MARIFÉ VIVE EN GIJÓN, EN RUEDES, Y PADECE SENSIBILIDAD QUÍMICA, UNA RARA ENFERMEDAD QUE SOLO TIENE OTRA PERSONA EN ASTURIAS Y 450.000 EN TODA ESPAÑA. PARA ELLA, PRÁCTICAMENTE TODO ES UN PELIGRO
Marifé Antuña vive enfundada en una mascarilla porque sufre sensibilidad química ambiental, una enfermedad de la que solo se conocen dos casos en Asturias. Ella lucha para se reconozca su dolencia
29.01.12 - 02:43 -
LAURA FONSECA |
No puede usar perfumes ni desodorantes ni cremas, ni lavar su ropa con detergente
«Los médicos te miran con cara extraña y te dicen que todo es un invento que está en tu cabeza»
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Nada de perfumes, ni desodorantes o cremas en el cuerpo. Tampoco ropa que haya sido lavada con suavizante o que tan siquiera huela a detergente. Estos son algunos de los requisitos que el equipo de EL COMERCIO tuvo que cumplir para poder hablar en persona con Marifé Antuña Suárez, una de las dos asturianas diagnosticada con sensibilidad química y ambiental múltiple, una extraña enfermedad que le hace ser alérgica a un sinfín de productos y sustancias presentes en el medio ambiente.
Esta gijonesa, que se ha visto obligada a dejar su trabajo como educadora infantil en la guardería que regenta con su hermana en el barrio de La Calzada, vive pegada a su máscarilla de neopreno. Es raro verla con la cara descubierta. Y no porque ella lo deseé. Marifé, de 50 años, casada y con dos hijas, nos recibe en su casa de Ruedes. Vive en una panera remodelada que acondicionó, en la medida de lo posible, a su dolencia. Lo primero que tuvo que hacer fue retirar todo el barniz que había en las paredes de madera «porque no podía ni respirar», cuenta. Ahora, está aislando otro de los espacios para evitar las ondas eléctricas que también le hacen daño. Hace dos años y medio 'huyó' con su familia a la zona rural, a un paraje con unas vistas envidiables, en busca de un entorno menos contaminado. Había vivido toda su vida en La Calzada, pero los constantes episodios de hipersensibilidad en su viejo apartamento del edificio La Estrella forzaron el cambio de residencia.
18 años en ser diagnosticada
Marifé sufre fibromialgia y fatiga crónica y tiene reconocida una minusvalía por un problema lumbar. Pero esta vecina de Ruedes tardó casi dos décadas en saber que sus desmayos repentinos, sus dolores de cabeza, su cansancio permanente, sus taquicardias y posterior isquemia coronaria, su irritación en los ojos, sus alteraciones en el habla y un sinfín de trastornos más no eran un invento suyo, como le decían machaconamente los médicos, sino una patología con nombre y apellido: sensibilidad química ambiental. Se cree que en España hay 450.000 afectados. La cifra es estimativa, ya que no hay registros. En Asturias se cree que solo hay dos casos. Uno es el de Marifé.
Ser pocos les convierte «en raros» y también en incomprendidos. «Te miran con cara extraña y te dicen que todo está en tu cabeza», lamenta esta gijonesa a la que su dolencia no le impide intentar llevar una vida normalizada, como tampoco le fue obstáculo para haber tenido dos hijas (Nerea e Irene) y casarse con Patri. Todo eso es lo que le lleva y le ha llevado en todo este tiempo a no bajar la guardia y a convertirse en la presidenta de la Asociación de Vecinos de Ruedes. También forma parte del Consejo de Discapacidad de la Zona Rural y es una incansable activista desde su web fibroamigosunidos.com.
Cada mañana, Marifé se enfunda su mascarilla negra y sale al mundo. Se ha acostumbrado a que la miren de forma rara por la calle. «Es eso o quedar encerrada en casa». Sobre el síndrome que padece y que se conoce como 'enfermedad ambiental' o 'enfermedad ecológica', no se ponen de acuerdo ni los más expertos. Ha sido precisamente esa falta de consenso sobre qué origina este trastorno y cómo debe ser tratado lo que ha llevado a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a no incluirla aún en su listado de patologías.
«Un médico me llegó a decir que era una enfermedad inventada en Barcelona y que me dejara de monsergas», recuerda. Y fue precisamente allí, en la Ciudad Condal, donde esta mujer vio la luz. Fue el pasado mes de julio, cuando, tras años de deambular por reumatólogos, neurólogos, radiofísicos, psicólogos y psiquiatras, los facultativos del Hospital Clínic, donde hay una unidad de fatiga crónica, le dijeron que lo suyo era síndrome químico ambiental, un trastorno que hacía que su cuerpo reaccionara de forma negativa ante muchos componentes presentes en el ambiente. Porque para Marifé todo es peligroso: desde un simple champú a un plaguicida.
Limpiar con vinagre
El día a día es complicado. Hay jornadas en las que no puede cruzarse con nadie. Ni tan siquiera con su marido o sus hijas, que son muy cuidadosos con los productos químicos que utilizan. Su listado de prohibiciones va desde geles, perfumes y champús hasta productos de limpieza del hogar, detergentes y un larguísimo etcétera. Tampoco puede ingerir lácteos ni alimentos que lleven gluten. Tiene vetada la grasa animal y los refrescos con aditivos. Para limpiar, utiliza vinagre, y bicarbonato para lavar la ropa. Nada más.
En estos años de lucha, Marifé ha consultado y visto a muchos facultativos. Pocos saben cómo tratarla «porque desconocen el síndrome», se queja. En los últimos cinco años, esta gijonesa ha pasado por tres tribunales médicos. Todos le han denegado la petición de invalidez que le daría derecho a una pensión. «Una vez me llegaron a decir que no tenía nada, ni tan siquiera fibromialgia y fatiga crónica, dos enfermedades que me diagnosticaron hace más de 15 años. Me curaron de un plumazo. Obraron el milagro», dice con sorna.
Escrito por LAURA FONSECA
fuente:diario el comercio
http://www.elcomercio.es/v/20120129/sociedad/vida-detras-mascarilla-20120129.html
Un protocolo para saber cómo tratarles
Austria y Alemania son los únicos países que reconocen la sensibilidad química ambiental, también conocida como sensibilidad química múltiple (SQM), como una enfermedad. España acaba de dar a conocer un protocolo, a través del Ministerio de Sanidad, en el que detalla cómo deben ser tratados estos enfermos una vez llegan al hospital donde impera un gran desconocimiento y los diagnósticos suelen ser casi siempre fallidos. Sanidad cree que este trastorno afecta del 0,2 al 4% de la población. Aunque las primeras referencias de la enfermedad aparecen en 1950 no fue hasta 1987 que se catalogó como SQM. En lo único que de momento se ponen de acuerdo los expertos (los pocos que hay en el mundo) es en que este mal puede afectar a cualquier persona y no sólo a quienes hayan estado expuestos a productos químicos.
http://www.elcomercio.es/v/20120129/sociedad/protocolo-para-saber-como-20120129.html
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