12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia: nada que festejar

Hacia un diagnóstico de la fatiga

Investigadores españoles descubren ocho posibles marcadores de esta enfermedad, lo que podría facilitar su diagnóstico y su tratamiento
ELENA G. SEVILLANO / ELISA SILIÓ Madrid 8 ABR 2013



Cristina Montane, afectada por el síndrome de fatiga crónica. / MASSIMILIANO MINOCRI

Fue publicar el estudio, a finales de marzo, y empezar a llegar peticiones de personas que querían que el inmunólogo Julià Blanco analizara su sangre en busca de las pruebas que permitan afirmar que padecen el síndrome de fatiga crónica (SFC). “Pero nosotros somos un laboratorio de investigación, no clínico”, se disculpa el investigador del IrsiCaixa y autor principal del estudio. Por primera vez se han identificado ocho moléculas del sistema inmunitario cuya presencia en sangre puede interpretarse como un biomarcador de la enfermedad.


Para los afectados, el descubrimiento va más allá de un hallazgo científico. Porque la fatiga crónica no se parece a otras enfermedades. “Se puede diagnosticar bien, pero la metodología para hacerlo es puramente clínica, poco cuantitativa”, señala Blanco. Los síntomas —cansancio matinal invalidante durante más de seis meses, intolerancia al ejercicio físico, problemas de concentración...— permiten identificarla, pero lo cierto es que pasan de media diez años desde que se manifiesta hasta que se diagnostica, explica José Alegre, especialista en fatiga crónica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.


Además de la sanitaria, la enfermedad tiene una vertiente sociolaboral: si no hay diagnóstico, es más complicado recibir una baja médica o el reconocimiento de una discapacidad. De ahí que cualquier avance suponga un mundo para los afectados por un síndrome del que se desconoce el origen, pero que afecta a una de cada 1.000 personas, según algunas estimaciones —no hay estudios de prevalencia; Alegre menciona estudios americanos con un 2% de mujeres entre 18 y 55 años afectadas—.


Se podría decir que Cristina Montané, barcelonesa de 52 años, se diagnosticó a sí misma. “Todos mis recuerdos de infancia son de que estaba cansada, con frío, constipada. No tenía conciencia de enfermedad porque para mí aquello era lo normal”, explica. Cuando se quedó embarazada de su primer hijo descubrió que se encontraba bien: “Me di cuenta de que podía hacer vida normal”. Le pasó lo mismo durante la gestación de sus otros dos hijos, y el médico empezó a descartar otras patologías. “Al final fui yo la que busqué una lista de síntomas y le dije ‘los cumplo todos”. Montané tuvo que dejar de trabajar una década. Ahora que sus hijos son mayores ha vuelto a hacerlo, pero en casa y con horario flexible. “Es necesario empezar por educar a los médicos en esta enfermedad; nada justifica que sigan haciendo gala de la más absoluta desinformación sobre una enfermedad tan grave, compleja y extensa”, reclama.


El estudio de los investigadores catalanes de IrsiCaixa (impulsado por la Obra Social La Caixa, la Generalitat de Catalunya y el hospital Germans Trias i Pujol), publicado en la revista Journal of Translational Medicine, es novedoso porque en lugar de analizar un solo parámetro en muchos pacientes, estudiaron todas las células del sistema inmunitario en un número limitado de pacientes. Fue así como descubrieron que “existía un patrón”, explica Blanco. “Los resultados nos dicen que hay una alteración a nivel inmunológico”, añade, que se manifiesta en ocho moléculas alteradas. Además del potencial que supone en el diagnóstico, el hallazgo es interesante porque “podría aproximarnos a un mejor tratamiento que module el sistema inmune y pudiese modificar el curso del SFC, que hoy es hacia la cronicidad”, añade Alegre.


Carlos González, aquejado del síndrome de fatiga crónica desde 2005, ironiza: “Es una enfermedad para ricos porque te condena a vivir como un cura. Yo un día puedo estar cuatro horas delante de ordenador y luego estar tres semanas baldado por un virus. No puedes tener estrés, hay que cuidar la alimentación, dormir bien...”. Por suerte, él, que hoy tiene 42 años, trabajaba entonces en un banco en Holanda con un gran sueldo, lo que le permitió someterse a multitud de pruebas que presentaron anormalidades en Londres, Holanda o Bélgica, además de participar en el estudio del Vall d’Hebron. “Me pasé un año que me arrastraba y pensaba que era cansancio. Luego cogí una mononucleosis infecciosa y a las cuatro semanas el virus no desapareció. Lo tuve durante tres años. Al principio solo iba de la cama al sofá”, recuerda.


“Tuve la suerte de que mi banco cerró, nos indemnizaron y pude descansar. Ahora tengo una incapacidad, aunque en Holanda pueden quitártela en unos años”. Carlos no puede tener horarios, pero ya se atreve a hacer planes y hace vídeos desde casa con el ordenador.


“Los estudios no se quieren hacer a gran escala porque no interesa saber cuántos afectados hay, que son más que los seropositivos. Los médicos prefieren dar antidepresivos”, se lamenta González. Coincide con él Montané, que colabora con una plataforma de afectados y asegura que está harta de ver llegar a personas “atiborradas” de antidepresivos y ansiolíticos. “Uno acaba haciendo de médico de sí mismo”, suspira. Ella toma suplementos vitamínicos y minerales, y todo lo que “fortalece el sistema inmunológico”.


“Es una enfermedad muy política, con muchos intereses, y las farmacéuticas no se pueden lucrar”, añade González. “Frustra que la mitad de los médicos se lo cree y la mitad no, cuando es una enfermedad reconocida por la OMS y con 4.000 estudios. Hay ignorancia porque es una enfermedad que durante la carrera no estudian”, continúa Carlos, un caso atípico, pues tres de cada cuatro casos son femeninos.


La abogada Lourdes Martínez, especializada en fatiga crónica, recuerda a una clienta pediatra que reconocía: “Yo esta enfermedad no me la creía”. Esta médico con un expediente brillantísimo terminó el MIR, y, reventada, se cogió un año libre convencida de que estaba exhausta de trabajar. No ha vuelto a ejercer.


Martínez, que ha llevado ya 50 casos, cuenta y no para. A su cabeza viene un chico que vomitaba del estrés en los exámenes porque su padre pensaba que era un vago o una ingeniera a quien se le desencadenó la fatiga crónica con una toxoplasmosis. “Lo llamaban la enfermedad del yuppie porque lo eran los primeros casos diagnosticados. Suele ser gente muy brillante, con trabajos muy buenos, pero el cansancio muchas veces hace que su cerebro no funcione bien. Se desorientan o no pueden estar concentrados en una lectura más de 20 minutos”, prosigue la letrada que ha llevado también casos de divorcio de algún cliente. “Es difícil para la familia. Son muy dependientes aunque aparentemente sean autónomas”.


La tortura de pasar por el tribunal médico


Conseguir una incapacidad es una travesía larga, cara y en muchos casos infructuosa. “Por vía administrativa es casi imposible, y por la judicial es muy complicado pero se va consiguiendo”, se alegra Lourdes Martínez, abogada especializada en fatiga crónica. La Seguridad Social no cubre, por ejemplo, pruebas de esfuerzo que no sirve para mejorar la salud del paciente, pero sí son pruebas determinantes para que un juez acepte la incapacidad. “El problema es que solo hay dos unidades especializadas en fatiga, las dos en Barcelona y no es fácil conseguir un informe de los internistas de la sanidad pública que los jueces valoran más que de la privada”, añade.


Ana Ruiz calcula que se ha gastado en cinco años de enfermedad unos 25.000 euros entre médicos privados, pruebas y asesoría legal. Además, durante los 18 meses que he estado a la espera del juicio, no recibió ningún tipo de ingreso. Ni salario, ni incapacidad temporal, ni siquiera paro porque la empresa no quería despedirla hasta tener sentencia firme.


Martínez califica de “tortura” el paso de sus clientes por los tribunales médicos. “O no les creen o les humillan. Y eso es a raíz de la Ley de Jurisdicción Social de 2011. Antes si estabas un 18 meses de baja, se iniciaba un expediente de incapacidad. Y ahora, a los 12 meses te dan el alta médica. Dejan a la gente a los pies de los caballos. Las empresas grandes pueden ser sensibles, pero a una empresa pequeña la funde”.


Antes de conseguir la incapacidad, Ana Ruiz pasó por seis tribunales. “En todos me he sentido tratada como una delincuente, humillada. Incluso en un caso el mal trato me provocó un ataque de ansiedad que me dejó en la cama una semana”.


Fuente:http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/04/08/actualidad/1365440105_380953.html

La Marea de los enfermos de fm, sfc/em, sqm, ehs vamos juntos a Madrid el 11-5-13

Destacado
Por Dori
Miércoles, 17 de Abril de 2013 14:44

Nuestra lucha de hoy es el futuro de nuestros hijos y nietos por un planeta limpio y que no nos maten con enfermedades que a las grandes industrias químicas y farmacéuticas les favorecen enormemente llenando-les las arcas.


Esta crisis y sus recortes, solo ha dejado millones de damnificados, los ciudadanos y ciudadanas mas débiles, como siempre ocurre.


Muchos compañeros/ras abocados a la más vil pobreza y desamparo, desahucios, desatención sanitaria y muertes.


A los enfermos y enfermas, además nos está causando un mayor deterioro de nuestro organismo, dado el carácter de nuestras enfermedades de Sensibilizacion Central, ya suficientemente mermado por las patologías que padecemos. Crisis de ansiedad, trastornos de sueño, debilidad del sistema inmunológico, deterioro cognitivo y un largo etc. que empeoran nuestra salud haciendo crecer y avanzar las enfermedades que padecemos al no ver solución a nuestras enfermedades. Sabemos que no tienen tratamiento nuestras enfermedades, pero: saber, que no tenemos atención sanitaria, que perdemos el trabajo, no asistidas por el Estado con recortes de desempleo, viendo perder nuestras viviendas y negándonos lo que nos corresponde por Justicia. Somos uno de los colectivos más afectados.

Este colectivo, con todo lo que está sucediendo en el país, prácticamente es el único que no ha salido a la calle unido a demostrar que está ahí y hacerse visible.


Tenemos que ver lo que nos une, no lo que nos separa. Sólo así conseguiremos hacer ver y comprender a todos que aquí estamos, recluidos en nuestras casas, en camas, sin fuerzas para vivir.


Los enfermos y enfermas, independientemente de que estemos asociados o no, tenemos que unir fuerzas por todos y para todos.


La unidad no entiende de intereses particulares, es una defensa común.


La unidad consigue demostrar ante las administraciones la fuerza que si tenemos.


La unidad entiende de defender con uñas y dientes lo que nos pertenece por derecho y no nos pueden negar.


Vamos a luchar como parte activa de una sociedad que nos rechaza e ignora una y otra vez, nos niegan, nos anulan, nos apartan como una lacra … vamos a romper con esta dinámica definitivamente y vamos a salir juntos con nuestra propia Marea.


Nuestra lucha es diaria y cotidiana en beneficio de todos, en demostrar que si queremos podemos, es llamar a la unidad porque sólo depende de nosotros que esto sea una marea que nadie pueda parar, callar e ignorar.


Vamos todos juntos, porque sólo unidos codo con codo podemos conseguirlo.


Hacemos este llamamiento también a nuestras familias, amigos, colectivos, otras Mareas, gente solidarianecesitamos vuestra ayuda y colaboración porque nuestras enfermedades nos limitan para la lucha activa, pero a pesar de todo haremos el esfuerzo de preparar y organizar esta cita en la que esperamos encontrarnos con todos vosotr@s.


Ni el dolor, ni el cansancio, ni el frío o el viento, ni nuestra incapacidad... conseguirán rendirnos ante tanto atropello e injusticia.


Nuestra lucha de hoy es el futuro de nuestros hijos y nietos por un planeta limpio y que no nos maten con enfermedades que a las grandes industrias químicas y farmacéuticas les favorecen enormemente llenando-les las arcas.


Para nuestro colectivo esto se traduce en más enfermedades comórbidas, compañeros y compañeras enfermas que padecerán Electrohipesensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple.


Ya hay niños diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica, ya hay niñoselectrosensibles, con sensibilidad química. El llamado “déficit de atención” e hiperactividad es eso, contaminados por químicos y electrohipersensibles… y son niños y niñas ¿que futuro les espera?


CON TU PUEDO Y MI QUIERO… VAMOS JUNTOS COMPAÑER@S


¡¡¡UNIDOS POR TOD@S Y PARA TOD@S!!!


¡¡¡A LA CALLE… QUE NO NOS PARE NADIE!!!


¡¡¡NOS VEMOS EN MADRID EL 11 DE MAYO… NO NOS CALLARÁN!!!


Organización:


http://www.fibroamigosunidos.com/


REBELIÓN ...MOVIMIENTO 12 DE MAYO
http://rebelion.foroactivo.org/


ALTEA-SQM
http://altea-sqm.blogspot.com.es/


MADRIDFIBROMIALGIA-SOS
http://www.madridfibro.es/




Fuente: http://www.kaosenlared.net/component/k2/item/53897-la-marea-de-los-enfermos-de-fm-sfc/em-sqm-ehs-vamos-juntos-a-madrid-el-11-5-13.html

Indefensión aprendida: la peor postura ante tu enfermedad

La indefensión aprendida es un estado psicológico en el que una persona se percibe incapaz de controlar o transformar la situación desagradable en la que se encuentra.

Una persona con indefensión aprendida es aquella que ha experimentado una serie específica de eventos negativos sobre los cuales no tienen ningún control, a pesar de sus mejores esfuerzos para mejorar la situación.; la persona termina sintiendo que cualquier acción que realice en adelante será inútil.

El mantra de la indefensión aprendida es: “¿Qué sentido tiene intentarlo?”

Tomemos como ejemplo el caso de Marlen. Ella es una mujer con Fibromialgia que lleva 5 años lidiando con su enfermedad. Desde su diagnóstico ha probado con innumerables medicamentos, ha cambiado de médico dos veces y hasta el momento ningún tratamiento parece haberle ayudado eficazmente. Esta experiencia ha provocado que Marlen tenga la idea distorsionada de que los medicamentos nunca van a funcionar.

Otros ejemplos pueden ser:

- Un alumno estudia mucho, pero siempre saca malas calificaciones, él comenzará a sentirse deprimido e incapaz de lograr mejores notas.

- Una madre trata de disciplinar a su hijo de diferentes formas y el niño sigue teniendo mala conducta; ella empezará a sentir está fallando como madre y que no hay nada qué hacer para ayudar a su niño.

- Una mujer termina con el corazón roto cada que comienza una relación; ella pensará que es un fracaso en las relaciones y es imposible que la amen.

La persona se somete a una condición de renuncia, pues considera que sus acciones son inútiles yno siente que tenga el poder real de cambiar su situación.

Una vez que el individuo se asume como “impotente” ante su problema, empieza a perder la esperanza y el esfuerzo.

Esta es una de las razones por las que los ricos se hacen más ricos y los pobres más pobres. Los pobres pueden haber desarrollado la creencia de que, no importa lo duro que trabajen y la cantidad de la educación que reciban, si “nunca podrán llegar a salir de su condición, porque así es la vida, ese fue su destino”.

¿CÓMO SABER SI TENGO INDEFENSIÓN APRENDIDA?

Este estado no sólo se trata de portarte “negativo” ante tu enfermedad, significa asumir actitudes depasividad y de renuncia, o sea, rendirse. Si te identificas con alguna de las siguientes frases, es porque estás sufriendo de indefensión aprendida:

“Los medicamentos no me funcionan, no hay nada que me ayude”

“Mi médico dice que no hay cura para mi enfermedad, así que supongo que tengo que aprender a vivir así para siempre”

“La gente que habla sobre el pensamiento positivo, el ejercicio y la búsqueda de la felicidad en la vida, hablan así porque no se siente tan mal como yo.”

“Los médicos ni siquiera entienden la Fibromialgia, así que ¿qué posibilidades tengo?”

“No hay nada que pueda hacer hasta que alguien encuentre la cura.”

“Ya no quiero probar nada nuevo, esto no tiene remedio”

¿Por qué la Indefensión Aprendida es mala para mi enfermedad?

Seguramente has escuchado más de una vez que “si cambiaras de actitud, las cosas serán mejores para ti”. Sabemos que este pseudo consejo puede molestarte e irritarte, pues las personas no pueden comprender lo difícil que es vivir con dolor crónico, lo que es estar en tu situación.

Lo creas o no, tus emociones sí influyen en tu salud y en las decisiones que tomas con respecto a ella. Una emoción común en las personas que padecen dolor crónico es la indefensión aprendida, que es cuando un individuo se siente incapaz de controlar una situación adversa en la que se encuentra. A continuación te presentamos algunas de las razones por las que debes evitar la indefensión aprendida:

1. Puede ser una barrera para llevar correctamente un tratamiento médico. Supongamos que tuviste una experiencia negativa con un tratamiento que te exigía que hicieras un poco de ejercicio; sería un error que, como dicho tratamiento no dio el resultado esperado, dejes de hacer ejercicio sólo porque antes no te funcionó.

2. Reduce tu autoconfianza, motivación, rendimiento personal y vida social.

3. Impide alcanzar tus metas. Como tu pensamiento es “¿Qué sentido tiene intentarlo?” tú mismo estás restringiéndote la posibilidad de lograrlo.

4. Puede causar efectos dañinos biológicos, como suprimir o “apagar” el sistema inmunológico (como tu cerebro asume que el sistema inmune es innecesario, porque no te puede proteger de nada, se da por vencido).

5. Te enfrenta ante la desesperanza y desesperación, y se puede llevar tus “ganas de vivir”. Muchos de nosotros podemos recordar a alguien que murió al poco tiempo de la muerte de su esposo o después de la jubilación; esto es porque la persona asume que es imposible vivir así y su cuerpo, inconscientemente, se autodestruye.

6. Te genera una actitud de impotencia. La impotencia es una mala estrategia de afrontamiento, pues aunque logre auto-tranquilizarte en cierta medida, también detiene cualquier impulso que te lleve a la acción.

7. Puede dar lugar a la depresión y a la ansiedad. Un sentimiento de impotencia de poder mejorar las circunstancias, es uno de los factores clave de la depresión.

8. Puede llevarte a creer falsamente que eres más impotente de lo que realmente eres. Esto te llevará a tomar malas decisiones (o no tomar ninguna, lo que puede ser peor).

9. Los estudios muestran que estos sentimientos catastróficos están vinculados a niveles altos de dolor y sufrimiento psicológico en las enfermedades reumáticas.

10. La indefensión aprendida está generalmente asociada con el estrés. Y el estrés suele ser un factor que agrava muchos de los síntomas en enfermedades de dolor crónico como la Fibromiagia.

11. Este estado crea la expectativa de que los acontecimientos en el futuro también se escaparán de nuestro control.

12. Muchos estudios muestran que los sentimientos de pérdida de control pueden conducir aproblemas de salud, en estos estudios, los sujetos que sienten que tienen incluso una pequeña cantidad de control, son más felices y saludables.

¿Cómo dejar de sentirme indefenso ante mi enfermedad?

Hasta ahora no existe una cura para enfermedades reumáticas como la Fibromialgia, la Artritis Reumatoide y la Osteoartritis y es una situación que no puedes controlar; sin embargo, lo que sí puedes controlar es la forma de hacer frente a la realidad de tu enfermedad.

Para conseguir una postura favorable ante tu enfermedad debes: 1) encontrar maneras efectivas de manejar tus síntomas, 2) llevar un tratamiento médico, 3) aprender y realizar técnicas de afrontamiento efectivas.

A continuación te presentamos algunas recomendaciones que te pueden ayudar a vencer los pensamientos de indefensión aprendida y empezar a afrontar tu enfermedad más positivamente:

1. El primera paso para superar la indefensión aprendida es tener conciencia de que se posee.Analiza cuál es tu actitud y pensamientos en los momentos de dificultad… escúchate. Lee ¿Qué es la indefensión aprendida?

2. Piensa que el cambio es posible. Abre tu mente a la posibilidad de que tu situación de salud en verdad puede mejorar. La creencia de que sí puedes mejorar, te llevará a la acción (encontrar formas de controlar los síntomas y sentirte mejor) y la acción conducirá a la mejoría.

3. No te predispongas al fracaso. Cuando vayas a probar una terapia nueva o realizar una tarea complicada procura ser optimista, es decir, piensa que los resultados serán buenos, en lugar de malos. En vez de pensar “No lo lograré” piensa “Haré mi mejor esfuerzo”

4. Piensa en grande. Piensa más allá de tus limitaciones autoimpuestas. Si te sientes lo suficientemente capaz, tendrás la motivación para dar los primeros pasos.

5. Atribuye tu falta de control a algo externo y no interno. Reconoce que el fracaso de tus esfuerzos no ha sido culpa tuya, sino de algo ajeno sobre lo cual es imposible que hayas tenido control. ¿No pudiste lavar la ropa? Bueno, es normal, tu enfermedad tiene sus días malos y esto…¡no es culpa tuya!

6. Establece metas. El sólo hecho de fijar metas (aunque sean pequeñas) te ayudará a superar la sensación de que no tienes ningún control sobre tu futuro. Plantéalas a corto, mediano y largo plazo.

7. Toma cada situación como algo “específico” y no como algo “global”. No generalices; si un medicamento no te resultó, no quiere decir que ningún medicamento en el mundo te va a funcionar.

8. Lleva un registro de tus éxitos. Una de las mejores maneras de superar la creencia de que tus acciones no afectan tu futuro, es dar un vistazo a los éxitos del pasado. Puedes anotarlos en un diario, tomar fotografías o compartirlos en Facebook o Twitter. Cuando te sientas incapaz, mira todo lo que has conseguido.

9. Cree en ti. Henry Ford, fundador de la compañía estadounidense Ford Motor, dijo una vez: “Si crees que puedes hacer una cosa o crees que no puedes hacer nada, tienes razón”. Si crees que no lo lograrás, el fracaso está prácticamente asegurado, porque no te estás dando la oportunidad.

http://artricenterfibromialgia.wordpress.com

fuente http://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2013/04/08/indefension-aprendida-la-peor-postura-ante-tu-enfermedad/

Fibromialgia: dolor de dientes y de mandíbula

Las personas que padecen de fibromialgia tienen dolores en todo el cuerpo. El dolor con frecuencia se extiende hasta los dientes y la mandíbula, llevando a los pacientes a creer que pueden necesitar rellenar una caries o someterse a un tratamiento de conducto. Sin embargo, los investigadores han llegado a la conclusión de que no siempre se trata de un problema dental y que el dolor puede estar relacionado con la fibromialgia.

Fibromialgia

La fibromialgia no es una enfermedad, es un síndrome. Además de un dolor diseminado en los músculos y tendones, los que lo sufren pueden experimentar trastornos de sueño, fatiga y dificultad de concentración. En ocasiones, los pacientes tienen condiciones superpuestas, como colon irritable, cistitis intersticial, depresión, lupus y artritis reumatoidea. Nadie sabe a ciencia cierta qué causa la fibromialgia, pero los investigadores creen que puede deberse a una herida, un trauma o a viruses.
La articulación TMJ

La articulación teporomandibular (TMJ, por sus siglas en inglés) está ubicada a cada lado de la cabeza. Esta articulación, junto con los músculos de la mandíbula inferior y de la mandíbula posibilitan abrir y cerrar la boca.

Trastornos de la TMJ

Hay dos tipos de trastornos en la articulación temporomandibular (TMJD, por sus siglas en inglés). El TMJD de la articulación encuentra su causa en el daño del carílago o los ligamentos de la articulación. Los pacientes con TMJD de la articulación pueden sufrir de ruidos como crepitaciones y chasquidos de las articulaciones de las mandíbulas y de la incapacidad de abrir mucho la boca. Según la American Dental Association, el TMJD de la articulación puede provenir de artritis, daño o dislocación. El segundo tipo de TMJD es muscular y es más probable que afecte a los pacientes con fibromialgia. El TMJD muscular afecta a los músculos usados para masticar y mover el rostro, el cuello y los hombros. La falta de sueño, el estrés y el trauma muscular puede ocasionarlo.

Identificación

El doctor Mark Borigini, reumatólogo certificado por la Junta de la Universidad de California – facultad de medicina de Irvine, dice en un artículo en Psychology Today que médicos, dentistas y pacientes no siempre hablan del dolor en el rostro o en los dientes porque no creen que esté relacionado con la fibromialgia. Puesto que el TMJD a veces genera dolores de cabeza, náuseas y mareos además de los síntomas dentales, a los profesionales les resulta difíciles realizar un diagnóstico.

Barreras para el tratamiento

Ocuparse adecuadamente del TMJD puede resultar difícil. Las compañías aseguradoras con frecuencia se rehúsan a pagar los gastos que implica el TJMD debido a la controversia respecto de las causas y del tratamiento del TMJD. Borigini dice que tampoco hay una gran validación científica para los tratamientos del TJMD.

Opciones para los pacientes

Una vez descartada la caries o el absceso dental, los pacientes deben controlar su estrés, dice Borigini. Los masajes, al igual que los cambios en el estilo de vida o los remedios pueden ayudar a relajar los músculos faciales y a aliviar el dolor y el insomnio que produce el TMJD. Los pacientes que presentan problemas de alineación dental requieren intervención odontológica. Los médicos y los dentistas también deben coordinar el cuidado del paciente y hablar con las compañías de seguros acerca de la necesidad de llevar a cabo tratamientos.

Escrito por Betty Dishman | Traducido por Irene Cudich

http://www.ehowenespanol.com/

fuente  http://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2012/09/27/fibromialgia-dolor-de-dientes-y-de-mandibula/

La Marea de los enfermos de fm, sfc/em, sqm, ehs nos vemos en Madrid el 11-5-2013

El 11 de Mayo 2013 vamos juntos a la calle, es nuestra MAREA.....

Enfermedades de Sensibilización Central: Fibromialgia, Síndrome Fatiga Crónica/Encefalomielitis Mialgica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad...........

CON TU PUEDO Y MI QUIERO... VAMOS JUNTOS COMPAÑER@S

¡¡¡UNIDOS POR TOD@S Y PARA TOD@S!!!

¡¡¡A LA CALLE... QUE NO NOS PARE NADIE!!!

¡¡¡UNID@S... LO CONSEGUIREMOS!!!

¡¡¡NOS VEMOS EN MADRID EL 11 DE MAYO... NO NOS CALLARÁN!!!

Chary y Dori

Evento en facebook:
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Debate - Fibromialgia y fatiga crónica Para Todos La 2 - Debate - Fibromialgia y fatiga crónica

Para Todos La 2 - Debate - Fibromialgia y fatiga crónica

  La fibromialgia es una alteración del sistema sensorial, produce un dolor persistente y, a menudo, también cansancio. Afecta a un 2,4% de la población española. El síndrome de fatiga crónica, por su parte, produce una intensa fatiga física y mental, y lo padece cerca de un 1% de la población. Coloquio entre Maite Vivancos, maestra de profesión y presidenta de la Federación de Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Cataluña; Jordi Carbonell, reumatólogo y coordinador de la unidad de fibromialgia del Hospital del Mar de Barcelona; y José Alegre, coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.
ParaTodos La 2 - Debate - Fibromialgia y fatiga crónica

MAYO 2012 CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

El 8 de Mayo de 2012 en el Congreso de los Diputados, se aprueba por todos los grupos políticos la Fibromialgia como enfermedad invalidante.

No es frecuente que todos los políticos representantes de sus respectivos partidos estén de acuerdo en algo que es el "grito de socorro " que llevamos lazando los enfermos y las enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Multiple, Electrohipersensibilidad, y afectados por mercurio en empastes dentales.



Todos y todas padecen la fibromialgia acompañando a estas otras enfermedades relacionadas.


El Documento de Consenso para la Sensibilidad Química Múltiple publicado por el Gobierno en 2011, las define correctamente: enfermedades comórbidas.


Si la unanimidad se recoge en el Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados...


¿donde esta el resultado para los enfermos y enfermas?


¿por que no vemos cambios en los tribunales médicos del INSS?


¿ por que sigue el peregrinar y seguimos siendo tratadas como histéricas las mujeres que lo padecemos de forma mayoritaria?


¡Es el momento que reclamemos lo que "los políticos nos conceden" según sus palabras!

Y no olvidemos que son nuestros derechos.

enlace diario de sesiones del congreso. ver pag. 6
http://www.congreso.es/public_oficiales/L10/CONG/DS/CO/CO_088.PDF


DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO 8 DE MAYO DE 2012 – Nº 88
(…)El señor PRESIDENTE: Debe ir concluyendo, señora Torrado.


La señora TORRADO DE CASTRO: Por ello, el Grupo Parlamentario Popular insta a las comunidades autónomas a que hagan un esfuerzo para buscar soluciones acordes con la situación de crisis en la que nos encontramos - respetamos las competencias autonómicas en esta materia-, pero contando siempre con el apoyo del Gobierno de la nación, que articula los mecanismos en el citado plan, un plan que prioritariamente atiende y da protección a los más vulnerables, a aquellas personas que no tienen un hogar, a aquellas personas que vienen de programas como el de erradicación del chabolismo, a las personas dependientes, a las familias monoparentales con hijos, a las mujeres víctimas de violencia, a los mayores de sesenta y cinco años y, por supuesto, a cualquier colectivo necesitado. (Aplausos).


El señor PRESIDENTE: Señor Campuzano, ¿va a aceptar alguna enmienda? ¿Hay alguna transaccional?


El señor CAMPUZANO I CANADÉS: A la espera de conocer si el Grupo Popular nos ofrece algún tipo de propuesta, aceptamos la enmienda número 2 del señor Llamazares.


— RELATIVA A LA CONSIDERACIÓN DE LA FIBROMIALGIA COMO ENFERMEDAD INCAPACITANTE. PRESENTADA POR EL GRUPO PARLAMENTARIO MIXTO. (Número de expediente 161/000524).


El señor PRESIDENTE: Pasamos a la siguiente proposición no de ley, cuyo autor es el Grupo Parlamentario Mixto. Para su defensa, tiene la palabra la señora Fernández Davila.


La señora FERNÁNDEZ DAVILA: En primer lugar, quiero agradecer a todos los grupos parlamentarios que me hayan permitido adelantar esta proposición no de ley para que pueda asistir a la Comisión del Pacto de Toledo.


Señorías, la fibromialgia es una dolencia que afecta a muchas personas y no está debidamente reconocida, a pesar de que se trata de una enfermedad incapacitante; es una enfermedad que padecen sobre todo mujeres. Hay que resaltar que la fibromialgia afecta a la capacidad funcional de manera moderada en casi la mitad de los casos y de forma severa en un 10% de los mismos. La Organización Mundial de la Salud reconoció en 1992 la fibromialgia como enfermedad y está tipificada en el Manual de clasificación internacional de enfermedades.


Otras organizaciones médicas de carácter internacional se han pronunciado en el mismo sentido, considerándola una enfermedad crónica. Sin embargo, en el Estado español todavía no se la reconoce como una dolencia incapacitante, lo que genera complicaciones y problemas a las y los afectados. Es una situación que obliga a quien padece esta enfermedad a tener que recurrir a la justicia en muchos casos. Como ustedes saben, en diversas sentencias la fibromialgia está reconocida por la justicia


como enfermedad incapacitante, lo que evidencia la necesidad de que se proceda a su reconocimiento como tal. Sería deseable que el Gobierno español procediese al reconocimiento de esta enfermedad sin que los afectados y las afectadas tuviesen que pasar por los tribunales, que en muchos casos les están dando la razón.


Además, las asociaciones de fibromialgia demandan una atención sanitaria más adecuada, sobre todo en la fase de diagnóstico, y también la cobertura social derivada del reconocimiento de dicha dolencia como una enfermedad crónica que puede llegar a convertirse en invalidante.


Según los datos de un grupo de trabajo sobre fibromialgia de la subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, hay una prevalencia de esta dolencia en los países desarrollados de entre un 1 y un 4%. En cuanto al Estado español, se señala una prevalencia de un 2,7% de la población total, siendo de un 4,2 entre las mujeres y de un 0,2 entre hombres.


Somos conscientes, señorías, señor presidente, de que la fibromialgia no es la primera vez que se trata en la Comisión de Sanidad; de hecho, en otras ocasiones se ha llegado a acuerdos que han permitido avanzar. Desde nuestro punto de vista, fue un avance tímido, pero nos ha permitido seguir adelante. Por eso presentamos esta proposición no de ley, orientada al reconocimiento de lafibromialgia como una enfermedad incapacitante, y valoramos muy positivamente las enmiendas que han presentado otros grupos parlamentarios como La Izquierda Plural, el Grupo Parlamentario Socialista y el Grupo Popular. Hemos negociado una transacción que espero que pueda ser votada favorablemente, porque sin ser un reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad incapacitante, tal como nosotros planteábamos, marca un camino para que el esfuerzo que el Gobierno haga vaya dirigido a ese reconocimiento, que nos parece importante para el futuro de las personas que padecen esta enfermedad. En su momento presentaremos el texto de la transacción.


Aprovecho, señor presidente, para pedirle disculpas y autorización para ausentarme, con la comprensión del resto de los grupos parlamentarios, y acudir a la intervención de la ministra responsable de la Seguridad Social.


El señor PRESIDENTE: A esta proposición se han presentado dos enmiendas, una por el Grupo de La Izquierda Plural, que voy a dar por defendida, y otra por el Grupo Parlamentario Socialista, para cuya defensa tiene la palabra doña Pilar Grande.


La señora GRANDE PESQUERO: Por economía de tiempo, no voy a ahondar en el origen y la descripción de la fibromialgia, de la que ya hemos hablado y sobre la que ya hemos tomado acuerdos en esta misma Comisión en anteriores sesiones. Recuerdo que en septiembre del año 2000 se acordó crear un grupo de trabajo sobre esta enfermedad, que presentó sus conclusiones en 2003, y recuerdo también el debate y aprobación de una proposición no de ley conjunta, aglutinando las presentadas por Convergència i Unió, Esquerra Republicana, Grupo Popular y Grupo Socialista en mayo de 2005. Aquellos acuerdos parlamentarios y la voluntad del anterior Gobierno hicieron que se avanzara en el estudio del origen, el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad que hasta el año 1989 no fue reconocida por la OMS como enfermedad reumática. Algo más tarde, en 1990, el American College of Rheumatology señaló las condiciones clínicas para el diagnóstico de la fibromialgia, que, como sabemos, son: dolor generalizado y duradero de más de tres meses, con mayor afectación en los llamados puntos gatillo o tigger points, de los cuales deben dar positivo al menos 11 de los 18. Cumpliendo estas condiciones, podemos hablar de un paciente con fibromialgia. Es además una enfermedad de diagnóstico tardío, lo que demora el inicio del tratamiento; es un proceso largo y penoso, que afecta al 3,5% de las mujeres y al 0,5% de los hombres, y es además la principal causa del dolor crónico generalizado. Hasta hace pocos años, los enfermos de fibromialgia tenían que demostrar su enfermedad. Todos hemos conocido casos en los que a las mujeres enfermas se las tachaba de histéricas, de depresivas y de algunas lindezas más, en muchos casos por desconocimiento o falta de información de los profesionales sobre la corte sintomatológica que presentaban, y luchaban para que se abordase de una manera multidisciplinar y coordinada la problemática y el manejo de esta enfermedad. Todos hemos tenido reuniones con las asociaciones que tanto han peleado y pelean por conseguir esto. Su lucha de hoy no es solo ese buen diagnóstico y tratamiento precoz y coordinado, sino reclamar un paso más, y no menos importante, como es que les sea reconocida por fin su incapacidad para trabajar. Algunos estudios aseguran que el 67% de los enfermos de fibromialgia se ven obligados a dejar su empleo, por lo que además de enfrentarse a los variados y dolorosos síntomas y a la incapacidad que conllevan, lo han de hacer al problema laboral, porque un enfermo de fibromialgia no puede realizar una vida normal, ni desde el punto de vista personal ni desde el laboral, ya que los síntomas que presenta le impiden actuar con la necesaria continuidad, dedicación, eficacia y profesionalidad exigible a todo trabajador.


Si tenemos que valorar la discapacidad de una persona en relación con el Real Decreto 1971/99, de 23 diciembre, de procedimientos para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía —hoy hablaríamos de discapacidad—, no encontraremos nada sobre la fibromialgia como enfermedad discapacitante. Sin embargo, sí se pueden valorar por separado cada una de las discapacidades que provocan las diferentes localizaciones fibromiálgicas, como son las que producen los déficits articulares, es decir los síntomas de la fibromialgia, o el dolor crónico por las neuropatías o bien las radiculopatías entre otras sintomatologías. Si hacemos la suma de las discapacidades parciales aplicando la tabla de valores combinados, obtendremos la discapacidad que presentan los o las pacientes.


Para terminar, señor presidente, nuestro grupo cree que debemos dar un paso más y encaminarnos a que la fibromialgia tenga reconocimiento y valoración como patología productiva de discapacidad —lo he expresado exactamente con la misma fórmula que utilizó el Partido Popular en una proposición no de ley presentada con el mismo objetivo en abril del año 2005— y además, como se solicita en el primer punto de esta iniciativa, a que se definan los mecanismos de valoración para aplicarlos en las calificaciones de discapacidad. Mi grupo ha presentado una enmienda que, sin cambiar el objeto del texto del grupo proponente, parte de lo ya recorrido en estos últimos años, utilizando lo avanzado en la investigación, diagnóstico y tratamiento, así como la difusión entre los sectores sanitarios y la coordinación entre los diferentes planos asistenciales, y avanza en la consecución de que la fibromialgia sea reconocida como enfermedad invalidante.


No solo es un paso más —y con esto termino— en este difícil recorrido de los enfermos de fibromialgia, sino que además sería un buen motivo en torno al que conmemorar con mayor esperanza el próximo día 12 de mayo, dentro de cuatro días, el Día internacional de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. Creo que se lo debemos, señorías, y por eso mi grupo va a apoyar esta proposición no de ley, esperando que el grupo proponente nos acepte la enmienda. Por lo que hemos escuchado a la proponente y tras hablar con la representante del Grupo Popular, creo que vamos a conseguir una transaccional —sería una buena noticia— que, por supuesto, mi grupo apoyaría.


El señor PRESIDENTE: Turno de fijación de posición.


En primer lugar, por el Grupo Parlamentario de UpyD, tiene la palabra don Antonio Cantó.
El señor CANTÓ GARCÍA DEL MORAL: Para nosotros el problema fundamental es valorar de forma objetiva síntomas como el dolor y especialmente la fatiga. Esta limitación hace que el reconocimiento de incapacidades laborales en los pacientes de fibromialgia sea más difícil. Compartimos con los ponentes la preocupación por esta situación, pero no creemos que la solución sea considerar que el simple diagnóstico de esta enfermedad signifique de forma automática el reconocimiento de incapacidad laboral, entre otras cosas porque, tal y como se reconoce en la propia propuesta, no todos los casos sufren con la misma intensidad los síntomas ni todos los casos impiden absolutamente una actividad laboral. Además es notorio que pronunciamientos similares sobre este mismo tema no han conseguido mejorar la situación de los afectados.


Señorías, el reconocimiento de la incapacidad, como la minusvalía, no depende de un diagnóstico sino de la repercusión funcional. Ahí es donde nos gustaría que se pusiera el acento. Por tanto, consideramos que es necesario avanzar en la incorporación de herramientas a los equipos de valoración de incapacidades, que permitan medir de forma adecuada la fatiga que sufren los
pacientes con fibromialgia y su repercusión sociolaboral.


Además, este tipo de actuaciones beneficiaría a personas con otras patologías, como la esclerosis múltiple o el síndrome de fatiga crónica, que también sufren una intensa fatiga que interfiere con su trabajo.


El señor PRESIDENTE: En representación del Grupo Parlamentario de Convergència i Unió, tiene la palabra doña Conchita Tarruella.


La señora TARRUELLA TOMÀS: Quiero expresar nuestro acuerdo con esta proposición no de ley, más aún si se llega a un acuerdo con el Grupo Socialista, añadiendo el síndrome químico múltiple y la electrohipersensibilidad.


Nos parece un acierto traer hoy aquí esta proposición no de ley a debate y votación. Es un reconocimiento que debe hacerse a todas las personas que padecen fibromialgia y que han recorrido un largo camino para que esto fuera así.


Queremos aprovechar para reconocer que si se hubiera aplicado bien el protocolo que se elaboró en el año 2010, podríamos haber llegado al reconocimiento de esta enfermedad como incapacitante muchísimo antes. De todas maneras, nos queda mucho trayecto para cambiar baremos de valoración, no solo para la fibromialgia o el síndrome químico, sino también para otras muchas enfermedades que —como hemos repetido en esta Comisión— tienen que ser revisadas, entre ellas muchas neurológicas. Quiero agradecer al grupo proponente que haya traído esta proposición no de ley, que, por descontado, nuestro grupo votará favorablemente.


El señor PRESIDENTE: En representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra doña Carmen Quintanilla.


La señora QUINTANILLA BARBA: Señorías, esta mañana el Grupo Parlamentario Mixto se ha hecho eco de los miles de personas que sufren fibromialgia en España. A lo largo de las distintas legislaturas, todos los grupos parlamentarios hemos tenido consciencia de que esta es, desgraciadamente, una enfermedad desconocida, lo que ha hecho que en muchas ocasiones los enfermos no hayan sido tratados con la dignidad que se merecían.


Es una enfermedad que, como han dicho los portavoces de los distintos grupos, afecta mayoritariamente a mujeres, mujeres que viven, desgraciadamente, un rosario de bajas laborales, mujeres que son incomprendidas y a las que la enfermedad afecta no solamente en su profesión, sino también en su ámbito familiar. Es importante destacar también que esta enfermedad afecta a un número muy importante de mujeres del medio rural, un 4,1%, y que hay 14 millones de personas en los veintisiete países de la Unión Europea que padecen esta enfermedad. Por tanto, quiero sumarme a esta transaccional que vamos a acordar entre todos los grupos parlamentarios para que el próximo 12 de mayo, Día internacional contra la fibromialgia, demos un mensaje de esperanza a todas las personas que la padecen y les digamos que vamos a ponernos en marcha para trabajar para ellas.


Indiscutiblemente, mi grupo parlamentario tiene que destacar algunas cuestiones importantes. Como grupo que sustenta al Gobierno tenemos que ser conscientes de las necesidades de las personas que sufren estas enfermedades. El Gobierno del Reino de España ha elaborado un informe sobre la fibromialgia a través de diversos cuestionarios, con el objetivo de contribuir a un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios. Dicho informe aborda, como no podía ser de otra manera, la fisiopatología, el diagnóstico, el diagnóstico diferencial y las diferentes estrategias terapéuticas para esta enfermedad e incorpora el tratamiento farmacológico y no farmacológico así como terapias alternativas. En este informe también se ha preocupado de realizar una valoración sobre el impacto de la fibromialgia en la salud de la persona que la padece y sobre sus familiares y sobre el impacto laboral y en el sistema sanitario. Del mismo modo, se plantea una estrategia de atención al paciente con fibromialgia, las necesidades detectadas, las recomendaciones para abordar esta enfermedad y la atención a las personas afectadas por ella. Como ha dicho perfectamente la portavoz del Grupo Parlamentario Socialista, en este informe se ha tenido en cuenta la elaboración de la estrategia de enfermedades reumáticas y músculo-esqueléticas, en la que en estos momentos se está trabajando con el fin de alcanzar el consenso con las comunidades autónomas.


Es importante llegar a un consenso con las comunidades autónomas, con las sociedades científicas y con las asociaciones de pacientes para el manejo de esta enfermedad y, lo más importante, para mejorar en la medida de lo posible la atención de las personas que viven día a día las consecuencias de estas patologías.


Podría extenderme mucho más, hablando del Real Decreto 1971/99 y de la importancia que supone que hoy hablemos de la fibromialgia como una enfermedad que lleva aparejada una mayor limitación y una mayor dificultad para la persona que la sufre, pero hoy, señorías, hemos llegado a un buen acuerdo, un acuerdo que valoramos y que puede ayudar a que las personas que la sufren tengan mayor esperanza de vida y de salud. El señor PRESIDENTE: Ruego a los distintos grupos parlamentarios y en concreto al autor de la iniciativa que haga llegar a la Mesa la enmienda transaccional.


leer documento originalhttp://www.congreso.es/public_oficiales/L10/CONG/DS/CO/CO_088.PDF


Fuente: http://luciagonzalezgomez11.blogspot.com.es/2013/02/mayo-2012-congreso-de-los-diputados.html

ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACION CENTRAL EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

En 2011 se presento al Congreso de los Diputados una PROPUESTA NO DE LEY sobre enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL


Fibromialgia ( FM)
Sindrome de Fatiga Cronica ( SFC)
Sensibilidad Química Multiple (SQM)
Electrohipersensibilidad Magnetica ( EHS)

Es el momento de recodar que aqui seguimos




Fuente:http://sensibilidadquimicapandemia.blogspot.com.es/2013/02/enfermedades-de-sensibilizacion-central.html

CARTA ENVIADA AL MINISTERIO DE SANIDAD

Desde ALTEA-SQM y continuando con el compromiso adquirido con el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, y todas las personas que padecen enfermedades de Sensibilización Central en este País, enviamos esta carta, previa al documento que acordamos hacer llegar, una vez consensuado con las Asociaciones participantes.


Esta carta representa un análisis de la situación en la que continúan los enfermos y enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomilitis Mialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y afectados por Mercurio.


Las Medidas tomadas por el Ministerio no han dado resultados positivos, motivo por el cual le manifestamos lo siguiente, siendo esto parte y avance del documento a enviar y discutir.



Huelva, 15 de Febrero de 2013


Sonia García de San José
Subdirectora General de Calidad y Cohesión
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Paseo del Prado, 18-20 –Pta. Baja
28014-MADRID


Muy Sra. Nuestra:


Nos ponemos en contacto con usted para comunicarle que seguimos trabajando con el compromiso adquirido con su Ministerio en la reunión del 30 de Noviembre de 2012.


Como pueden imaginar, y a pesar de que somos muchas las personas implicadas en este trabajo contando con la colaboración de personas expertas en las enfermedades que nos ocupan, el documento final se retrasa dado la complejidad de las muchas enfermedades y nuestra propia salud.


Previamente al envío a ese Ministerio de las modificaciones que queremos aportar sobre los temas tratados tenemos que comunicar nuestra insatisfacción por el resultado de las iniciativas puestas en marcha.


Insatisfacción que expresamos tanto desde las Delegaciones de Altea como por las Asociaciones unidas a este grupo de trabajo con el objetivo de ampliar el Documento de Consenso para la SQM, SFC/EM, FM, EHS, y afectados por Mercurio y convertirlo así en el primer protocolo de actuación europeo que incluya todas las enfermedades de sensibilización central, incluyendo las pautas y consejos para centros de salud, atención en servicios de urgencias, atenciones médicas y hospitalarias y valoración de incapacidades laborales.


Parece algo muy ambicioso pero ya otros países tienen protocolos similares, a resulta de lo cual son mas operativos incluyendo todas las patologías dado su carácter de enfermedades de Sensibilización Central, multisistémicas, multifactoriales, y multiorgánicas.


Dado que la reunión del 30 de Noviembre pasado tuvo sus inconvenientes de agenda, aparte de serios problemas técnicos y no se dispuso del tiempo necesario por razones ajenas a ambas partes, hay algo que sí podemos adelantar y que vemos como resultado de las acciones iniciadas por ese Ministerio:


1.- Que todas las CCAA tengan el documento de consenso, sin ser algo vinculante, no está ayudando a los enfermos, todo lo contrario. La atención en centros sanitarios y planificación de intervenciones quirúrgicas en personas afectadas por estas patologías, está siendo mas contraproducente para los enfermos. Quizás porque los centros sanitarios dependientes de estas CC.AA. no saben cómo aplicar pautas. Les aportaremos mucha información que simplificaría la atención hospitalaria y sus costes.


2.- Publicar y difundir el documento de Consenso de la SQM en inglés consideramos que es prematuro, dado que tiene muchas carencias, tales como la necesaria inclusión de Electrohipersensibilidad y Afectados por Mercurio; y definir con mas claridad las actuaciones con Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Enfermedades todas comórbidas, como sabe.


3.- En cuanto a las Red de Escuelas para pacientes debemos pronunciarnos en que si esta iniciativa es simular a la de la Junta de Andalucía es un despropósito. Mas cuando se considera que sean los propios enfermos los que se encarguen de ellas, obviando que estas personas necesitan ayuda incluso para su vida diaria.


4.- Hemos concluido que no hay la menor duda que hay que hacer actualización en el Protocolo del INSS. Es urgente y necesario. En las consideraciones enviadas al Ministerio le expusimos todas las razones y datos de la incongruencia del protocolo para valoración de incapacidades. Sus criterios de diagnostico, sus argumentos, son contradictorios y erróneos. Y no están realizados por expertos como los que participaron en la elaboración del Documento de Consenso. Además de no contemplar la EHS y Afectados por el Mercurio, enfermos que también sufren la comorbilidad de las enfermedades de SSC.


El protocolo del INSS no solo es inaceptable sino que además no se aplica. Los inspectores del INSS siguen emitiendo informes de síntesis, concluyendo estados ansioso depresivos.


Esta situación es intolerable ya que deja en manos de unos inspectores, por lo demás poco cualificados en cuanto a enfermedades de SSC, el futuro de enfermos y enfermas que padecen como mínimo tres de las enfermedades comórbidas que relaciona el Documento de Consenso.


Esto está dejando en situación de desamparo, sin trabajo, sin desempleo, sin vivienda, en definitiva: en situación de indigencia a personas enfermas. A la suma de no tener recursos económicos, bien por no haber podido ejercer actividad laboral o después de años de trabajo, muchas de estas personas se quedan sin ayudas por desempleo, son excluidas del sistema sanitario y de la protección del Estado.


Manuel García Quintana
Portavoz de Altea SQM


Firman en representación de Altea-SQM y sus delegaciones:


Servando Pérez Domínguez, Presidente de Mercuriados
Minerva Palomar, Presidenta de Electrosensibles por el derecho a la Salud.
Laura Domínguez Rosado, Vicepresidenta de ENA
Robert Cabré, Vicepresidente de ASSSEM
Camilo Rodríguez Suárez, Presidenta de Madridfibromialgia-SOS
Juan Palma, Representante Legal de ALTEA-SQM, miembro del ilustre Colegio de Abogados de Sevilla


Fuente: http://altea-sqm.blogspot.com.es/2013/02/carta-enviada-al-ministerio-de-sanidad.html

ENFERMEDADES DEL SISTEMA NERVIOSO ¿QUE LAS PROVOCA? ¿POR QUE COMPARTEN TANTOS SÍNTOMAS Y TRASTORNOS?

El Dr. Barrera, neurólogo de Sevilla, ya alerto que la Esclerosis Múltiple comparten el 70% de los síntomas con el SFC/Encefalomielitis Miálgica, y mas de 30 síntomas con Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple.


Además, FM, SQM, SFC/EM, y EHS presentan síntomas cardiovasculares, digestivos, problemas del sueño, urinarios, respiratorios, inmunológicos, etc.
trastornos cognitivos como el Parkinson y Alzheimer en sus primeras fases.


De ninguna de estas enfermedades se sabe que la provoca, todas ellas son desistema nervioso central y afectan en un alto porcentaje a mujeres.








Fuente: http://luciagonzalezgomez11.blogspot.com.es/2013/02/enfermedades-del-sistema-nervioso-que.html

SÍNDROMES DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA

Un talk show donde los especialistas y el público generan un espacio de interacción rico en propuestas en el que se analizan, desde diferentes ópticas, diversos aspectos de interés de la vida diaria. La idea es generar, juntos, contenidos valiosos que permitan mejorar la calidad de vida de la sociedad, así como contribuir a la toma de decisiones importantes de manera fundamentada y, ante todo: ofrecer alternativas a diferentes problemáticas relacionadas con la salud, la familia, la vivienda, la pareja y el ámbito social.

Ejercicio y educación para la fibromialgia

Un estudio realza los beneficios del ejercicio combinado con cursos especializados para el autocuidado de la fibromialgia
Por NÚRIA LLAVINA RUBIO
22 de diciembre de 2008


- Imagen: DrJimiGlide -

Dentro de los tratamientos habituales para la fibromialgia se recomiendan cantidades moderadas de ejercicio muscular, cardiovascular y de flexibilidad, respiratorio y de movilización de la musculatura con dolor, entre otros. La suma de estos ejercicios a la termoterapia, balneoterapia y masajes relajantes contribuye a aumentar los efectos beneficiosos. Pero acertar en los ejercicios adecuados no es todavía tarea fácil. Un artículo reciente concreta estas recomendaciones, y asegura que los paseos progresivos, los entrenamientos sencillos de fortalecimiento y los estiramientos, combinado todo ello con una medicación adecuada y una educación destinada al autocuidado, mejoran el estado funcional del paciente y, sobre todo, los síntomas más graves de la enfermedad.




Pasear de forma continuada y realizar entrenamientos de fortalecimiento y estiramientos. Éstas son las claves principales que pueden reducir los síntomas más graves de la fibromialgia, una forma de reumatismo no articular crónico caracterizada por dolor muscular difuso, rigidez (sobre todo matinal), dolor en la palpación de determinados puntos específicos en masas musculares y otros síntomas derivados. Este tipo de ejercicio lo deben llevar a cabo pacientes que ya se estén medicando. Si, además, éste se combina con cursos de autocuidado que valoren la necesidad de ejercicio, mucho mejor. Es lo que asegura un reciente estudio elaborado en la Universidad de Boston (EE.UU.) y publicado en la revista "Archives of Internal Medicine".

Ejercicio para la intolerancia al ejercicio

Otro síntoma importante en la fibromialgia es la intolerancia al ejercicio. A pesar de que varias investigaciones dudan sobre qué tipo de ejercicio es el mejor, y aunque parezca contradictorio, éste ya se recomienda en la actualidad en muchos planes de tratamiento. Precisamente, los investigadores estadounidenses se centraron en el estudio del ejercicio como tratamiento adecuado para este grupo de trastornos, así como en el autocuidado. "Cada vez se recomienda más el autocuidado como una de las principales recomendaciones estándares para la fibromialgia", asegura Daniel S. Rooks, del Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston (EE.UU.), investigador principal del trabajo.


Los beneficios del ejercicio en la fibromialgia aumentan cuando se lleva a cabo una educación para fomentar el autocuidado

Las opciones de tratamiento que dispone este grupo de trastornos son muy limitadas, por lo que el autocuidado, habitual en muchas enfermedades crónicas, es una recomendación muy habitual. Durante 16 semanas, 207 mujeres con fibromialgia fueron sometidas a cuatro tipos de tratamiento de "autocuidado" para así valorar la mejor eficacia. Un grupo realizó ejercicios aeróbicos y de flexibilidad; el segundo practicó ejercicios aeróbicos, de fortalecimiento y de flexibilidad; un tercer grupo asistió a un curso de autoayuda de siete sesiones (FSHC); y, por último, el cuarto grupo llevó a cabo los ejercicios del segundo grupo y también el FSHC.

En los criterios de valoración para hallar el mejor tratamiento se tuvieron en cuenta la condición física y el estado emocional de las pacientes transcurridas las semanas que duró el examen, así como la facilidad para llevar a cabo cada tipo de tratamiento de forma autónoma.

Los resultados parecen ser contundentes: la combinación de educación sanitaria sobre el autocuidado sumada a la práctica del mismo resultó ser el mejor tipo de tratamiento. Tanto las condiciones físicas como emocionales de las pacientes fueron mucho más elevadas en este tipo de tratamiento que en el resto. Mejoró el dolor corporal, la función social, la salud mental, la fatiga y la depresión. "Los beneficios del ejercicio aumentan cuando se lleva a cabo una educación dirigida al autocuidado", asegura Rooks, por lo que estos ejercicios "apropiados" según él, sumados a la educación al paciente, deberían ser incluidos en cualquier terapia de tratamiento para la enfermedad.

Tratamiento indefinido

El retraso en la definición del mejor tratamiento para la fibromialgia se debe a que no fue hasta la década de los 90 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció como enfermedad. Durante los últimos cinco años, sin embargo, algunos proyectos de investigación se han puesto las pilas, quizás por el impacto que está generando cada vez más, y se han aprobado ya varios medicamentos. El caso es que la fibromialgia se ha convertido ya en una de las primeras causas de enfermedad crónica en la población (2,5 %), y afecta principalmente a las mujeres (80%) sobre todo en edades comprendidas entre 25 y 50 años.

El tratamiento farmacológico es a menudo insuficiente para resolver síntomas persistentes, para mejorar las limitaciones funcionales que provoca la enfermedad o para mejorar la calidad de vida. Es por este motivo que las recomendaciones para el autocuidado (ejercicio, balneoterapia o masajes) han ido aumentando poco a poco los últimos años, así como las investigaciones para poder llegar a ofrecer los mejores consejos con el fin de llevarlo a cabo. Aunque la limitación del estudio estadounidense se basa en la ausencia de un grupo control que no recibiera ningún tipo de intervención, los resultados contribuyen a aumentar el conocimiento sobre los beneficios del ejercicio y de la actividad física para mejorar la salud de los adultos con enfermedades crónicas como la fibromialgia.

Los futuros estudios deberán centrarse en la identificación de métodos para integrar ejercicios apropiados en los planes de tratamiento de pacientes con fibromialgia e incluso otras enfermedades crónicas que ayudarán a la promoción de la adopción de un estilo de vida más activo físicamente.

FRECUENTE EN NIÑOS


- Imagen: Army.mil -

Aunque la fibromialgia es frecuente en la edad adulta, se están describiendo ya casos en niños. Un artículo reciente publicado en "Arthritis and Rheumatism" habla también de la seguridad que proporciona hacer ejercicio aeróbico en los niños que padecen este grupo de enfermedades.

Tras multitud de visitas al pediatra, es un reumatólogo quien detecta la fibromialgia e inicia el tratamiento adecuado. Los niños que padecen fibromialgia sufren los mismos síntomas que los adultos: dolor generalizado, cansancio y alteraciones en el sueño, entre otras. Pero es el cansancio el síntoma más destacado. Aparece de forma habitual por la mañana, y es tan acusado que el pequeño se ve incapaz de ir a la escuela. Las pesadillas y los despertares nocturnos también son frecuentes.

En el tratamiento de la fibromialgia en niños, es muy importante detectar la existencia de posibles factores psicosociales. Si estos desaparecen o se da un apoyo psicológico adecuado para afrontarlos, la evolución es más favorable. Por tanto, deben intervenir en el tratamiento otros especialistas como psicólogos, psiquiatras o rehabilitadores.

Aunque es una enfermedad crónica, hay que explicarle al pequeño que la cronicidad no implica que siempre vayan a estar presentes los síntomas o que la dolencia deba empeorar. Se recomienda que quienes sufren de fibromialgia sigan con su vida normal, que salgan con sus amigos y hagan deporte con el fin de poder llegar a la edad adulta sin tantas secuelas físicas o psicológicas.

http://www.consumer.es/web/es/salud/prevencion/2008/12/22/182234.php

Una nueva esperanza para los pacientes con fibromialgia

P.P.G. Zaragoza|

El hallazgo de un exceso de glutamato en las áreas cerebrales relacionadas con el dolor ha llevado a probar un medicamento que puede tratar la causa de la enfermedad, no solo los síntomas.

Javier García Campayo y las psicólogas parte del equipo de investigación.. P.P.

Existen muchas terapias para paliar los efectos de la fibromialgia: farmacológicas, psicológicas y físicas. Sin embargo, la eficacia de todas ellas es moderada y conviene combinarlas. Hasta ahora, ninguna hace desaparecer el calvario de estos enfermos.

Sin embargo, el Grupo Aragonés de Investigación en Salud Mental en Atención Primaria (GISMAP) ha encontrado algo que puede cambiar la forma de tratar esta enfermedad. Un medicamento que no estaría destinado a paliar los síntomas, sino la causa.

El equipo coordinado por el psiquiatra Javier García Campayo ha realizado una prueba pionera para esta enfermedad a nivel internacional. La espectrometría permite observar los niveles de neurotransmisores en las distintas áreas cerebrales y, a raíz de eso, han descubierto que los pacientes con fibromialgia tienen un exceso de una sustancia (el glutamato) en las áreas cerebrales relacionadas con el dolor.

Esta sustancia es el excitatorio por excelencia del cerebro humano y su exceso puede producir dolor y déficit cognitivo. La revelación de que existe una lesión cerebral ha llevado al equipo aragonés a probar un medicamento, la memantina -que ya existía y se utilizaba para pacientes con alzhéimer-, para reducir los niveles de glutamato. "De momento hemos hecho un estudio abierto con 10 pacientes y en tres meses han mejorado notablemente el dolor, la depresión y las capacidades cognitivas" cuenta García Campayo, optimista.

Al observar las mejoras, el equipo ha conseguido la aprobación del Comite Ético y de la Comisión de Investigación para emprender en septiembre un estudio controlado con 120 pacientes. A 60 se les administrará el medicamento, a los otros 60 un placebo. El estudio, financiado por el Ministerio de Sanidad, permitirá confirmar la eficacia del nuevo tratamiento: "Que funcione no implica que vaya a resolver la enfermedad, porque es crónica, pero sí mejorar notablemente porque actuaría sobre la causa, la disfunción cerebral", explica Barbara Masluk, psicóloga responsable de este estudio.

La predisposición genética y diversas situaciones vitales de estrés agudo van produciendo modificaciones en el cerebro de los pacientes que llegan a desarrollar fibromialgia. "Una vez que se ha modificado la estructura cerebral, es muy difícil volver atrás, pero este tratamiento sería más eficaz que los actuales, porque no es simplemente sintomático", aclara García Campayo.


Facilitará el diagnóstico
"Además, el hallazgo de niveles elevados de glutamato facilitará el diagnóstico", añade Paola Herrera, parte del equipo de investigación.Hasta ahora, se buscaban 11 puntos de dolor como mínimo para diagnosticar a un paciente, "si tiene 10 ya no se considera fibromialgia, es muy arbitrario y por eso son tan importantes este tipo de pruebas", puntualiza la psicóloga recalcando que ahora, la presencia en exceso de esta sustancia en el cerebro podría ser decisiva para el diagnóstico.

Además, al saber que existe una lesión cerebral, se podrán realizar pruebas más rápidas y sencillas para detectarla, como la tomografía de coherencia óptica (un estudio de fondo de ojo con aparatos de precisión), que ya está empezando a utilizar el equipo aragonés para investigar en este campo.


Meditación, una prevención demostrada
El equipo de Investigación en Atención Primaria realizó también espectometrías a varios meditadores de larga duración, algo que no se había hecho nunca. La idea vino a raíz de un movimiento muy importante en psiquiatría y psicología, el 'Mindfulness', que asegura que la meditación ayuda a prevenir enfermedades psiquíatricas.

Los resultados fueron sorprendentes: los niveles de glutamato de estas personas eran notablemente inferiores a los de los sujetos normales, y mucho más bajos que los de los pacientes con fibromialgia. Por ello, se piensa que la meditación puede ser una terapia útil en esta enfermedad. El coordinador afirma que, según los estudios actuales: "Solo media hora de meditación en días alternos durante tres meses produce mejoras importantes, tanto como prevención como terapia complementaria", asegura.


Nuevos objetivos: TDH y psicoterapia por ordenador
Vistos los exitosos resultados de las espectometrías, la Unidad de Investigación en Salud Mental en Atención Primaria del Centro de Salud del Arrabal realizará la misma prueba en septiembre a 30 pacientes adultos con TDH (déficit de atención con hiperactividad). Con esta tecnología, esperan poder localizar las áreas cerebrales alteradas.

"Hasta ahora el TDH no se cura, solo se controla con fármacos del grupo de las anfetaminas pero permanece en la edad adulta, están mal tratados", especifica Marta Puebla, responsable del estudio. Esta alteración genética afecta a entre el 10 y el 15% de los niños, y por lo tanto existe un porcentaje muy elevado de adultos, muchos de ellos no diagnosticados. "Si un niño tiene TDH uno de los dos padres suele tenerlo también", avanza García Campayo.

Además, M. Cruz Pérez Yus cuenta que en septiembre empezará a probarse la psicoterapia por ordenador en pacientes con depresión leve o moderada: "Son personas que necesitarían apoyo psicológico pero no pueden acceder porque la lista de espera para psicoterapia puede ser de años", cuenta la encargada del estudio. "El programa de ordenador que hemos desarrollado consiste en una serie de tareas cognitivas y material audiovisual, además de apoyo psicológico por internet. Sería el apoyo al tratamiento farmacológico, el complemento que necesitan", cuenta la psicóloga.

En caso de querer participar como paciente voluntario en alguno de estos estudios, contactar con investigaprimaria@gmail.com

http://www.heraldo.es/noticias/aragon/2012/08/15/una_nueva_esperanza_para_los_pacientes_con_fibromialgia_199965_300.html#.UDZuYlMuSAk.facebook

Hipotensión ortostática

Algunos pacientes con FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.  (http://www.reumaonline.com.ar/enfermedades/FM_sintomas.htm )

HIPOTENSIÓN ORTOSTÁTICA 

La hipotensión que sufren con mayor frecuencia los ancianos y que puede conllevar consecuencias serias, como las caídas, es la llamada hipotensión ortostática. Ésta se define como una caída de la presión arterial sistólica mayor o igual a 20 milímetros de mercurio (mm Hg) o de la presión arterial diastólica mayor o igual a 10 mm Hg que ocurre en los 3 minutos posteriores de pasar de estar tumbado a estar de pie.

La prevalencia de la hipotensión ortostática está entre el 4 y el 33% de la población anciana. En pacientes diabéticos se ha visto una prevalencia que puede llegar al 19%, aunque la mayor prevalencia se ha observado en enfermos de Parkinson, con cifras del 60%.

Las causas de hipotensión ortostática son múltiples. A grandes rasgos se podrían clasificar en neurogénicas y no neurogénicas. Éstas son, resumiendo:

Causas neurogénicas
Primarias:
Alteración vegetativa en enfermedad de Parkinson.
Disautonomías agudas o subagudas.
Fallo autónomo puro o atrofia multisistémica.
Secundarias:
Síncope vasovagal o miccional.
Alteración periférica: diabetes mellitus, amiloidosis, alcoholismo crónico, otras neuropatías.
Alteraciones centrales: tumores, degeneración senil.
Alteraciones espinales.

Causas no neurogénicas
Disminución del volumen intravascular
Pérdida de sangre o plasma: hemorragias, quemaduras, hemodiálisis.
Pérdida de sales minerales: gastroenteritis aguda, ingesta inadecuada, anorexia.
Vasodilatación: alcohol, calor ambiental, fiebre, urticaria severa.
Patología cardíaca: insuficiencia cardíaca, arritmias.
Fármacos

Dentro de las causas no neurogénicas cabe destacar, por su gran importancia, la hipotensión ortostática producida por fármacos. Estas sustancias puede que sean utilizadas propiamente como hipotensores o que tengan la hipotensión como un efecto secundario. En general se pueden dar tres mecanismos de hipotensión: disminución del volumen sanguíneo total (diuréticos), producción de vasodilatación (nitritos) o interferencia con los reflejos barorreceptores (antidepresivos, sedantes).


Cuando un adulto sano se incorpora de una posición supina a una posición erguida, alrededor de 500-700 ml de sangre quedan acumulados en la circulación venosa de las extremidades inferiores, así como en la circulación de las vísceras. Esta reducción puntual de la volemia produce una drástica disminución del retomo venoso al corazón y una caída de su eficiencia. Esto produce una reacción generalizada tanto neurológica como cardiovascular e incluso muscular para mantener la presión arterial dentro de los límites necesarios para, al menos, asegurar la circulación cerebral.

La edad avanzada, los fármacos y ciertas enfermedades pueden favorecer la hipotensión. Esto hace que el anciano sea muy susceptible a sufrir clínica de hipotensión ortostática, ya que es en esta franja de edad en la que se consume mayor número de medicamentos. Además, en el anciano ocurren toda una serie de alteraciones debidas a la edad, tanto en el sistema cardiovascular como en la capacidad de reacción del sistema nervioso.

La clínica de la hipotensión ortostática deriva de la disminución del aporte de sangre a los tejidos, especialmente de la isquemia cerebral transitoria acompañante, a parte de los síntomas asociados a las posibles etiologías, antes comentadas. Cabe destacar que hasta en un 50% de pacientes sintomáticos puede aparecer pérdida de consciencia y caídas asociadas a la misma. En enfermos cardiópatas la disminución de la cantidad de sangre bombeada por el corazón y la taquicardia reactiva resultante pueden provocar clínica anginosa.

En general, la clínica más habitual de la hipotensión ortostática es la siguiente:
Mareos, inestabilidad, vértigo posicional, caídas.
Marcha inestable, inseguridad.
Perdida de consciencia, síncopes.
Taquicardia, palidez, angina de pecho.
Visión borrosa, manchas negras o defectos en la percepción de colores e imágenes.
Acúfenos.

Como norma general sólo debe tratarse la hipotensión ortostática sintomática, siendo el objetivo terapéutico en la mayoría de los casos la eliminación de los síntomas con independencia de las cifras tensionales.


La educación del paciente con hipotensión ortostática es un elemento de la mayor importancia. Además de una explicación clara de la naturaleza de sus síntomas, las medidas generales a aplicar pueden categorizarse en cuatro grupos: a) evitar actividades o hábitos que pueden precipitar o agravar la hipotensión postural; b) normalizar el volumen circulante y evitar sus fluctuaciones; c) usar prendas compresivas; y d) evitar medicaciones nocivas.

El paciente debe aprender a descomponer el movimiento de incorporarse de la cama en dos movimientos, tumbado-sentado y sentado-de pie, dejando pasar varios minutos entre una y otra postura. Además, debe evitar permanecer de pie inmóvil por mucho tiempo, el esfuerzo físico intenso, el ejercicio isométrico, la exposición a ambientes calurosos y húmedos y la ingesta de comidas copiosas. Los paseos y la natación son medidas terapéuticas aconsejables, siempre que se practiquen en grado ligero y según tolerancia.

La administración de diuréticos debe suprimirse y conviene instaurar una dieta abundante en líquidos y sin restricción en la ingesta de sal. También conduce a una mayor expansión del volumen intravascular el dormir por la noche con la cabecera levantada de 25 a 30 cm, por mecanismos hormonales de compensación cardiovascular.

Mejorar el retorno venoso durante la bipedestación se consigue mediante el uso de medias elásticas de presión gradualmente decreciente desde los tobillos y que se prolongan hasta la cintura. Dichas prendas deben ser colocadas por la mañana mientras el paciente está aún acostado y retirarse antes de acostarse por la noche.

Se debe dejar claro a los pacientes desde el principio que el tratamiento de la hipotensión ortostática, en especial la debida a disfunción vegetativa, suele ser difícil e imperfecto. Con frecuencia, los fármacos deben ser administrados en combinación, como en la hipertensión esencial. Por esto el tratamiento debe basarse principalmente en la terapia no farmacológica.



Dra. Montse Queralt
Especialista en Medicina de Familia y Geriatría
Médico Consultor de Advance Medical

http://www.mapfre.com/salud/es/cinformativo/hipotension-ortostatica-ortostatismo-baja-presion-arterial.shtml

Síntomas y síndromes asociados con la FM

Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas/síndromes generalmente relacionados con la FM que varían de acuerdo con la severidad. Los más frecuentes son los siguientes :

Anquilosamiento: particularmente en la mañana, al levantarse, o después de estar sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa.

Incremento de dolores de cabeza o de la cara (50%): El dolor de cabeza/en la cara frecuentemente resulta de músculos del cuello o de los hombros extremadamente contracturados o sensibles, transmitiendo el dolor hacia arriba. También puede acompañar una disfunción de la articulación temporomandibular (TPM) y músculos adyacentes, en un 30% de los casos..

Trastornos del sueño (60-90%): hay interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta, o 4 no REM) de algunos pacientes con fibromialgia. Esto motiva, insomnio de comienzo o varios despertares nocturnos, con bajo rendimiento al día siguiente.

Trastornos cognoscitivos (30-40%): dificultad para concentrarse, "lentitud mental", "fibro-neblina", lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.

Malestar abdominal (50-80%): trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. Estos síntomas se conocen en conjunto, como "síndrome de colón irritable"

Problemas genitourinarios: aumento en la frecuencia y/o urgencia para orinar, , sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, que se conoce como “cistitis intersticial” (CI). En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la FM se vuelvan peores durante ese tiempo. También pueden presentarse vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.

Parestesias (25%): se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies), la sensación se puede describir como picazón o ardor.

Puntos miofasciales hipersensibles: puntos extremadamente dolorosos distribuidos en bandas en los músculos u otros tejidos conectivos, a veces a consecuencia de una herida, de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad, Transmiten el dolor a otras partes del cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura. El TPM se considera una forma particular de este síndrome.

Síntomas del tórax: el paciente con FM que realiza actividades que le obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, trabajar en una línea de producción, etc.) puede tener dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo. Estos dolores pueden ir acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden presentar costocondritis,. Puede confundirse con enfermedad cardíaca. Las personas con FM son susceptibles de tener prolapso de la válvula mitral (PVM) sintomático que no es motivo de preocupación a menos que haya otra condición cardíaca

Desequilibrio: afecta los músculos esqueléticos, y de seguimiento de los ojos. Pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un auto, al leer un libro o al seguir objetos con la vista. (los puntos hipersensibles en el cuello o una disfunción de TPM también pueden producir desequilibrio). En el Johns Hopkins Medical Center se ha demostrado que algunos pacientes con FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.


Sensaciones en las piernas (31%): los pacientes con FM presentan un trastorno neurológico conocido como “síndrome de las piernas inquietas”. Esta condición esta caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño, muy molesto para el paciente y su pareja.

Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos: La hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores ocurre frecuentemente en pacientes con FM y se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso. Hay modificaciones en la percepción de la temperatura, Reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias con comezón o sarpullido, rinitis no alérgica con constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas.

Problemas de la piel: prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar a la FM. También pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos, una queja común es que el anillo ya no le cabe. Este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.

Depresión y ansiedad(70-80%): algunos autores consideran que la FM es una forma particular de depresión o ansiedad o de hipocondría. Ya sea que ocurren en algunos casos concomitantemente o son entidades separadas, el tratamiento de la depresión y/o la ansiedad, es importante, ya que estas condiciones pueden exacerbar la FM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.

Raynaud-like(20-35%): hay aumento de receptores alfa adrenergicos como en Raynaud, y vaso-espasmo.

http://www.reumaonline.com.ar/enfermedades/FM_sintomas.htm 

LAS VOCES DEL DOLOR

¿Es el dolor mudo...?


No... no lo es, pero se suma al silencio progresivamente porque el que lo padece descubre que no es comprendido y mucho menos aceptado por los demás.


El dolor físico y sobre todo, el del alma.


Cuando descubres rostros de circunstancias en los que te escuchan; tímidos suspiros o frases hechas que no salen del corazón, si no del protocolo, te das cuenta que es mejor callar y guardártelo para ti para mejor expresarlo en la intimidad más estricta donde no te miren sorprendidos porque se escapa un suspiro o una mueca de dolor.


Así se sienten las personas que padecen enfermedades no reconocidas como por ejemplo la Fibromialgia, Sensibilidad química múltiple o la Fatiga crónica, entre otras muchas que nuestros políticos no reconocen y la sanidad pública tampoco.

Así se sienten cientos de miles de personas que no solo no son comprendidas en su dolor (Físico y de alma...) por estos médicos o gobernantes, añadiendo la sociedad en general e incluso el círculo más íntimo.


Se sienten solos, marginados y humillados y de este modo, el dolor se torna mudo.

El fragmento del libro de Vicente Verdú La ausencia parece estar dedicado a estas personas.


"Parece extraño incluso que el dolor físico, que tan elocuentemente se manifiesta, no consiga comunicarse ruidosamente con el otro más cercano.


Sufrimos la clamorosa presencia del dolor, pero afuera no es posible oír nada. Parece extraño que no se oiga o se sienta alrededor indicio alguno de nuestro tormento, pero efectivamente la condición humana ha mutilado ese lenguaje cuerpo a cuerpo.

Un habla acaso superior pero ensimismada opera en su acción como un castigo doble: el castigo de su martirio primario y la tortura secundaria de vivirlo en soledad. El dolor físico pues, no cuenta nada más que consigo para demostrar su imperio. El otro dolor, el del alma, se presta a la transmisión existencial, pero el físico se funde desesperadamente en sí mismo. De ese modo constituye el reflejo más duro de la soledad en que, a fin de cuentas, cada cual vive consigo. Yo a solas con mi dolor. Yo o mi dolor crónico. Yo acompañado. Tan solo acompañado verdaderamente por la perfecta soledad que el dolor, a la luz del día o a lo largo de la noche, acorrala y muerde."

No dejemos que sigan solos con su dolor... acompañémoslos...

http://morirdefibromialgia.blogspot.com.es/2012/06/las-voces-del-dolor.html