sábado, 17 de marzo de 2012

El día 12 de Mayo de 2012 tenemos una cita/ FM, EM/SFC, SQM, EHS... SALIMOS A LA CALLE

Las repercusiones de la encefalomielitis miálgica en el niño son "devastadoras"


16/03/2012 - 17:58

La doctora Ana María García Quintana, coordinadora general de la organización de la 'I Jornada sobre encefalomielitis miálgica', que se celebra este viernes en Madrid, ha reconocido que las repercusiones de esta enfermedad en el niño son "devastadoras" y ha lamentado que existan pocos grupos de trabajo y que no haya unidades dirigidas a este colectivo.

MADRID, 16 (EUROPA PRESS)

De esta manera, la experta, en declaraciones a Europa Press, ha subrayado la importancia de que los profesionales sanitarios, los educadores y los padres coordinen esfuerzos y de la creación de grupos de trabajos dirigidos a menores que, por el contrario que los destinados a adultos, son escasos y no existe tanta experiencia acumulada. "Los niños son los grandes desconocidos", ha añadido.

García Quintana ha explicado que, hasta el año 1994, los síntomas de esta enfermedad eran similares tanto para niños como para adultos, sin embargo, gracias al estudio, han encontrado que, en menores, la encefalomielitis miálgica tiene una "mayor afectación neurológica", que se manifiesta en forma de cefaleas, y los afectados encuentran problemas de integración y lenguaje; y un mayor dolor abdominal.

A su vez, esta enfermedad provoca cormobilidades asociadas como disfunción vegetativa, hipertensión postural, taquicardia, colón irritable, síndrome de las piernas inquietas, sensibilidad química múltiple y trastornos psicológicos.

Los desencadenantes de la encefalomielitis miálgica, ha señalado García Quintana, son alteraciones de ciertos genes aunque, cada vez hay más estudios, que apuntan también a infecciones, factores ambientales y tóxicos o trastornos psicológicos intensos.

En general, García Quintana ha afirmado que, en la actualidad, existen "objetivas" técnicas de medida de los síntomas, como el test de tolerancia al esfuerzo, que permiten definir un "patrón característico" tanto a nivel cognitivo y físico. En este sentido, ha reconocido que, "cuanto antes se diagnostica (la enfermedad), la evolución es mejor".

Su tratamiento pasa, en palabras de esta coordinadora, de la terapia conductual-cognitivo con el objetivo de adaptarse a la "minusvalía", y tratamientos farmacológicos para el dolor, aunque ha lamentado que no exista ninguno para tratar la intolerancia al esfuerzo.

Por último, García Quintana ha señalado que el principal reto que tienen ante sí los afectados por encefalomielitis miálgica es "vivir con normalidad", ya que está enfermedad afecta a la calidad de vida del enfermo y a la de su entorno. Esta patología, prosigue, fomenta el aislamiento social y "en muchos casos la perdida del trabajo y la desestructuración familiar". No obstante, ha reconocido que "la incomprensión social es cada vez menor".

INSOMNIO "TREMENDO"

Por su parte, María Jesús Caballero, afectada por esta enfermedad, ha explicado a Europa Press que, con 28 años, comenzó a experimentar un gran cansancio y un insomnio "tremendo", que no podía combatir con los remedios habituales.

"No era capaz de concentrarme, era incapaz, perdí la memoria reciente", ha enumerado Caballero, quien ha descrito que era deportista y que sufría un importante agotamiento físico tras un "bajisimo rendimiento", al nadar o montar en bicicleta.

La afectada, que había padecido mononucleosis infecciosa, se realizó análisis de sangre en los que se encontraron marcadores biológicos de la enfermedad y fue sometida a medicación.

Caballero ha reconocido que, durante cuatro años, no podía realizar ningún tipo de esfuerzo "ni contestar al teléfono porque no era capaz de configurar el pensamiento". De esta manera, ha explicado la enfermedad supone reducir el ritmo de vida "en un 50 por ciento" y puede llegar a tener una "limitación seria" a la hora de practicar sencillas aficiones cotidianas, como leer o dar un paseo corto.

Por otra parte, ha manifestado su desaprobación con el hecho de que, en España, solo exista una unidad multidisciplinar, que se encuentra en el Hospital Vall D'Hebron de Barcelona, que fue puesta en marcha en el año 1989. "Es una verdadera pena y una verguenza", ha insistido.

En general, ha descrito que esta enfermedad se encuentra "muy abandonada" en países cercanos a España, como Francia o Italia. Todo lo contrario que en Bélgica donde se está creando una "red fuerte" en este ámbito.

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/3827493/03/12/las-repercusiones-de-la-encefalomielitis-mialgica-en-el-nino-son-devastadoras.html

El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid…




El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central (FIBROMIALGIA, ENCEFALOPATIA MIALGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD…) tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid…



Después del éxito obtenido en la concentración del pasado año (día 7 de Mayo) y tras la difusión que se le dio a través del programa GENTE BURBUJA de la mano de Samanta Villar en La cuatrotv en el que aparecen imágenes de la concentración… este año queremos invitaros a tod@s, enfermos y familiares, asociaciones y todo aquél que se solidarice con nosotros, a participar en esta gran concentración…




Queremos que ese día sea un día de convivencia, un día para demostrar que los enfermos de Sensibilización Central estamos unidos, no importa si tenemos una, dos o las cuatro patologías cada uno de nosotros, lo que importa es la unión para conseguir un fin común LA VISIBILIDAD EN LA SANIDAD Y EN LA SOCIEDAD…



Salgamos a la calle, con nuestras mascarillas, con nuestras muletas y bastones, con nuestro cansancio y nuestro dolor, con nuestros ojos tristes por tanto sufrimiento e incomprensión… pero UNIDOS… y decididos a que el mundo entero escuche nuestra voz, a que el mundo entero recapacite sobre lo que nos está pasando y se conciencien de que nosotros sólo somos la muestra de lo que puede ser en un futuro la realidad de muchas personas que en este momento no tienen ningún síntoma, pero que si seguimos con tanto producto tóxico alrededor nuestro, pronto por desgracia comenzarán a tenerlos…

Ellos, sus hijos, sus amigos, nadie se libra de la estadística… y la estadística de estas enfermedades sigue subiendo…




El próximo 12 de Mayo es el día… a las 12 horas en la Puerta del Sol de Madrid…



¡¡¡UNIDOS… LO VAMOS A CONSEGUIR!!!




¡¡¡A LA CALLE… Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!




¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!




¡¡¡NO NOS CALLARÁN… Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!




Dori y Chary (representantes de Fibroamigosunidos y Altea SQM en Madrid y Alicante)

CARTEL PARA ALERTAR DE SITIOS DONDE HAYA PERSONAS CON SQM O PARA SEÑALIZAR ZONAS LIBRES DE TÓXICOS: habitaciones de hospital, dormitorios, lugares de trabajo, salas…

Las personas con sensibilidad química múltple (SQM) , electrohipersensibilidad (EHS), patologías respiratorias, alérgicas, del sistema nervioso central u otras en las que el entorno perjudica directa o indirectamente, así como quienes quieren vivir sin tóxicos ni radiaciones, tenemos un "convivencia" dificil con la sociedad en su mayoría de estilo de vida consumista manejado por la continua propaganda de la industria en los medios de comunicación. Y cuando nuestras vidas se cruzan con las del resto (o viceversa), nuestra la salud suele salir perjudicada, tanto de forma inmediata y evidente, como de modo más informe y sutil.

Este cruce de caminos entre unos y otros a veces podrá ser “opcional” (excepto para los SQM, sobretodo graves), como elegir entrar o no a un centro comercial, a una peluquería, a unos baños públicos, a un parking, un bar, o a otro sitio o evento --abierto o cerrado-- con cierta concentración de gente.


Sin embargo, hay situaciones que son ineludibles cuyos ambientes son lamentablemente tóxicos o químicamente hostiles. Los ejemplos por excelencia en este sentido son el acceso a Urgencias y el requerimiento de ingreso hospitalario.

Es para este y otros tipos de situaciones que MI ESTRELLA DE MAR ha realizado el cartel que abre esta entrada tomando como base uno similar confeccionado por la L.I.A Foundation (Lyme Induced Autism Foundation), del estado de California, al que puedes acceder pinchando aquí (en inglés. PDF).

¿EN QUÉ LUGARES ES ÚTIL PONER ESTA SEÑALIZACIÓN?
Puede utilizarse en múltiples lugares y situaciones, como por ejemplo:
Hospitales y centros médicos, odontológicos o de terapias: en la puerta de la habitación de un enfermo con SQM/EHS, en una sala reservada unas horas antes para hacerle una prueba médica, un cuarto de baño…

Nota.- Para facilitar las cosas al personal se recomienda entregarles una copia de las Pautas para adaptar un centro médico a la SQM (MCS America. 4 hojas) , o del Protocolo hospitalario para pacientes con SQM y de la política general sin fragancias de la David Thomson Health Region, de Canadá (5 hojas+3 hojas. 2008), ambos en español. De uno o de otro, lo ideal sería entregarlos con antelación a nuestra visita y por cauces oficiales. Por ejemplo, adjuntándolo a un escrito nuestro dirigido a Atención al Paciente en que motivemos la causa de su entrega, sellado y firmado por ellos, para que conste que lo han recibido. De no ser posible su entrega previa a la visita, se recomienda llevarlos en el momento de la visita para que el personal los lea in situ, dado que con buena voluntad no sería complicado que pusieran en práctica al menos, algunos de sus puntos, como aislar al enfermo --mientras espera-- en un lugar sin gente, sin estresantes ambientales (luz, ruidos, obras, cuartos de limpieza cerca, etc.), ni limpiado recientemente.

El cartel, si entramos al hospital por Urgencias podriamos solicitar que lo pusieran señalizando la puerta de entrada de ese despacho o habitación vacía donde nos dejaran esperar nuestro "turno" (si es que no se avienen a pasarnos de inmediato para que nuestra SQM no empeore). De requerir un box o el ingreso, el cartel podría colocarse a la entrada de donde nos encontremos.

Otros sitios de interés: previa realización de una asepsia adecuada para albergar a alguien con SQM/EHS, áreas de recreo; empresas, despachos o puestos de trabajo; centros de cultura, salas de conferencias; fiestas; puertas de entrada al hogar o a nuestra habitación (en casa de un amigo, de un familiar, del lugar de vacaciones o de cualquier otro tipo de residencia temporal); hoteles, restaurantes, tiendas, etc. ecológicos; reuniones; aulas o colegios…

¿CUAL ES EL PROPÓSITO DEL CARTEL?
Dado que es imposible que toda persona que quiera traspasar la puerta detrás de las que se encuentre alguien con sensibilidad química múltiple conozca, y de forma acertada, lo que es y requiere esta patología, el objetivo del cartel es ser un eficaz sistema de aviso --rápido de identificar, leer y de tener en cuenta--, para evitar exponer a alguien con SQM/EHS a fuentes que le dañen.Sin él, lo frecuente es que, en lo que alguien se nos acerque, queramos explicarle lo que nos pasa (mientras nos retiramos apresuradamente de su presencia), y van pasando los segundos… podamos llegar a empeorar mucho y retardar nuestra posterior estabilización. En esos momentos tenemos que evitar perdernos en el aturdimiento que nos genere la sintomatología y recordar de inmediato que en SQM y EHS lo más importante es la evitación --y lo más rápidamente posible que podamos-- de las fuentes que nos estén dañando en ese momento.

Sobre el texto elegido para el cartel, se han seleccionado cuidadosamente cada una de sus palabras en función de que en su conjunto dieran como resultado un texto breve, servible para múltiples circunstancias e incluso no sólo para SQM o EHS, y sencillo de entender por todos, independientemente del conocimiento de sus lectores sobre la relación entre entorno y salud y sobre su "creencia" o no en estos temas. De ahí, por ejemplo, que el cartel hable de "químicos" (término impreciso pero claro de entender por todos), y no de "tóxicos", que requeriría una explicación más detallada.

Espero que su utilidad práctica os venga bien.

NOTA IMPORTANTE.- Previamente a la manipulación de la señal y de su colocación en donde deseemos: 1) Dejar aireando unos días hasta que las tintas de su impresión se sequen y no "huelan"; y 2) Meter en un plástico transparente cerrado para evitarnos su contacto y la posible inhalación de restos de tinta, en caso de que el cartel se mueva.