domingo, 24 de julio de 2011

"Sensibilidad química múltiple: arresto domiciliario por enfermedad"n

IDEAS EN SALUD.- "Sensibilidad química múltiple: arresto domiciliario por enfermedad" (artículo sobre sqm y Mi Estrella de Mar. 20 de julio de 2011)


Deseo destacar en esta entrevista de Ideas en Salud a MI ESTRELLA DE MAR para difundir la sensibilidad química múltiple (SQM) en el ámbito socio-sanitario, la buena sintonía que hemos tenido desde el primer momento que me escribieron para realizar esta colaboración y el tacto y comprensión que han mostrado hacia los límites de mi salud con el fin de hacerme lo más cómoda posible la participación en este interesante proyecto sanitario de Topping Medical Research (de la Universidad Autónoma de Barcelona), en el que colaboran el Observatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB y que se encuentra financiado por la FECYT del Ministerio de Ciencia e Innovación.

Producto de dicha colaboración para dar a conocer la SQM a los e-pacientes y el ámbito sanitario, es que en principio os ofrecemos los siguientes trabajos:
  • El siguiente artículo que os transcribo a continuación que podéis ver también en la web de Ideas en Salud, pinchando aquí.
  • Dos entrevistas de próxima aparición: una realizada al Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y experto en SQM) y otra a MI ESTRELLA DE MAR, como espacio pionero en la difusión de la SQM dentro de la llamada Salud 2.0.
Esperamos que todo os sea de interés y, en todo caso resulte un buen paso para la difusión de la SQM en los ámbitos mencionados.Ha sido un honor colaborar con tan ilustres profesionales y organismos.


SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: ARRESTO DOMICILIARIO POR ENFERMEDAD

20 julio 2011.
Aunque no está reconocida oficialmente como enfermedad, la sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno que provoca respuestas fisiológicas anómalas ante cualquier producto químico presente en el ambiente y tolerado por el resto de la población. La SQM supone el aislamiento de los pacientes, un gasto económico desmesurado y muchas veces, la incomprensión del resto de la sociedad.
Mª José antes de
desarrollar la
enfermedad

Un simple champú, el detergente que limpia nuestra ropa, muchos medicamentos y alimentos o las ondas electromagnéticas que irradian la televisión y el teléfono, son algunas de las cosas que para los enfermos de sensibilidad química múltiple son intolerables.

El contacto con productos tan cotidianos como los citados les puede producir dolor pectoral, dermatitis, problemas gastrointestinales, dolor muscular y articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, en el sistema inmune y nervioso y un largo etcétera.

La sensibilidad química es una enfermedad invalidante, que impide trabajar y hacer una vida normal. Los que la padecen no pueden entrar en ningún espacio público sin que les afecte. Les condena a vivir en una burbuja.

¿Imaginan vivir así?. “Es como si el mundo te agrediera”, declara una paciente.

Según opinan enfermos y expertos, la sociedad no es del todo consciente a esta problemática. Cuesta de entender y muchas veces se atribuye erróneamente a causas psiquiátricas. “Si piensas que te hará daño, te lo hará. Sal y diviértete” o “Es que estás deprimida, aunque creas que no”…son algunas de las muletillas que tienen que escuchar a diario.

Además, la SQM suele venir acompañada de otras patologías asociadas como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, otras enfermedades que tampoco han sido debidamente reconocidas.


EL CASO DE MARÍA JOSÉ MOYA. LA FORTALEZA DE MI ESTRELLA DE MAR
Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.

María José Moya Villén
María José Moya Villén es madrileña, del castizo barrio de Lavapiés. No obstante, hace seis años que no pasea por su barrio. Hace seis años que vive en un búnker antitóxico y generalmente sola. Para estar junto a ella se debe seguir un estricto protocolo (no llevar químicos, utilizar ropa lavada de manera adecuada…), para no afectar a su salud.

“Nadie se puede imaginar la dinámica de locura en la que esta patología te obliga a entrar. La situación es agotadora y te cambia a todos los niveles”, declara María José.

Sufre sensibilidad química múltiple en grado grave y las enfermedades asociadas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia), desde el diagnóstico en 2005.

Sin apenas posibilidad de tomar medicación analgésica alguna, María José se ve obligada a vivir en una “constante alerta química” para evitar los síntomas que le produce la enfermedad.
Mª José una vez desarrollada
la sensibilidad química
múltiple

A pesar de todas las precauciones para evitar el contacto con los químicos del ambiente, lleva una aparatosa mascarilla durante gran parte del día, su salud es muy débil y algo tan cotidiano como conectarse a Internet la deja exhausta durante días.


ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO
Padecer sensibilidad química múltiple es, además del sufrimiento que conlleva, una condena económica. Los purificadores, las reformas en el mobiliario, los alimentos ecológicos, los productos especiales y sobre todo, no poder trabajar, pueden llevar a los pacientes a la ruina.

Las penurias económicas no hacen más que agravar el problema. Y es que, las ayudas son irrisorias. Y al no estar reconocida, la SQM no se tramita como una baja laboral.

María José trabajaba como documentalista en una institución que tenía el archivo en un espacio con mala ventilación. Su caso, por las características que presentaba, debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad. No ha sido así.


“QUIERO SER UNA ENFERMA EN LAS MISMAS CONDICIONES QUE CUALQUIER ENFERMO”
Y es que, al igual que los enfermos de fibromialgia, los de sensibilidad química múltiple llevan una lucha constante para que su enfermedad deje de ser invisible.

“Si no se nos quiere reconocer, simplemente no existimos para la Administración, en ningún área. Es el desprecio absoluto hacia el enfermo no reconocerle derecho alguno. Pero, ¿que NO se nos reconozca significa que NO existamos? ¿No querer vernos es la ‘solución’ al problema?”

Esta invisibilidad también afecta a la investigación que se lleva a cabo para conocer y combatir esta enfermedad. “Hay pocas posibilidades de que se difunda y promueva, incluyéndola en planes de estudio universitarios, exámenes, concursos públicos, subvenciones y demás incentivos. Tampoco de que los investigadores interesados, puedan solicitar ayuda económica”, declara María José.


MI ESTRELLA DE MAR, UNA VENTANA AL MUNDO. UN BLOG LLENO DE ESPERANZA
Mi Estrella de Mar es un blog pionero en información sobre SQM.María José le dedica todo su tiempo y ha conseguido que sea un referente tanto para pacientes como para profesionales de la salud.

Mi Estrella de Mar es la ventana al mundo de María José. Una herramienta de salud 2.0 que, junto con la colaboración de profesionales como el Dr. Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, informa sobre remedios para sobrellevar la sensibilidad química e información, tanto de carácter científico médico como de carácter jurídico.

Pero sobre todo, es la forma que tiene María José de comunicarse con aquellos que la siguen, de reivindicar e intentar que la enfermedad sea cada vez más visible. Y de ayudar, en la medida de lo posible, a aquellos que también la padecen.

Próximamente publicaremos una entrevista con el Doctor Fernández-Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, sobre sensibilidad química múltiple.



¿QUÉ ES IDEAS EN SALUD?
Un proyecto de Medicina 2.0 que desea ser una plataforma de difusión científica y una herramienta útil para científicos y pacientes, donde:
  • Conectar a médicos, investigadores y pacientes, para promover una comunicación bidireccional con fines de colaboración y compartir conocimientos, entendiendo esto como beneficioso tanto para el avance del conocimiento, como de los resultados y la aplicación de la investigación.
  • Acercar la Ciencia y la Innovación a la sociedad, las asociaciones de pacientes y los familiares, para informar de sus patologías, dentro de un lenguaje comprensible.
Ideas en Salud difunde en su web noticias sobre salud, estudios de investigación y opiniones de profesionales sanitarios pacientes e investigadores y además desarrolla proyectos de investigación propios.

El proyecto es una idea creada y desarrollada por Topping Medical Research (una spin-off de la Universidad Autónoma de Barcelona -UAB- especializada en investigación y difusión biomédica), que fue presentada el pasado 2 de diciembre de 2010 en el marco del Forum Biocat, un congreso que reúne a la comunidad científica catalana.

Ideas en Salud se realiza en colaboración con elObservatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB y cuenta con la financiación de laFECYT (Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología), del Ministerio de Ciencia e Innovación (MICINN).

Fuente: Ideas en Salud y Topping Medical Research.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/07/sqm-arresto-domiciliario-por-enfermedad.html

La Sensibilidad Química Múltiple



Mi considerado Aloysius dedica cada vez menos tiempo libre a la lectura, pero también a la televisión. A pesar de todo, la otra noche quedó muy impresionado al contemplar un programa sobre la sensibilidad química múltiple, podríamos decir que desconocida fuera de ámbitos especializados. Desafortunadamente, será cada vez más frecuente, irán apareciendo más pacientes afectados por un síndrome que afecta a todo el organismo, pero especialmente al sistema nervioso central.

Se trata de una enfermedad contemporánea, ligada a la modernidad, en la que una persona particularmente sensible va desarrollando una intolerancia al contacto con infinidad de productos químicos que poseen olor: colonias, gel de baño, desodorantes, productos de limpieza, detergentes, suavizantes, derivados del petróleo, pinturas, papel impreso, telas sintéticas, ambientadores, plásticos, rotuladores, disolventes, plaguicidas, insecticidas, aerosoles, mohos, polvo, humo del tabaco e incluso agua del grifo.

Sostiene Aloysius que para evitar una amplia sintomatología, estos pacientes deberían vivir inmersos en una especie de burbuja que les impidiera el contacto, aún en dosis mínimas, con infinidad de productos químicos aromáticos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Una quimera.

No se trata de una enfermedad alérgica, pues no se desencadena una respuesta inmune en el paciente. Es un trastorno que afecta al sistema nervioso, a través de la corteza cerebral y del sistema límbico, si bien también afecta a otros aparatos: respiratorio, digestivo, cardiovascular, endocrino, muscular, ginecológico, dérmico e incluso el inmunitario. Tampoco es una intoxicación, sensu stricto, porque las pruebas analíticas son normales, y por supuesto, no es un trastorno mental, una somatización en forma de múltiples y diversos síntomas de una enfermedad del espectro afectivo.

Dicen los expertos que tal vez el 15% de la población presente alguna sensibilización química parcial, y que entre un 0.5 y un 1% podría desarrollar cuadros clínicos más graves. La sensibilidad química múltiple puede avanzar asociada a otras enfermedades emergentes con la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/ encefalitis miálgica y la electrosensibilidad.

Desafortunadamente, por el momento no existen tratamientos efectivos, siendo aquellas medidas preventivas destinadas a evitar el contacto con las sustancias desencadenantes el único alivio para estos pacientes.

El ser humano ha evolucionado en un medio hostil, un planeta azotado por catástrofes naturales y cambios de temperatura extremos, habitado por infinidad de insectos, virus, bacterias y otros microorganismos patógenos, en continúa lucha con otras especies animales, tratando de devorar y no ser devorado. A todo ello habrá que añadir ahora el peaje que pagamos por vivir rodeados de nuestros propios inventos.

http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1439

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica = cuento chino

FRANCISCA SAN LAZARO ARPON

FIBROMIOALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA, DOLOR INBISIBLE, EN LA RIOJA (NO EXISTE), no igual para todas esto nos dicen los médicos de la rioja.

FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA = A CUENTO CHINO;

Estos “Médicos” que se creen superiores por tener un titulo colgado en la pared nos niegan estas ENFERMEDADES, que están reconocidas por la OMS, desde el año 1993.

LL evo haciendo el camino de Santiago más de 3, años sin salir de Calahorra, soy peregrina de la fibromialgia, S.F.C. porque los Médicos de la rioja ( Calahorra ) no saben qué hacer, solamente decir decir que no EXISTE, y te intentan convencer que es una invención nuestra que somos unas ( CUENTISTAS ) solamente pedimos que nos deriven a otro centro de referencia donde si saben qué hacer y si nos pone a petición de la interesada como pone el Dr: PONS, sabemos de ante mano que ya tenemos otra negativa mas.

Los inspectores de la S. Social ( CAPITAN CORTES ) también son seres superiores a los enfermos que tenemos que pasar por este tribunal, se creen con tal poder de decidir sobre una enferma y hacerle la vida imposible que es totalmente INDIGNANTE.

Por esto me atrevo a contar mi vida y mi verdad, sea quien sea y este quien este sobre todo ente la injusticia.

Después de mis muchas operaciones los inspectores de la S. Social me obligan a trabajar me niegan todas las bajas por fibromialgia y por todo lo demás alegando que no tengo empeoramiento, y con una poderosa prepotencia, la Dr: PINILLA, me obliga a trabajar 6, meses con las muletas, solicitando yo la baja voluntaria en dos ocasiones el 20 de de enero y el 29 de marzo porque no puedo trabajar en estas condiciones y negándomelas también, y se me suman más problemas de trabajo de limpiadora ( a mucha honra ) porque encima las dos empresas para las que trabajo me hacen ACOSO LABORAL, llamándome al móvil y mandándome buro fax, para decirme que no trabajo, que no rindo en mi trabajo y que no me ven trabajar ¿¿¿¿ se puede trabajar así, con una muleta en la mano y en la otra una escoba ¿???, para mas colmo estas empresas CLECE Y SOLDENE, no me traen productos de limpieza, ni guantes ni trapos, ni bolsas de basura, ni tengo carro de limpieza, no tengo nada para poder limpiar las oficinas, las mesas, los cubos ni siquiera tengo agua caliente donde lavarme las manos, ni un cuarto donde cambiarme, solamente un asqueroso váter, compartido con todos, ni tengo una taquilla donde poder cambiarme ni guardar mis cosas, solo hay unas taquillas muy sucias rotas y sin llaves hice unas fotografías para demostrar lo que digo, pongo la correspondiente denuncia por ACOSO LAABORAL, a La dirección General De La Inspección De Trabajo Y Seguridad Social, en Muro del Carmen nº 1, LOGORÑO.

El 14 de Marzo de 2011, visita mi puesto de trabajo la inspectora de trabajo Mª V, MARTINEZ, me ve como estoy con mis muletas con migo esta 5, minutos, con los encargados de las dos empresas mucho más tiempo.

El 24 de junio recibo las dos cartas de la inspección de trabajo de las 2 empresas CLECE Y SOLDENE, y me dicen que han cumplido con sus obligaciones de entrega tanto de material de limpieza como de ropa de trabajo MENTIRA, en los 11 años que llevo con estas empresas solamente me han dado 2 pares de zapatos y dos pantalones con la camisola nada mas, y por si era poco la empresa SOLDENE, lleva 2 años sin pagarme y encima me exige que trabaje, que cumpla con mi obligación, también me dicen que falto mucho al trabajo, cuando la Dr: PINILLA, me obligo que trabajar estaba en rehabilitación tres días por semana y las citas medicas todas ellas justificadas y demostrables, me llaman al móvil para decirme que no rindo en mi trabajo que no me ven trabajar, todo esto lo puedo demostrar, si esto no es ACOSO LABORAL que es???

He presentado pruebas muy claras y evidentes y encima desde la inspección de trabajo les da la razón a las grandes empresas diciéndome que ella tiene otra versión, pero yo tengo la versión fotografiada, verdadera y no estoy dispuesta a aguantar mas tanta INJUSTICIA.

Tengo la desgracia de haber pasado por todo esto y aunque estoy yo SOLA y es mi palabra contra toda la poderosa S. SOCIAL Y TRABAJO SOCIAL, no me voy a callar y lo que no voy a consentir a NADIE, es que me digan que no ME VEN TRABAJAR, QUE NO RINDO EN EL TRABAJO, y que con otras no han tenido ningún problema, en los 11 años que llevo con estas empresas tampoco han tenido ningún problema con migo más que estos 6, meses ni que diga nadie que no cumplo con mi obligación, porque sé que es trabajar físicamente más que cualquiera de vosotros que estáis sentados todo el día detrás de una mesa porque llevo trabajando desde que tenía 12 años

Se han interesado por mi historia centros médicos de fuera de la RIOJA diciéndome que es una barbaridad lo que me están haciendo y que tengo todo muy documentado y verdadero, me han llegado a decir que me empadrone en otra comunidad porque mi nombre FRANCISCA SAN LAZARO esta tachado por todos los sitios ( MEDICOS, JURIDICOS, ETC..) y solamente por enfrentarme a toda la poderosa S. SOCIAL, TRABAJO SOCIAL, Y JUDIDIAL, donde me están negando todos mis derechos pero como RIOJANA QUE SOY,,, no me voy acallar mas y esto no ha hecho más que empezar.

Es muy triste tener que pasar por todo esto yo SOLA, no tengo fuerzas para nada pero si el valor de decir y contar mi verdad.

Estos inspectores, Médicos, Jueces, tienen el poder de decidir sobre una persona POR LEY, INJUSTAMENTE, pero no tienen el poder de CALLARME, porque no me voy a callar ante nadie sea quien sea y este quien este la verdad mi verdad la tengo escrita.

Ahora en el centro de investigación biomédica CIBIR, han iniciado un estudio liderado por el Dr: OTERO, con pacientes afectadas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, de la que todavía no hay datos y cuyo objetico es mejorar nuestra calidad de vida .

Pero resulta que las enfermas de CALAHORRA no tenemos derecho a ir a este centro porque ya tenemos hospital en CALAHORRA y te dicen que como es una gerencia distinta no tenemos derecho a ir, ni para esto ni para otras patologías ¿ PORQUE ¿¿¿

Y o FRANCISCA SAN LAZARO ARPON SOY UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA DIAGNOSTICADA POR EL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, POR EL DOCTOR: JUAQUIN FERNANDEZ SOLA, DE MEDICINA INTERNA, Y MUCHAS COSAS MAS, NO SOY INVISIBLE, NI CUENTISTA, MIS MUCHOS INFORMES LO DEMUESTRAN NO LOS HE ESCRITO YO LOS HAN ESCRITO ESPERTOS EN LA MATERIA PERO POR LO VISTO LOS MEDICOS DE LA “”” RIOJA””” SON MAS LISTOS Y ME NIEGAN ESTOS INFORMES Y MAS PENPOSO ES QUE NINGUNO LOS QUIERE LEER..

Seguiré hasta donde haga falta para que esto se sepa el trato tan indignante que estamos recibiendo las enfermas de fibromialgia y fatiga crónica y mi persona en particular.

Como ya he dicho en muchas ocasiones esto lo firmo ante quien sea por muy poderoso que sea, porque mejor que YO, y las enfermas de fibromialgia, fatiga crónica no hay nadie, porque nadie es más que nadie.

FRANCISCA SAN LAZARO ARPON

D.N.I. 72780125Y

TELEFONOS: DE LA ASOCIACION A.F.E.R.CALAHORRA SON:

FIJO: 941132663 MÓVIL: 669076495

DIRECCIÓN: RAMON SUBIRAN 4 D

CALAHORRA, 26500

Por favor me gustaría que pondríais mis teléfonos para las personas que quieran hablar con migo lo puedan hacer, porque como yo hay muchas mujeres, y me gustaría que se publicara esta carta tal y como la he escrito porque pienso ir a todos los periódicos del PAIS, y a todas los medios de comunicación que sean necesarios PRENSA, TELEVISION, ETC…

Gracias y espero respuesta ya he hablado con ISABEL, de Calahorra y como ella no va a poder por su estado, esto dispuesta a ir un día al periódico y enseñar las fotografías.


http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1438