Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 14/05/2009
Traducción revisada y puntualizada por el Dr. Joaquim Fernàndez Solà
Con motivo de el dia mundial de la fibromialgia y el Síndrome de fátiga crónica del 2009 han sido múltiples las intervenciones en los medios de comunicación, en este articulo se tratará de la intervención de el Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y uno de los profesionales que atesora mayores conocimientos sobre estas enfermedades actualizando continuamente e investigando sobre ellas
El programa se emitió el 12-05-2009 en la Televisón autonómica de Catalunya con una duración de 20' .
Desde el principio de el programa hasta el minuto 4' 50 el Dr. Joaquim Fernàndez Solà ofrece información para quien se adentra en el mundo de estas enfermedades de muy fácil comprensión, la entrevista se ha desarrolado en Catalán por lo que desde esta redacción se ha elaborado una traducción para que sea accesible a todo el colectivo. Esperamos y deseamos que os ayuden en las múltiples dudas que pudierais tener. La entrevista ha sido conducida por la periodista Marta Jené.
La entrevista; la fibromialgia, más visible
Después de un resumen por la actualidad general en las enfermedades la primera pregunta;
Montse Jené; -la diferencia cuando hablamos de dos enfermedades, la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica, ¿qué diferencia hay? o ¿Cómo las definimos?
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Son dos enfermedades que tienen criterios de definición médica diferentes. La fibromialgia (CIE M79.0) es un trastorno neurológico, en el que el cerebro percibe mal el dolor. Se trastorna toda la percepción de el dolor de manera que se convierte en continuado, inadecuado e invalidante. Es excesivo y no te deja hacer cosas. Cuanta más actividad haces, aparece más dolor, en todo el organismo. Es un dolor generalizado, diferente de cualquier otro tipo de dolor. Es un dolor de origen neuropático (generado en el cerebro) y que tiene unos canales de amplificación a través de unas vías que hace que el enfermo por una determinada situación perciba más dolor de el que tocaría.
La fatiga crónica (CIE G93.3) consiste es la misma alteración cerebral de percepción, pero en este caso del cansancio, de fatigabilidad, de no poder mantener una actividad, psiquica, física o intelectual, que también se percibe excesivamente. Es decir; todos nos cansamos pero a estos enfermos lo que le pasa es que perciben mucho más el cansancio, más pronto y les impide mantener su actividad y , por ello, dejan de hacer cosas. No es que no quieran hacer cosas, sino porque no pueden.
Fatiga y dolor, por desgracia van juntos. Comienzas con una, aparece la otra, y por eso decimos que convergen.
Son dos enfermedades que comenzaron con criterios diferentes, pero lo que estamos viendo evolutivamente es que al cabo de poco tiempo el que comienza con una añade con la otra, y se convierte en un hermanamiento de síntomas.
Montse Jené; -Lo que siempre se ha dicho es que cuesta mucho de diagnosticar, supongo que con los años y la experiencia hace más rápido el diagnóstico?
Dr. Joaquim Fernández Solà;-El diagnóstico es clínico, es decir se basa en los síntomas. No hemos detectado hasta el momento ningún marcador -como es habitual en otras enfermedades - que permitan ser absolutamente fiable para un diagnóstico.
La Fibromialgia cura con un tipo de dolor determinado, generalizado en los cuatro cuadrantes corporales y que es estimulable. El médico puede explorar unos puntos determinados e inducir dolor con determinadas situaciones como la presión con el dedo. Esta es la manera consensuada por la Organización Mundial de la Salud para diagnosticar la enfermedad y es muy fiable.
En la fatiga crónica exigimos que haya este cansancio persistente (más de 6 meses), que afecte a todas las esferas de la persona, que no le deje hacer ni la mitad de sus actividades globales y que además se acompañe de otros síntomas como es el cansancio intelectual, dolor de cabeza, trastornos de sueño, también síntomas inflamatorios como puede ser faringitis, mialgias, ganglios cervicales y febrícula.
Es decir, este trastorno se transforma en un síndrome, que consiste en un conjunto de síntomas y signos que lo acompañan. Y esto no es difícil de diagnosticar. Cualquier profesional puede hacer la aplicación correcta de estos criterios. Lo que sucede es que ha habido una reticencia a la hora de aplicarlos, es decir, no ha habido una facilidad para que el colectivo médico realice este proceso diagnóstico correctamente. Y además debe realizarse un diagnóstico diferencial para descartar otras causas de dolor o otras causa de fatiga. Todo esto ha comportado un cierto retraso en el diagnóstico, dificultad que poco a poco se va superando. En todo caso creo que el diagnóstico correcto de estas enfermedades no es tan difícil.
A partir de 4' 50''
Después de la intervención de Maite Ribera el Dr. Joaquim Fernàndez Solà argumenta;
Montse Jené; -Así como usted está tan sensibilizado, otros colegas no lo están tanto.....
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Ciertamente la sensibilización del colectivo médico respecte a estas enfermedades no ha sido buena. Yo creo que es una enfermedad, hablando de las dos en conjunto, que no ha entrado bien en nuestro colectivo profesional. Y es muy curioso, porque se trata de una enfermedad muy prevalente, es decir que la tenemos día a día. Supone una tercera parte de consultas a nivel mundial por dolor o por fatiga. Realmente se transforma en una cosa del día a día, que todo el mundo debería valorar Pero la realidad es que la valoración de este tipo de dolor (Fibromialgia) y este tipo de fatiga no han sido bien contemplados ni en Atención primaria ni en Atención especializada. Esto ha hecho que no se implicasen en el día a día los médicos.
En esta enfermedad, por desgracia, ha sido necesario crear un circuito determinado especializado que ofreciese un soporte diagnóstico claro y una continuidad asistencial Pero esto cuando hay tanta gente y pocas unidades especializadas da lugar a la aparición de dificultades en el manejo diario de la atención en estos enfermos, con necesidad de desplazamiento y listas de espera..
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Esta es una enfermedad realmente de género, como bien decías. La fibromialgia la padecen veinte veces más mujeres que hombres y la fatiga crónica 10 a 12 veces más. Se transforma en una enfermedad de género y el comportamiento social también es de género...Y esto ha marcado un punto, en negativo por desgracia, porque yo estoy convencido que la misma enfermedad si hubiese afectado por igual a hombres con su implicación a nivel económico y laboral,..., se hubiese afrontado de otra manera tanto médicamente como socialmente. Y , por desgracia, hemos de decir que en nuestra sociedad se diferencian las enfermedades por género y esto no pasa nada sólo en esta, pasa por ejemplo en el abordaje de el Infarto de miocardio. No tratamos igual el Infarto de miocardio en las mujeres que en los hombres
Es decir, hay una manera diferente de comportarse depende de que se ha aprendido y de lo que tu esperas de esta enfermedad. Y en el caso de la fibromialgia y la fatiga crónica realmente cambia la vida de la persona que lo padece. Es una enfermedad en la que hay un antes y un después.
Es frecuente que estas enfermedades incidan en aquellas personas que - como decía Maite- antes eran muy activas, muy implicadas, que llevaban no sólo el quehacer laboral sino todo el peso de la casa, el cuidado de personas mayores y tenían mucha relación social.
Tenemos que , de golpe, pasan a hacer un 20/30% de lo que hacían antes. Y no es porque estén deprimidas ni desanimadas, sino que es porque no pueden....Se encuentran como si fuesen con la reserva de gasolina en el coche. No es que no puedan funcionar pero han de ir a puntitas de gas, parando, haciendo un ahorro energético muy grande, poniendo punto muerto en las bajadas e ir descansando de poco en poco , de tal manera que no pueden hacer una actividad continuada ni intensa.
Estas pacientes han de aprender su límite energético y hacer una racionalización de las actividades del día a día para quedarse con las principales y a su manera. Lo que no puedes es coger a la Maite y decirle de golpe; -¡levántate! o - ¡vayamos a hacer esto rápido!.... , Sino que debemos decirles tranquilamente: “haremos esto, pero a tu ritmo...
Hasta aquí 9' 22'' de el total de la entrevista.
Montse Jené;- Dicen que la actitud es muy importante, que hay estudios médicos que han probado que la manera en la que se afronta la enfermedad es determinante para poder seguir con la enfermedad......
Dr. Joaquim Fernández Solà; Precisamente hoy, de aquí a un rato, en una jornada que hacemos, presentamos un estudio de nuestra unidad que trata este tema: El patrón de conducta. Por una parte es un patrón predisponente, que corresponde a personas -como se ha dicho antes- hiperactivas, motivadas, que estaban haciendo muchas esferas de actividad, pero por otra parte también nerviosas, perfeccionistas, a veces cayendo casi en un excesivo perfeccionismo, de querer hacerlo todo muy bien, con mucha implicación social, con mucha responsabilidad personal. Estas personas, cuando la enfermedad aparece, no cambian fácilmente su conducta,
Y aquí hay un problema importante, porque con la enfermedad necesariamente han de cambiar su conducta, pero su misma forma de ser no se lo permite. Quieren hacer todas las cosas inmediatamente, con mucha prisa y bien. Por ejemplo, quieren limpiar la casa igual que antes de la enfermedad, y no pueden hacerlo. Entonces, entran en un conflicto personal. Este cambio de actitud y saber precisamente cómo afrontar la enfermedad es lo que intentamos enseñarles. Lo hacemos desde el punto de vista psicológico o conductual. Se trata de cambiar estas pautas de conducta, este patrón de conducta, porque no es la misma situación de antes y no nos sireva adecuadamente ahora 11' 28''
Montse Jene; -Hablemos de tratamiento, de cura. El año pasado, en Noviembre, salieron un par de noticias; "Encuentran una alteración cerebral acusante de la fibromialgia" y también que "Faltan vías para mejorar la calidad de vida de los enfermos" supongo que de esto nada implica una cura pero sí un avance hacía las investigaciones....¿hacía donde vamos?
Dr. Joaquim Fernàndez Solà; -Bien, en primer lugar, hemos de dejar muy claro que es una enfermedad en la que no se puede hablar de curación. La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades persistentes, crónicas, en las que se establece una grave alteración funcional a nivel cerebral. Se alteran sobretodo circuitos de neurotransmisión y de percepción en los centros de dolor, de fatiga , del sueño, del estado de ánimo. Se asocian alteraciones neurohormonales , inflamatorias y autoinmunes. Se había dicho durante muchos años que era una enfermedad psicológica, pero éste es el gran avance en esta enfermedad: saber que no estamos ante una enfermedad sólo psicológica, sino básicamente neurológica, del funcionamiento del cerebro..
Es evidente que los factores estresantes , al ansiedad y la también sobrecarga física, hacen que la enfermedad pueda inestabilizarse. Pero hoy en día tenemos claro que es una enfermedad que se origina a nivel neurológico. Y en este sentido si que hay pequeños avances. Hemos detectado cosas objetivas que, sin ser marcadores de la enfermedad - porque no les pasa a todos ni a una misma persona en todo momento lo tiene por igual-. Vemos que hay una manera de funcionar del cerebro que está alterada. Por ejemplo, objetivamos que hay áreas que no integran bien una idea o una funcionalidad. O que hay otras áreas que no están especialmente activadas, es decir, que no transmiten bien aquella orden que han de hacer para mantener una actividad.
Esto se puede ver en resonancias magnéticas funcionales o se pueden ver de otras maneras complejas como el PET-scan, que motivan trabajos científicos y que nos permite avanzar.
Hay que decir que se ha trabajando poco globalmente en esta compleja enfermedad y que todavía estamos en el inicio de la fisiopatología, de saber exactamente lo qué pasa.
Y encima nos encontramos que la complejidad de la enfermedad se nos abre con los nuevos conocimientos. Cuanto más avanzamos todavía vemos alteraciones, más vías que no funcionan. Encontramos más problemas en lugar de llegar a soluciones. Estamos en la fase que el avance del conocimiento nos muestra la gran complejidad de estas enfermedades.
Realmente son enfermedades en las que hay muchas vías y funciones alteradas. Si planteamos, por ejemplo, que existe dolor...¿Por qué no les damos analgésicos? Bien si les damos analgésicos y bloqueamos una o dos vías de dolor, por ejemplo con mórficos, antiinflamatorios o analgésicos de dos o tres niveles, llegamos a bloquear cuatro vías de dolor. Pero esto no es suficiente para controlar la enfermedad, ya que es probable que aquella vía de dolor se encuentre alterada por quince mecanismos diferentes, que además varían a lo largo de le tiempo. A veces unos mecanismos se hiperactivan, pero otras veces están con menos actividad. Por ello, bloquear un cierto número de vías no sirve para controlar ni el dolor. Por ello decimos que estamos ante modelo complejo.
Quería resumir, diciendo que los avances científicos, todo y que existen, son todavía modestos y preliminares. No han sido todavía lo bastantes importantes como para, ni tan sólo modificar las expectativas de tratamiento.
Es decir, el tratamiento que hay actualmente es un tratamiento sintomático, y hay que decir que es de baja eficacia, no curativo. Conseguimos nada más disminuir una pequeña parte de los síntomas de el enfermo.
Montse Jene; -¿los analgésicos?
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Bien los analgésicos son una pequeña parte..... (16'47")
Montse Jene; -¿se curará o no?
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Yo soy optimista, pero a corto plazo es difícil hablar de curación, porque es una enfermedad muy compleja. Debemos considerar que podemos, en el futuro aplicar nuevos conocimientos de otras áreas en las que se investiga más como el cáncer o el área de la inflamación.
Es posible que, en el futuro, se pueda controla mejor que actualmente. Nos toca ahora ser, de alguna manera, multidisciplinares. Es decir, que no podemos sólo tratarlas con un analgésico o con un antidepresivo. No se ha de hacer esto, sino que se tiene que personalizar mucho el tratamiento Y se ha de ver esta visión multidisciplinar, multicomponente.
Para abordar el dolor no es suficiente darle unos, dos o tres analgésicos, porque esto probablemente nada más que hace disminuir un poco su intensidad, en base a tener una dependencia y unos efectos colaterales o secundarios importantes.
Entonces tenemos que trabajar otras áreas como la actividad física, la adaptación, las técnicas de autocontrol o el biofeedback. Son técnicas con las que la misma persona consigue no tener tanta repercusión y poder hacer actividad a pesar de el dolor, con un dolor más adaptado, porque estamos hablando evidentemente de un dolor crónico, ene. que vives con el dolor. Hay que aprender a convivir con él.
Respecto a la fatiga, también es muy importante, en el día a día, saber hacer un afrontamiento energético, saber economizar...saber qué cosas puedes hacer y qué cosas no. Conocerte y saber regular las pautas de actividad de cada momento.
Este conjunto de cosas nos permiten la adaptación y la adaptación es la gran palabra en esta enfermedad.
Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF , hace un exposición de cual es la realidad de las acciones que se han emprendido después de la aprobación por parte de el el Parlament Català una ley para preservar los derechos asistenciales de los afectados, después de esta exposición, interviene el Dr. Joaquim Fernández Solà matizando;
Dr. Joaquim Fernández Solà; -A nivel internacional ha quedado muy claro la necesidad del abordaje multidisciplinar en estas enfermedades. Al no ser enfermedades sencillas cuando se pretende hacer sólo una atención a nivel primario, se comprueba que no es suficiente.
Entonces tenemos que crear estas unidades especializadas y han de ser - como decíamos- multidiscilplinares. Tienen que haber diferentes personas implicadas y se han fijado exactamente los quipos que se necesitan, implicando a Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Psicología, Psiquiatría, Fisioterapia , Pediatría y Trabajo Social..
Respondiendo a lo que pedías respecto al desplegamiento de nuevas unidades, actualmente yo he visto más intenciones que realidades. Todos tenemos esperanzas en que se realice, pero la realidad no ha llegado con la rápidez que queriamos. Y aún lo estamos esperando…
Dr. Joaquim Fernández Solà; - Si, hay una clara predisposición genética a padecerlas . Hoy también se presentan estudios que se han hecho a lo largo de tres años y que todavía se están continuando. Se observan muchos genes afectados no ni uno ni dos, sino hasta el punto que hay 88 genes diferentes que tienen funciones cada uno específicos e irregulares, que no funcionan bien. Por ello decimos que es una enfermedad multigénica. Estamos avanzando en el campo genético para predecir y también para el tratamiento.
Hasta aquí la intervención el Dr. Joaquim Fernàndez Solà.
Agradecer a el Dr. Joaquim Fernàndez Solà la deferencia de supervisar y ampliar esta traducción para que todos los interesados puedan acceder a una información clara y concisa.
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