sábado, 30 de julio de 2011

EL MEJOR AMIGO DE LA MUJER... ¡¡¡YA NO ES SU PERFUME!!!

de Chary Romero Steppe, el sábado, 30 de julio de 2011 a las 19:29

Hace años se decía que el mejor amigo de la mujer era su perfume... hoy esto ha cambiado para muchas mujeres, mujeres que padecemos las denominadas Enfermedades de Sensibilización Central y que para nosotras el perfume se ha convertido en uno de nuestros peores enemigos...


Pero no sólo el perfume, sinó todo aquello que lleve en su composición químicos y tóxicos que potencian el aroma y hacen que actualmente TODO HUELA...

Atrás quedaron los aromas naturales de la tierra mojada, del césped recién cortado, de los jazmines en flor... hoy todo se ha sustituido por ambientadores y aromatizadores que intentan simular lo natural, pero que por desgracia lo hacen a base de utilizar compuestos químicos que imiten a la Naturaleza aunque para ello estén destrozando la propia Naturaleza...


Para l@s enfermos de SQM es todo un reto vivir en éste mundo... el simple hecho de respirar se vuelve para nosotr@s un atentado diario contra nuestro cuerpo... a pesar de utilizar mascarillas especiales siempre se "cuela" algo cuando caminas por una calle o entras a algún establecimiento (que por cierto ahora está de moda poner esencias de vainilla que "animan" a comprar, pero que a nosotr@s por el contrario nos "echan" a veces sin llegar a traspasar el portal pues el aroma es tan intenso que llega al exterior y atraviesa nuestra máscara...) y después de hacer el esfuerzo de salir para comprar alguna cosa, vuelves a casa sin nada y con el cuerpo destrozado por todo lo que hemos encontrado en el ambiente...


Es muy difícil vivir así... es penoso tener que aguantar las miradas y que te señalen con el dedo (aunque digamos que no nos importa)... es muy duro aguantar el calor sofocante del verano detrás de la mascarilla y no poder sentir en el rostro ni la más mínima ráfaga de aire que nos alivie el calor asfixiante que pasamos... ni siquiera el abanico tan español puede refrescarnos dentro de nuestra burbuja... pero si queremos salir tenemos que sufrir, por lo menos mientras nuestro cuerpo consiga superar las crisis que nos producen éstas salidas... es muy duro pensar que puede llegar el día en que a pesar de todas nuestras precauciones y las barreras que utilizamos no podamos salir para NADA...


Volviendo a los aromas naturales, es en plena naturaleza y lejos de toda contaminación donde podemos "respirar tranquilos" (siempre que no vengan a fumigarnos, claro) y en ese espacio limpio volvemos a oler a Romero y a Lavanda, a Tomillo y a Jazmín, podemos sentir de nuevo esos aromas que no nos hacen daño pues nacen de la tierra y no hay nada alrededor que los modifique... es entonces cuando nuestro rostro se libera de la máscara y vuelve a sentir el aire fresco, vuelve a sentir la mezcla de tierra, agua y árboles y por la mañana temprano el rocío que le lava la cara a todas las plantas para mostrarnos toda su belleza y aroma cuando nos acerquemos a ellas...


El mejor amigo de la mujer siempre ha sido la Naturaleza en su estado puro...


Chary

viernes, 29 de julio de 2011

Se detectan alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia

La realización de biopsias de piel de pacientes con fibromialgia ha demostrado que "el tejido de conectivo de la piel está afectado y que el mastocito es una célula clave en la patogénesis de la fibromialgia", según destaca el investigador especialista en Medicina Interna y Neumología, Ignacio Blanco, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra este jueves.
Los mastocitos son células residentes del tejido conectivo, que actúan en la modulación de procesos inflamatorios. Son abundantes en piel, en todas las mucosas (aparato digestivo, respiratorio, génito-urinario, ojos), y en tendones, sistema nervioso central (tálamo, hipotálamo, hipófisis, meninges) y periférico (nervios), además de ganglios.

"En todas estas localizaciones, mastocitos y nervios forman circuitos neuro-inmuno-endocrinos que son fácilmente activados por múltiples factores (físicos, químicos y psicológicos), liberando diversos productos que pueden provocar efectos y estímulos capaces de generar los síntomas y la hipersensibilidad del sistema nervioso central, típicos de la fibromialgia", explica Blanco en el marco del XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en Málaga.

En este sentido, ha añadido que la lista de estímulos capaces de activar a un mastocito es "muy amplia", y coincide con la de los estímulos que agravan la fibromialgia como alergenos, gérmenes, cambios de temperatura, estrés, alcohol, fármacos, químicos sintéticos, etc.

Así, otras patologías como diversas dermatitis, colon irritable, cistitis intersticial, endometrosis y rinitis, entre otros, también se caracterizan por el incremento del número y actividad de mastocitos. A su vez, estas enfermedades suelen estar asociadas a la fibromialgia, "lo que apoya un sustrato anatómico y fisiopatológico común".

Por todo ello y en opinión del experto, "la fibromialgia podría ser la consecuencia de un incremento del número de mastocitos activados en el tejido conectivo, en respuesta a diversos estímulos, conocidos o desconocidos, en personas predispuestas (sobre todo mujeres, cuyos mastocitos son activados por estrógenos) con o sin defectos genéticos favorecedores".

Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2,3 por ciento, según el estudio EPISER de la SER, lo que supone casi un millón de afectados por esta patología en el país. Su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95 por ciento de los casos).

http://fibromialgia.areastematicas.com/noticia.php?id=84

CORBERA (VALENCIA)CON LOS ENFERMOS DE FM..SFC..SSQM..



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CORBERA (VALENCIA)CON LOS ENFERMOS DE FM..SFC..SSQM..avi
de ELVEism | 28/07/2011 |
Cena solidaria y reivindicativa a favor de todos los enfermos de Fibromialgia,Fatiga Cronica y Sensibilidad Quimica Multiple.
Lucharemos para que se nos reconozcan nuestras enfermedades y dejen de llamarnos ENFERMOS INVISIBLES......BASTA YA!!!!....Elvira Fayos

«La radiación de un móvil me deja tres días mala»



Sensible a los campos electromagnéticos, Irune Ruiz vive pegada a un medidor de ondas para saber por dónde puede ir y evitar los lugares que le enferman

24.07.11 - 02:38 - MARÍA JOSÉ CARRERO BILBAO.


Irune Ruiz, con el medidor de intensidad del campo magnético.:: JORDI ALEMANY

«Recuerda desconectar el móvil antes de entrar». Cada vez que Irune Ruiz Zamacona queda con alguien repite esta frase a modo de latiguillo. ¿Será una maniática? Esto es lo primero que tiende a pensar el interlocutor. La respuesta es negativa. Lo que le pasa a Irune es que padece de electrohipersensibilidad (EHS), es decir, su organismo sufre cuando está cerca de un campo eléctrico o electromagnético; y cuanto más se expone, más sufre; y cuantas más veces, menor es la resistencia a las ondas. «La radiación de un móvil o del Wi-Fi me deja tres días mala», asegura.

- ¿Qué nota?

- Cuando me expongo, me tiro tres noches sin dormir, con un continuo dolor de cabeza, en los ojos es como si tuviera arenillas, se me seca la garganta.

Estos son algunos de los síntomas que dificultan la vida diaria de Irune. Aún no ha llegado al extremo de tenerse que cubrir con una especie de burka confeccionado con hilos de aluminio para moverse por la calle. De momento, se vale del medidor de intensidad de campo electromagnético, con el fin de detectar posibles contaminaciones en su entorno. «En Basauri, ya sé más o menor por dónde tengo que moverme... pero, claro, ni se me ocurre coger el metro. Todo el mundo va con el móvil. Debería estar prohibido en los espacios públicos, como el tabaco».

La Organización Mundial de la Salud (OMS) no admite la EHS como una enfermedad, aunque países como Suecia así la consideran. En España, tampoco se reconoce como dolencia. Esto, sin embargo, no ha impedido a un juzgado de Madrid declarar la incapacidad permanente y absoluta para una trabajadora por ser hipersensible a los móviles. El juez considera que esta dolencia incapacita a la mujer -con diagnóstico previo de fatiga crónica y fibromialgia- para seguir desarrollando su labor como auxiliar de servicios en la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense «con un adecuado nivel de profesionalidad y rendimiento».

Irune tiene referencias de este caso, por lo que no le extraña la resolución judicial. Cree que esta sentencia puede contribuir a que, de una vez, «se empiece a relacionar todo». Con «todo» quiere decir el conjunto de enfermedades englobadas bajo la definición de 'síndrome de sensibilidad central', que es una percha de la que cuelga la fibromialgia, la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS).

Miembro de la Coordinadora Vasca de Afectados por los Campos Electromagnéticos (Ekeuko-Covace), su propia experiencia le ha llevado al convencimiento de que la electropolución es el origen de todos los males que arrastra desde un ya lejano 1987. Hace veinticuatro años, esta vecina de Basauri vivía en Nueva York, donde preparaba una tesis doctoral y trabajaba de traductora para la ONU. De pronto, empezó a sentirse mal. «Estaba muy cansada, tenía un agotamiento extremo, me costaba hasta levantar el brazo. Fui al centro de salud de la Universidad de Columbia y me diagnosticaron mononucleosis. Dos años después, seguía sin curarme. Iba por la vida a rastras. Estaba a tope de alergias y cogía todo tipo de infecciones».

«Problemas de sueño»

A estos achaques se fueron sumando, «pinchazos en el cerebro y problemas de sueño. Así iba tirando como podía». En 2004, Irune volvió a instalarse en Basauri y entró en contacto con el grupo Sagarrak Ekologista Martxan. Es entonces cuando empezó a oír a hablar del riesgo para la salud de las antenas de telefonía. «Entonces caí en la cuenta de que había vivido durante diez años cerca de una torre de telecomunicaciones». Como todo el mundo por esas fechas, esta mujer se hizo con un móvil. Ponerse el celular en la oreja y notar un pinchazo fue todo uno. «Era como si me metieran un alambre por un oído, así que empecé a utilizarlo solo con el altavoz y para mandar mensajes. Pero cada vez era peor, así que dejé de usarlo».

Ella no tiene móvil, pero casi el 100% de la población sí. Ahí están y son emisores y receptores de ondas. Es lo que se llama la contaminación electromagnética que proporcionan los celulares, los teléfonos inalámbricos, las redes Wi-Fi, los hornos microondas, las antenas de telefonía y las de radio o las cámaras y micrófonos espía. Debido a esta proliferación de fuentes de radiaciones, Irune no se separa de su medidor de intensidad de campo electromagnético.

- ¿Y nunca viaja?

- No en transporte público. Y para las vacaciones, cada vez me cuesta más conseguir un hotel. Ahora en cualquier sitio te dicen 'tenemos Wi-Fi' como si fuera una cosa grande... Pero a mí no me deja pegar ojo en toda la noche».

Irune Ruiz trabaja para Sagarrak Ekologista Martxan. Gran parte de su trabajo lo hace desde casa, con el teléfono de siempre. No quiere ondas en su vida. «Hay gente que no nos cree, que piensa que es algo psicológico. En otros sitios ya se admite que es una enfermedad, que es el mal de la ondas».

Fuente: http://www.elcorreo.com/alava/v/20110724/pvasco-espana/radiacion-movil-deja-tres-20110724.html

miércoles, 27 de julio de 2011

Anomalía genética vinculada a un Subgrupo de Fibromialgia


imageUna nueva investigación publicada en la Revista de Reumatología sugiere una relación entre una anomalía genética y un subgrupo de la fibromialgia, que incluye un mayor índice de masa corporal (IMC) y los marcadores inflamatorios. La anomalía puede ser lo que predispone a algunas personas a la fibromialgia y otros trastornos similares, según el estudio.

Los investigadores dicen que encontraron la anomalía en una sola unidad estructural (nucleótidos) de un gen para el factor neurotrófico derivado del cerebro (Brain Derived Neurotrophic Factor – BDNF por sus siglas en inglés). BDNF ayuda a su cerebro y sistema nervioso desarrollar nuevas vías de comunicación y mantener vivas las células existentes. Es especialmente importante en áreas del cerebro que tienen que ver con la memoria y el aprendizaje.

BDNF está relacionada con el factor de crecimiento nervioso, que investigaciones anteriores han demostrado ser alto en la fibromialgia. Otras anormalidades en la expresión de BDNF están vinculados a la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Huntington. También se sospecha que el BDNF juegan un papel en la regulación de la respuesta al estrés y los trastornos del humor.

Los investigadores también evaluaron los niveles de Proteína C-reactiva en la sangre de los participantes. Los niveles altos son un marcador de inflamación sistémica, y los niveles estaban elevados en los participantes que fueron positivos para la anomalía genética BDNF. También es común a ese grupo un alto índice de masa corporal (IMC), que se utiliza para medir la obesidad.

Los niveles de dolor, la depresión y el insomnio que fueron reportados, no parecen relacionado con la anomalía BDNF.

Este es el primer estudio en sugerir la conexión, por lo que tendrán que ser confirmados por más estudios. Sin embargo, este hallazgo podría algún día ayudar a los médicos identificar a aquellos en situación de riesgo para la fibromialgia, el diagnóstico de la enfermedad, e identificar los subgrupos de pacientes (lo que significativamente podría guiar el tratamiento). Asimismo, la identificación de una anomalía es el primer paso en el largo camino hacia la cura de la misma.

La investigación sobre subgrupos de fibromialgia es esencial, ya que muchos investigadores creen que existen varias formas de la enfermedad y que cada una debe ser tratado de manera diferente; y que podría ser de gran ayuda a la investigación del tratamiento si los estudios pueden centrarse en distintos subgrupos. En la actualidad, todo el mundo está en un solo grupo y consistentemente vemos resultados en los que el tratamiento ayudó a un pequeño número de participantes (posiblemente los de un subgrupo único).

Hasta el momento, no tenemos pruebas concluyentes de que la inflamación es parte de la fibromialgia. En las pruebas, los marcadores de inflamación generalmente son normales o ligeramente elevados. Sin embargo, algunos investigadores más nuevos sugieren inflamación de la fascia (tejido conectivo que cubre los músculos). El estudio de BDNF parece confirmar que la inflamación está implicada, al menos en un subgrupo.

http://fibromialgico.blogspot.com/2011/07/anomalia-genetica-vinculada-al-subgrupo.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+Fibromialgico+%28La+Fibromialgia+no+es+el+final+de+la+Vida%29

fuente:

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona


SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona


Fuente: http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html

He copiado este post, en solidaridad con las personas afectadas de SQM, que a pesar de los esfuerzos inhumanos que se les está exigiendo y la poca voluntad de la sociedad por facilitarles algo la vida, se ven sometidas a vejaciones de este tipo. Me parece escandaloso, esta parte de la sociedad no tiene derecho a nada.

Es importante leerlo para comprender.

En mayo publique un post en el que informaba del mal momento que vivieron las personas con SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona, acto al que fueron las asociaciones más representativas de Cataluña de las enfermedades de Sensibilización Central. En ese día que se prepara con un año de antelación,cada año es el día 12 de mayo.

Link publicado en mayo:

Este año fue especialmente duro. He recibido un correo con la transcripción del video que podréis ver, ya que la persona que muestra su impotencia ante lainvisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia,SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente llevaba mascarilla, no tenia micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos, no se escucha bien, también adjuntaré una explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.

Pilar dice en el Video:

Este acto no se tenía que haber celebrado, teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.
Tenemos tanto derecho a la vida como los demás.
Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto.
Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años ¿hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos?
Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones que no sois solidarias.

Entorno:

Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias. Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles, en el pasillo que da al vestíbulo(donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.
El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia.
En las jornadas que se hicieron este año en Alicante: el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo se hizo con el principio de precaución, durante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.

Realidad de la protagonista del video:

Yo, Pilar la protagonista de este video pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.
No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco de la reacción de las personas que mantuvieron las jornadas sin decir nada a nuestro favor. Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.
Sigo pensando que se tenía que haber anulado. Cambiado a otro sitio o algo,lo que sea que hiciera que nosotras tuviéramos nuestro lugar, ¡existimos! de esta forma se repitió lo que vivimos día a día en la sociedad, abandono.
¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.
A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.
Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general, viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo a los ayuntamientos.

La causa de las muletas va directamente relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.

Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas a ella y a todas las que tienen que pasar por esto, como miembro de una sociedad que margina a las personas que con su salud nos están avisando de que algo va mal.

http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html

lunes, 25 de julio de 2011

la fibromialgia, una enfermedad subdiagnosticada

"Consultó 19 médicos antes tener un diagnóstico"

El reumatólogo Carlos Uboldi habló de los síntomas, tratamientos y estigmas de la fibromialgia, una enfermedad subdiagnosticada

Muchas personas sufren de dolor durante años y visitan los consultorios de decenas de médicos de diferentes especialidades sin encontrar diagnóstico ni solución. Algunos de ellos podrían padecer fibromialgia que, según Carlos Uboldi, especialista en esta enfermedad, es subdiagnosticada. Estas personas son incluso subestimadas por sus familias y doctores antes de conocer su patología.

El reumatólogo inició el jueves 14 una serie de talleres para que los pacientes conozcan más la enfermedad, “que se puede ver a cualquier edad, desde niños a personas añosas, pero el rango etario más frecuente es entre los 40 y 60 años”, y cuyos afectados “son 95% mujeres”.

¿Cómo define la fibromialgia?

Fibromialgia quiere decir dolor en los músculos, ligamentos y tendones. Si la definimos como enfermedad, se caracteriza por dolor difuso, generalizado en todo el cuerpo, cansancio físico, trastornos del sueño y toda una serie de síntomas que están descritos y que son más de 40. No es una enfermedad inflamatoria, no afecta los huesos ni las articulaciones. Quienes la padecen son personas que tienen una sensibilidad especial al dolor, que genera un deterioro importante en su calidad de vida porque produce un gran impacto a nivel personal, social, laboral, etc. Tienen una disminución del umbral del dolor.

¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?

El dolor, como definición de fibromialgia, es difuso. Cuando examinamos al paciente le buscamos determinados puntos dolorosos que son 18 en total, 9 pares, y en general los tienen todos presentes. Con más de 11 se hace el diagnóstico. Los síntomas más importantes son el dolor generalizado, el cansancio físico y los trastornos en el sueño.

¿Por qué cree que hay médicos que desconocen o no diagnostican esta enfermedad?

El gran problema es que no tiene una lesión visible. Entonces, son catalogados por familiares y médicos como pacientes psiquiátricos, histéricos, simuladores. Pero con ese criterio, no existiría la depresión, la esquizofrenia o no creeríamos que existe el átomo porque no lo vemos tampoco. Es una enfermedad que está subdiagnosticada.

¿Qué implica para el paciente el tener la enfermedad y que no se la diagnostiquen?

Andan deambulando por distintos consultorios, viendo a diferentes médicos, con diagnósticos diversos y sometidos a estudios y tratamientos muchas veces inútiles. Según estadísticas internacionales, el promedio entre que el paciente empieza a sufrir y que se le hace el diagnóstico va de 2 a 6 años. Una paciente consultó 19 médicos antes de que le hicieran el diagnóstico y otra visitó 513 veces a distintos profesionales sin que se identificara lo que tenía.

¿Cómo puede afectar el estilo de vida en el desarrollo de esta enfermedad?

Tenemos 7 años de experiencia intensa con casos de fibromialgia y 650 pacientes registrados. A todos en su niñez les ha pasado cosas desagradables: abandonos, abuso psicológico o sexual, maltrato, responsabilidades tempranas como tener que cuidar enfermos o hermanos, etc. Hay una serie de elementos que son muy frecuentes en la historia de estos individuos. Por eso, sostenemos que la fibromialgia si bien puede empezar a cualquier edad, se gesta en la niñez.

¿Cuán frecuente es esta enfermedad?

Es la segunda enfermedad más frecuente en Reumatología, hay más de 200 enfermedades reumatológicas. Su frecuencia según cifras internacionales es del 2% al 4% de la población.

¿Por qué afecta tanto a las mujeres?

Por distintos motivos. Culturalmente, desde la prehistoria la mujer ha sido madre y cuidadora, y además tiene muchos otras funciones que cumplir. Se le ha sumado desde hace mucho tiempo, el tener que salir a trabajar. Tiene una serie de roles que son demasiados y eso genera estrés. Además está científicamente comprobado que la mujer tiene más predisposición al estrés que el hombre y una mayor sensibilidad al dolor por un tema de neurotransmisores a nivel cerebral. Entonces por el lado del dolor y del estrés, la mujer está perjudicada. Y en la vida práctica está sometida a más situaciones de maltrato.

¿Qué tratamientos recomienda?

Yo trabajo con un equipo de personas. Un médico solo no resuelve la enfermedad. Nosotros trabajamos con un psiquiatra, una psicóloga, una fisioterapeuta y yo. No quiere decir que siempre necesitamos la ayuda u opinión de todos estos colegas. Hemos diseñado un modelo sobre cómo se origina la fibromialgia donde, por un lado, tenemos la predisposición genética. Todas las enfermedades requieren eso, pero nosotros no le asignamos la importancia que le atribuyen otros médicos en la Facultad de Medicina, que hablan de que la genética tiene un 60% de importancia en las enfermedades. Nosotros decimos que puede tener 15% o 20%, porque si fuera tan importante la genética, desde que nacemos o al poco tiempo de nacer la enfermedad empezaría. Pero, además, le damos importancia a tres elementos. La vulnerabilidad psicológica, los estresores psicosociales a los que están sometidos permanentemente y desde niños, y el patrón de conducta característico que tienen estos pacientes.

¿Cuál es ese patrón de conducta?

Son hiperactivos, viven para trabajar, son muy exigentes, muy responsables, sensibles, están a disposición de los demás, no saben decir que no.

¿La enfermedad es curable?

En internet y en los diferentes artículos que leemos se dice que es incurable y que hay que convivir con el dolor. Pero no es incurable siempre y cuando el paciente cumpla con los tratamientos adecuados que sostenemos y que consiste en tres herramientas fundamentales: los medicamentos que solos no curan la enfermedad, mejoran los síntomas, la psicoterapia y la actividad física. Ahora tenemos otra herramienta fundamental que son los talleres. Son un lugar de encuentro de pacientes con fibromialgia. Pretendemos enseñar muchas cosas pero también que se den cuenta que el otro paciente que tienen al lado siente cosas diferentes o puede darle consejos. Procuramos que estos grupos sean no solo informativos sino terapéuticos, que los pacientes aprendan a conocer mejor la enfermedad y a cambiar actitudes.

¿Cómo será la dinámica de estos talleres?

Van a ser grupos de 10, los dirijo yo con la ayuda de una paciente. Intentaremos que sea participativo. Trataremos temas relacionados a la fibromialgia con un régimen socrático, con preguntas para darse cuenta de cosas. Son 10 talleres, en principio se va a hacer uno por mes. Hoy comenzamos, es la primera vez que se hace en Uruguay esto. Y los pacientes pueden empezar en cualquier número porque todos están vinculados con la enfermedad.

http://www.elobservador.com.uy/noticia/205999/34consulto-19-medicos-antes-tener-un-diagnostico34/

domingo, 24 de julio de 2011

"Sensibilidad química múltiple: arresto domiciliario por enfermedad"n

IDEAS EN SALUD.- "Sensibilidad química múltiple: arresto domiciliario por enfermedad" (artículo sobre sqm y Mi Estrella de Mar. 20 de julio de 2011)


Deseo destacar en esta entrevista de Ideas en Salud a MI ESTRELLA DE MAR para difundir la sensibilidad química múltiple (SQM) en el ámbito socio-sanitario, la buena sintonía que hemos tenido desde el primer momento que me escribieron para realizar esta colaboración y el tacto y comprensión que han mostrado hacia los límites de mi salud con el fin de hacerme lo más cómoda posible la participación en este interesante proyecto sanitario de Topping Medical Research (de la Universidad Autónoma de Barcelona), en el que colaboran el Observatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB y que se encuentra financiado por la FECYT del Ministerio de Ciencia e Innovación.

Producto de dicha colaboración para dar a conocer la SQM a los e-pacientes y el ámbito sanitario, es que en principio os ofrecemos los siguientes trabajos:
  • El siguiente artículo que os transcribo a continuación que podéis ver también en la web de Ideas en Salud, pinchando aquí.
  • Dos entrevistas de próxima aparición: una realizada al Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y experto en SQM) y otra a MI ESTRELLA DE MAR, como espacio pionero en la difusión de la SQM dentro de la llamada Salud 2.0.
Esperamos que todo os sea de interés y, en todo caso resulte un buen paso para la difusión de la SQM en los ámbitos mencionados.Ha sido un honor colaborar con tan ilustres profesionales y organismos.


SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: ARRESTO DOMICILIARIO POR ENFERMEDAD

20 julio 2011.
Aunque no está reconocida oficialmente como enfermedad, la sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno que provoca respuestas fisiológicas anómalas ante cualquier producto químico presente en el ambiente y tolerado por el resto de la población. La SQM supone el aislamiento de los pacientes, un gasto económico desmesurado y muchas veces, la incomprensión del resto de la sociedad.
Mª José antes de
desarrollar la
enfermedad

Un simple champú, el detergente que limpia nuestra ropa, muchos medicamentos y alimentos o las ondas electromagnéticas que irradian la televisión y el teléfono, son algunas de las cosas que para los enfermos de sensibilidad química múltiple son intolerables.

El contacto con productos tan cotidianos como los citados les puede producir dolor pectoral, dermatitis, problemas gastrointestinales, dolor muscular y articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, en el sistema inmune y nervioso y un largo etcétera.

La sensibilidad química es una enfermedad invalidante, que impide trabajar y hacer una vida normal. Los que la padecen no pueden entrar en ningún espacio público sin que les afecte. Les condena a vivir en una burbuja.

¿Imaginan vivir así?. “Es como si el mundo te agrediera”, declara una paciente.

Según opinan enfermos y expertos, la sociedad no es del todo consciente a esta problemática. Cuesta de entender y muchas veces se atribuye erróneamente a causas psiquiátricas. “Si piensas que te hará daño, te lo hará. Sal y diviértete” o “Es que estás deprimida, aunque creas que no”…son algunas de las muletillas que tienen que escuchar a diario.

Además, la SQM suele venir acompañada de otras patologías asociadas como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, otras enfermedades que tampoco han sido debidamente reconocidas.


EL CASO DE MARÍA JOSÉ MOYA. LA FORTALEZA DE MI ESTRELLA DE MAR
Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.

María José Moya Villén
María José Moya Villén es madrileña, del castizo barrio de Lavapiés. No obstante, hace seis años que no pasea por su barrio. Hace seis años que vive en un búnker antitóxico y generalmente sola. Para estar junto a ella se debe seguir un estricto protocolo (no llevar químicos, utilizar ropa lavada de manera adecuada…), para no afectar a su salud.

“Nadie se puede imaginar la dinámica de locura en la que esta patología te obliga a entrar. La situación es agotadora y te cambia a todos los niveles”, declara María José.

Sufre sensibilidad química múltiple en grado grave y las enfermedades asociadas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia), desde el diagnóstico en 2005.

Sin apenas posibilidad de tomar medicación analgésica alguna, María José se ve obligada a vivir en una “constante alerta química” para evitar los síntomas que le produce la enfermedad.
Mª José una vez desarrollada
la sensibilidad química
múltiple

A pesar de todas las precauciones para evitar el contacto con los químicos del ambiente, lleva una aparatosa mascarilla durante gran parte del día, su salud es muy débil y algo tan cotidiano como conectarse a Internet la deja exhausta durante días.


ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO
Padecer sensibilidad química múltiple es, además del sufrimiento que conlleva, una condena económica. Los purificadores, las reformas en el mobiliario, los alimentos ecológicos, los productos especiales y sobre todo, no poder trabajar, pueden llevar a los pacientes a la ruina.

Las penurias económicas no hacen más que agravar el problema. Y es que, las ayudas son irrisorias. Y al no estar reconocida, la SQM no se tramita como una baja laboral.

María José trabajaba como documentalista en una institución que tenía el archivo en un espacio con mala ventilación. Su caso, por las características que presentaba, debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad. No ha sido así.


“QUIERO SER UNA ENFERMA EN LAS MISMAS CONDICIONES QUE CUALQUIER ENFERMO”
Y es que, al igual que los enfermos de fibromialgia, los de sensibilidad química múltiple llevan una lucha constante para que su enfermedad deje de ser invisible.

“Si no se nos quiere reconocer, simplemente no existimos para la Administración, en ningún área. Es el desprecio absoluto hacia el enfermo no reconocerle derecho alguno. Pero, ¿que NO se nos reconozca significa que NO existamos? ¿No querer vernos es la ‘solución’ al problema?”

Esta invisibilidad también afecta a la investigación que se lleva a cabo para conocer y combatir esta enfermedad. “Hay pocas posibilidades de que se difunda y promueva, incluyéndola en planes de estudio universitarios, exámenes, concursos públicos, subvenciones y demás incentivos. Tampoco de que los investigadores interesados, puedan solicitar ayuda económica”, declara María José.


MI ESTRELLA DE MAR, UNA VENTANA AL MUNDO. UN BLOG LLENO DE ESPERANZA
Mi Estrella de Mar es un blog pionero en información sobre SQM.María José le dedica todo su tiempo y ha conseguido que sea un referente tanto para pacientes como para profesionales de la salud.

Mi Estrella de Mar es la ventana al mundo de María José. Una herramienta de salud 2.0 que, junto con la colaboración de profesionales como el Dr. Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, informa sobre remedios para sobrellevar la sensibilidad química e información, tanto de carácter científico médico como de carácter jurídico.

Pero sobre todo, es la forma que tiene María José de comunicarse con aquellos que la siguen, de reivindicar e intentar que la enfermedad sea cada vez más visible. Y de ayudar, en la medida de lo posible, a aquellos que también la padecen.

Próximamente publicaremos una entrevista con el Doctor Fernández-Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, sobre sensibilidad química múltiple.



¿QUÉ ES IDEAS EN SALUD?
Un proyecto de Medicina 2.0 que desea ser una plataforma de difusión científica y una herramienta útil para científicos y pacientes, donde:
  • Conectar a médicos, investigadores y pacientes, para promover una comunicación bidireccional con fines de colaboración y compartir conocimientos, entendiendo esto como beneficioso tanto para el avance del conocimiento, como de los resultados y la aplicación de la investigación.
  • Acercar la Ciencia y la Innovación a la sociedad, las asociaciones de pacientes y los familiares, para informar de sus patologías, dentro de un lenguaje comprensible.
Ideas en Salud difunde en su web noticias sobre salud, estudios de investigación y opiniones de profesionales sanitarios pacientes e investigadores y además desarrolla proyectos de investigación propios.

El proyecto es una idea creada y desarrollada por Topping Medical Research (una spin-off de la Universidad Autónoma de Barcelona -UAB- especializada en investigación y difusión biomédica), que fue presentada el pasado 2 de diciembre de 2010 en el marco del Forum Biocat, un congreso que reúne a la comunidad científica catalana.

Ideas en Salud se realiza en colaboración con elObservatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB y cuenta con la financiación de laFECYT (Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología), del Ministerio de Ciencia e Innovación (MICINN).

Fuente: Ideas en Salud y Topping Medical Research.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/07/sqm-arresto-domiciliario-por-enfermedad.html