aqui podemos verle grabando en su casa con el equipo
Acaba de irse un GRAN HOMBRE lleno de fortaleza e ilusion, poder , fuerza y semblanza, hoy nos hacemos eco de su marcha, miles de personas que a traves de su blog le hemos seguido ,viendo su entereza al enfrentarse desde el 2005 a una tremenda enfermedad ELA .
Hace poquito nos pedia a traves de la red que entre todos le ayudaramos a buscar un hotel que no tuviera barreras arquitectonicas , pues se estaba preparando sus acostumbradas vacaciones.
A lo largo de todo este tiempo ,en sus paginas ha sido el aliento de muchos, la esperanza de otros y el ejemplo de un luchador que jamas ha permitido que esta terrible enfermedad que padecia enturviara su sonrisa de " niño grande"
Todo un ejemplo de valentia y constancia en el duro dia a dia que le ha tocado vivir,
aqui podemos verle recogiendo EL PREMIO TIFLOS: con el equipo de Crónicas.Nunca mejor merecido por nadie
Aquí dejamos una muestra de cómo se hizo el documental sobre la vida de Raúl Miranda y su lucha contra la ELA. Para aquellos que quieran saber más que entren en el blog de Raúl, merece la pena:
http://www.facebook.com/group.php?gid=152337734311&v=wallEl pasado día 25 de octubre de 2.009 se emitió en el programa CRÓNICAS de La 2 de TVE, entre las 21:30 y las 23:00, un reportaje sobre la lucha de nuestro amigo Raúl Miranda contra una enfermedad llamada ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA) que contrajo a finales de 2.005.
La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que provoca una parálisis muscular progresiva que finaliza con el fallecimiento del afectado. Durante su convalecencia, sin embargo, sigue conservando su sensibilidad y su inteligencia.
En España cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos de ELA (2 a 3 nuevos casos por día) y el número total de personas que viven con ELA ronda aproximadamente las 4.000. Esta cifra de diagnosticados se mantiene constantemente porque los nuevos diagnosticados "ocupan el lugar" de los que nos van dejando.
De entre esta “generación” de eláticos actuales hay un buen número que, como Raúl, alza su voz desde internet (y otros medios) para pedir que se investigue sobre una enfermedad de la que aún poco se sabe, pero que viene sin avisar y puede afectar a cualquiera de nosotros o de nuestro entorno. El hecho de que el número de afectados vivos sea constante, y reducido, hace que resulte poco rentable económicamente, y no se dedique el esfuerzo económico que merece una enfermedad que se descubrió hace ya 140 años.
De todas estas voces, la de Raúl ha sonado en un programa de televisión consiguiendo una audiencia de 659.000 personas. El segundo programa más visto de ese día en LA 2 de TVE.
Este grupo sólo pretende servir de convocatoria para que el reportaje siga siendo visto y para que se difunda lo más posible la realidad de los enfermos de ELA y, por extensión, la de todos aquéllos que padecen enfermedades "raras" cuya cura aún esta por descubrirse.[/justify]
AQUI OS PRESENTO EL DOCUMENTAL sobre la ELA, esclerosis lateral amiotrófica Y COMO Raul luchaba y animaba a seguir desde sus paginas a miles de personas diariamente
este es el gran documental en la vida diaria de un luchador junto a su inseparable Nuria , que desde aqui le envio mi mas sentido pesame ,por esta perdida irreparable.Raul y hasta el fin de su lucha ha servido de ejemplo en cuanto a grandeza, animo, serenidad .
Sus palabras a lo largo de los dias han hecho mella en muchos de nosotros , aprendiendo de como hay que enfrentar una enfermedad y a pesar de que sabia que nunca podria recuperarse de ella y que su tiempo era contado, disfruto lo que tenia a su alcance al maximo , haciendo de sus ultimos años junto con su pareja una verdadera entrega a los demas a traves de su enfermedad que.." ESTOY SEGURA QUE NO PASARA DESAPERCIBIDO" como Raul hay mas de 4.000 personas en España y muchos de ellos veíamos a Raul como el ejemplo de superacion y entrega , mas pura que puede realizar un ser humano
solo puedo decirte Raul, que yo me quedo con el titulo de tu pagina...
RAUL AUN PUEDE...por que estoy segura que seguira sirviendo a todos y cada uno de los que pasabamos por alli, por que en ella hemos encvontrado un gran hombre, una gran mujer, y un atisbo de esperanza
ALLA DONDE ESTES SEGUIRAS PUDIENDO HACER LO QUE TE PROPONGAS ...¨DE ESO ESTOY SEGURA"
Ahora descansa...nos vemos alli donde no hay dolor
un besito a mi chico grande , a nuestro gran hombre, mejor persona e incansable luchador
desde fibroamigosunidos.com seguiremos teniendo un trocito de corazon libre para ti
a ti Nuria enviarte mucho animo
Marife Antuña
fundadora de fibroamigosunidos.com
