Es un hecho triste que algunas personas piensan que estamos fingiendo cuando decimos que tenemos fibromialgia.Algunas veces dicen que es porque no lo puede ver, pero en realidad, esa es la excusa más frívola que he escuchado… ¿Acaso se puede ver el cáncer o el VIH o la diabetes? ¿Puedes ver la enfermedad de Alzheimer o las cardiopatías? No. Al menos, no sin sofisticados equipos médicos. Y, ¿los fibro-escépticos acaso solicitan ver resonancias magnéticas o resultados de laboratorios de las personas con esas enfermedades? Por supuesto que no. Ellos simplemente creen y punto.
Creo que una de las cosas que hace que sea difícil para ellos entender que realmente estamos muy mal es que muchos de nosotros tenemos cambios dramáticos en cómo nos sentimos, que son las llamadas crisis. brotes, exacerbaciones y remisiones. Podemos sentirnos relativamente decente por un par de semanas, sólo para derrumbarnos y ser miserables por unos cuantos días, una semana o un mes. A menudo ni siquiera nosotros mismos podemos entender estas subidas y bajadas de montaña rusa que experimentamos, así que es difícil para otras personas entender que tan enfermos estamos, sobre todo si probablemente sólo nos ven cuando no estamos en una crisis.
Si alguien en tu vida pone en duda tu condición, aquí hay algunas respuestas que podrías darle:
La fibromialgia en alguien que conoces, sin duda puede ser confusa. La gente está más acostumbrada o entiende mejor las enfermedades crónicas que son más o menos lo mismo todos los días - en la que el enfermo es funcional o no lo es. Sin embargo, para la mayoría de la gente, la fibromialgia no es así. Mas bien se caracteriza por diferentes estados que se llaman crisis o brotes o remisión. Durante la remisión, las personas con fibromialgia se sienten bastante bien o aceptablemente bien. Pueden parecer capaces de hacer lo que quieran y no se quejan mucho de los síntomas. Esto es mas visible cuando se está fuera de casa o al socializar. Pero luego una crisis ataca y los saca de ese maravilloso ritmo de vida por un tiempo. Es probable que no los veas mucho durante este período de síntomas exacerbados. Durante un brote, pueden tener problemas para funcionar o pueden ser totalmente incapaces de funcionar en absoluto. Algunos casos son tan graves que incluso tomar una ducha puede ser demasiado esfuerzo. Las crisis pueden incluir una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor intenso y cansancio.
La neblina mental, también llamada fibro-neblina, es otro problema común de esta condición. Puede causar que la persona no sea capaz de pensar con claridad, no pueda seguir una conversación, completar una frase o ni siquiera entender lo que leen. Tienen poca o ninguna memoria a corto plazo, y pueden llegar a sentirse confusos y desorientados. Esto sin duda alguna, puede ser algo muy frustrante y embarazoso.
Las crisis o brotes pueden aparecer de repente, y existen un sinnúmero de cosas o situaciones que pueden provocarlas. Podría ser por ejemplo, que la persona se extralimitó al ir de compras o al realizar diligencias durante un día, lo que conduce a un brote. También puede deberse a las hormonas, un evento estresante, una fuerte discusión o incluso podría suceder que no pudiéramos identificar un evento detonante para la crisis.
Muchas personas se preguntan si la fibromialgia puede ser fingida, sobre todo porque no hay análisis de sangre para el diagnóstico de la misma. Sin embargo, las personas enfermas tienen que cumplir con ciertos criterios de diagnóstico evaluados por un Reumatólogo (toda una batería de exámenes de laboratorio para descartar otras posibles enfermedades, examen clínico del médico, entrevista, puntos gatillos, etc.) para ser diagnosticados con fibromialgia.
La mayoría de las personas con fibromialgia, preferirían mucho más estar afuera divirtiéndose o haciendo algo que vale la pena, antes que estar en cama o tirada en el sofá durante días y días.
Lamentablemente, sucede con mucha frecuencia que se pierden amigos porque tienen que cancelar planes a menudo, pero no es porque no quieran pasar tiempo con la gente, sino porque realmente no pueden.
Hay gente en tu vida que se pregunta si realmente estás enfermo? ¿Cómo afectó esto tu relación con esa persona? ¿Fuiste capaz de convencerlos? Déjanos tus comentarios:
Bueno en principio no creen que estamos enferm@s por el aspecto, te dicen pero si se te ve muy bién,y anda que si un día vas algún sitio ,te arreglas un poco más,te maquillas aunque sea ligeramente como yo,ya te miran, y ves que comentan de ti,pero eso sí a mi no me importa,y aunque tenga dolor intento salir,hacer cosas ...por eso no creen que estés tan mal, pues yo me niego a rendirme a la fibromialgia,osteoartritis,osteoporosis...y salgo, pero nadie se fija cuando estás en un actoy te vas porque el cuerpo no aguanta más de pié ni sentado,no saben lo que paso,lo que me cuesta llegar a mi casa cuando me viene fatiga de repente,y me tiemblan las piernas ,con la sensación de que voy a caerme y me tengo que apoyar en la pared o sentarme o sujetarme a algo. Nadie puede saber el miedo que tengo a las caídas,pues mi osteoporosis,es un riesgo,y yo en cama me muero,con una caida me dí en el muslo donde peor tengo el fémur,y juro que esa semana de reposo ,fué un infierno para mí,odio la cama,yo tengo que salir casi todos los días,o me volvería loca,afín de cuentas en casa no se pasa el dolor ,pues no dejo de vivir momentos agradables,con personas amigas ,mirando la naturaleza .Si estoy enferma y sufro dolores ¡¡ y que !! nadie los padece por mi ,así que estoy aprendiendo a convivir con el dolor,y no amargarme la vida,por el contrario trat de disfrutar al máximo,si no puedo hacer unas cosas hago otras ,menos morir en vida.ASUN CORES
ResponderEliminarMi vida a cambiado tanto en el tema laboral como en el personal. Por supuesto en mi vida matrimonial tambien va dejando huella, me siento incomprendida por mi marido y los que pensaba que eran amigos ,por supuesto intento no contarles nada de como me siento. He aprendido que las personas con algún problema nos acabamos quedando solas.Así que a sufrir en silencio. No me queda otra que seguir luchando y sacar fuerzas . Un saludo.
ResponderEliminarYo entiendo que es dificil de comprender xq a mi tambien me costo mucho aceptarla,hasta que mi vida comenzo a desmejorarse dia a dia, para mi se terminaron los paseos programados mi flia. se buelaba de mi, al principio no fui comprendida x nadie excepto x mi medico de flia.que hablo con mi marido.lo entendio pero aun a veces me mira como diciendo exagera.Poco a poco esto se fue complicando con otras cosas,practicamente vivo encarcelada en mi casa,solo yo se lo que sufro,tomo cantidad de medicacion sin resultado alguno.Pero x suerte tengo fe,esperanzas y mucha voluntad para seguir luchando
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