sábado, 17 de marzo de 2012

El día 12 de Mayo de 2012 tenemos una cita/ FM, EM/SFC, SQM, EHS... SALIMOS A LA CALLE

Las repercusiones de la encefalomielitis miálgica en el niño son "devastadoras"


16/03/2012 - 17:58

La doctora Ana María García Quintana, coordinadora general de la organización de la 'I Jornada sobre encefalomielitis miálgica', que se celebra este viernes en Madrid, ha reconocido que las repercusiones de esta enfermedad en el niño son "devastadoras" y ha lamentado que existan pocos grupos de trabajo y que no haya unidades dirigidas a este colectivo.

MADRID, 16 (EUROPA PRESS)

De esta manera, la experta, en declaraciones a Europa Press, ha subrayado la importancia de que los profesionales sanitarios, los educadores y los padres coordinen esfuerzos y de la creación de grupos de trabajos dirigidos a menores que, por el contrario que los destinados a adultos, son escasos y no existe tanta experiencia acumulada. "Los niños son los grandes desconocidos", ha añadido.

García Quintana ha explicado que, hasta el año 1994, los síntomas de esta enfermedad eran similares tanto para niños como para adultos, sin embargo, gracias al estudio, han encontrado que, en menores, la encefalomielitis miálgica tiene una "mayor afectación neurológica", que se manifiesta en forma de cefaleas, y los afectados encuentran problemas de integración y lenguaje; y un mayor dolor abdominal.

A su vez, esta enfermedad provoca cormobilidades asociadas como disfunción vegetativa, hipertensión postural, taquicardia, colón irritable, síndrome de las piernas inquietas, sensibilidad química múltiple y trastornos psicológicos.

Los desencadenantes de la encefalomielitis miálgica, ha señalado García Quintana, son alteraciones de ciertos genes aunque, cada vez hay más estudios, que apuntan también a infecciones, factores ambientales y tóxicos o trastornos psicológicos intensos.

En general, García Quintana ha afirmado que, en la actualidad, existen "objetivas" técnicas de medida de los síntomas, como el test de tolerancia al esfuerzo, que permiten definir un "patrón característico" tanto a nivel cognitivo y físico. En este sentido, ha reconocido que, "cuanto antes se diagnostica (la enfermedad), la evolución es mejor".

Su tratamiento pasa, en palabras de esta coordinadora, de la terapia conductual-cognitivo con el objetivo de adaptarse a la "minusvalía", y tratamientos farmacológicos para el dolor, aunque ha lamentado que no exista ninguno para tratar la intolerancia al esfuerzo.

Por último, García Quintana ha señalado que el principal reto que tienen ante sí los afectados por encefalomielitis miálgica es "vivir con normalidad", ya que está enfermedad afecta a la calidad de vida del enfermo y a la de su entorno. Esta patología, prosigue, fomenta el aislamiento social y "en muchos casos la perdida del trabajo y la desestructuración familiar". No obstante, ha reconocido que "la incomprensión social es cada vez menor".

INSOMNIO "TREMENDO"

Por su parte, María Jesús Caballero, afectada por esta enfermedad, ha explicado a Europa Press que, con 28 años, comenzó a experimentar un gran cansancio y un insomnio "tremendo", que no podía combatir con los remedios habituales.

"No era capaz de concentrarme, era incapaz, perdí la memoria reciente", ha enumerado Caballero, quien ha descrito que era deportista y que sufría un importante agotamiento físico tras un "bajisimo rendimiento", al nadar o montar en bicicleta.

La afectada, que había padecido mononucleosis infecciosa, se realizó análisis de sangre en los que se encontraron marcadores biológicos de la enfermedad y fue sometida a medicación.

Caballero ha reconocido que, durante cuatro años, no podía realizar ningún tipo de esfuerzo "ni contestar al teléfono porque no era capaz de configurar el pensamiento". De esta manera, ha explicado la enfermedad supone reducir el ritmo de vida "en un 50 por ciento" y puede llegar a tener una "limitación seria" a la hora de practicar sencillas aficiones cotidianas, como leer o dar un paseo corto.

Por otra parte, ha manifestado su desaprobación con el hecho de que, en España, solo exista una unidad multidisciplinar, que se encuentra en el Hospital Vall D'Hebron de Barcelona, que fue puesta en marcha en el año 1989. "Es una verdadera pena y una verguenza", ha insistido.

En general, ha descrito que esta enfermedad se encuentra "muy abandonada" en países cercanos a España, como Francia o Italia. Todo lo contrario que en Bélgica donde se está creando una "red fuerte" en este ámbito.

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/3827493/03/12/las-repercusiones-de-la-encefalomielitis-mialgica-en-el-nino-son-devastadoras.html

El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid…




El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central (FIBROMIALGIA, ENCEFALOPATIA MIALGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD…) tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid…



Después del éxito obtenido en la concentración del pasado año (día 7 de Mayo) y tras la difusión que se le dio a través del programa GENTE BURBUJA de la mano de Samanta Villar en La cuatrotv en el que aparecen imágenes de la concentración… este año queremos invitaros a tod@s, enfermos y familiares, asociaciones y todo aquél que se solidarice con nosotros, a participar en esta gran concentración…




Queremos que ese día sea un día de convivencia, un día para demostrar que los enfermos de Sensibilización Central estamos unidos, no importa si tenemos una, dos o las cuatro patologías cada uno de nosotros, lo que importa es la unión para conseguir un fin común LA VISIBILIDAD EN LA SANIDAD Y EN LA SOCIEDAD…



Salgamos a la calle, con nuestras mascarillas, con nuestras muletas y bastones, con nuestro cansancio y nuestro dolor, con nuestros ojos tristes por tanto sufrimiento e incomprensión… pero UNIDOS… y decididos a que el mundo entero escuche nuestra voz, a que el mundo entero recapacite sobre lo que nos está pasando y se conciencien de que nosotros sólo somos la muestra de lo que puede ser en un futuro la realidad de muchas personas que en este momento no tienen ningún síntoma, pero que si seguimos con tanto producto tóxico alrededor nuestro, pronto por desgracia comenzarán a tenerlos…

Ellos, sus hijos, sus amigos, nadie se libra de la estadística… y la estadística de estas enfermedades sigue subiendo…




El próximo 12 de Mayo es el día… a las 12 horas en la Puerta del Sol de Madrid…



¡¡¡UNIDOS… LO VAMOS A CONSEGUIR!!!




¡¡¡A LA CALLE… Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!




¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!




¡¡¡NO NOS CALLARÁN… Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!




Dori y Chary (representantes de Fibroamigosunidos y Altea SQM en Madrid y Alicante)

CARTEL PARA ALERTAR DE SITIOS DONDE HAYA PERSONAS CON SQM O PARA SEÑALIZAR ZONAS LIBRES DE TÓXICOS: habitaciones de hospital, dormitorios, lugares de trabajo, salas…

Las personas con sensibilidad química múltple (SQM) , electrohipersensibilidad (EHS), patologías respiratorias, alérgicas, del sistema nervioso central u otras en las que el entorno perjudica directa o indirectamente, así como quienes quieren vivir sin tóxicos ni radiaciones, tenemos un "convivencia" dificil con la sociedad en su mayoría de estilo de vida consumista manejado por la continua propaganda de la industria en los medios de comunicación. Y cuando nuestras vidas se cruzan con las del resto (o viceversa), nuestra la salud suele salir perjudicada, tanto de forma inmediata y evidente, como de modo más informe y sutil.

Este cruce de caminos entre unos y otros a veces podrá ser “opcional” (excepto para los SQM, sobretodo graves), como elegir entrar o no a un centro comercial, a una peluquería, a unos baños públicos, a un parking, un bar, o a otro sitio o evento --abierto o cerrado-- con cierta concentración de gente.


Sin embargo, hay situaciones que son ineludibles cuyos ambientes son lamentablemente tóxicos o químicamente hostiles. Los ejemplos por excelencia en este sentido son el acceso a Urgencias y el requerimiento de ingreso hospitalario.

Es para este y otros tipos de situaciones que MI ESTRELLA DE MAR ha realizado el cartel que abre esta entrada tomando como base uno similar confeccionado por la L.I.A Foundation (Lyme Induced Autism Foundation), del estado de California, al que puedes acceder pinchando aquí (en inglés. PDF).

¿EN QUÉ LUGARES ES ÚTIL PONER ESTA SEÑALIZACIÓN?
Puede utilizarse en múltiples lugares y situaciones, como por ejemplo:
Hospitales y centros médicos, odontológicos o de terapias: en la puerta de la habitación de un enfermo con SQM/EHS, en una sala reservada unas horas antes para hacerle una prueba médica, un cuarto de baño…

Nota.- Para facilitar las cosas al personal se recomienda entregarles una copia de las Pautas para adaptar un centro médico a la SQM (MCS America. 4 hojas) , o del Protocolo hospitalario para pacientes con SQM y de la política general sin fragancias de la David Thomson Health Region, de Canadá (5 hojas+3 hojas. 2008), ambos en español. De uno o de otro, lo ideal sería entregarlos con antelación a nuestra visita y por cauces oficiales. Por ejemplo, adjuntándolo a un escrito nuestro dirigido a Atención al Paciente en que motivemos la causa de su entrega, sellado y firmado por ellos, para que conste que lo han recibido. De no ser posible su entrega previa a la visita, se recomienda llevarlos en el momento de la visita para que el personal los lea in situ, dado que con buena voluntad no sería complicado que pusieran en práctica al menos, algunos de sus puntos, como aislar al enfermo --mientras espera-- en un lugar sin gente, sin estresantes ambientales (luz, ruidos, obras, cuartos de limpieza cerca, etc.), ni limpiado recientemente.

El cartel, si entramos al hospital por Urgencias podriamos solicitar que lo pusieran señalizando la puerta de entrada de ese despacho o habitación vacía donde nos dejaran esperar nuestro "turno" (si es que no se avienen a pasarnos de inmediato para que nuestra SQM no empeore). De requerir un box o el ingreso, el cartel podría colocarse a la entrada de donde nos encontremos.

Otros sitios de interés: previa realización de una asepsia adecuada para albergar a alguien con SQM/EHS, áreas de recreo; empresas, despachos o puestos de trabajo; centros de cultura, salas de conferencias; fiestas; puertas de entrada al hogar o a nuestra habitación (en casa de un amigo, de un familiar, del lugar de vacaciones o de cualquier otro tipo de residencia temporal); hoteles, restaurantes, tiendas, etc. ecológicos; reuniones; aulas o colegios…

¿CUAL ES EL PROPÓSITO DEL CARTEL?
Dado que es imposible que toda persona que quiera traspasar la puerta detrás de las que se encuentre alguien con sensibilidad química múltiple conozca, y de forma acertada, lo que es y requiere esta patología, el objetivo del cartel es ser un eficaz sistema de aviso --rápido de identificar, leer y de tener en cuenta--, para evitar exponer a alguien con SQM/EHS a fuentes que le dañen.Sin él, lo frecuente es que, en lo que alguien se nos acerque, queramos explicarle lo que nos pasa (mientras nos retiramos apresuradamente de su presencia), y van pasando los segundos… podamos llegar a empeorar mucho y retardar nuestra posterior estabilización. En esos momentos tenemos que evitar perdernos en el aturdimiento que nos genere la sintomatología y recordar de inmediato que en SQM y EHS lo más importante es la evitación --y lo más rápidamente posible que podamos-- de las fuentes que nos estén dañando en ese momento.

Sobre el texto elegido para el cartel, se han seleccionado cuidadosamente cada una de sus palabras en función de que en su conjunto dieran como resultado un texto breve, servible para múltiples circunstancias e incluso no sólo para SQM o EHS, y sencillo de entender por todos, independientemente del conocimiento de sus lectores sobre la relación entre entorno y salud y sobre su "creencia" o no en estos temas. De ahí, por ejemplo, que el cartel hable de "químicos" (término impreciso pero claro de entender por todos), y no de "tóxicos", que requeriría una explicación más detallada.

Espero que su utilidad práctica os venga bien.

NOTA IMPORTANTE.- Previamente a la manipulación de la señal y de su colocación en donde deseemos: 1) Dejar aireando unos días hasta que las tintas de su impresión se sequen y no "huelan"; y 2) Meter en un plástico transparente cerrado para evitarnos su contacto y la posible inhalación de restos de tinta, en caso de que el cartel se mueva.

jueves, 15 de marzo de 2012

Baja la 'contaminación interior'

Por primera vez disminuyen los niveles en sangre de los compuestos tóxicos persistentes
Aun así solo el 4% de la población tiene cantidades reducidas

MIQUEL PORTA Barcelona 13 MAR 2012 - 00:56 CET6



La contaminación atmosférica y la alimentación son las dos vías de entrada al organismo de los compuestos tóxicos persistentes. / TEJEDERAS

Los niveles sanguíneos de compuestos tóxicos persistentes(CTP) descendieron de forma significativa en los habitantes de Barcelona entre 2002 y 2006. Los policlorobifenilos (PCB, productos de origen industrial que suelen contaminar a dosis bajas los alimentos grasos) disminuyeron más de un 30%; el DDT (plaguicida prohibido hace más de 30 años), descendió un 39%, mientras que los niveles de su principal metabolito, el DDE, lo hicieron un 53%. El hexaclorobenceno (un fungicida) y el beta-hexaclorociclohexano (un compuesto relacionado con el insecticida lindano) disminuyeron un 53% y un 50%, respectivamente. La magnitud del descenso en los niveles corporales de los tóxicos fue similar en mujeres y hombres, algo mayor en las personas más jóvenes, y mayor en las personas obesas.

Es la primera vez que una ciudad española analiza las concentraciones sanguíneas de compuestos tóxicos persistentes en dos momentos diferentes; tampoco lo ha hecho ninguna comunidad autónoma. Barcelona integró tales análisis en los sondeos o encuestas de salud que se realizaron en muestras representativas de su población en 2002 y 2006. Otras ciudades llevan a cabo encuestas de salud, pero ninguna ha analizado nunca la contaminación interna por CTP. En los dos años mencionados los métodos epidemiológicos y químicos fueron idénticos, garantizando así la validez de la comparación. Nuestro estudio lo publica la revista Science of the Total Environment. Los resultados, en líneas generales, deberían ser extrapolables al resto de España, aunque habría que estudiarlo y tener en cuenta los condicionantes de cada lugar.

Las razones de la disminución no están claras. Lo más verosímil es que se deba primordialmente a las políticas de control de los CTP en alimentos desarrolladas durante décadas por las autoridades y empresas que operan en la ciudad.

Las mezclas de CTP que habitualmente se detectan en las poblaciones del planeta tienen efectos inmunosupresores, inflamatorios, neurotóxicos, metabólicos, endocrinos, epigenéticos o cancerígenos. Existen amplios conocimientos científicos —aunque no siempre concluyentes, como es habitual en ciencia— de que estos compuestos aumentan el riesgo de diversos cánceres (como los linfomas no-Hodgkin), infertilidad, asma, párkinson, diabetes, problemas tiroideos o de aprendizaje. Es pues plausible que la contaminación por CTP explique una parte relevante de la carga de enfermedad que sufrimos.

Entre los ciudadanos existen grandes diferencias en su contaminación; por ejemplo, el nivel sanguíneo más alto de DDE hallado en una persona (8.227 nanogramos/gramo, ng/g) fue 1.100 veces superior al de quien tuvo menos (7 ng/g); las concentraciones de otros compuestos son en unas personas centenares de veces superiores a las de otras. Las razones de las diferencias interindividuales en la impregnación corporal por tóxicos no están claras, aunque esta suele aumentar con la edad y el peso.


El control de la producción de alimentos favorece el descenso

Ocho de los 19 CTP analizados se detectaron en la mayoría de la población barcelonesa: el DDT se detectó en la sangre del 97% de los participantes y el DDE en el 100%, mientras que el hexaclorobenceno y el beta-hexaclorociclohexano se detectaron en un 98% y un 97%, respectivamente. El número mínimo de contaminantes que se detectó en una persona fue de cinco, y el máximo, 15. Por tanto, la totalidad de la población almacena estos compuestos. El 72% de los barceloneses acumula en su cuerpo 10 o más tóxicos; ese porcentaje era el 90% en 2002. Los datos son en buena medida extrapolables a otras poblaciones españolas. Los 19 contaminantes analizados son una cifra modesta en relación a las decenas de compuestos que pueden detectarse en un ciudadano medio.

Muchos estudios analizan los niveles de cada CTP individualmente, no conjuntamente; observan entonces que una mayoría de la población tiene niveles muy inferiores a los de una relativa minoría. Este hecho —y la proverbial ceguera ante lo obvio, que también afecta a los científicos— ha hecho que durante años se creyese que apenas nadie tiene concentraciones altas de tóxicos. Lo que ha resultado ser falso, como ha puesto de relieve otro estudio nuestro, basado en una muestra representativa de la población de Cataluña, de inminente publicación en la revista Environment International. El punto de partida es la ignorancia existente a nivel mundial acerca de una cuestión muy simple: ¿todos los individuos con niveles corporales bajos de algunos contaminantes tienen concentraciones asimismo bajas de otros contaminantes? (y, por tanto, la minoría que tiene concentraciones altas de algunos las tienen también altas de otros compuestos); ¿o más bien ocurre que algunos individuos con concentraciones bajas de ciertos contaminantes tienen concentraciones altas de otros? La respuesta correcta ha resultado ser la segunda: más del 58% de los 919 miembros de la muestra tuvieron concentraciones altas de uno o más de los 19 CTP analizados; el 34% de la población tiene niveles altos de tres o más tóxicos. Entre las mujeres de 60 a 74 años, el 48% tiene concentraciones altas de seis o más compuestos. Tan solo el 4% de la población catalana tiene concentraciones bajas de todos los CTP analizados. Por tanto, algunos subgrupos de ciudadanos acumulan mezclas de CTP a concentraciones altas.


Las sustancias se acumulan en el tejido graso animal

Las componentes del sistema económico global causantes de la actual crisis generaron numerosas prácticas y productos financieros que -con curiosa sinceridad- se denominan tóxicos. La metáfora tiene la virtud de aludir a la naturaleza venenosa de las causas de la crisis y a sus perniciosos efectos. Pero entre éstos no contabiliza la carga de sufrimiento, enfermedad y muerte que el sistema vigente contribuye a causar. Es más, todos sabemos que esta no es una crisis exclusivamente financiera o económica, sino una crisis de ciertos modelos de economía, política y cultura. Disminuir la contaminación humana por compuestos que no son tóxicos metafóricamente, sino literalmente, exige que promovamos otros sistemas de economía, cultura y sociedad. Debemos promover políticas públicas y privadas más humanas, saludables y socialmente eficientes -otras políticas sobre ganadería y agricultura, consumo y seguridad alimentaria, condiciones laborales, energía, medio ambiente y salud pública.

Es tiempo de que las organizaciones ciudadanas hagan aumentar el cumplimiento de las normas jurídicas autonómicas, estatales e internacionales -como la Ley General de Salud Pública y el Convenio de Estocolmo- que establecen que los gobiernos (central, autonómicos y municipales) deben vigilar y controlar la contaminación interna por compuestos ambientales. Sería toda una señal de que ya funcionan los nuevos valores, conocimientos y políticas que necesitamos para salir auténticamente de la crisis, por tantos motivos en verdad tóxica.

Crece el peligro de los medicamentos falsificados

por Maximiliano Sbarbi Osuna - @bruixland | 11.03.12

La adulteración de fármacos creció un 400% en cuatro años. Concentraciones de elementos tóxicos en cremas de belleza, antibióticos y en drogas contra la malaria ponen en riesgo la salud de miles de personas. La falta de control en Internet potencia el peligro. ¿Cómo se puede detectar y combatir la proliferación de la falsificación de los medicamentos?

Medicamentos adulterados

Ante la proliferación de medicamentos y productos de belleza adulterados y falsificados, la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó una nueva resolución para identificarlos.

En un reciente informe, la OMS destacó que en 2010 el valor de las ventas de medicamentos falsos ascendió a 75.000 millones de dólares, un 400% más que en 2005.

Mientras que el Pharmaceutical Security Institute, una sociedad estadounidense sin fines de lucro, advirtió que en 2010 fueron 2054 los medicamentos falsificados o de contrabando que pudieron detectar.

En Asia, se concentró la mayor cantidad de drogas adulteradas, al detectarse 1073 medicamentos. Sin embargo, esto no significa que Europa, América Latina y Estados Unidos se encuentren a salvo, ya que el no haberse descubierto una cantidad tan grande de falsificaciones se debe a que lograron burlar los controles aduaneros y de Salud.

¿CUÁLES SON LOS PRODUCTOS FALSIFICADOS?

La empresa farmacéutica Pfizer, que fue la primera en producir penicilina a escala industrial y la que lanzó el sildenafilo (Viagra) en 1998, detectó que los más de los dos mil productos falsificados pertenecen principalmente a tres grupos: antibióticos, antimaláricos y cremas para aclarar la piel.

También alertó sobre las frecuentes falsificaciones en el paracetamol y el sildenafilo.

A fines de 2011, Pfizer presentó un documento en el que la adulteración de antibióticos produjo muertes y resistencias a los tratamientos de quimioterapia.

Se detectaron bajas o nulas concentraciones de la droga y hasta componentes diferentes a los anunciados en la etiqueta de los medicamentos analizados. Los antibióticos falsos fueron localizados en su gran mayoría en países en vías de desarrollo.

La falsificación de los medicamentos contra la malaria es una acción grave, porque de acuerdo a la OMS esta enfermedad puede tratarse si las drogas son suministradas con celeridad.

De acuerdo con el informe de Pfizer, el impacto del fraude de los antimaláricos se ubicó casi en su totalidad en África, que presenta la mayor presencia de este mal.

Entre 2002 y 2010 en 11 países africanos se observó la presencia de la cloroquina, que se suele utilizar en los medicamentos contra la malaria, combinada con otras drogas, que de acuerdo con el documento producen cepas más resistentes, por lo tanto se obtiene el efecto contrario a la cura.

En tanto, las cremas para aclarar la piel son utilizadas principalmente en Europa por la población de origen africano. Pfizer encontró altas concentraciones de glucocorticoides peligrosas para la salud.

MEDICAMENTOS ILEGALES EN INTERNET

La OMS alertó sobre el crecimiento de sitios web que ofrecen medicamentos ilegalmente por no estar registrados ni autorizados para esa función. En su informe, señala que en septiembre pasado se detectaron casi mil páginas de Internet que presentaban esta irregularidad.

Ante la insistencia de la Eurocámara, la OMS insta a las páginas webs que vendan medicamentos a llevar un logotipo común para todo el mercado de la Unión Europea.

Otras medidas que recomienda la OMS es implementar un código de identificación individual de cada unidad de medicamentos, para evitar las falsificaciones. Además, estableció requisitos para la manipulación de estos productos por terceros, para no perder el seguimiento de cada medicamento.

MAYOR PELIGRO EN PAÍSES SUBDESARROLLADOS

Los países en vías de desarrollo son más vulnerables a la ineficacia del servicio de vigilancia de fármacos y la ausencia de una red capaz de suplir las necesidades sociales de los individuos.

Además, el alto costo de las drogas por causa de los monopolios de las patentes de los medicamentos produce que la falsificación o adulteración sean más corrientes que en los países industrializados.

De acuerdo con el informe de Pfizer, los medicamentos adulterados contenían restos de ácido bórico, pintura, metales pesados, arsénico, níquel y hasta polvo de ladrillo.

Es indispensable que se refuercen los controles en las droguerías, farmacias, centros de distribución, en las aduanas y sobre todo en Internet, de donde parece provenir una de las mayores amenazas por la cantidad de medicamentos a la venta sin inspección y también por la penetración internacional de la Red.

Ante la alarma de la OMS, que indicó que en Asia se producen la gran mayoría de los medicamentos falsificados, el gobierno de China aseguró que intensificará el control en su territorio y las ventas al exterior de fármacos.

La Unión Europea ya está tomando sus recaudos. Los países africanos son vulnerables por la malaria y por el subdesarrollo, como también lo es América Latina.

Un compromiso firme de control estatal y una mayor inversión en salud es la forma más precisa de evitar la comercialización de medicamentos adulterados.

El último refugio de la 'niña burbuja'

En un remoto poblado del desierto de Arizona viven aislados 60 enfermos hipersensibles a los contaminantes

Cuando las tormentas del desierto le permiten abrir la ventana, Jennyfer ve a lo lejos montones de cactus, chumberas y yucas. Más allá, donde la vista casi no alcanza, el Lago Seco, las Montañas Blancas, el parque nacional del Bosque Petrificado y macizos rocosos imponentes arañados por los vientos. Cerca de 300.000 km2 de tierra árida, inviernos suaves, veranos de infierno y aire puro, muy puro. ¡Esto es Arizona, baby!

De vecinos, Jennyfer, nacida en Valladolid, España, tiene a una exejecutiva de Silicon Valley, un broker de Chicago, un bombero de Nueva York... Todos ellos viviendo en medio de la nada. Con lo mínimo. Sesenta personas que eligieron el autodestierro para poder sobrevivir. Le llaman comunidad terapéutica de Snowflake, un lazareto al revés. Ellos no contagian a nadie. Al contrario. Es la vida moderna, con sus pesticidas, su aire sucio, sus pegamentos, sus perfumes y un sinfín más de químicos industriales, la que los ha envenenado hasta la enfermedad y los obliga al aislamiento.

Azucena García levanta el teléfono a la sexta llamada.

-¿Hola, quién es...?- pregunta una voz apagada al otro lado del Atlántico.

Ni se imagina que el Mundo la ha localizado en pleno desierto, a más de 9.000 kilómetros de Madrid. Cambia el tono, se alegra, bendice el detalle.

-Vengo de lavar la ropa en casa de una vecina -dice ya más animada-. No podemos tener ni lavadora. Jenny, ahora, tampoco puede estar cerca de aparatos eléctricos. No lo resiste. Le dan vértigos y mareos, se fatiga mucho...

Jennyfer Sausa, la hija de Azucena, es un caso extremo. Tiene grado 4, el nivel más agudo de sensibilidad química múltiple (SQM). La sufre desde los 17 años (ya cumple 27). Escondida. Huyendo de un lado para otro con su madre para al menos poder respirar. Primero por media España viajando las dos en un viejo Fiat mientras buscaban un lugar sano. Ahora por el interior salvaje de EE.UU., allí donde los western de verdad.

-Lo que peor se lleva es no tener más a mano las cosas...

-¿A qué se refiere?

-A la comida, por ejemplo. Aquí todos están muy enfermos. Igual que Jenny, no pueden comer lo que los demás comemos ni siquiera beber el agua embotellada. Su organismo está tan sensible que cualquiera de estas personas podría morir, explica.

Va para nueve meses que "la niña burbuja" olvidada y su madre emprendieron, con ayuda de El Mundo y la Fundación Adecco, el vuelo a Dallas, Texas, EE.UU. Su destino de curación era el Environmental Health, referencia mundial en el tratamiento de la sensibilidad química múltiple. Habían recorrido cerca de 10.000 kilómetros. Y de ahí a Arizona.

-Tuvimos que salir corriendo de la ciudad en un todoterreno que nos prestaron, cuenta Azucena.

Otra huida. Otro destino. No se le ocurrió otra cosa al dueño del apartamento que habían alquilado que ponerse a pintar en otra vivienda suya cercana. Y Jenny, claro, no lo soportó.

"Yo sabía, por Internet, que existía un poblado de estos enfermos en Arizona, se lo comenté por teléfono al doctor William Rea, quien trataba a mi hija, y para allá nos fuimos sin mirar atrás". Cargaron las medicinas básicas y la comida en el Toyota pick up y pusieron rumbo al desierto de Arizona. Dos días conduciendo por carreteras y caminos de arena. "Como lo hacían las viejas caravanas de colonos". Al llegar: "la primera sensación que tuvimos era de que el tiempo se había detenido", recuerda Azucena, 45 años.

Snowflake (Copo de nieve, lo bautizaron los primeros colonos, allá por 1878, por las nevadas que de vez en cuando caen en invierno) alberga a sus afueras la única comunidad en el mundo de afectados por SQM. Unos 60 vecinos, entre mujeres y hombres. Todos se ayudan. Como Bill, un bombero de Nueva York, quien se trasladó allí en 1990 tras descubrirse que su esposa había desarrollado sensibilidad química. Ahora Bill ayuda a algún vecino a construir su casa sin tóxicos.

Jenny es la más joven y la última en llegar a esta tierra "de curación".

-Mamá, aquí sí respiro- fue lo primero que le dijo a su madre cuando, tras recorrer más de 1.400 km desde Dallas, por fin llegaron a las puertas de Snowflake, antaño territorio único de apaches y navajos.

Su casa, de planta baja, tiene las paredes forradas de metal, igual que el tejado. Se la alquilaron a la familia de una enferma fallecida. Los tabiques interiores están recubiertos con pinturas orgánicas y los suelos son de cerámica. Nada en la casa que desprenda partículas sintéticas de origen industrial. Ni olor. Es la ley en Snowflake.

Bruce McCreary, 65 años, es uno de los voluntarios de ese lazareto. Llegó a principios de los 90. Trabajaba como ingeniero en una fábrica de aviones, en Mesa, una ciudad mediana de Arizona. El contacto con productos químicos destruyó sus defensas. Hoy, más recuperado, ayuda a otros vecinos a construir sus nuevas casas sin plásticos ni colas ni barnices. "En ello nos va la vida a todos", justifica.

Otros, como Kathy Hemenway, una exejecutiva del Silicon Valley, California, han optado por tunear su hogar. Las corrientes eléctricas, además de los químicos industriales, le dan náuseas y siente un cansancio extremo. Así que Kathy se ha blindado contra las ondas electromagnéticas. La nevera, por ejemplo, se desconecta mediante un detector de movimiento cada vez que se acerca a la cocina. Otro vecino ha metido el televisor en una especie de embudo de metal, de más de dos metros de largo, a través del cual ve las imágenes, manteniéndose así alejado de la pantalla y de los componentes electrónicos.

Sin saber unos de los otros, quienes llegan a Snowflake cargan con historias casi calcadas a la de Jennyfer. Como la del agente inmobiliario Gary Gumbel, de 54 años, un broker de Chicago a quien los pesticidas esparcidos por las afueras de la ciudad, donde vivía, arruinaron tanto su salud que tenía que estar enchufado día y noche a una bomba de oxígeno. O Susan Molloy, 56 años y también enferma, a quien se le atribuye la fundación de este poblado tan especial en 1994: "Tengo suerte, ahora estoy más sana que algunas personas".

-¿Y Jenny? ¿Se recupera?

-Al no tener contaminantes cerca, va mejor. Vino con 41 kilos y ahora pesa 52.

-Estando a dos días de viaje de Dallas, apenas podrá ver el médico a su hija. ¿Cómo se arreglan?

-A distancia- dice Azucena-. Todas las semanas el doctor Rea me llama por teléfono. Y si Jenny necesita atención, la llevo a un médico que está a dos horas de aquí y conoce la historia.

Ninguna de las "mujeres burbuja" de Snowflake -mayoría en el lugar- podrá jamás regresar a su ciudad. Jenny, la primera. Como ella, llevan en la sangre veneno de pesticidas, conservantes, mercurio... No pueden usar champús, ni suavizantes, ni pasta de dientes. Ni siquiera vestir ropa normal, pisar una moqueta o simplemente pasear entre la gente corriente.

-Aquí vive un chico, de unos 30 y tantos, que anda desnudo -cuenta Azucena- porque su piel ya no soporta el contacto con la ropa. Lleva mucho tiempo sin salir de casa. Tampoco hay para elegir. La ausencia absoluta de distracción es lo que más echan en falta los vecinos de Snowflake. Ni un café adaptado, ni un cine, ni una pista de deporte, ni siquiera un lugar de reunión donde matar la horas charlando o jugando a las cartas. Aquí cada enfermo vive intramuros. Con el ancho desierto por horizonte.

Jenny le pidió que nos hiciera llegar unas palabras; ella no puede escribir, es alérgica a las ondas electromagnéticas del ordenador y al papel.

-Diles, mamá, que soy la prueba viva de un mundo irracional y peligroso. Que somos las víctimas ocultadas de esa comida insana, de tantos productos que enferman pero llenan las teles y las revistas de anuncios. Y diles, que no esperemos a que las leyes prohíban lo que nos está matando. Cambiemos cada uno nuestra forma de vida...

-¿Volverán a España?

-De momento, este es un viaje sin retorno. EL MUNDO


Paco Rego n Madrid


 
http://expreso.ec/expreso/plantillas/nota.aspx?idart=3060109&idcat=19308&tipo=2

UN CASO DE SÍNDROME QUÍMICO EN VIGO

Una viguesa con sensibilidad química múltiple vive recluida en una 'burbuja'
La trata un internista del Hospital Xeral y barajan como posible causa una intoxicación por metales pesados

R.SUÁREZ. VIGO - 15-03-2012


Una viguesa de 37 años, Angélica Gato Vila, padece Síndrome Químico Múltiple, una enfermedad poco conocida que la mantiene recluida en una habitación 'burbuja' en su casa de Bembrive.


Angélica, en el recinto adaptado para ella y separado por un cristal del resto de la casa. Fuera, su marido y su hija. La tele y el ordenador también están tras el cristal, lejos de ella. (Foto: LYDIA MIRANDA)

Para salir de esta habitación, Angélica necesita una mascarilla especial y otra distinta para ir a la calle, aunque solo tiene autonomía por unas horas. Su marido, Francisco Pérez Vila, es su principal apoyo. Impresiona la capacidad de adaptación de esta pareja, lo mucho que han aprendido sobre la enfermedad y el amor que parece existir entre ellos.

La enfermedad, que evolucionó de forma drástica en los últimos tres años, les obligó a realizar un estricto control medioambiental de la casa, a cambiar los muebles('el pino le perjudica'), a crear el recinto exclusivo de Angélica o la habitación donde ventilan todas las cosas de uso personal, desde la ropa hasta el papel higiénico, a renunciar a utilizar productos químicos como desodorante, colonia y todo tipo de jabones y detergentes (lavan la ropa con bicarbonato), y a restringir al máximo las salidas al exterior. Su espíritu de lucha se ha multiplicado. 'Todos los días salgo a hacer un recado, voy con la mascarilla, y el 95% de los días vamos a las siete de la tarde al monte porque es el único sitio al que puedo ir y respirar aire limpio, vamos con lluvia, con frío, es como el café que te puedes tomar tú pero nosotros lo llevamos en un termo', explica. Si alguna vez están quemando rastrojos, suben más arriba y no es la primera vez que llegan al campus universitario.

Angélica llevaba años siendo más sensible de lo normal a muchas cosas, pero desde hace tres años tenía que irse de una gasolinera o de un sitio muy cargado o con fumadores porque se encontraba mal. Después empezaron a poner barreras con gente que venía muy perfumada o con olor a suavizante hasta que empezó a usar unas mascarillas especiales, porque cada vez había más cosas que le provocaba esas crisis respiratorias, tos prolongada y cansancio.


Creen que su enfermedad se debe a una suma de factores. Está el hecho de haber trabajado un año en una empresa de limpieza y que 'el mundo está contaminado', pero finalmente están considerando la posibilidad que se deba a una intoxicación por metales pesados, porque tiene seis amalgamas dentales de plata y mercurio. Es también el hilo del que está tirando el médico internista del Hospital Xeral que trata su caso, Daniel Portela. Hasta llegar a él, pasaron decenas de visitas al médico de cabecera para explicarle que se mareaba, que tenía un sarpullido por todo el cuerpo, nauseas, cansancio. Casi siempre le daban un broncodilatador. Al final llegó la cita con la alergóloga del Xeral Carmen Marcos, que tras reunirse con su equipo concluyó que se trataba de una sensibilidad química múltiple y la remitían a un hospital de Barcelona mediante una solicitud extracomunitaria. Al no llegar esa cita, la remitieron a Portela, con el que están satisfechos.

‘perdí el contacto físico con mi hija, eso es lo más duro’

Una de las consecuencias de la enfermedad es que perdió el contacto físico con su hija Arancha, de 18 años, porque acercarse a ella era como una bomba de relojería, le suponía ir a la ducha, cambiarse de ropa y encontrarse mal. “Es de las cosas más difíciles de llevar”, reconoce. Arancha tiene en un armario situado fuera de la casa, en un bajo, los productos de aseo personal para no perjudicar a su madre. El marido dejó de saludar con un beso o con la mano a otras personas para no contaminarse, y hace diariamente el protocolo para convivir con ella, se lava con bicarbonato, se echa aceite de sésamo y cuando todo está en orden entra por la noche en el dormitorio del matrimonio, donde han adecuado todos los muebles, desde la cama a los armarios (son estantes sin puertas), y donde existe una primera puerta de cristal para acceder a un pequeño vestíbulo y luego otra puerta de madera. n



'Lo primero que pido es que reconozcan esta enfermedad' 

Reclaman unidades hospitalarias específicas y que haya espacios públicos acotados donde se garantice el aire limpio.
 
R.S.. VIGO - 15-03-2012


Lo primero que pide una persona con síndrome químico múltiple es que se reconozca oficialmente la enfermedad igual que en otros países como Australia o Japón. 'Cuando Angélica entra en un hospital o en un centro sanitario, lo primero que pedimos es que no nos miren raro, que cuando entren sus datos en el ordenador salte una alarma, que entiendan lo que tiene y exista un protocolo de actuación en estos casos. Tienen derecho a ser curados', explica Francisco Pérez.


ángelica no tolera un mundo para ella contaminado y vive rodeada de barreras

En su caso, en Primaria llegaron a remitirla a un psicólogo porque consideraban que el problema podía estar en su cabeza, pero el psicólogo aseguró que no.

Cuenta ella que 'si estás mal y no tienes a una persona que mínimamente te apoye y encima te dan caña te fastidian más'.

Esto también permitiría que existiese una valoración de su minusvalía más ajustada a la realidad, el día a día de una persona que claramente no puede trabajar. 'Me reconocieron un 35% porque aparte de la fibromialgia estaba esperando la cuarta operación de rodilla (tiene una meniscopatía), pero no valoraron el síndrome químico porque estaba empezando y en la valoración solo se tienen en cuenta los informes', indica.

Otra petición es que existan unidades específicas para enfermedades de sensibilización central, como fibromialgia (Angélica está diagnosticada desde 1999), fatiga crónica o síndrome químico múltiple. En Vigo no existe esta unidad y los pacientes son tratados por el médico de cabecera, el reumatólogo, el alergólogo o por internistas.

Reclaman asimismo que haya espacios públicos donde esté garantizado el aire limpio, en los que puedan ir a respirar. 'Con que no fumen y no entre ningún vehículo ya nos dábamos con un canto en los dientes', dice el marido.

En cuanto al futuro, no existe el tratamiento para esta enfermedad medioambiental, más allá de evitar las cosas que le perjudican y de establecer barreras.

Angélica tiene sin embargo unas pastillas para las taquicardias, un tratamiento homeopático (unas gotas que son un desintoxicante), melatonina para dormir que compran por internet (no está incluida en el catálogo de medicamentos europeo) y unas pastillas con cortisona para las crisis que sufre, aunque en esos casos prefiere ir al monte a oxigenarse.



El matrimonio tuvo que tirar los muebles antiguos y el “armario” requiere una gran ventilación.

Ahora estudian la posibilidad de retirar las amalgamas dentales y tienen cita con especialistas de la unidad de fatiga crónica de Barcelona en diciembre, a la que fueron llamados tras salir a la luz su caso en el programa 'Diario de' dirigido por Mercedes Milá en la cadena Cuatro. Hace poco fueron a la Facultad de Odontología de Santiago en un viaje que fue una odisea para ambos, con parada en el monte de O Gozo a la vuelta para cambiarse la ropa 'contaminada' por otra limpia que guardaban en cajas.

martes, 13 de marzo de 2012

Acumular cosas de manera obsesiva: un nuevo trastorno


El trastorno por acumulación se caracteriza por la adquisición, el acopio y la incapacidad de tirar objetos
Por JOSÉ A. RODRÍGUEZ
2 de marzo de 2012


- Imagen: Daniel Lobo -

El trastorno por acumulación puede iniciarse a cualquier edad, aunque es más probable que empiece entre los veinte y los treinta años. Es un trastornodiferente al síndrome de Diógenes, que se asocia con la incapacidad de tirar todos los objetos inservibles y acumular basura en casa. Está clasificado como un subtipo del trastorno obsesivo-compulsivo y los afectados no mejoran con los fármacos que ayudan a controlar los impulsos. Por norma general, el afectado solo busca ayuda del especialista cuando se deteriora su vida personal o profesional, ya que está convencido de que los objetos que amontona pueden serle útiles en un momento u otro. El tratamiento que se aplica es una combinación de psicofármacos y psicoterapia.




El trastorno por acumulación se caracteriza por la colección excesiva de objetos y la incapacidad de desecharlos. Como no es sencillo llenar la casa de objetos, las personas que lo sufren compran, roban, piden a otras personas que les regalen objetos o los recogen de la calle. El criterio para decidir qué objetos se quedan es creer que les pueden ser de alguna utilidad en el futuro. Pero, en realidad, recogen multitud de objetos que es prácticamente imposible que utilicen en alguna ocasión.

De este modo, acumulan objetos inservibles que acaban desordenados, sucios, provocan malos olores y ocupan espacios vitales de la casa. Por tanto, empeoran las condiciones de higiene y salubridad de su hogar y se deteriora la convivencia con los familiares. Este comportamiento causa una importante angustia al afectado, así como dificultades en las relaciones personales y problemas de salud pública debido al acaparamiento de materiales peligrosos u objetos muchas veces sucios o en estado de descomposición.
Un trastorno con síntomas obsesivos


Los afectados por el trastorno de acumulación recogen objetos inservibles que acaban desordenados, sucios y en espacios vitales del hogar

Aunque los primeros síntomas se desarrollan, a menudo, entre los veinte y los treinta años, esta enfermedad puede detectarse a cualquier edad. Los afectados padecen en general síntomas obsesivos y, por este motivo, está clasificado como un subtipo del trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). Según algunos estudios, un 30% de los pacientes que sufren TOC desarrollan trastorno por acumulación. No obstante, algunos especialistas consideran que esa dolencia no debería incluirse dentro del trastorno obsesivo-compulsivo porque las personas que lo sufren no mejoran con los fármacos que ayudan a controlar los síntomas.

Además, estos no se resisten a sus compulsiones y no desean iniciar un tratamiento. Es el deterioro de su vida personal o profesional lo que motiva la consulta al especialista, no la propia condición patológica de la conducta, ya que ellos están convencidos de que los objetos que acumulan pueden serles útiles. El tratamiento es, a menudo, una combinación de psicofármacos y psicoterapia.
Otros trastornos por acumulación

Aparte de este trastorno, hay otros que forman parte de la recolección patológica, como la conducta acumuladora estereotipada, el síndrome de Noé y el síndrome de Diógenes. La conducta acumuladora estereotipada se inicia después de un problema neurológico (como un tumor cerebral). La persona que lo sufre muestra una conducta estereotipada y repetitiva. Es el caso de un paciente, que llegó a almacenar más de 5.000 balas de juguete en unos dos años. Por otra parte, el afectado por el síndrome de Noé hace acopio de animales domésticos, comida y objetos que cree que le pueden ser útiles en su cuidado, aunque en realidad no atiende correctamente sus necesidades básicas.

Se debe diferenciar el trastorno por acumulación del síndrome de Diógenes, quizá más conocido, ya que en los últimos años se ha difundido más en los medios de comunicación. La diferencia fundamental es que las personas que sufren síndrome de Diógenes no tiran los objetos. Amontonan toda clase de residuos que se generan en su casa: restos de comida, ropa que habría que desechar, objetos rotos, etc.

Descuidan de manera alarmante su higiene personal y tienen tendencia a aislarse socialmente (algo que no ocurre en el trastorno por acumulación). Tampoco tienen conciencia de su trastorno y, por tanto, no entienden las quejas de sus vecinos. A menudo, tienen problemas en su comunidad porque estos acostumbran a llamar a las fuerzas de seguridad o los servicios sociales por culpa del mal olor. Este síndrome se desarrolla con más frecuencia en personas de la tercera edad o al mismo tiempo que una demencia.

CONDUCTA ACUMULADORA NORMAL


A muchas personas les encanta coleccionar sellos, monedas, llaveros, cromos de fútbol o latas de cerveza. Los expertos denominan a este fenómeno "conducta acumuladora normal" o "del coleccionista". Por tanto, no es una conducta patológica. Se inicia a menudo en la infancia y los objetos que se coleccionan tienen cierto valor, son intercambiables con otros coleccionistas y se guardan de una forma ordenada.