lunes, 6 de junio de 2011

RESUMEN DE LA REUNIÓN CELEBRADA EN LA SEDE DE GINEBRA DE LA OMS EL PASADO 13 DE MAYO




Asistentes:


Dra. María Neira. Directora del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente.

Dra. Anette Prüss-Ustün. Jefa de Equipo del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente.

Dr. Ivan D. Ivanov. Departamento de Salud Ocupacional, Pública y Ambiental.

Dr. T. Bedirhan Ustün. Coordinador: Clasificaciones, Terminología y Estándares. Departamento de Estadísticas de Salud e Información.

Dña. Nada Osseiran. Oficial del Departamento de Comunicaciones, Salud Pública y Medio Ambiente.

Dra. Anunciación Lafuente. Catedrática de toxicología en la Universidad de Vigo y Vicepresidenta de la Asociación Española de Toxicología (AETOX).

Dr. Julián Márquez. Neurólogo y neurofisiólogo clínico, especializado en enfermos de SQM y EHS.

Dña. Isabel Daniel. Enfermera especializada en neurofisiología.

D. Jaume Cortés. Miembro del Colectivo Ronda. Abogado especializado en derecho del trabajo y enfermedades ambientales (SQM y EHS) y miembro delComité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Dña. Sonia Ortiga. Abogada especializada en medio ambiente.

Dña. Francesca R. Orlando. Vicepresidenta de la asociación italiana AMICA.

Dña. Francisca Gutiérrez. Presidenta de la asociación española ASQUIFYDE y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Abre la intervención Jaume Cortés planteando algunas cuestiones básicas para poder abordar el tema de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y de la Electrohipersensibilidad (EHS).

a) La SQM y la EHS son problemas de salud reales.

b) Existen evidencias que ratifican esta afirmación:

- Los diagnósticos médicos.

- Los informes de las inspecciones de trabajo que establecen la causalidad entre exposición y enfermedad.

- Hay estudios científicos que ratifican su existencia.

- Hay un reconocimiento por parte del Parlamento Europeo de estas enfermedades, testimonio que se aporta en el dossier que se presenta hoy.

- Hay 200 sentencias favorables en España que avalan esta evidencia.

- Se están consiguiendo en España indemnizaciones para los pacientes.

c) Es necesario incluirlas en el CIE de la OMS, puesto que lo que más dificulta el reconocimiento judicial es precisamente la inexistencia de código para estas enfermedades en el CIE.

A continuación interviene el Dr. Julián Márquez, quien expresa cómo uno de los problemas con los que se enfrentan los pacientes es la incomprensión del propio colectivo médico por tratarse de patologías muy poco o nada conocidas.

En el caso de la SQM, la causa de su desencadenamiento en un porcentaje muy alto son los insecticidas organofosforados. En la mayoría de los pacientes se aprecia que no se trata de una intoxicación, ya que los enfermos no presentan los trastornos que se corresponden con este caso. Las manifestaciones clínicas empiezan ante una exposición y ceden o mejoran cuando se alejan del foco.

El SQM es una enfermedad multisistémica y en un 90% de los casos afecta al sistema nervioso. Es importante la afección neurocognitiva con síntomas como cefaleas, parestesias, debilidad muscular, mareos, todo ello acompañado de trastornos multisistémicos de tipo respiratorio, cardiovascular, hormonal, etc. En las mujeres son frecuentes los trastornos del ciclo menstrual y en un importante porcentaje, existe una gran disminución de la libido.

El Dr. Márquez recuerda que la intolerancia ambiental es reconocida por la propia OMS, quien dice que una pequeña dosis de sustancia, no sólo molesta, sino que puede provocar un cuadro clínico: irritación, quemazón, cefaleas, etc.

Las reacciones adversas frente a los químicos o a las radiaciones electromagnéticas tienen una duración variable según cada paciente, y las manifestaciones difieren también. Cuando el enfermo se vuelve a exponer, la sintomatología se suele agravar o da lugar a la aparición de una nueva sintomatología.

El diagnóstico, tanto en la SQM como en la EHS es clínico. En el caso de la SQM se utiliza un test que ayuda al clínico, se trata del QEESI. A través de este test se intenta objetivar los síntomas del paciente.

No obstante, para estos diagnósticos, se requiere de un protocolo donde se realiza un estudio clínico dirigido, una exploración neurológica completa, tanto central como periférica, una exploración neurofisiológica (EEG, Potenciales Evocados Visuales, Potenciales Evocados Acústicos del tronco Cerebral, Potenciales Somestésicos y Potencial cognitivo P.300), estudios mediante neuroimagen (especialmente RNM craneal e hipofisaria y SPECT cerebral), analíticas específicas, estudios hormonales, etc. Es también de sumo interés un estudio Neuropsicológico realizado por personal experto en busca de una disfunción frontal, fronto-temporal, etc., así como valoración del grado de afectación. A mayor gravedad, mayor nivel de alteración tanto en los datos aportados por las exploraciones neurofisiológicas como los neuropsicológicos y en menor grado de Neuroimagen. Es necesario que los estudios se realicen por expertos en neurofisiología.

El proceso de estas enfermedades (SQM y EHS) es crónico, y la situación del paciente se agrava si vive en un medioambiente tóxico, como por ejemplo cerca de las petroquímicas de Tarragona o sometido a radiaciones electromagnéticas: emisiones del vecindario, antenas de telefonía móvil, etc. El paciente tiene que evitar las reexposiciones.

Es fundamental que el paciente disponga de un centro clínico de referencia en el que se le pueda diagnosticar y solucionar las múltiples dudas y proporcionar ayuda psicológica y socio-laboral, realizando los informes médicos oportunos.

Por las limitaciones de tiempo, la Dra. Neira cede la palabra al Dr. Üstun, coordinador del CIE del Dpto. de Estadística de la OMS.

Desde 1948, la OMS se responsabiliza de clasificar internacionalmente las enfermedades y cada 10 años se hace una revisión de esta clasificación. Actualmente se está trabajando en la próxima revisión que deberá estar finalizada para el año 2015.

La OMS es consciente de la relación que se establece entre ciertas enfermedades y los problemas del medioambiente. En estos momentos existe un fuerte debate sobre la inclusión / no inclusión de ciertas enfermedades, y la OMS reconoce la controversia que se está generando.

Las revisiones del 2010 se están realizando por un grupo de expertos. Entre el 2001 y el 2009 las revisiones anuales se hacían por grupos de expertos con presencia de los ministerios de salud de los estados miembros. Este ha sido un modelo muy criticado, ya que se decía que sólo participaban las delegaciones nacionales y los planteamientos no se correspondían con las necesidades reales. Se ha revisado la metodología de trabajo, respetando las necesidades y permitiendo la participación al público mediante una plataforma virtual.

El CIE es un instrumento de evidencia científica, siguiendo una metodología muy concreta respecto a los estudios científicos que se presentan. Se deben dar varios requisitos: causalidad, etiología, test diagnóstico, etc.

La Dra. Neira interviene para explicar que la documentación aportada por el Comité de Representantes debe ajustarse a esta metodología.

La Dra. Lafuente, desde su experiencia en ciencia básica, indica que actualmente hay bibliografía científica que apoya la conveniencia de que ambas enfermedades sean reconocidas e incluidas en la CIE.

El Dr. Üstun explica que las revisiones se vienen realizando por grupos de asesores científicos. En primer lugar, habrá que saber cuáles son las enfermedades ambientales y si se trata de enfermedades ocupacionales, y en segundo lugar, cuantificar el nivel de morbilidad.

Francisca Gutiérrez le pregunta al Dr. Üstun cómo puede ser que algunos países como Alemania, Japón, Austria o Luxemburgo tengan reconocida la SQM en su CIE y que el resto de países no. Esto provoca una situación de desigualdad entre los pacientes de diversos países.

El Dr. Üstun aclara que el CIE es a nivel global, pero que sin embargo todos los países, en uso de su soberanía, pueden ejercer los cambios que consideren necesarios.

En palabras del Dr. Üstun, el 16 de mayo de 2011 se haría un primer borrador muy genérico sobre esta revisión, y en mayo de 2012 se podrá disponer de un borrador mucho más detallado y elaborado. El 2015 será la fecha en la que la Asamblea Mundial de la Salud dará a conocer los resultados.

En el transcurso del trabajo, se realizará un debate científico para saber dónde ubicar este tipo de enfermedades. Esta es una cuestión compleja, porque muchas veces no existe acuerdo sobre la especialidad donde clasificar una patología, sobre todo en el caso de la SQM y la EHS, ya que estamos ante enfermedades multisistémicas.

El proyecto de clasificación va a ser abierto y transparente, y la información estará disponible en la web de la OMS

La Dra. Neira considera que sería interesante que los grupos de afectados por estas patologías se pongan en contacto con otros grupos de trabajo como los que se están desarrollando en relación con el REACH.

Tanto Francisca Gutiérrez como Francesca R. Orlando intervienen para dejar patente a la Dra. Neira su total conformidad en que sólo desde la evidencia científica se está demostrando el origen orgánico y adquirido de estas patologías, y que sólo a través de ella se encontrarán las soluciones adecuadas, pudiendo trabajar también en la prevención, al tratarse de enfermedades evitables.

Francisca Gutiérrez le transmite a la Dra. Neira la preocupación por parte de las asociaciones de enfermos por los grupos cada vez más numerosos de personas jóvenes afectadas, así como de niños, algunos incluso con problemas de escolarización. Le explica que esta cuestión entronca con la prevalencia de género en estas enfermedades, la función reproductora de la mujer y la transmisión de la carga tóxica que ha adquirido a lo largo de su vida y sobre todo las exposiciones durante el periodo de gestación y de amamantamiento.

Francesca R. Orlando preguntó a los dirigentes de la OMS si existe algún documento en el que la OMS se posiciona respecto a la Sensibilidad Química Múltiple. La Dra. Neira y el Dr. Üstun responden que ellos no tienen conocimiento de ningún documento que verse sobre SQM de sus respectivos departamentos.

Esta cuestión es muy importante para aquellos países en los que el reconocimiento de la SQM ha sido paralizado porque se citó un "presunto" documento del IPCS-OMS (International Programme on Chemical Safety - Programa Internacional de Seguridad de las Sustancias Químicas de la OMS), fruto de un taller de trabajo en Berlín en el año 1996, donde se adoptaba la definición de “Intolerancia Ambiental Idiopática" o "IAI".

La Dra. Neira propone que las asociaciones de afectados se pongan en contacto con los distintos grupos de trabajo de la OMS existentes en todo el mundo que están trabajando en el CIE 11.

La Dra. Lafuente pide la palabra para confirmar a los representantes de la OMS que los enfermos de SQM y de EHS son personas hipersensibles, ya que responden a dosis muy bajas de xenobióticos a las que no responde la mayoría de la población. Es decir, en la representación gráfica de la relación dosis-respuesta se encuentran en la cola del extremo izquierdo de la Campana de Gauss.

Francisca Gutiérrez le explica a la Dra. Neira, que el hecho de no estar entre la media, no significa un número bajo de afectados, sino todo lo contrario. Nos estamos enfrentando a cifras muy altas con personas ya diagnosticadas, y que entre el 12 y el 15% de la población presenta algún tipo de alteración frente a algún químico. En la EHS las cifras de afectados están entre el 3 y el 6% de la población, pero estos números están creciendo de forma permanente.

La Dra. Neira, quien en todo momento ha demostrado una gran amabilidad, acompaña al Comité hasta el exterior del edificio ya que ha dedicado más tiempo del previsto y debe atender la siguiente reunión. No obstante, queda a nuestra entera disposición.

El Comité de Representantes agradece a la Dra. Neira y a su equipo la atención prestada, dada la importancia del tema a tratar.

ALGUNAS CONCLUSIONES DEL COMITÉ DE REPRESENTANTES

1.- Se han cambiado las reglas para actualizar el CIE, antes sólo participaban los delegados nacionales de salud, ahora hay una apertura en la participación para elaborar el nuevo código a través de la plataforma virtual, lo cual puede ser positivo. A partir de la “Campaña OMS 2011”, se pueden organizar grupos de trabajo a nivel global para participar con criterios consensuados y coordinadamente para las dos patologías.

2.- Estamos convencidos que existen estudios científicos suficientes que evidencian la existencia de la SQM y la EHS, por lo que acceder a un código como el que tienen ya otros países no debería ser problemático. Se trata de sistematizar la información de acuerdo con la metodología de la OMS para que sea valorada positivamente.

3.- Tal vez el aspecto más delicado sea el hecho de que el SQM y la EHS son enfermedades multisistémicas y podrían tener cabida en distintas especialidades de la clasificación, aunque no hay que olvidar la gran importancia de la sintomatología neurológica. Hay que establecer un nuevo paradigma médico que dé respuesta a algunas cuestiones referidas a estas patologías emergentes, entre ellas, su clasificación en el CIE.

4.- La OMS sabe que estas enfermedades existen.

5.- En el seno de la OMS la emergencia de estas enfermedades ha generado unacontroversia, pero la explicación de los cambios en la metodología de trabajo respecto de la elaboración del CIE para el calendario 2015 y de la posible participación en grupos de trabajo, abre nuevas posibilidades de reconocimiento.

6.- Cada país puede reconocer estas enfermedades e incluirlas en su ICE de forma independiente de la OMS, ya que según la propia institución, los países tienen soberanía en este tema.




RESUMEN-REUNIÓN-OMS-13-DE-MAYO-2011 (fuente: http://www.asquifyde.es/uploads/noticias/RESUMEN-REUNI%C3%93N-...

Sensibilidad química múltiple en "Conexión Samanta", de Cuatro TV (reportaje. 11/06/11. 00:15 h. Participación de Mi Estrella de Mar)

AVANCE PROGRAMACIÓN. Sensibilidad química múltiple en "Conexión Samanta", de Cuatro TV (reportaje. 11/06/11. 00:15 h. Participación de Mi Estrella de Mar)

("Samanta Villar regresa con sus 'conexiones VIP'. Las enfermedades raras, vistas desde el lado más humano". Diario Qué. 3/06/11.Pincha la imagen para leer la noticia)

INFORMACIÓN BÁSICA

PROGRAMA.- Conexión Samanta
CADENA.- Cuatro Televisión (ámbito estatal).
DÍA.- sábado, 11 de junio de 2011.
HORA.- 00:15 h. (noche del viernes-sábado).
DURACIÓN.- 50 minutos.
OBSERVACIONES.- El programa cuelga los reportajes (completos) en su página web, una vez emitidos.

NOTA SOBRE EL PROGRAMA EN "LA GUÍA TV":
"Gente burbuja.- El programa recoge el testimonio del colectivo que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y dura enfermedad que les obliga a vivir con numerosas restricciones y prácticamente aislados de su entorno. Samanta Villar y el equipo del programa han tenido que someterse a este mismo protocolo, que les ha obligado a lavar su ropa con bicarbonato, cambiarse antes de acceder a cada domicilio, no utilizar ningún producto de higiene (como gel, champú, desodorante o dentífricos) y no comer chicle antes de entrar en contacto con estas personas, entre otras prevenciones" Fuente: La Guía TV


CURIOSIDADES ENTRE BAMBALINAS DEL REPORTAJE

(Tras su finalización cae un verdadero diluvio en pocos minutos y el nivel de químicos en el ambiente baja de repente. Esto me dio la oportunidad de mejorar hasta el punto de poder tirarnos unas fotos, aunque con "efecto óptico" para que pareciera más cerca de ellos de lo que en realidad mi SQM me permitió)

Ayer 4 de junio empezó la nueva temporada de “Conexión Samanta” de Cuatro Televisión. La conductora del programa, es la mediática periodista Samanta Villar, cuyo saltó a la fama vino de la mano de su anterior trabajo en “21 Días”, donde en cada emisión pasaba veintiún días conviviendo con un colectivo, en las misma condiciones y con las mismas experiencias, para darlo a conocer al televidente de forma cercana y empática. Su frase “porque no es lo mismo contarlo que vivirlo, yo voy a vivir 21 días en…”, se hizo célebre en los arranques de sus reportajes. Uno de ellos, “21 días en la mina” (ver video completo) recibió el prestigioso Premio Ondas Internacional de Televisión de 2010.

Dicho esto, decir que este próximo sábado “Conexión Samanta” emitirá un reportaje dedicado a la sensibilidad química múltiple(SQM), donde María José Moya, autora de MI ESTRELLA DE MARha colaborado.

Ha sido la primera vez que se ha aceptado algo así, tras varias tentativas anteriores fallidas por el fuerte reto –inasumible- que suponían para mi salud. En este sentido, aunque efectivamente se resintió mucho y el equipo se fue muy preocupado por cómo quedé, fueron encantadores y respetaron en todo momento los numerosos "descansos" que necesité para poder ir sacando adelante el tema. Así que espero que el reportaje quede bien y además tenga la misma repercusión que todos los programas de Samanta y el excelente equipo de profesionales que los realiza.

En la imagen que encabeza este avance de programación, tenéis el recorte de prensa del diario Qué, donde este viernes, a la par que anunciaban la nueva temporada de “Conexión Samanta”, se aprovecha (un detalle del equipo de Samanta que se agradece) para comunicar que uno de sus programas se dedicará a la SQM(sólo una pequeña objeción a la noticia, que aunque es importante hacerla, no desmerece lo positivo de una difusión tan amplia: el diario dice que la SQM es una “enfermedad rara”, pero no lo es, porque su prevalencia con respecto a estas es mayor. De hecho es una “enfermedad emergente” porque cada vez hay más casos).

En el reportaje, por lo que sé, también saldrán -entre otros testimonios-, las emotivas imágenes de la concentración nacional llevada a cabo en Madrid el 7 de mayo para la conmemoración de la SQM y sus patologías relacionadas, con nuestras queridas amigasDory, Chary, Pilar, Inma, Marifé, etc... que fueron tan amables dehacerme presente en el evento (llevando unas fotos mías hasta allí), junto al equipo de Cuatro TV (recordareis esto por los videos que publicó en Internet Fibroamigos en esos días y que espero ofreceros aunados en uno solo, cuando tenga el trabajo disponible –que dependerá como siempre, de los tiempos que marque la salud-).

Espero que a través de las vivencias de nuestro día a día, la empatía de Samanta y el equipo, y la información que se les aportó sobre SQM para facilitarles una idea ajustada de lo que es esta patología para intentar facilitarles un poco el trabajo, podáis ver finalmente un buen reportaje, útil para todo el colectivo.

Lo que me consta a priori es el interés que se tomaron y el cariño con el que me trataron. Siempre recordaré cuando me propusieron "llevarme” a la manifestación del 7 de mayo para "estar" con mis compañeros a través del equipo del programa y de un móvil adaptado (tras haberse quedado elllos preocupados por mi estado de salud en los días posteriores al reportaje en mi casa, dado que es cierto que por este motivo no pude coger sus insistentes llamadas a posteriori, para interesarse como estaba). O los besos que me tiraron todos ellos desde el móvil el día de la concentración, para despedirse. O a Samanta llorando a nivel privado mientras veía a través del móvil que yo me emocionaba porque era la primera vez que yo “veía” en directo la Puerta del Sol en años (de hecho no conozco su red de Cercanías, cuyas obras acabaron en 2009) y cuando vi a algunas compañeras a las que sólo conocía en fotos…Son cosas que no se verán en el reportaje porque no había cámaras delante, pero que existieron. Como tantos otros detalles preciosos que tuvieron en esos días... y que guardo para mí.

Todo ello lo valoro mucho, porque a veces se hace un esfuerzo con gran peaje para la salud, pero no se valora. Sin embargo, este no fue el caso. Además, aún NO sintiéndome bien durante casi todo el tiempo, aún así valoraron que para mí era importante intentar grabar momentos en que estuviera lo más “entera” posible.

En todo caso, como ellos me dijeron con razón, cuando este tema les comentaba que me preocupaba: también está bien y en necesario reflejar la otra cara de la moneda para que la gente vea la dura realidad de nuestro día a día (esa que nadie ve, excepto nosotros). Aunque para enseñarla, a una persona (a mí) le tocara pasarlo mal “en directo”.

Espero que el reportaje, aunque plasme nuestro sufrimiento y nuestra lucha, también deje constancia (a través de esas y otras situaciones, incluidos algunos arranques de humor), de nuestras ganas de vivir y de que queremos hacerlo desde la dignidad y por un planeta menos contaminado y más justo.

Gracias al empuje mediático de este programa, al trabajo de su equipo (Marga, Bea y Jesús), a Samanta y al excelente día y horario en que se emitirá, es seguro que con todos estos factores a favor, llegará a muchísima gente. Cuando esté disponible el video de la emisión, haré con él una nueva entrada...

Por adelantado, agradecerles el tiempo, la dedicación y el trabajo que se tomaron todos y cada uno de ellos en este reportaje, así como por el detalle de pensar y desear hacernos visibles de cara a la sociedad a través de las posibilidades técnicas que nos ofrecieron. Como sé que me leerán, les mando desde aquí
un afectuoso abrazo, tanto mío como -estoy segura que me hago eco de ellos- de todo mi colectivo.