martes, 30 de agosto de 2011

Principales Síntomas De La Fibromalgia (FM) y Del Síndrome De Fatiga Crónica.

La primera visita suele predominar entre los 40 y 60 años, aunque pueden verse casos a cualquier edad.

El paciente nunca presenta todos los síntomas que aparecen a continuación. A veces le aparece un síntoma que nunca había padecido, que suele ser producido por la propia FM y que por norma el paciente atribuye a lo que toma de la farmacia. Si duda, pregunte.
Solo citamos los principales síntomas.

ANAMNESIS
(El paciente explica el motivo e su visita y responde a preguntas del profesional)

DOLORES
,
El dolor de cabeza se halla en un 84 % de los casos. Dicho dolor es diario en un 13,8 % e incluyendo los casi diario en un 24,1 %.
Puede doler cualquier parte del aparato locomotor, sea en hueso, ligamento, entesis (tejidos de inserción), músculo, y otros sitios.
Predominan en zona desde la nuca a los hombros (en zona de los músculos trapecios). Ellos suelen estar agarrotados. Pueden coexistir dolores en cualquier otra zona incluso en el vientre.
Suelen doler cabeza, raquis (columna vertebral), rodillas, manos y/o pies.

Cuando se visitan por primera vez, se suelen quejar de un solo dolor en un sitio concreto, por ejemplo de una rodilla, pero en un 91 % hace más de un año que de vez en cuando sufren algún dolorcito en donde sea, no siempre en la misma zona, que suele desaparecer pronto.

El paciente quita importancia a los dolores que han precedido, por este motivo no hablan de ellos, creen que son “otra cosa”.
A veces aquejan punzadas o calambres.

SÍNTOMAS DEL SISTEMA NERVIOSO y/o TÓXICO

Algunos se manifiestan de vez en cuando.
Suelen interiorizar o exteriorizar un nerviosismo o ambas cosas. Suelen ser irritables, despistados, inquietos, impacientes (cuando empieza algo ya quisiera tenerlo terminado), les molesta que les cambien de lugar sus cosas, testarudos y meticulosos para según qué, algunos para todo, demasiado trabajadores. Suelen ser listos.

Pueden ver chispas brillantes (Escotomas centelleantes) o como “moscas volantes” negras o grises.

Si se enfadan suelen empeorar.

En ocasiones, se le enturbia la visión durante un momento y se normaliza unos instantes después (nebulosidad), rara vez un rato.
Leyendo, la paciente piensa en otra cosa y tiene que releer para enterarse de unas líneas, un párrafo o una página (hipoprosexia).
A veces no lee, porque al intentarlo no relaciona la persona que encuentra en el libro con lo ocurrido antes, puesto que ya no lo recuerda.

Hablando, a veces, no halla la palabra adecuada, dice otra que lo es menos (Parafasia verbal) o da un rodeo con alguna frase sustitutiva (Amnesia verbal). Contesta antes que su interlocutor termine de hablar. Dificultad de entender durante un rato, como si estuviese distraído.
De súbito, la voz puede quedar con afonía momentánea. Otras veces habla bajo, lo que obliga a sus interlocutores a preguntar “¿Cómo dice?”

A veces, repiten conceptos, ideas o frases quizás cambiando algunas palabras.
Se quedó en blanco de todo un tema o de parte de él, aunque lo conoce bien.

Por momentos altera el orden de letras, sílabas o números o los omite, en general ello ocurre escribiendo (Afasia sintáctica).
Es curioso que cuando efectúa un trueque entre dos sílabas de una palabra, suele dejar letras bien colocadas entre ellas y cada una de las dos sílabas que intervienen en el trueque quedan bien escritas, ejemplo: en vez de “localizada” escribe “zacaliloda”. Hizo el trueque con “lo” y “za”.
Otros efectúan el trueque entre dos cifras de un número, por ejemplo escriben “9312” en vez de “1392”, haciendo el trueque entre el 9 y el 1. Esto da pie a que la empresa procure deshacerse del paciente o que este vea sus fallos y ante la imposibilidad de corregirlos se ve abocado a dejar el trabajo.
El paciente suele saber lo que le sucede. Hace esfuerzos para que no ocurra, pero ¡MANDA LA ENFERMEDAD! y sigue escribiendo fallos. Al paciente le desaparecen estos fallos cuando se ha puesto bien y vuelven, si recae.

La paciente oye que hablan, pero no entiende lo que dicen. Su mente está como desconectada (Sordera verbal de Wernicke). O al preguntarle algo, no responde a pesar que oye. Está como aislado.

Puede sufrir lagunas de memoria, ignora donde ha dejado sus llaves, lentes, monedero o su coche. Olvidó dar encargos. Paga y no se lleva el género. La carne se quema, la leche rebosa.

Existen grados de ciertos fallos. El paciente suele guardar, sean las llaves, el monedero y/o los lentes en un lugar (A). Pero un día, sin poner atención, las deja en otro lugar (B).

1r grado: Cuando la memoria está casi bien, se va a ahorrar de ir a ver donde lo suele dejar (A), porque por el camino, recuerda donde dejó el monedero esta vez (B).

2º grado: Cuando está algo peor, irá a buscarlo donde lo suele dejar (A). No está. Piensa un momento y se dice, “Ah si. Lo deje en tal sitio”. Irá allí (B) y aunque la habitación estuviese a oscuras, pondrá la mano y cogerá directamente el monedero que busca.

3r grado: Va a buscarlo en (A). No está. Lo busca por todas partes sin idea de donde pueda estar. Lo ve al pasar la mirada por (B) y lo coge.

4º grado: Lo mismo pero al buscar, pasa la vista por (B) donde está el monedero. No lo ve y no lo coge y sigue mirando por otros sitios. Cuando pasa la vista una o dos veces más por (B), lo ve y lo coge. Así, pierde tiempo.

5º grado; Va a buscar hacia A y a los pocos pasos ignora lo que va a buscar y donde lo hallará. Tiene que volver al punto de partida y empezar de nuevo. Al volver a veces ha olvidado que tenía de ir a buscar su monedero y no va a por él.

El paciente encuentra alguien conocido, pero no recuerda su nombre, charlan un rato, se despiden y ya separados le viene el nombre que buscaba de la persona conocida. La memoria llega tarde.

Una madre, padeciendo FM, oye que alguien llama desde la puerta de la calle. Ella está en el piso, acude al interfono y pide “¿quien es?” La Mari, su hija, se identifica y la madre la abre.
La Mari suena ya delante de la puerta del piso, la madre acude y ve que se trata de su hija y la abre.
Esta la abraza y le dice “Hola mamá. Estoy muy cansada, voy a descansar en mi cama”. Se va y cierra la puerta de su habitación.
Pasa un cuarto de hora y alguien llama por teléfono, la madre acude. Es el novio de la Mari, que pide por ella. De buena fe, la madre le notifica que no ha llegado todavía.
“Telefonearé dentro de un rato” dijo el novio.
Pasa otro momento y se repite la misma situación, que no ha llegado. Ambos, novio y madre, empiezan a estar inquietos.
“Volveré a llamar” dijo otra vez el novio.
Al rato, sale la Mari de su habitación preguntando “¿Qué no ha llamado mi novio?”. La madre, estupefacta dice “Pero, ¿de donde sales tu ahora?”, como si fuese una extraterreste.
La Mari tuvo que explicar todo lo ocurrido a su madre que no se acordaba de nada en absoluto.

Una paciente soltera trabaja de planchadora en su casa, como medio para ingresar un dinero a sumar al del resto de la familia.
Una noche hacia entre las tres y las cuatro de la madrugada, de súbito se oye un ruido tan intenso que hasta despertó todos los que dormían en los apartamentos vecinos con su piso y el propio. Se levantaron y
¿que hallaron?
Pues, la planchadora había planchado y se dejó la plancha encendida y encima de la tabla que era de madera con dos capas de recubrimiento.
Toda la zona de contacto se fue carbonizando, creando un agujero en forma de la base de la plancha hasta completar el agujero y la plancha cayó al suelo tirando del cordón eléctrico a través del agujero, con el posible peligro de crear un cortocircuito.

A veces no miran la lista, que se confeccionaron, de lo que deben hacer o comprar.

Pueden padecer dificultad de concentrarse para pensar.

Una paciente haciendo la cocina se va a la despensa a buscar una botella de aceite y vuelve con una bolsa de arroz, que por supuesto no necesitaba en aquel momento.

Una madre manda a su hija, que padece la FM, a comprar pasta de sopa y vuelve habiendo comprado otra cosa.

Puede buscar su monedero, los guantes u otro objeto y no lo halla y sigue sin encontrarlo, hasta que, por otro motivo, abre la nevera y lo ve allí.

En ocasiones piensa más deprisa que no habla y pierde el hilo de su propia conversación. “¿Qué estaba diciendo yo, ahora?” preguntan.

Cuando deben recordar algo que saben, puede tardar entre media hora, horas, días, semanas o ya no lo recuerda jamás. Alguna vez sale un recuerdo al cabo de muchos años, a menudo deformado.

SOBRE EL SUEÑO
Le cuesta despertarse, anda medio dormido por el pasillo hacia el baño.

Otros despiertan un momento antes de que suene el despertador.
Si duermen pueden no despertarse ni con un trueno cercano, ni con gritos, ni oyen el despertador cuando suena.

Se les despierta sacudiéndolos con cierta violencia. Otros despiertan al menor ruidito. Otros una vez despiertos en medio de la noche, les cuesta de dormirse enseguida.

Unos hablan (somniloquia), gritan, lloran, ríen, cantan y/o gimen durmiendo. Relacionado con un sueño pueden dar una patada que puede doler por topar con un canto de un mueble.
Puede limpiar la mesita de noche de lámpara, reloj y lo que se halle allí.
Despierta y se sorprende porque no recuerda nada.

Si se pone nervioso, se asusta o disgusta suele aparecer un temblor no intencional. Tiemblan las manos, las piernas o el cuerpo, a veces todo él.

Puede existir sensación vertiginosa (vértigo en el que no es necesario agarrarse para no caer). O vértigos, en los que deben agarrarse.

Puede notar una vibración rápida de unas fibras musculares, en general del párpado, que dura un rato (miocimia).

SÍNTOMAS DEL APARATO DIGESTIVO

Pueden padecer: Aftas (llaguitas en la boca), boca seca (xerostomía), no nota el gusto (ageusia), boca amarga (disgeusia), mal aliento (halitosis), boca pastosa, digestiones pesadas, dolor y/o hinchazón de vientre.
Van estreñidos un 74 % (constipación) pero no es síntoma de FM. La paciente se pone bien de la FM y la constipación persiste, casi siempre.

SÍNTOMAS INFECCIOSOS

La mitad de pacientes padecieron más de cuatro amigdalitis, a menudo fueron intervenidos, y luego quedó una faringitis crónica (infección de la garganta) con o sin laringitis crónica (inflamación de la zona de las cuerdas vocales).
Pueden padecer carraspera, ronquera, nariz tapada, otitis media (inflamación del oído medio) y/o conjuntivitis.
La otitis media de forma solapada y progresiva puede conducir a la pérdida de la agudeza auditiva y si es bilateral a veces es sordera total.
Puede tratarse de bronquitis crónica (fumando o sin ello).
Escozor o dolor al orinar (disuria), quizás por infección de vías urinarias.

SÍNTOMAS DEL ESTADO GENERAL y OTROS

Suelen padecer sensibilidad al frío y al calor o a uno de ellos, mareos, hormigueos, pesadez de piernas, manos entumecidas, párpados hinchados al despertar, suelen sudar más del busto y más de la cara y la calota (donde suelen estar los cabellos).

Molestan los lugares llenos de gente, los ruidos fuertes yo las luces fuertes, más de lo habitual. Tratando la FM, se normaliza esta hipersensibilidad, también.
Pueden despertar con las manos embotadas.
Algunos muestran retención de líquidos.
Tratándoles sólo la FM van perdiendo peso, hasta que ha perdido todo el exceso de líquido retenido.
A veces existen décimas de fiebre, que pueden durar varios años, sin hallar causa.

Abundan los hipotensos (bajos de tensión).

SÍNTOMAS DÉRMICOS

Abundan las alergias pero no es síntoma de FM porque, aunque el/la paciente se haya puesto bien de la FM, la alergia sigue con sus crisis.
Con una cierta frecuencia coexiste urticaria o un eccema atópico que es un proceso congénito y tampoco son síntomas de FM.
Suelen mostrar un eritema (piel rosada y caliente) plantar, palmar, en una oreja, que está más caliente o afecta a ambas orejas a la vez. Esto ocurre a veces si y otras no.

AREA GINECOLÓGICA

En ocasiones la mujer se queja de dispareunia (coito doloroso, molesto o indeseado) que cuando la paciente se ha puesto bien, ha desaparecido.
Puede ser motivo de divorcio.
Su malestar general se incrementa alrededor del día antes que llega la regla.

ANTECEDENTES FAMILIARES COMPATIBLES CON LA FM

Antecedentes de uno o varios familiares en línea directa con síntomas compatibles con FM, se hallaron en 93 % de pacientes.

EXPLORACIÓN DEL PACIENTE EN DECÚBITO SUPINO
(Echado Boca Arriba)

FOCOS INFECCIOSOS CRÓNICOS

En 93 pacientes sobre 100, se hallaron 557 focos infecciosos crónicos. En cada paciente se le pueden hallar entre 1 y 13 focos a la vez. La media ronda cerca de los 5,6 focos por paciente.
En amígdalas (91,4 %), los focos se hallan en forma de criptitis, amigdalitis, faringitis y/o laringitis.
Puede causar otitis media, con o sin supuración y a menudo con ensordecimiento progresivo aunque lento. Algunos sufren tinnitus (oyen campanilleo).
A veces se halla sinusitis crónica en los senos palpables de la cara. Suelen ser bilaterales, aunque existen diferencias en intensidad entre los homólogos y también en los que no lo son.

Puede descubrirse una tiflitis (infección del ciego, este se halla en el inicio del intestino grueso) junto con apendicitis, si no se extirpó antes.

A veces se descubre una ligera artritis, quizás de rodilla, o de cadera.

Se debe apretar el epigastrio (parte alta y central de vientre), la zona de la ampolla de Vater (zona en que la bilis desenboca en el intestino llamado duodeno), la de la vesícula biliar (punto de Murphy). Se aprieta el ciego en la parte derecha y baja del vientre (punto de McBurney) y el hipogastrio (justo encima del pubis, donde se halla la vejiga urinaria).

EXPLORACIÓN DEL PACIENTE SENTADO

Los seis movimientos cervicales pueden ser dolorosos en el cuello y zona de los trapecios, coincidiendo con o sin contractura (agarrotamiento).
La percusión del raquis (columna vertebral) puede ser dolorosa a la percusión en distintos tramos o en toda ella.
Una o ambas sacroilíacas pueden doler a la percusión y/o a la flexoaducción máxima de la articulación de la cadera (muslo encima del vientre).
Con cierta frecuencia duele la presión y/o la flexo-aducción máxima del muslo encima del vientre, en las ingles en donde existe la cabeza del fémur y/o en la nalga en la zona de su sacroilíaca.
Puede doler a la presión un ganglión situado en el lado medial (interno) de la zona poplítea derecha (bultito pegado al hueso de detrás de la rodilla).

LA ANALÍTICA

Con límite normal a 10/h., la VSG se eleva en un 46 % de casos y con límite a 20/h. en un 19 %. La proteína C reactiva se eleva en 19 % de pacientes.
En el hemograma se puede hallar leucopenia, pocos bandas, neutropenia, linfocitosis y monocitopenia, datos que no se suelen considerar porque dichos datos no se les interpretan como relacionados con la FM. Al hallarlos se ignoran.
La hiposideremia (el hierro en sangre es escaso), debe tratarse, cuando existe.

LAS EXPLORACIONES POR IMAGEN

Éstas permiten hallar diversos procesos sin relación con la enfermedad que nos ocupa, por ejemplo una artrosis justificable por la edad o una hernia discal en zona lumbar cuando lo que más duele es la cabeza del paciente. A menudo no se halla nada anormal, si no se buscan focos infecciosos crónicos.

EVOLUCIÓN

Sin tratamiento alguno, esta enfermedad puede estar estacionaria aunque oscilando en fases de más o de menos molestias.
Pero, lo corriente es que aumente a pequeños saltitos, con ligeras oscilaciones. Una paciente nos dijo “es como una espiral, a cada vuelta un poco más”. Entremedio se suele mantener estable sin volver hacia atrás.
Otros tipos de evolución también pueden hallarse, solo apuntamos lo frecuente.
Con la humedad ambiental suelen empeorar y con el ambiente seco suelen mejorar.
Empeoran con los cambios admosféricos.
Las molestias dependen principalmente de

- la intensidad de la enfermedad.

- la aparición de una enfermedad infecciosa que alarga y empeora el proceso.

- la presencia de algún disgusto que afecte al paciente.

En general, durante los primeros cuatro o cinco meses de empezado el tratamiento, la enfermedad no se domina y sigue su evolución de más o menos molestias o se recae como si no se efectuase lo necesario, ni se tomase medicación o también puede mejorar. Nada de lo dicho es definitivo.
A pesar de lo apuntado, si el paciente efectúa bien su tratamiento, sus normas y su régimen alimenticio, tardan más o menos. según los casos, pero se ponen bien y los podemos mantener bien un año tras otro.

Dr. Martorell Martorell
Reumatólogo. Col. 2160
Tf 93 454 83 60
Barcelona. 08015
martorell@drmartorell.com


En España hay unas 400.000 personas con Sensibilidad Química Múltiple SQM



29 ago 2011«Es un síndrome que en el futuro nos planteará un cambio social y de vida»
Para ellas, las colonias o los detergentes son tóxicos. Lo mismo les pasa a las personas electrosensibles con algunos aparatos eléctricos. Ninguno de estos dos síndromes está reconocido por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad. No son contagiosos, pero el número de afectados va en aumento por la contaminación medioambiental.
Internista del Clínico de Barcelona, este doctor está especializado en la Sensibilidad Química Múltiple, un síndrome que aumenta y afecta mayoritariamente a mujeres, ya que su origen parece estar relacionado con las hormonas estrogénicas.
-¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?
- Es la pérdida de tolerancia a sustancias químicas inhaladas, ingeridas o por contacto, incluso en cantidades muy pequeñas, que provoca diversos síntomas y alteraciones en varios sistemas del organismo.
- ¿Cuáles son los principales síntomas?
-Hay muchos tipos de síntomas, sobre todo neurológicos, como el dolor de cabeza, náuseas, desconcentración, insomnio, irritabilidad, molestias de garganta, de ojos, lagrimeo. Muchas veces se confunden con síntomas alérgicos y no son auténticas alergias, sino que son fenómenos de sensibilidad química.
- ¿Hay una predisposición genética?
-La respuesta es que sí. Esto no es una enfermedad sencilla. No hay un único gen, como puede pasar en enfermedades clásicas, como la hemofilia, sino que son herencias que llamamos poligénicas. Las mujeres y los niños están más predispuestos a desarrollar SQM ya que son mucho más sensibles por las células en época de crecimiento y las hormonas estrogénicas.
-¿Cuáles son los órganos más afectados?
- El cerebro, ya que es el que controla los estímulos que recibimos a través del olfato, del gusto, de la piel, de lo que respiramos
-¿Cuál es el tratamiento?
-No hay tratamiento. Lo esencial es evitar la exposición a todos los químicos. La SQM es una adaptación global, cambia la vida del enfermo y también cambia a la familia; es una situación compleja y cada vez hay más pacientes ya que estamos en un ambiente que se ha ido cargando durante los últimos 40 años.
- ¿Qué supondrá la SQM en un futuro?
- Es una enfermedad que nos va a replantear nuestro estilo de vida. La SQM va más allá de la medicina, va en un modelo social: si queremos controlar o no la contaminación, las producciones de químicos nuevos... Nos va a dar muchos problemas médicos y sociales.
http://www.youtube.com/watch?v=BLzP2Qi_niU&feature=player_embedded

sábado, 27 de agosto de 2011

SQM... "ALERGIA A LOS TÓXICOS"



El SQM consiste en una alergia muy específica que resulta de una actitud ultradefensiva del organismo ante la presencia excesiva de tóxicos

MADRID, España, ene. 19, 2010.- Las alergias afectan ya a un 25 por ciento de la población urbana y a un 15 por ciento de la rural, por lo que constituyen una de las epidemias del siglo XXI.

Según el jefe del Servicio de Inmunología y Alergia del Hospital Virgen Macarena, de Sevilla (sur de España), José Conde, el aumento y agravamiento de las alergias se debe a múltiples factores, como el tabaquismo, la contaminación por ozono -gas oxidante que daña las mucosas de las vías respiratorias- o las emisiones por combustión de gasóleo, que agravan veinte veces más la posibilidad de agresividad del polen que las de la gasolina.

Aunque resulte paradójico, Conde recuerda que la alergia es también "una enfermedad de la sociedad del bienestar y del progreso sanitario" pues unas excesivas precauciones higienistas "impiden que los bebés desarrollen adecuadamente su sistema inmunitario".

Por otro lado, existen otras alergias menos conocidas que también forman parte de la "sociedad del bienestar". Todos los días estamos expuestos durante nuestras actividades vitales a olores de orígenes muy diferentes. Cuando se trata de productos de perfumería, pinturas, barnices o artículos de limpieza el asunto se agrava para muchas personas, algunas de las cuales sin saberlo sufren un tipo de alergia muy específica denominada Síndrome Químico Múltiple (SQM).

"Esta reacción de hipersensibilidad puede afectar a varios órganos o sistemas como el nervioso central y periférico, aparato digestivo, respiratorio, o provocar trastornos hormonales, entre otros", según aseguró Julián Márquez, uno de los pocos médicos españoles especializados en esta enfermedad y que ejerce en la ciudad de Barcelona.

MALESTAR POR EL OLOR

El especialista asegura que los afectados por el SQM pueden pasar de un estado de normalidad absoluta a un malestar persistente en cuanto les llega el olor de algún producto químico, como lejía, tabaco, pintura gasolina o un perfume muy intenso. Y cuenta el caso de un paciente que empezó a ponerse mal en la consulta, presentando cianosis (labios amoratados), y que los síntomas cesaron en cuanto salió fuera. Los sanitarios descubrieron después que el despacho donde había tenido lugar la consulta fue pintado el día anterior.

Los afectados más graves por esta dolencia tan propia de nuestro tiempo se ven obligados a prescindir de muebles que no estén "curados" de olores y a vivir en un ambiente sometido a la acción constante de los purificadores de aire.

A pesar de que la OMS no ha reconocido aún el SQM como enfermedad, durante el II Congreso de Medicina Ambiental, celebrado en Brunete (Madrid) en junio de 2008, se confirmó que esta alergia afecta a entre el 4 y el 9 por ciento de la población europea, con una prevalencia similar a las de patologías crónicas como la diabetes.

"El SQM constituye, junto con el de la fatiga crónica y la fibromialgia, las enfermedades laborales y ambientales del siglo XXI, si bien solo las dos últimas están siendo reconocidas como tales por las autoridades sanitarias mundiales", según el abogado de Barcelona Jaime Cortés.

El periodista y cineasta español Miguel Jara, especialista en temas de salud y ecología, calcula que actualmente en el medio ambiente se han liberado unas 104.000 sustancias tóxicas, según pone de manifiesto en su documental "Carga tóxica".

ADVERTENCIA A LA HUMANIDAD

En su libro "La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo" , Jara explica que "entre bambalinas están apareciendo nuevas enfermedades que están haciendo daño a los cuerpos más sensibles", pero que los que las sufren "nos están advirtiendo al resto de la humanidad porque el peligro va a más".

El periodista recuerda que el 15 por ciento de españoles tiene algún grado de sensibilización química y el 5 por ciento está considerado enfermo con grado de severidad.

Entre los casos reales citados por Jara está el de María José, una bibliotecaria que trabajaba en un sótano y, aunque en su oficina nunca hubo insectos ni ácaros, lo fumigaban de forma preventiva y terminó padeciendo el SQM.

Uno de los problemas principales contra el que debe luchar el afectado por el SQM es la falta de especialistas, pues en general los médicos de cabecera desconocen la existencia de esta patología y creen que el enfermo es víctima de una psicosis o que está fingiendo.

"La reacción de algunos facultativos ante este cuadro desconocido es la receta de tranquilizantes o antidepresivos o la derivación del paciente al psiquiatra", según Pilar Muñoz Calero, médico y afectada por la enfermedad de cuya etiología y consecuencias se informa en la Fundación Alborada que ella preside.

Los especialistas coinciden en que el SQM es una enfermedad crónica que se desata en contacto con el producto químico, que no se cura y cuyos síntomas remiten en cuanto el enfermo se aleja de la causa que le produce la reacción alérgica.

De acuerdo con un estudio realizado hace dos años en 52 pacientes del Hospital Clínico de Barcelona, afectados de SQM, el 80 por ciento de los enfermos presentaba intolerancia a la lejía o al amoníaco; un 75 por ciento a colonias, geles o cosméticos; un 50 por ciento a disolventes y pinturas; un 25 por ciento a detergentes y el 21 por ciento al humo del tabaco o al suavizante para la ropa.

FUENTE: http://www2.esmas.com/noticierostelevisa/investigaciones-especiales/131352/alergia-toxicos

Las alteraciones genéticas favorecen la aparición de la esclerodermia



29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia


Madrid, junio de 2011.-
La esclerosis sistémica (también conocida como esclerodermia) es una enfermedad reumática sistémica que afecta sobre todo a la piel, provocando que se ponga rígida y dura, músculo y articulaciones, aunque también puede dañar otros órganos como el corazón, los pulmones, el esófago o los riñones. Pese a que puede aparecer en cualquier momento de la vida, la mayor incidencia se da en mujeres de mediana edad (de entre 40-50 años).

Hoy 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, coincidiendo con el aniversario del fallecimiento del pintor alemán Paul Klee, quien padeció esta patología.

El objetivo del Día Mundial es dar a conocer esta enfermedad rara y desconocida por muchos -que afecta a unas 300 personas por cada millón habitantes y cada año aparecen entre 20 y 25 nuevos casos por millón de personas-, para mejorar el diagnóstico precoz y sensibilizar a la sociedad sobre la limitada calidad de vida de los pacientes que la padecen.

Además del endurecimiento de la piel, es frecuente que los pacientes sufran hinchazones y dolores articulares en sus manos, codos, rodillas, etc. Con el avance de la enfermedad aparecen los roces de fricción articulares y las contracturas en flexión, especialmente en los dedos de las manos.

El órgano interno más frecuentemente afectado es el tubo digestivo. Dificultad para tragar, ardores y vómitos son algunos de sus síntomas. Otras complicaciones más severas de la enfermedad se manifiestan con dificultad para respirar o aumento de la tensión arterial, por afectación pulmonar, cardiaca o del riñón, incluso con insuficiencia renal.

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo produce anticuerpos contra sí mismo. Aunque su causa todavía se desconoce, se sabe que determinadas alteraciones genéticas favorecen la aparición de la enfermedad.


De guatemala a guatepeor: las enfermedades nuevas y la prensa (del año 2008)


Liga SFC
20-12-2008

No sabemos qué es peor: que la prensa informe sobre las enfermedades nuevas como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y las Sensibilidades Químicas, o que no lo haga y la sociedad siga sin conocerlas con la incompresión que eso crea para los enfermos. En sólo una semana tenemos dos ejemplos de periodismo que queremos pensar que es sólo malo y no con malas intenciones.

1. LA VANGUARDIA SOBRE LA FIBROMIALGIA Y EL SFC: ¿PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE QUIÉN?

La periodista Maite Gutiérrez el 17 de diciembre de 2008 publica un artículo rápido, “fácil” y sin la información mínima, sobre ciertos medicamentos en relación a estas enfermedades. Hay que decir que la periodista Gutiérrez ha estado muy ocupada con el tema de la explosión de Gavà, con lo cual no es que sea vaga. Pero el resultado, sea por falta de tiempo o de saber hacer, es que su artículo desinforma más que informa.

Veamos más a fondo este artículo intitulado “Nuevas investigaciones abren una vía para mejorar la calidad de vida de los enfermos de fibromialgia”.

La Sra Gutiérrez habla, sobre todo, de dos fármacos: la Pregabalina (Lyrica) y el Ampligen.

Sobre Lyrica ya se ha hablado mucho pero para la Sra Gutiérrez, que no ha tenido tiempo de leer nada antes de escribir su artículo, hacemos un resumen:

1. Lyrica (Pregabalina, y no “Prebagalina”, como dice la Sra Gutiérrez) es un antiepiléptico muy potente. Como demuestran numerosos estudios, incluyendo el Santiago de Compostela,

la Pregabalina no tiene beneficios positivos para las personas con fibromialgia.

2. La FDA (Food and Drug Administration), hace casi un año, lanzó un aviso sobre Lyrica porque se estaban registrando un alto número de suicidios entre las personas que lo toman

http://www.nytimes.com/2008/02/01/us/01suicide.html

3. Aparte del riesgo de suicidio, Lyrica tiene otros efectos secundarios muy fuertes y no debe ser recetada por médicos no-especialistas.

http://migueljara.wordpress.com/?s=lyrica

4. Este medicamento es una mina de oro para Pfizer, la farmacéutica que lo hace y, aunque para la mayoría de las personas con fibromialgia la Lyrica les empeora la salud (añadiendo efectos adversos a su enfermedad), como no hay un tratamiento útil aún para la fibromialgia y hay una prevalencia tan alta de esta enfermedad, Lyrica es dinero seguro. Podemos decir que la eficacia de Lyrica es proporcionalmente inversa a los beneficios de Pfizer:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=220

5. Pzifer está haciendo una campaña muy fuerte con Lyrica a través asociaciones y redes de pacientes tales como la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA) la cual financian totalmente.

También Pfizer tiene una relación demasiado estrecha con la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica (la Fundación FF, la de Manuela de Madre) hasta tal punto que, cuando Pfizer y la FF hacen actividades “promocionales” juntos sobre Lyrica e invitan a las asociaciones de pacientes, a las asociaciones les llama directamente Pfizer. Ni lo disimulan.

6. La Sra Gutiérrez nos asegura, por teléfono, que para su artículo, aunque a lo mejor no ha leído estudios ni artículos, ha hablado con “tres médicos solventes” (hemos decidido no indagar sobre el uso de “solventes” en este contexto, por si acaso…).

Veamos quiénes son estos médicos: el Dr Jordi Carbonell (Hospital del Mar), el Dr Antonio Collado(Hospital Clinic) y el Dr José Alegre (Hospital Vall d’Hebrón). Los tres están en el Comité Científico de la Fundación FF. ¿Casualidad o causalidad?

Sobre el Ampligen podríamos escribir un libro, ya que es un tema muy conocido por todo paciente con SFC y por muchos profesionales. Pero obviamente, no para esta periodista.

Ofrecemos otro resumen:

1. Ampligen (poly I: poly C12U) es un antiviral-inmunomodulador desarrollado en los años 60 que debido a su alta toxicidad no fue utilizado durante años.

En los años 80, Hemispherx, la compañía que lo desarrolla, probó utilizarlo como tratamiento para el VIH, pero su toxicidad y su ineficacia hicieron que se descartara. Después del fracaso con el VIH, Hemispherx entró en una crisis económica aumentada por escándalos de fraude y corrupción interna.

2. En los 90, Hemipherx comenzó a probar Ampligen para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). Hubo muertes, paros respiratorios, toxicidad, etc, entre los pacientes que lo probaron. Menos un pequeño porcentaje (algunos dicen 2% a 5% de los enfermos del SFC) a quien les benefició.

Los médicos con experiencia en este medicamento, como el Dr Dan Peterson, afirman que si el paciente puede tolerar la toxicidad, sólo los enfermos de SFC que tienen un perfil vírico muy específico pueden beneficiar.

Según la Dra Nancy Klimas, inmunóloga y presidenta de la Asociación Internacional del SFC (IACFS), el problema es que “no sabemos cómo determinar a qué pacientes podría beneficiar”.

Y el Dr Tietelbaum, experto internacional en el SFC, añade que los riesgos y problemas con el Ampligen son demasiados comparados con los posibles beneficios.

En el reciente congreso sobre Virus y el SFC, en Maryland, en mayo 2008, se afirmó que el Ampligen “ha sido una decepción” y la investigación sobre antivirales e inmunomoduladores para el SFC va por otros caminos

En otra reciente reunión, los 30 mejores expertos en el SFC, el Grupo Sonoma, apuntaron en otras direcciones y dejan el Ampligen de lado:
En Canadá el Ampligen está aprobado para su uso en el SFC en situaciones y condiciones muy específicas.

3. El Ampligen en Catalunya.

El Ampligen fue probado y ensayado durante años en Bélgica por el Dr Kenny de Meirleir. Con el tiempo, De Meirleir ha llegado a la conclusión de que es demasiado arriesgado y de poca eficacia, como nos afirmó, personalmente, durante el congreso de la IACFS en el 2004. Pero antes de llegar a tal punto, De Meirleir tuvo contacto con el Dr José Alegre del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

El Dr Alegre derivó a De Meirleir varios pacientes catalanes para tratamiento con Ampligen. Las historias de esos pacientes son a ellos de contarlas pero, en resumen, podemos decir que son historias de fracasos y de sustos (paros cardiacos, paros respiratorios, etc), y a un coste exorbitante para cada paciente y su familia.

¿Por qué el Dr Alegre sigue empeñado en que se llegue a utilizar el Ampligen en España?

4. Sí, se necesitan antivirales y inmunomoduladores para el SFC.

Y se están investigando varias opciones. Ninguna de estas figuran en el artículo de La Vanguardia.

La noticia sobre la cual la Sra Gutiérrez nos lleva pidiendo mucha información estas últimas semanas (que nos ha costado mucha energía que no tenemos), es sobre el tema de los presupuestos en relación a la Resolución 203/VIII (sobre fibromialgia y SFC).

Como ya es sabido, en mayo de 2008, el Parlmanet de Catalunya votó unánimemente, esta resolución que garantiza, entre otras cosas, el crear servicios sanitarios, para los pacientes con FM y SFC.

El problema es que el Departament de Salut no lo incluyeron en los presupuestos del 2009. Por eso, dos partidos políticos (PP y CiU) hicieron enmiendas a los presupuestos que se votaron ayer.

El resultado, y esta es la noticia que no ha salido en La Vanguardia, es que esas enmiendas no han salido adelante. Tres partidos han demostrado su preocupación con esto: CiU, ERC y ICV-EUiA.

Sin presupuesto para los servicios sanitarios FM y SFC, ¿cuál va a ser la calidad de vida de los pacientes?

2. ANTENA 3, PR NOTICIAS Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM)

También las personas con SQM han tenido su dosis de “mala prensa” esta semana. En el programa de Antena 3, “El Espejo Público”, que dedicó un reportaje a las SQM, se afirmó que las SQM es una enfermedad psicológica, lo cual, obviamente, no es cierto.

El reportaje fue comprado por Antena 3 a PR Noticias, una productora con una muy estrecha relación con Pfizer. ¿Casualidad o causalidad?

Los gobiernos, las industrias tóxicas y la farmaindustria tienen mucho interés en que se llegue a creer que las SQM son psicológicas por las siguientes razones:

1. Los gobiernos: no quieren reconocer que existe las SQM (excepto Suecia y algún otro país está en proceso de hacerlo) por los problemas que les causaran con las industrias tóxicas y con el tener que dar servicios y pensiones a los afectados.

2. Las industrias tóxicas: en colaboración con los gobiernos de algunos países, han financiado estudios para decir que las SQM son psicológicas. Sus razones son obvias.

3. La farmaindustria: se han dado cuenta de que pueden generar grandes beneficios con las SQM si se dice que son psicológicas porque así podrán vender sus psicofármacos a un porcentaje alto de la población que está afectada por las SQM.

Esto ya ha ocurrido y está ocurriendo en varios países (Alemania, etc).

El que el reportaje del otro día dijera que las SQM son psicológicas, ¿es casualidad o causalidad?

Para saber más sobre el reportaje de Espejo Público, ver:

http://foros.antena3.com/viewtopic.php?f=13&t=1499

(de interés especial la intervención de Sergio Ballesteros)

http://www.ligasfc.org/

* Fuente: Rebelión

Mis estimados cómplices:

Sin duda y si estas informaciones no son erróneas, estamos siendo manipulados y utilizados por las grandes entidades farmaceúticas y por otros organismos, con igual poder económico y financiero.

Pienso que muchos de vosotros, al igual que yo, ya habíamos llegado a esta conclusión o al menos, la habíamos tenido en cuenta en nuestros razonamientos y en nuestras conclusiones sobre la mejora o la curación de nuestras enfermedades, pero el verlas reflejadas con datos por una publicación española, ha contribuído a confirmar mis especulaciones y supongo que la de muchos de vosotros o al menos, a sentirlas más creíbles y con muchas más probabilidades de ser ciertas.

No puedo negar que todo esto me asusta tanto como me enoja y me pregunto qué es lo que podemos hacer nosotros para que la situación cambie. Sé que hacerlo público es positivo y aconsejable, pero ¿quién puede asegurarnos que si la situación cambiase, no sería para hacernos callar, pero siguiendo con este juego sucio entre los que poseen el poder económico y social, de forma camuflada o disfrazada de buenas obras?

http://www.bolinf.es/wp/?p=7721

miércoles, 24 de agosto de 2011

NUEVOS CRITERIOS INTERNACIONALES DE CONSENSO 2011 para encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica

23 agosto 2011

(ed. español: Dr. Arturo Ortega, María José Moya)

CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL 2011 para EM/SFC (ed. español: Dr. Arturo Ortega, María José Moya)

(Criterios internacionales de consenso en EM/SFC 2011, completos y en español.
Nota: PDF en inglés, pinchando aquí)

Os presentamos un importante documento traducido al español para MI ESTRELLA DE MAR por el Dr. Arturo Ortega, con la colaboración de una servidora: los nuevos criterios de consenso internacional para la encefalomielitis mialgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) que hace unas semanas -a finales de julio- se difundían por Internet en su idioma original, y en España teníamos conocimiento de ellos gracias a la rigurosa y eficaz labor de divulgación continua de la asociación canaria Afigranca.

Tanto la traducción. como el resto del documento. se han llevado a cabo con la máxima escrupulosidad y detalle, conscientes en todo momento de que se trataba de un documento de referenciapara ser empleado a partir de ahora por los profesionales sanitarios y difundido por los pacientes de lengua castellana dentro de sus contextos, con el fin de facilitar con él, tanto el diagnóstico como la comprensión y la investigación de la EM/SFC.

De los criterios, destacan dos puntos:
  • La llamada de sus autores para que la enfermedad deje de llamarse SFC (criterios de Fukuda. 1994) o EM/SFC (criterios canadienses de 2003), para que pase a denominarse únicamente EM. Para ello se exponen siguientes motivos: "La etiqueta "síndrome de fatiga crónica" -SFC- ha persistido durante muchos años porque no se conocían los agentes causales de la enfermedad. Ahora a la vista de la investigación más reciente y de la experiencia clínica, que apuntan con fuerza a la inflamación diseminada y a los trastornos neuropatológicos generalizados, es más apropiado y correcto usar el término "encefalomielitis miálgica".
  • La exclusión de entre los requisitos obligados hasta ahora del "período de espera de seis meses para el diagnóstico".

QUÉ ES LA EM/SFC
Se trata de una patología compleja de la que cada vez hay más evidencias de un componente viral o por tóxicos en su origen y/o desencadenantes, que está clasificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el código G93.3 en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) y que está relacionada con la sensibilidad química múltiple (SQM), la fibromialgia (FM) y la electrohipersensibilidad (EHS), en cuanto que es frecuente que un enfermo de una de estas patologías acabe desarrollando también una o varias de las restantes.

La EM/SFC tiene varios grados y no debe confundirse el "síndrome de fatiga crónica" con la "fatiga crónica" (el síndrome de fatiga crónica es una patología con entidad propia y la “fatiga crónica” un síntoma presente en muchas enfermedades de distinto tipo).


INVESTIGACIÓN
En investigación, lo más notable, y en lo que se siguen aportando controversias, matizaciones (por ej. “Response to Comments on ‘Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome’”. Mikovits JA y Ruscetti FW. Science. Col. 328, n. 5980:825(2010)), ampliación de información (como la de ASSSEM en España. 2010) y estudios complementarios, es larelación encontrada en 2009 entre el virus XMRV y un alto porcentaje de enfermos de EM/SFC, por el equipo de los doctores Vincent C. Lombardi y Judy Mikowitz (“Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome”. Lombardi VC et al. Science. 326:585-589(2009).

Su texto en inglés puede bajarse gratuitamente (free full text)pinchando aquí, enlace desde el que además podremos acceder, en el apartado “This article has been cited by other articles”, a la interesante controversia generada por esta investigación sobre el XMRV en EM/SFC, dentro de la literatura médica, algo que, recordemos, es lo que suele darse siempre en la comunidad médica durante el avance en el conocimiento de cualquier enfermedad hasta que asienta sus conocimientos.


OTROS CRITERIOS INTERNACIONALESUTILIZADOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL SFC/EM A LO LARGO DEL TIEMPO
1.-Criterios de Fukuda de definición de caso (1994).
The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A, International CFS Study Group. Annals of Internal Medicine, 121:953-959(1994) [full text].

2.-Criterios canadienses de consenso 2003
  • Cita del resumen original: “Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a clinical case definition and guidelines for medical practitioners. An overview of the canadian consensus document”. Carruthers, Bruce M., van de Sande, Marjorie I.
  • Cita del documento completo: “Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. A consensus document”. Bruce M. Carruthers, Anill Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir, Daniel L. Peterson, Nancy G. Klimas, A. Martin Lerner, Alison C. Bested, Pierre Flor-Henry, Pradip Joshi, AC Peter Powles, Jeffrey A. Sherkey, Marjorie I. van de Sande. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7115(2003).
3.-Criterios diagnósticos canadienses de 2011
En esta entrada puede consultarse el documento completo, en español e inglés; y bajarse una copia, en PDF. Los criterios estándirigidos a los profesionales sanitarios y su ámbito abarca, dentro de la encefalomielitis miálgica (hasta ahora denominada -como hemos dicho- primero SFC, y desde 2003 con los criterios canadienses, EM/SFC) :
  • Sus manifestaciones (signos y síntomas) y complejidades, expuestas en base a las investigaciones más recientes, que se exponen en los criterios.
  • Las pautas de aplicación clínica y de investigación a aplicar, por un lado para ayudar a la identificación correcta de la EM en niños y en adultos enfermos, por los profesionales; y por otro para "facilitar la identificación más clara de pacientes para las investigaciones".

ÍNDICE DE LOS CRITERIOS 2011
I.-RESUMEN
II.-INTRODUCCIÓN
III.-LOS CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL

Tabla “Encefalomielitis miálgica: criterios de consenso internacional
-Adultos y niños ● Uso clínico y para la investigación
A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE). Obligatorio
B. Deterioros neurológicos
1. Deterioros neurocognitivos
2. Dolor
3. Trastornos del sueño
4. Trastornos neurosensitivos, perceptivos y motores
C. Deterioros inmunológicos, digestivos y genitourinarios
1. Manifestaciones similares a las de la gripe
2. Susceptibilidad a las infecciones víricas
3. Aparato digestivo
4. Genitourinarios
5. Hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.

D. Deterioro en la producción y el transporte de energía
1. Cardiovascular
2. Respiratorio
3. Pérdida de estabilidad térmica
4. Intolerancia a temperaturas muy altas o muy bajas.
-Consideraciones pediátricas
1. Cefaleas
2. Deterioros neurocognitivos
3. El dolor puede ser errático y migrar con rapidez. Es frecuente la hipermovilidad articular.

-Clasificación
- Encefalomielitis miálgica.
- Encefalomielitis miálgica atípica
-Exclusiones
-Entidades comórbidas

IV.-LOS CRITERIOS ESTÁN RESPALDADOS POR LA INVESTIGACIÓN
A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE).
B. Deterioros neurológicos
C. Deterioros inmunitarios
D. Deterioros en la producción y el transporte de la energía

V.-USO DE LOS CRITERIOS
A. USO CLÍNICO
1. Consideraciones generales
2. Consideraciones pediátricas

B. USO EN LA INVESTIGACIÓN
1. Consideraciones generales
2. Consideraciones opcionales

VI.-CONCLUSIONES
VII.-PALABRAS CLAVE
VIII.-FINANCIAMIENTO
IX.-DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES
X.-AGRADECIMIENTOS
XI.-APORTACIÓN DE LOS AUTORES
Coordinadores – concepción, borrador del artículo y revisiones
Sugerencias iniciales y revisiones críticas subsiguientes
Aprobación final y consenso
Coordinador del consenso


TRANSCRIPCIÓN DE LOS CRITERIOS 2011 (traducidos al castellano para Mi Estrella de Mar)

Traducción y edición del inglés:
Dr. Arturo Ortega Pérez (Universidad Rovira i Virgili. Reus. España)
María José Moya Villén (Mi Estrella de Mar)

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA:
CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL

Fecha de aceptación: 15 de julio de 2011
Publicado en línea: 20 de julio de 2011
Tipo de artículo: revisión

Este es un artículo aceptado que ha sido revisado por expertos (N. del T.peer-reviewed) y aprobado para su publicación en el Journal of Internal Medicine, pero que está pendiente de corrección de pruebas y edición. Por favor, cite el texto como "Artículo aceptado" doi: 10.1111./j.1365-2796.2011.02428.x.

Título corto: EM: criterios de consenso intern.

Resumen

La etiqueta "síndrome de fatiga crónica" (SFC) ha persistido durante muchos años porque no se conocían los agentes causales de la enfermedad. Ahora a la vista de la investigación más reciente y de la experiencia clínica, que apuntan con fuerza a la inflamación diseminada y a los trastornos neuropatológicos generalizados, es más apropiado y correcto usar el término "encefalomielitis miálgica" (EM), porque indica una fisiopatología subyacente. También es coherente con la clasificación neurológica de la EM en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (CIE G93.3).

Es por esto que se constituyó un grupo de consenso con expertos de varios países, formado por clínicos, investigadores, docentes y un defensor independiente del enfermo, con el propósito de desarrollar unos criterios basados en los conocimientos actuales. En el panel han estado representados trece países y especialistas muy diversos. En conjunto, sus miembros tienen unos cuatrocientos años de experiencia a la vez clínica y docente, han publicado cientos de artículos revisados por expertos, han diagnosticado o tratado a unos cincuenta mil enfermos de EM, y varios miembros son coautores de criterios previos. La sucesión de sugerencias, borradores, repasos y revisiones se han basado en la pericia y experiencia de los miembros del grupo, así como en PubMed y otras fuentes de información médica. Los autores --no patrocinados por ninguna organización--, han conseguido el 100% de consenso a través de un procedimiento del tipo Delphi.

El ámbito de este artículo se limita a los criterios de la EM y a su aplicación. Por consiguiente, los criterios reflejan la complejidad de las manifestaciones; y sus notas operativas le añaden claridad y especificidad, orientando en la expresión e interpretación de esas manifestaciones. Por su parte, las pautas de aplicación clínica y de investigación favorecen la identificación óptima de la EM por parte de los médicos de familia y de otros profesionales sanitarios, mejoran la coherencia internacional de los diagnósticos en niños y adultos enfermos y facilitan la identificación más clara de pacientes para las investigaciones.

Introducción

La encefalomielitis miálgica (EM), también denominada en la bibliografía síndrome de fatiga crónica (SFC), es una enfermedad compleja, que incluye un trastorno profundo de la regulación del sistema nervioso central (SNC) [1-3] y del sistema inmunitario [4-8], un trastorno del metabolismo energético celular y del transporte de iones [9-11], y al¬teraciones cardiovasculares [12-14]. Sufisiopatología subyacente causa anomalías medibles en las funciones físicas y cognitivas, y proporciona una base para entender las manifestaciones. Por eso, el desarrollo de unos criterios internacionales de consenso que incorporen los conocimientos actuales debería mejorar la comprensión de la EM por los profesionales sanitarios y beneficiar tanto al médico como al enfermo en la consulta y también a los investigadores clínicos.

El problema de los criterios muy amplios [15,16] es que no seleccionan grupos homogéneos de enfermos. Es por esto que los cálculos de prevalencia de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) se multiplicaron por diez: desde el 0,24% usando los criterios de Fukuda [17], al 2,54% con los criterios empíricos de Reeves [16].

Jason et al. [18] sugieren que hay fallos en la metodología de Reevesporque es posible cumplir sus criterios empíricos de EM sin padecer manifestaciones físicas y porque no discriminan a los enfermos con EM/SFC de los que padecen depresión mayor. Pero los grupos de enfermos que contienen personas sin la enfermedad llevan a resultados sesgados en las investigaciones, a tratamientos erróneos y al desperdicio de los escasos fondos para la investigación [19].

Respecto a los criterios de Fukuda, algunas de sus manifestaciones se solapan con la depresión, mientras que los criterios canadienses de consenso [20] sí diferencian a los enfermos de EM de aquellos que están deprimidos e identifican a los enfermos más debilitados físicamente y que padecen deterioros más graves, físicos y cognitivos.

Los criterios de consenso internacional

Para su elaboración se usaron como base los criterios canadienses de consenso, pero modificados notablemente. Ya no se necesita un período de espera de seis meses para el diagnóstico. Ninguna otra enfermedad tiene criterios diagnósticos que requieran retrasarlo hasta que el enfermo la haya padecido durante seis meses. A pesar de que los plazos de la investigación clínica variarán y pueden ser prolongados, el médico clínico debería dar el diagnóstico cuando esté convencido de que el enfermo padece EM, más que restringirlo durante un período especificado. Los diagnósticos precoces pueden llevar a nuevas ideas sobre los estadios iniciales de la patogénesis, y el tratamiento rápido puede aliviar la gravedad y el impacto de la enfermedad.

Usar la palabra "fatiga" como nombre de una enfermedad le da al término una relevancia exclusivista que ha hecho que sea el criterio que ha causado más confusión y errores. Ninguna otra enfermedad que cause fatiga tiene ligada la "fatiga crónica" a su nombre --por ejemplo el cáncer/fatiga crónica, la esclerosis múltiple/fatiga crónica--, excepto la EM/SFC.

La fatiga en otras dolencias es, en general, proporcional a la intensidad o a la duración del esfuerzo, con una rápida recuperación, y reaparición en el mismo grado, ante esfuerzos de igual intensidad o duración, ese día o el siguiente. Sin embargo, el umbral de fatigabilidad patológicamente bajo de la EM descrito en los criterios siguientes, a menudo se da con esfuerzos físicos o mentales mínimos y a la vez con una capacidad reducida para emprender la misma actividad el mismo día o siguientes.

Los criterios de consenso internacional (tabla) identifican las pautas características de las agrupaciones de signos y síntomas de la EM que le son exclusivas y patognomónicas. Su amplio abanico de manifestaciones pone sobre aviso a los médicos clínicos sobre ciertas áreas de trabajo y puede identificar manifestaciones críticas con más exactitud [18-20]. Las notas operativas que siguen a cada criterio orientan sobre la expresión de las manifestaciones y sobre su interpretación en el contexto. Esto ayudará al médico de familia a identificar y tratar a los enfermos de EM en atención primaria.


TABLA.- ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL
Adultos y niños ● Uso clínico y para la investigación

La encefalomielitis miálgica es una enfermedad neurológica adquirida con alteraciones globales complejas. Sus características destacadas son el trastorno patológico de la regulación de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con afectación del metabolismo energético celular y del transporte de iones. Aunque los signos y síntomas son dinámicamente interactivos y están causalmente conectados, los criterios se agrupan por regiones fisiopatológicas para ofrecer una idea de conjunto.

El paciente deberá cumplir los criterios de agotamiento neuroimmunitario post-esfuerzo (A), al menos una manifestación de las tres categorías de deterioro neurológico (B), al menos una manifestación de las tres categorías de deterioro inmunitario/digestivo/genitourinario (C) y al menos una manifestación de deterioro del metabolismo o del transporte de energía (D).

A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE). Obligatorio

Esta característica fundamental refiere la incapacidad patológica para producir suficiente energía cuando se requiere, con manifestaciones destacadas principalmente en los ámbitos neuroinmunitarios. Sus características son:

1. Fatigabilidad física y/o cognitiva intensa y rápida cuando se realiza un esfuerzo, que puede ser mínimo como en las actividades de la vida cotidiana o en las tareas mentales sencillas, puede extenuarle, y causar una recaída.

2. Agravación de manifestaciones post-esfuerzo: p.ej. manifestaciones agu¬das similares a las de la gripe, dolor, y empeoramiento de otras manifestaciones.

3. El agotamiento post-esfuerzo puede aparecer inmediatamente después de la actividad o retrasarse unas horas o unos días.

4. El período de recuperación es prolongado, por lo general 24 horas o más. Una recaída puede durar días, semanas o más.

5. El bajo umbral de fatigabilidad física y mental (poca resistencia) causa una reducción considerable del nivel de actividad premórbido.

Notas operativas: Para el diagnóstico de EM, la gravedad de las manifestaciones debe ocasionar una reducción considerable del nivel de actividad premórbido del enfermo, de forma leve (reducción de aproximadamente el 50% del nivel de actividad premórbido), moderada (confinado en casa la mayor parte del tiempo), grave (encamado la mayor parte del tiempo), o muy grave (postrado completamente en cama y necesitando ayuda para las funciones básicas). Pueden existir fluctuaciones notables en la intensidad y la importancia de las manifestaciones, día a día u hora a hora.
Tenga en cuenta la actividad, el contexto y el resultado de las interacciones. Por ejemplo, para el plazo de recuperación, independientemente de lo que tarde un enfermo en recuperarse de una sesión de lectura de media hora, necesitará mucho más después de ir a la compra media hora e incluso más si repite la actividad al día siguiente, si es capaz. Aquellos que descansan antes de una actividad o que ajustan su nivel de actividad a sus escasas energías pueden tener períodos de recuperación más cortos que los que no controlan sus actividades de forma adecuada. Sobre elimpacto, p.ej. un atleta destacado podría tener una reducción del 50% respecto a su nivel de actividad premórbida y seguir siendo más activo que una persona sedentaria.

B. Deterioros neurológicos

Se requiere al menos una manifestación de tres de las siguientes cuatro categorías.

1. Deterioros neurocognitivos

a. Dificultades en el procesado de la información: pensamiento enlentecido, concentración deteriorada. p. ej. confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, di¬ficultad en la toma de decisiones, habla más lenta, y dislexia adquirida o por esfuerzo.

b. Pérdida de memoria a corto plazo: p. ej. dificultad para recordar lo que uno quiso decir, lo que estaba diciendo, la evocación de palabras, el recuerdo de información, mala memoria de trabajo.

2. Dolor

a. Cefaleas: p. ej. cefaleas crónicas y generalizadas, que a menudo incluyen dolor de ojos, detrás de ellos, o en la nuca, que puede asociarse a tensión muscular cervical; migraña; cefaleas de tensión.

b. Puede haber dolor pronunciado en músculos, uniones músculo-tendinosas, articulaciones, abdomen o pecho. No es de carácter inflamatorio y a menudo migra: p. ej. hiperalgesia generalizada, dolor difuso (que puede cumplir criterios de fibromialgia), dolor miofascial o irradiado.

3. Trastornos del sueño

a. Pautas del sueño alteradas: p. ej. insomnio, sueño prolongado incluso en las siestas, dormir la mayor parte del día y estar despierto la mayoría de la noche, despertar frecuente, despertar mucho antes de lo que lo se hacía antes de la enfermedad, sueños y pesadillas vívidos.

b. Sueño no reparador: p. ej. despertar sintiéndose exhausto independientemente de la duración del sueño, somnolencia diurna.

4. Trastornos neurosensitivos, perceptivos y motores

a. Neurosensitivos y perceptivos: p. ej. incapacidad para enfocar la vista; sensibilidad a la luz, al ruido, a la vibración, a los olores, a los sabores y al tacto; merma en la percepción de la profundidad.

b. Motores: p. ej. debilidad muscular, tics, mala coordinación, sensación de inestabilidad estando erguido, ataxia.

Notas: Los deterioros neurocognitivos, referidos u observados, se intensifican con la fatiga. Los fenómenos de sobrecarga pueden ser evidentes en la realización de dos tareas simultáneas. Reacción anormal a la luz: fluctuante o con respuesta de acomodación reducida de las pupilas con reacción ralentizada. Los trastornos del sueño suelen manifestarse con sueño prolongado, a veces extremo, en la fase aguda y a menudo evolucionan a una intensa inversión del ritmo del sueño en la fase crónica. Los trastornos motores pueden no ser evidentes en los casos leves o moderados, pero pueden observarse marcha en tándem alterada y prueba de Romberg positiva, en los casos graves.

C. Deterioros inmunológicos, digestivos y genitourinarios

Al menos se requiere una manifestación de tres de las siguientes cinco categorías:

1. Manifestaciones similares a las de la gripe, que pueden ser recurrentes o crónicas y típicamente aparecen o empeoran con el esfuerzo. p. ej. dolor de garganta, sinusitis, crecimiento o sensibilidad a la palpación de los ganglios linfáticos cervicales y/o axilares.

2. Susceptibilidad a las infecciones víricas, con convalecencias prolongadas.

3. Aparato digestivo: p. ej. náuseas, dolor abdominal, distensión, síndrome del intestino irritable.

4. Genitourinarias: p. ej. urgencia urinaria, polaquiuria, nicturia.

5. Hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.

Notas: El dolor de garganta, los ganglios linfáticos sensibles y las manifestaciones similares a las de la gripe obviamente no son específicos de la EM, pero su aparición como reacción al esfuerzo es anormal. El enfermo puede sentir la garganta irritada, seca y áspera. Pueden apreciarse hiperemia y semilunas carmesí en las áreas amigdalares, lo que indica activación inmunitaria.

D. Deterioro en la producción y el transporte de energía

Se requiere como mínimo una manifestación.

1. Cardiovascular: p. ej. incapacidad para tolerar una postura erecta - intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia ortostática postural, palpitaciones con o sin arritmias cardíacas, mareos.

2. Respiratoria: p. ej. disnea, respiración difícil, fatiga de los músculos del tórax.

3. Pérdida de estabilidad térmica: p. ej. temperatura corporal por debajo de lo normal, fluctuaciones intensas a lo largo del día, accesos de sudor, sensación recurrente de fiebre con o sin febrícula, extremidades frías.

4. Intolerancia a temperaturas muy altas o muy bajas.

Notas: La intolerancia ortostática puede retrasarse unos minutos. Estos enfermos pueden padecer livedo reticularis, palidez intensa o fenómeno de Raynaud. En la fase crónica, las lúnulas pueden menguar.

Consideraciones pediátricas

Las manifestaciones pueden empeorar más lentamente en niños que en adolescentes o en adultos. Además del agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo, las manifestaciones más destacadas tienden a ser neurológicas: cefaleas, deterioro cognitivo y alteraciones del sueño.

1. Cefaleas: Las cefaleas graves o crónicas, son a menudo extenuantes. La migraña puede ir acompañada de una hipotermia rápida, temblores, vómitos, diarrea y debilidad grave.

2. Deterioros neurocognitivos: Son frecuentes las dificultades para enfocar la vista o para leer. Los niños pueden volverse disléxicos, algo que puede que sólo se manifieste con la fatiga. El procesamiento enlentecido de la información les dificulta seguir órdenes verbales o tomar apuntes. Todos los deterioros cognitivos empeoran con el esfuerzo mental o físico. Los más mayores no podrán seguir un curso completo.

3. El dolor puede ser errático y migrar con rapidez. Es frecuente la hipermovilidad articular.

Notas: Muchas de sus manifestaciones más llamativas tienden a fluctuar, en gravedad y en importancia, con más rapidez e intensidad que en los adultos.

Clasificación

-Encefalomielitis miálgica.

-Encefalomielitis miálgica atípica: Cumple los criterios de agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo, pero sólo dos o menos de las otras manifestaciones requeridas. En pocos casos faltan el dolor o los trastornos del sueño.

Exclusiones: Como en todo diagnóstico, la exclusión de explicaciones alternativas se logra mediante la anamnesis, la exploración física y los análisis de laboratorio/biomarcadores que sean indicados. Es posible padecer más de una enfermedad, pero es importante identificar y tratar cada una de ellas. Se excluyen los trastornos psiquiátricos primarios, los trastornos somatomorfos y el abuso de sustancias. En niños, la fobia escolar 'primaria'.

Entidades comórbidas: fibromialgia, síndrome de dolor miofascial, síndrome de la articulación temporomandibular, síndrome del intestino irritable, cistitis intersticial, fenómeno de Raynaud, prolapso de la válvula mitral, migrañas, alergias, hipersensibilidad química múltiple, tiroiditis de Hashimoto, síndrome seco y depresión reactiva. La migraña y el síndrome del intestino irritable pueden preceder a la EM, pero luego asociarse a ella. La fibromialgia se superpone a la EM.


Los criterios están respaldados por la investigación

Las manifestaciones de los criterios están respaldadas por una investigación con más de 2500 enfermos que determinó aquellas de ellas que identificaban con más eficacia a los enfermos de EM [22]. A su vez. las investigaciones sobre la expresión [23-27] y estructura génicas apoyan los criterios a nivel molecular, incluyendo las anomalías en el incremento del estrés oxidativo [4, 28], la alteración de la comunicación inmunológica y adrenérgica [29, 30] y la alteración de la expresión de los receptores estrogénicos [31]. Además, la evidencia que apoya una predisposición genética en la EM, apunta a modificaciones en los genes transportadores de la serotonina [32, 33] y el gen receptor de glucocorticoides [34], así como la implicación del complejo HLA de clase II [35]. Los efectos combinatorios potenciales de estas modificaciones apenas han recibido atención [36, 37]. Algunos estudios pioneros de carácter amplio muestran una ausencia de hallazgos objetivos, como la falta de relación con el genotipo HLA [38]; y una investigación de enfermos gemelos sugirió que los factores ambientales pueden influir más que cualquier predisposición genética en amplios grupos de enfermos [39].

Se han identificado los problemas subyacentes a los hallazgos inconsistentes en las investigaciones [40, 41] y entre ellos se encuentra la necesidad de estudios basados en tamaños de muestra mayores con un fenotipo mejor definido; en particular uno que identifique la probable existencia de subgrupos claros de enfermos. En un estudio sobre los criterios empíricos de Reeves [16], Jason et al. [18] publicaron que el 38% de los enfermos diagnosticados de depresión mayor habían sido clasificados erróneamente como afectados por SFC y que sólo el 10% de los enfermos diagnosticados de SFC realmente padecían EM. Por eso, el objetivo principal de este informe de consenso es establecer un conjunto de criterios clínicos más selectivo, que pueda identificar a los enfermos que padecen agotamiento neuroinmunitario con umbral patológicamente bajo de fatigabilidad y desencadenamiento de manifestaciones en respuesta al esfuerzo. Esto les permitirá ser diagnosticados y reclutados en estudios internacionales como enfermos, de acuerdo a una definición de caso aceptable para médicos e investigadores de todo el mundo.

A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE)

“El malestar: una sensación vaga de incomodidad o de fatiga." [42], es un término inexacto e inadecuado para explicar el umbral de fatigabilidad patológicamente bajo y el desencadenamiento de signos y síntomas que sigue al esfuerzo. El dolor y la fatiga son señales cruciales de alarma del organismo que enseñan a los enfermos a modificar lo que están haciendo para proteger su cuerpo y evitar daños mayores. El agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo es parte de la respuesta de protección general del organismo y se asocia con la disfunción del equilibrio regulador dentro de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino y de sus interacciones, y del metabolismo celular y el transporte de iones [43-47]. El ciclo normal de actividad/descanso, que implica realizar una actividad, cansarse y tomar un descanso mediante el que se restaura la energía, se vuelve disfuncional.

Numerosos artículos documentan respuestas biológicas anormales al esfuerzo, como la pérdida de los efectos vigorizantes del ejercicio [20], el bajo umbral del dolor [48-50], la disminución del oxígeno y del volumen/flujo sanguíneo cerebral [51-54], la reducción de la frecuencia cardíaca máxima [55], el deterioro de la entrega de oxígeno a los músculos [56], los niveles elevados de metabolitos del óxido nítrico [57] y el empeoramiento de otras manifestaciones [58]. Los enfermos alcanzan el umbral anaeróbico y su capacidad máxima de ejercicio a unos niveles de consumo de oxígeno mucho menores de lo normal [59]. Los efectos prolongados del esfuerzo publicados incluyen señales sensitivas intensas al cerebro [60] que se interpretan como dolor y fatiga [61]; incremento en la actividad de las citocinas [62], retraso en la activación de las manifestaciones [63] y un período de recuperación de al menos 48 horas [58]. Cuando se hizo una prueba de ejercicio en dos días consecutivos, algunos enfermos sufrieron una pérdida de hasta el 50% de su capacidad a la hora de producir energía en la segunda evaluación [64]. Tanto el ejercicio submáximo como el regulado por el propio enfermo causaron malestar post-esfuerzo [49].

B. Deterioros neurológicos

Algunos virus y bacterias pueden infectar las células nerviosas e inmunitarias y causar inflamación crónica. Los trastornos orgánicos y funcionales [3] en el encéfalo y en la médula espinal sugieren una disregulación en los circuitos de comunicación y control del SNC [64], que desempeñan papeles fundamentales en el deterioro cognitivo y en las manifestaciones neurológicas [20]. En las autopsias espinalesse ha observado neuroinflamación en los ganglios de la raíz dorsal, los intermediarios de la información sensorial periférica que viaja al encéfalo (Chaudhuri A. Royal Society of Medicine Meeting 2009). Losproteomas del líquido cefalorraquideo identificados distinguen a los enfermos de los controles sanos y de la enfermedad de Lyme tras su tratamiento [65].

Los estudios de neuroimagen muestran lesiones puntiformes irreversibles [66], una reducción de aproximadamente el 10% del volumen de materia gris [67, 68], hipoperfusión [69, 74] e hipometabolismo del tronco encefálico [1]. Las concentraciones elevadas de lactato en el ventrículo lateral son coherentes con la reducción de flujo sanguíneo cortical, la disfunción mitocondrial y el estrés oxidativo [75]. La investigación sugiere que los problemas de regulación del SNC y del sistema nervioso autónomo alteran el procesamiento del dolor y las aferencias sensitivas [48, 61, 76, 77]. La percepción de los enfermos de que las tareas mentales simples les requieren un esfuerzo considerable lo respaldan los estudios deencefalogramas, que muestran una mayor actividad y el uso de más regiones del cerebro cuando se procesa la información cognitiva auditiva y espacial [78-80]. Son manifestaciones invalidantes destacadas, las deficiencias en la atención y en la memoria de trabajo[20, 78, 81].

C. Deterioros inmunitarios

La mayoría de los enfermos padecen una infección aguda inicial con manifestaciones similares a las de la gripe, respiratorias, o mixtas. Se ha informado de una amplia variedad de agentes infecciosos en los subgrupos de pacientes, como el virus relacionado con el virus xenotrópico de la leucemia murina (XMRV) [82] y otros afines al virus de la leucemia murina (MLV) [83], los enterovirus [84-86], el virus de Epstein-Barr [87], los virus del herpes humano 6 y 7 [88-90], la clamidia [91], el citomegalovirus [92], el parvovirus B19 [93] y la Coxiella burnetti [87]. Se han investigado la infección crónica del estómago por enterovirus y las concentraciones alteradas de bacterias pro¬ductoras de ácido láctico D en el tubo digestivo [85, 94].

Posiblemente, la infección inicial daña parte del SNC y del sistema inmunitario, causando una alteración grave de la regulación y respuestas anómalas a las infecciones [4]. En las publicaciones se describe una reducción de la señalización y de la función de los linfocitos citolíticos naturales (N. del T. natural killer), gráficas anormales del factor de crecimiento, reducción de la aparición de neutrófilos en el aparato respiratorio y perfil Th1 con tendencia a cambiar a Th2 [4-8, 95, 96]. Pueden contribuir a la aparición de lasmanifestaciones similares a las de la gripe, que de forma anormal se desencadenan como respuesta al esfuerzo [5, 95], la activación inmunitaria crónica [27]; los aumentos en las citocinas inflamatorias, en los alelos que favorecen la inflamación [4-8, 97-99] en las quimiocinas y en los linfocitos T; y el trastorno en la regulación del mecanismo de la antivírica Ribonucleasa L (RNasa L) [64, 100-103].

D. Deterioros en la producción y el transporte de energía

La consistente descripción clínica de deterioro intenso de la energíasugiere el trastorno de la regulación del metabolismo energético celular y mitocondrial y del transporte de iones, y una canalopatía [9-11, 103, 104]. Un ciclo bioquímico de retroalimentación definida llamado 'ciclo NO/ONOO' puede contribuir al mantenimiento del carácter crónico de la EM, la presencia de estrés oxidativo [105-107], el incremento de citocinas inflamatorias [97-99] y el trastorno mitocondrial [108-111] y causar la reducción del flujo sanguíneo y la vasculopatía [109, 110].

El hallazgo de "corazones pequeños" con ventrículo izquierdo pequeño y actividad cardíaca defectuosa en subgrupos de enfermos [112, 113] apoya los informes previos de disfunción cardíaca y trastorno ventricular izquierdo [114-116], que predisponen a la intolerancia ortostática [14, 117]. La tensión arterial baja y su exagerada variación diurna pueden deberse a una anormal regulación de la tensión [118]. Pueden influir en ello una regulación alterada y la reducción de la producción de cortisol durante el ejercicio y después de este. La intolerancia ortostáticase asocia con el deterioro funcional y la gravedad de manifestaciones [119]. Las alteraciones vasculares medibles sugieren que el encéfalo no recibe suficiente flujo sanguíneo cuando se está de pie [12, 117], algo lo que se agrava estando inmóvil, como en la cola de la caja de un supermercado. La intensa reducción de la variabilidad de la frecuencia cardíaca durante el sueño se asocia a un descanso de escasa calidad y sugiere un estado persistente de hipervigilancia simpática nocturna [120].

Uso de los criterios

Los criterios diagnósticos cumplen dos funciones necesarias, pero distintas: la primera es diagnosticar a las personas en un contexto clínico y la segunda identificar a grupos de enfermos para trabajos de investigación.

A. Uso clínico

1. Consideraciones generales

a. Decida si las pautas del grupo de manifestaciones son coherentes con las esperadas de la disfunción de un organismo por causas subyacentes.

b. Las manifestaciones interactúan de forma dinámica dentro de un grupo estable porque comparten las mismas causas de fondo. Las observaciones contextuales de los enfermos son esenciales para determinar la expresión de las pautas de esa interacción y la gravedad de su alcance.

c. El impacto de la gravedad de las manifestaciones debe reducir en un 50% o más la actividad premórbida del enfermo, para ser diagnosticado de EM (leve: reducción de aproximadamente el 50% de la actividad, moderado: confinado en casa la mayor parte del tiempo, grave: encamado la mayor parte del tiempo, y muy grave: postrado en cama y con necesidad de ayuda para las actividades físicas).

d. La jerarquía en la gravedad de las manifestaciones debe revisarse periódicamente para ayudar a orientar y vigilar el tratamiento.

e. Criterios para los subgrupos: La característica distintiva es elagotamiento neuroinmunológico tras el esfuerzo. Dentro de ello, puede ser útil formar subgrupos en función del tipo de pautas de los criterios diagnósticos que representen mejor el grupo de manifestaciones más graves del enfermo: neurológicas, inmunitarias, de metabolización y transporte de energía, o mixtas (con manifestaciones ampliamente repartidas en diversos subgrupos).

f. Separe las manifestaciones primarias de las secundarias y de los agravantes. Distinga las manifestaciones primarias complejas debidas al proceso de la enfermedad; de los efectos secundarios de hacer frente a la dolencia, como la ansiedad derivada por la situación económica. Determine los efectos y el peso de los agravantes y potenciadores del estrés, como los entornos rápidamente cambiantes y la exposición a toxinas.

g. Delimite el peso total de la enfermedad evaluando la gravedad de las manifestaciones, su interacción y el impacto en conjunto. Tenga en cuenta todos los aspectos de la vida del enfermo: físico, laboral, escolar, social y actividades personales de la vida cotidiana. Los enfermos que establecen prioridades en sus actividades pueden ser capaces de llevar a cabo una de ellas que sea importante, eliminando o reduciendo mucho las de otras facetas de su vida.

h. La escala internacional de manifestaciones no debería usarse en la primera visita médica porque puede alterar la evaluación de los resultados y su interpretación, para un enfermo concreto. En cambio, su uso habitual puede ayudar a situar al enfermo dentro de un grupo, a orientar su programa de tratamiento y a vigilar su eficacia.

2. Consideraciones pediátricas

a. Si es posible, entreviste al menor en presencia de ambos padres porque cada uno puede recordar diferentes manifestaciones o desencadenantes que ayuden a determinar el inicio de la enfermedad y cuándo comenzó a interferir en su actividad cotidiana.

b. No puede esperar que los niños estimen su capacidad premórbida con la actual. Evalúe el impacto de la enfermedadcomparando sus aficiones, la escuela, su vida social y los deportes previos a la enfermedad, con el nivel de actividad actual.

c. Los niños pueden mostrarse irritables al pedirles que hagan algo cuando se sienten agotados. Por otro lado, a menudo son capaces de adaptarse a la fatiga descansando, lo que puede interpretarse erróneamente como que son vagos.

d. Fobia escolar: Fuera del horario escolar, los enfermos pasan la mayor parte de las horas descansando mientras que los muchachos con fobia escolar se socializan y participan en actividades. Sin embargo, es posible que la fobia escolar se convierta en trastorno secundario por matonismo o por las dificultades académicas que la EM ocasiona.

e. Evolución natural: Los niños pueden sufrir una afectación muy grave, pero los que tienen manifestaciones leves o moderadasgeneralmente tienen más probabilidades de que la enfermedad remita, que los adultos. No pueden realizarse pronósticos precisos.

B. Uso en la investigación

Antes de que un enfermo pueda proporcionar conocimientos generales sobre la enfermedad a una investigación, debeconfirmarse su diagnóstico clínico. Los datos obtenidos de los enfermospermiten hacer observaciones significativas y contrastadas, y sugerir hipótesis para poner a prueba, y confirmar o refutar.

1. Consideraciones generales

a. Los enfermos deben cumplir todos los criterios, antes de entrar en un estudio epidemiológico. Si en una investigación se incluye subgrupos específicos o personas con EM atípica, debería de indicarse claramente.

b. Especificidad: La obligación de cumplir con las manifestaciones principales asegura la selección apropiada de enfermos. Lasrecomendaciones principales promueven la claridad y la precisión. En algunas investigaciones puede ser útil clasificar las manifestaciones más molestas en función de su gravedad.

c. Fiabilidad: Las manifestaciones no deben verse como una lista de verificación de escaso valor. Los criterios de consenso internacional se centran en las pautas de las manifestaciones, lo que incrementa la fiabilidad de los criterios. El uso de la escala internacional de manifestaciones garantiza la coherencia en la manera de formular las preguntas e incrementa aún más la fiabilidad de los datos recogidos en diferentes lugares. Antes de incorporarse a una investigación, los enfermos deberían contestar la escala internacional de manifestaciones.

2. Consideraciones opcionales

En algunas investigaciones puede ser útil clasificar a los enfermos en subgrupos para posibilitar su comparación más allá del diagnóstico de EM.

a. Inicio: Infeccioso agudo, o gradual.

b. La gravedad en el inicio puede ser un buen predictor de la gravedad en la fase crónica.

c. Gravedad de las manifestaciones: Leve, moderada, grave y muy grave.

d. Subgrupos de los criterios: Neurológico, inmunitario, de metabolización y transporte de energía, o mixto.

(Sobre la gravedad de las manifestaciones y los subgrupos de los criterios, véase el apartado “Uso clínico”).

Conclusiones

Los criterios internacionales de consenso proporcionan un marco para el diagnóstico de la EM que es coherente con las pautas de disfunción fisiopatológica halladas en las investigaciones publicadas y la experiencia clínica. Las pautas de las manifestaciones interactúan dinámicamente porque están causalmente conectadas. Algunos investigadores han estudiado formalmente esta cuestión usando técnicas estadísti¬cas multivariadas bien consolidadas, como las de análisis de factor común o las de componentes principales, para identificar grupos de manifestaciones [121, 122]. Otros han ampliado el uso de estos métodos para guiar el análisis de los perfiles de expresión génica [28], y para delimitar subgrupos de enfermos [123].

En consonancia con este planteamiento, el panel de expertos está desarrollando una Escala de Manifestaciones de Consenso Internacional (EMCI) que se construirá a partir de estas interacciones subyacentes. Sin embargo, el primer paso necesarioen el establecimiento de un índice cuantitativo para cualquier ins¬trumento diagnóstico es la especificación de los factores medibles más relevantes para la enfermedad. Establecer estos criterios fue elobjetivo principal de este trabajo y creemos que los criterios de consenso internacional ayudarán a clarificar la excepcionalidad de la EM.

Es importante tener en cuenta que el énfasis primario debe seguir siendo ante todo la evaluación clínica, siendo ulterior la selección de pacientes para la investigación. Por esta razón, el grupo de expertosestá elaborando unas recomendaciones para médicos que incluirán el protocolo diagnóstico basado en los criterios de consenso internacional y unas pautas de tratamiento que reflejen los conocimientos actuales.Las personas que cumplan los criterios de consenso internacional padecen encefalomielitis miálgica y se las debería retirar de los criterios empíricos de Reeves y de los criterios para el síndrome de fatiga crónica del National Institute for Clinical Excellence (NICE).

Estas recomendaciones están diseñadas explícitamente para su uso por médicos de familia con la esperanza de que mejoren el diagnóstico y el tratamiento rápidos en asistencia primaria. Puede que desarrollemos una versión corta adicional, para elaborar un protocolo de diagnóstico abreviado, que se basaría en las relaciones entre manifestaciones.

Por primera vez se proporcionan usos clínicos, pediátricos y de investigación, lo que incrementará la comprensión de la encefalomielitis miálgica y la coherencia de los diagnósticos a nivel internacional. Por su parte, los criterios básicos obligatoriospermitirán recoger datos comparables en distintos lugares y podrán ayudar a desarrollar biomarcadores consistentes, así como nuevos puntos de vista sobre el mecanismo y la etiología de la encefalomielitis miálgica.


PALABRAS CLAVE: encefalomielitis miálgica, síndrome de fatiga crónica, criterios, definición, diagnóstico.

Financiamiento
Este artículo de consenso no ha sido patrocinado. Todos los autores han aportado su tiempo y conocimientos de forma voluntaria y sin recibir retribución, ni honorario alguno.

Declaración de conflicto de intereses
Los autores han comunicado sus posibles conflictos de intereses y declaran que carecen de ellos.

Agradecimientos
El grupo de expertos querría agradecer la participación y el apoyo de los enfermos y de sus familias en la investigación aquí descrita y sobre la cual se basan estas directrices.

Aportación de los autores
Coordinadores - concepción, borrador del artículo y revisiones: B.M. Carruthers, M.I. van de Sande.

Sugerencias iniciales y revisiones críticas subsiguientes: K.L. De Meirleir, N.G. Klimas, G. Broderick, T. Mitchell, D. Staines, A.C.P. Powles, N. Speight, R. Vallings, L. Bateman, B. Baumgarten-Austrheim, D.S. Bell, N. Carlo-Stella, J. Chia, A. Darragh, D. Jo, D. Lewis, A.R. Light, S. Marshall-Gradisbik, I. Mena, J.A. Mikovits, K. Miwa, M. Murovska, M.L. Pall, S. Stevens.

Aprobación final y consenso: Los autores obtuvieron el 100% de acuerdo en el artículo final de consenso. B. M. Carruthers, M. I. van de Sande, K.L. De Meirleir, N.G. Klimas, G. Broderick, T. Mitchell, D. Staines, A.C.P. Powles, N. Speight, R. Vallings, L. Bateman, B. Baumgarten-Austrheim, D.S. Bell, N. Carlo-Stella, J. Chia, A. Darragh, D. Jo, D. Lewis, A.R. Light, S. Marshall-Gradisbik, I. Mena, J.A. Mikovits, K. Miwa, M. Murovska, M.L. Pall, S. Stevens.

Coordinadora del consenso: M.I. van de Sande.


INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA (EN INGLÉS)

Extracto: “On July 20, 2011, the Journal of Internal Medicine e-published ahead of print “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria.” The panel of authors, led by coeditors Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP(C) and Marjorie I. van de Sande, BEd, GradDip Ed, includes 26 authors from Australia (3 authors), Belgium (1), Canada (4), Chile (1), Ireland (1), Italy (1), Japan (1), Korea (1), Latvia (1), New Zealand (1), Norway (1), the United Kingdom (2) and the United States (8). The paper specifically cites 123 publications to support its recommendations”.



ENLACES RELACIONADOS
Síndrome de fatiga crónica y su relación con la fibromialgia. Dr. Joaquim Fernández-Solà. Texto completo (Revista Española de Reumatología. 2004).