La sensibilidad química múltiple no es fácil de describir por la persona afectada, ni tampoco para el médico resulta fácil de identificar. Todavía son pocos los países que reconocen como enfermedad este síndrome, que a la complejidad de su etiología y presentación añade un claro sesgo de género. El Ministerio de Sanidad acaba de elaborar un documento de consenso que recoge la evidencia científica sobre este tema.
Las sustancias de síntesis que la industria emplea en una multitud de productos están presentes en todos los ámbitos de nuestra vida, desde la ropa a los alimentos, en el hogar, en la calle o el lugar de trabajo. Se trata de un riesgo con el que no contaban las generaciones anteriores a nuestros abuelos. Una exposición de bajo nivel a los agentes químicos del entorno puede ser suficiente para sensibilizar a determinadas personas, en las que origina una enfermedad poco conocida hasta ahora: la sensibilidad química múltiple.
Se trata de un síndrome cuya referencia en la literatura se remonta apenas unas pocas décadas atrás. Se describió por primera vez en 1950, pero no fue hasta 1987 cuando M. Cullen lo denominó sensibilidad química múltiple, o SQM, aunque el autor utilizó inicialmente el plural (en inglés Multiple Chemical Sensitivities, o MCS) para acentuar la complejidad de su etiología y manifestaciones clínicas. En la actualidad, el uso de este término en singular ha prevalecido sobre otras denominaciones.
La SQM es objeto de estudio y debate en la comunidad científica ya que aún se desconocen sus bases fisiopatológicas y los síntomas son muy variados, con diversos mecanismos de toxicidad e implicación de múltiples sistemas y órganos. No se han descubierto biomarcadores para el diagnóstico y todavía no se ha desarrollado un tratamiento específico, sino que se utilizan diferentes recursos para el control de los síntomas, pero a pesar de estas lagunas, las personas afectadas reclaman un protocolo de atención y el reconocimiento de la enfermedad, que por ahora solo se produce en un escaso número de países.
En 1999, un grupo de expertos clínicos e investigadores con experiencia en la sensibilidad química múltiple suscribieron en Estados Unidos un consenso internacional sobre este síndrome (http://www.mcs-america.org/mcsconsensus.pdf), que adquirió cierta notoriedad pública al verse afectados miles de veteranos de la primera Guerra del Golfo que estuvieron expuestos a la contaminación de los pozos de petróleo incendiados en Kuwait durante el conflicto. El petróleo y sus derivados pueden encontrarse entre los agentes causales de una enfermedad que no afecta sólo a unos miles de soldados veteranos, sino a millones de personas en todo el mundo, en su mayoría mujeres, que han desarrollado sensibilidad a una amplia variedad de sustancias. El documento de 1999 trató de establecer seis criterios básicos en la definición de SQM:
• Los síntomas son reproducibles con la exposición química repetida.
• La condición es crónica.
• Niveles bajos de exposición ocasionan manifestaciones del síndrome (dichos niveles son más bajos que los usuales o previamente tolerados).
• Los síntomas mejoran o se resuelven cuando los incitantes son eliminados.
• Las respuestas se presentan a múltiples sustancias sin relación química.
• Los síntomas implican múltiples sistemas orgánicos.
Clasificación
Por ahora, la Organización Mundial de la Salud no contempla la SQM como una entidad nosológica en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), y sólo algunos países han integrado el término sensibilidad química múltiple en un código preexistente, como Alemania y Austria, donde se contempla como «alergia no especificada», y Japón, que hace referencia genéricamente a «efectos tóxicos de sustancias no específicas». En 2003, las autoridades sanitarias de Australia constituyeron un grupo de expertos en la materia, en lo que ha sido un precedente de la iniciativa adoptada en España por el Ministerio de Sanidad para elaborar un documento de consenso sobre sensibilidad química múltiple que es pionero en Europa.
En febrero de 2010, a petición de una amplia representación de asociaciones de personas afectadas por sensibilidad química múltiple (SQM), el Ministerio de Sanidad decidió crear un grupo de trabajo que estudiara este problema de salud y su atención sanitaria. Dicho grupo estaba integrado por expertos de diferentes especialidades y fue coordinado desde el Observatorio de Salud de las Mujeres (OSM) de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, con participación de otros departamentos como Salud Pública, Sanidad Ambiental y Salud Laboral, Alta Inspección y Cartera de Servicios, la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, y representantes de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria y la Sociedad Española de Toxicología.
El resultado de este trabajo fue presentado el pasado 30 de noviembre y se puede consultar en su integridad en la página web del Ministerio de Sanidad, en el apartado del Plan de Calidad, dentro del espacio del Observatorio de Salud de las Mujeres.
El documento recoge la evidencia científica disponible hasta el momento y se justifica, como asegura el propio Ministerio de Sanidad, en «las lagunas existentes sobre las causas de la SQM, su origen y mecanismos de acción, lo que ha dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a situaciones en las que sus síntomas son confundidos, siendo derivadas a diferentes especialistas con el consecuente retraso en el diagnóstico, lo que unido a la no existencia, en la actualidad, de un tratamiento adecuado tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias».
Aportar conocimiento
El objetivo es aportar un mayor conocimiento de la SQM para facilitar al personal sanitario la toma de decisiones sobre el diagnóstico, el abordaje terapéutico, la prevención y otros aspectos relacionados con la SQM, y avanzar en unas pautas comunes de actuación. El documento contribuirá a mejorar la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas por SQM, ayudará a la sensibilización de la sociedad sobre este problema y actuará como instrumento de mejora de la información, calidad y equidad en la atención de las personas afectadas, por lo que se encuadra en el Plan de Calidad para el SNS.
El documento se estructura en tres partes que recogen la descripción metodológica, el análisis de las características de este síndrome en aspectos como los síntomas, etiopatogenia, comportamiento, epidemiología, manifestaciones y abordaje clínico y terapéutico, y un amplio apartado de conclusiones consensuadas por el grupo de expertos respecto al diagnóstico, tratamiento e investigación, así como las recomendaciones dirigidas a la formación de profesionales en esta materia, acceso a información sanitaria de calidad sobre la enfermedad y coordinación multisectorial.
Los expertos consideran que la medida más eficaz es evitar la exposición a las sustancias o situaciones que se identifican como desencadenantes del cuadro clínico, y dado que no existe por ahora un tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben estar dirigidas a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. En cuanto a la atención sanitaria de estos pacientes, el documento recomienda un manejo terapéutico multidisciplinar e insiste en la importancia que tiene que el personal de medicina, enfermería, trabajo social y el resto de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno, y con este fin también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria. Entre otros aspectos, se recomienda facilitar al paciente un informe médico o documento sanitario que recoja el diagnóstico de SQM, y que dicho diagnóstico figure claramente visible en la historia clínica.
Documento de consenso sobre SQM
1. Definición de caso
1.1 Persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles* presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
*A concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos a la población general.
2. Criterios diagnósticos
2.1 La persona sufre síntomas recurrentes al exponerse a agentes químicos diversos a concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos a la población general.
2.2 El síndrome SQM tiene un curso crónico.
2.3 Algunos síntomas pueden mejorar o desaparecen cuando cesa la exposición.
2.4 Los síntomas pueden aparecer con sustancias previamente bien toleradas.
2.5 Los síntomas son variables en cuanto a gravedad, frecuencia y duración.
2.6 Los síntomas no se limitan a un único órgano o sistema.
2.7 La disfunción orgánica puede ser objetivada en alguno/s de los siguientes sistemas: cardiovascular, endocrino, hepático, inmunológico, psicológico, neurocognitivo, neurológico, ginecológico, andrológico y en piel y mucosas.
2.8 La persona presenta dificultades para mantener los hábitos y actividades de la vida diaria y para acceder a los servicios sanitarios, así como una reducción de su calidad de vida.
2.9 Algunas personas afectadas de SQM pueden no tolerar bebidas alcohólicas y algunos medicamentos que previamente eran tolerados.
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