =Dolor en el musculo. Dolores músculoesqueléticos.Por motivos que para no alargarme no entrare, tampoco suele aparecer en personas vagas.
Ustedes van como pinceles, no lo dudo ni un poco, pero pinceles hay de muchos tipos, los hay de fibra sintética y los hay de fibra natural, por nombrarlo en general; ustedes no son una excepción pero si son nocivos, como nocivos son para la salud en general todo lo sintético, para una persona afectada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), aún lo es más, ya que penetran en su cuerpo las sustancias que por suerte para usted todavía son imperceptibles, como ve eso también tiene nombre y tampoco es el que usted tiene ganas de ponerle a esa persona.
Cuando se tiene SQM se ha de proteger la persona de muchas sustancias que hemos admitido con alegría, sin darnos cuenta del perjuicio que ocasionan. Tiene razón en decir que necesita cosas sin las que hemos vivido, pero lo que no hace es querer comprender para que las necesita y porqué. No es un capricho señora, es necesidad para seguir viviendo.
¿Usted por qué necesita humillar a su familiar? ¿Le parece una posición cómoda que alguien tenga que pedir dinero para poder vivir por una enfermedad? Mientras no entre en la S.S lo que tendría que entrar por derecho, como en el resto de enfermedades, hay que comprarlas, sí, son caras, sí, pero son imprescindibles.
Ya ve todo tiene nombre y una razón de ser, pero no va por donde usted lo quiere encaminar. Le voy a decir algo, con esto ustedes están teniendo la oportunidad de saber si quieren a esta persona o no, normalmente nos relacionamos por inercia, mientras nadie nos necesita todo está en su sitio, pero solo cuando alguien nos necesita sabemos si de verdad queremos o no, si nos importa o no.
Le sugiero que lo aprovechen para desarrollar en ustedes el amor y la compresión, es una práctica sana. Aprender a ponerse en la piel del otro.
Un comentario en cuanto a lo que a mi persona ha hecho referencia: No me da más vergüenza ir con la mascarilla por la calle ni en una foto, que ver como hay familias que prefieren descuartizar la dignidad de un familiar antes que ver el problema, ni tampoco me da más vergüenza ir con mascarilla que ver como Sanidad y el Estado en su conjunto no hace nada por nosotros. Siento vergüenza de la sociedad en la que vivo. Y perdone pero voy a ser muy franca, siento vergüenza de ustedes lo único que espero es que su entrada aquí haya servido para saber los nombres que son y se informen respetando a su familiar, le están generando dolor moral, eso habla poco a favor de ustedes.
No es que no comprendamos a su madre ni a usted, es que ustedes no son capaces de ver la magnitud del problema con el que vive una persona de su sangre. Le pido que si vuelve a hacer algún comentario se reduzca a su vivencia, yo no tengo por qué ver expuesto ni contestarle a percepciones personales que hacen relación a mi entorno. Por ahí no se lo pasaré.
Te vuelvo a pedir disculpas Miguel, no he sabido hacerlo más corto.
Dori dice:
Rara, raaaaaaara y raaaaraaaaaaaaa esta familia por llamarlo de alguna manera, con familiares así mejor estar muy lejos es la única manera de sobrevivir y no morir en el intento.
Miguel ha aclarado mis dudas para definirlas a Vds. y he visto la luz ainss.
¿Cómo se llama esa enfermedad mental que cursa con procesos de crueldad galopante y neurosis desinformativa e insensibilidad patológica?
Gracias Miguel ya estaba preocupada con la neblina matinal y mis problemas cognitivos, me he ido a tomar un café para despejar un poco mi mente y releer de nuevo sus comentarios con la esperanza de que había interpretado mal lo leído, pero no para su desgracia lo he interpretado bien.
Hay maldades que mi mente no puede descifrar, creo que es debido a un defecto genético que se llama comprensión, respeto, tolerancia, solidaridad, amor, etc. etc., por suerte estas enfermedades las tolero divinamente.
Hoy estoy de buen humor y no quiero bajo ningún concepto que personajes así me lo amarguen, aunque aclaro que nunca lo hacen porque no merecen mi consideración ni respeto.
Pilar querida amiga ríete siempre como lo has hecho esta mañana conmigo, eso nos sienta de maravilla y sabes que nos ayuda a seguir luchando, informando y reivindicando, ¡nena tu vales mucho! Si no luchamos ya hemos perdido de antemano.
No nos callaran
A la calle y que no nos calle nadieLaura dice:
Maite, ha hecho un comentario precisamente de lo que se está esforzando una familia por su hija y justo se hacía la pregunta en lo que estas señoras pretenden ¿Qué pasa con los que sus familias no apoyan? Ha ido como anillo al dedo.
Lola, Antonia, si la desesperación a la que les lleva la enfermedad no les impide desear vivir, si el estar desatendidas no les frena. Su ignorancia o su ofensa Antonia y Lola mucho menos.
Nada les impedirá vivir, (es tan fuerte lo que he leído que igual no lo sé contestar y quiero decir), tardan en adaptarse a una situación que no sabemos cómo nos adaptaríamos los demás, ya situadas, es muy duro y sus retos (dudo que yo los pudiera superar) entonces quién somos los demás para sacar las cosas de su sitio, para utilizar palabras que lo único que hacen es hacer daño. En su piel quisiera ver la enfermedad (es un decir, no le deseo ningún mal) veríamos cómo encajaba que la tratasen así.
La familia si lo es, es ahora que lo ha de demostrar, cuanto odio hay en sus palabras, qué fuerte. Escribiendo me ha venido que igual por cosas que pasan en las familias, tienen algo por solucionar (menos mal que sus cosas se las comían) y de ahí sale esto tan feo, suponiendo que fuera así, ustedes aún están quedando peor, si en vez de auxilio lo que hacer es destrozarle por falta de apoyo en forma de venganza. Quien soluciona las cosas pendientes en momentos como estos abandonado a la persona,… como decía alguien en un comentario lejos y unas velas negras.Pilar, solo puedo felicitarte, del resumen que he leído y de tus respuestas, ¡que aplomo tienes! a mi me ha costado concentrarme para escribir después de leer eso y no se dirigía a mí. Si tuviera las cosas tan claras como tú y me afectara tan directamente, sería distinto.
Miguel Jara tienes unas respuestas muy agudas, me parece que la de hoy pasará a la historia. Gracias por poner el resumen, está muy bien.De tal madre tal una de las hijas, y la otra, quizás, si no tuviese SFC, seria tan cruel como ellas y no lo digo por ellas sino por mi, ahora comprendo la basura de persona en la que me habría convertido de no ser un afectado, no iba yo por distinto camino, a pesar de no haber desarrollado tal insidia, tampoco era de tomar muy en cuenta el sufrimiento del otro, luego, mi familia solo me empezó a creer cuando les mostré el protocolo (ntp 229) sumado a la negación de los estudios específicos y por ende al tratamiento, aunque mi familia tampoco ha llegado a tal nivel de insidia, bueno, algun pariente igual si, no importa… ese protocolo hizo una gran diferencia y lo tenia negado por los “titulados médicos y la administración”, ese del que madre e hija no han hecho comentarios al igual que no lo ha hecho el IMAS, así que madre e hija, estáis capacitadas para la función publica, pero que pena ser apto para el cinismo de alto nivel y solo servir para pisotear a las personas como a uvas en el lagar…
Y si, es mas fácil negar el problema que brindar ayuda, la hija dice “que quieren que hagamos” pues, hija, nada, no hagas nada, tampoco el mal que estas haciendo hablando cosas que no sabes, mejor, si no puedes o no quieres hacer nada por los demás, haz lo que puedas por ti, al menos aprende a no prejuzgar y precondenar que nadie te lo pide ¿o si?…Miguel, no me ha llegado el correo-e de Pilar Remiro, porfa, o dale el mio a ella.
Gracias..
Miguel dice:
Pisando suelo firme tenemos esta realidad demoledora, Lola y Antonia solo es una representación más de lo que viven muchas personas con estas enfermedades, en parte gracias a la desinformación imperativa que hay y a que muchos médicos todavía juegan a dudar de las causas, es lo que permite a estas personas pensar que tienen razones para poder ser crueles. Como si la crueldad se pudiera justificar. Permitiendo pasar penurias a los que necesitan todo el apoyo, familias como la de Elvira Roda son una excepción, hay más pero pocas más, hablando y leyendo ves las situaciones realmente trágicas a las que se está sometiendo a esta gente por sus familias y por el Estado
Felicidades, Felicidades, Pilar Remiro por la ponencia, el resumen esta fantástico, la ponencia completa hubiera sido una oportunidad para que cosas como las que se están viendo (Lola, Antonia y familias que no dicen nada pero que no mueven un dedo) dejaran de suceder, pero hay quien le gusta jugar a hacerse los buenos con crueldades que no están tan lejos de las de estas mujeres. En conclusión que fue un fraude para todos.
Gracias Miguel Jara por tener el tacto de permitirnos tener acceso a esta aportación.
De acuerdo Pilar R con la crítica al gasto militar siempre pero en este momento más, gastarse el dinero en Rota mientras están cerrando servicios de asistencia sanitaria, es un timo.Ana dice:
Ellas entregadas a que se reconozca las enfermedades, que se tomen en serio las medidas de precaución, sin dejar que les venza la tristeza ni la desesperanza, con una actitud ante las situaciones admirables y el personal buscando culpabilizarlas, esto es pasarles la responsabilidad de los actos de los demás a ellas, ¡tremendo!.
Que no es fácil ya lo saben pero es más suave si se tiene apoyo.
¿Tanto les cuesta a las familias informarse? Esto está dejando al descubierto mucha miseria moral y mucha hipocresía, por parte de las familias.
Ya lo dice el refrán: familia que rechaza unida permanece unida. ¡Qué miseria!
A estas señoras ni las menciono, no quiero escribir el nombre de personas tan insensibles.
Pero sí considero repetir las palabras de Miguel jara:
¿no tiene algo de inhumano tratar así a una persona de su familia? ¿cómo se llama esa enfermedad mental que cursa con procesos de crueldad galopante y neurosis desinformativa e insensibilidad patológica?
Pilar Remiro, tienes una consideración asombrosa, yo no tendría tanta paciencia, me sombras.
Eneko dice:
Después de leer lo que han escrito estas mujeres, entiendo que haya pocos familiares en las concentraciones ni en nada de lo que hacen, debe de haber más que piensan así, si todos los familiares ayudaran con la cantidad de enfermos que hay, las cosas estarían de otra manera. Deja la sangre alterada, las palabras son demasiado gruesas para expresarlas aquí.
Lo siguiente es descaradamente decir que cambio la palabra “fantasma” por fabulosa. Se necesita mucho pero que mucho… un buen par, para tener moral de seguir adelante con este panorama y con una enfermedad tan dura.
Y como lo tienen el par, Pilar entre ellas sobradamente, lo tiene difícil pero no imposible y cuando se sabe donde se está es más fácil que el camino vaya por donde te lleva a algún sitio.
Manda narices, la vida semicongelada y aún tener que aguantar esto. Ahora cuando pida ayuda una persona enferma se tiene que oír: “nos quiere sacar el dinero” “una lavadora, vale pero para esas tonterías no tendrá el dinero, eso es chantaje y no lo permitiremos” Señora que el chantaje se lo hacen ustedes privándole de lo único que le protege. Vaya estafa de familia.
Te felicito por tus respuestas Pilar.Miguel eres cojonudo (no sé puedo poner esta palabra aquí)
Es la primera vez que escribo aquí, también es la primera
vez que contare:Me atrevo porque estoy de paso, nadie me conoce ni tendrá más
repercusión que el testimonio por sí mismo. A raíz de ser diagnosticada de SFC,FM, y SQM, con problemas autoinmunes, mi marido me dejo, éramos una pareja que no había tenido problemas, mis hijos ya con una edad que les permitía tomar decisiones decidieron irse con su padre, no han querido saber más de mi, dicen que no pueden estar con una madre que está más tiempo en la cama que levantada,
que cuando decida volver a ser la de antes ya hablaremos, perdí el trabajo, acabe marchándome yo a otro lugar pensando que podría empezar de nuevo, pero con esta enfermedad no hay día nuevo. No tengo para los gastos de subsistencia,nadie me ayuda, la familia dice que si todo iba bien y se ha roto ha sido por mi culpa, que tenía que haber sido más fuerte y reponerme a la enfermedad “Si no
lo has hecho ahora no quieras que te paguemos tus gastos, tenias que haber seguido al lado de tu marido y no te hubiera faltado de nada” ya es tarde para todo, se ha roto el cariño, pero sin mis hijos emocionalmente no puedo vivir. Ellos no me echan de menos, hace años que no puedo saber nada, no hay comunicación.He pasado de tener una vida “normal” a no tener nada. Tenía
amigas y amigos, ahora están muy ocupados y necesitan ir a sitios a donde yo no puedo ir por la enfermedad, tampoco disponen de tiempo para venir a verme, además tendrían que cuidar lo que se pone ese día dicen que no pueden con una complicación como esa, ni llamarme por teléfono.
Os aseguro que antes de esto yo estaba segura de mi marido,
mis hijos, mis amigos, todo iba bien.
Desde donde resido habitualmente me mantengo al día a ratos
y a días de la información que va saliendo de estas enfermedades.
No puedo perder la esperanza.
He entrado alguna vez pero hasta ahora no me he atrevido a
contarlo, pensaba que solo me pasaba a mí.
Y mi vida no tiene interés para nadie, pero al leer los
comentarios me he atrevido.Me despido agradecida por la acogida que Miguel Jara da a
este tema.De corazón le digo a Pilar Remiro que la admiro, ella no me conoce a mi pero yo la conozco, es una historia que no es necesario explicar. Puedo asegurar que es valiente y honesta. Vale mucho por lo que hace y dice pero también por lo que sabe callar. Es generosa, nadie que le pida un favor se quedara sin que ella lo haya intentado, lo consiga o no, es como dice de sí misma, hecha a la
antigua usanza, la palabra que se da es para cumplirla.Pido y espero que las autoridades, la OMS, reconozca estas
enfermedades, da igual o más sufrimiento la enfermedad que las consciencias que acarrea.Les agradezco que me hayan permitido desahogarme y que las
familias que lean esto les sirva para aceptar a la persona que no la rechacen.Disculpen mi mala expresión, me cuesta escribir.
3marias dice:
Aun y siendo enferma de SQM, Fibromialgia, Encefalomielitis Mialgica y otras dolencias de Sensibilizacion Central, puedo llegar a entender que, al existir en la red algunos testimonios dudosos y que se contradicen, haya personas ajenas a estas horribles dolencias que no se crean su realidad y/o duden de su existencia real.
Pero, con todo eso, me duele en el corazón ver y leer unos ejemplos tan horrorosos de falta de empatia y de crueldad para con un familiar!!!
Es muy triste ver la realidad que, como dice Miguel, sufrimos muchos de nosotros.
Estoy muy triste por la familiar de Lola y de Antonia, mucho, me preocupa lo desesperada y lo atrapada en su horrible realidad que debe estar pobre mujer, con tanta incomprension en su alrededor y tanta falta de empatia de su circulo mas cercano.
Pero casi estoy mas triste por las mismas Antonia y Lola, pues no quieren verla realidad en la que vivimos TODOS, y es que el progreso ha resultado toxico para la vida, TODA la vida.
No hay mas ciego que el que no quiere ver.
Aqui le dejo un enlace con la noticia de que se pueden probar disfunciones cerebrales en los enfermos de SQM al estar en contacto con algun toxico, como puede leer, es un articulo cientifico, serio y respetado por la comunidad medica:
Y, aunque no debería ser necesario, decir que no llevamos las mascarillas ni los respiradores por gusto, ni para llamar la atención ni nada así, pues es todo lo contrario, lo llevamos por obligación, para poder protegernos de los tóxicos que nos envuelven a todos, no nos gusta que nos miren como nos miran por llevarlos, no nos gusta que cuchicheen y que se nos señale con el dedo no nos gusta, pero nos lo tenemos que tragar para no estar peor de lo que estamos.
Tampoco queremos hacer reflexionar a la sociedad por diversión ni por capricho, de hecho, la mayoría de nosotros no luchamos ni por nosotros mismos, si no por las generaciones que vienen y que cada vez enferman mas jóvenes, y luchamos para que dejen de enfermar, básicamente, y puedan llevar una vida rica, plena y saludable, cosa que nosotros, por desgracia, no podemos hacer.
No os contamos los riesgos de usar los detergentes, cosméticos habituales, de comer la comida habitual ni de todos los tóxicos que nos rodean por pasar el rato y hablar de algo como el que habla del tiempo en el ascensor, os hablamos de tóxicos como el Bisfenol-A, disruptor endocrino y cancerígeno presente en botellas de plástico, recubriendo el interior de latas de conserva, de refresco, en biberones, en tubos naso-gástricos, etc etc… o como los parabenes, que son los conservantes que se usan en prácticamente todos los productos cosméticos y farmacéuticos habituales, se han encontrado parabenes en muestras de tumores de cáncer de mama, y os hablamos de ello para que abráis los ojos antes de que vosotros mismos y las generaciones que vienen sufráis alguna de las enfermedades ambientales que nos afectan a tantos, como Cáncer, Sensibilidad Química Múltiple, Fibromialgia, Encefalomielitis Mialgica, Electrohipersensibilidad, Enfisema, Alergias, Asma, Anomalías congénitas, Autismo, Parkinson y por desgracia, un largo etcétera.
Si a esto lo llamáis ganas de perder el tiempo, ganas de no trabajar, capricho o cualquier otra expresión desafortunada, vosotros mismos, nosotros, por desgracia a causa de la enfermedad, ya hemos abierto los ojos, dentro de nuestra desgracia, somos afortunados.
Manel dice:
Pilar Remiro, me pareció importante que tuvieras la valentía de decir las cosas claras en el colegio de médicos, me parece importante que no te permitieran quien te invitó, ir y exponer la ponencia completa, es buena ¿lo sabes?
Hay una iniciativa muy importante para la que deduzco por lo que veo en las webs y la información que me llega que se está haciendo poco, personalmente considero que una de las personas que más se está moviendo es Pilar R (exceptuando al Col.lectiu Ronda) para darla a conocer, por apoyar su esfuerzo y porque estoy de acuerdo con esta iniciativa dejo algo del texto y el link:
Ayude a la macrodemanda!
Descárguese la hoja informativa para sumaros a la macrodemanda contra la Sanidad Pública Catalana por vulneración del derecho a la propia salud de las personas que sufren Síndromes de Sensibilidad Central
El PDF está en el Link que hay a continuación en catalán o en castellano:
http://www.cronda.coop/Departa.....crodemanda!Descárguese la hoja informativa para sumaros a la demanda contra la Sanidad Pública Catalana y realizar su aportación económica (PDF)
El Colectivo Ronda hace años que lucha por el reconocimiento de los derechos de las personas afectadas por los denominados Síndromes de Sensibilidad Central, una etiqueta que abarca patologías como el Síndrome de Fatiga Crónica, la Electrohipersensibilitat, la Fibromialgia o el Síndrome de Sensibilidad Química.
Ante el desinterés mostrado por parte del sistema de salud pública y el conjunto de las administraciones para proteger estos derechos, nuestracooperativa ha tomado la determinación de presentar una macrodemanda contra la Sanidad Pública Catalana para denunciar la situación de indefensión que sufre el colectivo colectivo de personas afectadas.
Necesitamos, sin embargo, vuestro apoyo.Ante esta iniciativa las familias se pueden situar, del grado de desamparo asistencial en el que están.
Es hora de que se les reconozcan sus derechos y de que las familias empiecen a apoyar y como dice Pilar R (no descuartizar su dignidad)María dice:
Después de leer lo de las señoras, bueno la familia Lola y Antonia,
a estos familiares, amigos o vecinos, que tanta resistencia ponen a la hora de comprender estas enfermedades y no saben cómo relacionarse con ellas, además de querer informarse, hay el acompañamiento, las llamadas de teléfono si no se está en disposición de hacer el protocolo para ir a verlas. Viven aisladas, ¿no es eso ya suficientemente inhumano? Releyendo B. Brecht, encontré una poesía que les puede dar una pista de qué preguntar, cómo acercarse a eso que en el fondo es miedo, miedo de que les pase a ustedes.
La he destrozado bastante, pero orienta sobre lo que creo que interesa:
Qué llevas puesto! ¿Es cálido? en qué duermes! ¿Es también blando?
qué aspecto tienes! ¿Sigue siendo el mismo? cómo te va! ¿Te respetan? qué andan haciendo! ¿Tienes bastante valor?Cuando se acerquen háganlo de corazón, pues igual que perciben las sustancias, perciben la sinceridad, no les hagan más daño.
Se trata de tener interés por la persona, en el fondo creo que se creen más de lo que niegan que la enfermedad es cierta, si con otras enfermedades tenemos la sensación que a nosotros eso no nos va a pasar y no nos afecta para acercarnos, la pregunta es siempre la misma, ¿porque con esta sí nos afecta? He visto a gente de todas las ideologías demostrar desinterés a la vez que algunos “verdes” se llenan la boca hablando del cambio climático,… de lo abiertos y evolucionados que son, pero cuando les nombras estas enfermedades se resisten. No hemos evolucionado mucho en las relaciones, ni en la habilidad de compresión de las consecuencias de nuestros actos.
Pilar Remiro felicidades porque a pesar de tus limitaciones te esfuerzas por seguir construyendo. Felicito a Pilar obviamente porque es la que ha escrito la ponencia de la que podemos disfrutar un resumen y por muchas cosas que hace sin hacer ruido. Pero quiero extender mi felicitación a Mariajo, Eva, y todas las que cada día teniendo que estar aisladas hacen mucho por la humanidad.
Javier dice:
3marias, estoy de acuerdo en tu exposición de esta vida que os ha tocado y de la que poco se cuida sanidad, pero no creo que hiciera falta ensuciar la defensa acometiendo con personas que te guste o no tienen las mismas o parecidas patologías a las tuyas, no conozco a esas personas ni te conozco a ti, pero si reconozco este tipo de enfrentamientos a los que os habéis ofrecido sin reparo. Me parce mal volver sobre ello.
Cada una de vosotras tiene una forma de expresarse y de hacer las cosas, no tenéis porque estar de acuerdo en todo, pero tampoco es necesario ir a hacer daño. Si estás con estas enfermedades lo sabrás mejor que yo que hay distintos grados que se ven afectados en algunos casos por las complicaciones de otras enfermedades; por lo que tener la misma enfermedad no genera en todas las mismas limitaciones, la dignidad que esperáis que sea respetada por los demás también la tenéis que respetar entre vosotras, vosotras tenéis que dar ejemplo de saber estar.
Echaré mano de una frase:
Los pequeños actos de amor se quedan impresos en la vida, valen mucho más que la obra titánica de un emperador.
Estos pequeños actos de amor son en ocasiones tan simples como respetar la forma de ser de otra persona.
Para mí es un ejemplo de discreción y de saber responder sin buscar la herida, las respuestas que ha ido dando durante muchísimo tiempo Pilar Remiro, no deja de decir lo que piensa, pero es respetuosa.
Os hacéis daño, hacéis daño al colectivo y a la administración le dais el banquete.
Personalmente me gustaría no volver a encontrarme con eso.
Te recuerdo tus propias palabras: leer unos ejemplos tan horrorosos de falta de empatía y de crueldad para con un familiar!!! Y te Pregunto ¿con una o un enfermo?Me ha impactado la narración de su vivencia EZ, me ha dejado sin palabras. Si las encuentro le aseguro que volveré para escribírselas. Todo mi respeto.
Este está siendo para mi uno de los post más enriquecedores en cuanto a las aportaciones personales que se hacen.
Me supo mal que una organización respetara tampoco el esfuerzo que le supone a una persona con SQM preparar una ponencia, se desvalorizaron solos. Pero Pilar no pasa nada, ellos han salido perdiendo. Todo lo que se ha dicho sobre ella estoy de acuerdo, y también me sabe mal que no la pudieras expresar tú la ponencia entera. Por suerte Miguel nos ha permitido leerla, entera no, pero es suficiente, el que no sepa de esto con leerla se hace una idea y quien no se la haga es porque ha decidido no enterarse.
Javier, ya que ha despertado tanto interés este post les dejo el enlace a la ponencia completa tal y como me la remitió Pilar:http://www.migueljara.com/wp-c.....Remiro.pdf
Adel dice:
Me parece muy acertado el comentario de Javier, no tendríamos que hacer suposiciones, en todo caso preguntas y a la persona interesada, si no queremos preguntar porque no queremos saber, en ese caso tampoco tenemos derecho a suponer o nuestras vidas serán un cúmulo de malos entendidos y oportunidades perdidas, energía malgastada.
En vez de tener aceptación y agradecimiento por las acciones de los otros, acumulamos resentimientos. Yo tengo la sensación que esos resentimientos de alguna forma ya los habéis alimentado bien, se ven gestos que lo delatan.
El poder de la palabra es muy fuerte y utilizarlas para avergonzar a otros es algo que no deberíamos hacer, pero no lo es menos el poder del silencio y el silencio no tiene que ser por esperar un sonido, puede descubrirse en el no comunicar por escrito. Si nosotros que no somos afectados observamos y vemos, imaginaros lo que puede percibir quien tiene interés en ver como funcionáis.
Os haríais un favor si os unierais más.EZ, duro, voy a escribir algo que posiblemente no le va a servir. Si ha sobrevivido a todo eso no es que su vida no importe a nadie, es erróneo el planteamiento. El mío es que a usted no le ha de importar la vida de quien le ha despreciado de esa manera, el valor y la fuerza está en usted, no en ellos. Lo entiende, es usted la que importa por si misma. Mire, quien trata así a otro ser humano la vida de alguna forma se lo devuelve, la vida es muy sabia. Sus hijos no saben lo que se están perdiendo. Y no escribe mal, cuando tenga oportunidad de un ordenador escriba.
He entrado para escribir algo por el resumen de Pilar Remiro pero con los comentarios me he despistado, penetrante esta esto. Qué bueno sería si tuvieran la suficiente sensibilidad para comprender lo que aquí se está manifestando; estos gobernantes sordos y ciegos.
Pilar no sé cómo te las arreglas pero tienes una sabiduría que sale de dentro eres especial. Escribo poco pero sigo el hilo, no abandones, las personas como tu son necesarias. Me he fijado que algunas personas están un poco molestas, que su molestia no te lleve a confusión, lo sepan o no con quien están molestas es consigo mismas, lo trasladan porque no sabe qué hacer con su sentimiento, pero es suyo.
Cuídate mucho.
Es fenomenal sentir la sensibilidad de la gente a través de la lectura, Manel,María, Javier.
EZ, nos has llegado al corazón.
Espero que algún día puedas leer esto.
EZ un gran abrazo.Ignacio dice:
EZ, en ti existe el equilibrio y la felicidad, no hubieras soportado tanto sufrimiento si no fuera así. Estas echando de menos a quien no te echa de menos a ti, utiliza ese espacio para ti. Espero que encuentres todo lo que te es necesario, estoy seguro que la vida de alguna forma lo pondrá en tu camino.
Mis mejores deseos.
Pilar Remiro, devastadora como es esta enfermedad no puedo dejar de alegrarme por tu aportación y te felicito por saber encajar los reveses y seguir adelante.
Ningún poder exterior puede evitar que la mujer se exprese y manifieste sus cualidades innatas, el amor, la empatía y la paciencia.
Bien, Pilar.
Mabel dice:
Pilar, ten siempre esto presente, que no te lo quiten,
esto no te lo puedes dejar arrebatar.Defender la alegría como una trinchera
defenderla del escándalo y la rutina
de la miseria y los miserables
de las ausencias transitorias
y las definitivas
defender la alegría como un principio
defenderla del pasmo y las pesadillas…M. Benedetti
Carmen dice:
Parece que alguien ha comenzado una campaña para desacreditar la SQM y en su conjunto las enfermedades de Sensibilización Central, utilizando a Pilar Remiro como cabeza de turco. Son poco inteligentes la verdad se impone sola.
Rosa dice:
3marias, sabiendo que no te refieres a Pilar Remiro, me da igual, creo que tendrías que ser más prudente en omitir aquello que puede hacer daño a terceros y que te basas en tu apreciación no creo que tengas bases que puedan sostener eso, con el resto estoy de acuerdo.
Te informo de que se ha abierto la veda a una campaña de desprestigio hacia la persona de Pilar Remiro, (la puedes encontrar en el post “Un hospital que enferma”) en un momento en el que coinciden varios temas importantes; el ataque a cualquiera de vosotras es un ataque a todas, si no mostráis mas unión dais de comer al enemigo. Algo que habla a tu favor es que te haya llegado al corazón la historia personal de una afectada; no tienes ninguna obligación de comentar la aportación de Pilar Remiro, que es la causa de este post, pero hubieras quedado como una señora haciendo mención.Antonio dice:
La he leído completa, es una de las descripciones de vuestra situación más humana que he leído, (no digo que no exista otra, hablo de lo que he llegado a leer yo).
Habla de todo y se comprende, eso es lo más importante. Se la he dejado leer a una persona que no conocía la existencia de estas enfermedades y no ha necesitado más explicación.
Lo más importante de cualquier forma de comunicación es que llegue y se haga comprender, Pilar eso está conseguido.
Que lastima que no fueran respetuosos con tu salud y te impidieran ir, es incomprensible, la gente hace cosas que no tienen sentido.
Un saludo con deseo de que mejore tu salud.Miguel Jara gracias por ponerla al alcance.
No comprendo cómo habiendo este escrito tan plástico hay gente que escribe sin haberlo leído y se permite negar todo por automatismo. ¿Qué lenguaje o forma de expresión necesitan para comprender?
Alberto dice:
Es sorprendente encontrar personas que son responsables y que responden por sus actos; Pilar Remiro te haces cargo de sus consecuencias y aprendes de ellas. Admirable, en un mundo en el que se estimula la irresponsabilidad.
Buena la ponencia, mira hacia delante y sigue ese camino que amolda tus limitaciones con tus facultades.
Carmen, Rosa, Antonio, Alberto, estoy de acuerdo con sus comentarios, espero que se pare esta insidia que está desarrollando alguien y que moralmente es inaceptable.
Por si conseguimos que ceda la incomodidad causada estos días:
Son cosas chiquitas. No acaban con la pobreza, no nos sacan del subdesarrollo, no socializan los medios de producción y de cambio, no expropian las cuevas de Alí Babá.
Pero quizá desencadenen la alegría de hacer, y la traduzcan en actos. Y al fin y al cabo, actuar sobre la realidad y cambiarla, aunque sea un poquito, es la única manera de probar que la realidad es transformable.
E. Galeano.A ti te digo, para quien no comprende lo que haces
y se queda en el enjuiciamiento cómodo:
“… Ser nosotros mismos, nos causa ser exilados por muchos otros.
Sin embargo, cumplir con lo que otros quieren,
nos causa exilarnos de nosotros mismos…”
C. Pinkola.Este reto es experimentado cada día por las personas con inquietudes, si además de tener inquietudes estas en el proceso de encajar todo lo que explica Pilar R en su ponencia, tiene que ser colosal, la gente no sabemos cuidar nos apoderamos del espacio de la persona que ha enfermado, tiene que ser agotador depender de otros, sobre todo si se es independiente por naturaleza.
Francisco dice:
En resumen:
Los que tienen estas enfermedades pretenden que todos vivamos como en la prehistoria. Sin ducharse. Sin ropa. Sin tocar plastico. Sin coches.
¿Pajaros de la mina? En todo caso pajaros de mal aguero… lo unico que pretenden es que les demas les paguemos sus ganas de no trabajar.
A raíz de un acto nada respetable, me llego el correo de Pilar Remiro eso de ha permitido conocerla un poco más, tiene una situación durísima, ha encontrado la forma de que no le destruya, la aprovecha para reconstruirse ella, es generosa; otra persona hubiera pasado de dar las gracias, ya que el contenido integro pertenece a su trabajo.
Agradezco que haya tenido la nobleza de dejárnoslo leer completo permitiendo a Miguel Jara que lo deje aquí al alcance de todos, a pesar de estar el resumen, que ahora se puede comprobar que esta muy bien conseguido por parte de Miguel J. , y de que a ella le supondrá un doble esfuerzo por la utilización que de la ponencia completa pretendía hacer; es un repaso humano, bien hecho a todo lo que cada día se han de enfrentar.
Gracias a los dos por dejarla para todos.Marisa dice:
Estoy enferma con SFC y FM, no somos comprendidos. En toda enfermedad hay alguien que sale perdiendo, los familiares piensan que son ellos por tener que cuidar a la persona, los “amigos” porque ya no pueden contar con ella, solo se esta enfermo en condiciones cuando te ingresan, entonces la gente va a verte al hospital y presumen de eso, enferma en casa, la gente no presume de nada, tiene miedo de que la necesites y te tenga que ayudar, asique acabas siendo un estorbo, solo un estorbo. Ser un estorbo es salir perdiendo.
Pilar Remiro como muchas con SQM, ha tenido que hacer frente a la indiferencia incluso de las que aún no la tienen desarrollada en un grado como es el suyo aunque empiecen a tener síntomas, se niegan a sí mismas la importancia que tiene, puede que sea el miedo de ver las orejas al lobo, ha sido y es valiente, me da vergüenza que no seamos más comprensivas las unas con las otras. Todo ayuda y si hubiera un talante menos personalista nos ayudaría a todos a que en la sociedad se entendiera mejor, nos trataran mejor en sanidad, la familia y los “amigos” se comportarían de otra manera. Pilar R la ponencia que no llegaste a exponer para mí ha sido un éxito, de todo lo que hay escrito y hay mucho es lo que he sentido más cercano. Espero no molestarte, me la he copiado, quiero poder leerla cuando necesite ver que hay alguien que es capaz de tener las cosas claras aunque delante tenga un muro negro.
Acabo de leer lo de Francisco. Ese hombre no sabe leer.
Marta dice:
Francisco, si lo que aquí se expone no le interesa ¿para qué entra?
Yo en los sitios que me resbalan no entro ni para decirlo, tengo cosas más importantes que hacer.
Le dejo un regalo:“Los tigres rugen cuando hay viento”.
La interpretación de esta expresión
aplicada a las personas se podría traducir como:
“Los grandes hombres, las grandes mujeres
se levantan cuando surgen retos”.
Rabindranath TagoreFrancisco, hay centros en los que se hacen actividades culturales, deportivas y de todo tipo, eso entretiene mucho y despeja la mente.
Amparo dice:
Hoy día 15 de octubre mi manifestación también está aquí con la SQM y con todas las enfermedades de Sensibilización Central, se le ha dado poca importancia a lago que Pilar R. nombra: la pobreza.
Es de un país que se permite el lujo de utilizar la tortura legal, no les reconocen la enfermedad, van a juicio, el juez dicta sentencia a su favor ya que los informe médicos son contundentes y la S.S. recurre sistemáticamente, esperando otro año a la sentencia del supremo.
Muchos por la enfermedad han perdido todo, es caro el mantenerse ya que implica unos cuidados extraordinarios y quieren seguir teniendo un mínimo de calidad de vida, es tortura psicológica.
Es estado ha de adoptar todas las medidas necesarias con el objeto de proteger al máximo posible la salud de estas personas.A pesar de los Franciscos y Franciscas que se encuentran en el camino, están vivas y el deber del estado es que lo sigan estando.
Francisca dice:
Hola a todos,me llamo Francisca Gomez Ortigosa,y tengo fibromialgia,estoy en silla de ruedas,no puedo caminar,no puedo aserme sola,ni vestirme,y el psimer medico evaluador,me pidio la incapacidad permanente,pero los que tenian que dar su firma,me lo denegaron,diciendo no encontraban nada que no me permitiera seguir trabajando,yo me didico a sector limpieza,claro no encontraban porque ni me bieron,ahora los tengo en el jugado,haber que pasa.tengo una patologia cronica,progresiva y invalidante,con intolerancia a los medicamentos,no puedo hacer ni el minimo de ejercicio,fisico ni intelectual,aparte de hernias,discales,y una lumbalgia cronica mecanica,y pienso que los enfermos no teniamos,que luchar solos contra el sistema si no que teniamos que unirnos,y todos juntos conseguiriamos mas cosas,por nosotros y por los que vendran detras de nosotros,unidos ganaremos y conseguiremos nuestros derechos,yo ahora mismo estoy ya en ruina,pero no parare de luchar mientras tenga vida.
Jordi dice:
Me gustado la ponencia, queda claro que vuestras barreras son químicas. Que para sobrevivir a ellas los afectados tenéis que gastar mucho dinero en aparatos, obviamente ninguno entra en la sanidad pública. Que Fibromialgia SFC, EHS y SQM están producidas por los productos tóxicos. Deseo que el Gobierno se lo tome en serio y no solo reconozca la enfermedad, que asuma lo que eso significa en cuanto a dentistas, médicos en general, personal sanitario, tratamientos y sobre todo que os favorezca en una vida llevadera y no como tenéis que estar viviendo ahora. Por supuesto se acabe con el maltrato en los trabajos. Casos como el tuyoPilar, el de Francisca, el de EZ, etc, etc… ya es una aberración inconcebible.
Pilar te felicito.
Visto lo visto, creo que yo voy a optar por auto-diagnosticarme el sindrome del enano malvado.
Ya saben, ese enano que solo yo veo, y que continuamente me produce dolor de cabeza, dolores musculares, dolores capilares y colores oculares, de forma que me es imposible trabajar con el al lado. De hecho, para moverme de casa necesitare una limusina con jacuzzi y dos azafatas sirviendome chanpan para poder soportarlo.
Espero se solidaricen conmigo y hagan presion para que tambien se reconozca mi patologia. Los enfermos del enano malvado estamos hartos de soportar vejaciones y burlas por padecer una terrible enfermedad.
Hay una frase K. Gibran:
“En el corazón de todos los inviernos vive una primavera palpitante, y detrás de cada noche, viene una aurora sonriente”
Espero que sea este el próximo puerto de destino de las personas con enfermedades de Sensibilización Central, que consigan ya, el reconocimiento social, y con ello los tratamientos incluidos los dentistas que nadie los menciona, pero Servando deja muy clara su importancia en la contaminación del cuerpo, ya es hora de que sean tratados como el resto de ciudadanos.
Bueno lo que acabo de escribir tiene matices, ya que cada día somos peor tratados y todos hemos de cambiar también eso.Francisco no tiene delicadeza y lo peor es que no la han debido tener con usted, no se comprende tal despilfarro de maldad.
Isabel P dice:
Ante estas personas y muchas más que están pasando por esto usted Francisco se tendría que quitar el sombrero: EZ, 3Marías, Francisca, Pilar R. un larguísimo listado de nombres con sentimientos.
Francisco no tiene escrúpulos, usted se puede gastar el tiempo en intentar difamar, pero lo peor no es eso, es que se está dejando usted por los suelos. No tiene nombre lo que está diciendo. Es hablar por no callar, tiene ganas de hacer daño, ¿es el marido de Lola?
Ellas tienen dignidad, cosa que usted se esta esforzando en demostrar que no la tiene.Fernando. dice:
Igual que va la gente a la cárcel por injurias al ejército usted tendría que ir por injurias a unas enfermedades, a las personas que la padecen, a la agresión en la que está insistiendo y que también injuria a quien las ha diagnosticado.
Pruebe una cosa que yo lo hice el otro día. Vaya con un mascarilla y vera lo incomodo que es, vera que tipo de relación le permite establecer con las personas, si tiene sed podrá comprobar lo mal que se lo puede llagar a pasar y si necesita comer ya ni le cuento. Lo pasé fatal si me daban respeto ahora me lo dan mucho más.
Usted Francisco es agresivo, nocivo para la sociedad. Aquí el único pájaro de mal agüero es usted. Es de esas personas que si se lo proponen sacan lo peor de los demás, es toxico.
No ha querido comprender nada de lo expuesto por Pilar Remiro, es su opción, tampoco a comprendido nada de lo mucho que ya está reflejado en este blog desde hace mucho tiempo, espero no oírle quejarse de que no le tratan bien en sanidad o se niega sanidad a cubrir los gastos. En esa emboscada me gustaría verle como reacciona.
Es un pobre hombre.Josep dice:
Me parece un buen diagnostico lo de “malvado”
Sin más comentarios.Francisco he entrado hace un momento al blog de Miguel Jara y no me puedo ir a dormir sin dedicarle unas palabras, así que he vuelto ¡qué importante que es francisco! ¿Ha visto, que orgulloso se puede sentir?
Por fortuna conozco a Pilar Remiro a la que tanto se está molestando usted en intentar avasallar, porque casualmente usted no escribe en otros blogs y ha hecho referencia a algo que nada tiene que ver con ella pero no le daré juego para que se meta con nadie más. Se la describiré un poco para que se dé cuenta de lo poco que tiene que hacer, aun sabiendo que no servirá de nada pues a usted le da igual todo, no tiene miramiento ni por usted mismo.
Se está metiendo con una persona a la que nadie habrá oído nunca hacer alardes de sí misma, es la humildad hecha persona, nunca ha presumido de nada de lo que sabe hasta el punto de preferir pasar por no saber antes que dejar en ridículo a una persona, no alardea de nada; en ella que la vida no ha pasado en vano hay sabiduría, en ella se encuentra verdad y belleza. Propiedades que han generado más de una respuesta de celos y/o rabia en otras personas a pesar de ser lo único que posee, eso junto con las ganas de vivir.
No soporta la mentira ni las medias tintas en la vida, pero sabe que existen y lo acepta como algo de momento irremediable, en espera a que las personas lo descarten de sus vidas. Es discreta hasta puntos que nadie imagina, es generosa y como decía Machado es en el mejor sentido de la palabra buena.
Ni salir en fotos, ni ser conocida, ni nada de lo que está pasando es deseo suyo, no le han dejado otra opción, sabe que esto es injusto y da la cara por ello a pesar de la vergüenza a la que se enfrenta cada día porque es extraordinariamente tímida, pero valiente y tira para delante. Sufre mucho pero pocas veces se le ha oído quejarse, vez en cuando lo hace para poder establecer una igualdad en una conversación. La han traicionado, la han engañado y no habla mal de la gente.
Una persona que ha dejado de valerse por sí misma para muchas cosas, encajar eso no es nada fácil, es joven para verse así. Con esta persona es con la que se está metiendo. Mire Francisco yo pido que se presente y nos diga qué tipo de relación ha tenido con ella, laboral, amistad, familiar, vecinal, asociativa, etc.. ya que no es nada lógico lo que está haciendo, se quiere vengar de algo y no se está saliendo, no Francisco no le está saliendo bien.
Sigo un poco más:
Francisco da argumentos que siguiéndolos se ve como esta jugando.
Usted que presume de su sabiduría, de ser poseedor de no se sabe qué verdad, no es más que un necio. Lo que sabe no ha pasado por el corazón solo por su cabeza; Francisco, nada le pertenece, todo es prestado de la sociedad sucia en la que vivimos.. Y desde esa suciedad usted está intentando salpicar a alguien de quien usted está muy lejos. Ella es bondad y usted maldad.
Por mucho dinero que usted tenga, no llegara nunca a la calidad humana de Pilar.Leí: Pensar que uno sabe lo que no sabe, eso es enfermedad. Eso le pasa a usted Francisco.
Sinceramente, no conozco a Pilar, ni a ninguno de ustedes de nada. No he tenido ni el mas minimo contacto con los que aqui escriben ni entiendo por que se empeñan en asimilarme a no se muy bien quien, si no es por su escasez de argumentos. Pensaba estupidamente que uno puede simplemente dar su opinion pero ya veo que los que tanto hacen gala de solidaridad y bondad, se lanzan como jauria cuando se cuestiona la manera que tienen de llegar a su fin, que no es otro que el de que les paguen por no trabajar.
Y sigo esperando a que se solidaricen conmigo por mi enfermedad. No se porque Pilar es tan digna de apoyo por pasarlo tan mal y yo no. No se en que se basan para decir que ella es buena y yo malo. Ni en que se basan para decir que ella esta enferma y yo no.
¿Les cae mejor Pilar que yo? Me parece perfecto, pero no se diagnostica en base a afinidades…
Carmen seguro que lo has hecho con la mejor de tus intenciones, se detecta mucha admiración, comprendo la desesperación que te ha podido arrastrar a esta descripción Francisco me pone nervioso hasta a mí, en esta ocasión me parece excesivo dar tantos datos a una persona que se muestra imposiblemente abierto a comprender nada y que solo busca desconcertar para encontrar su satisfacción. Estamos de acuerdo, Francisco está enfermo.
Gracias a Miguel Jara por dejar la ponencia completa al alcance de todos, tenía ganas de leerla, ha sido una satisfacción. Es un buen relato de sus realidades. Pilar Remiro espero que no te haya afectado y sigas escribiendo.
Al leerla he imaginado el esfuerzo que le tuvo que costar, es una mala faena que le hicieron, no se puede jugar con las personas y menos estando enfermas.Mi apoyo a todas y cada una de las personas que a partir de este post, han mostrado la dureza que conllevan estas enfermedades. Animo a que reflexionemos sobre como en la realidad diaria nos relacionamos con estas personas.
Dejo una frase de su ponencia:
El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.Agustín dice:
La vida es complicada, muchas veces para complacer a los otros aceptamos convertirnos en lo que no somos, aceptarse uno mismo sin engaños ya lleva su dificultad pero aceptar que uno entra en una situación de dependencia por salud y admitirlo ha de ser muy, muy duro y si en medio te encuentras personas mezquinas que escriben con la única función de hacer daño. Ofende a la vista leer esto que escribeFrancisco.
Comprendo el enfado de Carmen, no es para menos.
Si no hubiera información lo comprendería pero hay y mucha, lo único que tiene que hacer la gente es leer.
Sr. Jara le hago una pregunta:
¿Cómo permite estos comentarios que no aportan nada? que son ofensivos y vejatorios y sí que van en la insistencia de negar unas enfermedades que están a punto de ser reconocidas por el gobierno, teniendo en cuenta que además de poner en duda las enfermedades se mete directamente de forma personal con Pilar Remiro, quien ya ha luchado bastante por no querer hacer renuncias mediocres como las que propone este hombre.
Estas enfermedades son invalidantes.
Entendería que alguien no estuviera de acuerdo, una persona con preguntas enfocadas a comprender pero este no es el caso.Una nota para Pilar R, he leído la ponencia completa es sana, aporta datos y ejemplos que ayudan a comprender, que para los que no comprenden la enfermedad les tendría que ser más que suficiente para replantearse su aptitud, una parte de ti ha enfermado pero tienes los sentimientos y los conceptos claros y sanos.
PACO dice:
Hola, como no podia ser menos, aqui se manifista la globalidad de una forma muy clara, pues en un mundo de polaridades donde todo tiene dos caras lo logico es que se manifiesten de forma paralela y simultanea.
Comprendo y comparto todo lo que dice Pilar Remiro, pues tengo amig@s afectados por SQM y conozco muy bien todo lo que ella ha expuesto. Yo soy quimico y he trabajado en una empresa quimica durante mas de 30 años y creo estar en condiciones de afirmar que “la quimica” y “los quimicos” han contribuido enormemente al deterioro de nuestra salud y al deterioro del planeta.
Respeto profundamente a las personas como Pilar Remiro, pues son los verdaderos pajaros de la mina, los que nos estan avisando a los demas del peligro existente. Yo siento mucha Gratitud por tod@s ell@s, y desde luego ESCUCHO SU AVISO (no usando los productos que se que a ellos les afectan), pues yo soy un ser humano igual que ell@s y por tanto tambien me afecta a mi, aunque mi cuerpo no sea capaz de percibirlo.
Por otro lado, Francisco manifiesta otra polaridad -NO QUIERE VER- pero como decia un amigo mio abogado: “LA VERDAD ES MUY TOZUDA Y UN DIA U OTRO SE MANIFESTARA”. Puede que esa verdad hasta se manifieste en el propio Francisco, si necesita pasar por esa experiencia de aprendizaje.
Tengo datos para afirmar que casi toda la poblacion estamos intoxicados, pero que ya va siendo hora que empecemos a perder el miedo pues la intoxicacion tambien tiene su otra polaridad, la que nos esta mostrando el mensaje de sanacion.
Cuando perdamos ese miedo, aqui en los escritos se puede ver que muchas personas lo tienen, posiblemente el rechazo actual de mucha gente se transforme en GRATITUD, pues los afectados de SQM se la merecen a toneladas.
Rose dice:
Existen cientos de miles de personas por todo el mundo con estas enfermedades sin importar la edad.
A familiares, amigos, compañeros, vecinos pueden poner en práctica sin temor la comprensión, pónganse en la piel de estas personas, personas a las que no solo aísla la enfermedad también el sistema y nosotros, sí nosotros también les aislamos.
Sin temor a contraindicaciones ni efectos secundarios adversos, pueden desarrollar El Amor es un sistema novedoso, digo novedoso porque está casi sin estrenar, utilizamos mas el egoísmo, si sale natural verán que es sencillo y directo, gratifica a quien lo recibe y a quien lo da.Una saludo de admiración por quien le ha torcido la enfermedad su destino pero sigue teniendo las riendas de su vida, gracias Pilar.
¿Yo no aporto nada?
Hasta ahora solo he leido juicios de valor contra mi persona, tildandome de todo sin conocerme de nada, y alabanzas desaforadas hacia la entrevistada. Realmente es una muy pobre defensa de su caso.
Me permito poner en duda, y creo tener bastantes argumentos para ello, la existencia de las “enfermedades” que aqui se describen, por lo menos en el plano fisico (en el mental tendría que determinarlo un psiquiatra)y como “argumento” cientifico la respuesta que recibo en sus multiples facetas es “Francisco”=”Malo”, “Pilar”=”Buena”.
Sinceramente, ante semejante argumentacion no puedo mas que reafirmarme en que los “enfermos” no son mas que simples estafadores que utilizan unicamente el recurso de la lastima en vez de exponer solidamente su caso clinico. Una persona enferma puede contar perfectamente lo que le ocurre y porque… un estafador hablara de “fuerzas”, “energias”, “ondas” y “venenos” que le producen “malestares varios”.
No se equivoquen no es que yo “no quiero ver” es que VEO PERFECTAMENTE.
Ester dice:
Pilar Remiro, recoges la implicación en los acontecimientos donde no echo en falta detalle de vuestra vida de giros inesperados, conduces muy bien el argumento de las imprevisibles consecuencias de las piezas de un puzzle que difícilmente será reconstruido si del exterior no hay respuesta. Falta de contestación que no se sabe si es por maldad o por indolencia.
Durante estos años en los que te hemos conocido por hacer públicos unos argumentos más propios de villanos; he ido admirando de principio a fin tu abnegación. Pues muchas personas hemos podido escribir pero el apoyo es algo más que escribir en un blog y seguir cada uno con su vida. Una muestra más del difícil desarrollo de las relaciones. A mí me ha marcado el encuentro con tu historia y en consecuencia la historia de cada una de vosotras. Gracias de corazón.
Alicia dice:
Para los Franciscos que lean aquí aunque no les interese, lean en la contra de La Vanguardia el artículo que escribió Agustín Bocos, abogado ambientalista, 10/10/2011, digan si él también se inventa lo que dice y decida definitivamente que todos nos hemos vuelto tarados menos usted.
Su desfachatez no tiene límites.
Yo también sigo con la petición de que se presente, Francisco, una persona a la que le da igual no hace lo que está haciendo usted. Así que esperamos que nos diga qué oscuro deseo le trae por aquí.Amanda dice:
Estamos aceptando por normal, el ir comiendo alimentos que ya no sabemos lo que llevan, respirando aire contaminado, usando colonias y cremas de cosméticos o detergentes agresivos.
Con pocas dosis de estos químicos, estas personas o sea sus organismos reaccionan con síntomas hasta hace poco desconocidos. Incapacitándolos para una vida digna. Nos están avisando que los próximos en padecer estas dolencias vamos a ser muchos más y aún nos permitimos la desfachatez de reírnos de ellos.
Como dice Paco Gratitud y Admiración es lo que se merecen los afectados de SQM.No he leído nada que recoja el recurso de la lastima, Francisco lastima da usted.
Le podría aconsejar que leyera con detenimiento no solo la aportación que hace Pilar en su resumen ponencia el post de este blog y la completa también las de muchos de los que aquí han escrito para que no se moleste en buscar mucho con la de Paco, Ester; Rose, Alicia si quisiera tendría suficiente para comprender.
Recientemente le pregunte Sr Jara:
Sr. Jara le hago una pregunta:
¿Cómo permite estos comentarios que no aportan nada? que son ofensivos y vejatorios y sí que van en la insistencia de negar unas enfermedades que están a punto de ser reconocidas por el gobierno, teniendo en cuenta que además de poner en duda las enfermedades se mete directamente de forma personal con Pilar Remiro, quien ya ha luchado bastante por no querer hacer renuncias mediocres como las que propone este hombre Francisco.Es su blog por lo que usted es absolutamente libre de hacer lo que considere mejor. Esto no lo cuestiono. Si considera necesario no responder lo respetare.
Pero yo si me cuestiono que la utilizarán en aquel evento del que salió esta ponencia y que ahora se esté permitiendo descalificativos a su vida. Esto es algo que a pesar de mi experiencia en este caso no lo comprendo.
Le añado otra pregunta por si hubiera la posibilidad de que me respondiera a las dos:
¿Es cierto que se va a reconocer la SQM en España o es un puro trámite?Ferran dice:
En la SQM la mayoría son mujeres me pregunto qué tiene que decir la consejera de Igualdad. Centros provinciales y municipales de Información a la Mujer, qué les dirían si fueran a preguntar por la violencia que supone su desatención por parte del Estado, los derechos y libertades de estas y estos enfermos dónde están.
Están maltratadas ¿han de tener miedo de denunciar al agresor? que es el estado y en su compañía toda la ciudadanía.
La mujer sin permiso de estar enferma de estas enfermedades, siempre esperando a que se dicte sentencia, con empeoramiento casi indigente de su economía.
Su derecho al trabajo y el haber cotizado no les da permiso a ser atendidas, una diferencia fundamental a tener muy en cuenta y solas la mayoría con gran abandono de sus familias, gracias a que se niega la enfermedad de forma oficial.
¿Dónde está el 15M para ellas y ellos?
No me creo que se vaya a reconocer la SQM en España, todo elecciones, ellas utilizadas para el voto y sus vidas mientras tanto en la miseria de los juzgados, cuando tendría que estar en las consultas medicas de la sanidad pública.Francisco pregunta, si no aporta nada.
Sí Francisco aporta la miseria con la que se encuentran estas personas que estando enfermas no han perdido la dignidad.Ángeles M dice:
Francisco no sé de dónde se saca esas argumentaciones tan poco humanas, el que recurre a la lástima es usted, porque la da.
Me permitiré reproducir unas pocas frases de la ponencia, a mi me ha llegado mucho y me dice mucho de la mujer que la escribió, es humana, sensible y humilde, léalo con sus mejores sentimientos si es que los tiene.
Lea atentamente algo que es importante, no va de enferma, dice que vive con… Deja claro que no ha sido una persona de la calificación destructiva que usted da y se ha tenido que adaptar. Sanidad no les pone recursos y eso si es una lástima.
Francisco es usted un pobre diablo, cómo lo viviría usted si le sucediera.
Estas son las palabras que remarco, las remarco porque se está metiendo con ella:“lo que van a escuchar y que haga referencia a mi experiencia personal es a modo de ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría de las personas que tenemos alguna o todas las afectaciones del abanico de las enfermedades de Sensibilización Central.”
“vivo con una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple”
“con una capacidad de aguante físico importante, pase a no poder valerme por mi misma”
“Nosotros nos reconvertimos cada minuto en el ave fénix, pero ustedes no se pueden fiar de nuestra voluntad de vivir pues somos muchos los que estamos haciendo porque se reconozca este problema, pero es una enfermedad tan dura que ha habido personas que se han quedado en el camino, y su vida la de ustedes, no está exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! este olor no entra aquí más, y ese día su vida cambia radicalmente. El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.”Agustín, entiendo tu preocupación cuando los comentarios contiene insultos claros no los publico en este caso lo que hace es ofender dese la ignorancia y la mala leche. Le he contestado en un par de ocasiones y ya le he escrito que si no se identifica (y por supuesto cambia de actitud no le publicaré nada).
Es cierto que en una ocasión normal no hubiera pasado el filtro pero esa actitud negacionista, absurda, desinformada, aberrante, anticientífica, me ha parecido “exótica” hasta el punto de preguntarme si no habrá mucha gente representada en esa visión de Francisco, por eso lo publiqué y también, claro, para que desde el colectivo de afectados se le diera una respuesta, como se ha hecho (más de lo que merece en algunos casos). Pido disculpas si se hubiera malinterpretado mi decisión aunque lamentablemente trolls vamos a seguir encontrando (que no conociendo pues no se identifican, de momento).
El trabajo que se ha hecho para publicar un protocolo que reconozca y con el que se pueda diagnosticar a los enfermos de SQM no lo he visto pero tengo indicios de que se ha hecho un trabajo profundo con la evidencia científica existente. Como alguno de los médicos que ha participado en su elaboración sabe, se han dejado fuera los tratamientos que en sitios como Dallas, Breakspeare o la Fundación Alborada (Madrid) están funcionando en muchos casos. Creo que por lo menos habría que haberlos mencionado. Pero en líneas generales creo que podemos esperar algo positivo, veremos a ver cuando en breve se publique.
Me dirijo primero a Francisco, para decirle que hace preguntas impropias de una persona sana emocionalmente, ya que exige y exige que se le dé masticado lo que ya esta publicado y usted lo único que ha de hacer es leer y leer hasta que se entere, veo que mis problemas neurocognitivos los puede tener usted sin ningún problema, ya que le cuesta muchísimo comprender lo que lee.
No me crea tan ingenua, tiene mala leche y punto. Es mala persona.
Usted ha debido de estafar muchísimo, engañar, mentir, sino no se comprende que tenga tanto esos pensamientos, uno a menudo ve reflejado en los demás lo que conoce de sí mismo, lo que le es familiar. Con lo cual supongo que nos ha hecho su propio retrato.Estamos muchas personas en el mundo que vamos con la verdad por delante, hay no se ve reflejado usted.
Me he decidido a contestar a todos los Franciscos y Lolas con los que tenemos que bregar, que son: alcaldes, presidentes de gobiernos (autonómicos o central), médicos cómodos, personal de enfermería que no se prepara para estas enfermedades, administración, vecinos, compañeros de trabajo, jefes, familiares, amigos, comercios, industrias, etc.…a todos ellos les digo algo que me da igual a que les suene, después de haber tenido que leer lo que he leído, lo siguiente:
Nosotros los que estamos afectados de estas enfermedades estamos poniendo en jaque el sistema en el que vivimos y eso no es cómodo para nadie, de ser incomodo a culpabilizarnos de recibir en nuestro cuerpo las consecuencias va un trecho, que me deja dudar si hay por completar el concepto de “ser humano”, lo digo más claro, “ser” somos, “humanos” en su concepto más sano lo dudo. A todos ellos les dejo una frase:
“De oídas te había oído, más ahora mis ojos te ven y mi corazón te siente”.
Eso es lo que falta, lo que nos falta a todos. Que los ojos nos quieran ver y el corazón nos quiera sentir.
Gracias a todos los que habéis hecho comentarios apoyando, me gustaría poder hacer ni que fuera una frase a cada uno pero es imposible, por eso quiero hacer dos excepciones, Paco al que le doy las gracias por hablar desde su experiencia como químico y a Carmen, que se ha pasado ni sé cuantos pueblos, es su expresión de cariño nada objetiva, no soy tan estupenda. Pero gracias Carmen, no deja de ser un regalo que alguien te describa así.
Si os quiero decir que por la dureza que conlleva vivir todo lo que suponen estas enfermedades, la vida irremediablemente fluye de dentro hacia fuera, resueltos ante nuestro propio destino.
La gran mayoría venimos de una gran exigencia personal, un gran sentido del deber, trabajadores y emprendedores. Esto está en nuestra base, por eso no dejaremos que se juegue con nuestras vidas más de lo que se viene haciendo, ni que estemos en cama, perseguiremos nuestros objetivos con gran ímpetu, convencidos de lo que estamos llevando a cabo, pues se están ignorando derechos básicos, como es el derecho a la asistencia médica, el derecho a la salud.Un pueblo enfermo nunca podrá salir adelante y es lo que están haciendo, crónificar un problema que saldrá muy caro para todos.
Judith Coro dice:
Pilar,
Admiro tu arte y sensibilidad de expresión al escribir. En tus palabras reluce la dignidad que todos hemos de mantener. Hay que seguir reivindicando.
Tu grácil pluma, sin duda, es fruto de haber recorrido sin desfallecer un largo camino de desengaño y sufrimiento. Te felicito por tu superación, pues así nos ayudas a los demás a mantenernos “vivos”, en medio de tanto “muermo” que nos ataca con su incomprensión.
Como todo afectado/a- yo también he sufrido experiencias similares: maltrato médico, incomprensión social, ‘puñaladas de críticas adversas’ etc… (La experiencia es diferente, pero a todos nos duele el alma por igual)
Soy afectada de S.Q.M. ya de infancia, y me la han diagnosticado hasta (a mis 58 años) la Dra. Valls.
A pesar de la noticia, hallar mi diagnóstico significó mucho para mí. He dejado de ser un caso de “enfermedad única” en el mundo.Estoy de acuerdo en que Francisco ha increpado desde la ignorancia y la mala leche o no ¿? Mala leche sí eso seguro. Y también que hay un gran sector de la población que piensa como él.
Pero no me parece nada “exótico” un comportamiento como el de Francisco o de quien sea, menos cuando con dolor y con los cuerpos muy tocados y las economías mermadas, se están dejando la piel para que el resto seamos conscientes de que nos puede pasar a nosotros si los gobiernos no toman medias de forma rápida.
Entendería a una persona que entrara a preguntar por ignorancia pero con interés, Francisco no tiene otro interés que el de destruir.
Pena es que hay mucha gente que destruye alegremente, pero no creo que se les tenga que poner la alfombra, es molesto y para quien lo está viviendo imagino el desagrado.
Demasiada educación tienen, un encuentro en el mismo tono que lo ha hecho él, hubiera sido absolutamente ingrato.Carmen C dice:
Me ha gustado mucho el comentario de Rose, “Sin temor a contraindicaciones ni efectos secundarios adversos, pueden desarrollar El Amor es un sistema novedoso, digo novedoso porque está casi sin estrenar, utilizamos mas el egoísmo, si sale natural verán que es sencillo y directo, gratifica a quien lo recibe y a quien lo da.” Fantástico.
Pero este Francisco de qué va, “que expongan solidariamente sus casos clínicos”, este hombre no sabe que eso es confidencial, algunas han expuesto pero hasta donde era necesario para denunciar algo de forma muy comedida como lo ha hecho Pilar R , ¿hay que leer esto? Y lastima, lastima la dará usted, sabe Francisco que pone de mal talante, es desagradable.Ester, Alicia, Agustín, Ángeles muy bueno , pero lo de Ferrán se ha marcado una, buena reflexión.
Miguel Jara con todo mi respeto la palabra “exótico” aquí, uff, uff. Que cuesta. No me atrevo a decir nada pero como argumentación, cuesta.
Es obvio después de todo lo expuesto en este blog y lo escrito de todo por lo que ha tenido que pasar Pilar Remiro, que … que habrán tenido que tragar saliva, no se les puede hacer pasar peor, en todo caso habrá que hacer una apelación al cuidado de estas personas, ellas lo tienen con nosotros.
Que una cosa es la libertad de expresión y otra la libertad de humillar. Me parece a mí.
Hay mucha gente que funciona de esa forma y les hace la vida muy complicada, cierto. Pero es como poner a un volador en un debate, se les removerán las tripas a las que hayan sido agredidas.
Ahora no sé si me he pasado, pero es como lo siento.Carmen, es cierto que Francisco no ejerce su libertad de expresión pues sólo intenta destrozar, quizá no debía haberle dado pábulo desde el principio. Creo que endureceré el criterio para publicar comentarios.
Que parece que os van a tomar el pelo, todas las noticias hacen referencia a un documento no ha que se reconozca, la SQM, la nombran además y de pasada
Los titulares son:
Sanidad elabora un documento para mejorar el diagnóstico y calidad de vida de personas con fibromialgiaLeire Pajín presenta a asociaciones de afectados por la fibromialgia un documento que contribuirá a mejorar el abordaje terapéutico de esta patología
Pajín presenta un documento para el mejor abordaje de la fibromialgia
http://www.diarioinformacion.c.....source=rss
http://www.lacerca.com/noticia.....811-1.html
http://www.telecinco.es/inform.....a/9426783/
Me gusta mucho esta observación tuya Pilar:
“De oídas te había oído, más ahora mis ojos te ven y mi corazón te siente”.
Eso es lo que falta, lo que nos falta a todos. Que los ojos nos quieran ver y el corazón nos quiera sentir.Maribel dice:
Esto qué significa, se divierten con esto ¿Cómo va la cosa?
Ahora después de haceros tantos juicios resulta que los médicos estaban sin preparar y la fibromialgia existía legalmente y ahora es cuando darán la información a los profesionales.
Estos políticos estan segurísimos de que la población es tonta.
Ni reconocimiento ni nada.La noticia:
Sanidad elabora un documento para mejorar el diagnóstico y calidad de vida de personas con fibromialgia
ENFERMEDAD RECONOCIDA EN 1992
Europa Press – Hace 2 horas 13 minutos
MADRID, 21 (EUROPA PRESS)
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha elaborado un documento para mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la fibromialgia a fin de “avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral” y mejorar la detección precoz de esta enfermedad.
Así lo ha asegurado la titular del ramo, Leire Pajín, tras presentar dicho trabajo a una representación de asociaciones de afectados por esta dolencia, que afecta al 2,4 por ciento de la población en España.
Considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992, se trata de un síndrome crónico de etiología desconocida, evolución compleja y variable que provoca un dolor generalizado que puede llegar a ser invalidante para quienes la padecen.
Por ello, con este documento se pretende ayudar a los profesionales sanitarios, especialmente a los médicos de Atención Primaria, en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con la enfermedad, así como avanzar en unas pautas comunes de actuación para mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas.
Según la propia Pajín, de este modo se conseguirán resolver algunas de las principales dificultades, controversias e incertidumbres con las que se encuentran los profesionales sanitarios a la hora de establecer un diagnóstico de la patología.
Asimismo, con este documento, elaborado en colaboración con las comunidades bajo la supervisión de profesionales sanitarios, asociaciones científicas y las propias asociaciones de pacientes, también buscan mejorar la concienciación del entorno familiar, social y laboral y de toda la sociedad.
Por otro lado, la ministra ha avanzado que su Departamento trabaja también en el estudio de otras patologías como el síndrome de sensibilidad química múltiple que, al igual que la fibromialgia, requiere de una atención específica.http://es.noticias.yahoo.com/s.....03699.html
OTRO LINK QUE DICE LO MISMO: http://www.sanidad.net/sanidad.....algia/4451
Quiero rectificar algo que creo deje mal escrito en mi comentario del 21 de oct, donde pone “volador” quise decir violador.
También he leído la noticia y parece que lo del reconocimiento de la SQM no se hará, ¿nos puedes decir algo Miguel Jara?
Montse dice:
Según he leído os tendréis que armar de paciencia, pues no parece que vaya en serio lo del reconocimiento de la SQM. Tiempo de templanza y comunicación entre vosotros para encontrar el camino que conduzca al éxito en lo que emprendáis. Deseo que deis con la capacidad creativa que transformará positivamente la vida.
Y a ti Pilar Remiro, que los nuevos retos que se muestran ante ti cada amanecer, puedan ser superados con esa intensidad vital que desprendes a pesar de todo.
Me parece magnifica, muy acertada:
“De oídas te había oído, más ahora mis ojos te ven y mi corazón te siente”.
Eso es lo que falta, lo que nos falta a todos. Que los ojos nos quieran ver y el corazón nos quiera sentir.¡Que tus deseos se realicen! Gracias por todo.
Gracias Miguel Jara.
Juan dice:
Para Francisco por si vuelve a escribir espero que tenga en cuenta esta frase que leí hace poco:
“procura que tus palabras sean dulces y suaves por si algún dia tienes que tragártelas“.
Es fácil ser grosero, lo que no es fácil es ser valiente y en eso mujeres y hombres tenemos mucho por aprender.Pilar Remiro espero que todo el esfuerzo que venís haciendo acabe sirviendo de algo, la posibilidad de que se os dé lo que corresponde que es el reconocimiento de la enfermedad, los tratamientos y médicos que os sepan atender en la S.S., parece como ya veo que han comentado que no sera, es muy triste que estemos ante un escenario de palabrería y a pesar del movimiento que hay esto se lo sigamos permitiendo.
Francisco R. dice:
Llamándome como me llamo me ha dado reparos escribir, dejo claro que no soy el que se ha dedicado a soltar su mala fe.
Acabo de recibir esto que me ha parecido muy importante, esto es lo que tendría que suceder aquí:
Sanidad en Noruega pide disculpas a enfermos de SFC/EM
http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm
EL MINISTERIO NORUEGO DE SANIDAD HA PEDIDO DISCULPAS A LAS PERSONAS CON SFC/EM:
Bjørn Guldvog, Deputy Director General del Ministerio de Sanidad de Noruega ha hecho la siguiente declaración en la televisión nacional: “I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that.”
EN ESPAÑOL: “Creo que no hemos cuidado con suficiente ahinco de las personas con EM (aquí llamado SFC/EM). Creo que sería correcto decir que no hemos establecido los correctos servicios sanitarios para estas personas y lo siento.”En contrapartida el Ministerio de Sanidad español y la Administración de la Seguridad Social, Instituto Nacional y Direcciones Provinciales, siguen sin reconocer el carácter incapacitante de la enfermedad que junto con la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son en la mayoría de los casos compartidas por los enfermos en las tres vertientes.
Los intentos que esta asociación ha hecho en sus reuniones con ellos manándoles información o in situ, parecen dar cabida al antiguo anclaje de dudar del carácter fisico de ellas. Se resisten a conformarlas como patologias que merman la vida de trabajo y la vida diaria.
Enhorabuena a Noruega, esperemos que cunda el ejemplo en nuestro pais con más de 400.000 enfermosGeni dice:
Juan, acabo de dejar esa misma frase en mi muro, me ha gustado leerla de un hombre, Francisco esa noticia la estamos haciendo volar, me ha gustado ver que ya está aquí, es fabuloso que estemos alerta, es muy importante, espero que se den por aludidos.
Pilar ¡¡¡gracias!!!!
De todo corazón, tus certezas y tu confianza en que esto ha de salir bien para todos nos está ayudando a muchos a comprender y a colaborar.Resultara incomodo mi comentario para algunas personas, pero no comprendo cómo se ha podido jugar con las necesidades vitales de estas personas diciéndoles que se reconocería la SQM. ¿Qué parlamento lo tenía que aprobar? El español está inactivo para las elecciones como cada vez que las hay.
Ha sido una nube muy densa que no ha dejado ver que era imposible, por la ilusión de que pudiera ser.
Están tan necesitadas de asistencia médica que han caído de cuatro patas, pero los que están sanos y podían reflexionar sobre esta imposibilidad ¿porque les han dejado hacerse ilusiones?
Si alguien tiene una respuesta le agradecería que la expusiera.
Considero que todas ellas se merecen saber porque ha pasado esto.Marga dice:
Pues es cierto Santi, no me había dado cuenta y parece que poca gente se la haya dado.
Dejo un link de una entrevista que me ha llegado (SQM, EHM), el primer tiempo se escucha en catalán pero se comprende bien, dura unos 25 minutos la mayor parte está en castellano, también hablan del reconocimiento, seguro que tiene que haber una explicación:http://digital-h.cat/html/medi.....;info=Tots
els matins. 24 de octubre (de 12 a 13 horas)Teresa dice:
Esta frase le puede servir a quien tiene un reto permanente entre la vida cotidiana y las limitaciones de su cuerpo, y conscientemente labra cada día un trozo de conquista de su propia vida, estos son los que aprenden de la enfermedad, son un ejemplo para los que nos creemos que estamos a salvo de todo:
“A través del cuerpo, el ser en su totalidad aprende que evolucionar no significa otra cosa que ir de comienzo en comienzo” Th.Bertherat.”
Pero no para justificarse nadie ante el abandono o la dejadez que afecte a otra persona con el argumento fácil (aparentemente profundo de “es tu camino”) de personas que afrontado ese reto constante con decisión y valentía que no encuentran otra cosa que trabas en su camino.
La sociedad estamos en un momento de sentimientos encontrados, en los que buscamos salidas para existir dignamente y paralelamente recursos con los que dejar que algunas personas pierdan ese derecho, sin que nos roce la conciencia.
Santi ya veremos cómo concluye, tienes razón y pinta mal.
Ferran, lo has bordado. Francisco R. gracias por la a portación. No han tenido vergüenza con este tema ninguno de los gobiernos que hemos tenido.Luisa dice:
La gente no acaba de comprender que con Fibromialgia y SFC nos sentimos mal, sonreímos y estamos que no se vea como nos sentimos y yo por lo menos intento disimularlo, pero cuando pides que te tengan en consideración y pregunten antes de tomar iniciativas como la de aparecer por tu casa, no sé como lo interpretan que lo que hacen es dejar de venir y de llamar, cuando preguntas la respuesta que te dan es “como estas mal”. Pues por eso necesito una llamada y compañía pero no impuesta, no hay forma de que lo comprendan. Lo que falta es cuando se cogen al patrón que dicen que tenemos los que sufrimos estas enfermedades, yo me reconozco en él, pero si lo llevan los demás al extremo entonces no hay salida, se dice que somos: personas muy activas, perfeccionistas, auto-exigentes, hiper-responsables con tendencia a asumir responsabilidades ajenas, con dificultades para poner límites, que nos cuesta pedir ayuda o favores. Como están acostumbrados a todo lo demás y ya no puedes como antes cuando llega este último punto, siguen pensando que tú llegas a todo y no es cierto, cuando pides ayuda precisamente es porque no puedes.Es desesperante que no haya manera de que se comprenda esto, provoca mucha soledad, los demás siguen a su ritmo y te ponen donde no quieres que es exclusivamente para ellos, necesitas por la enfermedad sitio para ti y no malas caras cuando no puedes o pides ayuda y necesitas cariño.
En realidad son los demás los que pasan de un extremo a otro por no querer comprender, ya es mucho tempo probando y no hay forma de que se esfuercen, te siguen exigiendo que te esfuerces tu. Ese es el gran problema de la desinformación que hay. No puedo imaginar si además me encontrara con la SQM, no sé qué sería de mí. Con todos los años que llevo tampoco he encontrado el apoyo de personas con estas enfermedades, creo que en el patrón que se hace de nosotras falta el que somos muy individualistas. Me siento sola ante la enfermedad, ante el mundo, ya no sé cómo dirigirme a la gente, me he sentido culpable de estar enferma.
Pilar Remiro sé de cómo han reaccionado algunas asociaciones, no se han querido mojar tu caso es especialmente delicado, a nivel político también, pero la verdad es que se mojan con pocas personas, no sé que hace que unas sean elegidas y otras no, después de tanto tiempo aun no sé para que sirven. Lo digo de corazón en comparación has hecho tu sola mas porque se conozca la enfermedad que algunos con medios para hacerlo, (espero que no se moleste Miguel Jara, que comprenda lo que quiero decir) a mi no me sirve mucho dato sin humanidad, quizá tu no des tantos datos pero los das y con humanidad. Y lo más fuerte es que a pesar de todo sabemos que podemos contar contigo. Si todas tuviéramos tu coraje de buscarnos la vida para hacer publica cada historia y se hiciera visible que nos pasa, creo que hace años que tendríamos médicos, tratamientos, respeto de la gente y quizá yo no me sentiría tan sola. Yo también te he dado la espalda, hoy te doy las gracias.
Mercedes dice:
Leí la ponencia, me impresiono y me gusto, después la pude leer entera cuando la puso completa a disposición de todos Miguel Jara pero he leído los comentarios y la ponencia aún toma un peso mayor, más que el comentario la descripción de EZ y algunos otros de los que espero disculpéis que no recuerde los nombres o el ultimo de Luisa. Pilar Remiro no llegaste a expresarla tú pero lo que has conseguido que aquí se vuelque vale mucho, fue una pena que no pudiera escucharse y sentir como le llegaba a la gente, pero que llega es seguro, no solo a mí ha hecho que personas se atrevan a describir parte de sus vivencias y son muy duras, si esto es lo que estamos consiguiendo con esta “sociedad del bienestar” vamos muy mal, pero está saliendo a la luz eso es muy valioso, me está costando seguir me emociona ver como la valentía de una persona puede hacer que otras se atrevan. Pilar Remiro ¿eres consciente del valor que tiene lo que estás haciendo?
Mi enhorabuena Pilar Remiro
Gracias Miguel JaraÀngels dice:
Lo que aquí habéis señalado es de una de nosotras, sin duda signo de identidad de una persona agarrada a la vida que destruye el artificio en el que nos quieren englobar de personas sin motivación por eso que su narración nos llega viva capaz de apasionar y movilizar el interior de quien lo lee hasta el punto de arrancarse a escribir vivencias muy dolorosas, por la sensación de que va a ser bien interpretado y bien acogido. Su ponencia y todas sus manifestaciones, son muestra de persona observadora capaz de recoger la esencia de las cosas en unas frases cargadas de seriedad, rotundidad, de honestidad y humor, ¡hasta cuando se enfada!
Cobra más importancia siendo que ella si ha vivido situaciones que no ha importado a quien tenía que importar y que dicen ser serios y estar defendiendo la causa, que la intentaran debilitar incluso se ha podido hacer queriendo; pero Pilar Remiro tiene su propio universo alejado de cualquier cliché, eso molesta ya quenunca ha estado en venta para nadie. Su bien más preciado es su independencia, paradojas de la vida que le ha puesto delante una enfermedad que le hace depender. Es esa autenticidad lo que llega. Por suerte en un colectivo tan grande hay personas muy integras.Araceli dice:
Como bien dicen ellas, es una manifestación del “mundo invisible” de lo que sucede en sus cuerpos, han de pasar a deshacerse de formas de funcionar y crearse unas para las que nos se está preparado, pero los que decimos comprenderlo también hemos de cambiar nuestras formas para que no se den casos como los que aquí se manifiestan, como decía Paco él se ha amoldado por comprensión y por seguridad propia, eso sí es un paso. Nadie en esta vida juega con cartas marcadas y si alguien se lo cree vive en una falacia, no sabemos cómo nos reaccionará el cuerpo ni con qué enfermedad sacara esos tóxicos. Es horroroso que se siga jugando con esto.
Nuria dice:
Solo dos cosas:
Ferran y Santi, muy acertados.
Mi pretensión de que se acabe la dureza que se refleja en muchos de los comentarios, no tienen la culpa de tener un cuerpo que nos está haciendo un favor, cómo puede ser que seamos tan inhumanos.A pesar del tema, es emocionante entrar y leer, agradezco tanto este buen clima que se respira, os dejo algo:
“Yo vacilaba tras ellos como he estado haciendo toda mi vida, mientras sigo a la gente que me interesa, porque la única gente que me interesa es la que está loca, la gente que está loca por vivir, loca por hablar, loca por salvarse, con ganas de todo al mismo tiempo, la gente que nunca bosteza ni habla de lugares comunes, sino que arde, arde como fabulosos cohetes amarillos explotando igual que arañas entre las estrellas”.
Fernando PessoaPilar R, hace una semana que no escribe, algo pasa.
Olga dice:
Me parece por los síntomas que estoy en el proceso del que hablan muchas personas, de ir de medico en medico, sin solución aparente, lo malo es que por mi trabajo no me puedo permitir despistes y los tengo, me apunto todo, con gran desesperación de los que están conmigo, no entienden a que viene que lo tenga que hacer así, se ponen nerviosos y yo mantengo el tipo me estresa mucho, pero entre los dolores y el cansancio y que ya no soy la que era, estar disimulando por miedo a que me echen es muy estresante, pero como no me ven nada. Pregunte si podía ser alguna de estas patologías me respondieron que no que esto no estaba comprobado y que no había como saberlo, que quizá lo que estaba pasando es estrés o una depresión, yo no lo creo, hace años que me conozco. Por lo que leo veo que sí que hay como saberlo, pero no tengo ningún especialista donde vivo ni forma de trasladarme, pues no tengo días de permiso y no tengo economía para mantener un gasto tan fuerte, estoy en un callejón algo duro.
Me han hablado de ti Pilar Remiro, así que ese es el motivo por el que escribo aquí, he ido leyendo muy poco a poco pues la concentración no es la misma y me he visto reflejada en todo lo que has ido exponiendo, me he visto los videos. Solo decirte que mirare de ponerme en contacto de alguna forma, me gusta como lo planteas expones la dureza pero sin dramatismos. Me ha hecho gracia leer que tú tienes tu frase para encajar las dificultades yo tengo una parecida, te la dejo “Sólo nos puede proporcionar alegría aquello que hacemos con cariño y atención”.
y te agradezco el esfuerzo que has hecho. Te aseguro que ha llegado a mucha gente, más de la que aquí escribe, has sido valiente y razonablemente arriesgada.
En esta situación la soledad te la imponen no le puedes decir a nadie como estas se hace de difícil explicar, no es no tener a nadie con quien hablar, es no tener a nadie en quien confiar, pues no lo entienden y lo traduce cada uno como le va mejor, pero sin oír lo que le dices. Es muy desesperante.Nuria dice:
La impresión que me da una vez más después de leer lo que comenta Olga, es que están sometiendo a tal presión a estos afectados que están consiguiendo que tengan miedo a pocas cosas, viven en la prisión de su casa, en la prisión de la pobreza, a la muerte ya la conocen de alguna forma, pues van viendo como pierden partes de ellos continuamente, como se mueren lentamente; quién en estas condiciones tendría miedo. Es patético ver como la misma experiencia se repite una y otra vez, no pueden decir que es algo personal de cada uno de ellos, es el exterior el que se comporta siempre de la misma forma. Ellos están haciendo sus deberes, la sociedad no está asumiendo ninguna responsabilidad.
Ninguna responsabilidad, Nuria, no están asumiendo nada, ni parece que lleven intención, da igual de qué color sean una vez que están arriba, el asiento y el dinero lo cambia todo. El reconocimiento que les prometieron de la SQM, de eso nada por lo que parece, pero sigues leyendo y no ves nada bueno, (no me refiero a este blog) me refiero a las noticias, ahora gastaran dinero en Rota, y no pasa nada, como si eso fuera necesario, pero esta gente seguirá sin tener sus tratamientos y el resto de la población sin medidas de protección.
En el caso del post “El medicamento Xigris ha podido matar al menos a 728 personas” seguro que les ascienden o les ponen alguna condecoración que les aseguré un dinero vitalicio. Nos cargaremos de impotencia pero no se solucionara nada mientras no tengamos como ponerlos en su sitio, en parte la responsabilidad también es nuestra por no ser más exigentes con los que se han comprometido jurando un cargo.De acuerdo Maite.
Hoy decía “actuable”:
“José Luis Pego, exdirector de Novacaixagalicia, se ha prejubilado este verano. A través del seguro y el fondo de pensiones recibirá 18,5 millones de euros, de los que ya ha cobrado 7,7 millones.”Estamos alimentando a ladrones de guante blanco.
Montse dice:
Lo dejo también en este post para que lo lea la mayor cantidad de gente.
Es importante que la gente vaya, es un acto en el que se entregaran las firmas recogidas. Expongo lo que me ha llegado pero la información está en el link que pongo abajo y supongo que en la Web de Carlos de Prada y en Asociación Vida SanaBIOCULTURA-MADRID 2011 invita a Mi Estrella de Mar a hablar de sensibilidad química múltiple, el 6 de noviembre
NOMBRE: “SQM-Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad”.
DÍA: Domingo, 6 de noviembre de 2011.
HORA: 13 h.
LUGAR: Campo de las Naciones. IFEMA. Pabellón 6. Madrid.
SALA: S-16/17.
PLANO DE ACCESO: Enlace.
TRANSPORTE: Enlace (PDF con plano del transporte público).
SERVICIOS: Enlace (plano con restaurantes, atención al expositor, policía, etc.).
PARTICIPANTES:
Raquel Montero – Afectada de SQM. Asociación de afectados por síndrome de fatiga crónica y SQM de la Comunidad de Madrid.
Consuelo Cañada – Afectada de SQM (Cuenca).
María José Moya – Afectada de SQM. Autora del blog de referencia en SQM “Mi Estrella de Mar”.
Ángeles Parra – Asociación Vida Sana. Biocultura.
Carlos de Prada – Periodista y escritor. Presidente del Fodesam.Información completa en: http://mi-estrella-de-mar.blog.....1-sqm.html
Maite estamos de acuerdo, Carmen ahí le has dado, en la miseria ennegrecida de los de alta alcurnia a los que mantenemos. Los mismos que hacen y deshacen con nuestras vidas.
Esto es otra cosa, comentarios que dicen algo, tantos Franciscos por el mundo que costaba asimilar tenerlo presente aquí, aunque algún día se habrá de ver como se hace para relacionarnos todos.Montse, gracias por ayudar a difundirlo, se presentaran las firmas que se han recogido durante los últimos meses, para el reconocimiento de la SQM, viendo el panorama ahora dudo de que puedan servir de algo.
No sé como mantienen la moral estas personas, es admirable.Resu dice:
Pilar Remiro me envió este mensaje como tantos otros, todos muy saludables en momentos que estaban siendo duros para ella y sacaba fuerzas para hacer la vida agradable a los demás, para aliviar nuestro sufrimiento:
Las dificultades están hechas para estimular y no para quitar el ánimo.
Toda dificultad eludida se convertirá más tarde en un fantasma que perturbará nuestro reposo. F. Chopin
Somos responsables de nuestras vidas, alimenta el ánimo, no te lo tomes como aumento de soledad, solo de realidad: la mano con la que siempre contaras es con la que tienes al final de tu brazo, la otra utilízala siempre para ayudar a los demás y no esperes nada de nadie, es ahí donde caemos en la frustración.Sé que tiene razón, pero yo sigo esperando de los demás, sigo esperando comprensión y no la encuentro y me desespero.
¿Qué sentido tiene escribir esto? Que me siento muy desmoralizada y veo que ella estando peor es valiente, no sé si estoy haciendo el ridículo, solo se me ha ocurrido esto que para mi tiene mucho valor, para darle las gracias por poder contar con ella y porque ella si que tiene siempre una mano extendida para los demás. Es especialmente buena.
He leído cosas muy desagradables hacia ella, creo que se merece que se escriba algo agradable de ella y para ella.
Como no sé escribir no sé si lo he conseguido, pero no tengo otras palabras, lo demás que me saldría es el desgarro que llevo por dentro de sentir la incomprensión y solo quiero darle las gracias por su generosidad.
Exponerse como se ha expuesto es también generoso por su parte, solo falta que sirva de algo el riesgo que esta corriendo al verse en publico.Resu no has hecho el ridículo, es muy humana tu reacción.
Es una buena lección ante una misma situación, estoy de acuerdo con lo que te ha escrito Pilar R que me supongo que es más extenso y habrán sido más correos, eres afortunada de contar con un apoyo como ese; a pesar de todo y que tendrá sus momentos de infierno, ¡qué menos con este panorama! tomarse las cosas con alegría da muchos más frutos y nos fortalece frente a la adversidad. Los sentimientos positivos nos generan esperanza y una mayor resistencia ante los avatares de la vida, impiden que las circunstancias externas determinen nuestro estado de ánimo, nos hace ser más sociables. Cuando vemos que estamos al límite, en lugar de explotar, (que a veces también es bueno explotar, sobre todo cuando los otros no tienen límites) es mejor hacer una pausa:“Una vez un hombre de negocios que estaba en una reunión muy tensa abandonó la mesa de juntas para tenderse en el sofá. Cuando sus socios, sorprendidos, le preguntaron que por qué hacía eso, éste les contestó: “Porque me resulta muy difícil estar enojado en esta posición”.
Cambiar a la posición en la que los sentimientos o agresiones del exterior no invadan nuestra tranquilidad interior, cuesta pero es un ejercicio que tendríamos que aprender todos. Te animo a que lo hagas la incomprensión también la vivirás de otra forma, veras que una cosa son tus sentimientos y otra la necesidad de los demás me mostrar sus mezquindades al más débil, es con el único que se pueden sentir superior, eso es triste pero es la vida de los otros, supongo que se trata de las personas que mas quieres, es lo que más duele, pero es su vida, pon distancia. De momento ya es mucho que tengas en cuenta esas palabras que has escrito.
Montse, gracias por la información.
En la aceptación de nuestro pensamiento en respuesta a la SQM qué hay, ¿va tan lejos como para actuar en contra de la industria química que es la que se resiste a cambiar y la que tiene el poder para decidir? ¿O no va en contra de nadie, sino a favor de las personas y del mantenimiento del planeta? Cosa que obliga a la industria química a dar un giro, evidentemente.
No sé si es voluntario o involuntario el no involucrarse en esta andanza, parece que los profesionales que por aquí se asoman “involuntariamente” rehúsan a aceptar involucrarse, es como si fueran dejando un mensaje: “devolver al remitente” (el remitente son los afectados). Nos quedamos algunos apoyándolo a los afectados y algunos afectados, pero ustedes saben el poder que tiene su involucración, podría ayudar a que esto avanzara de verdad, nosotros desde nuestro deseo solidario pero sin datos, si con un fondo humano, apoyando algo que es responsabilidad de todos. ¿O es que no tienen hijos, hermanos que van a la guardería, a la plaza, al campo, donde fumigan? Por poner un ejemplo. ¿Por qué tanto sigilo a la hora de pronunciarse en este tema que tanto impacto causa en las personas que ya están afectadas? Es un tema que afecta al desarrollo social de este mundo ¿Por qué se resisten?
Tengo que decir que este comentario es compartido (con una afectada que me ha ayudado) aunque lo firme yo, pues a mí me tocaba tanto la moral que los profesionales que participan en este blog no comenten sobre este tema del que seguro tienen opinión, que he pedido alguna observación a quien tiene más información que yo para poder dejarlo más claro. Quiero decir también que esta persona se lo toma de otra forma, a mi me ofende ver cómo pasan de este tema. Por eso lo dejo en varios post para ver si por casualidad alguno de ustedes lo lee y se decide a escribir.Volviendo a leer La ponencia aún me gusta más, Pilar Remiro vale mucho y sabe comunicar.
Por eso estoy de acuerdo con Amparo y espero que los profesionales se molesten en escribir, dando apoyo a un tema que no les tendría que dar pereza. Me sugieren las mismas preguntas que se hace Miguel Jara en el post “Sobre rechazo-aceptación de la vacunación”.
Ana muy buena tu reflexión, Resu lo más importante te lo ha dicho Ana, te confirmo que no has hecho el ridículo, lo que se echa de menos es humanidad y fidelidad, eso es lo tu que has demostrado.
http://www.migueljara.com/2011/10/04/la-ponencia-fantasma-de-pilar-remiro/
Un fuerte abrazo Pilar tu voz es la de muchos que no tienen fuerza para seguir luchando.
Me ha emocionado, no sé qué escribir.
Me molesto que al final no fuera por 100 € que era lo que costaba el coche ida y vuelta (sin comentarios). Pero al leerlo me ha dolido, no me ha molestado, me ha dolido no poder escucharla y oír la ponencia entera dicha por ella.
Pilar ¡adelante!
Gracias Miguel.
Tus palabras, tu forma peculiar de expresarte dan luz. Como tú bien dices, Vida. A pesar de las limitaciones. En los procesos que vivimos las mujeres este que está tocando con la SQM, es un reto que atraviesa a la mujer, soy consciente de que hay hombres que están viviendo esta enfermedad, pero la gran mayoría mujeres y bien aprovechado nos puede ayudar a todos a una transformación necesaria.
Lástima que no pudieras expresarlo tú y entero, que no vivieras el placer estar allí, puesto que no te lo favorecieron.
Te felicito Pilar Remiro.
Me permito Miguel decirte que de fantasma nada, es de los textos realistas y esclarecedores que he leído, sin mezclas de pena; doy por hecho que lo ponesporque no llego a pronunciarse.
Miguel Jara gracias por acercárnoslo.
Me he llevado una grata sorpresa con esta entrada, gracias Miguel y Pilar mi querida amiga, seguimos en la lucha no nos callaran solo nuestros cuerpos enfermos pueden frenarnos, pero como bien dices somos como el ave fénix, nos caemos mucho pero nos levantamos rápido, no recuerdo donde leí esta frase “vamos despacio porque vamos lejos” y así seguiremos hasta conseguir nuestros derechos.
Lo que siempre me pregunte es… ¿Que hacen con las hojas de reclamacionen de ventanilla única en las que están las denuncias de medicación dañina, mala praxis, negligencia y abandono de paciente??
Si si, no me lo digan, me lo imagino…
Pilar Remiro y otros que pueden salir a denunciar son la punta del iceberg, la hilacha que deja ver el genero del que están hechos los ocupas de nuestras instituciones.
.
“…Y otros serán resucitados para vergüenza eterna…”
.
Lo tremendo de esto es ver en una mujer enferma la esperanza, las ganas de salir adelante, a mi me deja sin palabras sin saber qué hacer, el estereotipo es que tú has de animar a alguien enfermo, y con Pilar eso se rompe, seguro que pasara sus momentos de infierno, no es para menos. Qué insensibilidad permitirse dejarte y dejar a la gente que fue sin que trasmitieras no solo esto, toda la ponencia tú.
Espero que alguien del gobierno entre y se entere de lo que os están haciendo y de vuestra generosidad en la espera, lo valoren y pongan fin a la pesadilla que os están sometiendo.
Gracias Miguel por escribir su ponencia ni que haya sido un trozo.
Cachilo, seguro que son la punta del iceberg, porque lo saben levantan la voz.
Sirvan estas pocas letras de la canción de Rafael Amor “Corazón libre”, para reconocer a ambos, Miguel y Pilar, vuestra pelea:
“Te han sitiado corazón y quieren tu renuncia / los únicos vencidos corazón son los que no luchan / no te entregues corazón libre, no te entregues”.
Un fuerte abrazo de solidaridad y compromiso desde Dima/Bizkaia.
Qué decir después de leerlo, me ha afectado.
Con permiso de Berna, copio sus palabras en otro orden
“no te entregues corazón libre”
“quieren tu renuncia”
“los únicos vencidos son los que no luchan”
Pilar rompe los esquemas y eso descoloca, pero bendito descoloque.
Miguel estás haciendo un gran trabajo en el apoyo a estas enfermedades, que no son otra cosa que la consecuencia de la locura colectiva por lo artificial.
Animos para ti Pilar y para los que como tú están en la lucha.
No tengo palabras que añadir. Salvo un mensaje de esperanza.
Sólo decir que yo también soy una afectada por fibromialgia, electrosensibilidad, hipersensibilidad química, fatiga crónica… un sinfín de alergias, intolerancias alimentarias que me impedían nutrirme, inflamaciones de todo tipo… todo mi tubo digestivo abrasado literalmente desde la boca hasta el ano…etc. Mi vida ha sido en la última dècada una auténtica lucha contra la muerte, pero en los servicios sanitarios españoles, todo era considerado sistemàticamente como de origen psicosomático, aunque yo parecía un auténtico cadáver ambulante y tambaleante….
Cuando ya me moría, caquética y con afectación multiorgánica, como consecuencia de la crisis que me produjo la imprudente retirada de unaamalgama que desconocía llevar…(ya me había tragado e inhalado durante décadas el contenido de otras seis, y hasta los muñones y raíces de muelas empastadas con amalgama, y que habían sido destruidos por el mercurio y demás componentes) encontré fuera de España un médico que CONOCÍA PERFECTAMENTE LOS DEVASTADORES EFECTOS DEL MERCURIO EN LA SALUD HUMANA y medioambiental
Cuando ya solo pedía que acabara la agonía, mi ansia por vivir me llevó a buscar ayuda, y a conocer un especialista en tratar intoxicaciones por metales, quien, a travès de un sencillo test en el pelo descubrió buena parte del origen de mis patologías: TODO UN CÓCTEL TÓXICO ALBERGADO EN MI ORGANISMO Y QUE a su juicio, JUSTIFICABA LA CLÍNICA que yo presentaba: arsénico, plomo, mercurio, vanadio, cadmio, antimonio, manganeso, molibdeno…
Afortunadamante, tras nueve meses de tratamiento intensivo, sobreviví a la crisis, y aunque aún conservo secuelas del envenenamiento, me permito ser optimista, y espero mejorar aún más.
Y, cuando pueda, intentaré que los enormes gastos que supone el tratamiento, algún día, los pague el sistema sanitario para el que la TOXICOLOGÍA ES MATERIA ABSOLUTAMENTE DESCONOCIDA. Tal vez resulta más rentable el estudio de la FARMACOLOGÍA,
PARA CUALQUIERA MENOS PARA LOS ENFERMOS, claro está.
Saludos, SALUD, y muchas gracias por estar ahí y ayudar a difundir un problema que, lamentablemente, va en aumento.
Es un resumen de la ponencia menos fantasma que he leído.
En mi blog que es muy modesto, solo nació con la intención de apoyar a estas personas a raíz de conocer el tema por lo que le paso a Pilar con el Hospital, gracias a que salió el caso a la luz, cosa que mucha gente te agradecemos Miguel, no lo tengo al día no me da tiempo, es mi pequeño aporte. He puesto una foto con el permiso de Pilar, en la que se puede ver quién hay detrás de la mascarilla, para que se viera que de fantasma nada, aún pone más los pelos de punta. Es injusto que tengan esa vida y no tengan atención médica.
Quiero agradecer tanto a Pilar R. como a Miguel Jara, a Pilar por el esfuerzo que hace para que se ahonde en el tema y no se deje de lado, a Mguel por el apoyo y la información que brinda.
De el resumen de la ponencia diré que es positiva y que tiene mucho merito sabiendo el esfuerzo que supone con esta enfermedad, me siento mal de que no lo supieran valorar.
Añado un cuanto corto:
Los dos lobos.
Un viejo indio estaba hablando con su nieto y le decía:
- Me siento como si tuviera dos lobos peleando en mi corazón. Uno de los dos es un lobo enojado, violento y vengador. El otro está lleno de amor y compasión.
El nieto preguntó:
- Abuelo, ¿dime cuál de los dos lobos ganará la pelea en tu corazón?
El abuelo contestó:
- Aquel que yo alimente…
Con este resumen de la ponencia, está claro cuál de los dos está alimentando Pilar R, por si las dudas; el del amor y la compasión.
Gracias Pilar
Raquel he entrado en tu blog para ver de qué hablabas tienes razón, gracias.
Este Estado está ciego, tiene delante personas a las que esta enfermando de un gran valor moral, a las que les están poniendo zancadillas en la vida, no les ha llegado el mensaje:
Nunca pelees con quien nada tiene que perder.
Van a por todas porque son personas como los demás y lo tienen claro.
Es un gesto que te honra Pilar Remiro, después de todo haber dejado que leyéramos algo de lo que te burlaron.
El que piense que no tiene nada que aprender porque ya lo sabe todo que mire a estas personas.
[...] ponencia “fantasma” de Pilar Remiro Publicado por Miguel Jara el 4 de octubre de 2011 http://www.migueljara.com/2011.....ar-remiro/ Con el permiso de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y protagonista de historias como la que a [...]
No comprendo el empeño por meterse con la sociedad, esta mejor que nunca.
Y estos elogios a qué vienen, esta señora o señorita no dice nada, problemas los hemos tenido todos y no los hemos explicado, nos los hemos comido.
Estas enfermedades esta por saber las que dicen que las tienen, qué enfermedades tienen de verdad, como el otro hablando del mercurio, muchos médicos a estas enfermedades le dan otro diagnostico, por algo será.
Pretenden que el ministerio de sanidad pierda su tiempo respondiendo a estos inventos.
Esto lo hacéis por entretenimiento, no tenéis nada mejor que hacer. A trabajar os ponía yo a todos, ya veríais que pronto dejabais de perder el tiempo.
Lola está claro que todo lo que he publicado sobre las enfermedades ambientales no le ha servido de nada, no se ha enterado de nada. Una pena, seguramente porque no lo ha leído. Es usted lo que se dice una auténtica reaccionaria. Ese tipo de personas que dudan de todo porque sí, por hacer algo y que sólo comprenderán lo que estamos tratando, su importancia y dimensión cuando ellas sean parte afectada. Le deseo que nunca se sume a este “bando”. Salud.
Lola, me llamo Pilar Remiro, con todo mi espeto hacia su persona me dirijo a usted para hacerle algunas apreciaciones.
Es muy sencillo ha sido muy clara y sencillamente porque ese es su pensamiento, cada uno vivimos a partir de nosotros, no le puedo reprochar lo que dice, ya que es su vida y como usted la vive, pero sí le puedo pedir que reflexione sobre lo bueno que le ha traído en esta vida suya “tragar” según sus propias palabras “nos lo hemos comido”, incluso me atrevo a más y le pido que aprenda a no seguir tragando, eso altera el organismo y a los sentimientos los envenena.
Mire, me sabe mal pero no recuerdo el nombre de la persona que escribió:
“La salud se mide por el shock que una persona pueda recibir sin comprometer su sistema de vida. Así, el sistema de vida se convierte en criterio de salud.” “Una persona sana es aquella que puede vivir sus sueños no confesados plenamente”. Para mi consideración, conceptos sumamente interesantes, si a usted le dice algo para mi será una satisfacción, no hace falta que lo exteriorice, con que lo reconozca en su interior es suficiente.
En cuanto a las personas, le expreso que exceptuando algunas que han intentado desgastar en distintas ocasiones (incluso a ellas les doy las gracias pues te hacen ver donde estás) el resto es un continuo plantear soluciones o interrogantes. Eso no solo es saludable, es necesario, no somos estáticos la persona necesita evolucionar. En mi le puedo decir que hay respeto y admiración por el trabajo de Servando “el del mercurio” según usted, lo que me molesta es no estar ágil siempre para poder apoyar a las personas que como él dedican horas para el beneficio de todos.
De la persona responsable de este espacio usted no tiene en cuenta que antes de publicar contrasta la información, hoy es algo que muchos no hacen, solo por eso ya seria suficiente para valorar el esfuerzo y la profesionalidad. Sus temas de banales no tienen nada, pero eso va a criterios, hay a quien le parece serio y se le va la vida por saber lo que ha hecho determinado “famoso” a eso le llaman normalidad, pero por suerte toda la vida ha habido personas que han ido abriendo camino rompiendo normalidades.
En cuanto a mi le contesto que no soy nada más y nada menos que una mujer. La apreciación de señora o señorita no tiene para mi sentido, una mujer es una señora por si misma sin depender de su estado en pertenecía a ningún hombre, no comprendo la vida perteneciendo a nadie. ¿Qué he hecho? Nada. Solo enfermar y encontrarme de narices con el muro de sanidad, administraciones diversas, y personas de las que he oído todo lujo de excusas para no reconocer la enfermedad tener la conciencia tranquila y lavarse las manos.
No sé si le sirve como respuesta, le pido por favor, infórmese. Hay un sistema cómodo, los videos de especialistas en estas enfermedades, los testimonios de muchísimas personas que expresan como han enfermado, para que no le ponga un nombre a lo que se llama de otra forma.
Siento que esta haya sido mi entrada para darte las gracias, yo quería aprovechar que estoy hoy mejor, por tener en consideración lo que tanto ha dado que hablar, Miguel. Gracias, hubiera preferido que no se mezclara con nada.
Disculpa, me he extendido mucho.
Continúo para agradecer los comentarios, me he quedado perpleja, emocionada, me voy a permitir esperando que nadie se sienta mal hacer una mención especial a Secretaria Asociación Agrea-l-uchadoras de España he visto como van apoyando, con la situación que ellas tienen es de unaesplendidez asombrosa.
A todos gracias.
Lola simplemente es que es del PP y tiene miedo. Gracias
Es lamentable que la sanidad no busque la salud de las personas por encima de los intereses económicos, pero más lamentable es que seamos incapaces de ponernos en el lugar de los que sufren.
Como médico lo he tenido siempre en cuenta, cuando un paciente se queja es por algo, no importa si es psicosomático o somatopsíquico, porque ambas cosas van tan unidas que es imposible separarlas, como los electrones con sus átomos. La ciencia va por detrás de la evidencia demostrando así que primero es la realidad y luego su demostración. Señora Lola cambie de blog ocambie el chip que la nutre, pues demuestra ignorancia y mala fe.
Sra. Lola, abra su mente un poco, lea, informase, antes de dar una opinión sobre un tema tan serio. Si usted supiera a lo que se está sometiendo a estas personas no diría lo que dice, ¡espero!
Seguro que usted parece buena persona, pero hay que hacerse….
Usted con su comentario les castiga por haber tenido un cuerpo losuficientemente sensible y generoso que nos avisa a los demás para que no sigamos el camino que hemos tomado, ¿a esto se refiere cuando dice que la sociedad está mejor que nunca? ¿a que está más sorda?
Pues eso se lo puede aplicar en las demás cosas.
Perdón el comentario de Lola me ha descolocado, yo he entrado para leer.
El resumen me ha llegado, traspasa. La cuestión no es que sea mejor o peor que otros, es que es diferente, sale del corazón, eso es lo que me llega.
Ya ves, digan lo que digan sigue, Pilar R. abres camino para personas que no saben comunicarlo y a los escritos que son muy técnicos siendo necesarios también les abres camino, si no nos crea alguien la inquietud no ahondamos y tu abres ese interés por informarse.
Gracias Pilar R.
Y gracias Miguel Jara, por tu constancia a pesar de las Lolas que hay en la vida.
Acabo de leer lo que ha respondido Pilar a Lola, cuando he entrado no lo he visto, perdonar pero me voy a expresar como me sale de dentro
¡Pilar eres la hostia! En el mejor sentido de la expresión.
Lola, su voluntad para aceptar que no todos los seres merecen vivir con dignidad es aplastante, la felicito se convertirá en la protagonista, cuando la protagonista ha de ser la SQM y el resto de enfermedades de Sensibilización Central.
Fíjese hasta donde llega la nobleza de estas personas y en concreto de la que usted se pregunta. ¿Qué ha hecho para merecer elogios? Esa mujer con mayúsculas, lo demuestra en cada gesto, incluyendo la respuesta que le ha dado, que ha sido de una corrección intachable, ha hecho un trabajo del que no quiere ser la protagonista ella entiende (se lo explico ya que por lo que se deduce no lo ha leído) que las protagonistas son todas las personas afectadas junto con la falta de atención medica. ¿Qué diría usted si se encontrara con que no tiene medico que la atienda? ¿si tiene que ir a urgencias y no hay donde ir? Sus palabras son “No comprendo el empeño por meterse con la sociedad, esta mejor que nunca.” ¿Para quién? Mire a su alrededor, igual ve otra realidad.
Miguel Jara, es un placer que hayas puesto este resumen. Gracias.
Lola, me ha molestado tanto su comentario que por un momento me he puesto a escribir lo que le hubiera dicho pero por respeto a Miguel Jara y aPilar Remiro, he tenido que retroceder.
Usted habla de lo que no quiere conocer, me recuerda a mucha gente, que las trata mal, las ignora con una tranquilidad pasmosa y luego se permiten ir diciéndoles cual es el diagnostico que ellos han decidido que tienen estas personas y no solo eso, les dicen lo que les conviene y lo que han de hacer, sin escucharlas, ellas no cuentan.
Las personas afectadas de enfermedades de Sensibilización Centraltienen que vivir con desaprobación social de su compleja vida, esto les hace el proceso muy doloroso en el sentido afectivo, tienen que contemplar como se apagan relaciones personales: amistad, pareja, familia, laboral, con los compañeros y jefes; todos ellos con otras enfermedades son muy voluntariosos y comprensivos con estas no lo son, porque se quedan estancados como usted.
Sabe qué pienso, que quien actúa así o tiene una excesiva rigidez ante la vida o no han querido nunca, pero no a estas personas a nadie. Usted me recuerda a los que justifican la violación diciendo, algo habrá hecho ella. Siempre juzgando a la persona afectada. No necesito pensar que es de derechas pues los de izquierdas con estas enfermedades son igual de reaccionarios. La diferencia está en la disposición ante la vida, o se tiene humanidad o no se tiene, por suerte para nosotros, para usted parece ser que no, aquí hay mucha gente sensible a estos temas.
Se pregunta, si no tenemos otra cosa que hacer, no sabe como tenemos el día, ni ganas de explicárselo, pero me pregunto. ¿Qué tiene usted que hacer, para que pensando así le dé tiempo de entrar y escribir precisamente aquí?
Si un sitio no me interesa no entro, pero usted ha entrado y ha escrito, necesitaba mostrar su disconformidad no solo con las enfermedades de las que hablamos, también al blog y a Pilar, me pregunto ¿Por qué? Pobre del que tenga que verse cuidado por usted.
Un consejo: lea atentamente lo que le ha escrito Pilar Remiro, igual empieza a ser feliz.
Para Pilar R. que me la he pasado dirigiéndome a Lola.
Me ha sucedido como a muchos de los que han escrito, me hubiera gustado que las cosas hubieran ido en serio y hubieras podido tener la oportunidad de expresar tú todo lo que tenías preparado.
Yo también agradezco el detalle de respeto que Miguel J. ha tenido ante lo sucedido y me ha alegrado ver reflejado ni que sea una parte.
Dejo estos versos de G. Celaya que creo son un reflejo de algunos de vuestros momentos:
Cuando ya nada se espera personalmente exaltante,
mas se palpita y se sigue más acá de la conciencia,
fieramente existiendo, ciegamente afirmado,
como un pulso que golpea las tinieblas,
cuando se miran de frente
los vertiginosos ojos claros de la muerte,
se dicen las verdades:
las bárbaras, terribles, amorosas crueldades.
Lola (lo que sea que seas) te ha contestado una señora.
Quizás “Lola” sea el director del IMAS quien se pasa debajo de las piernas los fraudes hospitalario mientras le viene bien dar 5 puntos de incapacidad por una enfermedad psicogenica que se inventan, dejando a la persona agredida que va por ayuda totalmente impotente y en la calle. para “Lola” ( que bien puede ser un funcionario o ministro de este estado del mercadeo) aquí le dejo un enlace al protocolo http://www.insht.es/InshtWeb/C…..tp_229.pdf(OFICIAL) de intoxicación por micro dosis de mercurio donde aparecen los síntomas por los cuales JAMAS mandan un chequeo toxicologico sino que te pueden tener años mareando la perdiz con e$tudio$ ine$pecifico$ hasta la muerte, aparte en el mismo protocolo (OFICIAL) podrás ver en detalle la pregunta ” cuantas amalgamas dentales lleva ” extraña pregunta para algo tan inocente… y luego, si el protocolo no le convence, puede volver a meterse en el frasco donde tiene esa “sociedad que esta mejor que nunca” que pena que no todos podamos vivir en tu sociedad “Lola” que me imagino que no tendrá mas de cuatro manzanas y una buena vigilancia a la entrada.
Y por ultimo te hago una pregunta “Lola” ¿tu apellido por casualidad no es “Drones”? se me hace que te conozco y que ¿trabajas? en un puesto de la administración publica…
Yo dejare de lado el tema Lola, que ya se le han dado suficientes mensajes se supone que es mayor y me parece que no hay que hacerle más espacio.
Lo bueno como decía alguno de los comentarios es ver a una mujer que a pesar de sus limitaciones va haciendo sus planes, sabe quién es aún sabiendo que juegan con ella, ella sigue adelante. Esto es voluntad de vivir. Me ha gustado el resumen mucho, si lo digo me repetiré pero es así, me ha dolido cómo y porqué no se pudo hacer. Te envío un guiño que como no lo sé hacer lo escribo y es cierto lo que dice Montse.
Espero que no te pare nada de lo acontecido los últimos meses, pero cuídate mucho. Gracias Pilar R.
No va bien el enlace que ha dejado Cachilo ¿es posible arreglarlo? o Cachilo ¿lo puedes volver a poner?
Gracias.
http://www.insht.es/InshtWeb/C…..tp_229.pdf
Marga, aquí esta de nuevo, si no va, simplemente escribes “ntp 229″ en el navegador y aparece en el primer resultado como “Mercurio inorgánico y metálico: protocolo de vigilancia médica”
Enlace descarga .PDF : http://numrl.com/ntp229pdf
Enlace a la pagina de protocolos: http://numrl.com/ListaProtocolos
Perdón por el “off topic”. Que cosas, mirando la lista de protocolos encontré la de “etiquetado de substancias peligrosas” donde dice que deben ser identificadas claramente con una calavera los tóxicos o muy tóxicos… siendo el cloruro de benzalconio, altamente toxico, un agregado al alcohol etílico exento de impuestos como “desinfectante” y sabiendo que existe la costumbre de la preparación casera de licores y de extractos de hierbas medicinales y de la ingesta directa o rebajada por parte de los alcohólicos indigentes, resulta notable que se hayan pasado el real decreto por alto y se permita la venta de alcohol etílico envenenado MAL ETIQUETADO en mercados… bueno, a menos que se desee terminar con el alcoholismo, sobretodo el alcoholismo indigente con indigente incluido… ¿como le llamaban a eso? ahhh genocidio…
.
No comprendo de que se han molestado, ustedes se pueden meter con quien quieran y a ustedes no se les puede decir nada. Lo de las enfermedades ambientales se lo han sacado para vivir del cuento.
Esta señora como dice ella, le respondo, que no sé de qué me sirve su respuesta no la entiendo, dice cosas raras, hable en cristiano, señora. Me ha llamado reaccionaria, le digo el significado viene en Internet: Reaccionario es un término referido a ideologías o personas que aspiran a instaurar un estado de cosas anterior al presente.
Están confundidos no quiero un estado anterior estoy bien en este, lo que quiero es que nos dejen vivir tranquilos, se dejen de tanta tontería y a trabajar que así va el país, con tanta gente dedicándose a perder el tiempo y a disfrazarse qué hace con eso puesto en la cara, eso que dicen que tiene no existe, es invención de ustedes,si es contagiosa que la ingresen. Y sean más educados, que van de listos pero luego no entienden lo que no quieren.
Lola creo que usted tiene un serio problema cognitivo y de desinformación por favor solucionelo antes de continuar comentando en este blog.
La vergüenza es un concepto que no existe para nuestro Gobierno del Estado Español, mientras no solo nos desatiende a los enfermos de Sensibilización Central, hace recortes en Sanidad que en su mayoría afecta a las clases las debilitadas económicamente; mientras alardea del gasto militar, dando como argumento que tendremos el beneficio que nos dejen los americanos en su estancia aquí. ¿Desde cuándo los militares americanos han comprado nada aquí? Se lo hacen traer todo de América. Como argumento en momento de crisis y siendo sanidad la más perjudicada, es infumable. ¿Para qué necesitamos mantener un ejército y lo más gordo, invertir en él ahora? Siguen encontrando argumentos para justificar que no hay dinero para sanidad.
Realmente es absurdo.
http://www.lavozdigital.es/cad.....11006.html
Una inversión millonaria/ 06.10.11
Lola, lea atentamente lo que le ha escrito Miguel Jara, por favor.
Lola, por si le sirve de algo no siempre puedo comprender lo que leo, a veces la concentración me dura un rato, a veces unas horas, hay días que no puedo leer nada. En ese momento poner mi opinión considero que sería una falta de respeto no solo a quien ha escrito, también a los que leen y a mí misma.
Si tarda días en comprender algo por escueto que sea, no se lo tome a mal, nos pasa a los que tenemos problemas neurocognitivos, es cuestión de tener paciencia con una misma.
Lola, hay una enfermedad no reconocida porque la padecen los que nos gobiernan y es el cinismo al mas alto nivel, provocado por el trastorno de nunca verse llenos en base a una psocogenesis del ladrón, claro, nunca reconocerán estar enfermos, seremos nosotros quienes les diagnostiquemos y les saquemos a patadas de nuestras instituciones.
Luego tienes trabajo, ahí ves un protocolo oficial (ntp 229) que alienta a buscar cosas que según tu, no existen, deberías de hacer algo contra el estado antes de salir a despotricar contra “los efectos que este provoca”, mejor ve y ataca “la causa” porque si los manifestados mienten, el estado miente aun mas, según tu.
Primero gracias Miguel Jara.
De la ponencia, el fantasma fue la organización.
Para Pilar, a mi manera, le he pedido permiso a Miquel Marti i Pol:
Vengo, y el viento de tantos años me ha curtido el rostro,
pero llevo la llama en los ojos.
No hay ningún reparo que me aparte de mi largo camino,
todo lo que quiero es ante mí
y el tiempo me acoge en su cama.
Vengo de muy lejos y voy lejos
llena de sueños y luz.
He entrado en el blog de Raquel, te he visto sin mascarilla, a pesar de las ojeras que delatan,… bueno que la foto con el resumen de la ponencia me ha hecho saltar alguna lagrima.
Gracias Pilar.
Estoy de acuerdo con Pilar R. en la crítica al malgasto militar y la falta de sentido común que es gestionar el dinero público poniéndolo donde no hace falta y recortando de sanidad.
No te preocupes Pilar Remiro, Lola ¿Drones?, tampoco comprende nada de lo que lee, no puede y lo peor es que no es algo pasajero, (el, la o le) director del IMAS después de dos años aun no me contesta porque en base a mis síntomas que están detallados en el protocolo de ellos, no hicieron los estudios según este, así que si ese director no es Lola, sera alguien con la misma incapacidad voluntaria permanente que tienen un origen psicogenico que afecta a funcionarios que viven de la fresca viruta, esos que mandan a otros a trabajar.