Para todos los que nos preguntáis como se financia fibroamigosunidos.com
Quiero contaros desde estas líneas que fibroamigosunidos.com No tiene ningún tipo de financiación, cada salida que emprendemos, cada concentración que realizamos, a cada sitio o reunión fuera de nuestros lugares de donde vivimos NOS LO PAGAMOS NOSOTROS DE NUESTRO BOLSILLO INTEGRAMENTE, somos un colectivo sin ánimo de lucro que no percibimos ningún tipo de ayuda (también he de decir que no será porque no nos la hayan ofrecido).
Nuestras páginas en internet se buscan a través de sitios gratuitos, para que no merme más aún nuestra economía familiar, contamos esto ya que os estáis poniendo en contacto con nosotros desde algún tiempo, porque queréis contribuir a ayudarnos en todo lo que hacemos, pues entendéis que Nosotros estamos haciendo un importante esfuerzo económico y no lo veis justo. Desde aquí daros las gracias a todos por preocuparos.
Desde el mismo momento que no hemos establecido Fibroamigosunidos como asociación, sino como grupo de apoyo y acción, hemos entendido que TODO ABSOLUTAMENTE TODO DEBE DE SER GRATUITO dentro de las medidas de nuestras posibilidades, por eso siempre se ha decidido que nuestras páginas estén abiertas y sin ningún coste para los enfermos, que bastante tiene ya con tener una economía totalmente deteriorada por sus circunstancias.
El trabajo de información en todas y cada una de nuestras páginas en la red, está hecho por un grupo limitado de voluntarios , entre ellos tenemos traductores , médicos ,abogados , así como administradores, moderadores y personas dedicadas a buscar información sobre nuestras patologías.
Queremos agradecer desde estas líneas a los grupos y personas a nivel individual que nos han propuesto para premios de solidaridad ( los cuales hemos querido rechazar)
Quiero agradecer sobre todo el último al que he sido propuesta....PREMIO CADENA SER Gijón...'Gijón Ciudad Abierta' un premio a la solidaridad que a través de una federación he sido propuesta en Marzo de este mismo año y he DENEGADO entrar, pues considero que otros más que yo merecían estar allí.
Fibroamigosunidos y sus componentes no buscan el ser premiados por nada, tan sólo hacemos lo que consideramos justo hacer y luchamos por lo que creemos deber hacerlo. Quiero agradecer a varios miembros de ese jurado , el haberme llamado para pedir permiso para poner mi nombre y trayectoria en la ciudad de Gijón .Siento que la solidaridad no ha de ser premiada, ,la solidaridad ha de ser Generosa y la generosidad solo debe de salir de uno mismo sin llamadas de atención.
Desde estas líneas también queremos hacer sentir que todos nuestros viajes, las reuniones y desplazamientos que realizamos , NO TIENEN NIGÚN TIPO DE FINANCIANCIÓN ,aun así y de que nuestras economías y problemática por no poder trabajar es el mismo que el de todo el colectivo , sentimos que el trabajo y el esfuerzo no debe de ser pagado ni financiado por nadie ( aunque seguro que si fuera así podríamos hacer aún mucho más de lo poquito que podemos hacer) a pesar de ello , siempre he querido mostrar una postura clara y transparente con mi grupo , a pesar de que muchos creen que nuestros viajes son UNAS VACACIONES PAGADAS .Hacemos esta declaración , por si alguien ha tenido alguna vez alguna duda
La solidaridad económica que ha habido durante estos tres años (casi 4), para con compañeros, nace del esfuerzo de los miembros de fibroamigosunidos, que aunque a veces no ha podido ser muchos, siempre se ha hecho lo que se ha podido dentro de nuestras limitaciones.
Todas las ayudas económicas realizadas hasta el momento cada miembro ha enviado directamente su ayuda al COMPAÑERO NECESITADO, jamás hemos querido que saliera ni se estableciera a través de ninguna cuanta bancaría, ya que así entendemos que NADIE PODRÁ DUDAR JAMÁS de a dónde va el dinero o quien lo distribuye.
Hemos intentado mimar mucho y canalizar todos los esfuerzos posibles, pero a veces nos piden cosas a las que NO PODEMOS LLEGAR, por que como os digo NO TENEMOS INGRESO NIGUNO NI DE CUOTAS NI NADA PARECIDO, sino todo lo contrario.
Agradezco desde aquí a todos los voluntarios de fibroamigosunidos.com SU GENEROSIDAD y en especial a nuestra administradora Chary Romero y a nuestra activista Dori Fernandez, que conmigo y en estos años hacen el mismo esfuerzo económico ,físico y generoso hacia sus semejantes, dando todo lo que pueden en cuanto a trabajo, participación y coherencia y en especial su trabajo en temas de difusión con miles de horas dedicadas al colectivo a través de sus blogs , y de nuestros foros y grupos Facebook. A mi lado nos estamos desplazando desde hace más de tres años POR TODA ESPAÑA reuniéndonos con partidos políticos, actuando en actos reivindicativos que vamos organizando por TODA ESPAÑA ( desde aquí agradecer a todas las asociaciones que siempre nos respaldan y a las que enviamos todo nuestro cariño y respeto.
También como no, a todos los compañeros de fibroamigosunidos que participan de estos actos haciéndonos cada vez MAS VISIBLES EN ESTA NECIA SOCIEDAD , que no QUIERE VERNOS .A gradecer por supuesto también a todos los enfermos que a nivel individual se une cada vez más a este grupo EN NOMBRE DE LA SOLIDARIDAD .
a LOS FAMILIARES QUE NOS ACOMPAÑAN , a los ciudadanos que también muestran su apoyo.
A Gaspar Arsis ( padre de nuestro compañero desaparecido enfermos de FM) por unirse a esta lucha encarnizada PARA HACERNOS VER Y SENTIR ,a todos ellos y a los que puedan quedárseme en el camino y a numerosas asociaciones que ahora mismo no voy a nombrar , pues seguro se me escaparían algunas.
Quiero destacar que cuando alguien nos invita a alguna ponencia NO COBRAMOS ABSOLUTAMENTE NADA ni si quera nuestro desplazamiento, de ahí que no podamos POR motivos económicos llegar a cuantos reclamáis nuestra asistencia. (EL MEJOR PAGO PARA NOSOTROS ES VUESTRO RECONOCIMIENTO HACIA NUESTRAS PERSONAS)
El hecho mismo de que queráis contar con nuestra participación en vuestros actos, es lo que nos mueve, desafortunadamente, no somos ricos y nuestras condiciones económicas también son precarias como las del resto. PERO SEGUIMOS ESFORZANDONOS en nuestro caminar conjunto y el poquito dinero que podemos reunir de nuestros bolsillos individuales, LO HACEMOS VOLUNTARIAMNETE, PUES ASI LO HEMOS DEICIDO Y CON MUCHO AMOR.
Por eso hemos querido sacar a la luz estas líneas, pues muchos creen que si nos movemos es porque tenemos ayudas y ESO NO ES CIERTO, algunos creen que viajamos con ayudas económicas y por eso lo entienden como más fácil ( NUNCA MÁS LEJOS DE LA VERDAD) .
Estamos orgullosos de nuestro colectivo, porque siempre ha mostrado SU CARA MÁS HUMANA y así os lo quiero transmitir.
Agradecer a los grupos políticos que se han preocupado y nos han ofrecido ayudas, locales etc. que no hemos querido aceptar, pues así nuestras manos jamás estarán atadas a la hora de mover nuestros intereses.
Afortunadamente tenemos locales , en Gijón cedidos por la asociación en sus instalaciones a la que represento, aunque nuestro colectivo se mueve mucho más a nivel de red , nuestra ventana al mundo y a la esperanza de los que no podéis salir de vuestras casas.
Somos un colectivo afortunado en todos los aspectos, pues SE NOS RESPETA ( salvo excepciones, como la vida misma)
Nuestro afán es la búsqueda del reconocimiento y siempre hemos decidido no registrarnos ni como asociación, ni como fundación, precisamente, porque viendo que las asociaciones entre sí a veces compiten, al NO SER ASOCIACIÓN no ven en nosotros ningún competidor y nos resulta más fácil el acercamiento.
Esto a veces también es negativo, por que quien no nos conoce realmente tampoco sabe que es lo que hacemos y como lo hacemos sino somos asociación
Fibroamigosunidos está desde sus comienzos como grupo de apoyo y reivindicación, así como a la vez también realiza ACTOS SOLIDARIOS EN FAVOR DE ENFERMOS con grupos musicales que trabajan a nuestro lado y así hemos podido demostrar en el tiempo, con cantantes y amigos a los que queremos agradecer su esfuerzo.
Los locales donde se han desarrollado estos actos, han sido cedidos por ayuntamientos, iglesia, por particulares etc...
Las intervenciones de algún famosos y no famosos, también han sido desinteresadas , desde aquí dar las gracias a quienes participaron en algún acto con nosotros tales como AGUSTIN BRAVO,CHARO REINA,KIKO HERNANDEZ,EL APOYO DE LA DUQUESA DE ALBA, DE LA CASA REAL,DE OBISPOS Y ARZOBISPOS comprometidos .
O de la generosidad de los catering ofrecidos gratuitamente por Catering SAN PABLO EN SEVILLA , de la marca COCACOLA en las bebidas, de la ayuda con sus productos gratuitos para estos actos de BERTIN OSBORNE entre otros muchos a todos ellos y a los que se me quedan en el tintero...TAMBIEN GRACIAS A LOS GRUPOS MUSICALES "SPYPLANE" el grupo "U2" grupo THE EDJE PROYET" al cantante FRANK VALDECRUZ que han participado en favor y junto a fibroamigosunidos.com de conciertos solidarios ( pido disculpas a quienes se me hayan podido quedar en el tintero) EL DINERO RECAUDADO EN ESTOS ACTOS DIRECTAMENTE LO RECOGIERON de manos de estos grupos , las personas para quienes iba dedicada la recaudación.
Agradecer también a los partidos políticos que ahora empiezan a llamarnos para saber de nuestras necesidades, PP, FORO ASTURIAS, PSOE, IZQUIERDA UNIDA, PAS, Corriente de Izquierda, Bloque por Asturias....entre otros
También mostrar nuestro agradecimiento a la federación de vecinos LES CASERIES que consta de 27 parroquias y que apoyan cuanto hacemos aquí en Gijón ...gracias a todos sus 27 presidentes por apoyarme en todo y haber puesto en mis manos la titularidad del consejo de discapacidad y confiar en mi persona.
A la asociación de vecinos de Ruedes de la que soy presidenta por apoyarnos en TODO y por dar a conocer esta enfermedad
A los medios de comunicación que me llaman continuamente para ver cómo va todo en especial a Eloy Mendez ( de la nueva España) A Juan Carlos de LA VOZ DE ASTURIAS , a RTPA televisión autonómica, CADENA SER, ONDA CERO a Aida Collado ( diario el Comercio) a Asturbulla, canal solidario y tantos y tantos medios como el Diario La Región, Las Provincias etc., Canal cuatro, tele5 ,Antena tres, al director del programa TE DOY MI PALABRA ,a ISABEL GEMIO POR LA DIFUSIÓN DE NUESTROS ACTOS ,por haberse puesto en contacto todos ellos con nosotros y sin llamarles...a los que me puedan quedar A TODOS GRACIAS EN NOMBRE DEL COLECTIVO
a Senadores y Diputados, como Carmen Quintanilla, Dorinda, Pilar Pardo.... a concejales como FRANCISCO CUBIELLA, PABLO, GABRIEL....(PP) ,FAUSTINO GARCÍA(PSOE)...ARRIETA ( FORO ASTURIAS) a la reciente alcaldesa de Gijón ( cirujana y con pacientes de SSQM POR SU PREOCUPACIÓN Y PETICIÓN A MI PERSONA SOBRE ESTA ENFERMEDAD) Carmen Moriyon ( tremendamente humana)...y a tantos y tantos que me ofrecéis vuestra mano
os estaré eternamente agradecida
Un saludo a todos desde www.fibroamigosunidos.com
COLECTIVO ON LINE GRUPO DE APOYO Y REIVINDICACION
Marifé Antuña (fundadora de Fibroamigosunidos )
El resto de ponencias fueron más o menos las esperadas.
Marifé Antuña, administradora del foro Fibroamigosunidos (junto a Chari y Dori, del mismo foro), reflejaron una vez más, de manera clara y contundente, la situación marginal en la que se encuentran cientos de miles de españoles y el gran sufrimiento que significa ver que también su hija cae en el mismo negro pozo en el que ella está sumida desde hace muchos años.
A pesar de todo lo expresado, el balance puede ser considerado positivo pues todo el material resultante de esta jornada es de gran utilidad para nuestro blog, que lo difundirá por todo el mundo pero sin faltar a la verdad, porque pudo ser mejor de haber existido una mayor implicación de tantas personas que podían haber asistido y no lo hicieron.
Gracias a todos los que sí se esforzaron para asistir a este acto porque es un pequeño paso más para dejar de ser invisibles.