Documento de Consenso Sqm 2011

Documento de Consenso Sqm 2011

SQM: "El reciclaje de bombillas me está haciendo la vida imposible"

Una afectada de sensibilidad química múltiple denuncia que la rotura de lámparas de bajo consumo en un contenedor cercano a su domicilio le ha obligado a dejar su casa

Mareos, náuseas y desfallecimientos. Ese es el día a día de Mercedes de Grado desde que le diagnosticaron sensibilidad química múltiple. La combustión de los coches, el jabón, un perfume, el tinte para el pelo o la lejía son un riesgo inasumible para ella, por eso su casa solía ser un "territorio seguro" donde no entran la mayoría de los productos químicos. Sin embargo, Mercedes ha comenzado a sentir que su cuerpo se rebela también entre esas cuatro paredes y ha tenido que abandonar su burbuja. Cree que la culpa de sus males la tiene una pequeña caja de cartón. Industria promociona así el consumo eficiente en los hogares.

Su domicilio madrileño se encuentra a menos de100 metros de un hipermercado donde han instalado un pequeño contenedor para recoger bombillas de bajo consumo y fluorescentes usados. Se trata de un recipiente compacto, de poco peso, con una capacidad máxima de 15 kilos.

Los clientes tiran allí sus lámparas viejas a través de una pequeña apertura con un dispositivo que solo permite que caigan una a una. Después, las bombillas se deslizan por una rampa y un sistema de frenos en el interior trata de evitar su ruptura. Es, en definitiva, un mecanismo mucho más complejo de lo que cabría esperar de ese recipiente verde y amarillo.Su diseño procura evitar que estos luminosos se rompan y liberen el mercurio que contienen (entre tres y cinco miligramos por unidad, mil veces menos que un termómetro tradicional).

"Este metal pesado es extremadamente tóxico, ya que tiene apetencia por el tejido graso y se queda fijado en el organismo", señala José Francisco Tinao, médico internista y director de la Clínica Medicina Integrativa. El doctor explica que el metilmercurio traspasa fácilmente la barrera placentaria y la sanguínea del cerebro, por lo que es especialmente perjudicial para mujeres embarazadas y en edad fértil. Ellas pueden acumularlo en su organismo y traspasárselo a sus hijos, quienes podrían sufrir daños en el sistema nervioso, el hígado y los riñones.

"Las personas que sufren sensibilidad química múltiple son los otros grandes afectados", indica el internista. "La cantidad de mercurio de la que estamos hablando, que podría caber en la punta de un bolígrafo, puede ser inapreciable para el resto y resultar insoportable en su cuerpo. La enfermedad los aísla de su entorno y tienen una calidad de vida horrible", añade.

Ambilamp, la asociación para el reciclaje de lámparas que han creado los fabricantes, defiende la utilidad de estas bombillas, que duran hasta 10 veces más que las incandescentes y gastan un 75% menos de electricidad. Afirman, además, que las lámparas de bajo consumo son inocuas mientras se mantienen intactas y que el diseño de sus contenedores evita la ruptura.

Muchas ferreterías, tiendas de iluminación y supermercados los tienen, porque el Real Decreto 208/2005 en desarrollo de la Ley de Residuos de Aparatos Eléctricos y Electrónicos les obliga a recoger las lámparas de sus clientes, una vez terminada su vida útil. Esta medida está pensada para que las bombillas de bajo consumo no acaben en los cubos de basura convencionales, donde se romperían.

El problema viene cuandosi ni siquieralos cubículos habilitados son seguros. "El diseño de los contenedores de bombillas de bajo consumo debería evitar accidentes, pero hemos recibido quejas de clientes de establecimientos donde se les daba un mal uso o se habían situado en lugares de paso donde recibían golpes", denuncia Leticia Baselga, coordinadora del área de Residuos de Ecologistas en Acción."El residuo de mercurio no es peligroso, hay mucha rumorología que hace mal", mantienen fuentes de la Asociación Española de Fabricantes de Iluminación (Anfalum). A su proclama institucional se suma la de David Horcajada, director de marketing de Ambilamp: "Aunque se rompieran todas las lámparas que caben en una de nuestras cajas, no se evaporaría lo suficiente como para superar los límites permitidos".

Sin embargo, los propios fabricantes indican en sus páginas web que, en caso de rotura de una bombilla -solo una-, el usuario debe ventilar y desalojar la habitación durante 20 o 30 minutos. Tampoco es recomendable recoger los restos con la aspiradora, ya que podría inhalarse polvo contaminado con el tóxico. En su lugar, recomiendan limpiar las piezas rotas con guantes y tirarlas a la basura en una bolsa de plástico cerrada.

Estas precauciones no convencen a Mercedes de Grado, quien afirma que el reciclaje de bombillas le está haciendo "la vida imposible". "No hay suficiente información. La mayoría de los consumidores ni siquiera saben que no pueden tirarse a la basura. Los contenedores deberían indicar la peligrosidad de su contenido, además de la fragilidad", protesta. La ecologista Leticia Baselga apoya su reclamo. "La solución es fomentar una recogida selectiva de estas lámparas solo en puntos limpios, lejos de la población. Esto permitiría continuar con los beneficios ambientales del reciclaje y con los de ahorro energético", concluye.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/reciclaje/bombillas/haciendo/vida/imposible/elpepusocsal/20111125elpepusoc_10/Tes

CARLOS DE PRADA EN BIOCULTURA "La solución al SQM es la producción "bio""

Carlos de Prada es uno de los periodistas más concienciados del estado español.

ENTREVISTA A CARLOS DE PRADA, AUTOR DE “S.Q.M. EL RIESGO TÓXICO DIARIO”
“LA AGRICULTURA ‘BIO’ ES LA SOLUCIÓN AL SQM”

SQM. Las siglas de la nueva enfermedad “Sensibilidad Química Múltiple”. Un buen amigo de la casa, Carlos de Prada, ha escrito un libro revelador con igual título, más el apéndice: “El riesgo tóxico diario”. Carlos de Prada, además, es un hombre con una gran sabiduría y una auténtica enciclopedia viva. Arnau Vilaseca charló con él. Estuvo En BioCultura Madrid.

-S.Q.M. ¿Se sabe cuántas personas padecen este mal en España? ¿De qué datos disponemos?
-En España no se han hecho estudios epidemiológicos concretos, pero las estimaciones que se han realizado por parte de los especialistas, teniendo en cuenta las investigaciones realizadas en otros países como EE.UU. o Alemania, permiten realizar algunas estimaciones. Las estimaciones más serias van de un 0,2 a un 0, 5 % de personas con SQM. Estaríamos hablando, probablemente, de entre 150.000 y 400.000 personas. Algunos expertos dan datos muy superiores. De todas maneras, lo que sí se sabe es que va creciendo el número de casos. Además, aunque las cifras anteriores se refieren a los que tendrían una SQM. con cierto grado de gravedad, existe un porcentaje mucho mayor de personas, en torno a un 10% de la población, que reportan reacciones de hipersensibilidad más o menos leves ante ciertos productos de uso cotidiano, tales como ambientadores u otros. Ésto acaso indique que, al fin y al cabo, no estamos ante algo tan raro como a primera vista parece.

-La exposición continua a productos químicos no sólo puede conllevar la aparición de SQM.... ¿Qué otras patologías están en el punto de mira?
-Los afectados de SQM son un poco como los "canarios de la mina". Reaccionan y padecen síntomas, a veces muy aparatosos, por exponerse a esos niveles "bajos" de contaminantes a los que los demás nos exponemos creyendo que no nos hacen nada. Son como "detectores humanos" de tóxicos a niveles bajos. En ellos se hace visible el daño de la exposición cotidiana a tóxicos. Son como la visible punta de un iceberg que en su mayor parte permanece más o menos oculto: el de la gran cantidad de enfermedades que producen esos niveles supuestamente "bajos" en sectores mucho mayores de población. Lo que hoy sabe la ciencia es que la exposición a tóxicos puede tener a ver con una parte nada despreciable del incremento de algunas de las enfermedades y problemas sanitarios que más están creciendo y que más incidencia tienen en Occidente. En el libro doy datos acerca de ello. Hablamos de los cánceres, alergias, asma, enfermedades auto-inmunes, Parkinson, problemas reproductivos, problemas cognitivos del niño... Simplemente dar la lista de enfermedades que, en mayor o menor medida, pueden verse asociadas a los tóxicos superaría el tiempo que tenemos en una entrevista breve como ésta. En el libro doy muchos datos científicos que ligan enfermedades muy frecuentes, como el cáncer de mama, por ejemplo, con la exposición a tóxicos como los pesticidas.

LA PRESIÓN DE LA INDUSTRIA

-La presión de la industria química para desmontar los hallazgos de científicos independientes es brutal. Danos algún hecho a destacar en este aspecto...
-La industria química es, obviamente, una de las industrias más poderosas del planeta. Tiene una tremenda capacidad para neutralizar cualquier tipo de medida que pretenda regular su actividad o responsabilizarla por problemas de salud humana. El hecho de que, además, la industria farmacéutica no deje de ser sino una parte más de la industria química es un hecho clave. Porque todos sabemos la capacidad de influir en las orientaciones de la medicina que tiene la industria farmacéutica. Y creo que todo esto puede estar influyendo en la orientación actual que es el olvido de la prevención. Se deja que la gente siga exponiéndose a sustancias tóxicas y que por ello la incidencia de una serie de enfermedades siga creciendo y creciendo. Y todo lo que se hace es montar fastuosos negocios basándose en el tratamiento de las legiones crecientes de enfermos. No se aplica eso de "más vale prevenir que curar", sino que más vale, es más negocio "curar" o por lo menos tratar (aunque no se cure realmente muchas veces)… que prevenir. El tema está llegando a tales extremos que está amenazando el sistema de atención sanitaria por su alto coste, no digamos humano sino económico.

LA ALIMENTACIÓN…

-La alimentación es parte del problema, ya que, a través de ella, entran en nuestros organismos muchos productos nocivos. ¿La agricultura ecológica es parte de la solución?
-Por supuesto. Los pesticidas son, de hecho, uno de los problemas más serios. Están en el origen de muchas enfermedades, desde problemas reproductivos a cáncer, pasando por el Parkinson entre otros. Obviamente, la agricultura ecológica es un antídoto muy poderoso contra esta locura envenenadora de nuestro planeta y nuestros organismos. La gente muchas veces no es consciente de la importancia de estas cosas. No es consciente de los millones de toneladas de venenos que se vierten deliberadamente sobre nuestros alimentos, sobre los suelos y las aguas y que pueden luego llegarnos de las más diversas formas. Creen que con que los tóxicos que lleguen a nuestros cuerpos estén dentro de los límites "legales" no hay problema. Lo que no saben es que la comunidad científica cuestiona esos límites "legales". Que lo "legal" es una cosa y otra muy diferente lo seguro. Que hoy se sabe que los niveles "bajos" de tóxicos -esos que hay en los cuerpos de buena parte de la población- pueden estar teniendo muy hondos efectos en nosotros.

-¿Qué otras situaciones de exposición son peligrosas, qué grupos profesionales las padecen más?
-Las situaciones de exposición son muchas. Y tienen que ver frecuentemente con cosas que la gente no suele sospechar. La ignorancia es muy atrevida. En el libro cito el caso de Semmelweiss, un médico vienés del siglo XIX que murió rodeado de incomprensión porque se le ocurrió proponer que los médicos atendieran a las parturientas con las manos limpias. Como no se habían descubierto los microorganismos, los médicos las atendían con las manos con las que acababan de diseccionar cadáveres en descomposición. La mortalidad de mujeres por fiebres puerperales a causa de ello era brutal. Pero los médicos se rieron de Semmelweiss y las mujeres siguieron muriendo. Hoy pasa algo parecido, nuestro mundo está lleno de unos nuevos agentes patógenos que una parte de los médicos se obstina en ignorar: las sustancias tóxicas. Sustancias que pueden estar en un suavizante de la ropa, en un perfume, en un cosmético, en un producto de la limpieza, en el plástico de una botella de agua o un biberón, en un empaste, una pintura, en el recubrimiento antiadherente de una sartén... El hombre ha producido más de 100.000 sustancias químicas nuevas que no había en la Naturaleza y están por doquier. Muchas de ellas pueden ser perjudiciales a diversos niveles. No se ha evaluado más o menos correctamente ni un 1% de esas sustancias. Existen sectores de población en los que se ven excesos de esas enfermedades; pensemos, por ejemplo, en las trabajadoras de la limpieza y el asma, o en los fumigadores y el Parkinson, pero más preocupante que lo que se ve en esos sectores concretos es que con frecuencia las mismas sustancias se emplean cotidianamente o se ven expuestas a ellas amplios sectores de la población.

IGNORANCIA MÉDICA

-¿La clase médica tiene la información suficiente al respecto de todas estas nuevas enfermedades?
-Muchas de las investigaciones científicas que denuncian todas estas cosas, y hablo de millares de investigaciones, se publican en revistas científicas médicas de primer orden. Muchos médicos trabajan muy seriamente en estos temas. Lamentablemente, una parte del estamento médico parece no estar al corriente. Siguen con las inercias de siempre. No se dan o no quieren darse cuenta de los cambios ambientales brutales que se han dado en las últimas décadas y el efecto de todo ello sobre la salud humana. Es muy necesario que estos médicos actualicen sus conocimientos. No hablaré aquí de cómo la industria química puede tener en sus manos a los médicos y "adormecer" sus conciencias. No hablaré de ciertas cosas muy espinosas pero muy extendidas. Tampoco hablaré del lamentable espectáculo de ciertas asociaciones de enfermos subvencionadas que tampoco están haciendo demasiado bien, al no hablar nunca prácticamente de prevención sino estar sirviendo, en el fondo, a los intereses de quienes se benefician con la situación. Creo, como digo en el libro, que ha comenzado la era de la Medicina Ambiental y que la Medicina, de aquí en adelante, o habrá de ser ambiental o, simplemente, no será. Toda medicina que no tenga esto en cuenta será pseudo-medicina, porque no contribuirá a que haya menos enfermos, más salud, sino sólo a lucrarse con la enfermedad que no se ha prevenido. El papel de la contaminación química en la salud humana no es algo anecdótico, sino que tiene que ver con un porcentaje muy importante de la carga social de las enfermedades que se padecen en Occidente.

-¿Cuál es el peor trauma de alguien que sufre SQM, la incomprensión de los doctores?
-Sin duda alguna, esa escasez de médicos que sepan de medicina ambiental crea muchos estragos. Uno de ellos es que cuando les llega un paciente con, por ejemplo, Sensibilidad Química Múltiple, no sepan interpretar lo que están viendo. Así los pacientes son mandados de un sitio a otro durante años. Incluso los envían a veces al psiquiatra, cuando, obviamente, como sabe la comunidad científica, es una enfermedad física causada por exposiciones a sustancias tales como pesticidas o disolventes. Es un poco lo mismo que se ha visto con enfermedades como el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromialgia, que, por cierto, son primas hermanas de la SQM (de hecho los pacientes con SQM suelen tener también muchas veces a la vez estos problemas). Sin duda que una parte muy importante del sufrimiento de estos enfermos tiene que ver con el maltrato que reciben muchas veces por parte de médicos que no saben de estas cosas, que, lamentablemente, son demasiados hoy en día en España. Aquí, se está muy lejos de lo que pasa en países como Alemania Canadá o EE.UU.

TESTIMONIOS EN 1ª PERSONA

-Son muchas las personas que hablan en tu libro y que han padecido los problemas de la exposición a determinados agentes químicos. Tal vez algún científico explique que los comentarios de esas personas no son datos científicos. ¿Es una ciencia que ha dejado de escuchar al ser humano?
-Por supuesto que hay científicos o médicos que no escuchan al ser humano. De hecho, hoy en día la medicina se ha convertido muchas veces en una suerte de maquinaria ciega y sorda, con muchas prisas, escasa atención, mucha máquina y mucho negocio. Se ha perdido el "ojo clínico". Muchos médicos sólo saben mirar los resultados de las pruebas sacados de una máquina pero no al paciente. Pero al menos deberían molestarse en ser realmente científicos y leer no sólo las historias que en el libro narran los pacientes en primera persona, sino los centenares de estudios científicos, centenares, que son citados en mi libro, cada uno con la correspondiente referencia. Si al menos no quieren escuchar a los que sufren, que al menos se molesten un poco en leer los centenares de investigaciones científicas realizadas.

-¿A quién va dirigido tu libro?
-El libro va dirigido en primer lugar a las personas que sufren a causa de la contaminación química, especialmente a los que sufren SQM. Pretendo que les sirva de "arma" argumental con la que defender sus derechos y contribuir a concienciar a los que les rodean (médicos, familiares, vecinos...) de la realidad de la Sensibilidad Química Múltiple. En segundo término, porque lo que les pasa a los afectados de SQM no es algo que les pase sólo a ellos sino que es tan sólo una parte de las muchas enfermedades que generan las mismas sustancias tóxicas, el libro pretende servir a todos los que quieren conocer el impacto de los tóxicos sobre la salud humana. Soy su autor y acaso está mal que lo diga, pero creo que en pocos libros se condensa la cantidad de datos contundentes que se dan cita en este. Creo que es un libro importante para todos aquellos que quieran proteger al ser humano de la amenaza de los tóxicos. Creo, firmemente, que este tema es uno de los mayores retos que afronta la Humanidad.

Arnau Vilaseca

http://vidasana.org/noticias-vidasana/carlos-de-prada-en-biocultura-la-solucion-al-sqm-es-la-produccion-bio.html

Ni caso a la enferma de fibromialgia en huelga desde hace una semana

La voz de Mari Carmen es casi un murmullo después de una semana en huelga de hambre en protesta por que le deniegan la incapacidad total a pesar de padecer fibromialgia y fatiga crónica. A pesar de todo, su tenacidad permanece intacta animada por el apoyo ciudadano, el único que ha tenido hasta ahora.

Cuatro kilos y 300 gramos ha perdido Mari Carmen Quiza, enferma de fibromialgia y fatiga crónica, tras una semana de huelga de hambre. El peso y las fuerzas físicas son lo único que ha perdido durante esta protesta para la que no ha recibido ninguna respuesta institucional, solo el apoyo de los ciudadanos.

Siete días después de comenzar esta medida tan extrema, que cumplió precisamente ayer, Quiza (A Coruña, 1964) está lógicamente más débil pero igual de férrea su voluntad de seguir adelante.

La huelga la está haciendo a la vista de todos, entre la avenida peatonal Primero de Mayo y el Instituto de la Seguridad Social, en Puerto del Rosario, donde se sienta con sus carteles de protesta cada día a recoger firmas.El apoyo de los ciudadanos es lo único que ha recibido en esta semana. «Todo el mundo pasa, solo tengo las muestras de solidaridad de la gente».

Este todo el mundo al que se refiere la enferma que solicita la incapacidad total es la Justicia y la Seguridad Social. En dos sentencias que tiene recurridas, el Juzgado de Primera Instancia e Instrucción número 2 de Puerto del Rosario le deniega esta incapacidad total. Con la Seguridad Social le ocurre otro tanto, de hecho la misma semana que inició la huelga de hambre tuvo que reincorporarse a su trabajo de jardinera en Corralejo, de donde fue sacada en ambulancia.

Quiza, que tiene reconocida un 54% de minusvalía, camina ayudada de un bastón y soporta dolores. «Día y noche». El tanto por ciento de minusvalía se lo apreciaron ahora hace dos años, por lo que en breve tendrá que revisarlo.

Desde que inició la huelga de hambre, se alimenta exclusivamente de líquidos: agua y azúcar, zumos y bebidas isotónicas. «Estoy sin fuerzas para hacer hasta los trámites de médicos. Me cuesta, pero tengo que seguir».Ningún médico la controla durante la protesta, ya que acudió a Cruz Roja y le dijeron que ya no tenían servicios médicos. «A nadie le interesa controlarme ni tampoco hacer caso de mi petición».

http://www.canarias7.es/articulo.cfm?id=238511

SQM: LA PONENCIA QUE PILAR REMIRO NO PUDO EXPONER...

VIADIMENSIÓN DESPUÉS DE SOLICITAR SU COLABORACIÓN NO LE PROPORCIONÓ LOS MEDIOS PARA DESPLAZARSE AL CONGRESO... SÓLO TENÍAN QUE HABERLE ENVIADO UN TAXI...
HEMOS PLASMADO EN ÉSTE VÍDEO LA PONENCIA PARA QUE TODO EL MUNDO PUEDA ACCEDER A ELLA...

Derechos humanos de primera y segunda clase (AFIGRANCA)

En Fuerteventura hay una persona, desde hace una semana en la calle en huelga

de hambre revindicando sus derechos –negados- como enfermo de Fibromialgia

(FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

La Asociación Afigranca en la isla de Gran Canaria desea comunicar a toda la

sociedad, su apoyo a esta persona que sola en la calle está defendiendo los

derechos humanos que se nos llevan negando a todos los afectados de estas

patologías emergentes desde hace demasiados años. Como persona no la

conocemos como enfermo la apoyamos, respetamos su decisión y admiramos su

valentía en estos momentos.

Es notable la diferencia en el trato informativo de las noticias de hace poco tiempo

en donde otra mujer, la activista saharaui Aminatu Haidar, tenía una cobertura

mediática a nivel nacional e internacional y en donde muchos se trasladaron

físicamente para hacerse la foto al lado de ella y mostrar su apoyo.

Afigranca no se trasladará a Fuerteventura para hacerse una foto al lado de una

mujer enferma de patologías a las que nuestros gobernantes han dado la espalda

desde el primer día. Físicamente no estaremos allí, pero desde estas líneas la

apoyamos como colectivo y hacemos sus quejas como nuestras.

Las enfermedades emergentes como la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga

Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) son tres patologías que

tienen una superposición de más del 70%. Según las últimas investigaciones, son

tres enfermedades relativamente nuevas de las llamadas de “Sensibilización

Central” y en las tres se sabe que están relacionados de alguna forma los tóxicos o

sustancias químicas ambientales y/o alimentarias. Son enfermedades

multisistémicas; tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios

están demostrando que la mayoría de las personas que tienen una de estas

enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación,

pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia.

Aunque hay un colectivo afectado social importante en todo el mundo, desde hace

años, sólo en España hay más de doscientas Asociaciones, no se ha avanzado

mucho, en lo que se refiere a “reconocimiento y dignidad social y sanitaria”. Al

contrario, hoy en día padecer una de estas enfermedades está aún muy mal visto

socialmente. Diversas estrategias orquestadas con hilos muy finos se han

encargado de extender una duda razonable sobre todo el colectivo; estas

enfermedades son de origen psicológico para unos, para otros de origen

psiquiátrico y para algunos es un desorden adaptativo originado por el carácter tipo

de las afectadas. Son minoritarios aún los profesionales sanitarios que se atreven a

hablar claro sobre estas patologías. El miedo a ser desacreditados, como al

colectivo de afectados, aún no está superado.

Crear esta maniobra distractoria, hasta hoy ha sido muy rentable, hablando

económicamente. Los primeros que han ganado, fueron los gobiernos, al no

reconocer a estas enfermedades, no han tenido que asumir, en primer lugar el

gasto sanitario que conlleva, y en segundo lugar los costes sociales implícitos en los

casos de Incapacidad y Discapacidad. Parece que el mercado necesitaba “clientes

potenciales” y los psicólogos y psiquiatras están ávidos de querer aportar

soluciones a un colectivo tan numeroso y tan rentable. Sólo en España somos un

millón y medio, como mínimo. Lo que no tenían previsto, tan pronto, es que

aparecieran marcadores biológicos concretos en las investigaciones que se están

haciendo en todo el mundo. Y no uno ni dos, sino una docena de alteraciones

funcionales y orgánicas que demuestran sin lugar a dudas, que los enfermos

sencillamente lo están porque algo no funciona bien en su cuerpo. No en su mente,

como algunos hubieran querido.

Pero todo este tiempo nos han tenido bien entretenidos a los afectados. Un

entretenimiento bastante rentable para más de un laboratorio farmacéutico, para

algunos “pseudo” terapeutas que han visto crecer sus bolsillos a costa de mucha

desesperación humana y en base al fraude descarado y de la mayor vileza del ser

humano: vender terapias y productos que no curan. Y lo peor de todo; jugar con

las expectativas de salud de muchas personas. También están en este grupo los

profesionales que han montado un gran negocio a costa de las necesidades de los

enfermos en demostrar de forma fehaciente la Incapacidad y Minusvalía que les

aquejaban. Pero todo esto tiene los días contados. La investigación va rápida, más

de lo quisieran algunos. Y pronto ya no necesitaremos un Rock Hudson con

Fibromialgia, para que estas enfermedades sean reconocidas como tales.

Ya lo sabemos todos, no tenemos ninguna duda, aunque insistan en ocultarlo y en

lanzar estrategias descalificadoras. Las sustancias químicas medioambientales

tienen un papel determinante en estas enfermedades. La interacción de estas

sustancias afectan a la salud de forma directa y desencadenan enfermedades como

la FM/SFC/SQM, entre otras muchas patologías. Ya sabemos todos que los aditivos

alimentarios, los colorantes, los conservantes, los espesantes y muchos de los

productos químicos autorizados por nuestros gobiernos..... nos están matando

lentamente. Ya sabemos fehacientemente, aunque presenten estudios pagados y

comprados, que las antenas de Telefonía matan. Ya sabemos todos que los piensos

que usan en las piscifactorías y en los animales con destino al consumo humano

contienen sustancias nocivas para el ser humano. Ya sabemos todos que la

negligencia, la corrupción y el interés económico ha primado más que el sentido

común y la salud.

Que se preparen bien los de la industria química, la alimenticia y la industria

farmacéutica. El toro viene, y tiene los cuernos bien afilados.

¿Y mientras tanto... qué... ?

Sencillo.... Yo afectada, me sentaré a ver como su hijo, su madre, su hermano y su

vecino.... también, dentro de poco, tendrán Fibromialgia.... también padecerán

Síndrome de Fatiga Crónica,.... y también sufrirán el Síndrome Químico Múltiple.

Hay algo de lo cual no podemos escapar... es de la probabilidad y la estadística. Y

ésta nos llega a todos.

AFIGRANCA

(Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria)

www.afigranca.org

info@afigranca.org

Noviembre 2011

Seis años de sufrimiento y errores médico

Silvia Fernández Las Palmas de Gran Canaria 13/11/2011




(Foto: Juan Carlos Alonso)

A.A. (a partir de ahora la llamaremos Elena, ya que no quiere que se conozca su identidad) lleva seis años viviendo un auténtico calvario. O quizás dicho con más acierto, Elena lleva seis años muriendo en vida. En 2004 y de forma repentina, su salud comenzó a deteriorarse. Su aspecto cambió y si figura quedó reducida a un esqueleto, su piel se agrietó hasta salirle llagas y el cansancio comenzó a apoderarse de ella, quitándole las ganas de vivir.

De la noche a la mañana se vio inmersa en una cotidianeidad de médicos, hospitales, consultas..., y todo para que cada nueva visita se convirtiera un nuevo pronóstico desacertado, más medicación y empeoramiento. En seis años, Elena ha tenido de todo: fibromalgia, síndrome de adaptación, andromalgia, fátiga crónica, fuliculitis, dermatitis nerviosa, acuagenía, tiroiditis... y un largo etcétera. Como consecuencia se le ha aconsejado operarse en varias ocasiones. Algo a lo que Elena siempre se ha negado, presintiendo que los diagnósticos eran erróneos y que lo que ella padecía era otra cosa. «Sabía que si me metían en un quirófano me moría», apunta Elena en el salón de su casa, donde vive prácticamente recluida.

Y acertó. Gracias a su fortaleza y la de su marido -bastión que le ha permitido seguir para adelante todos estos años- ha encontrado la respuesta. Hace apenas un mes Elena ha sido diagnosticada del síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQ), una extraña enfermedad reconocida oficialmente en Alemania, Japón y Austria, pero que en España aún no está contemplada como tal. Quien la padece sufre numerosas reacciones fisiológicas y orgánicas ante cualquier agente químico, que puede ser simplemente un perfume o un ambientador, lo que limita por completo su vida.

Para llegar a este punto han tenido que pasar seis años, haberse gastado más de 30.000 euros, cambiar de casa para vivir cerca del mar, endeudarse y sufrir mucho. Tanto ella como su familia. «He perdido seis años de mi vida y he tenido que aguantar muchas cosas de los médicos y del Servicio Canario de Salud (SCS), que me han llegado a tratar como una histérica», lamenta Elena, que ha sido diagnosticada de SSQ por un médico privado y tras numerosos análisis (Sergio L. Sánchez, del centro Canarias Biomédica). Y es que, ese es precisamente uno de los problemas a los que se ha enfrentado Elena, el desconocimiento de los profesionales que en todo este tiempo no acertaron con su diagnóstico. «Estoy viva gracias a que no me tomé alguna de la medicación que me mandaron porque era muy fuerte», señala Elena, que habla con conocimiento de causa puesto que es auxiliar de Enfermería. Un trabajo al que se ha dedicado en cuerpo y alma en los últimos 20 años y que ahora parece estar detrás de su enfermedad.

Y es que, cuando empezaron los síntomas en 2004, Elena llevaba meses trabajando en la central de esterilización del complejo materno-insular del SCE, donde estuvo expuesta a químicos de forma constante.

Pese al vínculo y a las probadas reacciones que ha sufrido en esos seis años, cuando tras una baja se incorporaba a trabajar, ni el SCS ni el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) reconocen ahora su incapacidad. De hecho, Elena, que debería haberse incorporado a trabajar tras el verano después de la última baja, lleva dos meses sin cobrar. «La situación es límite pero voy a luchar para que se reconozca mi enfermedad», señala Elena, quien confía en que con el tiempo y ayuda médica pueda recuperar algo de su vida perdida.

Fuente: http://www.canarias7.es/articulo.cfm?id=238003

Participar en un estudio del Hospital Sant Joan de Déu

Me remiten la siguiente información sobre la participación en un estudio en Barcelona por si es de interés a alguien:

Hasta el 1 de Diciembre se pueden enviar muestras para poder participar en el estudio genético del gen causante de la distrofia miotonica tipo 2 ( dm2) en pacientes diagnosticados de fibromialgia y fatiga crónica. La distrofia miotónica tipo 2 (DM2) es una enfermedad multisistémica de herencia dominante, y una elevada variabilidad clínica, con debilidad muscular, miotonía, dolor y rigidez muscular como características principales.En su diagnóstico rutinario de la DM2 los investigadores han observado, lo mismo que un trabajo recientemente publicado por un grupo finlandés (Arthritis Rheum. 2008), que algunos pacientes diagnosticados genéticamente como DM2, inicialmente tenían un diagnóstico poco claro o bien eran diagnosticados de fibromialgia o de síndrome de fatiga crónica.

Estas observaciones sugieren que podría existir una incidencia elevada de pacientes diagnosticados de fibromialgia en la población, y que serían realmente portadores de la mutación causante de la distrofia miotónica tipo 2. El objetivo principal del trabajo es investigar, en una población lo más amplia posible, diagnosticada de fibromialgia, si existen individuos con diagnóstico erróneo, y sean realmente portadores de DM2, confirmando el posible solapamiento clínico entre estas dos entidades clínicas distintas.

Todas las muestras serán obtenidas de forma totalmente voluntaria, acompañadas del correspondiente consentimiento informado del estudio, y serán tratadas con la máxima confidencialidad, tanto en el análisis genético como en el posterior procesamiento y comunicación de resultados. Este trabajo se realizará íntegramente en el laboratorio de genética molecular del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, coordinado por la Dra. Loreto Martorell. Las personas de fuera de Barcelona tienen que costearse ellas mismas el envío de la muestra por mensajería de transporte urgente (enviándola un lunes, martes o miércoles para poder procesarla inmediatamente en el momento de su recepción). Junto con la muestra de sangre hay que mandar- una vez impreso y cubierto - el consentimiento que va adjunto (en pdf) a este mensaje.

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Dra. Loreto Martorell
Genética Molecular Hospital Sant Joan de Déu
c/ Santa Rosa 39-57 (Edifici Docent)
08950-Esplugues-Barcelona-Spain
Tl: +34-93-6009759
Fax: +34-93-6009760
e-mail: lmartorell@hsjdbcn.org

Publicado por Victor Gomez en 10:22

Afectados exigen la igualdad de trato en las enfermedades crónicas

SEGOVIA

Los pacientes reclaman al sistema público el reconocimiento de las dolencias de sensibilización central

Mercedes Escudero y su marido, Miguel Ángel López, atienden ayer a los medios. :: EL NORTE

La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, el de sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad. Algunos nombres sonarán más, de otros probablemente será esta la primera vez que los leen o escuchan. Todas son patologías tremendamente crueles, silenciosas, perennes y lo peor de todo, por ahora incurables, pese a los esfuerzos investigadores que se llevan a cabo en busca de un tratamiento que se hace de rogar en demasía. Forman parte de las denominadas enfermedades de sensibilización central. Son dolencias que incapacitan personal y laboralmente a quienes las padecen. Condicionan sus vidas. El día 12 de cada mes, afectados y sus allegados se manifiestan en España e incluso en el extranjero.

Aquí luchan frente a las «denegaciones sistemáticas del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) respecto a los expedientes que se presentan para valorar las incapacidades laborales», según argumenta la carta con la que este colectivo intenta llamar la atención sobre su situación y sumar adhesiones para reclamar al Estado la igualdad de trato para estas enfermedades respecto al resto de males crónicos e invalidantes.

Una vida tras la mascarilla

La segoviana Mercedes Escudero sufre sensibilidad química múltiple en grado severo. Apenas puede alargar la exposición del calvario que atraviesa desde que le diagnosticaron la dolencia en el año 2005. A pie de calle, se retira por un instante la mascarilla que la protege de todos los peligros que acechan su salud y lanza su mensaje.

La simple combustión de los coches, el jabón, un perfume, la lejía... la exposición a la enorme variedad actual de productos químicos que forman parte del desarrollo habitual de la vida cotidiana son susceptibles de desencadenar una reacción de la enfermedad. Por eso se cubre y no prolonga sus explicaciones y demandas.

Pero sí deja clara una reclamación, la principal, la que cada día 12 le lleva a concentrarse ante la sede de la Seguridad Social: pide el reconocimiento de estas enfermedades. «Los enfermos se encuentran desprotegidos en el sistema sanitario y social de este país. Se necesitan tanto medidas sanitarias como administrativas para que los afectados no queden sin cobertura e indefensos ante una situación de incredulidad y desinformación por parte de los equipos de valoración», demanda el documento instando al director general INSS.

http://www.elnortedecastilla.es/v/20111115/segovia/afectados-exigen-igualdad-trato-20111115.html

"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Video de la charla online de Mi Estrella de Mar

en Biocultura (6/11/11. Madrid)

DOCUMENTOS QUE COMPLEMENTAN A ESTE VIDEO • "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento" (texto del video). • Folleto de la feria en PDF y datos del evento.

("SQM: lucha por el reconocimiento como enfermedad"
foto: Fibroamigos)

El pasado domingo 6 de noviembre, tal y como comenté hace unas semanas, tuvo lugar en el marco de la reconocida feria ecológicaBiocultura el acto "SQM - Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad".

Invitada a hablar, como “autora del blog de referencia en SQM Mi Estrella de Mar”, elegí como motivo de mi exposición, la "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento". La entrada recoge el video que realicé de mi charla.

(Carlos de Prada y Ángeles Parra. foto: Sfc-Madrid)

Deseo dar las gracias a los organizadores del evento, por laconfianza en mi trabajo y por la oportunidad que me brindaron para“salir” de mi encierro obligado, a través de videoconferencia (única manera que permitía mi salud): a Ángeles Parra, presidenta de la asociación Vida Sana y directora de Biocultura; y a Carlos de Prada,periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU, presidente del FODESAM y autor del primer libro sobre SQM en español.

(Fibroamigos y Sfc Madrid - Dori Fdez. Maleny, María Matallana...
foto: Sfc Madrid)

Sobre el trascurso de los acontecimientos de ese día, al no ser posible mi presencia física no puedo explicar más que lo que me han contado y mis vivencias personales desde casa. Por ello, os insto a leer el completo e interesante artículo que, sobre ello, ha hecho Carlos de Prada en la web del FODESAM, con el título de “La SQM en Biocultura 2011. Luces y sombras”. En él se comenta, entre otras cosas, que la Ministra de Sanidad Leire Pajín, invitada al acto, excusó su asistencia; pero que por contra -y dentro de la prevención a tomar siempre ante cualquier promesa política-, la diputada y miembro de la Junta Directiva Nacional del Partido Popular, María del Carmen Quintanilla -que lleva un tiempo interesada en nuestro colectivo-, sí que mostró interés y su apoyo.

En cuanto a mi persona en esos dias, el esfuerzo lo pagué (y sigo en ello, a una semana del día del evento). Que nadie se llame a engaño pensando que alguien con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica "puede hacer cosas". Aún los diferentes niveles de severidad y circunstancias de cada uno, los límites son muchos para lo poco que se puede hacer. Y cuando se traspasan, se paga "peaje".

En esta ocasión, durante la redacción del texto de mi intervención, la sintomatología aumentó y empeoré; y tras mi participación, la fatiga post-esfuerzo derivó a una de las "líneas duras" de mis crisis: varios días en cama con migraña, vómitos y colitis simultáneos, que me imposibilitaron poder comer y beber mientras duraron. Después, entré en la “segunda fase” -donde ahora estoy-, en la que tengo que ir tanteando qué ratos puedo estar delante del ordenador; e intento controlar, en lo posible, no volver al nivel de febrícula, faringitis, fatiga extenuante y ronquera de días pasados, tan típicos de nuestras patologías ante esfuerzos, aún pequeños.

Carlos de Prada con varias afectadas. foto: Fibroamigos)

En todo caso, pasados ya los días más duros (o eso creo), prefiero ahora pasar a olvidarlos, hasta la próxima. Me quedo con la ilusiónde haber sido invitada y haber podido participar –aún mi salud- en la cita anual de una feria de tan alto renombre como Biocultura, y que como resultado he podido dejar plasmado en un documento de interés para el colectivo de afectados de sensibilidad química múltiple una información concreta y práctica para nuestras reivindicaciones, además de ideas y reflexiones de interés al respecto; todo ello como base para aclarar términos, enmendaralgunos errores detectados en el último año en la red y ofrecer argumentos incuestionables a favor del reconocimiento de la SQM, hasta ahora no empleados. Creo que todo ello será de utilidad práctica al colectivo de afectados.

Por otro lado, también me quedo, tras esta última crisis (inhumana), con la ilusión que me ha producido ver a mi hermano Arturomostrando interés y ofreciéndose espontáneamente a mejorar el video de la charla que grabé para Biocultura, para que pudiera ponerlo en MI ESTRELLA DE MAR con la mejor calidad posible (dentro de los defectos con los que lo grabé).

PROCESO Y CONFECCIÓN DEL VIDEO

(María José Moya. Videoconferencia

foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)

El video se creó como plan B, a petición de los organizadores del acto, para que en caso de fallar la conexión online, pudiera establecerse la intervención por esta otra vía. Pero su grabación fue difícil: la fatiga no me dejó poder repetir lo necesario, para exponer finalmente la mejor versión; ni proyectar la voz lo suficientemente fuerte, para que se me oyera de forma adecuada. Además, eran 15 minutos de hablar seguido, que me obligaban a forzar la voz (con respecto a mi habitual tono bajo) y a mantenerme completamenteconcentrada en lo que decía (algo difícil de mantener, por nuestros habituales problemas de atención, concentración, etc., que de intentar traspasarlos -aún mínimamente-, suelen acabar en crisis de fatiga). A su vez, mi intolerancia a la luz provocó que el video se viera muy oscuro, por no poder mantener apenas una bombilla encendida, el tiempo justo de la grabación.
Sin embargo, tras pasar el video por las manos de mi hermano(músico-compositor y técnico de sonido, entre otras cosas relacionadas), el resultado ha sido increíble: ahora se me ve, se me oye (el hilo de voz es hasta casi "potente", incluso), ¡y ha eliminado el ruido de fondo del micro!...

Así que gracias a él, puedo ofreceros ahora, en las mejores condiciones que se ha podido, el video que tenía previsto, para poner en Biocultura en caso de fallar la conexión (que por cierto, falló -cosas de la tecnología-, aunque afortunadamente sólo en los minutos finales de mi charla, por lo que no hizo falta ponerlo -en todo caso, para los que fuisteis podéis ver mi participación completa ahora aquí-).

Sobre el mismo tema, comentar que mi hermano -a pesar del escaso tiempo que tiene para todo-, ha tenido el detalle para con todos nosotros -aún así-, de añadirnos una entradilla y créditos finales al video; cosas que yo, con la recaída de estos días, no hubiera podido hacer [nota.- sólo una breve observación: los textos del video,visionados en YouTube, se comen algo algunos márgenes del archivo; pero no, si se ven desde el blog. El problema ha venido de la mano de la tecnología de nuevo, que a veces parece tener vida propia, y en esta ocasión ha sido imposible ajustarla para que este parámetro en concreto encajara perfectamente, en ambas situaciones].

(María José Moya. Cara de agotamiento

por el esfuerzo para hacerse presente ese día. foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)

En todo caso, recordad que mi salud no me permitió repetir el video para quedarme con la grabación más correcta, porque concada "prueba", lo probable era que empeoraran los resultados. ¿Y por qué? porque el acto de hablar un rato pequeño, lo normal es que, teniendo fatiga crónica, le obligue a uno a necesitar varios días de descanso, antes y después de querer o necesitar hablar; y además, a verse obligado a ser consciente de respirar de forma pausada mientras habla, y a hacerlo en un mismo tono de voz durante todo el discurso, para no perder la voz.

Pero aún las precauciones, esto pequeños esfuerzos suelen acarrear, casi siempre, un pago en salud evidente: faringitis, aumento de fatiga, ronquera… Así que, no he tenido disponibilidad física para poder grabar algo mejor, ni dar los matices suficientes a mi voz. De hecho, el día anterior a la grabación, ya me había pasado factura la redacción del texto expuesto en el video, cosa que lamentablemente se acusa en el rostro.

En todo caso, lo importante es el contenido del video -o sea, el mensaje-; y la mejora evidente de su parte técnica, que hará que podáis verlo y oirlo con comodidad y mucha mejor calidad que en la grabación original.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/11/situacion-sqm-en-espana-y-mundo-video.html