Eva Nasarre: una denuncia que conmociona en defensa de las personas dependientes

Las palabras de Eva Nasarre bastan y sobran. Cualquier comentario por mi parte podría restar su fuerza que nos llega con tanto impacto, nos indigna y nos emociona al mismo tiempo. Sólo me cabe pedir que se difunda el video, que seamos muchísimas personas las que nos indignemos con ella y las que luchemos con quienes, en toda España, ven estafado su derecho a las ayudas a la dependencia. Por su dignidad y por la nuestra. Por conseguir que como sociedad no tengamos que avergonzarnos -como debería hacerlo este mal gobierno- del trato que damos a las personas más débiles físicamente pero con una valentía que, por suerte, se contagia. Eva Nasarre, nos dice, está en pie (dempeus) en su silla de ruedas. Como tantas personas con enfermedades crónicas. Como tantas personas dependientes. Como tanta ciudadanía enferma por la deriva de este saqueo a los servicios públicos, a los derechos humanos, a la humanidad misma.

Con un beso muy grande y mi agradecimiento para Eva:





Fuente: http://puntsdevista.wordpress.com/2013/04/10/eva-nasarre-una-denuncia-que-conmociona-en-defensa-de-las-personas-dependientes/

Otra mirada a la sanidad pública

Cuando te diagnostican una enfermedad grave tiembla el suelo. Por más que barruntaras lo que se confirma, el impacto exige estabilidades no siempre disponibles: los apoyos externos (gente que te quiere, amistades fundamentales) son recursos necesarios, polivalentes absolutos: cinturones de seguridad que abrazan, muletas que equilibran, multivitamínicos que reponen fuerzas, y ansiolíticos que devuelven a la respiración el ritmo compatible con el esfuerzo físico y mental que se te exige.


De repente añades una nueva residencia a tu vida. Una distorsión muy de base te transporta a un universo sujeto a fuertes tensiones y ambiciones, a la arena de un proceso privatizador que ahoga en tiempo y medios a los profesionales y les impone un “sálvese quien pueda” que deja demasiadas víctimas… seguramente entre los mejores. La caricatura de un olimpo de dioses de bata blanca (tanto si puedes darte cuenta como si no, con heroicas y dignísimas excepciones) se desdibuja y distorsiona con mandamientos gerenciales, de un zafio mercantilismo. Quienes más lo sufren son, como siempre, los de abajo. En un ejercicio de alienación forzado quieren alejar la sanidad pública de sus objetivos nucleares, la realidad que le da sentido, bajo consigna de cumplir cifras de déficits absurdos, conseguir “ahorros” que significan precariedad, e imponer recortes durísimos que limitan con la capacidad de subsistencia. En vez de fomentar la investigación, y curar y cuidar a las personas enfermas (con su dolor y miedo incluido) los bonzos que se mueven por los sobres de los laboratorios y los fondos de inversión que colonizan la sanidad pública, quieren conseguir otra cosa: (¿rentabilidad, eficiencia, mejora de ratios?) No, más bien un saqueo impune.


Quienes pasan ahora a frecuentar (por necesidad y por derecho) hospitales públicos, entran en un medio “sanitario” mucho más hostil, donde batallas más duras que nunca también se libran en la cumbre, y donde los pacientes (impacientes o no) son cada vez más los figurantes necesarios, los extras de una gran superproducción a la Cecil B. De Mille, camino del peor de los óptimos gerenciales en los que prácticamente desaparecerían como personas, desfigurados sus perfiles por protocolos y rutinas, en un caos progresivo y quizás nada inocente. La única defensa, sumarse a la desconcertada resistencia de quienes todavía creen (numantinamente) en su vocación, de quienes defienden que, en contra de lo establecido, no hay enfermedades sino personas enfermas, seres conscientes que pueden entender mucho más de lo que se supone si se les pide razón además de confianza. Y a los que nunca se debería exigir fe en algo en lo que las ciencias (las ciencias de la salud) juegan un papel tan importante. Sólo si se opta por la colaboración y no por el sometimiento, si se trasciende la pasividad de consentimiento firmado sin derecho real a elegir (incluida la muerte digna asistida), si el respeto al profesional sigue, sin distorsión, en el respeto a las personas enfermas, la sanidad pública de Catalunya podría ocupar de nuevo un lugar destacado, envidiable y ejemplar, en el mundo.


Para el profesional de la sanidad pública supone aceptar que quien tiene enfrente, pese a padecer una enfermedad, debe ser tratado como un posible
(o seguro) aliado racional en la defensa de sus derechos laborales y profesionales porque refuerzan los imprescindibles derechos de ciudadanía. Los derechos no coliden, sino que se refuerzan, y esta sinergia básica es fundamental para que empiecen también a desmoronarse desigualdades arbitrarias y abismos absurdos entre el personal de la sanidad y las personas enfermas. Un buen tratamiento empieza también porque la persona enferma entienda y acompañe todas las facetas de su enfermedad sin que su dignidad se diluya. Sólo así podrá vivir también el proceso de su enfermedad como parte fundamental de la defensa de la sanidad pública. Porque no se aparcan los derechos por estar enfermo, por necesitar tratamiento, por ser dependiente o tener una enfermedad crónica.


El sistema sanitario público también está enfermando. Y para su mejoría debe combatir los dogmas merkelianos y demás elementos extraños, anti-sociales, inoculados desde las altas escuelas de negocios en contra de su propia razón de ser. Hay que echar al basurero de la historia en común a los viciosos de las puertas giratorias, erradicar a los adictos a las corruptelas que malvenden (o se llenan los bolsillos) con la sanidad de todos. Y, en un plano más personal, apearse también del pedestal y librarse de la autocompasión para que la lucha continúe, dé frutos, triunfe. Por el bien común, que quiere decir, por la salud y una vida digna para la inmensa mayoría.


Fuente: http://puntsdevista.wordpress.com/2013/04/11/otra-mirada-a-la-sanidad-publica/

CARTA ENVIADA AL MINISTERIO DE SANIDAD

Desde ALTEA-SQM y continuando con el compromiso adquirido con el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, y todas las personas que padecen enfermedades de Sensibilización Central en este País, enviamos esta carta, previa al documento que acordamos hacer llegar, una vez consensuado con las Asociaciones participantes.


Esta carta representa un análisis de la situación en la que continúan los enfermos y enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomilitis Mialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y afectados por Mercurio.


Las Medidas tomadas por el Ministerio no han dado resultados positivos, motivo por el cual le manifestamos lo siguiente, siendo esto parte y avance del documento a enviar y discutir.



Huelva, 15 de Febrero de 2013


Sonia García de San José
Subdirectora General de Calidad y Cohesión
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Paseo del Prado, 18-20 –Pta. Baja
28014-MADRID


Muy Sra. Nuestra:


Nos ponemos en contacto con usted para comunicarle que seguimos trabajando con el compromiso adquirido con su Ministerio en la reunión del 30 de Noviembre de 2012.


Como pueden imaginar, y a pesar de que somos muchas las personas implicadas en este trabajo contando con la colaboración de personas expertas en las enfermedades que nos ocupan, el documento final se retrasa dado la complejidad de las muchas enfermedades y nuestra propia salud.


Previamente al envío a ese Ministerio de las modificaciones que queremos aportar sobre los temas tratados tenemos que comunicar nuestra insatisfacción por el resultado de las iniciativas puestas en marcha.


Insatisfacción que expresamos tanto desde las Delegaciones de Altea como por las Asociaciones unidas a este grupo de trabajo con el objetivo de ampliar el Documento de Consenso para la SQM, SFC/EM, FM, EHS, y afectados por Mercurio y convertirlo así en el primer protocolo de actuación europeo que incluya todas las enfermedades de sensibilización central, incluyendo las pautas y consejos para centros de salud, atención en servicios de urgencias, atenciones médicas y hospitalarias y valoración de incapacidades laborales.


Parece algo muy ambicioso pero ya otros países tienen protocolos similares, a resulta de lo cual son mas operativos incluyendo todas las patologías dado su carácter de enfermedades de Sensibilización Central, multisistémicas, multifactoriales, y multiorgánicas.


Dado que la reunión del 30 de Noviembre pasado tuvo sus inconvenientes de agenda, aparte de serios problemas técnicos y no se dispuso del tiempo necesario por razones ajenas a ambas partes, hay algo que sí podemos adelantar y que vemos como resultado de las acciones iniciadas por ese Ministerio:


1.- Que todas las CCAA tengan el documento de consenso, sin ser algo vinculante, no está ayudando a los enfermos, todo lo contrario. La atención en centros sanitarios y planificación de intervenciones quirúrgicas en personas afectadas por estas patologías, está siendo mas contraproducente para los enfermos. Quizás porque los centros sanitarios dependientes de estas CC.AA. no saben cómo aplicar pautas. Les aportaremos mucha información que simplificaría la atención hospitalaria y sus costes.


2.- Publicar y difundir el documento de Consenso de la SQM en inglés consideramos que es prematuro, dado que tiene muchas carencias, tales como la necesaria inclusión de Electrohipersensibilidad y Afectados por Mercurio; y definir con mas claridad las actuaciones con Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Enfermedades todas comórbidas, como sabe.


3.- En cuanto a las Red de Escuelas para pacientes debemos pronunciarnos en que si esta iniciativa es simular a la de la Junta de Andalucía es un despropósito. Mas cuando se considera que sean los propios enfermos los que se encarguen de ellas, obviando que estas personas necesitan ayuda incluso para su vida diaria.


4.- Hemos concluido que no hay la menor duda que hay que hacer actualización en el Protocolo del INSS. Es urgente y necesario. En las consideraciones enviadas al Ministerio le expusimos todas las razones y datos de la incongruencia del protocolo para valoración de incapacidades. Sus criterios de diagnostico, sus argumentos, son contradictorios y erróneos. Y no están realizados por expertos como los que participaron en la elaboración del Documento de Consenso. Además de no contemplar la EHS y Afectados por el Mercurio, enfermos que también sufren la comorbilidad de las enfermedades de SSC.


El protocolo del INSS no solo es inaceptable sino que además no se aplica. Los inspectores del INSS siguen emitiendo informes de síntesis, concluyendo estados ansioso depresivos.


Esta situación es intolerable ya que deja en manos de unos inspectores, por lo demás poco cualificados en cuanto a enfermedades de SSC, el futuro de enfermos y enfermas que padecen como mínimo tres de las enfermedades comórbidas que relaciona el Documento de Consenso.


Esto está dejando en situación de desamparo, sin trabajo, sin desempleo, sin vivienda, en definitiva: en situación de indigencia a personas enfermas. A la suma de no tener recursos económicos, bien por no haber podido ejercer actividad laboral o después de años de trabajo, muchas de estas personas se quedan sin ayudas por desempleo, son excluidas del sistema sanitario y de la protección del Estado.


Manuel García Quintana
Portavoz de Altea SQM


Firman en representación de Altea-SQM y sus delegaciones:


Servando Pérez Domínguez, Presidente de Mercuriados
Minerva Palomar, Presidenta de Electrosensibles por el derecho a la Salud.
Laura Domínguez Rosado, Vicepresidenta de ENA
Robert Cabré, Vicepresidente de ASSSEM
Camilo Rodríguez Suárez, Presidenta de Madridfibromialgia-SOS
Juan Palma, Representante Legal de ALTEA-SQM, miembro del ilustre Colegio de Abogados de Sevilla


Fuente: http://altea-sqm.blogspot.com.es/2013/02/carta-enviada-al-ministerio-de-sanidad.html