Afectados exigen la igualdad de trato en las enfermedades crónicas

SEGOVIA

Los pacientes reclaman al sistema público el reconocimiento de las dolencias de sensibilización central

Mercedes Escudero y su marido, Miguel Ángel López, atienden ayer a los medios. :: EL NORTE

La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, el de sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad. Algunos nombres sonarán más, de otros probablemente será esta la primera vez que los leen o escuchan. Todas son patologías tremendamente crueles, silenciosas, perennes y lo peor de todo, por ahora incurables, pese a los esfuerzos investigadores que se llevan a cabo en busca de un tratamiento que se hace de rogar en demasía. Forman parte de las denominadas enfermedades de sensibilización central. Son dolencias que incapacitan personal y laboralmente a quienes las padecen. Condicionan sus vidas. El día 12 de cada mes, afectados y sus allegados se manifiestan en España e incluso en el extranjero.

Aquí luchan frente a las «denegaciones sistemáticas del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) respecto a los expedientes que se presentan para valorar las incapacidades laborales», según argumenta la carta con la que este colectivo intenta llamar la atención sobre su situación y sumar adhesiones para reclamar al Estado la igualdad de trato para estas enfermedades respecto al resto de males crónicos e invalidantes.

Una vida tras la mascarilla

La segoviana Mercedes Escudero sufre sensibilidad química múltiple en grado severo. Apenas puede alargar la exposición del calvario que atraviesa desde que le diagnosticaron la dolencia en el año 2005. A pie de calle, se retira por un instante la mascarilla que la protege de todos los peligros que acechan su salud y lanza su mensaje.

La simple combustión de los coches, el jabón, un perfume, la lejía... la exposición a la enorme variedad actual de productos químicos que forman parte del desarrollo habitual de la vida cotidiana son susceptibles de desencadenar una reacción de la enfermedad. Por eso se cubre y no prolonga sus explicaciones y demandas.

Pero sí deja clara una reclamación, la principal, la que cada día 12 le lleva a concentrarse ante la sede de la Seguridad Social: pide el reconocimiento de estas enfermedades. «Los enfermos se encuentran desprotegidos en el sistema sanitario y social de este país. Se necesitan tanto medidas sanitarias como administrativas para que los afectados no queden sin cobertura e indefensos ante una situación de incredulidad y desinformación por parte de los equipos de valoración», demanda el documento instando al director general INSS.

http://www.elnortedecastilla.es/v/20111115/segovia/afectados-exigen-igualdad-trato-20111115.html

"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Video de la charla online de Mi Estrella de Mar

en Biocultura (6/11/11. Madrid)

DOCUMENTOS QUE COMPLEMENTAN A ESTE VIDEO • "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento" (texto del video). • Folleto de la feria en PDF y datos del evento.

("SQM: lucha por el reconocimiento como enfermedad"
foto: Fibroamigos)

El pasado domingo 6 de noviembre, tal y como comenté hace unas semanas, tuvo lugar en el marco de la reconocida feria ecológicaBiocultura el acto "SQM - Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad".

Invitada a hablar, como “autora del blog de referencia en SQM Mi Estrella de Mar”, elegí como motivo de mi exposición, la "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento". La entrada recoge el video que realicé de mi charla.

(Carlos de Prada y Ángeles Parra. foto: Sfc-Madrid)

Deseo dar las gracias a los organizadores del evento, por laconfianza en mi trabajo y por la oportunidad que me brindaron para“salir” de mi encierro obligado, a través de videoconferencia (única manera que permitía mi salud): a Ángeles Parra, presidenta de la asociación Vida Sana y directora de Biocultura; y a Carlos de Prada,periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU, presidente del FODESAM y autor del primer libro sobre SQM en español.

(Fibroamigos y Sfc Madrid - Dori Fdez. Maleny, María Matallana...
foto: Sfc Madrid)

Sobre el trascurso de los acontecimientos de ese día, al no ser posible mi presencia física no puedo explicar más que lo que me han contado y mis vivencias personales desde casa. Por ello, os insto a leer el completo e interesante artículo que, sobre ello, ha hecho Carlos de Prada en la web del FODESAM, con el título de “La SQM en Biocultura 2011. Luces y sombras”. En él se comenta, entre otras cosas, que la Ministra de Sanidad Leire Pajín, invitada al acto, excusó su asistencia; pero que por contra -y dentro de la prevención a tomar siempre ante cualquier promesa política-, la diputada y miembro de la Junta Directiva Nacional del Partido Popular, María del Carmen Quintanilla -que lleva un tiempo interesada en nuestro colectivo-, sí que mostró interés y su apoyo.

En cuanto a mi persona en esos dias, el esfuerzo lo pagué (y sigo en ello, a una semana del día del evento). Que nadie se llame a engaño pensando que alguien con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica "puede hacer cosas". Aún los diferentes niveles de severidad y circunstancias de cada uno, los límites son muchos para lo poco que se puede hacer. Y cuando se traspasan, se paga "peaje".

En esta ocasión, durante la redacción del texto de mi intervención, la sintomatología aumentó y empeoré; y tras mi participación, la fatiga post-esfuerzo derivó a una de las "líneas duras" de mis crisis: varios días en cama con migraña, vómitos y colitis simultáneos, que me imposibilitaron poder comer y beber mientras duraron. Después, entré en la “segunda fase” -donde ahora estoy-, en la que tengo que ir tanteando qué ratos puedo estar delante del ordenador; e intento controlar, en lo posible, no volver al nivel de febrícula, faringitis, fatiga extenuante y ronquera de días pasados, tan típicos de nuestras patologías ante esfuerzos, aún pequeños.

Carlos de Prada con varias afectadas. foto: Fibroamigos)

En todo caso, pasados ya los días más duros (o eso creo), prefiero ahora pasar a olvidarlos, hasta la próxima. Me quedo con la ilusiónde haber sido invitada y haber podido participar –aún mi salud- en la cita anual de una feria de tan alto renombre como Biocultura, y que como resultado he podido dejar plasmado en un documento de interés para el colectivo de afectados de sensibilidad química múltiple una información concreta y práctica para nuestras reivindicaciones, además de ideas y reflexiones de interés al respecto; todo ello como base para aclarar términos, enmendaralgunos errores detectados en el último año en la red y ofrecer argumentos incuestionables a favor del reconocimiento de la SQM, hasta ahora no empleados. Creo que todo ello será de utilidad práctica al colectivo de afectados.

Por otro lado, también me quedo, tras esta última crisis (inhumana), con la ilusión que me ha producido ver a mi hermano Arturomostrando interés y ofreciéndose espontáneamente a mejorar el video de la charla que grabé para Biocultura, para que pudiera ponerlo en MI ESTRELLA DE MAR con la mejor calidad posible (dentro de los defectos con los que lo grabé).

PROCESO Y CONFECCIÓN DEL VIDEO

(María José Moya. Videoconferencia

foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)

El video se creó como plan B, a petición de los organizadores del acto, para que en caso de fallar la conexión online, pudiera establecerse la intervención por esta otra vía. Pero su grabación fue difícil: la fatiga no me dejó poder repetir lo necesario, para exponer finalmente la mejor versión; ni proyectar la voz lo suficientemente fuerte, para que se me oyera de forma adecuada. Además, eran 15 minutos de hablar seguido, que me obligaban a forzar la voz (con respecto a mi habitual tono bajo) y a mantenerme completamenteconcentrada en lo que decía (algo difícil de mantener, por nuestros habituales problemas de atención, concentración, etc., que de intentar traspasarlos -aún mínimamente-, suelen acabar en crisis de fatiga). A su vez, mi intolerancia a la luz provocó que el video se viera muy oscuro, por no poder mantener apenas una bombilla encendida, el tiempo justo de la grabación.
Sin embargo, tras pasar el video por las manos de mi hermano(músico-compositor y técnico de sonido, entre otras cosas relacionadas), el resultado ha sido increíble: ahora se me ve, se me oye (el hilo de voz es hasta casi "potente", incluso), ¡y ha eliminado el ruido de fondo del micro!...

Así que gracias a él, puedo ofreceros ahora, en las mejores condiciones que se ha podido, el video que tenía previsto, para poner en Biocultura en caso de fallar la conexión (que por cierto, falló -cosas de la tecnología-, aunque afortunadamente sólo en los minutos finales de mi charla, por lo que no hizo falta ponerlo -en todo caso, para los que fuisteis podéis ver mi participación completa ahora aquí-).

Sobre el mismo tema, comentar que mi hermano -a pesar del escaso tiempo que tiene para todo-, ha tenido el detalle para con todos nosotros -aún así-, de añadirnos una entradilla y créditos finales al video; cosas que yo, con la recaída de estos días, no hubiera podido hacer [nota.- sólo una breve observación: los textos del video,visionados en YouTube, se comen algo algunos márgenes del archivo; pero no, si se ven desde el blog. El problema ha venido de la mano de la tecnología de nuevo, que a veces parece tener vida propia, y en esta ocasión ha sido imposible ajustarla para que este parámetro en concreto encajara perfectamente, en ambas situaciones].

(María José Moya. Cara de agotamiento

por el esfuerzo para hacerse presente ese día. foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)

En todo caso, recordad que mi salud no me permitió repetir el video para quedarme con la grabación más correcta, porque concada "prueba", lo probable era que empeoraran los resultados. ¿Y por qué? porque el acto de hablar un rato pequeño, lo normal es que, teniendo fatiga crónica, le obligue a uno a necesitar varios días de descanso, antes y después de querer o necesitar hablar; y además, a verse obligado a ser consciente de respirar de forma pausada mientras habla, y a hacerlo en un mismo tono de voz durante todo el discurso, para no perder la voz.

Pero aún las precauciones, esto pequeños esfuerzos suelen acarrear, casi siempre, un pago en salud evidente: faringitis, aumento de fatiga, ronquera… Así que, no he tenido disponibilidad física para poder grabar algo mejor, ni dar los matices suficientes a mi voz. De hecho, el día anterior a la grabación, ya me había pasado factura la redacción del texto expuesto en el video, cosa que lamentablemente se acusa en el rostro.

En todo caso, lo importante es el contenido del video -o sea, el mensaje-; y la mejora evidente de su parte técnica, que hará que podáis verlo y oirlo con comodidad y mucha mejor calidad que en la grabación original.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/11/situacion-sqm-en-espana-y-mundo-video.html

EEG puede distinguir los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica

Estudio realizado en BMC Neurology emite un informe del 1 de julio de 2011.

El motivo de la investigación es distinguir mediante EEG (electro encefalo grama ) espectrales la respuesta en enfermos de SFC respecto a los otros grupos analizados de los controles sanos y deprimidos.

Mediante el estudio de el EEG se pudo distinguir los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Mialgica , de los controles sanos y pacientes con depresión.

Un grupo de Harvard analizaron los datos espectrales de electroencefalogramas (EEG) realizado en 70 pacientes con SFC (criterios de 1994), 390 controles sanos, 24 pacientes con depresión mayor y 148 pacientes con fatiga generalizada prolongada, un total de 632 sujetos.

El autor principal, Anthony Komaroff, MD, ha diagnosticado a los pacientes con SFC.

Antecedentes:

Estudios previos sugieren que el sistema nervioso central está afectado en el enfermo de síndrome de fatiga crónica (SFC), sin embargo, no hay criterios establecidos de diagnóstico.

Como es sabido y seguramente vivido por muchos de los enfermos de SFC, puede ser difícil de diferenciarlo de la depresión clínica.

Es facil confndir una persona enferma de SFC con un estado depresivo.

NO NECESARIAMENTE EL ENFERMO DE SFC ESTA DEPRIMIDO

El objetivo del estudio fue determinar si la coherencia espectral, y del cálculo del análisis espectral del electroencefalograma (EEG), puede distinguir a los pacientes con SFC de los controles sanos, y así evitar que por error se clasifiquen los pacientes deprimidos como si tuvieran síndrome de fatiga crónica.

Se encontraron 10 factores que pueden distinguir el SFC de los controles sanos y deprimidos, con un porcentaje más alto de variaciones entre las mujeres sin medicamentos los pacientes con SFC y respecto a las mujeres del grupo de control sano, sin clasificación errónea de los sujetos con depresión mayor o con síndrome de fatiga crónica.

El modelo perdido potencia estadística cuando se aplica a los sujetos que tomaron los medicamentos psicoactivos, los autores sugieren que esto puede reflejar un efecto terapéutico sobre la función cerebral o puede modificar las mediciones EEG.

“Los pacientes con SFC manifiestan patrones de acoplamiento funcional del cerebro que difieren de las de los controles normales.

Esta alteración en los afectados por el SFC en la fisiología del cerebro podría ayudar a explicar las diferencias conocidas en las capacidades cognitivas, la memoria, trastornos del sueño, que afectan a los pacientes con SFC.

Este informe indica que el principal de los factores distintivos estaba presente en las personas involucradas en la función cerebral del lóbulo temporal.

En este estudio se pudo comprobar que los pacientes con SFC demuestran la fisiología del cerebro que no se observa en individuos sanos, sanos o pacientes con depresión mayor.

Los resultados concuerdan con otros estudios en la presencia de anomalías neurológicas en el síndrome de fatiga crónica, e implican la participación del lóbulo temporal en la fisiopatología del síndrome de fatiga crónica.

Tal vez sea posible en un futuro proximo poder

utilizar este tipo de análisis para diferenciar

si se trata de una persona deprimida

o es un enfermos de SFC.

http://dominatufatigacronica.com/blog/eeg-puede-distinguir-los-pacientes-con-sindrome-de-fatiga-cronica.html