Autorretrato de Beth, afectada por SQM
No puede ver a sus amigos ni a su familia, no puede comer casi nada, no puede oler casi nada, no puede tocar ni acercarse a casi nada. No sale. Si lo hace su cuerpo se llena de erupciones por todas partes, su estómago se parte en dos, se estriñe, tiene diarrea, le sangra la nariz, le falta el aire, se pone irascible, le cambia la voz, se le crea mucosidad en la gartanta, tiene taquicardia, le duelen los músculos, le fallan las piernas. Son síntomas recogidos en partes médicos en algunas de sus crisis. “Nuestra enfermedad no es psicológica. Si no fuera porque soy fuerte psicológicamente, ya me habría suicidado”, nos cuenta José Luis Aparicio por teléfono.
Como otras 300.000 personas en España, que lo sufren en diferente grado según datos el Hospital Clinic de Barcelona, José Luis tiene lo que se ha dado en llamar Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El organismo se vuelvehipersensible a elementos que el resto toleramos en bajas cantidades: a la lejía, a los cosméticos, a los disolventes, a las pinturas, a los detergentes, a ciertos tejidos, al humo, a la luz, a la música intensa. A casi todo. El cuerpo de José Luis tampoco tolera las ondas electrómagnéticas, no puede usar móviles.
La vida de los afectados por el SQM es la no-vida. José Luis vive en Vitoria y no puede salir a la calle si no es para ir al médico y con una mascarilla de silicona de doble filtro. “Si una persona quiere entrar en casa, tiene que seguir unas normas muy estrictas. Nada más entrar, tiene que quitarse toda la ropa y echarla a lavar o sacarla al balcón. Luego pasar por la ducha, lavarse con los jabones especiales, ponerse algo de ropa que mi organismo aguante”. Las cartas, los libros, el dinero cualquier cosa recién impresa debe pasar semanas o meses en el balcón, al sol, antes de que se atreva a tocarlos. “Algunos llevan ahí cerca de un año y todavía no los he podido leer”. Tampoco puede tener televisión.
“En estas condiciones no pueden venir ni mis amigos, ni mis hermanos, ni mis padres, que tienen ya 80 años y que siempre me he llevado tan bien con ellos. Eso es especialmente doloroso para mí”. Él ha cumplido ya los 40. “¿Y las relaciones sentimentales?”, nos atrevemos a preguntarle. “Pues a tomar por culo”, nos contesta por no decir ¿Y tú qué crees?.
“Y como con cualquier enfermedad crónica y grave”, luego empiezan a caer las fichas del dominó: “he desarrollado trastornos alimenticios, fibromialgia…”. José Luis titubea y deja de hablar al otro lado del teléfono. “Lo vamos a tener que dejar, no sabes lo cansado que resulta esto para mí…”. Pero quiere hablar y aguanta un poco más.
Eva Caballé cantaba hace unos años El sol golpea mi espalda con su grupo Lefthanded. “Antes cantaba, ahora parece que me están cogiendo por el cuello porque no me sale ni la voz por teléfono”. También por un teléfono fijo expuesto durante días al sol, Eva habla con el programa Carne Cruda de Radio3 en una recomendable entrevista en la que vuelve al quid de la cuestión en términos médicos: “la SMQ es una enfermedad física, no psicológica”, dice ella sabiendo que le lleva la contraria a la Organización Mundial de la Salud y a la inmensa mayoría de agencias de salud internacionales.
“Esta es nuestra guerra. Si ya costó en su momento que el tabaco se reconociera que causaba cáncer, y era solo un producto, cómo vamos a luchar nosotros, unos pobres enfermos encerrados en casa, contra toda una industria química que vende a diario suavizantes, perfumes, desodorantes y maquillantes”. Si se demostrara que esos agentes químicos tienen relación directa con sus enfermedades “imagínate”, dice José Luis, “el pastón en indemnizaciones que tendrían que pagar compañías, aseguradoras o la propia administración”. Eva lo enmarca dentro de una tendencia general donde ellos solo son la vanguardia hipersensible: “lo vemos a nuestro alrededor; hay cada vez más niños asmáticos, alérgicos, con bronquitis cuyos padres nunca tuvieron esos problemas; hay cada vez más cáncer. Todo esto es nuevo”.
Eva cantaba. José Luis montaba en bicicleta. A ella la enfermedad se le desarrolló mientras trabajaba como jefa de departamento en una empresa de sistema de valores. A él cuando limpiaba las aulas de un instituto.
Ella, tras una mudanza en la oficina, empezó a notar que se cansaba mucho y no respiraba bien; “un día, al entrar en la oficina, me asfixié de golpe”. Al parecer, “habían estado limpiando la oficina con un ambientador sin diluir. A otros compañeros se le irritaron los ojos, pero para mi fue el desencadenante”. Tardó dos años y un mes en que le diagnosticarán la SMQ; “en ese tiempo pasó de todo, caí en picado”.
“Cuando los médicos no saben qué te pasa, te mandan al psiquiatra”, se queja ella. A él el diagnóstico le llegó después de meses y meses de viajes a Barcelona, de consultas con diferentes especialistas, de traslados de expediente y confusión; “lo tengo diagnosticado desde 2007, reconocieron que se trata de un accidente laboral, pero sin embargo luego acudes a la Seguridad Social y te dicen que eres apto para trabajar. Se le acabó la ayuda del paro y le niegan la de discapacidad, “así que llevo desde 2008 sin poder tabajar y sin recibir un duro“. Y la enfermedad no es barata. Muebles especiales, purificadores de aire, comida especial, cosméticos naturales, todo lo que había ya no sirve.
“Estoy en el limbo”, dice José Luis. “Yo despareci del mundo hace ahora justo cuatro años”, dice Eva parafraseando el libro que ha escrito con su experiencia. “Mi voz es Internet”. La comundidad de afectados es una piña alrededor de páginas como el blog de Eva, pero José Luis no ha podido interactuar nunca con ella porque tampoco puede usar el ordenador. “A veces me traen sus posts impresos. Me los dejan el el balcón hasta que se le pasa el olor a tinta, y luego los leo”.
El sufrimiento es indiscutible
Desde luego, no es que la comunidad médica esté muy por la labor de catalogar este fenómeno como una enfermedad toxicológica con entidad propia. Es cierto que se ha estudiado desde los años 50, es cierto que el Hospital Clinic de Barcelona se ha convertido en referencia en España para su diagnosis e investigación (aunque con apenas dos doctores que la diagnostiquen), es cierto que Alemania, Austria y Japón la han reconocido, que Canadá ha hecho gestos. Pero no es lo mayoritario.
Las razones para relacionar la SMQ con lo psicológico y no con lo físico suelen aplicarse también a la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica. La bibliografía médica de referencia en Estados Unidos habla de pacientes que reaccionan a tóxicos falsos como si fueran reales, de síntomas psicosomáticos, de trastornos mentales. ¿No responde toda esta negación precisamente a la suma de intereses o desintereses comerciales, industriales y políticos que denuncian los afectados? Cómo saberlo.
El médico de familia Javier Padilla tiene claro que “el sufrimiento de estas personas no es fingido ni autoinflingido, no se puede dudar de su verdadera existencia”, pero no cree que aceptar y tratar ese sufrimiento sea incompatible con mantener el rigor científico. “¿Es realmente necesario que la SQM tenga una entidad específica para que ese sufrimiento sea tenido en cuenta?”. Los testimonios, la falta de cobertura social a los afectados y el escepticismo científico nos dejan a la puerta de un problema social, político.
No, José Luis no puede ir a ninguna reunión. Eva tampoco. Pero su pareja, David, sí. Y junto a otros representantes de asociaciones de enfermos de Sensibilidad Química Múltiple se reunieron el 4 de febrero con el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para acordar la creación de una lista de doctores de diferentes sensibilidades con respecto al asunto para llegar a un consenso que supondría “el primer paso” para su reconocimiento oficial en España como enfermedad física, según los afectados.
http://periodismohumano.com/sociedad/salud/sqm-la-carcel-mas-limpia-del-mundo.html
“Cuando los médicos no saben qué te pasa, te mandan al psiquiatra”, se queja ella. A él el diagnóstico le llegó después de meses y meses de viajes a Barcelona, de consultas con diferentes especialistas, de traslados de expediente y confusión; “lo tengo diagnosticado desde 2007, reconocieron que se trata de un accidente laboral, pero sin embargo luego acudes a la Seguridad Social y te dicen que eres apto para trabajar. Se le acabó la ayuda del paro y le niegan la de discapacidad, “así que llevo desde 2008 sin poder tabajar y sin recibir un duro“. Y la enfermedad no es barata. Muebles especiales, purificadores de aire, comida especial, cosméticos naturales, todo lo que había ya no sirve.
