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domingo, 16 de septiembre de 2012
Fibroamigosunidos y Altea SQM en la manifestación del 15 de Septiembre en Madrid
Hemos representado al colectivo de fibroamigosunidos, Rebelión movimiento 12 de Mayo y a la asociación ALTEA-SQM, en la manifestación celebrada en Madrid el día 15 de Septiembre de 2012 y hemos aguantado como unas guerreras.
Hemos gritado por todos los que no habéis podido venir, ánimo a todos, seguimos en la lucha, esperamos que disfrutéis del vídeo...
http://www.fibroamigosunidos.com/
http://nuestronombre.es/altea/
http://altea-sqm.blogspot.com.es/
http://rebelion.foroactivo.org/
domingo, 29 de enero de 2012
Una vida detras de la mascarilla Marifé Antuña
MARIFÉ VIVE EN GIJÓN, EN RUEDES, Y PADECE SENSIBILIDAD QUÍMICA, UNA RARA ENFERMEDAD QUE SOLO TIENE OTRA PERSONA EN ASTURIAS Y 450.000 EN TODA ESPAÑA. PARA ELLA, PRÁCTICAMENTE TODO ES UN PELIGRO
Marifé Antuña vive enfundada en una mascarilla porque sufre sensibilidad química ambiental, una enfermedad de la que solo se conocen dos casos en Asturias. Ella lucha para se reconozca su dolencia
29.01.12 - 02:43 -
LAURA FONSECA |
No puede usar perfumes ni desodorantes ni cremas, ni lavar su ropa con detergente
«Los médicos te miran con cara extraña y te dicen que todo es un invento que está en tu cabeza»
.
Nada de perfumes, ni desodorantes o cremas en el cuerpo. Tampoco ropa que haya sido lavada con suavizante o que tan siquiera huela a detergente. Estos son algunos de los requisitos que el equipo de EL COMERCIO tuvo que cumplir para poder hablar en persona con Marifé Antuña Suárez, una de las dos asturianas diagnosticada con sensibilidad química y ambiental múltiple, una extraña enfermedad que le hace ser alérgica a un sinfín de productos y sustancias presentes en el medio ambiente.
Esta gijonesa, que se ha visto obligada a dejar su trabajo como educadora infantil en la guardería que regenta con su hermana en el barrio de La Calzada, vive pegada a su máscarilla de neopreno. Es raro verla con la cara descubierta. Y no porque ella lo deseé. Marifé, de 50 años, casada y con dos hijas, nos recibe en su casa de Ruedes. Vive en una panera remodelada que acondicionó, en la medida de lo posible, a su dolencia. Lo primero que tuvo que hacer fue retirar todo el barniz que había en las paredes de madera «porque no podía ni respirar», cuenta. Ahora, está aislando otro de los espacios para evitar las ondas eléctricas que también le hacen daño. Hace dos años y medio 'huyó' con su familia a la zona rural, a un paraje con unas vistas envidiables, en busca de un entorno menos contaminado. Había vivido toda su vida en La Calzada, pero los constantes episodios de hipersensibilidad en su viejo apartamento del edificio La Estrella forzaron el cambio de residencia.
18 años en ser diagnosticada
Marifé sufre fibromialgia y fatiga crónica y tiene reconocida una minusvalía por un problema lumbar. Pero esta vecina de Ruedes tardó casi dos décadas en saber que sus desmayos repentinos, sus dolores de cabeza, su cansancio permanente, sus taquicardias y posterior isquemia coronaria, su irritación en los ojos, sus alteraciones en el habla y un sinfín de trastornos más no eran un invento suyo, como le decían machaconamente los médicos, sino una patología con nombre y apellido: sensibilidad química ambiental. Se cree que en España hay 450.000 afectados. La cifra es estimativa, ya que no hay registros. En Asturias se cree que solo hay dos casos. Uno es el de Marifé.
Ser pocos les convierte «en raros» y también en incomprendidos. «Te miran con cara extraña y te dicen que todo está en tu cabeza», lamenta esta gijonesa a la que su dolencia no le impide intentar llevar una vida normalizada, como tampoco le fue obstáculo para haber tenido dos hijas (Nerea e Irene) y casarse con Patri. Todo eso es lo que le lleva y le ha llevado en todo este tiempo a no bajar la guardia y a convertirse en la presidenta de la Asociación de Vecinos de Ruedes. También forma parte del Consejo de Discapacidad de la Zona Rural y es una incansable activista desde su web fibroamigosunidos.com.
Cada mañana, Marifé se enfunda su mascarilla negra y sale al mundo. Se ha acostumbrado a que la miren de forma rara por la calle. «Es eso o quedar encerrada en casa». Sobre el síndrome que padece y que se conoce como 'enfermedad ambiental' o 'enfermedad ecológica', no se ponen de acuerdo ni los más expertos. Ha sido precisamente esa falta de consenso sobre qué origina este trastorno y cómo debe ser tratado lo que ha llevado a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a no incluirla aún en su listado de patologías.
«Un médico me llegó a decir que era una enfermedad inventada en Barcelona y que me dejara de monsergas», recuerda. Y fue precisamente allí, en la Ciudad Condal, donde esta mujer vio la luz. Fue el pasado mes de julio, cuando, tras años de deambular por reumatólogos, neurólogos, radiofísicos, psicólogos y psiquiatras, los facultativos del Hospital Clínic, donde hay una unidad de fatiga crónica, le dijeron que lo suyo era síndrome químico ambiental, un trastorno que hacía que su cuerpo reaccionara de forma negativa ante muchos componentes presentes en el ambiente. Porque para Marifé todo es peligroso: desde un simple champú a un plaguicida.
Limpiar con vinagre
El día a día es complicado. Hay jornadas en las que no puede cruzarse con nadie. Ni tan siquiera con su marido o sus hijas, que son muy cuidadosos con los productos químicos que utilizan. Su listado de prohibiciones va desde geles, perfumes y champús hasta productos de limpieza del hogar, detergentes y un larguísimo etcétera. Tampoco puede ingerir lácteos ni alimentos que lleven gluten. Tiene vetada la grasa animal y los refrescos con aditivos. Para limpiar, utiliza vinagre, y bicarbonato para lavar la ropa. Nada más.
En estos años de lucha, Marifé ha consultado y visto a muchos facultativos. Pocos saben cómo tratarla «porque desconocen el síndrome», se queja. En los últimos cinco años, esta gijonesa ha pasado por tres tribunales médicos. Todos le han denegado la petición de invalidez que le daría derecho a una pensión. «Una vez me llegaron a decir que no tenía nada, ni tan siquiera fibromialgia y fatiga crónica, dos enfermedades que me diagnosticaron hace más de 15 años. Me curaron de un plumazo. Obraron el milagro», dice con sorna.
Escrito por LAURA FONSECA
fuente:diario el comercio
http://www.elcomercio.es/v/20120129/sociedad/vida-detras-mascarilla-20120129.html
Un protocolo para saber cómo tratarles
Austria y Alemania son los únicos países que reconocen la sensibilidad química ambiental, también conocida como sensibilidad química múltiple (SQM), como una enfermedad. España acaba de dar a conocer un protocolo, a través del Ministerio de Sanidad, en el que detalla cómo deben ser tratados estos enfermos una vez llegan al hospital donde impera un gran desconocimiento y los diagnósticos suelen ser casi siempre fallidos. Sanidad cree que este trastorno afecta del 0,2 al 4% de la población. Aunque las primeras referencias de la enfermedad aparecen en 1950 no fue hasta 1987 que se catalogó como SQM. En lo único que de momento se ponen de acuerdo los expertos (los pocos que hay en el mundo) es en que este mal puede afectar a cualquier persona y no sólo a quienes hayan estado expuestos a productos químicos.
http://www.elcomercio.es/v/20120129/sociedad/protocolo-para-saber-como-20120129.html
jueves, 22 de diciembre de 2011
FM, EM/SFC, SQM, EHS... ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL... SALIMOS A LA CALLE
Actualmente
la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica (SFC/EM), la Sensibilidad Química Múltiple
(SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de
sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una
superposición de estas patologías.
La FM y el
SFC/EM ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de
Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en
dicha clasificación.
Denunciamos
el maltrato psicológico al que estamos sometid@s desde el momento en que
pisamos las consultas de l@s inspectores médicos... en éstas inspecciones lo
que menos cuenta es el enfermo, no importa el grado de afectación e incapacidad
que presente, sólo cuenta un paciente más al que dar de alta sin reconocerle ni
leer los informes que presenta o hacerles pruebas...
Es una vergüenza que existan tantos
inspectores comprados que sistemáticamente dan el alta una y otra vez a los
enfermos sin preocuparse siquiera en leer los informes médicos que
presentamos...
No los leen
para no tener remordimientos de conciencia, ¿conciencia?... ¿acaso saben lo que
es eso?... no, no pueden saberlo porque no tienen, y si alguna vez la han
tenido en éste momento está oculta, más bien la han vendido por un plus a final
de año que les dan según las altas que consiguen... la consigna es ésa, no
importa el enfermo, no importa el daño adicional que nos hagan y que nos
provoca un aumento de los síntomas y con ello de nuestra incapacidad, lo único
que cuenta es una forma fácil de conseguir más dinero a fin de año...
¿Dónde está
el juramento hipocrático? yo creo que hicieron el juramento hipócrita que es lo
que más les pega a éstos... ¿médicos?
Si yo fuera
médico me daría vergüenza tener por compañeros de profesión a éstos hipócritas,
ignorantes que se permiten el lujo de poner en duda informes de Médicos y
Especialistas de verdad, informes hechos por médicos que se preocupan de
investigar, estudiar y aprender todo lo relacionado con el avance de la
medicina ya sean enfermedades o tratamientos, médicos que aman su profesión y
asisten a congresos para ponerse al día y que tratan a los enfermos con respeto
y dignidad, médicos que tienen todo nuestro respeto, admiración y gratitud...
Sistemáticamente
se nos da el alta sin comprobar nuestro estado y nuestras limitaciones, no
importa lo que sufras por el dolor, el agotamiento, la impotencia, y todos
aquellos síntomas que por desgracia padecemos, cada uno de los cuales ya sería
incapacitante por sí mismo...
Y después
del alta llega el maltrato físico... si señores padecemos un auténtico maltrato
físico a pesar de que ustedes no nos pongan la mano encima, pues cuando nos
obligan a trabajar en el estado en que nos encontramos se produce en nosotr@s
un aumento de los síntomas y un aumento del dolor y deterioro que nos
producen... nuestro cuerpo se rebela y aparecen nuevos avisos para recordarnos
que algo va mal, que al trabajar estamos empeorando nuestra situación, que si
antes estábamos regular un día a la semana y el resto doloridas, a partir de
ahora no tendremos ni un momento de mejoría... esto señores es maltrato
físico...
Y después de
varios años luchando contra la ignorancia y la falta de sentido común de las
SS, nos encontramos con que tenemos no sólo esos años sumados a nuestra edad
sino numerosos síntomas añadidos y una fase de la enfermedad más allá de
grave... y todo por la desidia de unos "médicos" que en vez de
cumplir con su trabajo y realizar una inspección al paciente en base a las
patologías determinadas por los especialistas en los informes, resulta que
miran más la productividad que les darán a final de año y les sobra con
mirarnos y decir "que tenemos buena cara y no parecemos enferm@s"...
Y digo yo:
¿Quién me va a devolver esos años perdidos y empeorados por no tratarme
correctamente? ¿Quién es el responsable de que por culpa de obligarme a
trabajar tenga que pasar el resto de mi vida en una cama?
Hay muchos
vacíos, muchas preguntas y mucha gente irresponsable en puestos importantes...
en primer lugar un enferm@ diagnosticad@ de SSC (síndromes de sensibilización
central) tiene muy limitada su actividad física pues muchas veces hay varias patologías
asociadas entre sí y es fácil padecer dos, tres o las cuatro conjuntamente, lo
que produce una incapacidad para enfrentarse a la vida laboral, social y
familiar…
En caso de que algún enferm@ pueda trabajar
mínimamente se le deben de facilitar las mejores condiciones y protección para
hacerlo...
Nosotros,
los enfermos de Sensibilización Central
denunciamos el maltrato psicológico al que estamos sometidos por el mero
hecho de padecer una de éstas enfermedades... enfermedades que tenemos por
culpa de tanto producto tóxico que sin control se encuentran en el ambiente,
enfermedades que a las grandes industrias químicas o farmacéuticas favorecen
enormemente llenándoles las arcas... las químicas principalmente por no tener
nadie control sobre sus productos y poder lanzarlos al mercado sin preocuparles
el daño que, en corto o largo plazo, producirán a los habitantes de éste
planeta, entre los que nos encontramos los enfermos de sensibilización
central... las farmacéuticas por poder engañarnos impunemente sacando cada dos
por tres nuevos productos que nos quitarán todos nuestros males y lo que
consiguen es deteriorar más nuestro cuerpo enfermo...
No hay nadie
que pare ésta rueda... hay muchos beneficios por medio y mucha gente de las
altas esferas que los reciben... pero nosotros nos hemos cansado de ser
INVISIBLES y queremos que todo el mundo nos vea, queremos sacar las mascarillas
del armario y que todos vean ésta realidad para que piensen dónde nos ha
llevado tanto producto nuevo que no sirve para nada... tanta lucha para ver
quién lava más blanco o quién lleva la ropa más suave, quién lleva el perfume
de moda o quién usa las cremas más innovadoras... Y NOSOTROS SEGUIMOS EN
MEDIO...
Salimos a la
calle por nuestro DOLOR, pero también salimos por los más de cien síntomas que
no nos dejan vivir...
Salimos para
gritarle al mundo que EXISTIMOS aunque muchas veces no podamos salir de casa, o
lo que es peor, de nuestra habitación...
Salimos
haciendo un gran esfuerzo y sabiendo que sufriremos una fuerte crisis por ello,
pero con la alegría de estar haciendo algo por todos aquellos que compartiendo
nuestras enfermedades no pueden salir sin poner en peligro su vida...
Salimos
representando a todos aquellos que hoy no tienen síntomas, pero que por
desgracia los tendrán en un futuro no muy lejano...
Salimos por
nuestros hijos y nietos, para que encuentren un planeta donde VIVIR y no donde
ENFERMAR...
Salimos y
seguiremos saliendo a la calle para que se oiga nuestra voz...
La voz de
los enfermos marginados...
La voz de
millones de personas que sufren, sin saber que su sufrimiento tiene un nombre y
que forma parte de las denominadas ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL...
La voz que
se apaga cuando cansada de sufrir tantas injusticias, dolor, humillación, falta
de credibilidad, burlas... cae en un pozo profundo del que es muy difícil
salir, y se hunde cada vez más hasta que desaparece...
La voz de
los inocentes que no han pedido estar enfermos, pero que GRACIAS AL PROGRESO Y
LA CONTAMINACIÓN tienen que vivir encerrados en sus casas, encerrados en su
espacio y encerrados AL OTRO LADO DE LA MASCARILLA...
La voz que pide justicia, la voz que quiere
VIVIR DIGNAMENTE y que pide que se investigue y se ponga freno a tanta polución
y tanto producto que nos mata poco a poco...
¡¡¡JUNTEMOS
TODAS LAS VOCES... Y SALGAMOS A LA CALLE!!!
todos los días 12, caiga cuando caiga, a las 12 horas, todos los meses...
os invitamos a tod@s los enfermos de sensibilización central (fibromiálgia, encefalopatía miálgica/síndrome de fatíga crónica , sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad...) a salir a la calle el mismo día en todo el mundo para que nos vean, para que nos escuchen, para dejar de ser invisibles a la sociedad y los gobiernos
si nos uniéramos l@s enferm@s de todo el mundo seguro que conseguiríamos que nos hicieran caso...
ya propusimos en su momento que las concentraciones que hacemos todos los meses en España deberían realizarse en todas las capitales, ciudades y pueblos del mundo, allí donde haya un enferm@...
ahora de nuevo proponemos que todos los días 12 de cada mes salgamos a la calle...
sol@s o con otr@s enferm@s y asociaciones...
sea laborable o festivo...
frente al inss o en la plaza del pueblo...
con pancartas o camisetas y lazos...
todos los días 12, caiga cuando caiga, a las 12 horas, todos los meses...
os invitamos a tod@s los enfermos de sensibilización central (fibromiálgia, encefalopatía miálgica/síndrome de fatíga crónica , sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad...) a salir a la calle el mismo día en todo el mundo para que nos vean, para que nos escuchen, para dejar de ser invisibles a la sociedad y los gobiernos
si nos uniéramos l@s enferm@s de todo el mundo seguro que conseguiríamos que nos hicieran caso...
ya propusimos en su momento que las concentraciones que hacemos todos los meses en España deberían realizarse en todas las capitales, ciudades y pueblos del mundo, allí donde haya un enferm@...
ahora de nuevo proponemos que todos los días 12 de cada mes salgamos a la calle...
sol@s o con otr@s enferm@s y asociaciones...
sea laborable o festivo...
frente al inss o en la plaza del pueblo...
con pancartas o camisetas y lazos...
pero informando
a la gente de lo que nos pasa y de la forma en que nos tratan...
Si asisten menos de 20 personas no hace falta pedir permiso por lo que os podéis reunir todos los meses en vuestro pueblo para que la gente vea que hemos dejado de ser invisibles... os sorprenderéis de la cantidad de personas que padecen éstas enfermedades y nadie les hace caso...
Si asisten menos de 20 personas no hace falta pedir permiso por lo que os podéis reunir todos los meses en vuestro pueblo para que la gente vea que hemos dejado de ser invisibles... os sorprenderéis de la cantidad de personas que padecen éstas enfermedades y nadie les hace caso...
SI LOS
GOBIERNOS Y SANIDAD NO INFORMAN... NOSOTR@S LO HAREMOS...
denunciando con nuestra presencia lo que los gobiernos quieren ocultar: nuestras enfermedades...
fibromialgia, encefalopatía miálgica/síndrome de fatíga crónica, sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad...
¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!
¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!
¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!
NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,
...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,
...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,
...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...
POR NOSOTR@S,
POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,
POR NUESTROS HIJ@S,
POR NUESTROS NIET@S,
POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...
¡¡¡TODOS A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!
¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
denunciando con nuestra presencia lo que los gobiernos quieren ocultar: nuestras enfermedades...
fibromialgia, encefalopatía miálgica/síndrome de fatíga crónica, sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad...
¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!
¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!
¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!
NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,
...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,
...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,
...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...
POR NOSOTR@S,
POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,
POR NUESTROS HIJ@S,
POR NUESTROS NIET@S,
POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...
¡¡¡TODOS A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!
¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
Pedimos...
que se reconozca la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad...
Pedimos... que
no nos discriminen ni en el trabajo, ni en sanidad, ni por supuesto al caminar
por la calle con nuestras máscaras l@s enferm@s de SQM que todavía pueden
hacerlo...
Pedimos...
que se controlen las composiciones de tantos y tantos productos que están en el
mercado, por culpa de los cuales estamos enfermando de sensibilización central...
Pedimos...
que los gobiernos piensen más en los ciudadanos y menos en las arcas...
Pedimos...
poder vivir y que nuestros hijos y nietos reciban un planeta sin tanta
contaminación y tantos productos químicos tanto en el aire como en los
alimentos, que podamos traer hijos al mundo para que vivan y no para que
enfermen...
Pedimos...
Pedimos… Pedimos…
QUEREMOS QUE
NOS CUREN PARA VIVIR DIGNAMENTE, Y SI NO EXISTE UNA SOLUCIÓN, POR LO MENOS
VIVIR NUESTRA ENFERMEDAD CON DIGNIDAD Y NO COMO SI FUÉRAMOS FARSANTES Y
EMBUSTEROS DE LOS QUE SE TIENE QUE APARTAR LA SOCIEDAD...
QUEREMOS QUE
SE RECONOZCAN NUESTRAS ENFERMEDADES, QUE SE DIVULGUE NUESTRA SITUACIÓN PARA QUE
LES LLEGUE LA INFORMACIÓN A TODOS LOS QUE NOS RODEAN Y COMPRENDAN EL ALCANCE DE
NUESTRAS ENFERMEDADES...
NO QUEREMOS
COMPASIÓN, QUEREMOS UN TRATO DIGNO CUANDO ACUDAMOS A LOS SERVICIOS DE SALUD, Y
SOBRETODO UN TRATO DIGNO AL PASAR NUESTRAS INSPECCIONES PARA VALORAR LA
INCAPACIDAD QUE PADECEMOS...
SEGUIMOS EN
LA LUCHA...
¡¡¡ACUDE EN
NUESTRO APOYO...!!!
¡¡¡SÉ SOLIDARIO...!!!
¡¡¡COMPARTE NUESTRA LUCHA...!!!
¡¡¡ AYÚDANOS...!!!
¡¡¡QUE NO CALLEN TU VOZ...!!!
¡¡¡SÉ SOLIDARIO...!!!
¡¡¡COMPARTE NUESTRA LUCHA...!!!
¡¡¡ AYÚDANOS...!!!
¡¡¡QUE NO CALLEN TU VOZ...!!!
¡¡¡ESPAÑA
UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!
¡¡¡EL MUNDO UNIDO EN UNA SOLA VOZ!!!
¡¡¡EL MUNDO UNIDO EN UNA SOLA VOZ!!!
¡¡¡NO NOS
CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
DORI Y CHARY
(MIEMBROS DE FIBROAMIGOSUNIDOS Y ALTEA SQM)
DORI Y CHARY
(MIEMBROS DE FIBROAMIGOSUNIDOS Y ALTEA SQM)
viernes, 4 de noviembre de 2011
CRISTO BEJARANO: UNA MERITORIA LABOR QUE HA DE SER RECONOCIDA
NUESTRA COMPAÑERAY PRESIDENTA DEL ALTEA SQM TRABAJANDO POR LA CAUSA
reportaje sobre la contaminación en Huelva, la industria química y sus daños colaterales realizado por Ruido Photo. Excelente trabajo. Pone los pelos de punta y una realidad sobre el tapete muy bien contada. A buen entendedor, pocas palabras e imágenes que hablan por sí mismas.
Desde Fibroamigosunidos.com queremos reconocer la labor tan importante que esta realizando nuestra compañera CRISTO BEJARANO, presidenta de Altea SQM en Huelva
a pesar de sus circusntancias y de la sensibilidad química múltiple y ambiental que padece, no escatima esfuerzos en seguir avanzando en esta lucha diaria, por sobrevivir a este infierno que padecemos los enfermos, en post de la ayuda, apoyo e información a enfermos , así como a la reivindicación más pura en toda su esencia
va desde aquí nuestro agradecimiento personal
un saludo
Marifé Antuña
a pesar de sus circusntancias y de la sensibilidad química múltiple y ambiental que padece, no escatima esfuerzos en seguir avanzando en esta lucha diaria, por sobrevivir a este infierno que padecemos los enfermos, en post de la ayuda, apoyo e información a enfermos , así como a la reivindicación más pura en toda su esencia
va desde aquí nuestro agradecimiento personal
un saludo
Marifé Antuña
martes, 1 de noviembre de 2011
¡Gobiernos que piden perdón! a los enfermos del Síndrome de la Fatiga Crónica / Encefelitis Miálgica (SFC/EM)
| Marié Antuña Suárez |
| Asturbulla, 30-10-2011 |
¿Lo pedirá España también?
Esta semana ha ocurrido un evento insólito: un gobierno ha pedido perdón a un porcentaje de su población que llevaba años maltratada. El gobierno noruego, después de que unos científicos noruegos hayan descubierto la alteración inmunológica del Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y el fármaco necesario, ha hecho unas importantes declaraciones admitiendo que no han tratado correctamente a los enfermos, casi un 1% de la población, de esta enfermedad inmunológica desde su reconocimiento hace 30 años. Esta noticia está impactando entre las personas con SFC/EM en España, más de 300.000, que viven, desde los años 1980 abandonadas por las administraciones sanitarias. Los pocos médicos que atienden esta enfermedad inmunológica lo hacen sin llevar a cabo analíticas relevantes ni tratamientos y derivando a los pacientes a psicoterapia de “pensamientos positivos”. Irónicamente en España, en un laboratorio del Hospital de Can Ruti de Badalona, recientemente, se ha hallado la misma importante alteración inmunológica en el SFC/EM que ha motivado las disculpas del gobierno noruego (aunque este laboratorio catalán ya no recibirá más financiación para seguir esta investigación). ¿Nuestros gobiernos pedirán perdón a todos estos españoles que llevan años abandonados en la cama, enfermos y tratados de cuentistas?
Acto por el reconocimiento de la fibromialgia, sfc y ssqm en el que participaron por primera vez en el mundo todos los estamentos de la sociedad juntos, politicos, iglesia, enfermos, hermandades, cofradias, colegios profesionales, artistas...etc tres patologias unidas por una misma causa EL RECONOCIMIENTO DE ESTA TRES ENFERMEDADES ¡NUESTROS DERECHOS ! Segunda parte y reivindiciación http://youtu.be/DVgZRJphb7c Clausuran http://www.youtube.com/watch?v=oXHcENKwMAA&feature=mfu_in_order&list=UL Marié Antuña Suárez, Presidenta AA.VV.La Magdalena de Ruedes, fundadora del colectivo de enfermos www.Fibroamigosunidos.com
|
jueves, 27 de octubre de 2011
II JORNADA INTERNACIONAL SFC/EM PONENCIA ALTEA-SQM/FIBROAMIGOSUNIDOS
Desde ALTEA-SQM Asociación Estatal de Afectados por los “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y para la defensa de la Salud Ambiental.
Nuestro agradecimiento al
Exmo. Sr. D. José Joaquín Gallardo Rodríguez
Decano del ilustre Colegio de Abogados de Sevilla
Y a D. Juan Palma Gutiérrez
Miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por Síndrome de
Fatiga Crónica Letrado del ICAS
A Fibroamigos Unidos, resto de asociaciones, afectados y afectadas,
y todas las personas que han colaborado en la
preparación y difusión de estas jornadas
Queremos exponer la situación que viven las personas afectadas de estas enfermedades, conocida para algunos, pero ajena a la sociedad: “una gran tortura hasta llegar a un diagnostico” Aunque los primeros síntomas, en las primeras fases de la enfermedad comienzan en la juventud, adolescencia o la niñez.
Sensibilidad Química Múltiple
Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Mialgia
Fibromialgia
Electro Hipersensibilidad
Son enfermedades de Sensibilización Central ¿ Por qué?
El síndrome sensitivo central o disfuncional obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central.
Son patologías con características clínicas comunes, que nos van bautizando ante la sociedad como personas “quejicas” después, “vagas” mas tarde “improductivas” “incapaces” para finalizar “expulsadas” de la sociedad, del sistema productivo y sin la protección del Sistema Publico de Salud y del Estado del Bienestar”
Se sabe que el 80% son mujeres, y el 20% hombres, y son los mismos datos del 2005. No hay datos oficiales porque no se realizan. Lo que sabemos con certeza que hay patologías asociadas, dando diagnósticos diferentes, por tanto los porcentajes serian mucho mas altos.
Volviendo la tortuosa vida de quien sufre estas enfermedades: a medida que enfermedad avanza, el recorrido por médicos es inhumano y penoso. Una persona de veinte años que se “queja de cansancio” es motivo suficiente para que el médico de atención primaria ni escuche sus síntomas y así pasan años sin diagnostico.
-Si es joven, será una vaga o hipocondríaca
-Si tiene hijos y trabajadora, esta estresada, en el mejor de los casos
-Con una edad madura, rozando los 40, menopaúsica
-En el caso de los hombres, “problemas de ansiedad o psicológicos”
Con esta trayectoria, la historia clínica finaliza en “enfermedad mental”
Han pasado décadas y no estamos igual, todo lo contrario, nos encontramos con una especie de “confabulación de políticos, médicos, laboratorios, industrias…
“el poder económico, en definitiva”
¿Enfermedad Mental? Ahí comienzan las mayores tragedias: Entrar en Psiquiatría. Enfermedades multisistémicas tratadas con una batería de medicamentos para el sistema nervioso: antidepresivos, ansiolíticos, relajantes, hipnóticos,el organismo reacciona con efectos devastadores no reconocidos por ninguna especialidad medica. Por ignorancia médica vuelven a probar con mas medicamentos similares que obviamente también fracasan. Ahora se recupera elelectroshock, ya muy cuestionado a principios del siglo XX y ahora parece “estar de moda” para nosotros “pacientes con una nueva enfermedad mental”
Un circulo vicioso terrorífico, del que algunos y algunas tenemos las suerte de salir, y de saber
-que tenemos enfermedades- no estamos locos y locas, como las Autoridades Sanitarias INSISTEN EN HACER CREER. Niegan, ocultan, mienten, incluso sancionan a médicos que intentan tratar a los afectados y afectadas.
Pasar por inspecciones medicas y tribunales médicos, es ser humillados, insultados, y ridiculizados, ignorado los informes de los facultativos expertos en estas patologías y para concluir, emitiendo informes -faltando a la verdad-
El poder económico manda en los gobiernos, muchos intereses económicos en juego y el ¿enemigo? “unos cuantos locos y locas” que además no tiene fuerza para vivir, eso no son enemigos.
Se quedaran en paro, perderán sus casas, no tendrán pensiones de invalidez…. Además de sufrir enfermedades que degeneran el organismo e incapacitan cada día mas.
Los mineros utilizaban canarios para detectar gases tóxicos, si morían sabían que había peligro y huían del riesgo de morir. Nosotros lo somos “esos canarios” detectamos tóxicos antes que otras personas, pero las Autoridades Sanitarias no quieren alertar a la sociedad y todos estamos expuestos.
La creciente incidencia de la enfermedad sobre la población es alarmante, incluidos niños, los mas sensibles: desde que nacen reciben sobrecarga de contaminantes: colonias, cremas, toallitas, jarabes, pañales, conservantes en alimentos, etc.
- Nuestros cuerpos avisan, estamos conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos-
Nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de maneras impredecibles.
Nosotros somos cada día el ave fénix, renacemos de nuestras cenizas.
Somos muchos los que luchamos para que se reconozca estas enfermedades, pero son tan duras que muchas personas se han quedado en el camino.
- Su salud y la de su familia, no esta exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! y ese día su vida cambia radicalmente-
El riesgo lo sufrimos todos y entre todos tendremos que hacerle frente.
¿Cómo? Dejando de utilizar derivados del petróleo. El oro negro que ha enriquecido a unos pocos, ha generado guerras, muertes inocentes, y ahora sabemos que nos mata lentamente.
Al oír esto seguro que no imaginan que cada día ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de colonia, ambientador, crema, ropa, alimentos, muebles, coche??
Quizás no sepan que todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y como sucede con los alimentos se reparte por el organismo”
¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo supuestamente inocuo?
¿Encontrarían una aberración beberse la crema corporal?
Pues de alguna forma lo hacen con todo lo que usamos a diario que contiene derivados del petróleo, sin olvidar otros tóxicos ycontaminantes del aire, agua, alimentos… Eje:
-Petrolatos: utilizado en la Industria Farmacéutica para la elaboración de pomadas, dar brillo y consistencia a losmedicamentos, encosméticos. En hornos de panadería, impregnantes de papel, libros, revistas, accesorios de fontanería, electricidad etc.
-Parabenes un grupo de productos químicos que se usan como conservantes en el 90 %, de cosméticos, perfumes, sustancias de cuidado personal y alimentos: champús, gel, cremas, autobronceadores o pasta de dientes, etc. Los parabenos han saltado a la actualidad por los estudio que están ligados a ciertos tipos de cáncer.
-Pesticidas, herbicidas, insecticidas, fungicidas, germicidas, abonos químicos, todos es usado en nuestros alimentos, frutas, verduras, hortalizas, etc.
-Conservantes, colorantes y aditivos de pasteles, caramelos, galletas, helados, etc.
E102- Peligroso. Puede producir asma, alergias y eczemas, si se mezcla con analgésicos como la aspirina.
E103-E105-E110-E120- Muy peligroso, en especial para los niños si se mezcla con analgésicos. Produce hiperactividad en los niños.
E125- peligroso. produce hipertiroidismo y fototoxicidad, provoca alergias.
E210-E211-E212-E213-E214-E215-E216-E217-E218-E219-E220- Su acumulación en el organismo aumenta riesgo de cáncer. Produce asma y urticaria si se toma al mismo tiempo que colorantes. En estudios llevados a cabo con animales provocó ataques epilépticos. Si se mezcla con el E222 provoca problemas neurológicos.
Son Muy peligrosos y No prohibidos, y esto es una pequeña muestra.
-Contaminantes ambientales:
Químicos del aire: Monóxido de Carbono, Dióxido de Carbono, Clorofluorocarbonos, Dióxido de azufre Plomo, Ozono, Oxido de nitrógeno, (HAP) son contaminantes atmosféricos peligrosos, compuestos de fabricas de agroquímicos, afectan a la salud y el medio ambiente. Las emanaciones pueden causar cáncer, malformaciones congénitas, trastornos del sistema nervioso y hasta la muerte. Partículas: En esta categoría se incluye todo tipo de materia sólida en suspensión en forma de humo, polvo y vapores tóxicos.
-Contaminación radiactiva: uranio enriquecido, usados en instalaciones médicas o de investigación, reactores nucleares de centrales energéticas, submarinos, satélites artificiales etc.
-Contaminación electromagnética: producida por las radiaciones del espectro electromagnético, antenas telefonía móvil, teléfonos móviles, ordenadores, teléfonos inalámbricos, bombillas de bajo consumo, etc. afectan a los equipos electrónicos y a los seres vivos, (personas y animales)
Parece que todo es inocuo, así nos lo presentan. Un perfume que da prestigio a quien lo lleva, una crema, un desinfectante, un suavizante de la ropa, un ambientador, una fumigación aparentemente necesaria, unas obras en las que se mueven sustancias altamente toxicas, fabricas, refinerías, industrias de celulosas…. todo lo que nos hacen creer que sirve para tener calidad de vida, que si consumimos o comemos, estaremos mas sanos, es eso precisamente lo que nos enferma, nos deja aisladas y enclaustradas… y terminara por matarnos.
¿qué reclamamos ?
- El cumplimiento del protocolo en el Estado Español y a nivel Internacional
- Reconocimiento de Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad como enfermedades invalidantes
- Que se reconozca el carácter invalidante de las enfermedades ya reconocidas por la OMS en su 10ª revisión de 2006:
1º Síndrome de Fatiga Crónica posviral (SFC) CIE-10: G93.3
2º Fibromialgia (FM) CIE-10 : M79.7
- Sensibilidad Química Múltiple (SQM) reconocida como “síntoma” con el código CIE-10: T78.4
- Que se utilicen en España los códigos CIE-10 y no el obsoleto CIE-9 (SFC) : 780.71 y (FM) 729.0 Dando el carácter de enfermedad grave e invalidantes y no ignorando y maltratando a los enfermos y enfermas.
- Inversión en investigación y formación
- Creación de especialidad de Medicina Ambiental y formación de los Médicos y personal sanitario en activo para poder atendernos sin poner en riesgo nuestra salud. Saber que medicación no se puede dar, saber descartar otras patologías y complicaciones… recibir un trato humano.
- Derecho a una vida digna. Derecho a la Salud, sin tóxicos
- Poder recibir atención medica en los casos de crisis agudas igual que otros enfermos crónicos, y que los doctores y doctoras eviten llevar colonias, suavizantes, cremas, desinfectantes, como lo harían con cualquier enfermo alérgicos, con asma, broncoespasmos, que pueda peligrar su vida.
- Ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta, quirófanos blancos. Personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y como actuar.
- Asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías, que sepan y cumplan el protocolo para poder atender a los enfermos y enfermas.
- Información y formación, por parte del Estado, Autonomías y Ayuntamientos. Cumplimiento de protocolos en casos de fumigaciones, obras, humos industriales, escapes tóxicos…. La información no es alarmar, es prevenir.
- Alertar a la población en casos de accidentes industriales que pueden poner en peligro cientos de vidas, y no mas mentiras, silencios o datos falsos.
- Evitar fumigaciones toxicas en parques, guarderías, hospitales, colegios, calles.
- Que cumplan con su responsabilidad el Servicio de Sanidad Publica de inspeccionar el uso de productos tóxicos, utilizados por Ayuntamientos y empresas privadas.
- Que las Autoridades Sanitarias cumplan su cometido, atender y proteger la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Deben proporcionarnos lo necesario para sobrevivir con estas enfermedades; mascarillas, para protegernos, oxigeno en centros de salud y en ambulancias para socorrer en una crisis, etc.
- Que la Sanidad Publica trate estas enfermedades como corresponde, y no empeoren la salud con medicamentos que no curan. Crear áreas hospitalarias con tratamiento multidisciplinares, y médicos especialistas en enfermedades multisistémicas y ambientales.
- Que el ministerio de Sanidad organice “Conferencias” a Jueces, para explicar la complejidad y severidad de estas enfermedades .
- Acabar con la practica de tribunales médicos de concluir: Aptos para su trabajo a personas que necesitamos ayuda para vivir.
Desde este espacio hacemos llamamiento a la reeducación:
La salud es un derecho
La vida es hermosa
Pero sin salud no hay vida
Sin salud no hay trabajo
Sin trabajo no hay salud
Si llenamos de tóxicos nuestro medio, nuestro cuerpo,
no hay vida.
Siendo fieles a nuestro espíritu de compañerismo y trabajo en equipo, esta ponencia ha sido en conjunto elaborada por los compañeros y compañeras de ALTEA-SQM Y FIBROAMIGOSUNIDOS.
Nuestro agradecimiento al
Exmo. Sr. D. José Joaquín Gallardo Rodríguez
Decano del ilustre Colegio de Abogados de Sevilla
Y a D. Juan Palma Gutiérrez
Miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por Síndrome de
Fatiga Crónica Letrado del ICAS
A Fibroamigos Unidos, resto de asociaciones, afectados y afectadas,
y todas las personas que han colaborado en la
preparación y difusión de estas jornadas
Queremos exponer la situación que viven las personas afectadas de estas enfermedades, conocida para algunos, pero ajena a la sociedad: “una gran tortura hasta llegar a un diagnostico” Aunque los primeros síntomas, en las primeras fases de la enfermedad comienzan en la juventud, adolescencia o la niñez.
Sensibilidad Química Múltiple
Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Mialgia
Fibromialgia
Electro Hipersensibilidad
Son enfermedades de Sensibilización Central ¿ Por qué?
El síndrome sensitivo central o disfuncional obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central.
Son patologías con características clínicas comunes, que nos van bautizando ante la sociedad como personas “quejicas” después, “vagas” mas tarde “improductivas” “incapaces” para finalizar “expulsadas” de la sociedad, del sistema productivo y sin la protección del Sistema Publico de Salud y del Estado del Bienestar”
Se sabe que el 80% son mujeres, y el 20% hombres, y son los mismos datos del 2005. No hay datos oficiales porque no se realizan. Lo que sabemos con certeza que hay patologías asociadas, dando diagnósticos diferentes, por tanto los porcentajes serian mucho mas altos.
Volviendo la tortuosa vida de quien sufre estas enfermedades: a medida que enfermedad avanza, el recorrido por médicos es inhumano y penoso. Una persona de veinte años que se “queja de cansancio” es motivo suficiente para que el médico de atención primaria ni escuche sus síntomas y así pasan años sin diagnostico.
-Si es joven, será una vaga o hipocondríaca
-Si tiene hijos y trabajadora, esta estresada, en el mejor de los casos
-Con una edad madura, rozando los 40, menopaúsica
-En el caso de los hombres, “problemas de ansiedad o psicológicos”
Con esta trayectoria, la historia clínica finaliza en “enfermedad mental”
Han pasado décadas y no estamos igual, todo lo contrario, nos encontramos con una especie de “confabulación de políticos, médicos, laboratorios, industrias…
“el poder económico, en definitiva”
¿Enfermedad Mental? Ahí comienzan las mayores tragedias: Entrar en Psiquiatría. Enfermedades multisistémicas tratadas con una batería de medicamentos para el sistema nervioso: antidepresivos, ansiolíticos, relajantes, hipnóticos,el organismo reacciona con efectos devastadores no reconocidos por ninguna especialidad medica. Por ignorancia médica vuelven a probar con mas medicamentos similares que obviamente también fracasan. Ahora se recupera elelectroshock, ya muy cuestionado a principios del siglo XX y ahora parece “estar de moda” para nosotros “pacientes con una nueva enfermedad mental”
Un circulo vicioso terrorífico, del que algunos y algunas tenemos las suerte de salir, y de saber
-que tenemos enfermedades- no estamos locos y locas, como las Autoridades Sanitarias INSISTEN EN HACER CREER. Niegan, ocultan, mienten, incluso sancionan a médicos que intentan tratar a los afectados y afectadas.
Pasar por inspecciones medicas y tribunales médicos, es ser humillados, insultados, y ridiculizados, ignorado los informes de los facultativos expertos en estas patologías y para concluir, emitiendo informes -faltando a la verdad-
El poder económico manda en los gobiernos, muchos intereses económicos en juego y el ¿enemigo? “unos cuantos locos y locas” que además no tiene fuerza para vivir, eso no son enemigos.
Se quedaran en paro, perderán sus casas, no tendrán pensiones de invalidez…. Además de sufrir enfermedades que degeneran el organismo e incapacitan cada día mas.
Los mineros utilizaban canarios para detectar gases tóxicos, si morían sabían que había peligro y huían del riesgo de morir. Nosotros lo somos “esos canarios” detectamos tóxicos antes que otras personas, pero las Autoridades Sanitarias no quieren alertar a la sociedad y todos estamos expuestos.
La creciente incidencia de la enfermedad sobre la población es alarmante, incluidos niños, los mas sensibles: desde que nacen reciben sobrecarga de contaminantes: colonias, cremas, toallitas, jarabes, pañales, conservantes en alimentos, etc.
- Nuestros cuerpos avisan, estamos conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos-
Nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de maneras impredecibles.
Nosotros somos cada día el ave fénix, renacemos de nuestras cenizas.
Somos muchos los que luchamos para que se reconozca estas enfermedades, pero son tan duras que muchas personas se han quedado en el camino.
- Su salud y la de su familia, no esta exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! y ese día su vida cambia radicalmente-
El riesgo lo sufrimos todos y entre todos tendremos que hacerle frente.
¿Cómo? Dejando de utilizar derivados del petróleo. El oro negro que ha enriquecido a unos pocos, ha generado guerras, muertes inocentes, y ahora sabemos que nos mata lentamente.
Al oír esto seguro que no imaginan que cada día ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de colonia, ambientador, crema, ropa, alimentos, muebles, coche??
Quizás no sepan que todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y como sucede con los alimentos se reparte por el organismo”
¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo supuestamente inocuo?
¿Encontrarían una aberración beberse la crema corporal?
Pues de alguna forma lo hacen con todo lo que usamos a diario que contiene derivados del petróleo, sin olvidar otros tóxicos ycontaminantes del aire, agua, alimentos… Eje:
-Petrolatos: utilizado en la Industria Farmacéutica para la elaboración de pomadas, dar brillo y consistencia a losmedicamentos, encosméticos. En hornos de panadería, impregnantes de papel, libros, revistas, accesorios de fontanería, electricidad etc.
-Parabenes un grupo de productos químicos que se usan como conservantes en el 90 %, de cosméticos, perfumes, sustancias de cuidado personal y alimentos: champús, gel, cremas, autobronceadores o pasta de dientes, etc. Los parabenos han saltado a la actualidad por los estudio que están ligados a ciertos tipos de cáncer.
-Pesticidas, herbicidas, insecticidas, fungicidas, germicidas, abonos químicos, todos es usado en nuestros alimentos, frutas, verduras, hortalizas, etc.
-Conservantes, colorantes y aditivos de pasteles, caramelos, galletas, helados, etc.
E102- Peligroso. Puede producir asma, alergias y eczemas, si se mezcla con analgésicos como la aspirina.
E103-E105-E110-E120- Muy peligroso, en especial para los niños si se mezcla con analgésicos. Produce hiperactividad en los niños.
E125- peligroso. produce hipertiroidismo y fototoxicidad, provoca alergias.
E210-E211-E212-E213-E214-E215-E216-E217-E218-E219-E220- Su acumulación en el organismo aumenta riesgo de cáncer. Produce asma y urticaria si se toma al mismo tiempo que colorantes. En estudios llevados a cabo con animales provocó ataques epilépticos. Si se mezcla con el E222 provoca problemas neurológicos.
Son Muy peligrosos y No prohibidos, y esto es una pequeña muestra.
-Contaminantes ambientales:
Químicos del aire: Monóxido de Carbono, Dióxido de Carbono, Clorofluorocarbonos, Dióxido de azufre Plomo, Ozono, Oxido de nitrógeno, (HAP) son contaminantes atmosféricos peligrosos, compuestos de fabricas de agroquímicos, afectan a la salud y el medio ambiente. Las emanaciones pueden causar cáncer, malformaciones congénitas, trastornos del sistema nervioso y hasta la muerte. Partículas: En esta categoría se incluye todo tipo de materia sólida en suspensión en forma de humo, polvo y vapores tóxicos.
-Contaminación radiactiva: uranio enriquecido, usados en instalaciones médicas o de investigación, reactores nucleares de centrales energéticas, submarinos, satélites artificiales etc.
-Contaminación electromagnética: producida por las radiaciones del espectro electromagnético, antenas telefonía móvil, teléfonos móviles, ordenadores, teléfonos inalámbricos, bombillas de bajo consumo, etc. afectan a los equipos electrónicos y a los seres vivos, (personas y animales)
Parece que todo es inocuo, así nos lo presentan. Un perfume que da prestigio a quien lo lleva, una crema, un desinfectante, un suavizante de la ropa, un ambientador, una fumigación aparentemente necesaria, unas obras en las que se mueven sustancias altamente toxicas, fabricas, refinerías, industrias de celulosas…. todo lo que nos hacen creer que sirve para tener calidad de vida, que si consumimos o comemos, estaremos mas sanos, es eso precisamente lo que nos enferma, nos deja aisladas y enclaustradas… y terminara por matarnos.
¿qué reclamamos ?
- El cumplimiento del protocolo en el Estado Español y a nivel Internacional
- Reconocimiento de Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad como enfermedades invalidantes
- Que se reconozca el carácter invalidante de las enfermedades ya reconocidas por la OMS en su 10ª revisión de 2006:
1º Síndrome de Fatiga Crónica posviral (SFC) CIE-10: G93.3
2º Fibromialgia (FM) CIE-10 : M79.7
- Sensibilidad Química Múltiple (SQM) reconocida como “síntoma” con el código CIE-10: T78.4
- Que se utilicen en España los códigos CIE-10 y no el obsoleto CIE-9 (SFC) : 780.71 y (FM) 729.0 Dando el carácter de enfermedad grave e invalidantes y no ignorando y maltratando a los enfermos y enfermas.
- Inversión en investigación y formación
- Creación de especialidad de Medicina Ambiental y formación de los Médicos y personal sanitario en activo para poder atendernos sin poner en riesgo nuestra salud. Saber que medicación no se puede dar, saber descartar otras patologías y complicaciones… recibir un trato humano.
- Derecho a una vida digna. Derecho a la Salud, sin tóxicos
- Poder recibir atención medica en los casos de crisis agudas igual que otros enfermos crónicos, y que los doctores y doctoras eviten llevar colonias, suavizantes, cremas, desinfectantes, como lo harían con cualquier enfermo alérgicos, con asma, broncoespasmos, que pueda peligrar su vida.
- Ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta, quirófanos blancos. Personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y como actuar.
- Asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías, que sepan y cumplan el protocolo para poder atender a los enfermos y enfermas.
- Información y formación, por parte del Estado, Autonomías y Ayuntamientos. Cumplimiento de protocolos en casos de fumigaciones, obras, humos industriales, escapes tóxicos…. La información no es alarmar, es prevenir.
- Alertar a la población en casos de accidentes industriales que pueden poner en peligro cientos de vidas, y no mas mentiras, silencios o datos falsos.
- Evitar fumigaciones toxicas en parques, guarderías, hospitales, colegios, calles.
- Que cumplan con su responsabilidad el Servicio de Sanidad Publica de inspeccionar el uso de productos tóxicos, utilizados por Ayuntamientos y empresas privadas.
- Que las Autoridades Sanitarias cumplan su cometido, atender y proteger la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Deben proporcionarnos lo necesario para sobrevivir con estas enfermedades; mascarillas, para protegernos, oxigeno en centros de salud y en ambulancias para socorrer en una crisis, etc.
- Que la Sanidad Publica trate estas enfermedades como corresponde, y no empeoren la salud con medicamentos que no curan. Crear áreas hospitalarias con tratamiento multidisciplinares, y médicos especialistas en enfermedades multisistémicas y ambientales.
- Que el ministerio de Sanidad organice “Conferencias” a Jueces, para explicar la complejidad y severidad de estas enfermedades .
- Acabar con la practica de tribunales médicos de concluir: Aptos para su trabajo a personas que necesitamos ayuda para vivir.
Desde este espacio hacemos llamamiento a la reeducación:
La salud es un derecho
La vida es hermosa
Pero sin salud no hay vida
Sin salud no hay trabajo
Sin trabajo no hay salud
Si llenamos de tóxicos nuestro medio, nuestro cuerpo,
no hay vida.
Siendo fieles a nuestro espíritu de compañerismo y trabajo en equipo, esta ponencia ha sido en conjunto elaborada por los compañeros y compañeras de ALTEA-SQM Y FIBROAMIGOSUNIDOS.
miércoles, 19 de octubre de 2011
Un historial médico que ni siquiera se toma en cuenta: Fibromialgia, Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad ... [+Víd
Fibroamigosunidos.com
Asturbulla, 19-10-2011
Casi tres millones de personas afectadas, el 70% mujeres, dificultades y trato injusto.
Nos quejamos del trato injusto y maltrato que sufrimos los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad, sintiéndonos completamente desprotegidos por la administración.
Somos casi tres millones de personas afectadas por estas patologías en España que necesitamos que dentro de un marco completamente legal seamos asistidos en todo momento como nos merecemos.
En la inmensa mayoría los enfermos de estas patologías somos en un 70% mujeres contribuyentes al que se nos deniega sistemáticamente nuestros derechos por parte del INSS de acceder a una incapacidad sin apenas mostrar actuaciones justas ante enfermedades tan discapacitantes como las que se nombran anteriormente.
Es bien comprobado que nos deniegan cualquier tipo de incapacidad sin apenas, aportarnos ayudas de ningún tipo, lejos de ayudar a un enfermo crónico no recuperable, nos encontramos ante un sistema que presiona a sus médicos , para que no se den bajas laborales y si las dan sean las menos posibles, sabiendo que no sólo no nos vamos a recuperar , sino que no podemos hacer si quiera las mínimas tareas .
Consideramos que se están aprovechando y abusando de un derecho que tenemos, tratándonos en algunos casos como verdaderos apestados que no quieren tener en sus consultas.
Desde aquí denunciamos una y otra vez la gravedad de nuestra situación, personal, física, económica al que estamos expuestos por culpa de no reconocerse unas enfermedades que científicamente se ha demostrado nos incapacitan hasta el punto de no poder llevar una vida más o menos normal y lejos de ayudarnos ante esta situación tan sólo nos echan en cara el gasto que hacemos a la sanidad publica con un dinero que ronda los 10..000 euros anuales en medicamentos , que no nos sirven para nada.
Estamos, nos sentimos y nos encontramos ante un despropósito de actuaciones apartada de toda legalidad acorde a nuestras enfermedades incapacitantes que hace que nos encontremos continuamente con un colectivo de enfermos que cada vez tiene más dificultades , para llevar tanta carga y presión.
En nuestro colectivo los enfermos ya no pueden soportar más, nos encontramos en su mayoría abocados a la pobreza y a situaciones extremas llamadas a perder la razón por la presión social, administrativa abocándonos al caos más profundo y en su consecuencia a hacer que muchos compañeros ya hayan decidido quitarse la vida ante tanto maltrato.
Nos echan de nuestros trabajos por estar enfermos, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ninguno lo conseguimos.
A aquellos quienes tienen que buscar un empleo con este tipo de enfermedad ¡nadie les va a contratar! Pues Todo el mundo es consciente que en los tiempos que corren para nuestro país , contratar a un enfermo crónico que apenas puede desenvolverse, para las tareas mínimas de la vida cotidiana, saben que nunca podrá desarrollar el trabajo como una persona sana.
Cada día nos encontramos con mas casos extremos de compañeros que lo están perdiendo todo o ya lo han perdido.
Somos conscientes que todas estas enfermedades, están ahora apareciendo muchísimos casos de niños que jamás podrán llegar a conseguir un puesto de trabajo y que su futuro estará a expensas de lo que otros puedan facilitarles.
Las peticiones de incapacidad están siendo denegadas en un 90% de los casos sistemáticamente, sin valorarnos como deberían.
Suponemos existe una consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, como ya ha mostrado el anterior ministro de trabajo el señor Corbacho impidiendo que se concedieran bajas laborales de mas de 15 días a las personas con fibromialgia y de 30 a las de sfc, sabiendo que no es posible la curación o al menos la mejoría en tan corto plazo de tiempo en la recuperación para la vida laboral activa ante una de nuestras crisis
Sabemos que se ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por consecuencia los enfermos.
Pero lo peor es que no nos queda otro remedio que acudir a los juzgados, una y otra vez reiteradamente agudizando así el problema que supone el gasto de todo esto.
Sentimos que se esta jugando a cansarnos , a agotarnos psicológicamente hasta desistir de nuestros derechos , bien por no tener recursos económicos , para llevar a cabo un juicio en los tribunales, reclamando nuestra incapacidad, en el que apelar a nuestros derechos.
Nos abocan al agotamiento psicológico y físico sometiéndonos sin ningún tipo de piedad .
Estamos seguros de que estas enfermedades, no son reconocidas, no por que la ciencia no diga que estamos inmensamente incapacitados, sino por que para la administración somos meros euros ¡ el país se encuentra en una situación económica muy mala y nosotros los mas desprotegidos somos los que estamos pagando todas sus consecuencias.
Nos tratan de forma abusiva, llegando al limite del maltrato psicológico por parte de muchos profesionales de la salud , que lejos de ponerse al día en nuestras enfermedades tan solo reciben el cheque que les corresponde para que no nos den las bajas laborales o un buen informe medico que tenemos que reclamar una y otra vez , pues también sabemos que hasta a eso esta llegando la administración.
La consigna es tan sólo dar un diagnostico a mi modo de ver, y no exponer en el informe medico cuan limitados estamos para la vida cotidiana y mas aún, para la vida laboral, pues eso iría en su contra y a favor de nuestra incapacidad.
Tremendas negligencias administrativas, tremendas negligencias medicas, trato inhumano en ocasiones que abocan al enfermo a dejarse vencer, no por una enfermedad, sino por los “mandados de la administración” por la presión a la que nos someten cada día.
¿ no es esto un maltrato en toda regla? Pues cada cual que asuma sus negligencias, lucharemos contra quienes y lo que haga falta para ello,
Tienen en sus manos el poder de que no podemos hacer demasiado, de que estamos tan limitados física y emocionalmente que no podemos luchar con sus mismas armas aquellas que se merecen, en este momento somos casi tres millones de votantes que empezaremos una cruzada contra quien haga falta y apoyaremos a quienes apoyen nuestros derechos a una vida digna, a un derecho a una incapacidad que se nos deniega por orden y sistemáticamente
Denunciamos a estos organismos, de hacernos empeorar nuestras circunstancias y en nuestra enfermedad, por sentirnos presionados una y otra vez, llevándonos a un estadio más grave en nuestra enfermedad, por el acoso al cual estamos siendo sometidos.
La desesperación de muchos de nosotros, ha llevado a compañeros a secundar huelgas de hambre, a salir a la calle pidiendo como mendigos, para poder acceder al menos a unos euros que le sirvan para comprarse la medicina que no le proporciona la seguridad social gratuitamente por su falta de recursos y que al menos merme un poquito el dolor extremo que padece
Con esto al menos logran salir a la luz y así poder hacer sus derechos denunciando como nos tratan y viendo en esta la única solución en que sean revisados sus casos ,Nuestra situación es ya insostenible , para muchos de nosotros,
Somos unos cuantos millones de afectados en España, que tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas, ofertándonos puestos compatibles con nuestra enfermedad y a ser tenidos en cuenta por la Sanidad Española y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
Los recortes sociales han llegado a todos los ámbitos en este país de locos , pero más aún han llegado a este colectivo hasta cansarnos, mermar mucho mas nuestra salud creando el miedo a seguir una lucha en solitario y de eso se estan aprovechando
Desde Fibroamigosunidos una vez más volvemos a hacer un llamamiento a la coherencia, a la dignidad, a la unidad, a tolerancia, ,al buen hacer de nuestros políticos y sobre todo a que los diagnósticos sean lo mas rápidamente posible y la medicación la más adecuada y no la que menos les cueste a ellos
El 90% de estas incapacidades se tienen que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades.
Volviendo incoherentemente un paso atrás hacia la defensa del enfermo ya que son enfermedades lamentablemente y hasta el momento irrecuperables
¿ no es esto una gran incoherencia?
Desde la coherencia y la sensatez os conminamos a que nos tratéis como debemos ser tratados, como enfermos crónicos irrecuperables
¡ Dejar de maltratarnos de una vez! tratándonos como a locos y vagos , pues lejos de todo esto lo que pedimos es más investigación y lo que en definitiva querríamos es que se encuentre la pastilla milagrosa , para poder seguir trabajando.
Mientras esto no ocurra, tenemos el mismo derecho que cualquier otro enfermo no recuperable, el mismo derecho que cualquier persona a un puesto de trabajo del que nose nos despida por considerársenos los apestados del siglo XXI .
¡Queremos soluciones ya! …Y sino las tenéis…
¡ cumplir con la legislación , con los derechos que nos conciernen y con la coherencia de evitar el maltrato al que desde el colectivo medico en muchos casos y la falta de información de los jueces en otros muchos hace que todo vaya de mal en peor para nosotros y muchos de nuestros compañeros ya no lo han podido aguantar quitándose la vida , para que sus hijos puedan seguir comiendo y su persona deje de ser presionada de manera tan vil, como se esta haciendo con nosotros
Desde fibroamigosunidos.com vuelvo a hacer una llamada de atención a quien corresponda y una llamada a la esperanza de que ..¡ JUNTOS PODREMOS CONSEGUIRLO!
Y ahora os digo ...
El Ayer no existe ya , asi que no vivamos en lo que antes hemos sido, ayer es solo el pretérito simple de los cobardes que no creen en el mañana y no pueden actuar HOY. El Mañana depende de nosotros , no de la limosna que ellos quieran darnos
¡ LA UNIÓN ES LA FUERZA Y LA ESPERANZA DE TODOS LOS ENFERMOS UNIDOS EN LA MISMA CAUSA!
' POR NUESTRO RECONOCIMENTO "
Vídeo: Fibromialgia la realidad de Marifé Antuña Fibroamigosunidos.comAsturbulla, 19-10-2011
Casi tres millones de personas afectadas, el 70% mujeres, dificultades y trato injusto.
Nos quejamos del trato injusto y maltrato que sufrimos los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad, sintiéndonos completamente desprotegidos por la administración.
Somos casi tres millones de personas afectadas por estas patologías en España que necesitamos que dentro de un marco completamente legal seamos asistidos en todo momento como nos merecemos.
En la inmensa mayoría los enfermos de estas patologías somos en un 70% mujeres contribuyentes al que se nos deniega sistemáticamente nuestros derechos por parte del INSS de acceder a una incapacidad sin apenas mostrar actuaciones justas ante enfermedades tan discapacitantes como las que se nombran anteriormente.
Es bien comprobado que nos deniegan cualquier tipo de incapacidad sin apenas, aportarnos ayudas de ningún tipo, lejos de ayudar a un enfermo crónico no recuperable, nos encontramos ante un sistema que presiona a sus médicos , para que no se den bajas laborales y si las dan sean las menos posibles, sabiendo que no sólo no nos vamos a recuperar , sino que no podemos hacer si quiera las mínimas tareas .
Consideramos que se están aprovechando y abusando de un derecho que tenemos, tratándonos en algunos casos como verdaderos apestados que no quieren tener en sus consultas.
Desde aquí denunciamos una y otra vez la gravedad de nuestra situación, personal, física, económica al que estamos expuestos por culpa de no reconocerse unas enfermedades que científicamente se ha demostrado nos incapacitan hasta el punto de no poder llevar una vida más o menos normal y lejos de ayudarnos ante esta situación tan sólo nos echan en cara el gasto que hacemos a la sanidad publica con un dinero que ronda los 10..000 euros anuales en medicamentos , que no nos sirven para nada.
Estamos, nos sentimos y nos encontramos ante un despropósito de actuaciones apartada de toda legalidad acorde a nuestras enfermedades incapacitantes que hace que nos encontremos continuamente con un colectivo de enfermos que cada vez tiene más dificultades , para llevar tanta carga y presión.
En nuestro colectivo los enfermos ya no pueden soportar más, nos encontramos en su mayoría abocados a la pobreza y a situaciones extremas llamadas a perder la razón por la presión social, administrativa abocándonos al caos más profundo y en su consecuencia a hacer que muchos compañeros ya hayan decidido quitarse la vida ante tanto maltrato.
Nos echan de nuestros trabajos por estar enfermos, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ninguno lo conseguimos.
A aquellos quienes tienen que buscar un empleo con este tipo de enfermedad ¡nadie les va a contratar! Pues Todo el mundo es consciente que en los tiempos que corren para nuestro país , contratar a un enfermo crónico que apenas puede desenvolverse, para las tareas mínimas de la vida cotidiana, saben que nunca podrá desarrollar el trabajo como una persona sana.
Cada día nos encontramos con mas casos extremos de compañeros que lo están perdiendo todo o ya lo han perdido.
Somos conscientes que todas estas enfermedades, están ahora apareciendo muchísimos casos de niños que jamás podrán llegar a conseguir un puesto de trabajo y que su futuro estará a expensas de lo que otros puedan facilitarles.
Las peticiones de incapacidad están siendo denegadas en un 90% de los casos sistemáticamente, sin valorarnos como deberían.
Suponemos existe una consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, como ya ha mostrado el anterior ministro de trabajo el señor Corbacho impidiendo que se concedieran bajas laborales de mas de 15 días a las personas con fibromialgia y de 30 a las de sfc, sabiendo que no es posible la curación o al menos la mejoría en tan corto plazo de tiempo en la recuperación para la vida laboral activa ante una de nuestras crisis
Sabemos que se ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por consecuencia los enfermos.
Pero lo peor es que no nos queda otro remedio que acudir a los juzgados, una y otra vez reiteradamente agudizando así el problema que supone el gasto de todo esto.
Sentimos que se esta jugando a cansarnos , a agotarnos psicológicamente hasta desistir de nuestros derechos , bien por no tener recursos económicos , para llevar a cabo un juicio en los tribunales, reclamando nuestra incapacidad, en el que apelar a nuestros derechos.
Nos abocan al agotamiento psicológico y físico sometiéndonos sin ningún tipo de piedad .
Estamos seguros de que estas enfermedades, no son reconocidas, no por que la ciencia no diga que estamos inmensamente incapacitados, sino por que para la administración somos meros euros ¡ el país se encuentra en una situación económica muy mala y nosotros los mas desprotegidos somos los que estamos pagando todas sus consecuencias.
Nos tratan de forma abusiva, llegando al limite del maltrato psicológico por parte de muchos profesionales de la salud , que lejos de ponerse al día en nuestras enfermedades tan solo reciben el cheque que les corresponde para que no nos den las bajas laborales o un buen informe medico que tenemos que reclamar una y otra vez , pues también sabemos que hasta a eso esta llegando la administración.
La consigna es tan sólo dar un diagnostico a mi modo de ver, y no exponer en el informe medico cuan limitados estamos para la vida cotidiana y mas aún, para la vida laboral, pues eso iría en su contra y a favor de nuestra incapacidad.
Tremendas negligencias administrativas, tremendas negligencias medicas, trato inhumano en ocasiones que abocan al enfermo a dejarse vencer, no por una enfermedad, sino por los “mandados de la administración” por la presión a la que nos someten cada día.
¿ no es esto un maltrato en toda regla? Pues cada cual que asuma sus negligencias, lucharemos contra quienes y lo que haga falta para ello,
Tienen en sus manos el poder de que no podemos hacer demasiado, de que estamos tan limitados física y emocionalmente que no podemos luchar con sus mismas armas aquellas que se merecen, en este momento somos casi tres millones de votantes que empezaremos una cruzada contra quien haga falta y apoyaremos a quienes apoyen nuestros derechos a una vida digna, a un derecho a una incapacidad que se nos deniega por orden y sistemáticamente
Denunciamos a estos organismos, de hacernos empeorar nuestras circunstancias y en nuestra enfermedad, por sentirnos presionados una y otra vez, llevándonos a un estadio más grave en nuestra enfermedad, por el acoso al cual estamos siendo sometidos.
La desesperación de muchos de nosotros, ha llevado a compañeros a secundar huelgas de hambre, a salir a la calle pidiendo como mendigos, para poder acceder al menos a unos euros que le sirvan para comprarse la medicina que no le proporciona la seguridad social gratuitamente por su falta de recursos y que al menos merme un poquito el dolor extremo que padece
Con esto al menos logran salir a la luz y así poder hacer sus derechos denunciando como nos tratan y viendo en esta la única solución en que sean revisados sus casos ,Nuestra situación es ya insostenible , para muchos de nosotros,
Somos unos cuantos millones de afectados en España, que tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas, ofertándonos puestos compatibles con nuestra enfermedad y a ser tenidos en cuenta por la Sanidad Española y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
Los recortes sociales han llegado a todos los ámbitos en este país de locos , pero más aún han llegado a este colectivo hasta cansarnos, mermar mucho mas nuestra salud creando el miedo a seguir una lucha en solitario y de eso se estan aprovechando
Desde Fibroamigosunidos una vez más volvemos a hacer un llamamiento a la coherencia, a la dignidad, a la unidad, a tolerancia, ,al buen hacer de nuestros políticos y sobre todo a que los diagnósticos sean lo mas rápidamente posible y la medicación la más adecuada y no la que menos les cueste a ellos
El 90% de estas incapacidades se tienen que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades.
Volviendo incoherentemente un paso atrás hacia la defensa del enfermo ya que son enfermedades lamentablemente y hasta el momento irrecuperables
¿ no es esto una gran incoherencia?
Desde la coherencia y la sensatez os conminamos a que nos tratéis como debemos ser tratados, como enfermos crónicos irrecuperables
¡ Dejar de maltratarnos de una vez! tratándonos como a locos y vagos , pues lejos de todo esto lo que pedimos es más investigación y lo que en definitiva querríamos es que se encuentre la pastilla milagrosa , para poder seguir trabajando.
Mientras esto no ocurra, tenemos el mismo derecho que cualquier otro enfermo no recuperable, el mismo derecho que cualquier persona a un puesto de trabajo del que nose nos despida por considerársenos los apestados del siglo XXI .
¡Queremos soluciones ya! …Y sino las tenéis…
¡ cumplir con la legislación , con los derechos que nos conciernen y con la coherencia de evitar el maltrato al que desde el colectivo medico en muchos casos y la falta de información de los jueces en otros muchos hace que todo vaya de mal en peor para nosotros y muchos de nuestros compañeros ya no lo han podido aguantar quitándose la vida , para que sus hijos puedan seguir comiendo y su persona deje de ser presionada de manera tan vil, como se esta haciendo con nosotros
Desde fibroamigosunidos.com vuelvo a hacer una llamada de atención a quien corresponda y una llamada a la esperanza de que ..¡ JUNTOS PODREMOS CONSEGUIRLO!
Y ahora os digo ...
El Ayer no existe ya , asi que no vivamos en lo que antes hemos sido, ayer es solo el pretérito simple de los cobardes que no creen en el mañana y no pueden actuar HOY. El Mañana depende de nosotros , no de la limosna que ellos quieran darnos
¡ LA UNIÓN ES LA FUERZA Y LA ESPERANZA DE TODOS LOS ENFERMOS UNIDOS EN LA MISMA CAUSA!
' POR NUESTRO RECONOCIMENTO "
Presidenta AA.VV. La Magdalena de Ruedes, fundadora de Fibroamigosunidos.com colectivo de enfermos de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y ambiental y electrohipersensibiidad
Fuente: http://www.asturbulla.org/index.php?view=article&catid=129%3Asalud-y-t-sociales&id=15646%3A-un-historial-medico-que-ni-siquiera-se-toma-en-cuenta-fibromialgia-fatiga-cronica-sensibilidad-quimica-multiple-electrohipersensibilidad--video&option=com_content&Itemid=183 domingo, 16 de octubre de 2011
Fotografias 15-O: DORI EN SOL con Fibroamigosunidos, MALENY, ALBA... y la foto de MARIAJO para hacerla presente
DORI FERNÁNDEZ RAMOS: Estuvimos en Sol fibroamigosunidos y Mariajo colgada de mi cuello (Mi Estrella de Mar) un blog digno de ser visitado, solo aguante una dos horas, mi cuerpo no esta para mas jeje, aunque he de decir que me supieron a gloria y he disfrutado como una niña, la pena es que mi salud no me permita hacer mas cosas ainss y aunque ahora pague las consecuencias de este esfuerzo lo hago satisfecha.
http://afaramos.blogspot.com/2011/10/fotografias-15-o.html
sábado, 17 de septiembre de 2011
SEVILLA CON II JORNADA INTERNACIONAL SINDROME FATIGA CRONICA
         II JORNADA INTERNACIONAL SOBRE EL SINDROME DE FATIGA CRONICA , (ENCEFALOMIELITIS MIALGICA ),DEL ILUSTRE COLEGIO DE ABOGADOS DE SEVILLA SEVILLA 22 DE OCTUBRE DEL 2011. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Titulo SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SUS RELACIONES CON LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME QUIMICO MULTIPLE ,( ENFERMEDADES MEDIOAMBIENTALES Y SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL ). Subtítulo LA LUZ AL FINAL DEL TUNEL ORGANIZA ALTEA,(Asociacion Estatal de Afectados por Fibromialgia,SFC,Síndrome Químico Múltiple de Huelva ) COLABORA Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla ,(ICAS). ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 9.30 horas Proyección del cortometraje :el"Marrón y la Goma".(Asociaciones ASSEM y LIGA SFC). 10.00 horas APERTURA Exmo.Sr D.José Joaquín Gallardo Rodriguez Decano del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla. PONENTES 10.15 horas Dr.Kenny de Meirleir Profesor de fisiología ,patofisiología e inmunología de la Virje Universitet de Bruselas. Tïtulo de la Ponencia ¿Los nuevos criterios de Consenso Internacional sobre la Encefalomielitis Miálgica,publicados en la prestigiosa revista "Journal of Internal Medicine del 2011"suponen la equiparación definitiva,de esta enfermedad con el Síndrome de Fatiga Crónica,y el fín del modelo psicosocial del mismo?. 11 horas Dr. D.Joaquim Fernández-Solá. Coordinador de la Unidad del síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínico de Barcelona , Internista.Profesor titular de la Universidad de Barcelona. Disertatará sobre : "Situación actual y novedades recientes del SFC,(rrlaciones con la Fibromialgia y el Síndrome Químico Múltiple)." 11.40 PAUSA 12.00 HORAS Ilmo Sr.Don Rubén López-Tamés Magistrado -Presidente del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria,(Sala de lo Social ).Doctor en Derecho.Autor del libro : "Las 54 enfermedades Laborales más corrientes (FM y SFC)". Título de la Ponencia : "Problemática Jurisprudencial de de la FM y el SFC ". 12.45 horas D.Juan Palma Gutiérrez Letrado del ICAS.Miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica,(EM),así como de la CFIDS of America,(Charlotte Carolina del Norte ).Autor del manual : "La Mal llamada enfermedad del SFC ".Asesor legal de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica año 2010 ". Ponencia : Comenzará con un corto de Criona Wilson,madre de Sophia Mirza,primera víctima mortal diagnosticada del SFC en Gran Bretaña. Continuará con : "Tendencia legislativa Internacional hacia el reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC (Encefalomielitis Miálgica CIE -10 ,de la OMS apartado ,G.93.3)". 13.15 horas D.Jaime Cortes Miembro del Colectivo de Abogados "Ronda" de Barcelona.Letrado especialista en Derecho del Trabajo y en Enfermedades Medio Ambientales .Miembro del Comité Nacional para el reconocimiento del Síndrome Químico Múltiple. Título de su ponencia "Las distintas contingencias de las enfermedades ambientales SFC;FM;SQM : Enfermedad Común ,Enfermedad Profesional,Accident Laboral,Accidente no laboral". 14.00 horas Doña Cristobalina Bejarano,(Cristo Bejarano) Presidenta de la Asociación ALTEA,(Asociación de Ambito Estatal de Afectados por FM;SFC;SQM,y Electrohipersensibilidad .Huelva ). Disertará sobre: "Situación actual de estas enfermedades desde la perspectiva de los enfermos". RUEGOS Y PREGUNTAS ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Fecha 22 de Octubre del 2011,(Sábado).Lugar : Salón de actos del Colegio de Abogados de Sevilla,calle Chapineros,6 . SE RUEGA CONFIRMACION ,(aforo limitado). Para profesionales : Médicos ,enfermeros,letrados,periodistas etc..,dirigirse al Letrado D.Juan Palma.E-mail :juanpalma2008@hotmail.es Para enfermos : Dirigirse a las Asociaciones que organizan ,coordinan y difunden el evento. ALTEA,(Huelva).Telef..Móvil 606289594;e-mail :cristobeja@hotmail.com FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO DE ENFERMOS ,(Gijón,Asturias): E-mail :marifeantunha@hotmail.com ALFYFCCRONIC;Asociación Lebrijana de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Lebrija,(Sevilla). AFIBROMA,(Málaga). FIBROVIDA,Bormujos ,(Sevilla) .ASOCIACION NAZARENA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA,Dos Hermanas,(Sevilla). Al final habrá una comida de Hermandad,(médicos-juristas-enfermos) en un conocido restaurante hispalense. |
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