Organizadas por la Asociación Estatal de Afectados por Fibromialgia, SFC, Síndrome Químico Múltiple de Huelva y el Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla (ICAS). Sevilla 22 de octubre de 2011.
Aunque el programa se vio alterado desde sus inicios, pues el documento “El marrón y la goma” iban a iniciar las jornadas y se dejo para casi el final, y las sesiones se prolongaron hasta bien entrada la tarde, lo que puso de manifiesto el interés y la falta de tiempo para tan denso programa, resultaron una jornadas interesantes y provechosa.
Se organizó en dos grandes bloques temáticos, un primer bloque de carácter científico, y un segundo marcadamente legal.
En primer lugar, y tras la proyección del video sobre del caso de Sophia Mirza, primera víctima mortal diagnosticada del SFC en Gran Bretaña, el Dr.MeirleirProfesor de fisiología, patofisiología e inmunología de la Virje Universitet de Brusela, presentó una Ponencia bajo el título: ¿Los nuevos criterios de Consenso Internacional sobre la Encefalomielitis Miálgica, publicados en la prestigiosa revista "Journal of Internal Medicine del 2011" suponen la equiparación definitiva, de esta enfermedad con el Síndrome de Fatiga Crónica, y el fin del modelo psicosocial del mismo?.
Una muy interesante exposición, en la que el Dr Meileir, tras exponer los nuevos criterios para el diagnóstico de EM/SFC, nos expone los últimos avances en sus investigaciones, fruto de las cuales es muy probable que en menos de un año pueda tener preparado un test en orina que pueda servir para diagnosticar esta patología. Ello es debido a que según estas investigaciones, la alteración de la ratio Th1/Th2, puede constituir un biomacador específico para dicha enfermedad. Al final de su exposición nos ha hecho unbalance de los tratamientos que de forma experimental se están aplicando por diferentes equipos médicos, destacando el reciente trabajo noruego sobre elRituximab. Una exposición que ofrece importantes rayos de esperanza para nuestro colectivo.
En segundo lugar intervino el Dr. Fernández Solá, quien realizó una exposición muy densa e interesante sobre el SFC/EM.
Conferencia Dr Fernández Solà
Estas conferencias pusieron en evidencia dos posturas o modos de acercarse al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad: una postura conservadora y “pseudoestatal”, pues en todo momento se atiene a la versión oficialista del Estado y status actual como marco de trabajo, representada por el Dr. Fernández Solá, y una postura más atrevida y crítica, que pone su atención en las nuevas líneas de investigación y sus resultados, así como a toda la experimentación que se está llevando a cabo tanto en la búsqueda de la explicación fisiopatológica de la enfermedad, búsqueda de biomarcadores y tratamientos que contribuyan a mejorar la situación de los pacientes, como vemos en el Dr. Meirleir.
En la segunda parte de las jornadas, el Dr. En Derecho, Sr .Don Rubén López-Tamés, y Magistrado-Presidente del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria, (Sala de lo Social), autor del libro : "Las 54 enfermedades Laborales más corrientes (FM y SFC)", presentó su ponencia bajo el título: "Problemática Jurisprudencial de la FM y el SFC”.
A continuación se proyecto el cortometraje El MARRÓN y la GOMA,realizado por ASSSEM y la Liga SFC, en una versión reducida y centrada en los aspectos más esenciales, debido a la falta de tiempo acumulado y lo apretado del programa.
D. Juan Palma GutiérrezLetrado del ICAS, miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica,(EM),así como de la CFIDS of América,(Charlotte Carolina del Norte ), autor del manual: "La Mal llamada enfermedad del SFC ", y Asesor legal de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica año 2010 " expuso la ponencia: "Tendencia legislativa Internacional hacia el reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC (Encefalomielitis Miálgica CIE -10 ,de la OMS apartado ,G.93.3)".
Por último, D. Miguel Arenas, abogado miembro del Colectivo de Abogados “Ronda” de Barcelona, en sustitución de su compañero D. Jaime Cortes, especialista en Derecho del Trabajo y en Enfermedades Medioambientales,
Como ya era muy tarde, no pudimos escuchar aDoña Cristobalina Bejarano (Cristo Bejarano), presidenta de la Asociación ALTEA (Asociación de ámbito Estatal de afectados por FM, SFC, SQM y Electrohipersensibilidad, que tenia previsto disertar sobre "Situación actual de estas enfermedades desde la perspectiva de los enfermos". No obstante pudimos acceder al contenido de su presentación pues se nos facilitó un documento escrito sobre el contenido de dicha presentación.
Tras la finalización de las Jornadas, gran parte de los asistentes almorzamos en un Restaurante sevillano, donde se había concertado previamente esta comida.
Resaltar la importancia de que este tipo de acontecimientos se realicen y contribuyan a difundir la realidad de estas enfermedades invisibilizadas y castigadas desde el ámbito social, sanitario y, sobre todo, estatal, más aún aquí en Andalucía, donde aún se sigue con el paradigma de englobar dentro de “trastorno somatomorfo” todo aquello que escapa a la medicina tradicional, cuestiona el sistema sociosanitario, o no interesa por sus costes económicos, como es el caso del Síndrome de Sensibilidad Central.
Desde esta perspectiva, a pesar de los problemas de tiempo y demás, se puede considerar como un verdadero éxito.
José Antonio García González.
Málaga a 28 de octubre de 2011.