FIBROAMIGOSUNIDOS EN COLABORACION CON MEXICO CADENA MVS FIBROMIALGIA

DOCUMENTO DE AUDIO SINTOMAS DE LA FIBROMIALGIA CADENA MBS , INTERVENCION DOCTOR LAVIN, DOCTORA BELEN MIESLI, DOCTOR CADEC Y VERÓNICA ESCUTIO ASI OMO A YAZMIN QUIROS

DESDE AQUI NUEStRO ETERNO AGRADECIMIENTO A LA MENCION HACIA FABIAN Y NUESTRA ENFERMEDAD

Ser Padres con Fibromialgia

By: Traducido por Cathy Van Riel

FMOnline, vol. 8, no. 5


El dolor crónico añade un desafío extra a cada tarea, relación y aspecto de la vida—y ser padres no es una excepción.



Recientemente hemos pedido a gente con fibromialgia que comparte sus tips para ser madres /padres. Ninguna petición de ideas ha tenido una respuesta tan entusiasta. Claro es que las personas con fibromialgia comprenden que mantener una relación sana con sus hijos tiene la misma importancia que manejar sus síntomas—y tienen gran cantidad de consejos para hacer ambas cosas con éxito.



A continuación presentamos una selección de los mejores tips que hemos recibido, esperando que le sean útiles para otros padres con FM.



Manejo del Tiempo
Ser padre requiere tanta energía—y las personas con FM están constantemente concentradas en utilizar su energía de forma inteligente, sin agotarse completamente.


Chris Robbins de West Bend, Wis., pasó tres años encamada, luchando contra infecciones y fiebres—y tenía que cuidar de tres hijos. Su solución: enseñó a los niños a poner el despertador de cocina cada 15 minutos; cada vez que sonaba un hijo iba al dormitorio de Robbins a comprobar cómo estaba (y, aunque ellos no lo sabían en este momento, darle la oportunidad de controlarles a ellos). Cuando tenía que salir de cama—para ir al baño, por ejemplo—Robbins utilizaba esta oportunidad para enseñar alguna simple tarea doméstica a uno de sus hijos.



“Rápidamente alguno de ellos era capaz de cocer huevos o macarronis con queso. Otro hijo aprendía a hacer la colada y el tercero como pasar el aspirador y fregar los platos,” dijo. “Empezaron jóvenes y éramos orgullosos de sus logros.” Ahora esta madre de dos adolescentes y de uno de veintitantos tiene unos hijos bien enseñados que llevan un teléfono móvil y comprueban regularmente—aunque ya no cada 15 minutos.



Hacer preparativos de antemano es una buena manera para mantener bajo el nivel de estrés y para evitar que el nivel de energía caiga demasiado pronto. Intentar preparar la víspera el almuerzo para la escuela, y enseñar a los niños que tengan las mochilas al lado de la puerta de casa—ya preparada con deberes y libros de texto—para que todo esté preparado por la mañana a la hora de salir hacía la escuela.



Procurar también tener apuntados en un calendario todas las citas de sus hijos, así no tendrá que preocuparse olvidarse de un baile en la escuela, de un análisis de un libro, etc.



A veces el programa de un niño puede ser un beneficio para una madre con FM, dice Leisa Ryan de Coral Springs, Fla. “Mi consejo para las nuevas mamás con dolor y síntomas de fibro es que echen una siesta mientras duerme el bebé—siempre,” dice.



Para Michelle Hock, gastar tiempo con sus hijos se volvió prioritario sobre todo lo demás. Cuando eran pequeños—ahora son adolescentes—esto significaba jugar con ellos cuando les apetecía, no importa el dolor que tenía. Era más prioritario incluso que las tareas domésticas cuando tenía poca energía. “No te sientas mal porque la cocina no está limpia o porque la ropa no está lavada” dice. “Lo único que quieren los niños es su madre—y la quieren feliz, sana y libre de dolor, de la misma manera que lo quieres tu misma.



“Cuida primero de las personas—las cosas van después.”



Aproveche las Alternativas
Vivimos en una sociedad tecnológica—y esto puede ser un beneficio para las madres que experimentan un brote de FM.



“Me aseguraba tener todas las cintas de video disponibles que les gustaban—también un video VCR con mando a distancia,” dice S. Muehlstein. “Les enseñé a cambiar las cintas. ¡Una alarma para los programas de la TV también es muy interesante!” También se fiaba de un sistema de alarma que sonaba cada vez que alguien abría una puerta o ventana; incluso si estaba descansando en otra habitación, ella siempre sabía si uno de los niños salía afuera.



Recuerde que hay muchos programas educacionales en la TV—sus hijos no tienen por que mirar dibujos animados todo el día.



Si es cosa imposible ser voluntaria en la clase de tu niño/a, busque otras formas para estar implicada. Quizás puede formar parte de un pequeño proyecto PTA, ser la encargada de los email recordatorios del equipo de deporte de su pequeño/a, o estar en un comité de planificación.



Desarrolle un “Kit” de Herramientas
Si utiliza herramientas especiales para facilitar las tareas domésticas; ¿por qué no utilizar también herramientas para facilitar su tarea como padre?



Si su hijo hace deporte, lleve un cojín para sentarse en las gradas—o una pequeña silla plegable.



Comunicación
Los padres ansían la comunicarse con sus niños; los padres con una enfermedad crónica tienen que se asegurarse que también comparten información con sus niños. "Intento que los niños sepan cada día cuánta energía tengo" dice Robbins. "Realmente me ayuda para lo que me pedirán o cómo me lo piden."



Hock está de acuerdo: “La comunicación sobre esto es clave, así los niños no piensan que intentas evitarlos o que evitas estar con ellos” dice. “Son las personas que más saben perdonar en el planeta; pero hay que darles la oportunidad de ayudarte y de quererte a través de ello.”



“Tengo una pequeña de 4 años con mucha imaginación y energía, y le he explicado que tengo una enfermedad que algunos días me hace estar un poco dolorida y cansada” dice Nancy de Pennsylvania. Explicó a su hija algunas de las maneras que utiliza para arreglárselas con sus síntomas, y se compró una cinta de yoga para que ambas puedan practicar juntas. “Mi manera de comportarme con una adversidad es la manera que ella ve cómo hay que arreglárselas con las cosas que le podrían ocurrir a ella” explica Nancy.



Cathy Stenger, que tiene un hijo de 13 y una hija de 11, tiene cuidado con lo que promete a sus hijos. “Jamás sé qué va a ocurrir y acabar con mi energía, y por esto, para evitar decepciones, es mejor no prometer algo que no sé con certeza si lo voy a poder cumplir” explica.



“Mi hija sabe que tengo ‘una pupa’ en mi espalda que a veces duele mucho” dice Jennifer Betts, madre de una niña de 3. “Mi pequeña muestra verdadera preocupación y me ayuda recogiendo sus juguetes para que no lo tenga que hacer yo. Los niños entienden mucho más de lo que pensamos. Y nos quieren incondicionalmente, a pesar de la fibromialgia.”



Otra mamá introdujo a sus hijos en el mundo de la FM de forma distinta. “Lo mejor que hice fue decir a mis adolescentes que podía ayudarles a la hora de escribir una redacción—¡si el tema era la fibromialgia!” escribe Deb. “El resultado final era que ellos aprendían mucho sobre la enfermedad. Cada uno aprendió mucho sobre el porqué de las cosas, porqué yo reaccionaba de cierta manera y de que manera habían cambiado nuestras vidas debido a la enfermedad.”



Se Amigable con los Niños
Mantenga en mente que los niños son mucho más pequeños que Ud.—pero esto no significa que no pueden tener cierta responsabilidad, si esta tiene tamaño de niño. Muehlstein solía guardar unos vasos pequeños en los armarios bajos de la cocina, así si sus hijos querían beber, los podían coger solos: también guardaba cartones de zumo y algo para picar en la estantería más baja de la nevera para que los niños se podían servir solos.



Tiffany Grimm, de Kenai, Alaska incluso fue más allá para que su hijo de 4 pudiera tener más responsabilidad. “Su ropa está en un armario donde el mismo la puede alcanzar para vestirse solo” dice. “También hay una cesta para la ropa en su habitación. Es pequeña y la puede llevar el solo al cuarto de lavado. Cuando estoy doblando la ropa, el mismo la lleva, una pila a la vez.”



A los niños pequeños les encanta que los llevemos en brazos—algo que realmente puede exacerbar el dolor de la FM. Una buena opción es bajarse al nivel del niño: jugar juntos en el suelo o darse mimos, juntos en el sofá. (Una buena sesión de estiramientos antes de sentarse en el suelo le puede facilitar aún más el rato de juego.)



Buscar Ayuda
Muchas madres refieren tener, como manera de manejar sus síntomas, una vida con más oraciones y espiritualidad—y consiguen la fuerza que necesitan para cumplir con sus deberes de ser padres. Muchas son afortunadas porque tienen ayuda de sus propios padres, parejas e hijos.



No importa tu situación, hay que desarrollar un sistema que le permite tener al menos un poquito de tiempo para si misma, para relajar, meditar, tomar un baño caliente. Si su presupuesto se lo permite puedes pagar una vez al mes una canguro para tener una tarde para estar a solas consigo misma.



Una parte de ser padre/madre es poner limitaciones para los niños—pero los padres con FM también tienen que aprender a ponerse limitaciones para ellos mismos. “La mejor cosa que puedes hacer para ti misma es conocer tus limites” dice Suzanne Stierwalt. “Tienes que saber cuando y como decir no, y cuando y como pedir ayuda.”



Todo Queda en Familia
¿Es la FM una condición genética? En este momento es un tema caliente en las investigaciones, y el jurado todavía está pensando hasta que punto la genética puede influenciar si una persona desarrollará la FM. Pero lo que es indiscutible es el hecho de que se diagnostican más y más niños con fibromialgia. ¿Qué pasa cuando un padre tiene un hijo con fibromialgia—y otro sin ella?



“Mi hija de 10 tiene FM y tiene la mayoría de síntomas que tengo yo. Intento compensarlo con mi hija de 12 años que es todo energía, hacer cosas con ella cuando tengo un día bueno” escribe Shelly Tilley. “En mis días regulares hago cosas con ambas, en plan moderado. En mis días malos, me acurruco con la que tiene FM y hacemos que la otra se sienta mejor, simplemente sabiendo cómo ella se siente. Hacemos juntas cosas tranquilas, como leer o mirar una película. Esto es como me las arreglo siendo una mamá con FM.



Carpe Diem
“No dejes que se escabulle un día con sus niños" dice Michelle Hock. "Haz lo que puedes para estar con ellos, dolor o no; descansa después. Lo último que querrás hacer es perder días preciosos con tus niños debido a esta enfermedad estúpida e innecesaria.



Recuerde que, aunque criar un hijo puede ser estresante, también puede le llenar de alegría y ser terapéutico en su propia manera. “Mis hijos me han mantenido el espíritu alto y me han mantenido muy activos, lo que por ahora es lo más importante” dice Juanita Martinez.



Buscar alternativas y soluciones creativas para los desafíos de la crianza puede proporcionar maravillosos recuerdos para padres e hijos—y recuerde, la perspectiva del niño es diferente de la del adulto. “Mis hijos recuerdan los tiempos más duros de mi fibro (fueron durante los primeros años de colegio) como ¡los mejores tiempos!’” dice Muehlstein.



“Durante un tiempo me sentí fallada como madre porque tenía demasiado dolor para llevar a los niños al parque, a jugar al fútbol, etc. Un día mi hijo mayor, cuando estaba en primer curso, me dijo que se sentía muy afortunado porque me tenía todo el tiempo con el” recuerda Mary Ross que vive en Oregón. “Esto me hizo realizarme que, aunque no necesariamente estaba físicamente muy activa con mis hijos, si podía ser una buena madre para ellos.”



“De hecho, creo que la fibro ha sido una bendición porque me ha obligado a tomar las cosas con calma y a conocer realmente a mis hijos.”



“¡Relájate!" aconseja Grimm. "Son niños. Sus exigencias no son altas. ¡Las nuestras si son difíciles de conseguir!

“Anteriormente yo era psicólogo infantil y profesora, y diría que es de lo más importante darle a tus hijos sus propias responsabilidades, ayudarles a comprender y ayudar, y estar implicada en todas las formas que puedas (incluso si esto significa mirar juntos una película o encargar la pizza para sus amigos).”

fuente National Fibromyalgia Association (NFA)

Fibromialgia: la enfermedad del dolor

Reportaje sobre la enfermedad de la fibromialgia para la asignatura Periodismo Científico de la Uc3m.

COMIDA TÓXICA

Comida tóxica: El escándalo de Alemania muestra que las dioxinas siguen enquistadas en el bucle de la cadena alimentaria

Contaminantes emergentes: Usados en plásticos, el temor es que pasen del envoltorio al contenido | Para hacer piensos se usan restos en los que se han ido acumulando dioxinas. Aunque baja su nivel, surgen otros contaminantes sospechosos | El contaminante está en la grasa del animal y llega al hombre cuando come carne

Por: Antonio Cerrillo

La alerta decretada en Alemania por la contaminación por dioxinas en los piensos de animales de granja es un ejemplo más de la batalla que se está librando para mantener a raya los denominados compuestos orgánicos persistentes (COPs). Se trata de alejarlos del organismo humano, que se ha convertido en receptor de múltiples contaminantes químicos presentes en el medio ambiente. Y la alimentación es la principal vía de entrada de estos productos. Pero el esfuerzo se parece al mito de Sísifo, eternamente condenado a subir una piedra que volverá a rodar cuesta abajo. Pese a los avances para arrinconar estos productos –muchos cancerígenos–, continuamente aparecen nuevas sustancias químicas en el mercado con contaminantes sospechosos.

La preocupación de médicos y epidemiólogos se centra en los compuestos químicos tóxicos y persistentes que se almacenan en el cuerpo humano. Nuestro organismo se ha convertido en un depósito de residuos industriales, pesticidas agrícolas, metales pesados y otras sustancias orgánicas como las dioxinas, de origen muy diverso. Muchas veces estos productos aparecen en los piensos animales, pero se los encuentran en varios eslabones de la cadena alimentaria. Dioxinas y otros compuestos persistentes se acumulan en los tejidos grasos de los animales (incluidos los de granja) y pasan al ser humano al ser ingeridas las carnes y derivados. Es una trampa infernal. En un área agrícola o de pastos contaminada por dioxinas, la vaca u otros animales ingieren su alimento, y con el paso del tiempo, las sustancias se van almacenando en las partes grasas de su carne, hasta que llegan al hombre cuando lo ingiere. En cambio, la ingesta a través de vegetales es muy inferior, pues, como estos compuestos quedan en los tejidos grasos, apenas aparecen en frutas, verduras u hortalizas.

Un bucle infernal

“Lo sucedido en Alemania demuestra que el gran problema está en la contaminación de los piensos, y, en concreto, en las grasas que se utilizan para fabricarlos. Se están aprovechando grasas de origen animal de mataderos para fabricar piensos. Esas grasas ya contienen dioxinas y compuestos organoclorados, que nunca han desaparecido. Hace décadas que están ahí, y ese reciclaje hace que sigan en la cadena alimentaria”, dice Miquel Porta, investigador del Institut Municipal d'Investigacions Mèdiques. El círculo vicioso es una espiral cuando confluyen además fraudes de aceites minerales para mezclas, malas prácticas o accidentes.

La mayor parte de estos compuestos ya no se usan, o no se comercializan, pero siguen en el medio ambiente. Su huella permanece. El DDT se prohibió en 1977; pero 30 años después se halla en muchos alimentos.

Dioxinas a la baja

Los distintos estudios de Josep Lluís Domingo, del Laboratorio de Toxicología de la Universitat Rovira i Virgili, y de Joan M. Llobet, de la UB, demuestran que la contaminación por dioxinas en el medio ambiente está bajando en los últimos años, según los resultado de las muestras de los alimentos mas representativos de la dieta en Catalunya. Los alimentos con más concentraciones de dioxinas son el pescado y el marisco (un 26%), seguidos de los derivados lácteos (un 14%) y los aceites y grasas (un 13%), según datos del 2010.

La OMS ha establecido como ingesta diaria tolerable un rango de entre 1 y 4 picogramos por kilo de peso corporal para dioxinas y DL-PCBs, mientras que los niveles de estos contaminantes medidos en Catalunya están en 0,5 picrogramos por kilo de peso corporal. En once años, la presencia de dioxinas en alimentos se ha reducido a menos de una décima parte: ha pasado de 210 a 13,94 picogramos de tóxico equivalente al día y van bajando. “Las regulaciones ambientales están dando resultados”, dice Domingo.

En las principales instalaciones emisoras de dioxinas se han introducido filtros (en incineradoras, cementeras...); y ahora, el tráfico aparece como el principal y gran causante. De la misma manera, han caído las tasas de plomo en el medio ambiente. Por ejemplo, en Tarragona, de una tasa de 15 microgramos por decilitro de sangre, medidos a finales de los ochenta, se ha pasado a tres microgramos en la actualidad (el tope de la OMS es 20). “Cada vez estamos en una situación mejor. No hay más contaminación, sino que se conoce y se estudia más”, añade Domingo.

Pero, en cambio, continúa el grave impacto ambiental causado por el mercurio, un metal muy presente en el medio acuático, especialmente en los grandes peces predadores. En ellos se acumula metilmercurio, una neurotoxina muy potente. Por eso, la Agència Catalana de Seguretat Alimentària recomienda que las embarazadas se abstengan de comer pescados como atún, pez espada o emperador, ya que el metilmercurio puede atravesar la barrera placentaria y causar daños neuronales en el feto.

Medidas ambientales y nuevos contaminantes

Ahora, se recogen los frutos de algunas batallas (dioxinas, plomo); pero aparecen contaminantes emergentes, como los compuestos polibromados (utilizados como retardantes de llamas en ropa, o equipos eléctricos y electrónicos) que pueden alterar el sistema endocrino de los seres vivos y tienen efectos negativos sobre las hormonas tiroideas y el sistema reproductor y neuronal. Y, de la misma forma, empiezan a analizarse los efectos de los perfluorados (usados en adhesivos, sartenes y paellas o envoltorios de pizzas y ensaladas). El temor es que estas sustancias migren de continente al contenido.

La UE anunció a finales del año pasado que se prohibía el bisfenol A en biberones, pues los estudios demostraban que podría afectar al desarrollo, la respuesta inmune y la generación de tumores. Al calentarse, el compuesto se desgaja del plástico y podría ser ingerido. También en el 2009 se prohibió una lista de ftalatos (plastificantes) considerados nocivos; y crece la preocupación sobre los productos químicos usados en higiene personal y cosmética (parabenes).

Sin embargo, aunque los niveles de contaminantes bajen en el medio ambiente, en cada persona las concentraciones de tóxicos van en aumento con el paso del tiempo, sostiene Miguel Porta. “El problema es que recibimos dosis a lo largo de toda la vida. Y pueden ser más importantes los efectos de una dosis baja, pero continuada, que los de una que sea alta pero recibida en un momento puntual”, dice Porta, muy preocupado por los efectos de los “mix de contaminantes”.

Porta echa en falta más controles, un inventario para identificar nuevo focos de dioxinas y una ley de Salud para generalizar los análisis para detectar la presencia de los COPs en sangre.

Impacto en la salud

Dioxinas y otros compuestos persistentes se almacenan en los órganos con grasa en el cuerpo, incluidos el tejido nervioso, el hígado, el páncreas o los riñones, dice Porta. La comunidad científica sigue preocupada en primer lugar por los efectos cancerígenos de algunas de estas sustancias. Pero además afectan al sistema inmunológico y reproductivo. “Las investigaciones indican que contribuyen a causar gran variedad de efectos dañinos, desde la infertilidad hasta el Alzheimer y el Parkinson. Estas sustancias contribuyen a causar la diabetes y la obesidad”, agrega Porta.

Los expertos precisan además que una reducida dosis no elimina los efectos cancerígenos. “Siempre comento a mis alumnos que si hubiera que fijar la dosis para que una sustancia cancerígena fuera segura les digo que sólo puede ser cero”, dice Domingo. Las dosis máximas admisibles de la OMS se refiere sólo a los efectos no cancerígenos. “Ningún médico dice la cantidad de tabaco que es aceptable para los pulmones. El cáncer depende probabilidades y múltiples factores”, agrega el catedrático de la URV.

¿Recomendaciones? “Cuantas menos grasas comamos, mejor. Este es un principio que no tienen contraindicaciones. A medida que reduzcamos las grasas, eliminamos contaminantes químicos, con lo cual, además, de prevenir riesgos cardiovasculares, nos sacamos contaminantes” del cuerpo, dice

FUENTE: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=973

MI CONCENTRACIÓN...

HACE UNA HORA LLEGUÉ A CASA DESPUÉS DE ASISTIR A LA CONCENTRACIÓN EN ALICANTE, Y ESTOY MUY CANSADA...

ANOCHE NO PODÍA DORMIR Y EL SUEÑO ME VENCIÓ SOBRE LAS SIETE DE LA MAÑANA, ME OCURRE CUANDO TENGO QUE HACER ALGO POR LAS MAÑANAS Y TEMO NO DESPERTARME, MI MARIDO ME HA LLAMADO A LAS DIEZ Y LUEGO ME HA DICHO QUE NO COMPRENDE CÓMO HE TENIDO FUERZAS PARA LEVANTARME PUES ESTABA EN EL SUEÑO MÁS PROFUNDO Y CASI NO PODÍA RESPONDERLE CUANDO ME HA LLAMADO... SIN EMBARGO LO HE HECHO, HE CONSEGUIDO LEVANTARME, COGER UNA BOTELLA DE YOGUR PARA EL VIAJE JUNTO CON LA MOCHILA DE RUEDAS CARGADA CON CARTELES Y EL MEGÁFONO Y HE SUBIDO EN EL COCHE RUMBO A ALICANTE, CANSADA, MUY CANSADA, ME SEPARAN MÁS DE 40km DE MI DESTINO...

EN LA CARRETERA MUCHOS CAMIONES Y ALGUNAS OBRAS EN LA CALZADA Y A LAS 11:50 LLEGO AL APARCAMIENTO DE EL CORTE INGLÉS A DEJAR EL COCHE, SIGO CANSADA PUES MI CUERPO NO TIENE LO QUE ME PIDE, Y LO QUE ME PIDE ES SEGUIR ACOSTADA Y CON LOS OJOS CERRADOS SIN PENSAR EN NADA Y SIN PREOCUPARME DEL MUNDO... PERO YO NO LE DEJO, TENGO QUE ESTAR CON LOS OJOS MUY ABIERTOS Y PENDIENTE DE TODO LO QUE ME RODEA...

YA EN EL COCHE ME TUVE QUE PONER LA MASCARILLA PUES SE CUELAN VAPORES DEL EXTERIOR Y COMO PILLE A UN CAMIÓN DELANTE MIO PRONTO EMPIEZO CON NAUSEAS Y RETORTIJONES ADEMÁS DE UN AUMENTO DE MUCOSIDAD QUE ME HACE TOSER Y CARRASPEAR CONTINUAMENTE... PUES BIEN, SALGO DEL COCHE Y CON LA MASCARILLA PUESTA, ME DIRIJO A LAS ESCALERAS MECÁNICAS DEL C.INGLÉS Y LUEGO TENGO QUE CRUZAR TODO EL PASILLO DE PERFUMERÍA PARA SALIR A LA CALLE (MENOS MAL QUE LLEVO LA MASCARILLA), LA GENTE MIRA Y LUEGO DISIMULA... JAJAJA ME ACUERDO DE LA CANCIÓN Y LA CANTO POR LO BAJINI:

LA GENTE ME CRITICA, SEÑALAN CON EL DEDO...

LLEVO LA MASCARILLA, Y A MÍ ME IMPORTA UN BLEDO...

¿QUÉ PUEDO HACER, SI NO TENGO LA CULPA?

¡¡¡EL MEDIOAMBIENTE ME SATURAAA...!!!

MI DESTINO SE QUEBRÓ... MI VIDA SE ROMPIÓ

PERO ALGO DEBO HACER.......

¿A QUIÉN LE IMPORTA LO QUE YO DIGA?

¿A QUIÉN LE IMPORTA LO QUE YO HAGA?

YO SOY ASÍ Y ASÍ SEGUIRÉ...

SIEMPRE LUCHAREEEEE...

BUENO EL CASO ES QUE LLEGO A LA SALIDA Y ENFILO CALLE ABAJO EN DIRECCIÓN AL INSS, ME NOTO FATIGADA Y MI RESPIRACIÓN SE ACELERA, HACE CALOR Y HAY MUCHA GENTE POR LA CALLE, PERO POR FIN LLEGO A LA ESQUINA QUE NOS HEMOS ASIGNADO EN MESES ANTERIORES, LLEGAN MÁS COMPAÑERAS DE LA ASOCIACIÓN DE SAN VICENTE CON TRIPTICOS CON INFORMACIÓN SOBRE ÉSTAS ENFERMEDADES Y ENFRENTE DE NOSOTRAS ESTÁN LOS DOS POLICÍAS QUE NOS ACOMPAÑAN EN ÉSTA AVENTURA...

COMENZAMOS A INFORMAR A LA GENTE QUE PASA, LOS HAY SOLIDARIOS PERO TAMBIÉN HAY OTROS QUE NO, COMO UNA MUJER QUE NOS DICE YO NO QUIERO SABER NADA QUE YO NO TENGO FIBROMIALGIA Y HA SEGUIDO SU CAMINO... ¡¡¡QUÉ SUERTE TIENE SEÑORA, OJALÁ NOSOTR@S PUDIÉRAMOS DECIR LO MISMO!!!

ADEMÁS DE REPARTIR INFORMACIÓN, HEMOS SACADO EL MEGÁFONO Y (POR SI ALGUIEN ERA DURO DE OÍDO) LES HEMOS ESTADO INFORMANDO DE LO QUE SON ÉSTAS CUATRO ENFERMEDADES (FM, EM/SFC, SSQM Y EHS) Y DE LO QUE SOLICITAMOS CON NUESTRAS PROTESTAS... ADEMÁS HEMOS ADVERTIDO A LA GENTE DE LO QUE PUEDE OCURRIRLES SI SEGUIMOS CON ESTE DESCONTROL CON EL MEDIO AMBIENTE Y ESA EMISIÓN CONTINUA DE GASES Y PRODUCTOS TÓXICOS, ADEMÁS DE ONDAS ELECTROMAGNÉTICAS, A LA ATMÓSFERA Y QUE TAMBIÉN CONTAMINAN POR TIERRA, MAR Y AIRE...

DESPUÉS DE PASAR CASI UNA HORA HABLANDO SIN PARAR, PRESENTAMOS NUESTRO ESCRITO EN EL INSS Y DAMOS POR TERMINADA LA CONCENTRACIÓN EMPLAZANDO A LA GENTE QUE NOS ESCUCHA POR LA CALLE A LA PRÓXIMA QUE TENDRÁ LUGAR EL DÍA 14 DE FEBRERO EN EL MISMO SITIO Y A LA MISMA HORA...

REGRESO AL APARCAMIENTO A POR EL COCHE Y VOY MUCHO MÁS AGOTADA QUE POR LA MAÑANA, AL CANSANCIO SE SUMA EL AGOTAMIENTO DE ESTAR DE PIE Y EL ESFUERZO DE HABLAR, PERO SUBO AL COCHE Y SALGO CAMINO DE MI CASA DONDE ME ESPERA MI SILLÓN CON EL COLCHÓN DE VISCOLASTICA...

...Y ASÍ HE LLEGADO A CASA, QUE NO HE QUERIDO NI COMER... SÓLO ME APETECÍA BEBER Y BEBER, ME HE TOMADO UN VASO DE LECHE Y ME HE PUESTO A ESCRIBIROS...

TOD@S ESTAMOS MAL...

A TOD@S NOS CUESTA MOVERNOS...

PERO SI NO LUCHAMOS... ¡¡¡YA HEMOS PERDIDO DE ANTEMANO!!!

NO QUIERO QUE VEÁIS ALGO NEGATIVO EN LA NOTA, AL CONTRARIO DEBÉIS DE PENSAR EN LO POSITIVO Y ES QUE UN MES MÁS HEMOS PRESENTADO NUESTRA PETICIÓN ANTE EL INSS...

ME GUSTARÍA CON ELLA DARLE UN EMPUJONCITO A AQUELL@S ENFERM@S QUE LLEGADO EL DÍA SE HUNDEN Y NO SON CAPACES DE SALIR A LA CALLE... QUIERO DECIRLES QUE A PESAR DEL CANSANCIO Y AGOTAMIENTO ESTOY FELIZ PUES UN DÍA MÁS HE GANADO YO (SOLO CUENTO LOS DÍAS QUE GANO YO, LOS QUE ME GANA LA ENFERMEDAD QUE LOS CUENTE ELLA JAJAJA)

UN BESAZOOOOOOOO

¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDOOOOO!!!

SSQM

Ley “antitabaco”

Publicado por Miguel Jara el 10 de enero de 2011

Ha pasado ya más de una semana desde que entró en vigor la nueva ley “antitabaco”. Se me ocurren algunas reflexiones:

-La ley llega tarde y además es incompleta por no decir cínica ya que no se puede fumar en bares pero sí puede expenderse tabaco debido a que las máquinas que lo ofrecen continúan en los mismos.

-En este mismo blog y en otros foros se ha planteado si la ley no será totalitaria. Creo que todas las leyes tienen algo de totalitario. Si fuéramos todos razonables no harían falta leyes… y probablemente seríamos más aburridos.

-Creo que toda persona tiene derecho a maltratarse como quiera. Respeto el extraño gusto de los fumadores. Yo el tabaco lo odio desde que tengo uso de razón tras ver fumar a mi madre en casa (y en todas partes) como posesa. Siempre me ha dado asco pero respeto, repito, a quien fuma. Pero entiendo que se regule pues fumar es una actividad en la que no se pone sólo en jaque la salud de uno sino la de los que rodean al fumador y ahí entra en juego el derecho a la salud de quienes no fuman.

-También está el derecho de cada propietario de bar o restaurante a decidir si en su local se fuma o no (bueno, estaba, ahora ya no). Creo en ese derecho y lo que hemos hecho algunos hasta ahora era intentar evitar los bares llenos de malos humos (algunos más estrictos dirán que mejor evitar todos los bares). Un amigo me decía el otro día que entrar en un bar y que alguien te fume al lado y te eche el humo es como si ahora que no se puede fumar entras a tomar un vino en una tasca y el de al lado te tira a drede vino encima. A casi todo el mundo esto le parecería una provocación pero hasta ahora la mayoría no se extrañaba de dicho comportamiento aplicado al tabaco.

-No entiendo que existan restricciones a fumar en clubs de fumadores y sociedades gastronómicas siempre que lo acuerden sus usuarios y tomen las medidas adecuadas para no intoxicar a nadie (si es que esto es posible) ya digo que me parece respetable, cada cual que haga con su salud lo que le de la gana.

-En el fondo existe cinismo por parte del gobierno o de quienes gestionan el Estado pues si fumar es tan probadamente malo como sabemos quizá lo que habría que hacer sería prohibir fumar, al menos como se hace ahora. Y por supuesto perseguir a los fabricantes del producto nocivo. Es lo que se hace con los medicamentos que matan o dañan la salud de las personas. Y lo que sucede con numerosas sustancias químicas tóxicas y otras fuentes de contaminación o peligro para nuestra salud. O con las llamadas drogas ilegales.

-Así que algo de autoritaria sí tiene la medida pero lo cierto y lo digo sin acritud es que apenas he conocido fumadores verdaderamente comprometidos con el derecho a la salud de quienes les rodeaban cuando fumaban (es más en la familia la lucha para que no fumen quienes lo hacen al menos delante de los niños la seguimos perdiendo). Un autoritarismo que de manera paradójica beneficia a todos, fumadores y los que podemos tomarnos un vino donde antes no lo hacíamos. Los usuarios del tabaco por lo que veo ahora sí que son más respetuosos. Los que parecen que se van de rositas de nuevo son los productores, a sabiendas, de cigarros cargados de sustancias adictivas y tóxicas. ¿Podrían fabricarse cigarros ecológicos?

http://www.migueljara.com/2011/01/10/ley-antitabaco/

Cuando los fármacos y los alimentos no se llevan bien

"Tómeselo tres veces al día, después de las comidas". ¿Cuántas veces ha escuchado esta frase en la consulta del médico o en la farmacia? ¿Hace caso al consejo?.

En contra de lo que muchos creen, seguir recomendaciones como ésta es importante, ya que determinados medicamentos pueden ser más o menos efectivos en función de cuándo, cómo y con qué se consuman.

"Algunos fármacos deben administrarse con comida, porque se absorben mucho mejor. Otros, por el contrario, deben tomarse con el estómago completamente vacío porque si no, la comida anula su efecto. Y, en ocasiones, también hay que tener en cuenta qué tipo de alimentos acompañan al medicamento", explica Santiago Cuéllar, jefe del Departamento Técnico del Consejo General de Farmacéuticos.

Según este especialista, no todos los alimentos se llevan bien con pastillas y jarabes, por lo que es fundamental consultar el prospecto antes de ingerir cualquier medicamento.

"Algunos antibióticos, como las tetraciclinas no deben administrarse con leche u otros lácteos porque no se asimilan bien", remarca. Lo mismo ocurre con las fluroquinolonas (también empleadas como bactericidas), o los bifosfonatos, (un tipo de fármacos que se utilizan contra la osteoporosis), cuya relación con los derivados de la leche tampoco es buena.

Los pacientes en tratamiento con anticoagulantes orales -como el popular Sintrom- también deben tener especial cuidado con lo que comen, ya que para ellos, tomar muchos alimentos ricos en vitamina K, como las espinacas, las judías, la coliflor o el brécol, puede ser perjudicial.

"Si hay un consumo excesivo de estos productos se reduce considerablemente la eficacia de los anticoagulantes, que precisamente son antagonistas de la vitamina K", aclara Cuéllar.

También los zumos de fruta pueden producir interacciones con ciertos medicamentos por lo que, en general, se recomienda tomar los fármacos con un vaso lleno de agua, sobre todo, si la indicación es que se consuman fuera de las comidas (una hora antes de comer o dos horas después de haber terminado).

Pero no son solo los alimentos los que interfieren en los efectos de los fármacos. También estos últimos pueden dificultar, y mucho, una correcta absorción de los nutrientes.

Santiago Cuéllar pone algunos ejemplos: "Los antiepilépticos tienden a incrementar las necesidades de ácido fólico , por lo que se aconseja a los pacientes que los toman que incluyan en su dieta suplementos de esta vitamina", señala.

También algunos fármacos para adelgazar pueden producir un déficit nutricional ya que, como indica Cuéllar, "con ellos el cuerpo absorbe menos grasa y también menos vitaminas liposolubles".

Para aclarar cualquier posible duda, este especialista recomienda preguntar siempre al farmacéutico. "Es la mejor manera de no correr riesgos", concluye.

FUENTE: http://sedolor.es/noticia.php?id=259

FABRICADOS PARA NO DURAR...

Comprar, tirar, comprar

¿Por qué los productos electrónicos duran cada vez menos? ¿Cómo es posible que en 1911 una bombilla tuviera una duración certificada de 2500 horas y cien años después su vida útil se haya visto reducida a la mitad?¿Es compatible un sistema de producción infinito en un planeta con recursos limitados?

Éstas y otras preguntas surgen en el documental "Comprar, tirar, comprar", que ya puedes ver aquí completo

El documental permanecerá disponible en la web durante las dos semanas posteriores a su emisión en televisión.

• TVE emite Comprar, tirar, comprar, documental sobre caducidad programada
• Desde los años 20 se fabrican productos para que tengan una duración limitada
• El documental se puede ver y comentar RTVE.es
• Su directora, Cosima Dannoritzer, charlará con los internautas el lunes 10

SUSANA RODRÍGUEZ 04.01.2011

Baterías que se 'mueren' a los 18 meses de ser estrenadas, impresoras que se bloquean al llegar a un número determinado de impresiones, bombillas que se funden a las mil horas... ¿Por qué, pese a los avances tecnológicos, los productos de consumo duran cada vez menos?

La 2 de Televisión Española y RTVE.es emiten este domingo en prime time "Comprar, tirar, comprar" un documental que nos revela el secreto: obsolescencia programada, el motor de la economía moderna.

Rodado en España, Francia, Alemania, Estados Unidos y Ghana, Comprar, tirar, comprar, hace un recorrido por la historia de una práctica empresarial que consiste en la reducción deliberada de la vida de un producto para incrementar su consumo porque, como ya publicaba en 1928 una influyente revista de publicidad norteamericana, "un artículo que no se desgasta es una tragedia para los negocios".

El documental, dirigido por Cosima Dannoritzer y coproducido por Televisión Española, es el resultado de tres años de investigación, hace uso de imágenes de archivo poco conocidas; aporta pruebas documentales y muestra las desastrosas consecuencias medioambientales que se derivan de esta práctica. También presenta diversos ejemplos del espíritu de resistencia que está creciendo entre los consumidores y recoge el análisis y la opinión de economistas, diseñadores e intelectuales que proponen vías alternativas para salvar economía y medio ambiente.

Una bombilla en el origen de la obsolescencia programada

Edison puso a la venta su primera bombilla en 1881. Duraba 1500 horas. En 1911 un anuncio en prensa española destacaba las bondades de una marca de bombillas con una duración certificada de 2500 horas. Pero, tal y como se revela en el documental, en 1924 un cártel que agrupaba a los principales fabricantes de Europa y Estados Unidos pactólimitar la vida útil de las bombillas eléctricas a 1000 horas. Este cártel se llamó Phoebus y oficialmente nunca existió pero en Comprar, tirar, comprar se nos muestra el documento que supone el punto de partida de la obsolescencia programada, que se aplica hoy a productos electrónicos de última generación como impresoras o iPods y que se aplicó también en la industria textil con la consiguiente desaparición de las medias a prueba de carreras.

Consumidores rebeldes en la era de Internet

A través de la historia de la caducidad programada, el documental pinta también un fresco de la historia de la Economía de los últimos cien años y aporta un dato interesante: elcambio de actitud en los consumidores gracias al uso de las redes sociales e Internet. El caso de los hermanos Neistat, el del programador informático Vitaly Kiselev o el catalán Marcos López, dan buena cuenta de ello.

África, vertedero electrónico del primer mundo

Este usar y tirar constante tiene graves consecuencias ambientales. Tal y como vemos en este trabajo de investigación, países como Ghana se están convirtiendo en el basurero electrónico del primer mundo. Hasta allí llegan periódicamente cientos de contenedores cargados de residuos bajo la etiqueta de 'material de segunda mano' y el paraguas de una aportación para reducir la brecha digital y acaban ocupando el espacio de los ríos o los campos de juego de los niños.

Más allá de la denuncia, el documental trata de dar visibilidad a emprendedores que ponen en práctica nuevos modelos de negocio y escucha las alternativas propuestas por intelectuales como Serge Latouche, que habla emprender la revolución del 'decrecimiento', la de la reducción del consumo y la producción para liberar tiempo y desarrollar otras forma de riqueza, como la amistad o el conocimiento, que no se agotan al usarlas.

FUENTES: http://www.blogger.com/post-edit.g?blogID=804396045474146236&postID=2126258933519939993

http://www.rtve.es/television/documentales/comprar-tirar-comprar/directo/

Pacientes expertos en fibromialgia

La fibromialgia es un mal crónico y difícil de sobrellevar. Los enfermos que lo sufren, en su mayoría mujeres, experimentan fuertes dolores musculares. A pesar de ello, la buena noticia es que algunos pacientes han aprendido a controlar su enfermedad y pueden ayudar a otros a hacer lo propio. Los afectados viven mejor gracias a su apoyo y al seguimiento de una serie de recomendaciones aplicables en el día a día, más allá de los tratamientos médicos y de la atención sanitaria.

Se estima que la fibromialgia afecta a entre un 2% y un 4% de las mujeres, ya que se carece de un mapa sobre la verdadera prevalencia de la enfermedad, si bien se sabe que, en proporción, las mujeres afectadas son más que los hombres. Prueba de ello es que la Unidad de Medicina Interna de referencia en fibromialgia, que dirige Vicente Palop Larrea en el Hospital Universitario de la Ribera en Alzira (Valencia), atiende a 4.000 pacientes mujeres y apenas a siete u ocho hombres.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor muscular generalizado, hasta el punto de incapacitar en distintos grados y con un fuerte impacto en la calidad de vida. En la actualiad, "nadie fallece por fibromialgia", asegura el citado experto, por lo que el número de personas que la padecen aumenta y el sistema sanitario no siempre puede prestar la atención que necesitan los pacientes. Por este motivo, la puesta en marcha de programas de enfermos expertos en fibromialgia (como ocurre en otras enfermedades) para ayudar a otros enfermos tiene pleno sentido.

La figura del paciente experto llega donde el sistema sanitario no puede. La Unidad del Hospital La Ribera imparte formación a través de distintas sesiones regladas en grupo y ha impulsado la constitución de la Asociación de Afectados de Fibromialgia de la Ribera (ADAFIR), que organiza talleres de tai-chi, aquagym, técnicas de relajación, autoestima y yoga cerebral para aprender a crear imágenes placenteras.

¿Qué es un paciente experto?

Los pacientes expertos aprenden a conocer su enfermedad hasta el punto de saber identificar los síntomas o cuándo van a empeorar. Adquieren habilidades para controlar su malestar, en ocasiones llegan a decirle al médico qué deben tomar y qué no e, incluso, saben cuándo deben acudir a urgencias, informa Palop. Conocen la evolución de su enfermedad y se responsabilizan de ella, es decir, son sujetos activos que se implican en su control y cumplen bien los tratamientos, en vez de ser enfermos pasivos que delegan por completo el cuidado de su salud en el médico y en el sistema sanitario.

El aumento de estos expertos es muy útil en el caso de enfermedades crónicas, como la fibromialgia, aunque en La Ribera también se ha formado a pacientes expertos en rehabilitación cardiaca o trastorno bipolar. "Pero lo más efectivo es cuando un paciente experto forma a otro", destaca Palop. Para ello, antes deben recibir la instrucción pertinente. ¿Qué se les enseña a estos pacientes para que puedan ayudar a sus semejantes?

Técnicas para enfermos de fibromialgia

El aumento de estos expertos es muy útil en el caso de enfermedades crónicas

A través de las diversas iniciativas y sucesivas jornadas organizadas por el grupo de Palop, los pacientes de fibromialgia se han formado en una serie de técnicas y han recibido varias recomendaciones para mejorar su estado de salud y calidad de vida. En primer lugar, se les ha enseñado a conocer las limitaciones de su enfermedad y a aprender que, si se exceden físicamente, "luego lo pagan con un gran cansancio y dolor, pero con un sueño reparador".

En segundo lugar, se les enseña a identificar todas las circunstancias de la vida que les resultan estresantes, para cuya resolución quizá necesiten psicoterapia. Entre estas situaciones figuran pequeños problemas en las relaciones personales, laborales, sociales o económicos, que no deben "aparcar", sino compartir con su pareja o comunicarlos a la persona pertinente. De lo contrario, el estrés empeora el dolor que experimentan.

Se ha constatado que los pacientes con fibromialgia dejan de ver en la televisión películas desagradables o los noticiarios. Mediante imágenes de resonancia magnética (RM), se ha demostrado que cuando visualizan una imagen violenta -como un asesinato-, el núcleo del dolor del cerebro se activa y la misma percepción visual les causa dolor.

Yoga cerebral contra el dolor

La tercera de las prácticas consiste en hacerles entender hasta qué punto el pensamiento modula sus vidas y en practicar yoga cerebral para contrarrestar las ideas negativas. El objetivo es mejorar el estado general y de ánimo, además de aportarles más bienestar con la creación mental de imágenes placenteras. Para ello, se les insta a poner a punto sus sentidos, como pensar en la juventud, en un día cálido en la playa e imaginar las algas, el ruido del mar y disfrutar de ellas. Esto se realiza durante unos diez días, transcurridos los cuales se les invita a pensar y construir otras.

La importancia de este ejercicio estriba en que los pacientes tienen la mente ocupada, de forma sistemática, en imágenes negativas que empeoran el dolor. Pero si crean representaciones placenteras y positivas que compitan con esas visiones, pueden mejorar de forma notable.

Juegos de rol para vivir mejor

También se alecciona en juegos de rol. El psiquiatra Luis Rojas Marcos invita a ser feliz con las pequeñas cosas cotidianas que ofrece la vida. Sin embargo, a las mujeres con fibromialgia les cuesta mucho seguir este consejo. Con frecuencia, cuando se reúnen, tienden a hablar del dolor que sienten, entre otras cuestiones. No obstante, caer en esta dinámica empeora su malestar, informa Palop.

De nuevo, para contrarrestarla, se les pide que cuenten cosas agradables al resto y en la asociación se les prohíbe, de manera terminante, quejarse. También se les enseña a agradecer los comentarios positivos que reciben, a abrazarse y a que estos hechos les resulten gratificantes. A medida que integran todas estas enseñanzas, sienten menos dolor y alcanzan un mejor estado.

Ejercicio físico y mental

Otra de las recomendaciones para los afectados de fibromialgia es la práctica de ejercicio físico, puesto que contribuye a controlar el dolor al liberar endorfinas, sustancias bioquímicas analgésicas que desbloquean las tensiones. El ejercicio físico debe estar adaptado a sus necesidades y a la enfermedad, como las técnicas de aquagym, hidroterapia y ejercicios en agua templada, aclara Palop.

Como séptima recomendación, se les invita a realizar otro tipo de ejercicios mentales, similares a los realizados por las personas con parálisis cerebral tras un accidente cerebrovascular, cuando tienen una extremidad paralizada: imaginar que les mueven. En estos pacientes, la fuerza de la mente para recuperar la movilidad y la funcionalidad de las extremidades afectadas es tan efectiva como los ejercicios isométricos, basados en el trabajo de los grupos musculares sin movimientos de contracción o extensión del músculo, que también deben efectuar.

Del mismo modo, a los afectados se les pide que cierren los ojos y se adentren mentalmente en una excursión, incluso si están en casa. Deben imaginarse con ropa cómoda, bien abrigados, sin frío, con zapatillas para caminar y, durante el recorrido, deben recoger setas, pisar una rama de tomillo, agacharse, coger plantas... Imaginar este recorrido, afirma Palop, mejora de forma funcional.

EL LENGUAJE POSITIVO

Lo expresado con el lenguaje no es indiferente y menos en el caso de los pacientes con fibromialgia, que acostumbran a hablar en negativo. Aprender a expresarse de forma positiva es la octava lección. Para ello, se les lee un verso corto de un poeta conocido, como Antonio Machado, y se les pide que expresen con el lenguaje qué sensación les transmite esta cita literaria.

"Pueden hacerlo como deseen. Si para una persona su número preferido es el 8, puede decir que este verso es un 8, o si su color preferido es el rosa, puede decir que es rosa", explica Palop. Otra posibilidad consiste en pensar en frases como "me siento acompañado por mi familia en mi enfermedad". En definitiva, cada persona, con el lenguaje, debe expresarse en positivo. La razón que lo justifica es que "el lenguaje modula a las personas, a sus pensamientos y la forma en que actúan", añade el experto.

CLARA BASSI

FUENTE: http://www.alzira.biz/index.php/categoryblog/1645-pacientes-expertos-en-fibromialgia.html