UNA NOTICIA DE ALCANCE SOCIAL

UNA NOTICIA DE ALCANCE SOCIAL:

http://sfc-tratamiento.blogspot.com/2010/07/xmrv-causa-o-efecto-de-la_04.html

El retrovirus Xenotropic Murine Leucemia Virus Related (XMRV) es un nuevo patógeno humano, y posiblemente el descubrimiento científico más importante desde el HIV. Se ha vinculado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

De confirmarse por laboratorios independientes la prevalencia y asociación del XMRV con el cáncer de próstata y el SFC según estudios publicados en la prestigiosa revista Science, tendríamos cerca de un 4% de la población mundial infectada, pero asintomática en este momento.

Este RETROVIRUS, de la misma familia que el VIH (SIDA) y el HTLV (leucemia), es el tercer retrovirus patógeno descubierto en los humanos. Se sabe que existe hace años en ratones, pero hace poco que ha sido descubierto en humanos, en tejidos de los pacientes de cáncer de próstata. Los pacientes de cáncer de próstata comparten con los de Síndrome de Fatiga Crónica el tener alterada una enzima antiviral llamada RNASe-L.

Esta es la pista que llevó al Whittermore Peterson Institute (WPI) a relacionar ambas patologías, culminando sus estudios el pasado mes de octubre con la publicación en Science de un sorprendente hallazgo; se consiguió aislar el retrovirus XMRV en el núcleo de las células sanguíneas del 67% de los pacientes con SFC y en un 3.7% de la población sana.(1-2) Posterior a la publicación, se perfeccionaron los métodos de detección y se hallaron anticuerpos en el plasma del 98% de pacientes con SFC, manteniéndose el mismo porcentaje en población sana.

Estos resultados han hecho movilizarse a científicos de todo el mundo para realizar estudios adicionales que den respuesta las importantes dudas que se plantean ahora: formas de transmisión del retrovirus que está presente en la sangre y los fluidos humanos, su patogeneidad y la posible amenaza para los bancos de sangre. A falta de validar los datos publicados por el WPI en Science con otros estudios-replica en laboratorios independientes, la estimación actual arroja una cifra de portadores de un 3,7% de población, que en este momento es asintomática. Otro estudio que acaba de ser publicado en Alemania, arroja un porcentaje similar de prevalencia de XMRV en la población estudiada: 3,2%.

HISTORIA DE UN ESCANDALO MEDICO:

La asociación del XMRV con el SFC, supone un cambio trascendente en las líneas de investigación de los últimos 20 años en relación a esta enfermedad. El SFC se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez.

Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda al Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de Atlanta, que concluyó que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en SIDA, la Dra. Nancy Klimas, declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida.

A principios de 1990, una viróloga del Wistar Institute,, la Dra. Elaine DeFreitas, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”, y acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora

Ahora, 20 años después, cuando estudios científicos vuelven a relacionar el SFC con un retrovirus asociado previamente al cáncer de próstata, tanto el lobby psiquiátrico como los gobiernos, llevados por sus intereses presupuestarios, vuelven a esforzarse en restar importancia a este descubrimiento.

Tres han sido los estudios en Europa que se lanzaron a replicar el estudio del WPI sin seguir su misma mitología, afirmando no haber detectado el XMRV en los pacientes europeos. El primer estudio negativo lo publicaba el equipo del psiquiatra Simon Wessely - máximo responsable del SFC en el Reino Unido- en enero del 2010 en una revista on-line, previo pago.

El segundo estudio , también realizado en Reino Unido y con el mismo resultado, fue seguido de un tercero en Holanda el pasado mes de febrero, de la mano de los investigadores de la Radboud San UMC, que anunciaron no haber encontraron el retrovirus XMRV en la sangre de los pacientes holandeses. Sin embargo, no dijeron que los investigadores estadounidenses sí que habían encontrado el virus XMRV en muestras de sangre de esos mismos pacientes en 3 de las 7 muestras que intercambiaron (3-9). Esto supuso un verdadero escándalo en la prensa holandesa.

La Dra. Suzanne Vernon, viróloga con una amplísima experiencia, ha declarado que no se puede considerar el trabajo publicado por los británicos como un intento válido de replicar el descubrimiento del XMRV, dado que no se ha seguido la metodología que llevó a los tres laboratorios americanos al descubrimiento de la relación entre el XMRV y el SFC, y ha denunciado los procedimientos irregulares que se han seguido en el caso británico.

Previendo lo que iba a suceder, las asociaciones de enfermos de SFC británicos (unos 250.000 casos diagnosticados, y otros tantos sin diagnosticar según sus estimaciones), con fondos conseguidos por donaciones de los propios pacientes, habían ya encargado a un laboratorio de retrovirología en Suecia la replica del descubrimiento, ya que “no tenían ninguna garantía de que de hacerse el estudio en suelo británico saliese a la luz un solo resultado positivo”. Los afectados y sus familiares cuentan con que seguirán saliendo estudios que no muestren un solo caso positivo de infección en Europa, lo que serviría a sus gobiernos como justificación para ahorrase costosas investigaciones sobre estas enfermedades.

En España, tenemos mejor suerte. El Laboratorio de retrovirología del Hospital Germans Trias de Badalona se ha puesto manos a la obra, y para ha invitado a la propia Dra. Judy Mikovits, quien publicó en Science el pasado mes de Octubre la asociación del XMRV con el SFC, para que les adiestrara en la difícil y laboriosa técnica que ha desarrollado. Lamentablemente dicho laboratorio no ha recibido subvención alguna, y son los propios enfermos, como en el Reino Unido, los que están sufragando la investigación. Además la Unidad de SFC del Hospital del Valle de Hebron de Barcelona está pendiente de que se homologue un test para iniciar su estudio.

En este sentido, el pasado mes de mayo en Madrid tuvo lugar un seminario organizado por los laboratorios Red Labs, que están trabajando en desarrollar un test diagnostico de XMRV que estará listo para el verano de 2010. En EEUU el test ya está disponible.

La polémica sobre los estudios negativos publicados se avivó aún más cuando hace tan sólo unos días se publicó un cuarto estudio en Europa (10), donde no participan enfermos con SFC, y donde sí que se encontró el XMRV en el tracto respiratorio de la muestras de personas asintomáticas con una prevalencia del 3,2% (similar al 3,7% detectado en el estudio americano publicado en Science), y aumentando este porcentaje casi al 10% en los pacientes inmunodeficientes que habían sido sometidos a algún tipo de transplante.

Estos resultados dan pie a pensar que el porcentaje de detección aumenta por dos posibles razones: El XMRV podría reactivarse cuando existe una inmunodeficiencia y/o que los pacientes transplantados puedan haber contraído el XMRV por un transplante o transfusión. En cualquier caso aún no confirma si el retrovirus es causa o efecto de un sistema inmunológico deficiente, y por tanto sigue siendo un sospechoso desencadenante de enfermedades como el cáncer de próstata, y SFC entre otras.

EL XMRV PODRIA SER UNA AMENAZA PARA LA SALUD DE LOS RECEPTORES DE SANGRE O LOS CANDIDATOS A UN TRANSPLANTE. (HHS Blood Safety Committee USA)

El XMRV se transmite por los fluidos humanos y varios son los países que ya han prohibido la donación de sangre de pacientes con diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica, independientemente del estado de salud de los enfermos, con el fin de prevenir contagios en donaciones de sangre y transplantes. Primero fue Canadá (11), y le han seguidoAustralia (12) y Nueva Zelanda (13); en EEUU han prohibido la donación a portadores de XMRV y se está estudiando generalizarlos a enfermos diagnosticados con SFC, pero en Europa no se ha levantado ninguna prohibición ni se sigue ningún protocolo para proteger los bancos de sangre.

Cualquier persona independientemente de su sexo, edad u orientación sexual puede contraer esta invalidante enfermedad, que ya afecta ya a 17 millones de personas en el mundo, Y mientras se confirma si el XMRV es causa o efecto del SFC, lo que sí se sabe ya es que el XMRV representa un riesgo de contagio por transfusión o transplante de órganos (14-15).

La FDA y el NIH han confirmado y están a punto de publicarlo que validan de forma independiente los estudios publicados el pasado Octubre por el grupo Lombardi sobre el XMRV. Confirman que la transmission del XMRV por sangre es algo más que probable, así como la clara asociación con el SFC. También confirman que el XMRV y otros virus relacionados con la leukemia de los roedores están presentes en los bancos de sangre con una prevalencia entre el 3% y el 7% (16).

Lamentablemente esta información que se ha hecho pública por una filtración de un periodista holandés, no verá la luz a corto plazo. La razón, que estos resultados de la FDA y el NIH están en contradicción con otro tercer estudio independiente de una agencia estatal del gobierno americano, el CDC.

Ambos estudios estaban aprobados y listos para su publicación, pero el gobierno ha decidido echar atrás la publicación del estudio positivo de la FDA y el NIH, argumentando que tenían que hacer más estudios en las próximas semanas para verificar "la exactitud" de esos resultados, y sin embargo publican sin modificación elestudio negativo del CDC.

Parece que la historia se repite con lo que ya pasó con De Freitas hace 20 años, donde se quiso enterrar la relación de un retrovirus con el SFC, y ahora de nuevo el gobierno trata de retirar su propio estudio donde confirma esta relación descubierta el pasado Octubre por el grupo Lombardi.

El XMRV también podría estar involucrado con el cáncer de próstata y dificilmente van a poder enterrar que la verdad salga a la luz, a pesar de que quieran censurar tácitamente el estudio de la FDA y el NIH como está ocurriendo ahora. Pero sería de agradecer que los medios se ocupasen de esta historia para poner presión sobre los gobiernos y que este estudio vea la luz cuanto antes, en su forma original, tal y como era cuando obtuvo la aprobación para ser publicado.

En estos videos recuperados del pasado gracias a la webwww.rescindinc.org , podemos observar como todo lo que está ocurriendo en este momento, llueve sobre mojado, es la misma historia del pasado.

http://vimeo.com/13048135 Video1:

Primetime from Barborka on Vimeo.

http://vimeo.com/9714320 Video2:

DVD Video Recording from Barborka on Vimeo.

En este otro video de un documental de próximo estreno en 2011, se habla exactamente de lo mismo, 20 años después:

http://vimeo.com/12619161 Video 3:

What About Me? US Promo (Spanish Subtitles) from Double D Productions on Vimeo.

El colectivo de enfermos exigió por escrito el año pasado alMinisterio de Sanidad en España un test de sangre de XMRV dentro de la Seguridad Social, que apoye el diagnóstico clínico del Síndrome de Fatiga Crónica. Sin embargo, el Ministerio de Sanidad respondió que no lo consideraba necesario, y sigue sin tomar ninguna medidas para proteger nuestros bancos de sangre, argumentando que sólo aceptan muestras de personas que estén en buen estado de salud.

El problema es que casi un 4% de la población asintomática portaría el XMRV como apuntan tanto el estudio americano como el alemán, recientemente publicados. Es más, algunos pacientes con SFC pueden tener periodos de remisión estando aparentemente sanos ante la administración y donar sangre. En conclusión, no sólo no se está tomando ninguna medida preventiva en nuestro país ante lo que es una potencial seria amenaza para la salud pública y además nadie se pronuncia oficialmente al respecto (17).

Este asunto no es sólo excepcionalmente importante para los todos los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica españoles, que pasan años peregrinando por distintos médicos hasta lograr un diagnostico ; un test de XMRV podría convertirse en un biomarcador y ahorrar a los pacientes y a sus familias un sufrimiento tan interminable como innecesario. Es la sociedad en su conjunto la que debería reaccionar por la negligencia del Ministerio de Sanidad, que no está tomando medidas preventivas - como ya ocurriera en los años 80 con el HIV y la hepatitis C - ante la amenaza de infección por retrovirus a través de transfusión o transplante

¿POR QUÉ NO SE INVIERTE EN INVESTIGACION DEL SFC?

En opinión del profesor Kenny de Meirleir, en una reciente entrevista de latelevisión holandesa, la razón es obvia; los costes para los gobiernos serían enormes a la hora de sufragar esta enfermedad, y es más económico relegarla al terreno psiquiátrico y recetar antidepresivos. Ya ocurrió con otras enfermedades en el pasado como el HIV o la lepra, y ahora se esconde la cabeza bajo tierra por el lado de los gobiernos, porque se teme a lo que se puede descubrir (18).

El Síndrome de Fatiga Crónica afecta a 17 millones de personas en todo el mundo, y 240.000 personas en España, pudiendo llegar a doblarse esta cifra con los enfermos no diagnosticados.
El gasto en investigación de los CDC en EEUU para el SFC es mil veces menor que los 3.000 millones de $ anuales destinados a la investigación de VIH, pero paradójicamente la prevalencia del SFC es el doble que la del VIH o la Esclerosis Múltiple. El SFC es incurable y cualquiera de nosotros puede contraer esta enfermedad; y te debería importar porque mañana puedes ser tú.

Fdo. Carlos Gonzalez

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10 es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones.

Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.

Fuentes:
1) http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
2) http://www.youtube.com/watch?v=RWOWvdiXiSE
3) http://esme-eu.com/news/dutch-press-release-positive-xmrv-study-a-matter-of-time-article340-7.html
4) http://www.euro-me.org/news-Q22010-004.htm
5) http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-Síndrome-de-fatiga-Crónica-Síndrome-quimico-mulltiple-Noticias-2010/Síndrome-de-fatiga-Crónica-positivos-en-estudios-XMRV-solo-es-cuestion-de-tiempo.html
6) http://www.wpinstitute.org/news/docs/DearDrMcClureaw4.pdf
7) http://www.wpinstitute.org/news/docs/mclure-wpi_ltr_apr10.pdf
8) http://www.wpinstitute.org/news/docs/wpi-mclure_ltr_apr10.pdf
9)http://www.facebook.com/note.php?note_id=424864330914&id=100000436316743&ref=share
10) http://www.cdc.gov/eid/content/16/6/1000.htm#1
11) http://www.montrealgazette.com/mobile/iphone/story.html?id=2775203
12) http://news.smh.com.au/breaking-news-national/chronic-fatigue-link-prompts-blood-ban-20100428-trsn.html
13) http://www.stuff.co.nz/nelson-mail/news/national-news/3607226/Chronic-fatigue-donors-face-rejection
14)http://online.wsj.com/article/SB10001424052702303450704575160081295988608.html
15) http://ca.news.finance.yahoo.com/s/18052010/34/biz-f-business-wire-whittemore-peterson-institute-cerus-confirm-inactivation-xmrv-intercept.html
16) http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html
http://www.facebook.com/#!/photo.php?pid=248617&id=100000436316743
17) http://xmrv.blogspot.com/2009/12/contestacion-al-ministerio-de-sanidad.html
18) http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/409-entrevista-tv-holandesa-prof-de-meirleir-y-sfc.html