jueves, 15 de marzo de 2012

UN CASO DE SÍNDROME QUÍMICO EN VIGO

Una viguesa con sensibilidad química múltiple vive recluida en una 'burbuja'
La trata un internista del Hospital Xeral y barajan como posible causa una intoxicación por metales pesados

R.SUÁREZ. VIGO - 15-03-2012


Una viguesa de 37 años, Angélica Gato Vila, padece Síndrome Químico Múltiple, una enfermedad poco conocida que la mantiene recluida en una habitación 'burbuja' en su casa de Bembrive.


Angélica, en el recinto adaptado para ella y separado por un cristal del resto de la casa. Fuera, su marido y su hija. La tele y el ordenador también están tras el cristal, lejos de ella. (Foto: LYDIA MIRANDA)

Para salir de esta habitación, Angélica necesita una mascarilla especial y otra distinta para ir a la calle, aunque solo tiene autonomía por unas horas. Su marido, Francisco Pérez Vila, es su principal apoyo. Impresiona la capacidad de adaptación de esta pareja, lo mucho que han aprendido sobre la enfermedad y el amor que parece existir entre ellos.

La enfermedad, que evolucionó de forma drástica en los últimos tres años, les obligó a realizar un estricto control medioambiental de la casa, a cambiar los muebles('el pino le perjudica'), a crear el recinto exclusivo de Angélica o la habitación donde ventilan todas las cosas de uso personal, desde la ropa hasta el papel higiénico, a renunciar a utilizar productos químicos como desodorante, colonia y todo tipo de jabones y detergentes (lavan la ropa con bicarbonato), y a restringir al máximo las salidas al exterior. Su espíritu de lucha se ha multiplicado. 'Todos los días salgo a hacer un recado, voy con la mascarilla, y el 95% de los días vamos a las siete de la tarde al monte porque es el único sitio al que puedo ir y respirar aire limpio, vamos con lluvia, con frío, es como el café que te puedes tomar tú pero nosotros lo llevamos en un termo', explica. Si alguna vez están quemando rastrojos, suben más arriba y no es la primera vez que llegan al campus universitario.

Angélica llevaba años siendo más sensible de lo normal a muchas cosas, pero desde hace tres años tenía que irse de una gasolinera o de un sitio muy cargado o con fumadores porque se encontraba mal. Después empezaron a poner barreras con gente que venía muy perfumada o con olor a suavizante hasta que empezó a usar unas mascarillas especiales, porque cada vez había más cosas que le provocaba esas crisis respiratorias, tos prolongada y cansancio.


Creen que su enfermedad se debe a una suma de factores. Está el hecho de haber trabajado un año en una empresa de limpieza y que 'el mundo está contaminado', pero finalmente están considerando la posibilidad que se deba a una intoxicación por metales pesados, porque tiene seis amalgamas dentales de plata y mercurio. Es también el hilo del que está tirando el médico internista del Hospital Xeral que trata su caso, Daniel Portela. Hasta llegar a él, pasaron decenas de visitas al médico de cabecera para explicarle que se mareaba, que tenía un sarpullido por todo el cuerpo, nauseas, cansancio. Casi siempre le daban un broncodilatador. Al final llegó la cita con la alergóloga del Xeral Carmen Marcos, que tras reunirse con su equipo concluyó que se trataba de una sensibilidad química múltiple y la remitían a un hospital de Barcelona mediante una solicitud extracomunitaria. Al no llegar esa cita, la remitieron a Portela, con el que están satisfechos.

‘perdí el contacto físico con mi hija, eso es lo más duro’

Una de las consecuencias de la enfermedad es que perdió el contacto físico con su hija Arancha, de 18 años, porque acercarse a ella era como una bomba de relojería, le suponía ir a la ducha, cambiarse de ropa y encontrarse mal. “Es de las cosas más difíciles de llevar”, reconoce. Arancha tiene en un armario situado fuera de la casa, en un bajo, los productos de aseo personal para no perjudicar a su madre. El marido dejó de saludar con un beso o con la mano a otras personas para no contaminarse, y hace diariamente el protocolo para convivir con ella, se lava con bicarbonato, se echa aceite de sésamo y cuando todo está en orden entra por la noche en el dormitorio del matrimonio, donde han adecuado todos los muebles, desde la cama a los armarios (son estantes sin puertas), y donde existe una primera puerta de cristal para acceder a un pequeño vestíbulo y luego otra puerta de madera. n



'Lo primero que pido es que reconozcan esta enfermedad' 

Reclaman unidades hospitalarias específicas y que haya espacios públicos acotados donde se garantice el aire limpio.
 
R.S.. VIGO - 15-03-2012


Lo primero que pide una persona con síndrome químico múltiple es que se reconozca oficialmente la enfermedad igual que en otros países como Australia o Japón. 'Cuando Angélica entra en un hospital o en un centro sanitario, lo primero que pedimos es que no nos miren raro, que cuando entren sus datos en el ordenador salte una alarma, que entiendan lo que tiene y exista un protocolo de actuación en estos casos. Tienen derecho a ser curados', explica Francisco Pérez.


ángelica no tolera un mundo para ella contaminado y vive rodeada de barreras

En su caso, en Primaria llegaron a remitirla a un psicólogo porque consideraban que el problema podía estar en su cabeza, pero el psicólogo aseguró que no.

Cuenta ella que 'si estás mal y no tienes a una persona que mínimamente te apoye y encima te dan caña te fastidian más'.

Esto también permitiría que existiese una valoración de su minusvalía más ajustada a la realidad, el día a día de una persona que claramente no puede trabajar. 'Me reconocieron un 35% porque aparte de la fibromialgia estaba esperando la cuarta operación de rodilla (tiene una meniscopatía), pero no valoraron el síndrome químico porque estaba empezando y en la valoración solo se tienen en cuenta los informes', indica.

Otra petición es que existan unidades específicas para enfermedades de sensibilización central, como fibromialgia (Angélica está diagnosticada desde 1999), fatiga crónica o síndrome químico múltiple. En Vigo no existe esta unidad y los pacientes son tratados por el médico de cabecera, el reumatólogo, el alergólogo o por internistas.

Reclaman asimismo que haya espacios públicos donde esté garantizado el aire limpio, en los que puedan ir a respirar. 'Con que no fumen y no entre ningún vehículo ya nos dábamos con un canto en los dientes', dice el marido.

En cuanto al futuro, no existe el tratamiento para esta enfermedad medioambiental, más allá de evitar las cosas que le perjudican y de establecer barreras.

Angélica tiene sin embargo unas pastillas para las taquicardias, un tratamiento homeopático (unas gotas que son un desintoxicante), melatonina para dormir que compran por internet (no está incluida en el catálogo de medicamentos europeo) y unas pastillas con cortisona para las crisis que sufre, aunque en esos casos prefiere ir al monte a oxigenarse.



El matrimonio tuvo que tirar los muebles antiguos y el “armario” requiere una gran ventilación.

Ahora estudian la posibilidad de retirar las amalgamas dentales y tienen cita con especialistas de la unidad de fatiga crónica de Barcelona en diciembre, a la que fueron llamados tras salir a la luz su caso en el programa 'Diario de' dirigido por Mercedes Milá en la cadena Cuatro. Hace poco fueron a la Facultad de Odontología de Santiago en un viaje que fue una odisea para ambos, con parada en el monte de O Gozo a la vuelta para cambiarse la ropa 'contaminada' por otra limpia que guardaban en cajas.

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