viernes, 11 de marzo de 2011

SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: Dr. J. Fernández Solá

Internista del Clínico de Barcelona, este doctor está especializado en la Sensibilidad Química Múltiple, un síndrome que aumenta y afecta mayoritariamente a mujeres, ya que su origen parece estar relacionado con las hormonas estrogénicas.

«Es un síndrome que en el futuro nos planteará un cambio social y de vida»
JOAQUÍN FERNÁNDEZ SOLÁ DOCTOR ESPECIALIZADO EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
-¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?
- Es la pérdida de tolerancia a sustancias químicas inhaladas, ingeridas o por contacto, incluso en cantidades muy pequeñas, que provoca diversos síntomas y alteraciones en varios sistemas del organismo.
- ¿Cuáles son los principales síntomas?
-Hay muchos tipos de síntomas, sobre todo neurológicos, como el dolor de cabeza, náuseas, desconcentración, insomnio, irritabilidad, molestias de garganta, de ojos, lagrimeo. Muchas veces se confunden con síntomas alérgicos y no son auténticas alergias, sino que son fenómenos de sensibilidad química.
- ¿Hay una predisposición genética?
-La respuesta es que sí. Esto no es una enfermedad sencilla. No hay un único gen, como puede pasar en enfermedades clásicas, como la hemofilia, sino que son herencias que llamamos poligénicas. Las mujeres y los niños están más predispuestos a desarrollar SQM ya que son mucho más sensibles por las células en época de crecimiento y las hormonas estrogénicas.
-¿Cuáles son los órganos más afectados?
- El cerebro, ya que es el que controla los estímulos que recibimos a través del olfato, del gusto, de la piel, de lo que respiramos
-¿Cuál es el tratamiento?
-No hay tratamiento. Lo esencial es evitar la exposición a todos los químicos. La SQM es una adaptación global, cambia la vida del enfermo y también cambia a la familia; es una situación compleja y cada vez hay más pacientes ya que estamos en un ambiente que se ha ido cargando durante los últimos 40 años.
- ¿Qué supondrá la SQM en un futuro?
- Es una enfermedad que nos va ha replantear nuestro estilo de vida. La SQM va más allá de la medicina, va en un modelo social: si queremos controlar o no la contaminación, las producciones de químicos nuevos... Nos va ha dar muchos problemas médicos y sociales.

¿Nos quieren MATAR? Fabi murió de Fibromialgia por culpa de...

Artículo de opinión
Por José Luis


Hace pocos días, un compañero nos pasó lo que era la denuncia de un padre que había perdido a su hijo, muerto de FIBROMIALGIA, hace poco menos de dos años.

Imagino que todos recordareis con consternación el terrible desenlace de Fabi, que se quitó la vida ante la cruenta realidad de vivir, día a día, sometido a insoportables dolores, que la fibromialgia le infringia de forma implacable.


Ante unas espectativas desoladoras, sin inversión para investigación (a excepción de "lo relacionado" con terapias que culpabilizan más que ayudan y que hacen perder de vista el verdadero origen orgánico de dichas patologías, como la fatídica TCC -terapia conductual cognitiva-), sin médicos especialistas, sin tratamientos adecuados, y con una clase política que ha decidido darnos la espalda y aparcarnos de por vida en los fibro-parkins, que son las pocas unidades y/o asociaciones de enfermos, algunas de ellas politizadas y a merced de grupos políticos como la FF de Manuela de Madre, Fabi, decidió morir, pero no de depresión, si no de valentia, dejando atrás miserias y sufrimientos...

Su padre, Gaspar, hace pocos días que, en otro vídeo colgado en Youtube, denuncia los hechos y anuncia su próxima querella contra el Sistema Nacional de Salud Español.



Desde ASSSEM y Liga SFC queremos darle todo nuestro apoyo y nos solidarizamos con él y su familia ante tamaña injusticia, por la que, como Gaspar, nos dejaremos hasta el último aliento!

!!!TODOS SOMOS FABI!!!!

Como habreis podido comprobar, nuestra encuesta semanal iba sobre el SUICIDIO. Y no es casual, claro.
Lo que pasa, como bien comenta Gaspar en su vídeo, es que "al ser enfermedades invisibles" nunca consta la verdadera causa de la muerte ni en el acta de defunción, ni en el informe médico de forma que nunca existe correlación entre los SSC (FM, SFC-EM, SQM) y las muertes por suicidio, cáncer e infartos.

Según el profesor Leonard A Jason, de la Universidad de Paul de Chicago, "Las tres causas de muerte más importantes son el infarto de miocardio, el suicidio y el cáncer con un 59.6% de las muertes. La media de edad de los muertos por cáncer y por suicidio fué de 47.8 y 39.3 años respectivamente (y 58.7 de infarto de miocardio), que es considerablemente más joven que aquellos que mueren de cáncer y suicidio que la población general."

Nuestra "relaciones internacionales" Clara Valverde, también nos ha pasado una magnífica reflexión sobre el tema, del cúal os "adelantamos el final". No tiene desperdicio.


Vamos a vivir, vivir indignad@s, aunque nuestra única energía sea de la rabia, sin dejar de luchar para que ningún maltrato quede impune!

LEER LOS COMENTARIOS EN EL BLOG DE ORIGEN, SON MUY INTERESANTES...

Criterios Fibromialgia

FIBROMIALGIA (código M79-10CM), ya que reúne criterios del ACR’90 (American College of Rheumatology) que son los siguientes:

CRITERIOS DE CLASIFICACION DE FIBROMIALGIA


(Walfe F, Smythe HA, Yunus MB, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of Fibromyal-gia. Arthritis Rheum 1990; 33: 160-172).
1. Historia de dolor generalizado: Definición: El dolor es considerado generalizado cuando: hay dolor en el lado dcho e izdo del cuerpo y dolor por encima y por debajo de la cintura. Además debe haber dolor en esqueleto axial (c.cervical, o región ant. del tórax, o columna dorsal, o parte inf. de la espalda). En esta definición el dolor de hombro y nalga se considera dentro de dolor del lado dcho o izdo del cuerpo. Dolor en parte baja de la espalda se considera como dolor del segmento inferior.
2. Dolor en 11 de 18 puntos sensibles a la palpación digital: Definición: Dolor a la palpación digital, debe estar presente en al menos 11 de los 18 puntos sensibles siguientes:
-Occipital: Bilateral. En las inserciones del musculo suboccipital.
-Cervical inf: Bilateral. En las porciones anteriores de los espacios interapofisarios transversos de C5- C7.
-Trapecio: Bilateral. En la mitad del borde superior.
-Supraespinoso: Bilateral. En su origen, encima de la espina de la escapula cercano al borde medial.
-2 costilla: Bilateral. En la 2 unión costo-condral justamente lateral en relación a las uniones de las supericies localizadas por encima.
-Epicóndilo lateral: Bilateral, 2 cm distal a los epicóndilos.
-Glúteo: Bilateral. En el cuadrante supero-externo de nalga, en el pliegue anterior del musculo.
-Trocanter mayor: Bilateral, posterior a la prominencia trocanterea.
-Rodilla: Bilateral. En la bolsa adiposa medial próxima a la línea articular.
La palpación digital debería llevarse a cabo con una fuerza aproximada de 4 Kgs. Para que el punto sensible pueda ser considerado positivo, el paciente tiene que indicar aquella palpación que es dolorosa. Sensible no debe ser considerada dolorosa. El paciente con FIBROMIALGIA debe cumplir ambos criterios.El dolor generalizado debe estar presente por lo menos 3 meses.La presencia de una segunda enfermedad clínica no excluye el diagnóstico de FIBROMIALGIA.

Fibromialgia


FUENTE: http://www.avasfasem-avasq.org/cfm.html

Criterios Síndrome de Fatiga Crónica

SINDRÓME DE FATIGA CRÓNICA POST-VIRAL (G93.3 CIE-10)

“Definición de Caso” del CDC (Centers for Disease Control) de Atlanta, para SFC, que es la siguiente:

CRITERIOS DE FUKUDA DEL SFC (CDC 1994)
Ann Intern Med 1994;121:953-959

Criterios Mayores

Fatiga crónica persistente (6 meses como mínimo) o reincidente, inexplicable, que se presenta de nuevo o con inicio definido, que no es el resultado de un esfuerzo reciente, que no mejora significativamente con el descanso y ocasiona una reducción considerable de los niveles preenfermedad de las actividades ocupacionales, educacionales, personales o sociales.

Criterios Menores

  1. Trastornos de la concentración o memoria de corto plazo.
  2. Faringitis.
  3. Ganglios cervicales o axilares dolorosos.
  4. Dolores musculares.
  5. Dolor articular sin inflamación.
  6. Dolor de cabeza de un nuevo tipo, modelo o severidad.
  7. Sueño no reparador.
  8. Fatiga post-ejercicio de más de 24 horas de duración.

* Caso SFC: El Criterio Mayor más cuatro de los menores.


CRITERIOS CANADIENSES DEL SFC
Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-116, 2003

Estos Criterios requieren que estén presentes en el paciente los síntomas de Fatiga,Malestar y/o fatiga post-esfuerzo, Alteración del sueño y dolor. Debe cumplirse además el criterio de Persistencia de la enfermedad por un mínimo de 6 meses y presentar: dos o más Manifestaciones neurológicas/cognitivas y uno o más síntomas de dos de las categorías Manifestaciones autonómicas, neuroendócrinas e inmunes.

FATIGA: Grado significante de fatiga física y mental de comienzo nuevo, inexplicada, persistente o recurrente, que reduce substancialmente el nivel de actividades.
MALESTAR Y/O FATIGA POST-ESFUERZO: Inapropiada pérdida del vigor físico y mental, rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, con malestar y/o fatiga y/o dolor post-esfuerzo y tendencia a la acentuación de los otros síntomas dentro del conjunto de síntomas del paciente. El período de recuperación es patológicamente lento, usualmente 24 hs. o más.
ALTERACIÓN DEL SUEÑO: Existe un sueño no reparador y/o se presentan alteraciones de la cantidad o ritmos invertidos o caóticos de sueño diurno.
DOLOR: Hay un grado significante de mialgias. Se puede experimentar dolor en los músculos y/o dolor articulaciones y a menudo es de naturaleza generalizado y migratorio. A menudo se presentan significactivos dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o severidad.
MANIFESTACIONES NEUROLÓGICAS/ COGNITIVAS: Dos o más de las siguientes dificultades deben estar presentes: confusión, deterioro de la concentración y de la consolidación de la memoria a corto plazo, desorientación, dificultades con el procesamiento de la información, catalogación y encuentro de palabras y alteraciones perceptuales y sensoriales – p.ej. inestabilidad espacial y desorientación e incapacidad para enfocar la vista. Son comunes la ataxia, debilidad muscular y fasciculaciones. Pueden haber fenómenos de sobrecarga: cognitiva, sensorial –p.ej. fotofobia e hipersensibilidad al ruido- y/o sobrecarga emocional, que puede llevar a períodos de “crash” y/o ansiedad.
MANIFESTACIONES AUTONÓMICAS: Intolerancia ortostática –Hipotensión Neuralmente Mediada (HNM), síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), hipotensión postural retardada; vahídos; palidez extrema; náusea y síndrome de colon irritable; frecuencia urinaria y disfunción de vejiga; palpitaciones con o sin arritmias cardíacas; disnea post-esfuerzo.
MANIFESTACIONES NEUROENDÓCRINAS: pérdida de la estabilidad termostática – temperatura corporal baja y con marcadas fluctuaciones diurnas, episodios de sudoración, frío y calor; marcados cambios de peso – anorexia o apetito anormal; pérdida de adaptabilidad y empeoramiento de los síntomas con el estrés.
MANIFESTACIONES INMUNES: nódulos linfáticos sensibles y/o dolorosos, dolor de garganta frecuente, síntomas similares a la gripe, malestar general, nuevas sensibilidades ante alimentos, medicamentos y/o productos químicos.
PERSISTENCIA DE LA ENFERMEDAD POR UN MÍNIMO DE 6 MESES: Para niños y jóvenes basta 3 meses.


“Escala Clínic”, de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona (Dr. Joaquim Fernández-Solà), publicada en “Sobrevivir al Cansancio”, Ed. Viena 2004, 62:65.

“El grado 1 de fatiga es aquel que permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio, pero que aparece cuando hace una actividad o un ejercicio que sale de lo normal. También puede hacerse más evidente la fatiga si hay situaciones de coexistencia con otros procesos, por ejemplo, durante el curso de una enfermedad infecciosa intercurrente. En general la afectación es menor del 20% y el entorno no nota esta sintomatología fácilmente.

El grado 2 supone ya una interferencia importante y más constante en la situación vital del enfermo. Nota que le cuesta realizar su actividad laboral, que a veces no puede acabar algunas tareas que ha iniciado o que fracasa en objetivo prefijados. Puede requerir bajas laborales episódicas. En general limita las actividades entre un 30 y un 50% y es detectada por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial respecto a la situación previa a la enfermedad. Esta situación empeora más cuando coinciden enfermedades o situaciones intercurrentes. Constituye el primer grado en un diagnóstico establecido de Síndrome de Fatiga Crónica que, por definición, requiere una afectación superior al 50%.

El grado 3 de fatiga supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana que los afecta en más del 50%. El enfermo no puede trabajar y sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente. Suele mantenerse de manera constante, también con episodios de agudización. Invalidad al enfermo para cualquier actividad mínimamente continuada.

El grado 4 es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.”

FUENTE: http://www.avasfasem-avasq.org/csfc.html

Criterios Sensibilidad Química Múltiple

Respecto al Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (en Inglés MCS: Multiple Chemical Sensitivities), el término que propuesto por Cullen (1987), quien definió el cuadro como “…un desorden adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referibles a múltiples sistemas orgánicos, que ocurre en respuesta a la exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de aquellas que en la población general comienzan a tener efectos dañinos.”

Es importante no obstante destacar que esta condición no excluye el daño particular que una sustancia química puede ocasionar conforme a los criterios toxicológicos clásicos, sino que se sustenta en un modelo de compromiso neuroendócrino que encuentra su correlato experimental en el modelo experimental de kindling.

En el MCS existiría una exposición sensibilizante, que cambia los patrones de excitabilidad de áreas límbicas y mesolímbicas, abriendo la posibilidad de que distintas sustancias desencadenantes –incluyendo aquella sensibilizante- generen la producción de síntomas.

Pueden coexistir entonces los síntomas de intoxicación aguda, crónica y la presentación de MCS en un mismo paciente, desencadenados por una sustancia determinada, situación que cobra especial importancia en quien tenemos el antecedente de exposición laboral.

En el MCS, al igual que en el SFC, la astenia es un síntoma constante aunque generalmente de menor intensidad-, y se asocia en forma variable a un conjunto sintomático que dio en llamarse “Sensibilidad Química” (SQ) que puede superponerse a un gran número de patologías conocidas.

Siguiendo a la Dra. Claudia Miller (1997) la SQ es una experiencia subjetiva de malestar general, a la que se suma uno o más síntomas somáticos (cefaleas, mareos, náuseas, dolor músculo-esquelético), cognitivos (dificultad en la concentración, pérdida de la memoria) o afectivos (depresión, ansiedad, irritabilidad), en respuesta a la exposición de bajos niveles de químicos ambientales, que la mayoría de la gente encuentran placenteros, neutrales o a lo sumo levemente displacentero.

Criterios Internacionales establecidos por Consenso en 1999 para Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, que son los siguientes:

  1. “Los síntomas son reproducibles con la exposición [química repetida]”
  2. “La condición es crónica”
  3. “Niveles bajos de exposición ocasionan manifestaciones del síndrome [dichos niveles son más bajos que los usual o previamente tolerados]”
  4. “Los síntomas mejoran o se resuelven cuando los incitantes son eliminados”
  5. “Las respuestas se presentan a múltiples sustancias sin relación química”
  6. [Añadida en 1999]: los síntomas implican múltiples sistemas orgánicos

BARTHA, L. et al. (1999)
Multiple Chemical Sensitivity ; A 1999 Consensus
Arch. Environ. Health 54: 147-149


FUENTE: http://www.avasfasem-avasq.org/csqm.html

Cuando la vida te exige mascarilla


La OMS no reconoce la sensibilidad química múltiple (SQM) en su listado de enfermedades. En España afecta en torno a 300.000 personas que viven aisladas en una sociedad llena de agentes químicos externos.

NAIRA L.R. / MADRID
VIERNES 11 DE MARZO DE 2011. NÚMERO 145

Hay enfermedades que están reconocidas por las autoridades. Hay otras que no. Pero que no estén registradas no significa que no existan. Están ahí y poco a poco minan a los enfermos que las padecen hasta postrarlos en una cama y aislarlos del mundo exterior. El síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM) es aún un desconocido para casi todos, y según estiman los expertos, en el Estado español puede afectar a alrededor de 300.000 personas, pero ésa sólo es una cifra más.

Se trata de “una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica (como achacan desde algunos frentes sanitarios) que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa”. Así lo define Eva Caballé, afectada por el SQM y autora de Desaparecida, una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Eva trabajaba como responsable de departamento en una Sociedad de Valores de Barcelona, tenía un grupo de rock con su marido y llevaba una vida normal. Hace cinco años enfermó y desde entonces no puede salir de casa. Eva no habla por teléfono, su contacto con el mundo exterior es la red. La enfermedad la tiene postrada en la cama y con dependencia total de su marido.

Según los expertos, en España el Síndrome Químico Múltiple afecta a alrededor de 300.000 personas

La doctora Anna María Cuscó, especialista en esta enfermedad, afirma que el SQM “es la respuesta fisiológica de determinados individuos frente a una multiplicidad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, alimentos o incluso medicamentos”. Pinturas, perfumes, lejías, polvos, metales, muebles, tintas, lociones de afeitado, cosméticos... cualquier cosa que se usa a diario puede provocar intolerancia a los enfermos de SQM.

Un día, saliendo de la ducha, Pilar comprobó que lo único que podía hacer era meterse en la cama e intentar descansar. Algo no le cuadraba. Empezaron los hongos y su cuerpo tenía reacciones alérgicas. Hoy Pilar debe usar mascarilla para su vida diaria. Pero está de baja porque en el centro sanitario donde trabaja no le permiten llevar la mascarilla. “Me dijeron que no era parte del uniforme y no daba buena imagen. Yo la necesito para hacer mi vida fuera de mi casa. Ahora, no puedo ir a trabajar”, explica. “Tienes náuseas, mareos, dolor contractural por todo el cuerpo, fatiga exagerada y problemas respiratorios graves... notas cómo el cuerpo se te desmonta. Yo sólo pido –prosigue Pilar– que se reconozca como enfermedad, que se establezca un protocolo de actuación para las personas afectadas que tienen que hospitalizarse y para las ambulancias que tienen que ir a por ellos a sus casas”.

Eva Caballé tiene concedida la incapacidad permanente absoluta y reconoce que es de las pocas afortunadas que la ha conseguido por vía administrativa y por sus enfermedades. Pero, explica Eva, “al igual que el resto de enfermos de SQM no tengo ningún tipo de ayuda económica porque la enfermedad no está reconocida; eso provoca un gasto enorme: necesitamos purificadores de aire, filtros de agua, mascarillas de carbón activado, comida ecológica… por no hablar del cambio de muebles, además de médicos y tratamientos privados”.

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SQM. “Una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a la exposición a compuestos químicos”. VÍCTOR BAUTISTA

Por un protocolo de actuación

El 4 de febrero, varias asociaciones de afectados por sensibilidad química múltiple se reunieron con el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para crear un grupo de trabajo compuesto por especialistas que establecerán un protocolo de actuación para tratar a los pacientes que sufren SQM.

Francisca García Ferrandis pertenece a la Asociación Valenciana de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple. Desde hace tiempo padece SQM. En su caso no tiene alto grado de severidad, pero cada día convive con esta enfermedad. Francisca ha conseguido que en los hospitales de la Comunidad Valenciana exista un protocolo de actuación para tratar a los enfermos. Ella se muestra optimista: “A finales de marzo es cuando está previsto que salgan las conclusiones de estas reuniones. Creo que se va a avanzar”.

Pero hasta entonces las personas afectadas siguen esperando. Eva vive aislada postrada en una cama. Pilar no puede trabajar. Y sólo son dos ejemplos. Por eso Francisca recalca una cosa: “Es muy importante trabajar con el pilar emocional de las personas. Se puede vivir. Hay crisis muy gordas, que no sabes cómo ni cuándo van a acabar. Pero cuando se terminan y se van, hay que trabajar para seguir adelante”.


FUENTE: http://diagonalperiodico.net/Cuando-la-vida-te-exige-mascarilla.html