domingo, 17 de julio de 2011

"ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO": daño cerebral, sensibilidad química múltiple y otras patologías | con Mi Estrella de Mar

16 julio 2011

"ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO": daño cerebral, sensibilidad química múltiple y otras patologías | con Mi Estrella de Mar (autora, Inma Muro. Interviú. 27/05/11)

(María José Moya, afectada de sensibilidad quíimica múlitple grave, en su domicilio. Fotografía de Matías Costa para Interviú cedida a este blog)

Os paso este reportaje de Interviú, en el que MI ESTRELLA DE MAR participó hace poco. El objetivo del trabajo era sacar a la luz algunas de las enfermedades crónicas que, por sus características, desestabilizan de forma insostenible la economía del enfermo añadiéndole un plus de preocupación y sufrimiento a los límites y/o sintomatología que padece. De ahí su título: "Arruinados por diagnóstico: hay enfermedades que llevan a las familias a una auténtica bancarrota".

La autora del artículo es Inma Muro, periodista cuya implicación para con la sensibilidad química múltiple (SQM) la ha llevado a tocar la patología en diversas ocasiones. Le damos desde aquí las gracias por su particular interés para que nuestro colectivo saliera representado en este reportaje en concreto, a través de mi testimonio, a pesar de que en esos días, tras la finalización de mi participación en "Gente burbuja" (el reportaje de Conexión Samanta para Cuatro TV), era más complicado de lo habitual acercarse a mí -ni aún con asepsia hecha- y que contestara dos palabras juntas con cierto sentido, por el acusamiento que presentaba de mi habitual fatiga y sensibilización química.

Os paso la transcripción completa del artículo online de Interviú, así como el apartado que se dedicó a la patología en el reportaje en papel.


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Reportajes / Artículos
Hay enfermedades que llevan a las familias a una auténtica bancarrota
ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO
Gastos médicos y de rehabilitación que no cubre la Seguridad Social acaban por agotar los presupuestos domésticos de algunos enfermos y sus familias. A esto se une la incapacidad para trabajar del pacientes y que un cuidador tenga que dejar su empleo para hacerse cargo de él.

Fecha: 27/05/2011
Texto: Inma Muro. Fotos: Jesús Domínguez/ Matías Costa/ José Jordán.
La rehabilitación de una persona afectada por Daño Cerebral Adquirido (DCA) puede llegar a suponer un desembolso de 3.000 euros mensuales. La sanidad pública no tiene recursos previstos para afrontar una recuperación larga y costosa. En todo el territorio español sólo existe un centro estatal que cuenta con 120 plazas y no atiende a mayores de 45 años. Pedro Núñez y su mujer Mayte García se encontraron de golpe con un situación para la que nadie les preparó. Tras el ictus que sufrió él no pudo volver a trabajar y sólo en fisioterapia se les iban 1.000 euros al mes. A través de la Fundación López Pita lograron una subvención que cubre el 90 por ciento de sus gastos y que ha permitido seguir con la rehabilitación y que hoy Pedro Núñez pueda andar.

Para la familia Blondel Gómez, la dolencia que sufre su hija Dunia, Epidermolisis Bullosa, les supone una larga factura de medicamentos, vendas y cuidados que no cubre en su totalidad la sanidad pública y que a ellos –padre y madre están en paro– les es difícil asumir. Luchan por asegurar a la niña una atención adecuada como enferma crónica que es.

Ariadna Argón y su madre, Gloria Rubio, sobreviven con trabajos esporádicos y escasas ayudas. La joven padece fibrosis quística, una enfermedad rara, sin cura, que le ha provocado un trasplante de pulmón y le tiene al borde de un segundo. Las largas temporadas que pasa ingresada en el hospital, en Valencia, lejos de su hogar en Zaragoza, impiden que Gloria tenga un trabajo regular y multiplican el desembolso que supone estar desplazadas.

Para María José Moya, la batalla parte –como la de todos los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM)– de que su condición y sus necesidades sean reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. La inclusión en el listado de patologías tipificadas será el primer paso para que el sistema sanitario se haga cargo de parte de la multitud de gastos extra que le supone el ser intolerante a gran cantidad de sustancias químicas que nos rodean en nuestra vida cotidiana. También hará posible que María José y otros afectados puedan recibir pensiones por su incapacidad.

Más información en la revista Interviú.

Fuente: Interviú (27/05/11).



LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN EL REPORTAJE EN PAPEL (PÁGS. 28-31)
María José Moya. Sensibilidad Química Múltiple
UNA BURBUJA ESTÉRIL Y CARA

NO RECUERDA cómo es su barrio, el castizo Lavapiés (Madrid), y se le desdibuja el rellano de su escalera. Desde hace cuatro años apenas cruza la puerta de su casa, y un gesto tan cotidiano como asomarse a la ventana es un riesgo. Sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), patología que supone en la práctica la intolerancia a multitud de sustancias cotidianas.

En su hogar intenta crear una burbuja estéril lejos de olores y productos que la puedan poner peor. Una lucha cara que le exige alimentos ecológicos, purificadores… En su último empleo notó que su organismo se saturaba de tóxicos. Trabajaba de documentalista en una institución que tenía el archivo en un parking, con humos, mala ventilación y constantes fumigaciones. Su caso debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad. Pero no puede tramitarla.

No puede salir de casa, y para que alguien se le acerque debe seguir un protocolo durísimo. La consecuencia: lleva tres años sin ver otra cara que la de Lola, la ayuda domiciliaria que le subvenciona el ayuntamiento. Es casi su único vínculo con el mundo. Ella y su blog, que palía su ausencia de vida social.

Mariajo es Mi Estrella de Mar, identidad virtual de una reputada bitácora de SQM con más de 100.000 visitas al año.

Fuente: Interviú (30/05/11. págs. 30-31).

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR.- Sólo unas pequeñas apreciaciones y ampliación de datos: 1.- Son cinco los años sin apenas poder salir a la calle; 2.- La SQM sobrevino en un depósito de libros de un prestigioso organismo que servía de complemento a mi trabajo (parcial) habitual. El contexto laboral era muy insalubre por diversos factores: humedades, ubicación dentro de un garage, edificio cerrado, sistema de ventilación inadecuado, falta de protocolo para las fumigaciones, etc.; 3.- Prácticamente la única cara que he visto en estos tres últimos años, efectivamente es la de Lola, mi ayuda domiciliaria. Y en los dos años anteriores la de sus predecesoras (que lamentablemente mostraron en su mayoría bastante incomprensión hacia la SQM y escasa preparación profesional, lo que acarreó un sufrimiento supletorio innecesario); y 4.- Sobre MI ESTRELLA DE MAR -aparte de cifras de visitas, afortunadamente muy superiores a las indicadas-, su fin es informar, reivindicar y dinamizar intereses alrededor de la SQM y sus temas relacionados, no suplir una "ausencia de vida social". De hecho el trabajo que requiere este espacio, aún gratificante en lo que se refiere a la posibilidad que ofrece de ayudar, empeora la salud y desborda y anula cualquier posibilidad de dedicación de su autora a cualquier otro tipo de actividad más descansada y gratificante a nivel personal, e incluso las administrativas personales).
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/07/repor-interviu-arruinados-por-sqm-etc.html
FUENTE:

ESPAÑA TIENE LA SOBERANÍA PARA RECONOCER LA SQM...



Francisca Gutiérrez: La OMS ha sido muy clara: España tiene la soberanía para reconocer la SQMTengo sensibilidad química múltiple pero els istema sanitario español no responde

BERTA CHULVI

Francisca Gutiérrez es presidenta de la asociación española ASQUIFYDE y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Hablar con ella es una manera de reconocer un trabajo ingente de visibilización que realizan las propias afectadas. Francisca nació con una carga tóxica superior a la habitual porque su madre trabajaba como enfermera anestesista y con uso de radiología en un momento en el que apenas se tomaban precauciones.

¿Quién forma parte del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y cuál es vuestro objetivo?

Somos trece asociaciones de todo el Estado, pero están surgiendo más ahora porque cada vez hay más afectados. El objetivo más inmediato es el reconocimiento de la enfermedad a nivel estatal y también por la Organización Mundial de la Salud a través de su inclusión en la clasificación internacional de enfermedades. También hemos pedido su inclusión en el listado de enfermedades profesionales de la Organización Internacional del Trabajo (OIT). Hasta ahora España esperaba el reconocimiento por parte de la OMS. Y lo que ha quedado claro en la última reunión que desde el comité hemos mantenido con la OMS es que los Estados tienen soberanía para reconocer esta enfermedad. Sólo así se explica que países como Alemania, Japón, Austria o Luxemburgo sí la hayan reconocido.

¿El Ministerio de Sanidad trabaja en estos momentos en un documento de consenso?

Sí, así es. Y esperamos que se traduzca inmediatamente en el sistema sanitario, ya que en estos momentos no hay ningún centro sanitario público que atienda a las personas enfermas de SQM. Las personas que padecen SQM están teniendo que acudir a la sanidad privada, porque en la sanidad pública no hay especialistas formados en medicina ambiental y mucho menos en SQM. Como hay desconocimiento, la mayoría de casos se trata desde un punto de visto psicológico y, como mucho, derivan a los servicios que atienden la fibromialgia o la fatiga crónica. Muchas enfermas de SQM que son derivadas a salud mental se ven obligadas a tomar medicamentos que no pueden tolerar y empeoran. Ni ellas saben lo que tienen, ni el sistema sanitario está preparado para dar la respuesta adecuada.

Y el quebranto de vuestra vida es enorme…

Sí. Cualquier fragancia, cualquier producto químico que lleve una persona yo lo noto enseguida. Imagínate a partir de ahí lo que es relacionarte con el resto del mundo. Es una enfermedad que implica pérdidas familiares, sociales, de ocio, profesionales, económicas, etc., porque la relación con tu entorno queda supeditada al control ambiental, que es el eje terapéutico fundamental de esta enfermedad. La responsabilidad de ese control ambiental se le traslada al paciente. Y nosotros podemos controlar lo que comemos, lo que bebemos, lo que nos ponemos sobre la piel, pero lo que respiramos es imposible de controlar. En estos momentos tenemos una guerra declarada a las fumigaciones con pesticidas que a nosotras nos afectan de forma muy grave e inmediata y al resto de la ciudadanía a medio y largo plazo. Se trata de fumigaciones que son realizadas en nuestros municipios sin aviso, sin control y en algunos casos con productos prohibidos. Las enfermas de SQM estamos poniendo en evidencia la falta de sostenibilidad de nuestra sociedad.

¿Y cuáles son los síntomas que padeces cuando entras en contacto con algún producto químico?

Depende de cuál sea el producto. Puede ser una repentina fatiga extrema, sudores fríos, puedo tener náuseas o que se me hinche el vientre como una chica embarazada de cinco o seis meses. Vértigos, bajada de tensión, etc. Quedan afectados todos los sistemas del organismo. Por ejemplo, yo en una crisis grave he estado a punto de sufrir una parada cardiaca. Y son numerosos los casos de compañeros y compañeras que están en situaciones extremas.

http://www.istas.net/pe/articulo.asp?num=53&pag=16&titulo=Francisca-Gutierrez-%93La-OMS-ha-sido-muy-clara-Espa%F1a-tiene-la-soberania-para-reconocer-la-SQM%94