lunes, 8 de agosto de 2011

Fibromialgia, Un Purgatorio En Vida

Fibromialgia, Un Purgatorio En Vida


Autor: Francisco Valls

Definición de Fibromialgia


La fibromialgia según la definición en wikipedia, " Es un grupo de síntomas y trastornos músculo esqueléticos poco entendidos, que se caracteriza fundamentalmente por fatiga extrema, dolor persistente, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas psicológicos".  Esta podría ser una de las muchas definiciones  que se le dan, pero no todos tienen el mismo punto de vista y opinan que se debería denominar "Mialgia del Sistema Nervioso Central", según estos investigadores  la Fibromialgia es un desorden bioquímico y estas sustancias afectan a todo el cuerpo.


 Fibromialgia


Tipos de Fibromialgia.


Medicamente se  definen  tres tipos de dolores en la fibromialgia.


Hiperalgesia o dolor amplificado.


El  cerebro recibe señales normales de dolor pero las interpreta de modo erróneo es decir amplifica esa señal haciéndola más graves de lo que normalmente serían.  La mayoría de los medicamentos que se utilizan  para controlar el dolor provocado por la fibromialgia tienen por objeto, al menos lo intentan, la reducción de la hiperalgesia.


Parestesia


Esta palabra tal vez no le diga nada pero quien no ha tenido un calambre, sensación de hormigueo o sensación de entumecimiento o ardor, pues bien todas estas sensaciones se denominan Parestesia. En la Fibromialgia estas sensaciones ha veces suelen ser dolorosas.


Alodinia


En este caso también el cerebro interpreta señales de dolor que normalmente no lo son como por ejemplo el tacto. El simple roce de la ropa provoca la misma sensación como si hubiéramos estado expuestos al sol mucho tiempo y nos hubiéramos quemado.


Calvario del afectado por Fibromialgia.


Sin duda la fibromialgia es una de las enfermedades que reúne  cantidad de síntomas  y que a cada persona le  afecta en mayor o menor grado, si bien la mayoría coincide en que es una dolencia que no mata pero mortifica hasta tal punto de que puede llegar a incapacitar al que la padece.


Si analizamos el camino que recorre un afectado por fibromialgia hasta su diagnostico y tratamiento no daremos cuenta por el calvario que pasan estas personas veamos ..


Se inician los primeros síntomas y después de un tiempo de no aguantar mas decide ir a la consulta de su medico. En este punto nos encontramos con el primer obstáculo, describir los dolores que uno siente, no es fácil porque cada persona los puede sentir de forma diferente las descripciones  que dan mas habituales son :



  • Sensación como si nos clavaran alfileres,

  • Quemaduras como si nos hubiéramos quemado con aceite en la cocina.

  • Ardor o quemazón  parecidos a la sensación de desgaste muscular después de un esfuerzo en el gimnasio.


Si tiene suerte y su medico no es de los que piensa que la fibromialgia  no es una enfermedad ya tendrá mucho ganado. Seguirá un protocolo de pruebas que determinaran  el diagnostico final como mínimo de tres a siete meses. En este punto el paciente preguntara por las causas y si tiene cura, a la primera pregunta el medico tal vez le responda que no son claras las causas y que le recete un cóctel de medicamentos o en el mejor de los casos derive el caso a un especialista en reumatología o fisioterapia entre otros.


A continuación viene  el tratamiento que en la mayoría de los casos es un coctel de medicamentos que si bien mitigan algún síntoma  en la mayoría de los casos acaba afectado al sistema digestivo entre otros y en este punto aparece la frustración y la impotencia ante un enfermedad catalogada como cronica y que no depara al que la padece una calidad de vida nada satisfactoria. Pero no esta todo perdido y aquellos que creen firmemente que la fibromialgia no tiene solución se equivocan. El propio cuerpo es sabio y es la mejor herramienta vital de auto curación  que hay, conozco casos diagnosticados por médicos  que se han curado en unos casos y en otros han recuperado calidad de vida.


En todos ellos los métodos empleados  se apartan de la medicina tradicional, se han empleado tratamientos como la magnetoterapia o suplementos minerales entre otros que han dado buenos resultados. 


También el uso de  las denominadas superfrutas como el Acai, Noni, Maqui o Mangostán,  ha dado excelentes resultados.

/enfermedades-articulos/fibromialgia-un-purgatorio-en-vida-5085311.html


Sobre el Autor

soy natural de un pueblecito del Delta del Ebro llamado Santa Barbara,  actualmente estoy viviendo en Tortosa por mi profesión Técnico informático la cual llevo ejerciendo desde hace mas de 20 años y que también es uno de mis hobbys.


Mis otras pasiones son leer, todo lo que trata sobre medicina natural, espiritualidad, civilizaciones antiguas, esoterismo, ufologia, exopolitica, astronomía, etc.. En fin nada relacionado con ordenadores. También me encanta la música aunque con los años mis gustos han ido cambiando hacia  la música New Age y sobre todo música para meditación la cual practico con asiduidad.

jueves, 4 de agosto de 2011

FIBROMIALGIA: UNA MIRADA AL DOLOR


Llega el momento de hacer un balance valiente de la jornada celebrada el día 9 de julio de este año, en la que, como algunos recordarán, se realizaron unas ponencias en el Centro Cultural Barradas de Hospitalet y un concierto solidario con los grupos "La chinaski band" y "Soundtrick" en La Catedral del Kfè-Olé, de la misma ciudad.

La primera ponencia puede considerarse como didáctica e informativa. El Dr. Josep Blanch, reumatólogo y consultor en Fm y Sfc (Em) del Parc de Salut-Mar, nos habló de la enfermedad en general: en cómo reconocerla a través de sus síntomas, y las posibilidades que existían para su tratamiento.


Sin embargo, debemos matizar que algunos enfermos asistentes discreparon en algunos puntos expuestos con demasiada suficiencia según ellos y posiblemente escocieron afirmaciones como que era una enfermedad fácil de diagnosticar o cuando dijo, demasiado de pasada, que afectaba también a "algunos hombres."

Tan solo en la mesa, ya habíamos dos personas. Robert Cabré, enfermo de FM, y yo mismo como padre de Fabi lo cual parece afirmar que el número es mayor de lo que da entender.

Por esa razón, sorprendía cuando transcurrió toda su ponencia hablando en términos femeninos respecto a estas enfermedades. Quizás debería comenzar a actualizar sus exposiciones para que esta sea más veraz.
Creemos que debería haber aclarado con mayor precisión de qué manera afectan estas enfermedades al sexo masculino, ya que del modo en que lo dijo, parecía que tan solo eran tres o cuatro, cuando la realidad, como todos sabemos, es que el número no cesa de crecer y además, cada vez más jóvenes.
Honestamente pensamos que debería haber matizado que podrá ser fácil diagnosticar para facultativos que están especializados en esas enfermedades, añadiendo que son muy pocos los que saben de la misma. Y esa es la razón de que la gran mayoría tarden años en que se les diagnostique, como ocurrió, sin duda, con la totalidad de personas afectadas que asistieron al acto.

Creemos que en lugar de extenderse tanto en medicaciones como la Lyrica,medicamento que a nuestro entender debería estar prohibido, podría haber mencionado algo más la marginación que reciben estas personas en general y lo importante que es apoyarlos para que no caigan en la soledad que están llevando a muchas de ellas al suicidio.

Una vez más queda demostrado que el factor humano no entra en los planes de nuestra medicina.

El resto de ponencias fueron más o menos las esperadas.





Robert Cabré, vicepresidente de Asssem (asociación de sanitarios al servicio de la E.M.) expuso un nuevo modelo sanitario brillantemente aunque los que no entendemos mucho de esto, nos perdíamos en algunos momentos por la gran extensión del tema. Pero dejó bien clara la urgente necesidad de una profunda renovación de la sanidad pública.



Montserrat Honrubias, coordinadora de ACAF (Asociación Catalana de Afectados de Fm) en l'Hospitalet, nos habló llanamente de su situación social y familiar como afectada y supo llegar al alma de todos. Expuso su día a día y las renuncias que tuvo que asumir al contraer esta enfermedad.
Marifé Antuña, administradora del foro Fibroamigosunidos (junto a Chari y Dori, del mismo foro), reflejaron una vez más, de manera clara y contundente, la situación marginal en la que se encuentran cientos de miles de españoles y el gran sufrimiento que significa ver que también su hija cae en el mismo negro pozo en el que ella está sumida desde hace muchos años.

Y yo mismo, Gaspar Arsís, padre de una víctima de la Fm y administrador del blog Morir de Fm - Blog solidario, que intenté, una vez más, reflejar la dramática situación que viven las personas que padecen estas enfermedades y que ya, en demasidas ocasiones, les terminó conduciendo a la muerte, como ocurrió con nuestro hijo Fabi porque no aguantaron más un futuro tan incierto y del todo sumido en la más cruel marginación.

Como autocrítica sobre mi ponencia diré lo que me transmitieron las personas que me conocen y quieren, porque su crítica está basada en la construcción: fuí escueto, breve e inusualmente poco locuaz.

Ahora intentaré expresar lo que considero que de algún modo me atenazó.

La organización no pudo ser mejor y rozó la perfección, trabajo a cargo de Andrés Luque y nuestro sobrino Sergi los cuales se entregaron de lleno en esa tarea.

Se promocionó en numerosos blogs, webs y foros; facebook y twitter, desde donde se lanzaron numerosos mensajes de llamada para la máxima asistencia en un estupendo teatro preparado para ello. También por Radio de Hospitalet y la televisión de la misma ciudad con la ya conocida entrevista en este último medio de difusión, además de la prensa local.


Me pregunto ahora y me pregunté en aquél momento cual era la razón entonces de que apenas hubieran poco más de sesenta personas en la sala.

¿Como es posible que no aprovechemos estas ocasiones que nos brindan los mismos políticos de los cuales tantas quejas tenemos...?



Esa fue probablemente, la razón de que no pudiera expresar todo lo que debería haber expresado.

¿El desencanto quizás...?

Una de las razones de que hiciéramos nuestro propio blog era, entre varias razones, para dar una información fidedigna y veraz y bajo ningún concepto adulterada, que para eso ya están los medios oficiales.
Por esa razón y aunque nos lleguen críticas porque lo ven de otra manera, tenemos que decir la verdad y no podemos ocultar que el teatro no estaba lleno ni mucho menos, y su aforo fue cubierto apenas, con un pobre 30%.



¿Dónde estaba la gente...?

Me pregunté cómo era posible que hubiera tan poca asistencia de personas afectadas, que existen y más, en un lugar tan céntrico y con Barcelona a apenas cinco minutos... Podía aceptar que muchas de las personas que hubieran asistido no lo hicieron porque entraron en una crisis que lo impedía.

¿Pero tantos...?

¿Dónde estaban la familia y amigos de estos enfermos...?

Estamos convencidos de que todos los que estábamos allí podíamos haber tenido motivos para no asistir y quedarnos en casa. Nosotros mismos, por bajo estado anímico, y sin embargo nos esforzamos y allí estuvimos y nosotros NO TENEMOS NINGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES.

Luchamos por la dignidad de nuestro hijo, de acuerdo. Aunque nada de lo que hagamos nos lo devolverá. Pero si con ello impedimos que sigan ocurriendo estas injusticias, nos consideraremos pagados y esa es la principal razón de que nos duela la poca movilización REAL de enfermos y familiares y que su lucha se limite tan solo a dejar un mensaje en algún foro o blog en el que apenas emplean un minuto.

Pensamos que esto debe ser mucho más como por ejemplo, Marifé Antuña que vino desde Gijón o Dori, desde Madrid, y Chari, desde Valencia. O sin ir más lejos, Andrés Luque que por solidaridad y sin padecer ninguna de estas enfermedades, empleó un gran esfuerzo en organizar esta jornada solidaria.





Tambien las bandas musicales que participaron en la jornada, La Chinaski Band y Soundtrick, lo hicieron por solidaridad, sin padecer estas dolencias y lo hicieron además de un modo genial y entre los asistentes al concierto, no cesaban de escucharse exclamaciones de satisfacción y admiración, hacia estos geniales músicos.





El concierto fue fantástico y a todos los presentes se nos hizo muy corto y aún siendo estilos musicales distintos los de los dos grupos, los que allí estábamos no podíamos impedir que se nos movieran los pies, intentando coger el trepidante y armónico ritmo que desprendía la música.


La asistencia al concierto puede considerarse aceptable aunque también aquí debemos reconocer que no fue muy numerosa.

A pesar de todo lo expresado, el balance puede ser considerado positivo pues todo el material resultante de esta jornada es de gran utilidad para nuestro blog, que lo difundirá por todo el mundo pero sin faltar a la verdad, porque pudo ser mejor de haber existido una mayor implicación de tantas personas que podían haber asistido y no lo hicieron.
Gracias a todos los que sí se esforzaron para asistir a este acto porque es un pequeño paso más para dejar de ser invisibles.

¡¡¡GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD!!!
http://morirdefibromialgia.blogspot.com/2011/07/fibromialgia-una-mirada-al-dolor.html

El colegio de Sant Rafel y el medidor de radiación de antenas de telefonía móvil

Paquita Planells. Sant Rafel.

Como vecina y madre estoy muy agradecida porque el Consistorio de Sant Antoni ha instalado un sistema de medición de radiación electromagnética en el colegio de Sant Rafael. Considero que es el derecho de todos los ciudadanos saber a qué emisiones de radiación están siempre expuestos.

La normativa española sobre la exposición a la radiación de telefonía móvil (RD 1066/2001, de 28 de septiembre) se basa en las recomendaciones de la Comisión Internacional de Protección contra la radiación no ionizante y también en las recomendaciones del Consejo de la Unión Europea (Recomendación 1999/519/CE de 12 de julio de 1999). Pero, el propio Parlamento Europeo, en una resolución del 2 de abril de 2009, insta a una drástica revisión a la baja de los límites legales y a adaptar medidas de protección basadas en unas distancias mínimas de seguridad que garanticen la salud de las personas. Y es que en España se permite que las antenas de telefonía móvil emitan a 450 microvatios/cm2, 4.500 veces por encima del límite máximo recomendado por el Parlamento Europeo. El 28 de mayo de 2011 el Consejo de Europa aprobó la Resolución ´Peligros potenciales de los campos electromagnéticos y su efecto en el medio ambiente´, que recomienda la aplicación del Principio Alara, es decir, el nivel más bajo recomendado por los científicos: 0,6 voltios/m.

En junio de 2008 la Asociación de Vecinos de Sant Rafel recibió un informe sobre las emisiones de campos electromagnéticos que se daban en el pueblo, realizado por la dirección general de tecnología y comunicaciones del Govern balear, según el cual en los alrededores del colegio los niveles de emisión eran de alrededor de 9 v/m. Esta medida no sobrepasa el límite de la normativa española, que está desfasadísima, como se puede comprobar, pero sí supera en 50 veces lo que recomienda el Parlamento Europeo y la comunidad científica experta en estos temas. Todo aquel valor que supere los 0,6 voltios/m estará perjudicando la salud pública, y más concretamente la de las personas que tienen más sensibilidad, en especial la de niños y ancianos. De hecho, la OMS ha reconocido la electrosensibilidad como enfermedad. Y, actualmente, esta enfermedad es motivo de baja laboral en Suecia.

Si el medidor de emisiones del colegio de San Rafael excede los 0,6 v/m sería recomendable que el Ayuntamiento estudiara una localización alternativa para las antenas de telefonía móvil del pueblo, y así minimizar los impactos de salud y ambientales de los vecinos y de los niños. El Ayuntamiento tiene potestad en decidir sobre la ubicación de las antenas de telefonía móvil. En Mallorca frecuentemente están retirando las antenas que están cerca de lugares sensibles, y en Formentera no hace mucho también quitaron una que estaba al lado de una escuela pública.

http://www.diariodeibiza.es/cartas-lectores/2011/07/20/colegio-sant-rafel-medidor-radiacion-antenas-telefonia-movil/495914.html
FUENTE:

lunes, 1 de agosto de 2011

ESTOY CANSADA... AGOTADA... SIN FUERZAS...

ESTOY CANSADA... AGOTADA... SIN FUERZAS...


Ya sé que eso no es ninguna novedad pues es lo que siento todos los días, sin embargo aun así hay días malos y días peores... a veces es difícil diferenciarlos pues dentro de las 24 horas que tiene un día nuestra batería se carga y se descarga tan rápido y tan seguido que nuestra mente no puede seguir el ritmo de nuestro cuerpo, ni nuestro cuerpo hacer lo que la mente le pide...


Entramos entonces en un estado todavía más agotador... ¿¿qué pasa?? Le digo a mis piernas que se levanten y no me hacen caso, le digo a mis ojos que se abran y apenas ven la luz se vuelven a cerrar, siento una presión tremenda en la vejiga pero seguro que si cambio un poco de posición podré aguantar un rato más... mi cuerpo no quiere levantarse, hay algo que se lo impide... no tiene fuerzas, quizás si desayuno le puedo dar algo de energía para que me haga caso pero... ¿cómo consigo llegar a la cocina? ¡¡¡Claro... mi mente hará ese esfuerzo!!! Le mandará una orden tajante de que se levante y comience ¡¡¡¡¡yaaaaa!!!!!!... creo que no funciona, mi mente está escondida recreándose en ésta situación y aprovechando para descansar... no quiere estrés pues sabe que le hace daño, poco a poco mi mente sale de su escondite y a regañadientes me ayuda a salir de la cama con mucho esfuerzo... preparo un gran vaso de yogur líquido bien frío y saco la medicación, menos mal que sólo tomo por las mañanas y así no se me olvida...


Después del esfuerzo realizado en levantarme, desayunar, asearme... uufff!!! Estoy cansada y mis pasos me llevan al sillón, un sillón relax al que le he puesto encima un colchoncillo de viscolastic para que todo mi cuerpo esté apoyado y no tenga ninguna costura del sillón que me pueda producir dolor...¡¡¡bien!!! aquí tengo el portátil y entonces me pongo una almohada encima de las piernas y una bandeja con el ordenador... apenas lo noto y puedo escribir recostada y apoyando mis brazos en otros cojines pequeños también de viscolastic que compré con ese fin...


Comienzo a escribir y a leer todo lo que se me pone al alcance de los ojos, llevo unas gafas especiales pues desde hace doce años veo doble, todavía no saben cuál es el motivo pero yo creo que es el sfc... las gafas me las hicieron hace tres años, anteriormente dejé de leer pues se montaba la línea de abajo con la de arriba y no entendía nada, lo más gracioso es que estuve así más de ocho años sin ninguna solución, incluso tenía que cerrar un ojo para medir las medicaciones en el hospital... menos mal que cambié de oftalmólogo y me hicieron éstas gafas, me defiendo bastante bien, pero si estoy con estrés veo doble aunque lleve las gafas...


Bueno pues así me paso horas... a veces con mucho esfuerzo hago la comida, pero del resto de la casa procuro no hacer nada... me levanto a la cocina y cuando llego allí me tengo que sentar pues estoy fatigada...

sábado, 30 de julio de 2011

EL MEJOR AMIGO DE LA MUJER... ¡¡¡YA NO ES SU PERFUME!!!

de Chary Romero Steppe, el sábado, 30 de julio de 2011 a las 19:29

Hace años se decía que el mejor amigo de la mujer era su perfume... hoy esto ha cambiado para muchas mujeres, mujeres que padecemos las denominadas Enfermedades de Sensibilización Central y que para nosotras el perfume se ha convertido en uno de nuestros peores enemigos...


Pero no sólo el perfume, sinó todo aquello que lleve en su composición químicos y tóxicos que potencian el aroma y hacen que actualmente TODO HUELA...

Atrás quedaron los aromas naturales de la tierra mojada, del césped recién cortado, de los jazmines en flor... hoy todo se ha sustituido por ambientadores y aromatizadores que intentan simular lo natural, pero que por desgracia lo hacen a base de utilizar compuestos químicos que imiten a la Naturaleza aunque para ello estén destrozando la propia Naturaleza...


Para l@s enfermos de SQM es todo un reto vivir en éste mundo... el simple hecho de respirar se vuelve para nosotr@s un atentado diario contra nuestro cuerpo... a pesar de utilizar mascarillas especiales siempre se "cuela" algo cuando caminas por una calle o entras a algún establecimiento (que por cierto ahora está de moda poner esencias de vainilla que "animan" a comprar, pero que a nosotr@s por el contrario nos "echan" a veces sin llegar a traspasar el portal pues el aroma es tan intenso que llega al exterior y atraviesa nuestra máscara...) y después de hacer el esfuerzo de salir para comprar alguna cosa, vuelves a casa sin nada y con el cuerpo destrozado por todo lo que hemos encontrado en el ambiente...


Es muy difícil vivir así... es penoso tener que aguantar las miradas y que te señalen con el dedo (aunque digamos que no nos importa)... es muy duro aguantar el calor sofocante del verano detrás de la mascarilla y no poder sentir en el rostro ni la más mínima ráfaga de aire que nos alivie el calor asfixiante que pasamos... ni siquiera el abanico tan español puede refrescarnos dentro de nuestra burbuja... pero si queremos salir tenemos que sufrir, por lo menos mientras nuestro cuerpo consiga superar las crisis que nos producen éstas salidas... es muy duro pensar que puede llegar el día en que a pesar de todas nuestras precauciones y las barreras que utilizamos no podamos salir para NADA...


Volviendo a los aromas naturales, es en plena naturaleza y lejos de toda contaminación donde podemos "respirar tranquilos" (siempre que no vengan a fumigarnos, claro) y en ese espacio limpio volvemos a oler a Romero y a Lavanda, a Tomillo y a Jazmín, podemos sentir de nuevo esos aromas que no nos hacen daño pues nacen de la tierra y no hay nada alrededor que los modifique... es entonces cuando nuestro rostro se libera de la máscara y vuelve a sentir el aire fresco, vuelve a sentir la mezcla de tierra, agua y árboles y por la mañana temprano el rocío que le lava la cara a todas las plantas para mostrarnos toda su belleza y aroma cuando nos acerquemos a ellas...


El mejor amigo de la mujer siempre ha sido la Naturaleza en su estado puro...


Chary

viernes, 29 de julio de 2011

Se detectan alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia

La realización de biopsias de piel de pacientes con fibromialgia ha demostrado que "el tejido de conectivo de la piel está afectado y que el mastocito es una célula clave en la patogénesis de la fibromialgia", según destaca el investigador especialista en Medicina Interna y Neumología, Ignacio Blanco, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra este jueves.
Los mastocitos son células residentes del tejido conectivo, que actúan en la modulación de procesos inflamatorios. Son abundantes en piel, en todas las mucosas (aparato digestivo, respiratorio, génito-urinario, ojos), y en tendones, sistema nervioso central (tálamo, hipotálamo, hipófisis, meninges) y periférico (nervios), además de ganglios.

"En todas estas localizaciones, mastocitos y nervios forman circuitos neuro-inmuno-endocrinos que son fácilmente activados por múltiples factores (físicos, químicos y psicológicos), liberando diversos productos que pueden provocar efectos y estímulos capaces de generar los síntomas y la hipersensibilidad del sistema nervioso central, típicos de la fibromialgia", explica Blanco en el marco del XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en Málaga.

En este sentido, ha añadido que la lista de estímulos capaces de activar a un mastocito es "muy amplia", y coincide con la de los estímulos que agravan la fibromialgia como alergenos, gérmenes, cambios de temperatura, estrés, alcohol, fármacos, químicos sintéticos, etc.

Así, otras patologías como diversas dermatitis, colon irritable, cistitis intersticial, endometrosis y rinitis, entre otros, también se caracterizan por el incremento del número y actividad de mastocitos. A su vez, estas enfermedades suelen estar asociadas a la fibromialgia, "lo que apoya un sustrato anatómico y fisiopatológico común".

Por todo ello y en opinión del experto, "la fibromialgia podría ser la consecuencia de un incremento del número de mastocitos activados en el tejido conectivo, en respuesta a diversos estímulos, conocidos o desconocidos, en personas predispuestas (sobre todo mujeres, cuyos mastocitos son activados por estrógenos) con o sin defectos genéticos favorecedores".

Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2,3 por ciento, según el estudio EPISER de la SER, lo que supone casi un millón de afectados por esta patología en el país. Su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95 por ciento de los casos).

http://fibromialgia.areastematicas.com/noticia.php?id=84

CORBERA (VALENCIA)CON LOS ENFERMOS DE FM..SFC..SSQM..



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CORBERA (VALENCIA)CON LOS ENFERMOS DE FM..SFC..SSQM..avi
de ELVEism | 28/07/2011 |
Cena solidaria y reivindicativa a favor de todos los enfermos de Fibromialgia,Fatiga Cronica y Sensibilidad Quimica Multiple.
Lucharemos para que se nos reconozcan nuestras enfermedades y dejen de llamarnos ENFERMOS INVISIBLES......BASTA YA!!!!....Elvira Fayos

«La radiación de un móvil me deja tres días mala»



Sensible a los campos electromagnéticos, Irune Ruiz vive pegada a un medidor de ondas para saber por dónde puede ir y evitar los lugares que le enferman

24.07.11 - 02:38 - MARÍA JOSÉ CARRERO BILBAO.


Irune Ruiz, con el medidor de intensidad del campo magnético.:: JORDI ALEMANY

«Recuerda desconectar el móvil antes de entrar». Cada vez que Irune Ruiz Zamacona queda con alguien repite esta frase a modo de latiguillo. ¿Será una maniática? Esto es lo primero que tiende a pensar el interlocutor. La respuesta es negativa. Lo que le pasa a Irune es que padece de electrohipersensibilidad (EHS), es decir, su organismo sufre cuando está cerca de un campo eléctrico o electromagnético; y cuanto más se expone, más sufre; y cuantas más veces, menor es la resistencia a las ondas. «La radiación de un móvil o del Wi-Fi me deja tres días mala», asegura.

- ¿Qué nota?

- Cuando me expongo, me tiro tres noches sin dormir, con un continuo dolor de cabeza, en los ojos es como si tuviera arenillas, se me seca la garganta.

Estos son algunos de los síntomas que dificultan la vida diaria de Irune. Aún no ha llegado al extremo de tenerse que cubrir con una especie de burka confeccionado con hilos de aluminio para moverse por la calle. De momento, se vale del medidor de intensidad de campo electromagnético, con el fin de detectar posibles contaminaciones en su entorno. «En Basauri, ya sé más o menor por dónde tengo que moverme... pero, claro, ni se me ocurre coger el metro. Todo el mundo va con el móvil. Debería estar prohibido en los espacios públicos, como el tabaco».

La Organización Mundial de la Salud (OMS) no admite la EHS como una enfermedad, aunque países como Suecia así la consideran. En España, tampoco se reconoce como dolencia. Esto, sin embargo, no ha impedido a un juzgado de Madrid declarar la incapacidad permanente y absoluta para una trabajadora por ser hipersensible a los móviles. El juez considera que esta dolencia incapacita a la mujer -con diagnóstico previo de fatiga crónica y fibromialgia- para seguir desarrollando su labor como auxiliar de servicios en la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense «con un adecuado nivel de profesionalidad y rendimiento».

Irune tiene referencias de este caso, por lo que no le extraña la resolución judicial. Cree que esta sentencia puede contribuir a que, de una vez, «se empiece a relacionar todo». Con «todo» quiere decir el conjunto de enfermedades englobadas bajo la definición de 'síndrome de sensibilidad central', que es una percha de la que cuelga la fibromialgia, la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS).

Miembro de la Coordinadora Vasca de Afectados por los Campos Electromagnéticos (Ekeuko-Covace), su propia experiencia le ha llevado al convencimiento de que la electropolución es el origen de todos los males que arrastra desde un ya lejano 1987. Hace veinticuatro años, esta vecina de Basauri vivía en Nueva York, donde preparaba una tesis doctoral y trabajaba de traductora para la ONU. De pronto, empezó a sentirse mal. «Estaba muy cansada, tenía un agotamiento extremo, me costaba hasta levantar el brazo. Fui al centro de salud de la Universidad de Columbia y me diagnosticaron mononucleosis. Dos años después, seguía sin curarme. Iba por la vida a rastras. Estaba a tope de alergias y cogía todo tipo de infecciones».

«Problemas de sueño»

A estos achaques se fueron sumando, «pinchazos en el cerebro y problemas de sueño. Así iba tirando como podía». En 2004, Irune volvió a instalarse en Basauri y entró en contacto con el grupo Sagarrak Ekologista Martxan. Es entonces cuando empezó a oír a hablar del riesgo para la salud de las antenas de telefonía. «Entonces caí en la cuenta de que había vivido durante diez años cerca de una torre de telecomunicaciones». Como todo el mundo por esas fechas, esta mujer se hizo con un móvil. Ponerse el celular en la oreja y notar un pinchazo fue todo uno. «Era como si me metieran un alambre por un oído, así que empecé a utilizarlo solo con el altavoz y para mandar mensajes. Pero cada vez era peor, así que dejé de usarlo».

Ella no tiene móvil, pero casi el 100% de la población sí. Ahí están y son emisores y receptores de ondas. Es lo que se llama la contaminación electromagnética que proporcionan los celulares, los teléfonos inalámbricos, las redes Wi-Fi, los hornos microondas, las antenas de telefonía y las de radio o las cámaras y micrófonos espía. Debido a esta proliferación de fuentes de radiaciones, Irune no se separa de su medidor de intensidad de campo electromagnético.

- ¿Y nunca viaja?

- No en transporte público. Y para las vacaciones, cada vez me cuesta más conseguir un hotel. Ahora en cualquier sitio te dicen 'tenemos Wi-Fi' como si fuera una cosa grande... Pero a mí no me deja pegar ojo en toda la noche».

Irune Ruiz trabaja para Sagarrak Ekologista Martxan. Gran parte de su trabajo lo hace desde casa, con el teléfono de siempre. No quiere ondas en su vida. «Hay gente que no nos cree, que piensa que es algo psicológico. En otros sitios ya se admite que es una enfermedad, que es el mal de la ondas».

Fuente: http://www.elcorreo.com/alava/v/20110724/pvasco-espana/radiacion-movil-deja-tres-20110724.html

miércoles, 27 de julio de 2011

Anomalía genética vinculada a un Subgrupo de Fibromialgia


imageUna nueva investigación publicada en la Revista de Reumatología sugiere una relación entre una anomalía genética y un subgrupo de la fibromialgia, que incluye un mayor índice de masa corporal (IMC) y los marcadores inflamatorios. La anomalía puede ser lo que predispone a algunas personas a la fibromialgia y otros trastornos similares, según el estudio.

Los investigadores dicen que encontraron la anomalía en una sola unidad estructural (nucleótidos) de un gen para el factor neurotrófico derivado del cerebro (Brain Derived Neurotrophic Factor – BDNF por sus siglas en inglés). BDNF ayuda a su cerebro y sistema nervioso desarrollar nuevas vías de comunicación y mantener vivas las células existentes. Es especialmente importante en áreas del cerebro que tienen que ver con la memoria y el aprendizaje.

BDNF está relacionada con el factor de crecimiento nervioso, que investigaciones anteriores han demostrado ser alto en la fibromialgia. Otras anormalidades en la expresión de BDNF están vinculados a la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Huntington. También se sospecha que el BDNF juegan un papel en la regulación de la respuesta al estrés y los trastornos del humor.

Los investigadores también evaluaron los niveles de Proteína C-reactiva en la sangre de los participantes. Los niveles altos son un marcador de inflamación sistémica, y los niveles estaban elevados en los participantes que fueron positivos para la anomalía genética BDNF. También es común a ese grupo un alto índice de masa corporal (IMC), que se utiliza para medir la obesidad.

Los niveles de dolor, la depresión y el insomnio que fueron reportados, no parecen relacionado con la anomalía BDNF.

Este es el primer estudio en sugerir la conexión, por lo que tendrán que ser confirmados por más estudios. Sin embargo, este hallazgo podría algún día ayudar a los médicos identificar a aquellos en situación de riesgo para la fibromialgia, el diagnóstico de la enfermedad, e identificar los subgrupos de pacientes (lo que significativamente podría guiar el tratamiento). Asimismo, la identificación de una anomalía es el primer paso en el largo camino hacia la cura de la misma.

La investigación sobre subgrupos de fibromialgia es esencial, ya que muchos investigadores creen que existen varias formas de la enfermedad y que cada una debe ser tratado de manera diferente; y que podría ser de gran ayuda a la investigación del tratamiento si los estudios pueden centrarse en distintos subgrupos. En la actualidad, todo el mundo está en un solo grupo y consistentemente vemos resultados en los que el tratamiento ayudó a un pequeño número de participantes (posiblemente los de un subgrupo único).

Hasta el momento, no tenemos pruebas concluyentes de que la inflamación es parte de la fibromialgia. En las pruebas, los marcadores de inflamación generalmente son normales o ligeramente elevados. Sin embargo, algunos investigadores más nuevos sugieren inflamación de la fascia (tejido conectivo que cubre los músculos). El estudio de BDNF parece confirmar que la inflamación está implicada, al menos en un subgrupo.

http://fibromialgico.blogspot.com/2011/07/anomalia-genetica-vinculada-al-subgrupo.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+Fibromialgico+%28La+Fibromialgia+no+es+el+final+de+la+Vida%29

fuente:

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona


SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona


Fuente: http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html

He copiado este post, en solidaridad con las personas afectadas de SQM, que a pesar de los esfuerzos inhumanos que se les está exigiendo y la poca voluntad de la sociedad por facilitarles algo la vida, se ven sometidas a vejaciones de este tipo. Me parece escandaloso, esta parte de la sociedad no tiene derecho a nada.

Es importante leerlo para comprender.

En mayo publique un post en el que informaba del mal momento que vivieron las personas con SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona, acto al que fueron las asociaciones más representativas de Cataluña de las enfermedades de Sensibilización Central. En ese día que se prepara con un año de antelación,cada año es el día 12 de mayo.

Link publicado en mayo:

Este año fue especialmente duro. He recibido un correo con la transcripción del video que podréis ver, ya que la persona que muestra su impotencia ante lainvisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia,SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente llevaba mascarilla, no tenia micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos, no se escucha bien, también adjuntaré una explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.

Pilar dice en el Video:

Este acto no se tenía que haber celebrado, teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.
Tenemos tanto derecho a la vida como los demás.
Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto.
Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años ¿hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos?
Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones que no sois solidarias.

Entorno:

Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias. Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles, en el pasillo que da al vestíbulo(donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.
El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia.
En las jornadas que se hicieron este año en Alicante: el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo se hizo con el principio de precaución, durante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.

Realidad de la protagonista del video:

Yo, Pilar la protagonista de este video pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.
No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco de la reacción de las personas que mantuvieron las jornadas sin decir nada a nuestro favor. Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.
Sigo pensando que se tenía que haber anulado. Cambiado a otro sitio o algo,lo que sea que hiciera que nosotras tuviéramos nuestro lugar, ¡existimos! de esta forma se repitió lo que vivimos día a día en la sociedad, abandono.
¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.
A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.
Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general, viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo a los ayuntamientos.

La causa de las muletas va directamente relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.

Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas a ella y a todas las que tienen que pasar por esto, como miembro de una sociedad que margina a las personas que con su salud nos están avisando de que algo va mal.

http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html