Vídeo completo de La Marea de los enfermos de fm, sfc/em, sqm, ehs... 11 de Mayo de 2013

Vídeo completo de La Marea de los enfermos de fm, sfc/em, sqm, ehs...

Enfermedades de Sensibilización Central: Fibromialgia, Síndrome Fatiga Crónica/Encefalomielitis Mialgica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad...........


FIBROAMIGOSUNIDOS

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ALTEA-SQM

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REBELIÓN ...MOVIMIENTO 12 DE MAYO

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MADRIDFIBROMIALGIA-SOS

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La Marea de los enfermos de fm, sfc/em, sqm, ehs vamos juntos a Madrid el 11-5-13

Destacado
Por Dori
Miércoles, 17 de Abril de 2013 14:44

Nuestra lucha de hoy es el futuro de nuestros hijos y nietos por un planeta limpio y que no nos maten con enfermedades que a las grandes industrias químicas y farmacéuticas les favorecen enormemente llenando-les las arcas.


Esta crisis y sus recortes, solo ha dejado millones de damnificados, los ciudadanos y ciudadanas mas débiles, como siempre ocurre.


Muchos compañeros/ras abocados a la más vil pobreza y desamparo, desahucios, desatención sanitaria y muertes.


A los enfermos y enfermas, además nos está causando un mayor deterioro de nuestro organismo, dado el carácter de nuestras enfermedades de Sensibilizacion Central, ya suficientemente mermado por las patologías que padecemos. Crisis de ansiedad, trastornos de sueño, debilidad del sistema inmunológico, deterioro cognitivo y un largo etc. que empeoran nuestra salud haciendo crecer y avanzar las enfermedades que padecemos al no ver solución a nuestras enfermedades. Sabemos que no tienen tratamiento nuestras enfermedades, pero: saber, que no tenemos atención sanitaria, que perdemos el trabajo, no asistidas por el Estado con recortes de desempleo, viendo perder nuestras viviendas y negándonos lo que nos corresponde por Justicia. Somos uno de los colectivos más afectados.

Este colectivo, con todo lo que está sucediendo en el país, prácticamente es el único que no ha salido a la calle unido a demostrar que está ahí y hacerse visible.


Tenemos que ver lo que nos une, no lo que nos separa. Sólo así conseguiremos hacer ver y comprender a todos que aquí estamos, recluidos en nuestras casas, en camas, sin fuerzas para vivir.


Los enfermos y enfermas, independientemente de que estemos asociados o no, tenemos que unir fuerzas por todos y para todos.


La unidad no entiende de intereses particulares, es una defensa común.


La unidad consigue demostrar ante las administraciones la fuerza que si tenemos.


La unidad entiende de defender con uñas y dientes lo que nos pertenece por derecho y no nos pueden negar.


Vamos a luchar como parte activa de una sociedad que nos rechaza e ignora una y otra vez, nos niegan, nos anulan, nos apartan como una lacra … vamos a romper con esta dinámica definitivamente y vamos a salir juntos con nuestra propia Marea.


Nuestra lucha es diaria y cotidiana en beneficio de todos, en demostrar que si queremos podemos, es llamar a la unidad porque sólo depende de nosotros que esto sea una marea que nadie pueda parar, callar e ignorar.


Vamos todos juntos, porque sólo unidos codo con codo podemos conseguirlo.


Hacemos este llamamiento también a nuestras familias, amigos, colectivos, otras Mareas, gente solidarianecesitamos vuestra ayuda y colaboración porque nuestras enfermedades nos limitan para la lucha activa, pero a pesar de todo haremos el esfuerzo de preparar y organizar esta cita en la que esperamos encontrarnos con todos vosotr@s.


Ni el dolor, ni el cansancio, ni el frío o el viento, ni nuestra incapacidad... conseguirán rendirnos ante tanto atropello e injusticia.


Nuestra lucha de hoy es el futuro de nuestros hijos y nietos por un planeta limpio y que no nos maten con enfermedades que a las grandes industrias químicas y farmacéuticas les favorecen enormemente llenando-les las arcas.


Para nuestro colectivo esto se traduce en más enfermedades comórbidas, compañeros y compañeras enfermas que padecerán Electrohipesensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple.


Ya hay niños diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica, ya hay niñoselectrosensibles, con sensibilidad química. El llamado “déficit de atención” e hiperactividad es eso, contaminados por químicos y electrohipersensibles… y son niños y niñas ¿que futuro les espera?


CON TU PUEDO Y MI QUIERO… VAMOS JUNTOS COMPAÑER@S


¡¡¡UNIDOS POR TOD@S Y PARA TOD@S!!!


¡¡¡A LA CALLE… QUE NO NOS PARE NADIE!!!


¡¡¡NOS VEMOS EN MADRID EL 11 DE MAYO… NO NOS CALLARÁN!!!


Organización:


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REBELIÓN ...MOVIMIENTO 12 DE MAYO
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ALTEA-SQM
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Fuente: http://www.kaosenlared.net/component/k2/item/53897-la-marea-de-los-enfermos-de-fm-sfc/em-sqm-ehs-vamos-juntos-a-madrid-el-11-5-13.html

CONCENTRACIÓN ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL 12 de Mayo 2012.

VÍDEO COMPLETO DE LOS ACTOS CELEBRADOS EN LA PUERTA DEL SOL DE MADRID CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL - MUNDIAL - DE LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL...

Como culminación de las CONCENTRACIONES PROVINCIALES y festejando el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL un año mas os hemos convocado y nos habéis vuelto a sorprender multiplicando vuestra presencia, que años tras año crece mas y mas, os damos las gracias a los que habéis podido VENIR y a los que no les ha sido posible asistir.

Nuestros teléfonos quedaron bloqueados por tanto mensaje de aliento y apoyo, desde distintas Asociaciones y desde las diferentes provincias de España que se sumaban a la vez que nosotros, una vez mas la sorpresa ha sido genial.

APROXIMADAMENTE MEDIO MILLAR DE PERSONAS ENTRE ENFERMOS Y GENTE SOLIDARIA CALCULA HABÍA EN EL ACTO SOLIDARIO, ESTOS DATOS SON TOMADOS POR EL NUMERO DE SILLAS Y RECUENTO APROXIMADO DE NUESTROS COMPAÑEROS COLABORADORES

Como prometimos HEMOS GRITADO POR VOSOTR@S COMPAÑER@S ...... hasta el desfallecimiento, habéis estado con todos nosotros.

Una vez mas la categoría humana nos ha EMOCIONADO

Fibromialgia, sfc/em, sqm, ehs Concentración y Concierto Solidario

12 de mayo en concierto solidario puerta del sol concentración estaran con nosotros Frank Valdecruz y Pedro de Mingo Puerta del solo 12 de Mayo 2012 a las 12 horas
¿ te lo vas a perder?

Concentración y Concierto Solidario, enfermos de fibromialgia, sfc/em, sqm, ehs

Salimos a la calle el día 12 de Mayo a las 12 h. en la Puerta del Sol (Madrid) estarán con nosotros Frank Valdecruz y Pedro de Mingo en concierto solidario, ¿te lo vas a perder?
El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central (FIBROMIALGIA, ENCEFALOPATIA MIALGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA,SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD...) tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid…


Después del éxito obtenido en la concentración del pasado año (día 7 de Mayo) y tras la difusión que se le dio a través del programa GENTE BURBUJA de la mano de Samanta Villar en La cuatrotv en el que aparecen imágenes de la concentración… este año queremos invitaros a tod@s, enfermos y familiares, asociaciones y todo aquél que se solidarice con nosotros, a participar en esta gran concentración…
Queremos que ese día sea un día de convivencia, un día para demostrar que los enfermos de Sensibilización Central estamos unidos, no importa si tenemos una, dos o las cuatro patologías cada uno de nosotros, lo que importa es la unión para conseguir un fin común LA VISIBILIDAD EN LA SANIDAD Y EN LA SOCIEDAD...


Salgamos a la calle, con nuestras mascarillas, con nuestras muletas y bastones, con nuestro cansancio y nuestro dolor, con nuestros ojos tristes por tanto sufrimiento e incomprensión… pero UNIDOS... y decididos a que el mundo entero escuche nuestra voz, a que el mundo entero recapacite sobre lo que nos está pasando y se conciencien de que nosotros sólo somos la muestra de lo que puede ser en un futuro la realidad de muchas personas que en este momento no tienen ningún síntoma, pero que si seguimos con tanto producto tóxico alrededor nuestro, pronto por desgracia comenzarán a tenerlos…


Ellos, sus hijos, sus amigos, nadie se libra de la estadística… y la estadística de estas enfermedades sigue subiendo…


El próximo 12 de Mayo es el día… a las 12 horas en la Puerta del Sol de Madrid…


¿Y QUÉ PUEDO HACER YO?

Para que apoyes a un colectivos de enfermos desprotegidos ante las Administraciones
Para demandar lo que nos “corresponde por derecho”
Para que de una vez por todas se enteren de… “que nos hemos cansado ya”
Para que dejen de silenciar… “lo evidente de nuestra situación”
Para que entiendan que no solo tenemos voto… ¡sino también tenemos voz!

¡¡¡UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!
¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN… Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!


Dori y Chary (representantes de Fibroamigosunidos y Altea SQM en Madrid y Alicante)

Enfermos de Síndrome de Sensibilización Central reclaman el reconocimiento del sistema sanitario

El Adelantado - Segovia | 14/04/2012



Los participantes en la concentración, ante la sede del
INSS. /J.Martín

Enfermos y familiares de pacientes con Síndromes de Sensibilización Central se concentraron ante la fachada del Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) para reivindicar el reconocimiento en el sistema sanitario de este tipo de enfermedades.

Bajo esta denominación, se engloban un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y sobre todo que tienen la característica común de una hipersensibilización del SNC, lo que supone un amplísico abanico sintomático. Además tienen carácter multisistémico y puden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las paceden.

Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas “enfermedades raras”, y son principalmente la Encefalomielitis Miálgica -malconocida como sínrdome de fatiga crónica, la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.

Los afectados por estos trastornos aseguran que mientras que la investigación científica de estas patologías ha avanzado mucho” los tribunales médicos e inspectores del INSSno han actualizado sus conocimientos, por lo que parece lógico que las nuevas aportaciones científicas deriven en una actuación más coherente por parte de la administración sanitaria”.

Además aseguran sentirse “desprotegidos en el sistema sanitario y social ya que los equipos de valoración ignoran los informes de los especialistas y los resultados de las pruebas.”
http://www.eladelantado.com/noticia/local/146608/enfermos_de_sindrome__de_sensibilizacion

Cada vez más asistentes a las Concentraciones de Fibromialgia-Sfc-Ssqm

Cada vez son más las personas que acuden a la calle Luis Vives de Castellón donde se realizan las concentraciones

Todos los días 12 de cada mes en todas las ciudades de españolas, se organiza una Concentración Provincial fibromialgia-Sfc-Ssqm para sensibilizar a la gente hacia las personas que padecen enfermedades crónicas como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones.



“Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas” comentan las personas que acudieron a la concentración.

http://www.eltriangulo.es/contenidos/?p=14492

Concentración nacional 12-5-2012 enfermos de FM, EM/SFC, SQM, EHS, Puerta del Sol (Madrid) 12 h.

El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central (FIBROMIALGIA, ENCEFALOPATIA MIALGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD...) tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid...

Después del éxito obtenido en la concentración del pasado año (día 7 de Mayo) y tras la difusión que se le dio a través del programa GENTE BURBUJA de la mano de Samanta Villar en La cuatrotv en el que aparecen imágenes de la concentración... este año queremos invitaros a tod@s, enfermos y familiares, asociaciones y todo aquél que se solidarice con nosotros, a participar en esta gran concentración...

Queremos que ese día sea un día de convivencia, un día para demostrar que los enfermos de Sensibilización Central estamos unidos, no importa si tenemos una, dos o las cuatro patologías cada uno de nosotros, lo que importa es la unión para conseguir un fin común LA VISIBILIDAD EN LA SANIDAD Y EN LA SOCIEDAD...

Salgamos a la calle, con nuestras mascarillas, con nuestras muletas y bastones, con nuestro cansancio y nuestro dolor, con nuestros ojos tristes por tanto sufrimiento e incomprensión... pero UNIDOS... y decididos a que el mundo entero escuche nuestra voz, a que el mundo entero recapacite sobre lo que nos está pasando y se conciencien de que nosotros sólo somos la muestra de lo que puede ser en un futuro la realidad de muchas personas que en este momento no tienen ningún síntoma, pero que si seguimos con tanto producto tóxico alrededor nuestro, pronto por desgracia comenzarán a tenerlos...

Ellos, sus hijos, sus amigos, nadie se libra de la estadística... y la estadística de estas enfermedades sigue subiendo...

El próximo 12 de Mayo es el día... a las 12 horas en la Puerta del Sol de Madrid...

¡¡¡UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!

¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

Dori y Chary (representantes de Fibroamigosunidos y ALTEA-SQM en Madrid y Alicante)

El día 12 de Mayo de 2012 tenemos una cita/ FM, EM/SFC, SQM, EHS... SALIMOS A LA CALLE

El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid…

El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central (FIBROMIALGIA, ENCEFALOPATIA MIALGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD…) tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid…



Después del éxito obtenido en la concentración del pasado año (día 7 de Mayo) y tras la difusión que se le dio a través del programa GENTE BURBUJA de la mano de Samanta Villar en La cuatrotv en el que aparecen imágenes de la concentración… este año queremos invitaros a tod@s, enfermos y familiares, asociaciones y todo aquél que se solidarice con nosotros, a participar en esta gran concentración…




Queremos que ese día sea un día de convivencia, un día para demostrar que los enfermos de Sensibilización Central estamos unidos, no importa si tenemos una, dos o las cuatro patologías cada uno de nosotros, lo que importa es la unión para conseguir un fin común LA VISIBILIDAD EN LA SANIDAD Y EN LA SOCIEDAD…



Salgamos a la calle, con nuestras mascarillas, con nuestras muletas y bastones, con nuestro cansancio y nuestro dolor, con nuestros ojos tristes por tanto sufrimiento e incomprensión… pero UNIDOS… y decididos a que el mundo entero escuche nuestra voz, a que el mundo entero recapacite sobre lo que nos está pasando y se conciencien de que nosotros sólo somos la muestra de lo que puede ser en un futuro la realidad de muchas personas que en este momento no tienen ningún síntoma, pero que si seguimos con tanto producto tóxico alrededor nuestro, pronto por desgracia comenzarán a tenerlos…

Ellos, sus hijos, sus amigos, nadie se libra de la estadística… y la estadística de estas enfermedades sigue subiendo…




El próximo 12 de Mayo es el día… a las 12 horas en la Puerta del Sol de Madrid…



¡¡¡UNIDOS… LO VAMOS A CONSEGUIR!!!




¡¡¡A LA CALLE… Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!




¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!




¡¡¡NO NOS CALLARÁN… Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!




Dori y Chary (representantes de Fibroamigosunidos y Altea SQM en Madrid y Alicante)

Contestación del INSS después de casi 2 años de concentraciones los días 12 de cada mes

Contestación del INSS después de casi 2 años de concentraciones los días 12 de cada mes

FM, EM/SFC, SQM, EHS... ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL... SALIMOS A LA CALLE

Actualmente la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica  (SFC/EM), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías.

La FM y el SFC/EM ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación.

Denunciamos el maltrato psicológico al que estamos sometid@s desde el momento en que pisamos las consultas de l@s inspectores médicos... en éstas inspecciones lo que menos cuenta es el enfermo, no importa el grado de afectación e incapacidad que presente, sólo cuenta un paciente más al que dar de alta sin reconocerle ni leer los informes que presenta o hacerles pruebas...

 Es una vergüenza que existan tantos inspectores comprados que sistemáticamente dan el alta una y otra vez a los enfermos sin preocuparse siquiera en leer los informes médicos que presentamos...

No los leen para no tener remordimientos de conciencia, ¿conciencia?... ¿acaso saben lo que es eso?... no, no pueden saberlo porque no tienen, y si alguna vez la han tenido en éste momento está oculta, más bien la han vendido por un plus a final de año que les dan según las altas que consiguen... la consigna es ésa, no importa el enfermo, no importa el daño adicional que nos hagan y que nos provoca un aumento de los síntomas y con ello de nuestra incapacidad, lo único que cuenta es una forma fácil de conseguir más dinero a fin de año...

¿Dónde está el juramento hipocrático? yo creo que hicieron el juramento hipócrita que es lo que más les pega a éstos... ¿médicos?

Si yo fuera médico me daría vergüenza tener por compañeros de profesión a éstos hipócritas, ignorantes que se permiten el lujo de poner en duda informes de Médicos y Especialistas de verdad, informes hechos por médicos que se preocupan de investigar, estudiar y aprender todo lo relacionado con el avance de la medicina ya sean enfermedades o tratamientos, médicos que aman su profesión y asisten a congresos para ponerse al día y que tratan a los enfermos con respeto y dignidad, médicos que tienen todo nuestro respeto, admiración y gratitud...

Sistemáticamente se nos da el alta sin comprobar nuestro estado y nuestras limitaciones, no importa lo que sufras por el dolor, el agotamiento, la impotencia, y todos aquellos síntomas que por desgracia padecemos, cada uno de los cuales ya sería incapacitante por sí mismo...

Y después del alta llega el maltrato físico... si señores padecemos un auténtico maltrato físico a pesar de que ustedes no nos pongan la mano encima, pues cuando nos obligan a trabajar en el estado en que nos encontramos se produce en nosotr@s un aumento de los síntomas y un aumento del dolor y deterioro que nos producen... nuestro cuerpo se rebela y aparecen nuevos avisos para recordarnos que algo va mal, que al trabajar estamos empeorando nuestra situación, que si antes estábamos regular un día a la semana y el resto doloridas, a partir de ahora no tendremos ni un momento de mejoría... esto señores es maltrato físico...

Y después de varios años luchando contra la ignorancia y la falta de sentido común de las SS, nos encontramos con que tenemos no sólo esos años sumados a nuestra edad sino numerosos síntomas añadidos y una fase de la enfermedad más allá de grave... y todo por la desidia de unos "médicos" que en vez de cumplir con su trabajo y realizar una inspección al paciente en base a las patologías determinadas por los especialistas en los informes, resulta que miran más la productividad que les darán a final de año y les sobra con mirarnos y decir "que tenemos buena cara y no parecemos enferm@s"...

Y digo yo: ¿Quién me va a devolver esos años perdidos y empeorados por no tratarme correctamente? ¿Quién es el responsable de que por culpa de obligarme a trabajar tenga que pasar el resto de mi vida en una cama?

Hay muchos vacíos, muchas preguntas y mucha gente irresponsable en puestos importantes... en primer lugar un enferm@ diagnosticad@ de SSC (síndromes de sensibilización central) tiene muy limitada su actividad física pues muchas veces hay varias patologías asociadas entre sí y es fácil padecer dos, tres o las cuatro conjuntamente, lo que produce una incapacidad para enfrentarse a la vida laboral, social y familiar…

 En caso de que algún enferm@ pueda trabajar mínimamente se le deben de facilitar las mejores condiciones y protección para hacerlo...

Nosotros, los enfermos de Sensibilización Central  denunciamos el maltrato psicológico al que estamos sometidos por el mero hecho de padecer una de éstas enfermedades... enfermedades que tenemos por culpa de tanto producto tóxico que sin control se encuentran en el ambiente, enfermedades que a las grandes industrias químicas o farmacéuticas favorecen enormemente llenándoles las arcas... las químicas principalmente por no tener nadie control sobre sus productos y poder lanzarlos al mercado sin preocuparles el daño que, en corto o largo plazo, producirán a los habitantes de éste planeta, entre los que nos encontramos los enfermos de sensibilización central... las farmacéuticas por poder engañarnos impunemente sacando cada dos por tres nuevos productos que nos quitarán todos nuestros males y lo que consiguen es deteriorar más nuestro cuerpo enfermo...

No hay nadie que pare ésta rueda... hay muchos beneficios por medio y mucha gente de las altas esferas que los reciben... pero nosotros nos hemos cansado de ser INVISIBLES y queremos que todo el mundo nos vea, queremos sacar las mascarillas del armario y que todos vean ésta realidad para que piensen dónde nos ha llevado tanto producto nuevo que no sirve para nada... tanta lucha para ver quién lava más blanco o quién lleva la ropa más suave, quién lleva el perfume de moda o quién usa las cremas más innovadoras... Y NOSOTROS SEGUIMOS EN MEDIO...

Salimos a la calle por nuestro DOLOR, pero también salimos por los más de cien síntomas que no nos dejan vivir...

Salimos para gritarle al mundo que EXISTIMOS aunque muchas veces no podamos salir de casa, o lo que es peor, de nuestra habitación...

Salimos haciendo un gran esfuerzo y sabiendo que sufriremos una fuerte crisis por ello, pero con la alegría de estar haciendo algo por todos aquellos que compartiendo nuestras enfermedades no pueden salir sin poner en peligro su vida...

Salimos representando a todos aquellos que hoy no tienen síntomas, pero que por desgracia los tendrán en un futuro no muy lejano...

Salimos por nuestros hijos y nietos, para que encuentren un planeta donde VIVIR y no donde ENFERMAR...

Salimos y seguiremos saliendo a la calle para que se oiga nuestra voz...

La voz de los enfermos marginados...

La voz de millones de personas que sufren, sin saber que su sufrimiento tiene un nombre y que forma parte de las denominadas ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL...

La voz que se apaga cuando cansada de sufrir tantas injusticias, dolor, humillación, falta de credibilidad, burlas... cae en un pozo profundo del que es muy difícil salir, y se hunde cada vez más hasta que desaparece...

La voz de los inocentes que no han pedido estar enfermos, pero que GRACIAS AL PROGRESO Y LA CONTAMINACIÓN tienen que vivir encerrados en sus casas, encerrados en su espacio y encerrados AL OTRO LADO DE LA MASCARILLA...

 La voz que pide justicia, la voz que quiere VIVIR DIGNAMENTE y que pide que se investigue y se ponga freno a tanta polución y tanto producto que nos mata poco a poco...

¡¡¡JUNTEMOS TODAS LAS VOCES... Y SALGAMOS A LA CALLE!!!


todos los días 12, caiga cuando caiga, a las 12 horas, todos los meses...

os invitamos a tod@s los enfermos de sensibilización central (fibromiálgia, encefalopatía miálgica/síndrome de fatíga crónica , sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad...) a salir a la calle el mismo día en todo el mundo para que nos vean, para que nos escuchen, para dejar de ser invisibles a la sociedad y los gobiernos

si nos uniéramos l@s enferm@s de todo el mundo seguro que conseguiríamos que nos hicieran caso...

ya propusimos en su momento que las concentraciones que hacemos todos los meses en España deberían realizarse en todas las capitales, ciudades y pueblos del mundo, allí donde haya un enferm@...

ahora de nuevo proponemos que todos los días 12 de cada mes salgamos a la calle...

sol@s o con otr@s enferm@s y asociaciones...

sea laborable o festivo...

frente al inss o en la plaza del pueblo...

con pancartas o camisetas y lazos...

pero informando a la gente de lo que nos pasa y de la forma en que nos tratan...


Si asisten menos de 20 personas no hace falta pedir permiso por lo que os podéis reunir todos los meses en vuestro pueblo para que la gente vea que hemos dejado de ser invisibles... os sorprenderéis de la cantidad de personas que padecen éstas enfermedades y nadie les hace caso...

SI LOS GOBIERNOS Y SANIDAD NO INFORMAN... NOSOTR@S LO HAREMOS...

denunciando con nuestra presencia lo que los gobiernos quieren ocultar: nuestras enfermedades...

fibromialgia, encefalopatía miálgica/síndrome de fatíga crónica, sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad...

¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!

¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!

¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!

NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,

...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,

...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,

...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...

POR NOSOTR@S,

POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,

POR NUESTROS HIJ@S,

POR NUESTROS NIET@S,

POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...

¡¡¡TODOS A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!

¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

Pedimos... que se reconozca la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad...

Pedimos... que no nos discriminen ni en el trabajo, ni en sanidad, ni por supuesto al caminar por la calle con nuestras máscaras l@s enferm@s de SQM que todavía pueden hacerlo...

Pedimos... que se controlen las composiciones de tantos y tantos productos que están en el mercado, por culpa de los cuales estamos enfermando de sensibilización central...

Pedimos... que los gobiernos piensen más en los ciudadanos y menos en las arcas...

Pedimos... poder vivir y que nuestros hijos y nietos reciban un planeta sin tanta contaminación y tantos productos químicos tanto en el aire como en los alimentos, que podamos traer hijos al mundo para que vivan y no para que enfermen...

Pedimos... Pedimos… Pedimos…

QUEREMOS QUE NOS CUREN PARA VIVIR DIGNAMENTE, Y SI NO EXISTE UNA SOLUCIÓN, POR LO MENOS VIVIR NUESTRA ENFERMEDAD CON DIGNIDAD Y NO COMO SI FUÉRAMOS FARSANTES Y EMBUSTEROS DE LOS QUE SE TIENE QUE APARTAR LA SOCIEDAD...

QUEREMOS QUE SE RECONOZCAN NUESTRAS ENFERMEDADES, QUE SE DIVULGUE NUESTRA SITUACIÓN PARA QUE LES LLEGUE LA INFORMACIÓN A TODOS LOS QUE NOS RODEAN Y COMPRENDAN EL ALCANCE DE NUESTRAS ENFERMEDADES...

NO QUEREMOS COMPASIÓN, QUEREMOS UN TRATO DIGNO CUANDO ACUDAMOS A LOS SERVICIOS DE SALUD, Y SOBRETODO UN TRATO DIGNO AL PASAR NUESTRAS INSPECCIONES PARA VALORAR LA INCAPACIDAD QUE PADECEMOS...

SEGUIMOS EN LA LUCHA...

¡¡¡ACUDE EN NUESTRO APOYO...!!! 


¡¡¡SÉ SOLIDARIO...!!! 


¡¡¡COMPARTE NUESTRA LUCHA...!!! 


¡¡¡ AYÚDANOS...!!! 


¡¡¡QUE NO CALLEN TU VOZ...!!!

¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!


¡¡¡EL MUNDO UNIDO EN UNA SOLA VOZ!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!


DORI Y CHARY  
(MIEMBROS DE FIBROAMIGOSUNIDOS Y ALTEA SQM)

Afectados exigen la igualdad de trato en las enfermedades crónicas

SEGOVIA

Los pacientes reclaman al sistema público el reconocimiento de las dolencias de sensibilización central

Mercedes Escudero y su marido, Miguel Ángel López, atienden ayer a los medios. :: EL NORTE

La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, el de sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad. Algunos nombres sonarán más, de otros probablemente será esta la primera vez que los leen o escuchan. Todas son patologías tremendamente crueles, silenciosas, perennes y lo peor de todo, por ahora incurables, pese a los esfuerzos investigadores que se llevan a cabo en busca de un tratamiento que se hace de rogar en demasía. Forman parte de las denominadas enfermedades de sensibilización central. Son dolencias que incapacitan personal y laboralmente a quienes las padecen. Condicionan sus vidas. El día 12 de cada mes, afectados y sus allegados se manifiestan en España e incluso en el extranjero.

Aquí luchan frente a las «denegaciones sistemáticas del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) respecto a los expedientes que se presentan para valorar las incapacidades laborales», según argumenta la carta con la que este colectivo intenta llamar la atención sobre su situación y sumar adhesiones para reclamar al Estado la igualdad de trato para estas enfermedades respecto al resto de males crónicos e invalidantes.

Una vida tras la mascarilla

La segoviana Mercedes Escudero sufre sensibilidad química múltiple en grado severo. Apenas puede alargar la exposición del calvario que atraviesa desde que le diagnosticaron la dolencia en el año 2005. A pie de calle, se retira por un instante la mascarilla que la protege de todos los peligros que acechan su salud y lanza su mensaje.

La simple combustión de los coches, el jabón, un perfume, la lejía... la exposición a la enorme variedad actual de productos químicos que forman parte del desarrollo habitual de la vida cotidiana son susceptibles de desencadenar una reacción de la enfermedad. Por eso se cubre y no prolonga sus explicaciones y demandas.

Pero sí deja clara una reclamación, la principal, la que cada día 12 le lleva a concentrarse ante la sede de la Seguridad Social: pide el reconocimiento de estas enfermedades. «Los enfermos se encuentran desprotegidos en el sistema sanitario y social de este país. Se necesitan tanto medidas sanitarias como administrativas para que los afectados no queden sin cobertura e indefensos ante una situación de incredulidad y desinformación por parte de los equipos de valoración», demanda el documento instando al director general INSS.

http://www.elnortedecastilla.es/v/20111115/segovia/afectados-exigen-igualdad-trato-20111115.html

Fotografias 15-O: DORI EN SOL con Fibroamigosunidos, MALENY, ALBA... y la foto de MARIAJO para hacerla presente

DORI FERNÁNDEZ RAMOS: Estuvimos en Sol fibroamigosunidos y Mariajo colgada de mi cuello (Mi Estrella de Mar) un blog digno de ser visitado, solo aguante una dos horas, mi cuerpo no esta para mas jeje, aunque he de decir que me supieron a gloria y he disfrutado como una niña, la pena es que mi salud no me permita hacer mas cosas ainss y aunque ahora pague las consecuencias de este esfuerzo lo hago satisfecha.

http://afaramos.blogspot.com/2011/10/fotografias-15-o.html

Enfermos de fibromialgia piden en San Vicente que se reconozca su discapacidad

ALICANTE 14.10.11 L. CANDELA | SAN VICENTE.

Una decena de personas se acercó ayer hasta las puertas del Ayuntamiento de San Vicente con un objetivo claro: que se reconozca la discapacidad en los afectados por fibromialgia. La Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica, que en su asamblea local cuenta con alrededor de medio centenar de miembros, informó a todo el que estuviese interesado en escuchar sobre esta afección, sus síntomas y los problemas que sufren los enfermos por su falta de reconocimiento social, administrativo e, incluso, médico.

Victoria Molina, presidenta de la asociación de San Vicente, recordó que «todos los meses venimos hasta aquí para que se nos tenga en cuenta. Antes íbamos a Alicante, pero los problemas de algunos de los miembros por su enfermedad nos llevó a que cada uno acudiese a su municipio».

La falta de un baremo médico para valorar cómo afecta esta enfermedad a las personas dificulta la vida a un 4% de la población española y, en el 90% de los casos, principalmente a mujeres, cuyos síntomas suelen presentarse en forma de dolores y fatigas. «Muchas veces nos mandan directamente al psicólogo y piensan que no estamos bien de la cabeza. Hemos iniciado distintas causas judiciales que finalizan dándonos la razón, pero el proceso es largo y costoso».

Sin duda, una de las principales ayudas es la Unidad de Fibromialgia de San Vicente, que el próximo 21 de octubre impartirá una serie de conferencias sobre el tema. «Es una novedad importante. Nunca toda la Unidad había podido salir a explicar a la gente cómo es esta enfermedad, han tenido que esperar a que se atienda a toda la lista de espera. Tanto los enfermos como los familiares van a poder preguntar a estos expertos. Estamos muy contentos».

La información es fundamental en estos casos, ya que, como reconoce Victoria Molina, el ámbito familiar es reacio, en ocasiones, a aceptar la enfermedad.

Por el momento continuarán con estas movilizaciones y ya están ultimando la redacción de los estatutos para conformar la federación de asociaciones a nivel autonómico.

Fuente: http://www.lasprovincias.es/v/20111014/alicante/enfermos-fibromialgia-piden-vicente-20111014.html

Nueva protesta de afectados de fibromialgia en Lleida para reclamar más ayudas

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La protesta tuvo lugar frente a la sede del ICAM.

La concentración, frente a la sede del ICAM, se repetirá el 14 de noviembre y el 12 de diciembre

| LLEIDA

Los afectados por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple reclaman ayudas dignas y más subvenciones, ya que estas enfermedades les impiden trabajar y en la mayoría de los casos el Estado no reconoce la incapacitació.També piden más comprensión por parte de la población y descuentos en los autobuses. Una decena de personas afectadas de fibromialgia síndrome de fatiga crónica o de sensibilidad química múltiple se han concentrado este jueves ante la sede del ICAM en Lleida. Esta protesta da continuidad a las que ya impulsaron el año pasado y se repetirá el mismo lugar el 14 de noviembre y el 12 de diciembre a las 12 del mediodía. En este sentido, los participantes hacen un llamamiento al resto de afectados para que participen y los invitan a trabajar unidos para que todos quieren conseguir lo mismo.

http://www.segre.com/arxiu-detall-de-la-noticia/article/nova-protesta-dafectats-de-fibromialgia-a-lleida-per-reclamar-mes-ajudes/

El juez otorga la invalidez a un hombre de 46 años afectado de fibromialgia

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Imagen de archivo de una de las concentraciones ante el ICAM.

Es la cuarta sentencia de este tipo en 3 meses

| LLEIDA

El titular del Juzgado de lo Social número 2 de Lleida ha otorgado la invalidez permanente total a un leridano de 46 años afectado de fibromialgia.
Se trata de la cuarta sentencia de este tipo que beneficia a un enfermo de la provincia y una de las primeras que se dictan en Cataluña, ya que, hasta ahora, la justicia rechazaba estas peticiones al considerar la fibromialgia una enfermedad de difícil objetivación. El afectado, un trabajador de la industria láctea representado por el abogado José Simón, de Teixidó Asociados, recibirá una pensión vitalicia equivalente al 55% de su base reguladora, según estima la sentencia.

El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) denegó la invalidez al afectado en dos ocasiones. Sin embargo, el médico especialista le diagnosticó una "fibromialgia severa", una situación "crónica e irreversible". Por su parte, el juez considera que la patología impide al afectado llevar a cabo su trabajo, que consiste en la reparación de averías y resolución de incidencias en la línea de producción, tarea que implica levantar pesos, por lo que le otorga la invalidez.

La fibromialgia fue reconocida por primera vez en Lleida como motivo para conceder una pensión de invalidez el pasado mes de mayo. Desde entonces, se han dictado cuatro sentencias favorables a los afectados. El Juzgado de lo Social número 2 ha roto así una constante de la Seguridad Social y los mismos tribunales, que, hasta ahora, no habían aceptado esta valoración. Por su parte, el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM) sigue negándose a reconocer esta enfermedad, que, según las estadísticas, podrían tener unos 9.000 leridanos. Por este motivo, varios afectados se concentran cada mes ante la sede del ICAM para exigir que se les reconozca la enfermedad.

http://www.segre.com/arxiu-detall-de-la-noticia/article/el-jutge-atorga-la-invalidesa-a-un-home-de-46-anys-afectat-de-fibromialgia/

¡¡¡JUNTEMOS TODAS LAS VOCES... Y SALGAMOS A LA CALLE!!! FM, EM/SFC, SQM, EHS...

Ya estamos en Septiembre...

Comienza el año escolar y junto a nuestr@s hij@s y niet@s también nosotr@s comenzamos nuestro AÑO, aunque no sea escolar, un año en el que nuestro deseo es UNIR AL MUNDO EN UNA SOLA VOZ...

La voz de los enfermos marginados...

La voz de millones de personas que sufren, sin saber que su sufrimiento tiene un nombre y que forma parte de las denominadas ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL...

La voz que se apaga cuando cansada de sufrir tantas injusticias, dolor, humillación, falta de credibilidad, burlas... cae en un pozo profundo del que es muy difícil salir, y se hunde cada vez más hasta que desaparece...

La voz de los inocentes que no han pedido estar enfermos, pero que GRACIAS AL PROGRESO Y LA CONTAMINACIÓN tienen que vivir encerrados en sus casas, encerrados en su espacio y encerrados AL OTRO LADO DE LA MASCARILLA...

¡¡¡JUNTEMOS TODAS LAS VOCES... Y SALGAMOS A LA CALLE!!!

TODOS LOS DÍAS 12, CAIGA CUANDO CAIGA, A LAS 12 HORAS, TODOS LOS MESES...

OS INVITAMOS A TOD@S LOS ENFERMOS DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FIBROMIÁLGIA, ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD...) A SALIR A LA CALLE EL MISMO DÍA EN TODO EL MUNDO PARA QUE NOS VEAN, PARA QUE NOS ESCUCHEN, PARA DEJAR DE SER INVISIBLES A LA SOCIEDAD Y LOS GOBIERNOS

SI NOS UNIÉRAMOS L@S ENFERM@S DE TODO EL MUNDO SEGURO QUE CONSEGUIRÍAMOS QUE NOS HICIERAN CASO...

YA PROPUSIMOS EN SU MOMENTO QUE LAS CONCENTRACIONES QUE HACEMOS TODOS LOS MESES EN ESPAÑA DEBERÍAN REALIZARSE EN TODAS LAS CAPITALES, CIUDADES Y PUEBLOS DEL MUNDO, ALLÍ DONDE HAYA UN ENFERM@...

AHORA DE NUEVO PROPONEMOS QUE TODOS LOS DÍAS 12 DE CADA MES SALGAMOS A LA CALLE...

SOL@S O CON OTR@S ENFERM@S Y ASOCIACIONES...

SEA LABORABLE O FESTIVO...

FRENTE AL INSS O EN LA PLAZA DEL PUEBLO...

CON PANCARTAS O CAMISETAS Y LAZOS...

PERO IMFORMANDO A LA GENTE DE LO QUE NOS PASA Y DE LA FORMA EN QUE NOS TRATAN...

DENUNCIANDO CON NUESTRA PRESENCIA LO QUE LOS GOBIERNOS QUIEREN OCULTAR:

NUESTRAS ENFERMEDADES...

FIBROMIALGIA, ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATÍGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD...

¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!

¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!

¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!

NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,

...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,

...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,

...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...

POR NOSOTR@S,

POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,

POR NUESTROS HIJ@S,

POR NUESTROS NIET@S,

POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...

¡¡¡TODOS A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!

¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA LA MUNDO!!!

En España hemos pedido permiso en todas las capitales de provincias para que l@s que queráis podáis acudir...

Habrán ciudades en donde no acuda nadie, pero en otras sí... todo depende de que se hayan enterado y tengan ganas de ir (o puedan ir)...

Si acudís y no hay nadie intentar informar a la gente que pase para dar difusión a la enfermedad...

Si asisten menos de 20 personas no hace falta pedir permiso por lo que os podéis reunir todos los meses en vuestro pueblo para que la gente vea que hemos dejado de ser invisibles... os sorprenderéis de la cantidad de personas que padecen éstas enfermedades y nadie les hace caso...

SI LOS GOBIERNOS Y SANIDAD NO INFORMAN... NOSOTR@S LO HAREMOS...

DIRECCIONES EN ESPAÑA:

https://www.facebook.com/notes/dori-fern%C3%A1ndez-ramos/enlaces-a-las-concentraciones-y-nuevas-direcciones/498961417037

GRACIAS A TOD@S

DORY y CHARY fibroamigosunidos.com

https://www.facebook.com/event.php?eid=113517672064548

DORY: http://afaramos.blogspot.com/

CHARY: http://chary54.blogspot.com/