miércoles, 27 de julio de 2011

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona


SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona


Fuente: http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html

He copiado este post, en solidaridad con las personas afectadas de SQM, que a pesar de los esfuerzos inhumanos que se les está exigiendo y la poca voluntad de la sociedad por facilitarles algo la vida, se ven sometidas a vejaciones de este tipo. Me parece escandaloso, esta parte de la sociedad no tiene derecho a nada.

Es importante leerlo para comprender.

En mayo publique un post en el que informaba del mal momento que vivieron las personas con SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona, acto al que fueron las asociaciones más representativas de Cataluña de las enfermedades de Sensibilización Central. En ese día que se prepara con un año de antelación,cada año es el día 12 de mayo.

Link publicado en mayo:

Este año fue especialmente duro. He recibido un correo con la transcripción del video que podréis ver, ya que la persona que muestra su impotencia ante lainvisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia,SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente llevaba mascarilla, no tenia micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos, no se escucha bien, también adjuntaré una explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.

Pilar dice en el Video:

Este acto no se tenía que haber celebrado, teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.
Tenemos tanto derecho a la vida como los demás.
Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto.
Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años ¿hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos?
Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones que no sois solidarias.

Entorno:

Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias. Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles, en el pasillo que da al vestíbulo(donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.
El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia.
En las jornadas que se hicieron este año en Alicante: el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo se hizo con el principio de precaución, durante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.

Realidad de la protagonista del video:

Yo, Pilar la protagonista de este video pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.
No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco de la reacción de las personas que mantuvieron las jornadas sin decir nada a nuestro favor. Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.
Sigo pensando que se tenía que haber anulado. Cambiado a otro sitio o algo,lo que sea que hiciera que nosotras tuviéramos nuestro lugar, ¡existimos! de esta forma se repitió lo que vivimos día a día en la sociedad, abandono.
¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.
A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.
Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general, viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo a los ayuntamientos.

La causa de las muletas va directamente relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.

Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas a ella y a todas las que tienen que pasar por esto, como miembro de una sociedad que margina a las personas que con su salud nos están avisando de que algo va mal.

http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html

lunes, 25 de julio de 2011

la fibromialgia, una enfermedad subdiagnosticada

"Consultó 19 médicos antes tener un diagnóstico"

El reumatólogo Carlos Uboldi habló de los síntomas, tratamientos y estigmas de la fibromialgia, una enfermedad subdiagnosticada

Muchas personas sufren de dolor durante años y visitan los consultorios de decenas de médicos de diferentes especialidades sin encontrar diagnóstico ni solución. Algunos de ellos podrían padecer fibromialgia que, según Carlos Uboldi, especialista en esta enfermedad, es subdiagnosticada. Estas personas son incluso subestimadas por sus familias y doctores antes de conocer su patología.

El reumatólogo inició el jueves 14 una serie de talleres para que los pacientes conozcan más la enfermedad, “que se puede ver a cualquier edad, desde niños a personas añosas, pero el rango etario más frecuente es entre los 40 y 60 años”, y cuyos afectados “son 95% mujeres”.

¿Cómo define la fibromialgia?

Fibromialgia quiere decir dolor en los músculos, ligamentos y tendones. Si la definimos como enfermedad, se caracteriza por dolor difuso, generalizado en todo el cuerpo, cansancio físico, trastornos del sueño y toda una serie de síntomas que están descritos y que son más de 40. No es una enfermedad inflamatoria, no afecta los huesos ni las articulaciones. Quienes la padecen son personas que tienen una sensibilidad especial al dolor, que genera un deterioro importante en su calidad de vida porque produce un gran impacto a nivel personal, social, laboral, etc. Tienen una disminución del umbral del dolor.

¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?

El dolor, como definición de fibromialgia, es difuso. Cuando examinamos al paciente le buscamos determinados puntos dolorosos que son 18 en total, 9 pares, y en general los tienen todos presentes. Con más de 11 se hace el diagnóstico. Los síntomas más importantes son el dolor generalizado, el cansancio físico y los trastornos en el sueño.

¿Por qué cree que hay médicos que desconocen o no diagnostican esta enfermedad?

El gran problema es que no tiene una lesión visible. Entonces, son catalogados por familiares y médicos como pacientes psiquiátricos, histéricos, simuladores. Pero con ese criterio, no existiría la depresión, la esquizofrenia o no creeríamos que existe el átomo porque no lo vemos tampoco. Es una enfermedad que está subdiagnosticada.

¿Qué implica para el paciente el tener la enfermedad y que no se la diagnostiquen?

Andan deambulando por distintos consultorios, viendo a diferentes médicos, con diagnósticos diversos y sometidos a estudios y tratamientos muchas veces inútiles. Según estadísticas internacionales, el promedio entre que el paciente empieza a sufrir y que se le hace el diagnóstico va de 2 a 6 años. Una paciente consultó 19 médicos antes de que le hicieran el diagnóstico y otra visitó 513 veces a distintos profesionales sin que se identificara lo que tenía.

¿Cómo puede afectar el estilo de vida en el desarrollo de esta enfermedad?

Tenemos 7 años de experiencia intensa con casos de fibromialgia y 650 pacientes registrados. A todos en su niñez les ha pasado cosas desagradables: abandonos, abuso psicológico o sexual, maltrato, responsabilidades tempranas como tener que cuidar enfermos o hermanos, etc. Hay una serie de elementos que son muy frecuentes en la historia de estos individuos. Por eso, sostenemos que la fibromialgia si bien puede empezar a cualquier edad, se gesta en la niñez.

¿Cuán frecuente es esta enfermedad?

Es la segunda enfermedad más frecuente en Reumatología, hay más de 200 enfermedades reumatológicas. Su frecuencia según cifras internacionales es del 2% al 4% de la población.

¿Por qué afecta tanto a las mujeres?

Por distintos motivos. Culturalmente, desde la prehistoria la mujer ha sido madre y cuidadora, y además tiene muchos otras funciones que cumplir. Se le ha sumado desde hace mucho tiempo, el tener que salir a trabajar. Tiene una serie de roles que son demasiados y eso genera estrés. Además está científicamente comprobado que la mujer tiene más predisposición al estrés que el hombre y una mayor sensibilidad al dolor por un tema de neurotransmisores a nivel cerebral. Entonces por el lado del dolor y del estrés, la mujer está perjudicada. Y en la vida práctica está sometida a más situaciones de maltrato.

¿Qué tratamientos recomienda?

Yo trabajo con un equipo de personas. Un médico solo no resuelve la enfermedad. Nosotros trabajamos con un psiquiatra, una psicóloga, una fisioterapeuta y yo. No quiere decir que siempre necesitamos la ayuda u opinión de todos estos colegas. Hemos diseñado un modelo sobre cómo se origina la fibromialgia donde, por un lado, tenemos la predisposición genética. Todas las enfermedades requieren eso, pero nosotros no le asignamos la importancia que le atribuyen otros médicos en la Facultad de Medicina, que hablan de que la genética tiene un 60% de importancia en las enfermedades. Nosotros decimos que puede tener 15% o 20%, porque si fuera tan importante la genética, desde que nacemos o al poco tiempo de nacer la enfermedad empezaría. Pero, además, le damos importancia a tres elementos. La vulnerabilidad psicológica, los estresores psicosociales a los que están sometidos permanentemente y desde niños, y el patrón de conducta característico que tienen estos pacientes.

¿Cuál es ese patrón de conducta?

Son hiperactivos, viven para trabajar, son muy exigentes, muy responsables, sensibles, están a disposición de los demás, no saben decir que no.

¿La enfermedad es curable?

En internet y en los diferentes artículos que leemos se dice que es incurable y que hay que convivir con el dolor. Pero no es incurable siempre y cuando el paciente cumpla con los tratamientos adecuados que sostenemos y que consiste en tres herramientas fundamentales: los medicamentos que solos no curan la enfermedad, mejoran los síntomas, la psicoterapia y la actividad física. Ahora tenemos otra herramienta fundamental que son los talleres. Son un lugar de encuentro de pacientes con fibromialgia. Pretendemos enseñar muchas cosas pero también que se den cuenta que el otro paciente que tienen al lado siente cosas diferentes o puede darle consejos. Procuramos que estos grupos sean no solo informativos sino terapéuticos, que los pacientes aprendan a conocer mejor la enfermedad y a cambiar actitudes.

¿Cómo será la dinámica de estos talleres?

Van a ser grupos de 10, los dirijo yo con la ayuda de una paciente. Intentaremos que sea participativo. Trataremos temas relacionados a la fibromialgia con un régimen socrático, con preguntas para darse cuenta de cosas. Son 10 talleres, en principio se va a hacer uno por mes. Hoy comenzamos, es la primera vez que se hace en Uruguay esto. Y los pacientes pueden empezar en cualquier número porque todos están vinculados con la enfermedad.

http://www.elobservador.com.uy/noticia/205999/34consulto-19-medicos-antes-tener-un-diagnostico34/

domingo, 24 de julio de 2011

"Sensibilidad química múltiple: arresto domiciliario por enfermedad"n

IDEAS EN SALUD.- "Sensibilidad química múltiple: arresto domiciliario por enfermedad" (artículo sobre sqm y Mi Estrella de Mar. 20 de julio de 2011)


Deseo destacar en esta entrevista de Ideas en Salud a MI ESTRELLA DE MAR para difundir la sensibilidad química múltiple (SQM) en el ámbito socio-sanitario, la buena sintonía que hemos tenido desde el primer momento que me escribieron para realizar esta colaboración y el tacto y comprensión que han mostrado hacia los límites de mi salud con el fin de hacerme lo más cómoda posible la participación en este interesante proyecto sanitario de Topping Medical Research (de la Universidad Autónoma de Barcelona), en el que colaboran el Observatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB y que se encuentra financiado por la FECYT del Ministerio de Ciencia e Innovación.

Producto de dicha colaboración para dar a conocer la SQM a los e-pacientes y el ámbito sanitario, es que en principio os ofrecemos los siguientes trabajos:
  • El siguiente artículo que os transcribo a continuación que podéis ver también en la web de Ideas en Salud, pinchando aquí.
  • Dos entrevistas de próxima aparición: una realizada al Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y experto en SQM) y otra a MI ESTRELLA DE MAR, como espacio pionero en la difusión de la SQM dentro de la llamada Salud 2.0.
Esperamos que todo os sea de interés y, en todo caso resulte un buen paso para la difusión de la SQM en los ámbitos mencionados.Ha sido un honor colaborar con tan ilustres profesionales y organismos.


SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: ARRESTO DOMICILIARIO POR ENFERMEDAD

20 julio 2011.
Aunque no está reconocida oficialmente como enfermedad, la sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno que provoca respuestas fisiológicas anómalas ante cualquier producto químico presente en el ambiente y tolerado por el resto de la población. La SQM supone el aislamiento de los pacientes, un gasto económico desmesurado y muchas veces, la incomprensión del resto de la sociedad.
Mª José antes de
desarrollar la
enfermedad

Un simple champú, el detergente que limpia nuestra ropa, muchos medicamentos y alimentos o las ondas electromagnéticas que irradian la televisión y el teléfono, son algunas de las cosas que para los enfermos de sensibilidad química múltiple son intolerables.

El contacto con productos tan cotidianos como los citados les puede producir dolor pectoral, dermatitis, problemas gastrointestinales, dolor muscular y articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, en el sistema inmune y nervioso y un largo etcétera.

La sensibilidad química es una enfermedad invalidante, que impide trabajar y hacer una vida normal. Los que la padecen no pueden entrar en ningún espacio público sin que les afecte. Les condena a vivir en una burbuja.

¿Imaginan vivir así?. “Es como si el mundo te agrediera”, declara una paciente.

Según opinan enfermos y expertos, la sociedad no es del todo consciente a esta problemática. Cuesta de entender y muchas veces se atribuye erróneamente a causas psiquiátricas. “Si piensas que te hará daño, te lo hará. Sal y diviértete” o “Es que estás deprimida, aunque creas que no”…son algunas de las muletillas que tienen que escuchar a diario.

Además, la SQM suele venir acompañada de otras patologías asociadas como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, otras enfermedades que tampoco han sido debidamente reconocidas.


EL CASO DE MARÍA JOSÉ MOYA. LA FORTALEZA DE MI ESTRELLA DE MAR
“Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.

María José Moya Villén
María José Moya Villén es madrileña, del castizo barrio de Lavapiés. No obstante, hace seis años que no pasea por su barrio. Hace seis años que vive en un búnker antitóxico y generalmente sola. Para estar junto a ella se debe seguir un estricto protocolo (no llevar químicos, utilizar ropa lavada de manera adecuada…), para no afectar a su salud.

“Nadie se puede imaginar la dinámica de locura en la que esta patología te obliga a entrar. La situación es agotadora y te cambia a todos los niveles”, declara María José.

Sufre sensibilidad química múltiple en grado grave y las enfermedades asociadas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia), desde el diagnóstico en 2005.

Sin apenas posibilidad de tomar medicación analgésica alguna, María José se ve obligada a vivir en una “constante alerta química” para evitar los síntomas que le produce la enfermedad.
Mª José una vez desarrollada
la sensibilidad química
múltiple

A pesar de todas las precauciones para evitar el contacto con los químicos del ambiente, lleva una aparatosa mascarilla durante gran parte del día, su salud es muy débil y algo tan cotidiano como conectarse a Internet la deja exhausta durante días.


ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO
Padecer sensibilidad química múltiple es, además del sufrimiento que conlleva, una condena económica. Los purificadores, las reformas en el mobiliario, los alimentos ecológicos, los productos especiales y sobre todo, no poder trabajar, pueden llevar a los pacientes a la ruina.

Las penurias económicas no hacen más que agravar el problema. Y es que, las ayudas son irrisorias. Y al no estar reconocida, la SQM no se tramita como una baja laboral.

María José trabajaba como documentalista en una institución que tenía el archivo en un espacio con mala ventilación. Su caso, por las características que presentaba, debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad. No ha sido así.


“QUIERO SER UNA ENFERMA EN LAS MISMAS CONDICIONES QUE CUALQUIER ENFERMO”
Y es que, al igual que los enfermos de fibromialgia, los de sensibilidad química múltiple llevan una lucha constante para que su enfermedad deje de ser invisible.

“Si no se nos quiere reconocer, simplemente no existimos para la Administración, en ningún área. Es el desprecio absoluto hacia el enfermo no reconocerle derecho alguno. Pero, ¿que NO se nos reconozca significa que NO existamos? ¿No querer vernos es la ‘solución’ al problema?”

Esta invisibilidad también afecta a la investigación que se lleva a cabo para conocer y combatir esta enfermedad. “Hay pocas posibilidades de que se difunda y promueva, incluyéndola en planes de estudio universitarios, exámenes, concursos públicos, subvenciones y demás incentivos. Tampoco de que los investigadores interesados, puedan solicitar ayuda económica”, declara María José.


MI ESTRELLA DE MAR, UNA VENTANA AL MUNDO. UN BLOG LLENO DE ESPERANZA
Mi Estrella de Mar es un blog pionero en información sobre SQM.María José le dedica todo su tiempo y ha conseguido que sea un referente tanto para pacientes como para profesionales de la salud.

Mi Estrella de Mar es la ventana al mundo de María José. Una herramienta de salud 2.0 que, junto con la colaboración de profesionales como el Dr. Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, informa sobre remedios para sobrellevar la sensibilidad química e información, tanto de carácter científico médico como de carácter jurídico.

Pero sobre todo, es la forma que tiene María José de comunicarse con aquellos que la siguen, de reivindicar e intentar que la enfermedad sea cada vez más visible. Y de ayudar, en la medida de lo posible, a aquellos que también la padecen.

Próximamente publicaremos una entrevista con el Doctor Fernández-Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, sobre sensibilidad química múltiple.



¿QUÉ ES IDEAS EN SALUD?
Un proyecto de Medicina 2.0 que desea ser una plataforma de difusión científica y una herramienta útil para científicos y pacientes, donde:
  • Conectar a médicos, investigadores y pacientes, para promover una comunicación bidireccional con fines de colaboración y compartir conocimientos, entendiendo esto como beneficioso tanto para el avance del conocimiento, como de los resultados y la aplicación de la investigación.
  • Acercar la Ciencia y la Innovación a la sociedad, las asociaciones de pacientes y los familiares, para informar de sus patologías, dentro de un lenguaje comprensible.
Ideas en Salud difunde en su web noticias sobre salud, estudios de investigación y opiniones de profesionales sanitarios pacientes e investigadores y además desarrolla proyectos de investigación propios.

El proyecto es una idea creada y desarrollada por Topping Medical Research (una spin-off de la Universidad Autónoma de Barcelona -UAB- especializada en investigación y difusión biomédica), que fue presentada el pasado 2 de diciembre de 2010 en el marco del Forum Biocat, un congreso que reúne a la comunidad científica catalana.

Ideas en Salud se realiza en colaboración con elObservatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB y cuenta con la financiación de laFECYT (Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología), del Ministerio de Ciencia e Innovación (MICINN).

Fuente: Ideas en Salud y Topping Medical Research.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/07/sqm-arresto-domiciliario-por-enfermedad.html

La Sensibilidad Química Múltiple



Mi considerado Aloysius dedica cada vez menos tiempo libre a la lectura, pero también a la televisión. A pesar de todo, la otra noche quedó muy impresionado al contemplar un programa sobre la sensibilidad química múltiple, podríamos decir que desconocida fuera de ámbitos especializados. Desafortunadamente, será cada vez más frecuente, irán apareciendo más pacientes afectados por un síndrome que afecta a todo el organismo, pero especialmente al sistema nervioso central.

Se trata de una enfermedad contemporánea, ligada a la modernidad, en la que una persona particularmente sensible va desarrollando una intolerancia al contacto con infinidad de productos químicos que poseen olor: colonias, gel de baño, desodorantes, productos de limpieza, detergentes, suavizantes, derivados del petróleo, pinturas, papel impreso, telas sintéticas, ambientadores, plásticos, rotuladores, disolventes, plaguicidas, insecticidas, aerosoles, mohos, polvo, humo del tabaco e incluso agua del grifo.

Sostiene Aloysius que para evitar una amplia sintomatología, estos pacientes deberían vivir inmersos en una especie de burbuja que les impidiera el contacto, aún en dosis mínimas, con infinidad de productos químicos aromáticos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Una quimera.

No se trata de una enfermedad alérgica, pues no se desencadena una respuesta inmune en el paciente. Es un trastorno que afecta al sistema nervioso, a través de la corteza cerebral y del sistema límbico, si bien también afecta a otros aparatos: respiratorio, digestivo, cardiovascular, endocrino, muscular, ginecológico, dérmico e incluso el inmunitario. Tampoco es una intoxicación, sensu stricto, porque las pruebas analíticas son normales, y por supuesto, no es un trastorno mental, una somatización en forma de múltiples y diversos síntomas de una enfermedad del espectro afectivo.

Dicen los expertos que tal vez el 15% de la población presente alguna sensibilización química parcial, y que entre un 0.5 y un 1% podría desarrollar cuadros clínicos más graves. La sensibilidad química múltiple puede avanzar asociada a otras enfermedades emergentes con la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/ encefalitis miálgica y la electrosensibilidad.

Desafortunadamente, por el momento no existen tratamientos efectivos, siendo aquellas medidas preventivas destinadas a evitar el contacto con las sustancias desencadenantes el único alivio para estos pacientes.

El ser humano ha evolucionado en un medio hostil, un planeta azotado por catástrofes naturales y cambios de temperatura extremos, habitado por infinidad de insectos, virus, bacterias y otros microorganismos patógenos, en continúa lucha con otras especies animales, tratando de devorar y no ser devorado. A todo ello habrá que añadir ahora el peaje que pagamos por vivir rodeados de nuestros propios inventos.

http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1439

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica = cuento chino

FRANCISCA SAN LAZARO ARPON

FIBROMIOALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA, DOLOR INBISIBLE, EN LA RIOJA (NO EXISTE), no igual para todas esto nos dicen los médicos de la rioja.

FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA = A CUENTO CHINO;

Estos “Médicos” que se creen superiores por tener un titulo colgado en la pared nos niegan estas ENFERMEDADES, que están reconocidas por la OMS, desde el año 1993.

LL evo haciendo el camino de Santiago más de 3, años sin salir de Calahorra, soy peregrina de la fibromialgia, S.F.C. porque los Médicos de la rioja ( Calahorra ) no saben qué hacer, solamente decir decir que no EXISTE, y te intentan convencer que es una invención nuestra que somos unas ( CUENTISTAS ) solamente pedimos que nos deriven a otro centro de referencia donde si saben qué hacer y si nos pone a petición de la interesada como pone el Dr: PONS, sabemos de ante mano que ya tenemos otra negativa mas.

Los inspectores de la S. Social ( CAPITAN CORTES ) también son seres superiores a los enfermos que tenemos que pasar por este tribunal, se creen con tal poder de decidir sobre una enferma y hacerle la vida imposible que es totalmente INDIGNANTE.

Por esto me atrevo a contar mi vida y mi verdad, sea quien sea y este quien este sobre todo ente la injusticia.

Después de mis muchas operaciones los inspectores de la S. Social me obligan a trabajar me niegan todas las bajas por fibromialgia y por todo lo demás alegando que no tengo empeoramiento, y con una poderosa prepotencia, la Dr: PINILLA, me obliga a trabajar 6, meses con las muletas, solicitando yo la baja voluntaria en dos ocasiones el 20 de de enero y el 29 de marzo porque no puedo trabajar en estas condiciones y negándomelas también, y se me suman más problemas de trabajo de limpiadora ( a mucha honra ) porque encima las dos empresas para las que trabajo me hacen ACOSO LABORAL, llamándome al móvil y mandándome buro fax, para decirme que no trabajo, que no rindo en mi trabajo y que no me ven trabajar ¿¿¿¿ se puede trabajar así, con una muleta en la mano y en la otra una escoba ¿???, para mas colmo estas empresas CLECE Y SOLDENE, no me traen productos de limpieza, ni guantes ni trapos, ni bolsas de basura, ni tengo carro de limpieza, no tengo nada para poder limpiar las oficinas, las mesas, los cubos ni siquiera tengo agua caliente donde lavarme las manos, ni un cuarto donde cambiarme, solamente un asqueroso váter, compartido con todos, ni tengo una taquilla donde poder cambiarme ni guardar mis cosas, solo hay unas taquillas muy sucias rotas y sin llaves hice unas fotografías para demostrar lo que digo, pongo la correspondiente denuncia por ACOSO LAABORAL, a La dirección General De La Inspección De Trabajo Y Seguridad Social, en Muro del Carmen nº 1, LOGORÑO.

El 14 de Marzo de 2011, visita mi puesto de trabajo la inspectora de trabajo Mª V, MARTINEZ, me ve como estoy con mis muletas con migo esta 5, minutos, con los encargados de las dos empresas mucho más tiempo.

El 24 de junio recibo las dos cartas de la inspección de trabajo de las 2 empresas CLECE Y SOLDENE, y me dicen que han cumplido con sus obligaciones de entrega tanto de material de limpieza como de ropa de trabajo MENTIRA, en los 11 años que llevo con estas empresas solamente me han dado 2 pares de zapatos y dos pantalones con la camisola nada mas, y por si era poco la empresa SOLDENE, lleva 2 años sin pagarme y encima me exige que trabaje, que cumpla con mi obligación, también me dicen que falto mucho al trabajo, cuando la Dr: PINILLA, me obligo que trabajar estaba en rehabilitación tres días por semana y las citas medicas todas ellas justificadas y demostrables, me llaman al móvil para decirme que no rindo en mi trabajo que no me ven trabajar, todo esto lo puedo demostrar, si esto no es ACOSO LABORAL que es???

He presentado pruebas muy claras y evidentes y encima desde la inspección de trabajo les da la razón a las grandes empresas diciéndome que ella tiene otra versión, pero yo tengo la versión fotografiada, verdadera y no estoy dispuesta a aguantar mas tanta INJUSTICIA.

Tengo la desgracia de haber pasado por todo esto y aunque estoy yo SOLA y es mi palabra contra toda la poderosa S. SOCIAL Y TRABAJO SOCIAL, no me voy a callar y lo que no voy a consentir a NADIE, es que me digan que no ME VEN TRABAJAR, QUE NO RINDO EN EL TRABAJO, y que con otras no han tenido ningún problema, en los 11 años que llevo con estas empresas tampoco han tenido ningún problema con migo más que estos 6, meses ni que diga nadie que no cumplo con mi obligación, porque sé que es trabajar físicamente más que cualquiera de vosotros que estáis sentados todo el día detrás de una mesa porque llevo trabajando desde que tenía 12 años

Se han interesado por mi historia centros médicos de fuera de la RIOJA diciéndome que es una barbaridad lo que me están haciendo y que tengo todo muy documentado y verdadero, me han llegado a decir que me empadrone en otra comunidad porque mi nombre FRANCISCA SAN LAZARO esta tachado por todos los sitios ( MEDICOS, JURIDICOS, ETC..) y solamente por enfrentarme a toda la poderosa S. SOCIAL, TRABAJO SOCIAL, Y JUDIDIAL, donde me están negando todos mis derechos pero como RIOJANA QUE SOY,,, no me voy acallar mas y esto no ha hecho más que empezar.

Es muy triste tener que pasar por todo esto yo SOLA, no tengo fuerzas para nada pero si el valor de decir y contar mi verdad.

Estos inspectores, Médicos, Jueces, tienen el poder de decidir sobre una persona POR LEY, INJUSTAMENTE, pero no tienen el poder de CALLARME, porque no me voy a callar ante nadie sea quien sea y este quien este la verdad mi verdad la tengo escrita.

Ahora en el centro de investigación biomédica CIBIR, han iniciado un estudio liderado por el Dr: OTERO, con pacientes afectadas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, de la que todavía no hay datos y cuyo objetico es mejorar nuestra calidad de vida .

Pero resulta que las enfermas de CALAHORRA no tenemos derecho a ir a este centro porque ya tenemos hospital en CALAHORRA y te dicen que como es una gerencia distinta no tenemos derecho a ir, ni para esto ni para otras patologías ¿ PORQUE ¿¿¿

Y o FRANCISCA SAN LAZARO ARPON SOY UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA DIAGNOSTICADA POR EL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, POR EL DOCTOR: JUAQUIN FERNANDEZ SOLA, DE MEDICINA INTERNA, Y MUCHAS COSAS MAS, NO SOY INVISIBLE, NI CUENTISTA, MIS MUCHOS INFORMES LO DEMUESTRAN NO LOS HE ESCRITO YO LOS HAN ESCRITO ESPERTOS EN LA MATERIA PERO POR LO VISTO LOS MEDICOS DE LA “”” RIOJA””” SON MAS LISTOS Y ME NIEGAN ESTOS INFORMES Y MAS PENPOSO ES QUE NINGUNO LOS QUIERE LEER..

Seguiré hasta donde haga falta para que esto se sepa el trato tan indignante que estamos recibiendo las enfermas de fibromialgia y fatiga crónica y mi persona en particular.

Como ya he dicho en muchas ocasiones esto lo firmo ante quien sea por muy poderoso que sea, porque mejor que YO, y las enfermas de fibromialgia, fatiga crónica no hay nadie, porque nadie es más que nadie.

FRANCISCA SAN LAZARO ARPON

D.N.I. 72780125Y

TELEFONOS: DE LA ASOCIACION A.F.E.R.CALAHORRA SON:

FIJO: 941132663 MÓVIL: 669076495

DIRECCIÓN: RAMON SUBIRAN Nº 4 1º D

CALAHORRA, 26500

Por favor me gustaría que pondríais mis teléfonos para las personas que quieran hablar con migo lo puedan hacer, porque como yo hay muchas mujeres, y me gustaría que se publicara esta carta tal y como la he escrito porque pienso ir a todos los periódicos del PAIS, y a todas los medios de comunicación que sean necesarios PRENSA, TELEVISION, ETC…

Gracias y espero respuesta ya he hablado con ISABEL, de Calahorra y como ella no va a poder por su estado, esto dispuesta a ir un día al periódico y enseñar las fotografías.


http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1438

sábado, 23 de julio de 2011

La fatiga crónica, algo más que cansancio


Ansiedad, depresión, problemas de memoria o de concentración y trastornos cognitivos son algunas de las manifestaciones menos conocidas del síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno complejo y de causa desconocida, que puede afectar de manera seria a la calidad de vida. Además del cansancio extremo, que es su síntoma cardinal, a menudo surgen otras manifestaciones sistémicas y neuropsicológicas. Son tan frecuentes los problemas emocionales ligados a la enfermedad, como la ansiedad y la depresión, que a menudo resulta difícil dilucidar hasta qué punto son síntomas propios o secundarios a las experiencias vitales negativas de los afectados. Muchos pacientes también revelan problemas de memoria y concentración, mientras parece cada vez más evidente que los trastornos cognitivos son otras manifestaciones.
  • Por TERESA ROMANILLOS
  • 8 de julio de 2011
Lejos de ser un problema anecdótico, eldéficit cognitivo es uno de los síntomas más frecuentes en el enfermo con síndrome de fatiga crónica y una de las principales causas de discapacidad funcional. Entre el 85% y el 95% de los afectados destaca problemas para concentrarse y pérdida de memoria, así como problemas de fluidez verbal y enlentecimiento en el procesamiento de información. A pesar de que en las investigaciones realizadas hasta ahora se ha constatado el déficit cognitivo asociado a este síndrome, no hay acuerdo en cuanto al perfil concreto de alteración.

De esta manera, algunos estudios muestran problemas con la memoria verbal, mientras que otros no los confirman, revelan déficit en funciones ejecutivas o no constatan alteraciones en esas funciones. No obstante, la mayoría de los trabajos demuestran que los afectados desarrollan problemas de atención, concentración y disminución de la velocidad de procesamiento de información.

Trastornos cognitivos

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno complejo sobre el cual planean muchos interrogantes. Uno de ellos es el origen de estos trastornos cognitivos. Aunque estas alteraciones parecen causadas por una disfunción cerebral que afectaría a las áreas prefrontales (donde asienta la capacidad de generación de ideas abstractas, juicio, sentimientos, emociones y personalidad), también se ha planteado la posibilidad de que los problemas cognitivos no estén causados por la enfermedad, sino por laansiedad y la depresión que a menudo se desarrollan a la vez.

Comparada con otras patologías, esta conlleva una reducción de la calidad de vida más drástica

No es extraño que este sea un motivo de discusión, ya que la ansiedad y la depresiónson frecuentes en el curso de la enfermedad. A menudo, el afectado, incapaz de comprender qué le ocurre, siente frustración y una progresiva merma de autoestima. Esta situación crea un círculo vicioso que empeora la fatiga y que provoca que muchas de las manifestaciones relacionadas con la esfera cognitiva se infravaloren o atribuyan a la depresión.

En los últimos años, se han realizado muchos estudios al respecto y, en la actualidad, la mayoría de los autores están de acuerdo en que las alteraciones cognitivas son una de las manifestaciones del síndrome, con independencia del estado afectivo y emocional del paciente. Uno de los últimos trabajos publicados ha sido el realizado por especialistas del Servicio de Psiquiatría y la Unidad de Fibromialgia del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, que concluye que las afectadas de fatiga crónica sufren también déficits cognitivos con independencia de la depresión.

Un problema complejo

La fatiga es un fenómeno frecuente. Puede desarrollarse después de un largo día de trabajo, una actividad física, un examen, una fiesta, etc., y no está considerada una patología, ya que se supera con reposo. No obstante, en algunos casos, esta fatiga no está justificada y, cuando se prolonga durante al menos 6 meses, se considera síndrome de la fatiga crónica (SFC). Es un cansancio físico y mental importante sin causa aparente, de modo que cualquier actividad resulta extenuante y la fatiga posterior al esfuerzo se prolonga durante periodos de hasta 24 horas.

Además, se padecen otros síntomas que pueden variar según la persona. Los más frecuentes son: dolores musculares, cefalea, problemas de memoria y concentración y sueño no reparador. Este es un trastorno complejo y crónico que afecta sobre todo a jóvenes y adultos, en especial, a mujeres. Se estima que alrededor del 0,4% de la población lo padece, aunque su diagnóstico es cada vez más frecuente, de modo que el número de pacientes aumenta. En España, se calcula que hay alrededor de 160.000 personas con fatiga crónica.

UNA CAUSA MISTERIOSA

La causa de la enfermedad es, hoy en día, un enigma. Algunos de los síntomas del síndrome de fatiga crónica son los mismos que los de la fibromialgia, que a su vez los comparte con la sensibilidad química múltiple (SQM). Por este motivo, las tres enfermedades se consideran a menudo como diferentes expresiones de un patrón patogénico común. La mayoría de estudios apuntan que el origen de la enfermedad podría ser multifactorial. Se han detectado algunos elementos implicados, como ciertas infecciones víricas, determinados patrones de respuesta inmune y la exposición a algunos agentes químicos externos, pero los especialistas señalan que aún es prematuro extraer conclusiones.

Hay factores que predisponen el desarrollo de la enfermedad, como la genética o una vida sedentaria en la infancia; agentes desencadenantes, como el estrés físico y psíquico, algunas infecciones virales o la exposición a determinadas sustancias tóxicas; y, por último, factores de perpetuación, que pueden contribuir a que se cronifique. Este síndrome interfiere de forma importante con las actividades cotidianas y repercute en el hábito familiar, social y en la vida laboral.

La enfermedad obliga al paciente a reducir de manera drástica sus actividades habituales e impide llevar una vida normal. Si se compara con otras patologías y se analizan los parámetros de calidad de vida, se detecta que esta conlleva una reducción más radical de la misma. Otra de las dificultades es su diagnóstico. Dado que las manifestaciones clínicas en ocasiones son poco claras y pueden confundirse con problemas de depresión y ansiedad, a menudo, los profesionales médicos ignoran o no tienen en cuenta la posibilidad de esta patología. También por este motivo se puede favorecer una situación de incomprensión familiar y exclusión social. Estos fenómenos no hacen más que acrecentar la sensación de frustración y empeoran los casos de ansiedad y depresión.


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