martes, 1 de noviembre de 2011

Valoración de la II Jornada Internacional sobre el SFC y sus relaciones con la FM y SQM Por José Antonio Garcia





Organizadas por la Asociación Estatal de Afectados por Fibromialgia, SFC, Síndrome Químico Múltiple de Huelva y el Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla (ICAS). Sevilla 22 de octubre de 2011.
Por José Antonio Garcia

Aunque el programa se vio alterado desde sus inicios, pues el documento “El marrón y la goma” iban a iniciar las jornadas y se dejo para casi el final, y las sesiones se prolongaron hasta bien entrada la tarde, lo que puso de manifiesto el interés y la falta de tiempo para tan denso programa, resultaron una jornadas interesantes y provechosa.

Se organizó en dos grandes bloques temáticos, un primer bloque de carácter científico, y un segundo marcadamente legal.

En primer lugar, y tras la proyección del video sobre del caso de Sophia Mirza, primera víctima mortal diagnosticada del SFC en Gran Bretaña, el Dr.MeirleirProfesor de fisiología, patofisiología e inmunología de la Virje Universitet de Brusela, presentó una Ponencia bajo el título: ¿Los nuevos criterios de Consenso Internacional sobre la Encefalomielitis Miálgica, publicados en la prestigiosa revista "Journal of Internal Medicine del 2011" suponen la equiparación definitiva, de esta enfermedad con el Síndrome de Fatiga Crónica, y el fin del modelo psicosocial del mismo?.

Una muy interesante exposición, en la que el Dr Meileir, tras exponer los nuevos criterios para el diagnóstico de EM/SFC, nos expone los últimos avances en sus investigaciones, fruto de las cuales es muy probable que en menos de un año pueda tener preparado un test en orina que pueda servir para diagnosticar esta patología. Ello es debido a que según estas investigaciones, la alteración de la ratio Th1/Th2, puede constituir un biomacador específico para dicha enfermedad. Al final de su exposición nos ha hecho unbalance de los tratamientos que de forma experimental se están aplicando por diferentes equipos médicos, destacando el reciente trabajo noruego sobre elRituximab. Una exposición que ofrece importantes rayos de esperanza para nuestro colectivo.

En segundo lugar intervino el Dr. Fernández Solá, quien realizó una exposición muy densa e interesante sobre el SFC/EM.
Su postura es claramente conservadora respecto a las ultimas investigaciones y trabajos publicados, ciñéndose aún a la versión oficial de la enfermedad y dejando aún en cuarentena estas últimas investigaciones en espera de que toda la comunidad científica y, en especial la OMS, de su visto bueno.
Considera que son pasos importantes, temas como el Rituximab o los posibles biomarcadores, pero que no podemos lanzar las campanas al vuelo, pues hay que contrastar bien tales informaciones con nuevos estudios y esperar que haya consenso o aprobación por parte de la comunidad científica internacional. De hecho el considera que los criterios de Fukuda son los únicos válidos, pues son los únicos aceptados hasta ahora por la OMS; los nuevos criterios, para utilizarlos, hay que esperar a su aceptación por tal organismo. Una postura que se me antoja muy conservadora ante la gran cantidad de estudios y líneas de investigación que apuntan hacia un futuro esperanzado para las personas afectadas por estas patologías.


Conferencia Dr Fernández Solà
Estas conferencias pusieron en evidencia dos posturas o modos de acercarse al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad: una postura conservadora y “pseudoestatal”, pues en todo momento se atiene a la versión oficialista del Estado y status actual como marco de trabajo, representada por el Dr. Fernández Solá, y una postura más atrevida y crítica, que pone su atención en las nuevas líneas de investigación y sus resultados, así como a toda la experimentación que se está llevando a cabo tanto en la búsqueda de la explicación fisiopatológica de la enfermedad, búsqueda de biomarcadores y tratamientos que contribuyan a mejorar la situación de los pacientes, como vemos en el Dr. Meirleir.

En la segunda parte de las jornadas, el Dr. En Derecho, Sr .Don Rubén López-Tamés, y Magistrado-Presidente del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria, (Sala de lo Social), autor del libro : "Las 54 enfermedades Laborales más corrientes (FM y SFC)", presentó su ponencia bajo el título: "Problemática Jurisprudencial de la FM y el SFC”.
Una muy interesante exposición sobre los aspectos jurídicos que rodean estas patologías, y las controversias y problemas que encontramos en los tribunales, la ley y su aplicación.

A continuación se proyecto el cortometraje El MARRÓN y la GOMA,realizado por ASSSEM y la Liga SFC, en una versión reducida y centrada en los aspectos más esenciales, debido a la falta de tiempo acumulado y lo apretado del programa.
Toda una verdadera decepción, pues su proyección integra hubiese sido muy necesaria, dado el testimonio tan importante que aporta, y que hubiese dejado ver de forma muy explicita la posición de los afectados. Como mal menor,los fragmentos presentados fueron lo suficientemente impactantes como para mostrar que la realidad de los pacientes y las denuncias contra el maltrato recibido por parte de la sociedad desde todos sus ámbitos, incluidos el médico y el psicológico.

D. Juan Palma GutiérrezLetrado del ICAS, miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica,(EM),así como de la CFIDS of América,(Charlotte Carolina del Norte ), autor del manual: "La Mal llamada enfermedad del SFC ", y Asesor legal de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica año 2010 " expuso la ponencia: "Tendencia legislativa Internacional hacia el reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC (Encefalomielitis Miálgica CIE -10 ,de la OMS apartado ,G.93.3)".
hace una revisión de cual ha sido y es el aborde que se ha realizado y esta realizando sobre esta enfermedad en los países más destacado de nuestro ámbito, resaltando como aún hoy día, a pesar de los llamamientos de la comunidad europea a que se cumpla la normativa sobre esta enfermedad, reconocida como de origen neurológico y con alto grado de incapacitación, muchos países, entre ellos España, continúan ignorando las leyes y tratando a estos pacientes con la mentalidad de hace medio siglo, psiquiatrizando y psicologizando a los enfermos, negándoles una atención sanitaria y social adecuada.Una exposición que también se vio reducida por la falta de tiempo.

Por último, D. Miguel Arenas, abogado miembro del Colectivo de Abogados “Ronda” de Barcelona, en sustitución de su compañero D. Jaime Cortes, especialista en Derecho del Trabajo y en Enfermedades Medioambientales,

expuso de forma muy breve, pues ya era demasiado tarde y había pasado incluso con creces la hora del almuerzo, la ponencia titulada: “"Las distintas contingencias de las enfermedades ambientales SFC;FM;SQM : Enfermedad Común, Enfermedad Profesional, Accidente Laboral, Accidente no laboral".

Como ya era muy tarde, no pudimos escuchar aDoña Cristobalina Bejarano (Cristo Bejarano), presidenta de la Asociación ALTEA (Asociación de ámbito Estatal de afectados por FM, SFC, SQM y Electrohipersensibilidad, que tenia previsto disertar sobre "Situación actual de estas enfermedades desde la perspectiva de los enfermos". No obstante pudimos acceder al contenido de su presentación pues se nos facilitó un documento escrito sobre el contenido de dicha presentación.

Tras la finalización de las Jornadas, gran parte de los asistentes almorzamos en un Restaurante sevillano, donde se había concertado previamente esta comida.

Resaltar la importancia de que este tipo de acontecimientos se realicen y contribuyan a difundir la realidad de estas enfermedades invisibilizadas y castigadas desde el ámbito social, sanitario y, sobre todo, estatal, más aún aquí en Andalucía, donde aún se sigue con el paradigma de englobar dentro de “trastorno somatomorfo” todo aquello que escapa a la medicina tradicional, cuestiona el sistema sociosanitario, o no interesa por sus costes económicos, como es el caso del Síndrome de Sensibilidad Central.



Desde esta perspectiva, a pesar de los problemas de tiempo y demás, se puede considerar como un verdadero éxito.

José Antonio García González.
Málaga a 28 de octubre de 2011.

¡Gobiernos que piden perdón! a los enfermos del Síndrome de la Fatiga Crónica / Encefelitis Miálgica (SFC/EM)


Marié Antuña Suárez
Asturbulla, 30-10-2011

¿Lo pedirá España también?

Esta semana ha ocurrido un evento insólito: un gobierno ha pedido perdón a un porcentaje de su población que llevaba años maltratada. El gobierno noruego, después de que unos científicos noruegos hayan descubierto la alteración inmunológica del Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y el fármaco necesario, ha hecho unas importantes declaraciones admitiendo que no han tratado correctamente a los enfermos, casi un 1% de la población, de esta enfermedad inmunológica desde su reconocimiento hace 30 años.

Esta noticia está impactando entre las personas con SFC/EM en España, más de 300.000, que viven, desde los años 1980 abandonadas por las administraciones sanitarias. Los pocos médicos que atienden esta enfermedad inmunológica lo hacen sin llevar a cabo analíticas relevantes ni tratamientos y derivando a los pacientes a psicoterapia de “pensamientos positivos”. Irónicamente en España, en un laboratorio del Hospital de Can Ruti de Badalona, recientemente, se ha hallado la misma importante alteración inmunológica en el SFC/EM que ha motivado las disculpas del gobierno noruego (aunque este laboratorio catalán ya no recibirá más financiación para seguir esta investigación). ¿Nuestros gobiernos pedirán perdón a todos estos españoles que llevan años abandonados en la cama, enfermos y tratados de cuentistas?

Fibromialgia,SFC,SQM reivindicación de Fibroamigosunidos.com reivindicando a lo largo y ancho de España

Acto por el reconocimiento de la fibromialgia, sfc y ssqm en el que participaron por primera vez en el mundo todos los estamentos de la sociedad juntos, politicos, iglesia, enfermos, hermandades, cofradias, colegios profesionales, artistas...etc tres patologias unidas por una misma causa EL RECONOCIMIENTO DE ESTA TRES ENFERMEDADES
Fibroamigosunidos seguira recorriendo España y tocando corazones aqui podra verse algunas de nuestras reivindicaciones,de la imagen más pura de la solidaridad a la reivindicación más sensata que exigimos...

¡NUESTROS DERECHOS !
primera parte del acto y reivindicación http://youtu.be/nmHkq7H6q4M

Segunda parte y reivindiciación http://youtu.be/DVgZRJphb7c

Clausuran http://www.youtube.com/watch?v=oXHcENKwMAA&feature=mfu_in_order&list=UL

Marié Antuña Suárez, Presidenta AA.VV.La Magdalena de Ruedes, fundadora del colectivo de enfermos www.Fibroamigosunidos.com


http://www.asturbulla.org/index.php?option=com_content&view=article&id=15794:igobiernos-que-piden-perdon-a-los-enfermos-del-sindrome-de-la-fatiga-cronica-encefelitis-mialgica-sfcem&catid=129:salud-y-t-sociales&Itemid=183