Durante muchos años, el “síndrome de fatiga crónica” provocó desconfianza en los médicos y angustia en los pacientes. Quizás, todo sea culpa de un virus.
Por Claudia Kalb
Aun después de varios años, produce escalofríos escuchar a Laura Hillenbrand. Con 43 años, la autora de “Seabiscuit” y del recién publicado y aclamado libro “Unbroken” (relato del bombardero Louis Zamperini durante la Segunda Guerra Mundial) es, asimismo, la portavoz más elocuente del “síndrome de fatiga crónica”, un misterioso trastorno que la agobia desde sus años universitarios. En un ensayo escrito para The New Yorker, en 2003, Hillenbrand describió el dolor de sus articulaciones, la inflamación de sus ganglios, las náuseas permanentes y el agotamiento físico, todo condimentado con los relatos de sus improductivas visitas a incontables médicos, el desinterés de los especialistas, la vergüenza personal y la fallida búsqueda por alivio. El síndrome de fatiga crónica, o SFC, dejaba a Hillenbrand en un estado de total desorientación en que las palabras parecían meras manchas sin sentido y los pensamientos desaparecían. “Me encontraba sensorialmente apartada del mundo”, escribió, “como si estuviera envuelta en plástico transparente”.
La metáfora puede aplicarse a la propia enfermedad. Desde hace décadas, el SFC permanece atrapado en un profundo pantano de incertidumbre médica y científica, y desde la aparición de los síntomas de Hillenbrand en 1987, los investigadores han aventurado distintas hipótesis sobre el origen de la enfermedad que discapacita a un 2 por ciento de la población. En los últimos meses, se sumó una serie de descubrimientos tan espectaculares como confusos. En agosto, científicos de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) y el ente estadounidense que regula los medicamentos y alimentos, FDA, anunciaron el hallazgo de pruebas de la existencia de una familia de retrovirus en la sangre de pacientes con fatiga crónica. El estudio confirmó los hallazgos de un informe del año anterior, que fue celebrado por los afectados debido a que planteaba la posibilidad de identificar la causa y su tratamiento. No obstante, un tercer e importante estudio que acaba de divulgar el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) descartó el vínculo y ahora, las esperanzas están cifradas en una investigación de escala nacional encabezada por un prominente virólogo de la Universidad de Columbia, que pretende esclarecer con urgencia la verdadera naturaleza de la enfermedad en los próximos 12 a 18 meses. “La ciencia de avanzada pocas veces es concluyente”, sentencia William Schaffner, infectólogo de la Escuela de Medicina de la Universidad Vanderbilt. “No anticipen grandes resultados”.
La espera se está prolongando demasiado. Desde que la enfermedad apareció inicialmente en Estados Unidos, en la década de 1980, los pacientes con fatiga crónica fueron recibidos con escepticismo por la comunidad médica, que no supo interpretar la constelación de síntomas sin causa aparente, pruebas diagnósticas ni tratamientos específicos. Muchos enfermos, incluida Hillenbrand, terminaron siendo derivados a algún psiquiatra. Durante años, el trastorno no se consideró una prioridad; de hecho, una auditoría del gobierno, realizada en 1999, encontró que el CDC había canalizado millones de dólares de investigación en SFC a otros programas. De allí que el complejo cuadro siga eludiendo a los científicos, debido a que los síntomas pueden cambiar mucho con el tiempo y la gama de pacientes es muy amplia. Algunos tienen un desempeño normal en días laborables, pero pagan el precio llegado el fin de semana y muchas veces, los más enfermos quedan confinados a su cama.
“Aunque el síndrome de fatiga crónica no es una sentencia de muerte, es, en todo caso, una sentencia de cadena perpetua”, señala Kim McCleary, presidente de la Asociación Estadounidense del Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmunológica (CFIDSA, por su siglas en inglés). “Muchos pacientes pueden sentir que su vida está fuera de control”, agrega un informe de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica (AASFC).
Lo que los afectados buscan es la validación científica. En un estudio publicado en “Science” el año pasado, los investigadores a cargo de Judy Mikovits, del Instituto Whittemore Peterson (WPI) de Reno, Nevada, identificaron al agente XMRV (un retrovirus infeccioso que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones) en la sangre del 67 por ciento de los enfermos de fatiga crónica.
FUENTE: http://www.elargentino.com/nota-117450-El-germen-de-la-fatiga.html
Aun después de varios años, produce escalofríos escuchar a Laura Hillenbrand. Con 43 años, la autora de “Seabiscuit” y del recién publicado y aclamado libro “Unbroken” (relato del bombardero Louis Zamperini durante la Segunda Guerra Mundial) es, asimismo, la portavoz más elocuente del “síndrome de fatiga crónica”, un misterioso trastorno que la agobia desde sus años universitarios. En un ensayo escrito para The New Yorker, en 2003, Hillenbrand describió el dolor de sus articulaciones, la inflamación de sus ganglios, las náuseas permanentes y el agotamiento físico, todo condimentado con los relatos de sus improductivas visitas a incontables médicos, el desinterés de los especialistas, la vergüenza personal y la fallida búsqueda por alivio. El síndrome de fatiga crónica, o SFC, dejaba a Hillenbrand en un estado de total desorientación en que las palabras parecían meras manchas sin sentido y los pensamientos desaparecían. “Me encontraba sensorialmente apartada del mundo”, escribió, “como si estuviera envuelta en plástico transparente”.
La metáfora puede aplicarse a la propia enfermedad. Desde hace décadas, el SFC permanece atrapado en un profundo pantano de incertidumbre médica y científica, y desde la aparición de los síntomas de Hillenbrand en 1987, los investigadores han aventurado distintas hipótesis sobre el origen de la enfermedad que discapacita a un 2 por ciento de la población. En los últimos meses, se sumó una serie de descubrimientos tan espectaculares como confusos. En agosto, científicos de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) y el ente estadounidense que regula los medicamentos y alimentos, FDA, anunciaron el hallazgo de pruebas de la existencia de una familia de retrovirus en la sangre de pacientes con fatiga crónica. El estudio confirmó los hallazgos de un informe del año anterior, que fue celebrado por los afectados debido a que planteaba la posibilidad de identificar la causa y su tratamiento. No obstante, un tercer e importante estudio que acaba de divulgar el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) descartó el vínculo y ahora, las esperanzas están cifradas en una investigación de escala nacional encabezada por un prominente virólogo de la Universidad de Columbia, que pretende esclarecer con urgencia la verdadera naturaleza de la enfermedad en los próximos 12 a 18 meses. “La ciencia de avanzada pocas veces es concluyente”, sentencia William Schaffner, infectólogo de la Escuela de Medicina de la Universidad Vanderbilt. “No anticipen grandes resultados”.
La espera se está prolongando demasiado. Desde que la enfermedad apareció inicialmente en Estados Unidos, en la década de 1980, los pacientes con fatiga crónica fueron recibidos con escepticismo por la comunidad médica, que no supo interpretar la constelación de síntomas sin causa aparente, pruebas diagnósticas ni tratamientos específicos. Muchos enfermos, incluida Hillenbrand, terminaron siendo derivados a algún psiquiatra. Durante años, el trastorno no se consideró una prioridad; de hecho, una auditoría del gobierno, realizada en 1999, encontró que el CDC había canalizado millones de dólares de investigación en SFC a otros programas. De allí que el complejo cuadro siga eludiendo a los científicos, debido a que los síntomas pueden cambiar mucho con el tiempo y la gama de pacientes es muy amplia. Algunos tienen un desempeño normal en días laborables, pero pagan el precio llegado el fin de semana y muchas veces, los más enfermos quedan confinados a su cama.
“Aunque el síndrome de fatiga crónica no es una sentencia de muerte, es, en todo caso, una sentencia de cadena perpetua”, señala Kim McCleary, presidente de la Asociación Estadounidense del Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmunológica (CFIDSA, por su siglas en inglés). “Muchos pacientes pueden sentir que su vida está fuera de control”, agrega un informe de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica (AASFC).
Lo que los afectados buscan es la validación científica. En un estudio publicado en “Science” el año pasado, los investigadores a cargo de Judy Mikovits, del Instituto Whittemore Peterson (WPI) de Reno, Nevada, identificaron al agente XMRV (un retrovirus infeccioso que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones) en la sangre del 67 por ciento de los enfermos de fatiga crónica.
FUENTE: http://www.elargentino.com/nota-117450-El-germen-de-la-fatiga.html
Hace casi ocho años, fuí al médico (rarísimo en mí), porque me planteé si pudiera sufrir una leucemia. Así es cómo me sentía, un cansancio extremo que me confinaba en cama, cuando no trabajaba y cuándo podía ya que tenía dos niños para atender. Pensé... ¿serás capaz de dejarte morir? ¿y si tengo leucemia?. Ésto lo cuento para que puedan entender cómo me sentía, total fatiga crónica (creo), porque descartaron todo lo demás....
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