miércoles, 16 de mayo de 2012

CONCENTRACIÓN ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL 12 de Mayo 2012.




VÍDEO COMPLETO DE LOS ACTOS CELEBRADOS EN LA PUERTA DEL SOL DE MADRID CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL - MUNDIAL - DE LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL...

Como culminación de las CONCENTRACIONES PROVINCIALES y festejando el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL un año mas os hemos convocado y nos habéis vuelto a sorprender multiplicando vuestra presencia, que años tras año crece mas y mas, os damos las gracias a los que habéis podido VENIR y a los que no les ha sido posible asistir.

Nuestros teléfonos quedaron bloqueados por tanto mensaje de aliento y apoyo, desde distintas Asociaciones y desde las diferentes provincias de España que se sumaban a la vez que nosotros, una vez mas la sorpresa ha sido genial.

APROXIMADAMENTE MEDIO MILLAR DE PERSONAS ENTRE ENFERMOS Y GENTE SOLIDARIA CALCULA HABÍA EN EL ACTO SOLIDARIO, ESTOS DATOS SON TOMADOS POR EL NUMERO DE SILLAS Y RECUENTO APROXIMADO DE NUESTROS COMPAÑEROS COLABORADORES

Como prometimos HEMOS GRITADO POR VOSOTR@S COMPAÑER@S ...... hasta el desfallecimiento, habéis estado con todos nosotros.

Una vez mas la categoría humana nos ha EMOCIONADO

El 90% de pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, según datos de la SEN

12 de mayo: Día Internacional de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica



La fibromialgia hace referencia a un grupo de síntomas y signos, dentro de los cuales el más reconocido es la presencia de dolor diseminado y/o dolor a la presión en determinadas zonas del cuerpo. Se caracteriza fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez muscular, así como por otros síntomas como dificultad para dormir, rigidez matutina, dolor de cabeza, mareos, calambres o problemas de memoria que impiden el funcionamiento normal de las personas que lo sufren. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la fibromialgia podría afectar a un 2-3% de la población española y a un 3-6% de las mujeres jóvenes, ya que ocurre más en mujeres que en hombres y, mayoritariamente, la edad de inicio se sitúa entre los 20 y los 50 años.

A pesar de que tradicionalmente la fibromialgia se consideraba un trastorno musculoesquelético o neuropsiquiátrico, las investigaciones neurofisiológicas y, sobre todo, de imagen cerebral realizadas en los últimos años, han puesto de manifiesto cambios funcionales en el sistema nervioso central en estos pacientes. Por esa razón, cada vez es más común que estas patologías comiencen a ser derivadas a los servicios de Neurología, lo que ha llevado a la SEN no solo a dedicar una Jornada en su última Reunión Anual, sino a crear un Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia que pueda ayudar en la búsqueda de tratamientos y abordaje de estas enfermedades.

“Aunque se haya determinado que el sistema nervioso central está relacionado con gran parte de los síntomas de la fibromialgia, su diagnóstico sigue siendo un tema controvertido ya que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico para esta enfermedad”, explica el Dr. José Mª Gómez Argüelles, Coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN. “Debido al desconocimiento de estas patologías y que muchos de los síntomas son comunes de otros trastornos, se estima que el 90% de los pacientes están sin diagnóstico, a pesar de que entre 10 y 20% de las consultas de reumatología lo son por fibromialgia y que para su diagnóstico sólo es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos”.

Las causas por las que se desarrolla la fibromialgia tampoco están claras. Algunas investigaciones apuntan como desencadenantes al estrés, la ansiedad, depresión, traumatismos, poca calidad del sueño, infecciones, a cierta predisposición genética o a padecer una enfermedad reumática o neurológica previa. Aunque también puede aparecer sin ningún factor claramente identificable.

“Lo que sí está claro es que los pacientes con fibromialgia, tienen una peor función de sus capacidades físicas, pasan más días en la cama, pierden más días de trabajo -un 20% afirma no poder ir a trabajar nunca o sólo algunos días-, lo que supone un gran impacto familiar, social y laboral”, señala el Dr. José Mª Gómez Argüelles. El dolor que experimentan, que por lo general empeora con el frío, el estrés o el ejercicio físico intenso, y la fatiga extrema que está presente en todas las actividades que realizan los pacientes, hace que sus tareas cotidianas se vean claramente dificultadas. “Si bien el grado de afectación varía en cada paciente, se estima que el 48% de los pacientes de fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa y un 10% incapacidad muy severa”, comenta el Dr. José Mª Gómez Argüelles.

Hoy por hoy, no existe ningún tratamiento que permita curar la fibromialgia, pero sí aliviar el dolor y mejorar los problemas asociados, que son múltiples y variados. Una reciente encuesta realizada entre 100 pacientes indica que el 93% tienen problemas de insomnio, el 89% problemas de concentración, el 86% experimenta parestesias y el 80% cefaleas. Otros síntomas adicionales pueden ser incontinencia urinaria, dificultad de concentración y mala memoria, hipersensibilidad táctil, sequedad de boca y ojos, alteraciones en la visión o falta de coordinación motora.

“Debido a que cada paciente puede experimentar esta dolencia de muchas maneras y en distintos grados, el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar. En todo caso, lo habitual es que se sustente en ejercicio de intensidad baja, sobre todo al principio, ya que estos pacientes toleran mal el esfuerzo físico; en psicoterapia, para aprender a utilizar técnicas de manejo del dolor; y en ciertos fármacos específicos para cada dolencia (como la cefalea asociada) ya que, por ejemplo, se sabe que los analgésicos no son eficaces de acuerdo a la fisiopatología de la fibromialgia, a pesar de que es costumbre de que sean el primer paso terapéutico”, concluye el Dr. José Mª Gómez Argüelles.