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| ("SQM: lucha por el reconocimiento como enfermedad" foto: Fibroamigos) |
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| (Carlos de Prada y Ángeles Parra. foto: Sfc-Madrid) |
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| (Fibroamigos y Sfc Madrid - Dori Fdez. Maleny, María Matallana... foto: Sfc Madrid) |
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| Carlos de Prada con varias afectadas. foto: Fibroamigos) |
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El motivo de la investigación es distinguir mediante EEG (electro encefalo grama ) espectrales la respuesta en enfermos de SFC respecto a los otros grupos analizados de los controles sanos y deprimidos.
Mediante el estudio de el EEG se pudo distinguir los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Mialgica , de los controles sanos y pacientes con depresión.
Un grupo de Harvard analizaron los datos espectrales de electroencefalogramas (EEG) realizado en 70 pacientes con SFC (criterios de 1994), 390 controles sanos, 24 pacientes con depresión mayor y 148 pacientes con fatiga generalizada prolongada, un total de 632 sujetos.
El autor principal, Anthony Komaroff, MD, ha diagnosticado a los pacientes con SFC.
Estudios previos sugieren que el sistema nervioso central está afectado en el enfermo de síndrome de fatiga crónica (SFC), sin embargo, no hay criterios establecidos de diagnóstico.
Como es sabido y seguramente vivido por muchos de los enfermos de SFC, puede ser difícil de diferenciarlo de la depresión clínica.
Es facil confndir una persona enferma de SFC con un estado depresivo.
El objetivo del estudio fue determinar si la coherencia espectral, y del cálculo del análisis espectral del electroencefalograma (EEG), puede distinguir a los pacientes con SFC de los controles sanos, y así evitar que por error se clasifiquen los pacientes deprimidos como si tuvieran síndrome de fatiga crónica.
Se encontraron 10 factores que pueden distinguir el SFC de los controles sanos y deprimidos, con un porcentaje más alto de variaciones entre las mujeres sin medicamentos los pacientes con SFC y respecto a las mujeres del grupo de control sano, sin clasificación errónea de los sujetos con depresión mayor o con síndrome de fatiga crónica.
El modelo perdido potencia estadística cuando se aplica a los sujetos que tomaron los medicamentos psicoactivos, los autores sugieren que esto puede reflejar un efecto terapéutico sobre la función cerebral o puede modificar las mediciones EEG.
“Los pacientes con SFC manifiestan patrones de acoplamiento funcional del cerebro que difieren de las de los controles normales.
Esta alteración en los afectados por el SFC en la fisiología del cerebro podría ayudar a explicar las diferencias conocidas en las capacidades cognitivas, la memoria, trastornos del sueño, que afectan a los pacientes con SFC.
Este informe indica que el principal de los factores distintivos estaba presente en las personas involucradas en la función cerebral del lóbulo temporal.
En este estudio se pudo comprobar que los pacientes con SFC demuestran la fisiología del cerebro que no se observa en individuos sanos, sanos o pacientes con depresión mayor.
Los resultados concuerdan con otros estudios en la presencia de anomalías neurológicas en el síndrome de fatiga crónica, e implican la participación del lóbulo temporal en la fisiopatología del síndrome de fatiga crónica.
Azuzena Pérez es la madre de Jennifer Sausa la “chica burbuja de Valladolid”. Ambas son como Thelma y Louise en la película homónima, dos mujeres obligadas a vivir una road movie por Estados Unidos en busca de la salud de la segunda, afectada en grado severo de Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
En un comentario a una entrevista que le hice hace unos días al doctor Joaquim Fernández-Solá, del Hospital Clinic de Barcelona, el tío abuelo de Jennifer, Rogelio García, cuenta que la joven fue una de las enfermas que tuvo la oportunidad debido a la generosidad del Sr. Francisco Hurtado (El Pocero) de viajar a Dallas y ser atendida por el Dr.William Rea. De aquel tratamiento y su benéfica terapia, puede dar cuenta la afectada; cómo retrocedió su enfermedad y cómo por causas de no poder seguir causas económicas no pudo continuar dicho tratamiento y hubo de volver a España. Ahora Jennifer está nuevamente en Dallas (EE.UU.) y usando el protocolo y terapia del Dr. Rea ha vuelto a mejorar respecto a las condiciones; “está demostrado, al menos en esta paciente, que los tratamientos aplicados por este Dr., aunque lentos, dan resultados”, argumenta García:
“Hemos tenido que salir de Dallas porque han realizado unas obras tremendas de rehabilitacion en el edificio donde Rea tiene los apartamentos, siempre ocurre algo, las amenazas del mundo ‘normal’. El tratamiento, que no solo son los sueros es también sauna, dieta rotatoria, alimentos ecológicos suficientes para poder hacer esta, filtros de agua en toda la casa, por supuesto una vivienda construida con materiales adecuados en un entorno libre de agresiones químicas (control ambiental por encima de todo) … en fin que me entristece saber que todo eso que hizo que mi hija mejorase tanto no se contemple como algo que en verdad ayuda, es decir que da esperanza a quienes padecen afecciones de este tipo.
De no ser efectivo y de no conseguir calidad de vida yo no hubiera venido aquí por segunda vez con todo el esfuerzo y sacrificio que eso supone. Después de un año horroroso en España no conseguí nada de la alimentación que mi hija necesita, por mencionar algo primario que no es medicamentoso. Tampoco logré que ningún hospital le pudieraver en un lugar seguro. No, no, es muy serio esto, la calidad de vida de las personas enfermas crónicas es algo a valorar”.
Realmente todo es muy difícil, he tenido una vez más que traer a mi hija dos días conduciendo atravesando este país como cuando lo hacían en carretas hasta llegar al Oeste pero a la vez me siento afortunada después de tanto trabajo porque aquí es donde ella necesita estar ahora. Independientemente del tratamiento, este lugar es el adecuado para estos enfermos, aquí han parado los más afectados que no se ven en Dallas, por la importancia de vivir en un lugar libre de agresiones.
El Dr. Rea hace un seguimiento semanal por teléfono para ver cómo va todo y pensamos en la posibilidad de instaurar parte del tratamiento aquí. Jenni continúa con problemas que solucionar y afectaciones que no mejoran, ya veremos cómo evoluciona todo dándole tiempo aquí, en un lugar limpio que es la base de todos los tratamientos.
Un abrazo fuerte desde Arizona ,donde parece que el tiempo se paro”.
http://www.migueljara.com/2011/11/14/thelma-y-louis-tienen-sensibilidad-quimica-multiple/
Artículo de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y activista por el reconocimiento de las enfermedades relacionadas con el medio ambiente.
Estamos condicionados por los roles que hemos creado a lo largo de nuestra vida, unos roles que tanto nos protegen que nos impiden crecer y desarrollarnos. Es posible aprender a vivir teniendo en cuenta que existen más personas y romper nuestro individualismo, es posible crear un espacio confianza donde todos podamos expresarnos sin miedo, es posible aprender de lo diferente y de quien nos sentimos diferentes. Ir con una mascarilla te pone en un lugar diferente al resto y provoca muchas inquietudes internas tanto para quien la necesita como para los que tienen que aceptarlo. El proceso de estas enfermedades afecta al ser humano en todos sus ámbitos y necesidades.
Tener más o menos poder no es el problema, el problema lo causa cómo se utiliza el poder que uno tiene. El poder tendría otra connotación si se utilizara como servicio, si lo pusiéramos a disposición del colectivo para conseguir metas comunes, ese es un poder creativo, si es por interés, aparece el rechazo o la marginación a quien piensa o aporta distinto, se convierte en destructivo. Muchas veces somos inconscientes de cómo estamos utilizando el poder en nuestro propio beneficio. De que estamos repitiendo los patrones de los que nos estamos quejando y abusamos del poder. Abusamos cuando rechazamos la queja del otro, descalificándola hasta el punto de llegar a considerarla fuera de lugar, un error, algo peligroso. Normalmente las personas con poder están tan convencidas de que su manera de ser o actuar es lo natural, que ni siquiera son capaces de ver el daño que hacen a otras personas al actuar así, por lo que no pueden comprender que alguien se queje o que les pida que amplíen sus miras.
Los desacuerdos y luchas de poder que percibimos en los telediarios, o cualquier otro medio de comunicación, tienen su representación también en nuestra forma de llevar la solicitud de reconocimiento de estas enfermedades. A veces las diferencias se provocan desde una violencia más o menos sutil. Creando situaciones dentro del colectivo en el que parecen existir víctimas y agresores, estos esquemas provocan bloqueos en la obtención de los objetivos y verdaderas heridas en el alma personal y asociativo de todas las partes implicadas, heridas que requieren tiempo, un tiempo que nos hace perdernos de lo que realmente es el objetivo común.
Podemos atrevernos a recordar que toda asociación está formada portodos sus miembros y que es la suma de los mismos, pero como colectivo también existen los que trabajan desde fuera del mundo de las asociaciones, su independencia no puede ser maltratada ya que en todos los casos hay aportaciones que no se están tomando en consideración, dar un espacio a estas aportaciones esfunción de todos para avanzar, es importante la actitud y el vocabulario en las respuestas a los interrogantes que se plantean.
Tenemos que crear un equilibrio entre participación y los resultados, que evidentemente no están siendo saludables. Generamos una verdadera guerra fría entre los distintos interesados. Esto merma la energía que no tenemos y de la quien la tiene y hacen lo indecible por ayudar, resta eficacia a todo lo que se intente sacar adelante, hasta que estalle de la manera más insospechada.
Es urgente si queremos que el Estado haga su función responsablemente y no vuelva a suceder lo que ha pasado enCataluña con la ILP firmada unánimemente por todos los grupos parlamentarios y que aún no se a llevado a la práctica dese el 2008, crear un clima donde exista la confianza y una comunicación empática y honesta.
Por todo esto me pregunto:
¿en función de qué se cran las asociaciones, con qué procedimiento se toman las decisiones, con qué propósito se admite la entrada de nuevos miembros, cómo se trabaja la comunicación, cómo se trabajan la gestión emocional las personas que se hacen responsables de estas organizaciones, cómo se las arreglan para no favorecer la colaboración entre los miembros, qué les impulsa a la marginación por actitudes competitivas?
Estos métodos, que no son visibles (para todos), afectan tanto al bienestar de las personas como a la realización de los objetivos colectivos, dificultando que las personas pertenecientes o no a una asociación puedan acceder al conocimiento de la situación en todos los niveles, legal, médica, investigación, control ambiental, … por lo tanto tener información que le permita decidir y no depender; que la persona individualmente pueda decidir en la realización de su visión de lo que nos es común, con corazones que apoyan la vida y pueda tomar las mejores decisiones según su momento y posibilidades.
Las asociaciones tendían que estar para aportar, para construir soluciones reales, formas de funcionamiento grupal válidas para todos. Solo la participación, admitir que se pueden sumar esfuerzos hará posible un cambio que dará la fuerza para que se pongan los medios en los que poder vivir.
http://www.migueljara.com/2011/11/12/el-poder-que-uno-tiene/
