Dos meses después de la muerte de nuestro hijo, al andar nuestros primeros pasos con el firme propósito de difundir lo que esta ocurriendo y dar a conocer estas enfermedades, hace ya de esto dos años y medio, dos personas nos advirtieron de algo que en aquél momento, no supimos valorar en toda su dimensión, sin duda, debido al estado de shock en el que aún nos encontrábamos y también, a la falta de experiencia sobre el complicado camino en el que nos introducíamos.
Estas dos personas, una de ellas nueva amiga al morir Fabi y enferma de FM desde muchos años atrás y la otra, vieja y gran amiga a la que conocimos cuando esta enfermedad empezaba a agudizarse y que nadie sabía que podía ser. Por supuesto ni ella misma ya que en aquellos años, andaba de especialista en especialista buscando algún médico que le dijera que le estaba pasando.
Cuando nadie comprendía que un día estuviera bien y al siguiente, no fuera capaz de levantarse de la cama, consumida de dolores… nosotros tampoco entendíamos nada.
Esta enfermedad aún tardaría años en manifestarse en Fabi… tantos como los que tardamos en saber que era y que Fabi, ya la tenía desde sus años de infancia. Pero este es otro tema ya que la intención de estas líneas es otra.
Decíamos que estas dos amigas nos advirtieron de lo siguiente:
-Tened mucho cuidado con las asociaciones que se supone que están para ayudar a estas personas enfermas…
En aquél tiempo decíamos, no comprendimos el alcance de estas palabras pero hoy, después de dos años y medio de recorrido y sobre todo, de nuestra última experiencia, creemos que ya si… que ya entendemos en toda su extensión lo que querían decirnos y nosotros nos resistíamos a creer (ingenuos que seremos siempre…).
Retrocederemos unos meses en el tiempo para comenzar a contar lo que pretendemos transmitir.
Después de largos meses de rondar en nuestra cabeza el propósito de organizar una jornada solidaria en beneficio de difundir estas enfermedades; después de hablar con los músicos que se mostraron dispuestos de corazón; después de hablar con Andrés Luque para saber si era posible llevar adelante esta idea y de recibir su confirmación solidaria, llegó el momento de hablar por primera vez, con una asociación de FM que por supuesto debía ser una que estuviera ubicada en la misma ciudad, Hospitalet de Llobregat, donde pretendíamos celebrar esta jornada que pasó a llamarse como muchos saben,FIBROMIALGIA, UNA MIRADA AL DOLOR.
¿cuales son los resultados...?
¿Cómo es posible que no se avance en el reconocimiento de estas enfermedades siendo tan numerosas...?
La asociación a la que me dirigía telefónicamente era ACAF y quien se puso al auricular un tal Jordi el cual me pareció un tanto apático y poco interesado por lo que estaba proponiendo. Tuve que identificarme para que supiera que no era un “atrevido” ajeno a estas enfermedades que sin más, pretendía ayudarles a difundirlas.
Tuve que transmitirle que era el padre de una víctima que luchaba para que lo ocurrido con nuestro hijo, no lo tuvieran que vivir otras personas; tuve que mencionarle el vídeo de Fabi “Morir de Fibromialgia” para que supiera exactamente de qué se trataba. Por supuesto conocía el vídeo y mostró su desacuerdo con el mismo porque según él, visionarlo podía afectar a enfermos en bajos estados anímicos a lo que respondí que nuestra experiencia nos decía todo lo contrario y que en cualquier caso, era algo que estaba ocurriendo y no podía ni debía ocultarse. (existe una entrada en nuestro blog que hace referencia a este tema: “No me he suicidado, he muerto de fibromialgia”).
También tuvimos que decirle que no queríamos nada de su poderosa asociación (algo que dejó bien claro de buenas a primeras…), al preguntar si queríamos publicidad, confeccionar los dípticos o cualquier otra cosa, contestándole a todo ello que el motivo de mi llamada era simplemente, que siendo una organización con sede en esta ciudad, pensábamos que ellos debían participar.
Y nada más… no les pedimos nada, no pretendemos ningún tipo de ayuda para esta jornada, solo saber si quieren participar en la ponencia para anunciarlos en la publicidad y para colaborar en la difusión de estas enfermedades y hacer conocedores a los ciudadanos, de toda la marginación que los que las padecen, están recibiendo de la sanidad pública y de nuestros gobernantes.
Sin duda, esto no les gustaba y por esa razón probablemente, terminó esfumándose.
Nos habló de un gran poder de convocatoria de su asociación y de muchas cosas más, aunque luego no vimos nada de eso en ninguna parte. Es más, el tal Jordi desapareció, dejándonos plantados en una comida para hablar del tema, con una escueta llamada horas antes de la misma diciendo que no le era posible venir y que ya nos llamaría. Aún esperamos esa llamada.
Si ACAF acudió a esta jornada, fue porque Andrés conocía a Montserrat Honrubia (coordinadora de esta asociación…) y le propuso participar a lo que accedió con entusiasmo.
Lo que no tenemos claro es si fue a título individual o realmente en representación de esta asociación.
Dicho esto, tenemos que hacer referencia a otro hecho ocurrido (este mucho más grave) el cual nos llegó tras un comentario en respuesta a la entrada de nuestro blog (Fibromialgia, una mirada al dolor), en la que realizábamos una valoración de la mencionada jornada y donde nos lamentábamos de la poca asistencia entre otras cosas, a este acto solidario.
Raquel dijo...
No sé si se ha dado cuenta, la mayoría de las familias no quieren saber nada de estas enfermedades, con la enfermedad aparece la soledad. Si el o la enferma no se puede desplazar nadie la desplaza o va en su lugar.
A pesar de la gran información que se hizo (yo no llegue a verla, le pido disculpas, esa es la realidad) es cierto que las personas no siempre tienen criterios claros, en ocasiones se dejan manipular. No todas las asociaciones son solidarias, ni siquiera con sus propios afiliados.
Supongo que ya se habrá enterado de lo que paso en el colegio de médicos con las-os afectadas-os de SQM, no pudieron entrar y todas las asociaciones lo dieron por valido, (incluida la que fue al acto que organizo usted) nadie se puso firme, bueno sí una mujer, si me permite le dejo el link para que pueda ver el texto ya que en el vídeo no se comprende bien y pueda visualizar unas declaraciones que hizo esta mujer una vez pasado el enfado, podrá ver también el vídeo donde se hace las preguntas en voz alta, que de alguna forma entiendo que se hace usted:Un cordial saludo.
Raquel.
5 de agosto de 2011 05:43
Ahí os dejamos el enlace del blog de Raquel para que podáis informaros de que se trata y donde podréis encontrar igualmente, el artículo de Pilar Remiro y a su vez, el enlace para ver el vídeo de lo ocurrido. Pero abreviando diremos que las asociaciones y médicos participantes, no respetaron ni tan siquiera el protocolo mínimo para que estos enfermos pudieran asistir a esta conferencia.
http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/
¿Qué razones podemos encontrar para actuar de este modo…?
Encontrarlas resulta realmente complicado y solo acuden argumentos negativos cuando lo intentas.
Resulta incomprensible e indignante que facultativos especializados en estas enfermedades y por ello se supone que conocedores de las mismas, ignoren o permitan que la sala donde se realizarán las ponencias, estuviera infectada de olores nocivos para los asistentes que de entrar, los hubiera matado o como mínimo, conducido a una grave crisis.
Resulta igualmente incomprensible y mucho más indignante, que las asociaciones que participaban permitieran esa atrocidad de evidente mala intención y con la clara finalidad, tanto del colectivo médico como las asociaciones, de que nadie pudiera asistir.Charlar entre ellos, como en familia y después, nos repartimos el pastel y tan contentos.
Pues sí, estas amigas nos informaron sobre las asociaciones y nos dijeron que muchas se vendían. Es decir, reciben dinero de los ayuntamientos y con ello estos obtienen el silencio conformista de una situación tan dramática. Se conforman con unas limosnas y dejan de luchar por sus derechos y participan en hechos como el que denuncia Raquel en su blog.
Y lo peor de todo es que ese dinero solo es para unos pocos mientras que los enfermos, tienen que pagar una cuota por poco a cambio, tal y como testimoniaron estas enfermas y amigas.
Pronto, si no ocurre nada que lo impida, personas enfermas podrán contar en nuestro blog, sus experiencias con las asociaciones que se suponen que están para ayudar y luchar por los derechos de un colectivo de enfermos tan maltratados.
Nosotros no podemos afirmar de que esto ocurra realmente puesto que no tenemos pruebas y por ello, nos limitamos a transmitir lo que nos dijeron desde el principio sin embargo, sí que podemos añadir que resulta cuanto menos sospechosa la actitud de muchas de estas asociaciones, como por ejemplo en mi caso ACAF.
¿Cuál es el papel de las asociaciones en nuestra sociedad…?
¿Cuáles son las tareas que están ejerciendo en beneficio de los enfermos…?
¿A cambio de qué…?
¿De dónde proceden sus ingresos para mantener estructuras que suponen sueldos, mantenimiento de locales y oficinas, etc…?
¿Pueden mostrar un libro de cuentas transparente…?
¿Cómo se puede ser la asociación más poderosa de Europa tal y como me dijo el tal Jordi de ACAF y que es lo que determina tal cosa…?
¿Por qué no luchan realmente por los enfermos…?
¿Por qué han entrado en una guerra de egos que solo beneficia precisamente, a los que impiden que estas enfermedades no sean reconocidas...?
Solo podemos entender desde aquí, que por la razón que sea, no desean cambiar la situación porque ya les está bien así (a esos cuantos ya que el resto deben estar realmente engañados y creer que los están ayudando de verdad…).
Lo escogieron como un “modo de vivir” y no desean que nada se mueva o siendo más rebuscado aún, igual es que existen “infiltrados” en los puestos claves de estas asociaciones, que no padecen estas enfermedades pero que desde cargos de responsabilidad, controlan los movimientos y deciden los pasos a seguir.
Hace pocos días tuve una comida con personas con una larga experiencia en asociaciones y la información que obtuve, confirmó todas las sospechas y me pareció muy triste que ocurran estas cosas.
Sabemos que esta entrada es susceptible de crear polémica y no es esa nuestra intención pero son muchas las situaciones que nos ofrece la vida ante nuestros ojos que no podemos dejar de ver y pasar de largo. Esta es una de ellas.
En cualquier caso, tenemos que denunciar la actitud de estas asociaciones que no solo no luchan para dignificar la vida de personas que padecen estas terribles enfermedades, sino que además, con sus actos, entorpecen a aquellos que si quieren hacerlo para que estas situaciones de marginalidad en la que viven cientos de miles de personas, dejen de producirse.
Continuaremos nadando contra corriente...
Continuaremos nadando contra corriente...
